私の兄は重度自閉症。子ども時代に見た大人に自分も…?きょうだい児、そして妻・母として感じた「ショック」な感情

2021/09/25 更新
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私の7歳上の兄には重度の自閉症と知的障害があります。きょうだい児として育った私は子どものころから、兄の障害を当たり前の存在として受け入れていました。ところが大人になって家庭をもつ立場になると、自分の心の変化があることに気がつきました。

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スガカズ
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監修: 三木崇弘
フリーランス児童精神科医
スクールカウンセラー
兵庫県姫路市出身。愛媛大学医学部卒・東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科博士課程修了。早稲田大学大学院経営管理研究科修士課程在学中。 愛媛県内の病院で小児科後期研修を終え、国立成育医療研究センターこころの診療部で児童精神科医として6年間勤務。愛媛時代は母親との座談会や研修会などを行う。東京に転勤後は学校教員向けの研修などを通じて教育現場を覗く。子どもの暮らしを医療以外の側面からも見つめる重要性を実感し、病院を退職。 2019年4月よりフリーランス。“問題のある子”に関わる各機関(クリニック、公立小中学校スクールカウンセラー、児童相談所、児童養護施設、保健所など)での現場体験を重視し、医療・教育・福祉・行政の各分野で臨床活動をしている。

きょうだい児の私の経験

私の7歳上の兄には重度の自閉症と知的障害があります。
物心ついたときから共同生活を送っていたので、私にとって障害のある人は当たり前の存在として受け入れていました。
子どものころの思い出
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子どものころの兄と私
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兄に話しかけるときは、質問するときや依頼するときが大半なのですが、兄は私が言った内容と同じ言葉を繰り返すなどはできますが、自分の考えを言語化して相手に伝えることはできません。
ですが私は、ずっと一緒に暮らしていることもあり、オウム返しだけで、兄の気持ちをくみ取ることはできました。
会話はできなくても相手の特性を理解すれば、コミュニケーションを図れるということを、自然と学んでいたのでしょう。
兄は他害はなく、いつも自分の世界で遊んでいるようでした。独り言は頻繁にあったし、時折自分の頭を軽く叩いたりすることはありましたが、いつもニコニコと楽しそうに笑っていたのが印象的です。

当時はまだ「障害者差別解消法」自体がない時代で、障害のある人への世間の風あたりは今よりも強かった記憶があります。

兄と一緒にいて厳しい言葉や距離をおかれることも…。きょうだい児目線で経験したこと

家族で喫茶店に入った日のことです。兄は目を離すとすぐいなくなるため、家族で外食をするのは年に数えるほどでした。久しぶりの外食で、私はとてもうれしかったのを覚えています。ですが、そのあとすぐ悲しい気もちになりました。私たちが店に入るやいなや、店員さんは兄の存在に気がつき、様子をうかがい始めました。初めての場所で不安になりやすい兄は、席を立ったり同じ言葉を繰り返していました。その様子を見て、私たち家族をにらんで、「黙らせてください」「もう帰ってください」と言いました。店内にはほかにお客さんがいなかったこともあり、兄に落ち着きがない様子があっても安心していたのですが、店員さんの言葉に「何もトラブルは起こしていないのに…」と、複雑な気持ちになりました。

外を歩けば兄のことを、上から下までじろじろ見てくる大人もいたり、近くにいた人から距離を置かれたりもしました。幼いとき私は、そのことに気がつきませんでしたが、小学校低学年くらいになると距離を置かれているとハッキリ理解できるようになりました。
兄が通う養護学校のママたちと一緒にいるときは…
※兄が通学していた当時は養護学校でしたが、現在は特別支援学校に名称が変わっています
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その後私は成人し、仕事のため上京。結婚、出産を経て現在兄とは全く別の人生を歩んでいます。
子どもが通っている保育園の近くに福祉園があり、障害のあるお子さんや大人の方を見る機会が多いのですが、兄と重なり懐かしい気もちになります。

5年ぶりに兄と再会。そのとき自分がもった感情にショックを受け…

5年前、私の母が亡くなり葬儀のため現在住んでいる東京から実家のある大阪に帰ることになりました。
そこで5年ぶりに、兄と再会しました。

親なきあとの生活のため、兄は障害者支援施設に入所していました。
障害者支援施設に入所したあとしばらくして私は結婚、出産、仕事…と、自分の生活を優先していたので施設に顔を出す機会がなかなかなく…本当に久しぶりの再会でした。
兄は普段はなかなか自由に外出できないのですが、特別に葬儀に参列できることになったのです。(支援員さんにも同行していただけました)
5年ぶりに兄と再会
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私は懐かしくなり兄と久しぶりに会話をしました。…が、自分の感情の中で徐々に違和感がふくれあがってきたことに気がつきました。
実家を離れて10年以上、重度障害のある兄と一緒に暮らしていなかったせいか、兄とどのようにコミュニケーションをとったらいいのか分からなくなっていたのです。
自分の中でふくれあがる違和感
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不安に思う私
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それに加えて、一番悲しくなったのは、離れて暮らしたり会わないことで、「自分の現在の環境とは別の人」という感覚になってしまったという部分です。

私は夫と結婚する前に、実の兄に障害があることは伝えていましたし、そのことに関して思うところはあったのかも知れませんが、黙って受け入れてくれました。
また、義両親にも兄のことを伝えてはいて、温かく受け入れてもらえたのですが、夫の家系には障害のある人はおらず、「口には出さずとも、不安に思うところはあるのかも知れない」という疑いに似た気持ちが自分の中にあることに気づいたのです。

また、わが家の長男と次男は発達障害がありますが、私の兄とは特性が異なり、コミュニケーションをとることができます。息子たちは、兄のような重度心身障害のある人とは普段触れ合う機会がありません。
長男が生まれたばかりのころ一度、長男を連れて入居する兄に面会をしたことがあるのですが、覚えているわけもなく…。
子どもたちには「お母さんのお兄ちゃんには重い障害があるんだよ」と、兄の話をときどきしていましたが、実際に初めて会うとなると、驚くのかもしれません。

そんな周囲の反応を心配している今の私は、「自分が子どものときに感じた、兄を見る周囲の目や冷たい態度」と、もしかすると同じなのではないか?と思えてきて、とても悲しい気持ちになりました。
子どものころ、「あんな冷たい大人にはなりたくない!障害が重くても関係ない。一緒にいても全然気にならない。私にとって、この環境が『普通』なんだ」と、思って育ったはずなのに…。

実際のところ兄と会ったからといって私たち家族の関係は全く変わりませんでしたし、兄は今も昔も私にとって大切な家族です。ですが、再会した日にはそういった複雑な感情が芽生えてしまったのは事実で、自分のことが情けなく、心の中で自分自身を責めていました。

そして、時間をかけて自分のなかにある複雑な気持ちを整理する過程で、子どものころに感じていた「周囲からの冷たい目や態度」は、「それぞれ環境が違うから、態度に出す出さないは別として、思うのは仕方のないことなのかもしれない」と、少しずつ…少しずつ腑に落ちていきました。

それぞれ別の人生を送るなかで、「きょうだい児」の私ができること

私と兄
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きょうだい児の私と兄の関わり
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先日久しぶりに兄が入居する施設に電話をし、兄の様子を聞きました。
風邪もひかず元気に楽しそうにしていると聞き、とても安心しました。
今度環境が整えば、WEB会議上で兄と面会できることになりました。
私と兄はお互いの人生があるので、昔のように一緒にいることはもうきっとないでしょう。ですが、これからも兄にとって暮らしやすい環境のなかで、「のびのびと健康で長生きしてほしい」と心から願っています。

執筆/スガカズ
(監修:三木先生より)
すごく複雑な感情が丁寧に描写されていてお話に入り込めます。子どもとして原家族の中でお兄さんと「一緒に」人生を送っていた当時から、「大人になった自分の」人生への大きな変化ですね。変わっていく自分に戸惑いつつも、その「チクっと」をしっかりと自分で受け止めて前に進んでいく姿勢はとても素敵だと思います。
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