私自身、息子にピアノを習わせましたが、聴覚過敏のある息子にとって、ピアノのレッスンはつらいものになってしまいました。息子に無理強いをさせていたと気づいたとき、きっぱりとやめました。

※監修者注
ピアノがだめなら太鼓やバイオリンなどほかの楽器にチャレンジしてみてはいかがでしょうか？小さいお子さんはトライアングルの音を好むことが多いです。私の外来を受診しているお子さんの中では、中学の部活は吹奏楽部でパーカッションを担当していることが多いです。楽器でもスポーツでもその子の特性に合ったものがいつか見つかるものです。ぜひ、いろいろなことにチャレンジしてみてください。

息子は、決まった時刻になると起きてきます。新聞を取りにいく、ゴミ捨てをするなどお手伝いをしてくれます。思い通りにならないとイライラすることもあります。そんなときは親子でぶつかります。

これらの日常が幸せです。

息子自身、不安な気持ちやストレスがあると、確認行動が多くなることがありました。

普通であること、人並であることを強要されるなどして日常生活で苦痛を感じることで、不登校になったり、うつなどの精神疾患で苦しんだりするお子さんもいるでしょう。二次障害を起こしたわが子の姿を見るのは親として反省させられ、つらいものです。

※監修者注
すべてのお子さんに二次障害が起きるわけではありません。人間は環境によって左右されます。発達障害の特性を理解した家庭環境や教育環境の中で育っていけば、まずまず二次障害を起こすことはないと言っても過言ではありません。

比べてしまうのが人間なので、比べてしまう自分までもさらに否定してはならないと思います。なぜならば、否定することは、それこそ自分と他人を比較していることにほかならないからです。そして、意識するほどに比べる病が重症化してしまいます。

私は、息子を保育園に迎えに行くのが恐怖でした。ほかの保護者は保育士から「今日も一日楽しく過ごしていました」と言われているのに、私だけは担任から「今日も一日、保育室に入れず朝からずっと玄関にいました」などと報告を受けるからです。いつしか定型発達のクラスメートとその家族に対する「羨ましい」という気持ちは、「妬ましい」となり、そんな自分を責めました。

けれども、それは自然に起こる感情です。それさえも否定してしまうと気持ちの持っていき場がなくなります。「比べるのが人間のさが」と思うようにして、自分をいじめないようにしました。

※監修者注
さまざまな障害を持ったお子さんの保護者に対するストレスケアの一つとして「親の会」があります。各地域にある親の会を利用することによって、悩んでいるのは自分だけではないということが分かるはずです。

枠組みを変える「リフレーミング」。例えば「授業中立ち歩く、教室から脱走する＝好奇心旺盛、将来起業家になるかも」のようにとらえる方法です。

でも、私は辛い子育ての渦中にいるとき、そんな風にとらえなおすことはできませんでした。どうしてかというと、子どもが4歳ならば親も4歳だからです。

集団行動がとれず勝手に立ち歩く息子を「好奇心旺盛な子」「自分の意志をしっかりと主張できる」「周りに流されない」なんて思うことはできず、「人並に普通にできないことは、子育てが上手く行っていないこと、しつけが出来ないダメ親」なのだと思っていました。

リフレーミングできない親としての自分を責めるのではなく、“リフレーミングという方法”を知識として知っておくだけで十分だと思います。どうしてかと言うと、弱みが強みとなり、それが将来役に立つとは、親としてまだ未熟なときは思うことができないからです。

療育とは障害のある子が日常生活を送りやすくするための方法を自身に学ばせること。もし、「出来るだけ定型発達児に近づけるように」と考えると、二次障害を起こすなどデメリットがあると感じています。

幼児期、聴覚過敏のある息子は公衆トイレのジェットタオルの音を怖がり、外出時、トイレに行けなくて困りました。そのためこれに慣らす訓練を受けました。しかし、息子は外出先でますますトイレに行けなくなり、オムツを外すことが小学校入学までできなくなってしまいました。

療育は定型発達に近づけるために行うものではなく、子どもが生きやすくなるための方法を身につけていくために行うべきだと私は思います。

見える形で報われなくても、身になっているものも確実にあります。運動会の徒競走の練習をしていても、当日、転んでしまってビリになる、練習とは違う雰囲気にのまれ、参加できなくなるなど、それまでの努力が報われないこともあります。けれども、練習を通して身についた体力やみんなと走る経験は決して無駄にはなっていません。

自閉症の息子を20年間育ててきて、ふと思うことをまとめてみました。

執筆／立石美津子

（監修：鈴木先生より）
私は療育とは、「科学とこころ」と常に思って診療しています。グローバルな最新の知識を持って、障害のあるお子さんと優しく・丁寧に・具体的に・肯定文で接するよう心がけています。それにより、お子さんが生きやすくなるように自身で学び（SSTなど）、周りの大人も学んでいくこと（ペアトレなど）ができるのです。