「みんなと同じ経験をしてほしい」親心と裏腹に、自閉症の息子は行事のたびに癇癪で。当時を振り返って思うこと

ライター:立石美津子
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幼稚園、保育園、小学校に通っていると遠足、運動会、発表会など子どもにとっては普段の保育や授業とは違う楽しみなイベントがあります。ウキウキワクワクする子ども達の中に、それをひどく嫌がる子どももいます。自閉スペクトラム症のある息子もそうでした。

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監修: 鈴木直光
筑波こどものこころクリニック院長
1959年東京都生まれ。1985年秋田大学医学部卒。在学中YMCAキャンプリーダーで初めて自閉症児に出会う。同年東京医科歯科大学小児科入局。 1987〜88年、瀬川小児神経学クリニックで自閉症と神経学を学び、栃木県県南健康福祉センターの発達相談で数々の発達障がい児と出会う。2011年、茨城県つくば市に筑波こどものこころクリニック開院。

親心と子ども心

いつもとは違う流れになる行事、見慣れない観客、予期しない雑多な音、発達障害のある子どもはそうしたことが苦手なことも多く、「できれば避けて通りたい」と思っているかもしれません。

でも、子どもの気持ちとは裏腹に親は「苦手なのは分かっているけれども、少しでもみんなと同じことを経験させたい」、「参加させれば楽しいと思ってくれるかもしれない」などさまざまな考えが入り乱れ、悩むこともあります。

保育園の行事のときの息子

保育園でハロウィーンの行事があったときのこと。

見通しが立たない流れや感覚過敏があるのに、見なれない緑とオレンジの服を着せられようとして泣いていました。写真撮影のときは、一人だけ私服に着替え、先生に抱かれていました。

それでも運動会、音楽発表会に参加させていた私ですが、「水辺に馬を連れて行っても水を飲ますことはできない」のことわざ通り、みんなと同じように楽しそうに騎馬戦をしたり、歌ったりすることは、決してありませんでした。ときには癇癪をおこし、ときには会場の隅に座りこみ、他のことをしていました。

行事を経験することは子どもにとって意義のあることだろうと思い、参加をさせていましたが、息子にはつらい思いをさせてしまっていたのかもしれません。
写真を見返しながら、当時のことを思い返すと、そのころの自分の感情もよみがえってきます。みんなと同じように参加できない、ときには癇癪を起こす息子の姿を、まっすぐに見るのがつらかったのです。だから、ファインダー越しに見ていたのです。
当時の息子は癇癪を起こすと、なす術がありませんでした。声をかけてなだめたり、背中をさすったりすること自体が刺激になるようで、時間が経過して嵐が過ぎ去るのを待つしかありませんでした。その時間は、20分程度のときもありましたし、1時間以上続くこともありました。

私は、そんな息子の叫び声が耐えられませんでした。こうした行事の時は耳栓をして、泣き叫ぶ息子の声が聞こえないようにしていました。
耳栓をする著者
Upload By 立石美津子

親しい友達はいないけれど

息子は21歳になりました。親しい友達はいません。友達と週末一緒に出掛けて共通の趣味を楽しむことももちろんありません。息子は駅などのトイレを巡るのが趣味なので、イベントなどに誘われても「一人で好きなトイレを見に行く」と言います。友達と呼べる人がいないことを、悲しんでいる様子は一切ありません。
トイレめぐりが趣味の息子
Upload By 立石美津子
幼いころ、世界地図パズルや国旗カードばかりして、友達と一緒に鬼ごっこしたり、砂場で砂遊びをしたりしない息子をもどかしく思い、「お友達と一緒に遊びなさい」と無理強いしたこともあります。でも息子は、遊ぶことはありませんでした。
パズル遊びをする息子
Upload By 立石美津子
今、「一緒にでかける友達がいない」「友達がいる子が羨ましいな」と感じていない様子の息子を、「羨ましいな」とも思う自分がいます。

親はわが子が人生を楽しめるようにと願うものです。ただそのときに、自分だけの物差しで「これが幸せだろう」と決めてしまっていないか、一度振り返ってみることが必要かもしれません。子どもに寄り添う応援団長になって、無理にお友達と同じことをする必要はない」、「そのままのあなたでいい」という姿勢を日頃から言葉や態度で示すことが大切なのではないでしょうか。

執筆:立石美津子
(監修者・鈴木先生より)
運動会や発表会、卒業・入学式などの行事に参加するときは昨年のVTRや写真などがあれば事前に見せてもらって予習してから行くことをおすすめしています。お子さんに限らず、私たち大人も初めていく場所は不安だと思います。ネットなどで場所を確認したり情報を入れたりすることで安心しているのです。行事でも無理やりの参加は避けて、そのお子さんの安心できる居場所づくりをすることが大切です。VTRで予習していても感覚過敏、特に音過敏のある子さんは行事で使うマイクの音がうるさいことが多いので嫌がるでしょう。その場合、耳栓やイヤーマフなどの工夫が必要になります。多動・多弁のお子さんは先生の横に立たせてみんなの前で声を出して体操をさせれば、その特性が生かされ、模範生となります。臨機応変に、それぞれのお子さんの特性に合わせた工夫が大事なのです。

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