早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
発達障害の診断がつくまでの話でもいいでしゃうか。 診断名がなくてもフォローアップが受けられて病院や自治体のリハビリや療育を受けられるなら...
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【知的支援級に入学したばかりですが、将来的に特別支援学校への

転校や中学からの入学を検討しています。今から準備しておくべきことを教えてください】ーーーーーーーーーーーーーーーーーー小学校の知的障害特別支援級に入学したばかりの子供(新1年生)を持つ親です。入学して数日ですが、集団行動はなんとかついていけますが、知能面(読み書きや数字)の遅れが目立つため、授業についていけるのか、今の環境が本人に合っているのか非常に不安を感じています。お友達が大好きな本人の特性を活かせると思い支援級を選びましたが、もし今後、本人が自信を失うようなことがあれば中学から(あるいは小学校の途中から)特別支援学校へ移ることも選択肢に入れたいと考えています。これまでの発達検査や療育の資料はすべて手元にあり、現在は「支援シート」を作成して担任の先生と連携を始めたところです。そこで、支援学校への転校や中学からの入学を視野に入れている場合、低学年のうちからどのような準備や情報収集をしておくべきでしょうか?特にお聞きしたいのは以下の点です。1.記録の残し方:学校での様子や家庭での変化など、将来の判断材料としてどのような記録を蓄積しておくとスムーズでしょうか?2.見学のタイミング:まだ1年生ですが、早い段階で支援学校の見学に行っても良いものでしょうか?どこかに相談すべきでしょうか。3.判断の目安:「支援級から支援学校へ」と切り替えた経験がある方がいらっしゃれば、どのような状況が決め手になったか伺いたいです。支援級の先生がコロコロ変わっている、知識の少ない先生が多い感じがして(これは仕方のないことで、分かっていたことではあるのですが)今の選択が間違いだったのではと心が不安定になってしまったりもしています。しかし、前向きに動きたいと思っていますので、アドバイスをいただけると幸いです。ちなみに現在は、楽しく学校には通えている状況です。

回答
うちは、小学部から高等部まで。 支援学校でしたが、それは子が、6歳だった18年くらい前だったから出来た事かも知れないです。 当時は、まだ...
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オススメのQ&A

大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
親が子の発達障害を知ったとき、 子が未成年なら、 親は「子の未来は自分の責任」と、 最初は絶望しながらも、 ともに闘うでしょう。 前半戦...
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小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

AIPの検査を受けました。本人から「自分にもそういう傾向があるかもしれないから病院で検査を受けてみたい」と申し出がありましたが、私としてはすぐに医療機関を受診するのではなく、まずは得意・不得意を知れたらとの思いから発達検査を勧めました。低学年の頃はそこまで強く気になっていたわけではありませんが、学年が上がるにつれてつまずきが目立つようになってきました。一度できたことでも少し形が変わるとできなくなることや、言ったこと・習ったはずのことを覚えていないことがあります。また、できることとできないことの差が大きいことも気になっています。個別に関わる時に比べて集団の中では指示が入りにくく、周りが何をしているのかわからずぼーっとしてしまうことがあったり、授業に集中しにくい、ノートを取るのが苦手といった様子も見られます。学習面では漢字や筆算が特に苦手です。他教科はカラーテストでは大きく悪いわけではありませんが、学習態度や意欲面の評価が低く、通知表に影響しているように感じています。対人関係については、気の合う友達数人とは安定して関われており、大きなトラブルもなく過ごせています。現在は検査結果待ちですが、結果によっては医療機関での診断も検討した方がよいのか悩んでいます。この年齢からでも環境調整や配慮につなげることが本人にとってプラスになるのか、またこれまで大きな困り感なく過ごしてきた中で、本当に支援が必要なレベルなのか迷っています。また、本人のためと思いつつ、「支援が必要」と捉えることで本人の自己肯定感を下げてしまわないかも心配しています。同じような経験のある方や、実際に支援や診断につなげた方がいらっしゃいましたら、お話を伺えたら嬉しいです。

回答
小学生の子供が自分から検査を受けたいと申し出るくらいなら、本人はとても困っていると思いますよ。 困り感があまりないのは、親の方では? ま...
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