自閉症育児、紆余曲折の20年で得た教訓とは

2021/09/11 更新
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自閉症の息子を20年間育ててきました。その経験を踏まえて、まとめてみました。子育てでふと迷ったとき、悩んだとき、こんな風に考えたらいいのかな? というヒントにしていただけたらうれしいなと思います。

立石美津子さんのアイコン
立石美津子
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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

発達障害のある子どもも成長する

子どもは成長します。けれども、定型発達の子どもと同じようになるわけではありません。

発達障害がある子どもの発達、成長は「自閉症でなくなる」ということではないからです。お爺さん、お婆さんになっても自閉症のあるお爺さん、お婆さんです。その現実を親が受け入れることで、親子ともに楽に生きやすくなると私は思います。

こだわりに付き合ったら、こだわらなくなった

こだわっていた電車
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変化に対して不安があると、同じパターンを繰り返すこだわり行動を起こすことがあります。この行動に親が付き合うことで、「親は自分の安全地帯を知ってくれている」と子どもの心が安定し、新しいものに挑戦できるようになると感じています。

息子は株式会社コンドルタクシーのタクシーにしか乗れませんでした。

京王井の頭線では3000系にしか乗れませんでした。

夕食の一口目が夜のNHKニュースのアナウンサー「こんばんは!NHK…」と同時にならないとダメでした。

そこで、希望するタクシー、電車に乗せ、時間厳守で夕食を出すようにしました。
安全地帯を確保し、数年かけて息子はこだわらなくなっていきました。今は疲れたとき、歩きたくないときなどに「タクシーに乗りたい」と言いますが、どんな会社のタクシーでももちろんOKになりました。

※監修者注
すべてのお子さんがこだわらなくなるわけではありません。自閉スペクトラム症には昔から「こだわり保存の法則」という概念があります。一つのこだわりが減ると、もう一方のこだわりが増えてくるという現象です。それが生活の一部に役立てられているのであるなら、そのまま継続すればいいのです。一般的には「ルーティーン」と呼ばれている行為です。うがいは必ず5回やるとか、朝トイレへ行ってから顔を洗うとかです。スポーツ選手の中でも見られます。野球選手のバットの構えや、テニス選手のペットボトルの置き方などです。「他人に迷惑をかけていなければ良しとする」という考えでいいのではないでしょうか。

食べ物の好き嫌いをなくすように強制すること自体が、好き嫌いをつくっていた

食事をする息子
Upload By 立石美津子
息子が幼いころ、好き嫌いがあるのはよくないと考えていた私は、無理やり食べさせようとして悪循環になりました。息子に無理強いすることをやめたら、少しずつ食べられるものが増えていきました。「食事をすること=恐怖」とインプットされてしまうと、食に対して不快な感情をもったまま生涯過ごすことになるかもしれません。

私自身が、息子に「ちゃんと食べさせること」にこだわりすぎていたのかもしれません。今、食事は楽しいものであってほしいと、過去の経験を振り返りながら感じています。

才能の温泉堀はもうやめよう。才能を生かして食べていける人なんて定型発達の人だってほんの一握り

ピアノのレッスン中の息子
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私自身、息子にピアノを習わせましたが、聴覚過敏のある息子にとって、ピアノのレッスンはつらいものになってしまいました。息子に無理強いをさせていたと気づいたとき、きっぱりとやめました。
楽器を演奏する息子
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※監修者注
ピアノがだめなら太鼓やバイオリンなどほかの楽器にチャレンジしてみてはいかがでしょうか?小さいお子さんはトライアングルの音を好むことが多いです。私の外来を受診しているお子さんの中では、中学の部活は吹奏楽部でパーカッションを担当していることが多いです。楽器でもスポーツでもその子の特性に合ったものがいつか見つかるものです。ぜひ、いろいろなことにチャレンジしてみてください。

「何も起こらないことが幸せ!」。幸せは日常に転がっている

息子は、決まった時刻になると起きてきます。新聞を取りにいく、ゴミ捨てをするなどお手伝いをしてくれます。思い通りにならないとイライラすることもあります。そんなときは親子でぶつかります。

これらの日常が幸せです。

生まれつきの一次障害による生きにくさに加えて、環境によりつくられた二次障害で苦しませたくない

息子自身、不安な気持ちやストレスがあると、確認行動が多くなることがありました。

普通であること、人並であることを強要されるなどして日常生活で苦痛を感じることで、不登校になったり、うつなどの精神疾患で苦しんだりするお子さんもいるでしょう。二次障害を起こしたわが子の姿を見るのは親として反省させられ、つらいものです。

※監修者注
すべてのお子さんに二次障害が起きるわけではありません。人間は環境によって左右されます。発達障害の特性を理解した家庭環境や教育環境の中で育っていけば、まずまず二次障害を起こすことはないと言っても過言ではありません。

「人と比べてはいけない」のは分かっていても…

ほかの子どもと比較してしまう様子
©あべゆみこ
Upload By 立石美津子
比べてしまうのが人間なので、比べてしまう自分までもさらに否定してはならないと思います。なぜならば、否定することは、それこそ自分と他人を比較していることにほかならないからです。そして、意識するほどに比べる病が重症化してしまいます。

私は、息子を保育園に迎えに行くのが恐怖でした。ほかの保護者は保育士から「今日も一日楽しく過ごしていました」と言われているのに、私だけは担任から「今日も一日、保育室に入れず朝からずっと玄関にいました」などと報告を受けるからです。いつしか定型発達のクラスメートとその家族に対する「羨ましい」という気持ちは、「妬ましい」となり、そんな自分を責めました。

けれども、それは自然に起こる感情です。それさえも否定してしまうと気持ちの持っていき場がなくなります。「比べるのが人間のさが」と思うようにして、自分をいじめないようにしました。

※監修者注
さまざまな障害を持ったお子さんの保護者に対するストレスケアの一つとして「親の会」があります。各地域にある親の会を利用することによって、悩んでいるのは自分だけではないということが分かるはずです。

リフレーミングは難しいから

枠組みを変える「リフレーミング」。例えば「授業中立ち歩く、教室から脱走する=好奇心旺盛、将来起業家になるかも」のようにとらえる方法です。

でも、私は辛い子育ての渦中にいるとき、そんな風にとらえなおすことはできませんでした。どうしてかというと、子どもが4歳ならば親も4歳だからです。

集団行動がとれず勝手に立ち歩く息子を「好奇心旺盛な子」「自分の意志をしっかりと主張できる」「周りに流されない」なんて思うことはできず、「人並に普通にできないことは、子育てが上手く行っていないこと、しつけが出来ないダメ親」なのだと思っていました。

リフレーミングできない親としての自分を責めるのではなく、“リフレーミングという方法”を知識として知っておくだけで十分だと思います。どうしてかと言うと、弱みが強みとなり、それが将来役に立つとは、親としてまだ未熟なときは思うことができないからです。

療育では「子どもが生きやすくなるか」の視点が大切

療育とは障害のある子が日常生活を送りやすくするための方法を自身に学ばせること。もし、「出来るだけ定型発達児に近づけるように」と考えると、二次障害を起こすなどデメリットがあると感じています。

幼児期、聴覚過敏のある息子は公衆トイレのジェットタオルの音を怖がり、外出時、トイレに行けなくて困りました。そのためこれに慣らす訓練を受けました。しかし、息子は外出先でますますトイレに行けなくなり、オムツを外すことが小学校入学までできなくなってしまいました。

療育は定型発達に近づけるために行うものではなく、子どもが生きやすくなるための方法を身につけていくために行うべきだと私は思います。

努力は報われないこともあるけれど…

見える形で報われなくても、身になっているものも確実にあります。運動会の徒競走の練習をしていても、当日、転んでしまってビリになる、練習とは違う雰囲気にのまれ、参加できなくなるなど、それまでの努力が報われないこともあります。けれども、練習を通して身についた体力やみんなと走る経験は決して無駄にはなっていません。

自閉症の息子を20年間育ててきて、ふと思うことをまとめてみました。

執筆/立石美津子

(監修:鈴木先生より)
私は療育とは、「科学とこころ」と常に思って診療しています。グローバルな最新の知識を持って、障害のあるお子さんと優しく・丁寧に・具体的に・肯定文で接するよう心がけています。それにより、お子さんが生きやすくなるように自身で学び(SSTなど)、周りの大人も学んでいくこと(ペアトレなど)ができるのです。

このコラムの著者親子がモデルの本

発達障害に生まれて
松永正訓
中央公論新社

このコラムを書いた人の著書

子どもも親も幸せになる 発達障害の子の育て方
立石美津子
すばる舎
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