さて、判定当日は親子離され、息子は作業がどれくらいできるかの検査がありました。

同時進行で保護者は別室にうつされ、カウンセラーの面談があり下記の聞き取りがありました。

・家の手伝いを進んでできるか（←進んではしない。決まり事として紙に書くとできる）
・電話を自分でできるか（←できる）
・指示されたことは間違いなくできるか（←できない）
・外であったことを家で話すか（←話さない。便器の話しかしない）
・一人で外出できるか（←できる）
・挨拶はできるか（←できないというか、挨拶を指示すると見知らぬ人にも挨拶してしまうことがある）

など

合計２時間かかりました。

即日、結果が渡され重度判定がされました。私はホッと胸をなで下ろしました。

息子が３歳になる前に、障害児育児の先輩である保護者から「療育手帳を３歳になったら必ず取りに行きなさい。きっと役に立つから」と言われました。

そこで、申請をし、児童相談所で検査がありました。そのころ、親の欲目か「４度（軽度）くらいかな」と思っていました。ところが、検査の結果、軽度ではなく３度（中度）でした。帰り道、辛くて悲しくて泣いてしまいました。

取得後も、手帳を提示すればさまざまな障害者割引、例えば、タクシーで１割割り引いてくれるなど、利用方法はたくさんあるのに、それを提示する勇気がでるまで何か月かかりました。

まだ子どもが幼く、障害があることがわかっても、それを受け入れがたく療育手帳の申請を躊躇う保護者の皆さんもいるかと思います。かつての私もそうでした。

でも、障害があることを証明する療育手帳を持っていることで法定雇用率の中で採用される機会を得られます。更に重度判定を受けられれば、就職活動でも有利に働くこともあります。

今の私は重度判定をされても悲しみはありません。「昔に比べたら変わったものだな…」とシミジミ思います。

執筆／立石美津子

親御さんにとって、わが子に重度の障がいがあると告げられた衝撃は計り知れないものですが、1975年に報告されたドロター（Drotar）の心理経過が示す通り、受容への歩みは人それぞれで良いのです。親御さんが事実を受け止められた時こそが真の「早期発見」であり、そこから支援の道が拓かれます。重度の知的発達症の方は将来的に生活介護を利用するケースが多いものですが、親御さんも年齢を重ねる中で、ケアを一身に背負い続けることには限界が生じてくるのが現実です。

人生の後半には就労支援や知的財産権の管理といった複雑な課題も浮上するため、精神科などの専門機関と密に連携し、長期的な視点で生活を組み立てる姿勢が大切になります。お子さんが将来にわたって社会的な枠組みの中で守られ、尊厳を持って自立した人生を歩んでいけるよう、今から周囲との協力体制を整えていくことは、ご家族にとっても大きな希望となるはずです。（監修：筑波こどものこころクリニック院長　鈴木直光先生）