障害受容や入園拒否のエピソードも。発達障害子育ての大変さと楽しさを綴ったマンガ『スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症』星あかりさんインタビューも

ライター:発達ナビBOOKガイド
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合同出版

自閉スペクトラム症のあるスバルくんの成長記マンガ、人気ブログ「だっこ☆スター」が1冊の書籍『スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない』となりました。サブタイトル「わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」の通り、今のスバルくんになるまでの成長がまとめて読めます。著者の星あかりさんご自身のメッセージを織り交ぜながら、ご紹介します。

自閉スペクトラム症のあるスバルくんの成長をつづった4コママンガ

自閉スペクトラム症のあるスバルくん。お母さんである著者の星あかりさんが、子育ての中で発見したほのぼのエピソードを中心に描いているのが『スバルくんは頭の中全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症』です。小学校2年生になるまでのスバルくんの成長記でもあります。

この本で一貫しているのは、母・あかりさんがスバルくんのとても楽しくてかわいい言動に注目しているということ。発達障害がある子どもの子育ては、大変なこともたくさんあります。その一方で、ふと笑ってしまうこと、「へー!すごい!」と感心してしまうこと、じーんと心があたたまることもたくさんありますよね。スバルくんにまつわるそうしたエピソードを4コママンガにして描かれているのです。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)「第1章 自閉症とわかるまで」より
13ページ 「動物より気になるもの」より
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発達ナビ編集部(以下、――) 発達に関していうと、スバルくんはどんなお子さんなのでしょうか。

星あかりさん(以下、星さん)「スバルは、3歳のころは言葉の遅れや、集団の中での『一斉指示』が分からない、興味がないと歩き回ってしまうといったことがありました。現在は大人のような言い回しで趣味の話をしたかと思えば、たどたどしい言葉で自分の気持ちや状況を話したりと、言葉に関しては凸凹した印象です。ものすごく不器用で、縄跳びやダンスなど体を大きく使う動きや、折り紙やひも結びのような細かい動きも得意ではありません。あとは人との距離が近く、一方的に話したりするなどコミュニケーションについても日々練習中です」

そんなスバルくんの子育て。大変なことだけ注視するのは簡単です。むしろ、楽しいことだけにフォーカスするほうが難しいかもしれません。それでも、子どもの個性をしっかり見つめていると、こうしたたくさんのエピソードを思い出として心にストックできるんだな、ということが実感できます。

それでは、本の内容について、星さんのメッセージとともに各章を順番に解説します。

第1章 自閉スペクトラム症とわかるまで

スバルくんが自閉スペクトラム症と診断を受けたのは2歳を過ぎてから。でも実はそれまでにも、「もしかして?」と思われるエピソードがたくさんありました。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)21ページ「診断結果」より
21ページ「診断結果」より
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スバルくんはプレ保育で幼稚園に通っていたのですが、なかなかうまくなじめません。そんなときに発達障害の診断が…。すると幼稚園からは、加配(サポートの先生をつけること)が必要なお子さんは受けいれられない、今いるお子さんで手一杯で、これ以上先生を増やす余裕はないと言われてしまいます。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)21ページ「プレ幼稚園の判断」より
21ページ「プレ幼稚園の判断」より
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それでも、泣いてばかりいられない、と一念発起した星さんは、のびのび系の幼稚園をリストアップして、断られたときのダメージも想像しながらも奮起して、1日10件あたってみる!という覚悟で電話します。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)23ページ「新しい幼稚園探し」より
23ページ「新しい幼稚園探し」より
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こうして決まった幼稚園は、「入園してから分かったことだが、担任の先生だけでなく先生全員が園児一人ひとりがどんな子どもか知っていた」という場所でした。結果として、スバルくんにとってはとてもよい場所に巡り合うことができたのです。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)23ページ「幼稚園見学」より
23ページ「幼稚園見学」より
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星さんが、息子のスバルくんについてのマンガを描こうと思ったきっかけは、とあるブログだったそうです。スバルくんが自閉スペクトラム症と診断され、本やネットで情報を集めていたとき、これから訪れるかもしれない困難にばかり目がいって落ち込んだ星さんが、たまたま読んだブログ。そこでは、自閉スペクトラム症のお子さんと楽しく過ごす様子に、「大変なことも多いけど楽しいことだっていっぱいあるんだな」と光を感じたと言います。読んでくれた人が前向きになれる発信をしたい、そう思う星さんが描く「わが家のハッピーBOY」も楽しいほっこりするエピソードがいっぱいです。

――それでも、スバルくんに合う幼稚園に出合うまでの経緯のように、大変なことはあったのではないでしょうか。

星さん 「実際には、マンガの何倍も落ち込み悩み泣きました。診断名がついたときよりもプレ幼稚園を退園になったときのほうがショックでした。スバルにとって初めて『社会』から拒絶された出来事であり、この世から排除されたような衝撃でした。

けれども、この本はハッピーな本にしたかったので、診断結果を聞いたときやプレ幼稚園を退園になった話はエピソードとしては外せなかったものの、できるだけサラッと描きました」

発達障害のある子どもを、明るく前向きに育てている人を見ていると、私だけが大変なのかな、と思ってしまいがち。でも、今は明るく見える人も必ず、自分と向き合う大事な時間を過ごしています。星さんもその一人。そうした経験があるからこそ、楽しいほっこりするエピソード満載のマンガが生まれたのかもしれません。

第2章 幼稚園のルールと脱走

第2章は、のびのび過ごす幼稚園時代のエピソード。年長の女の子たちは、初めはいじわるなのかと思いきや、実はとても面倒見のいいお姉さんだったり、トイレトレーニングが入園までに間に合わず、初めてのトイレは幼稚園の先生のおかげで成功したり。成長エピソードには、発達障害があるから、というだけではなく、スバルくんだからこそ、という話がたくさんあります。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)29ページ「待望のおしっこ」より
29ページ「待望のおしっこ」より
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――このころ、実際にはスバルくんはどんな様子だったのでしょうか。

星さん「入園してしばらくは教室内を歩き回ったり、教室を脱走して車道の車を眺めたりしていましたね。家でも何度も言い聞かせ、絵本やカードを自作したり手を尽くしましたが、なかなか効果を感じられなくて…。

でも、入園から2ヶ月経ったある日、ピタッと歩き回らなくなりました。どこかにスイッチでもあったのかなと、今でも不思議に思っています」

第3章 趣味とこだわりあふれる年中さん

ことばが遅れているといわれたスバルくんですが、年中さんになるころにおしゃべりがぐんぐんじょうずになります。自分が好きなことや頭の中のストーリーで演じたりしながら、定型文に自分の言葉をプラスしてマイワールド全開のおしゃべりが止まりません。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)40ページ「スバル式トーク法」より
40ページ「スバル式トーク法」より
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こだわりポイントもちょっと変わっています。お菓子よりもティッシュの銘柄を見るのが好き、自動車のメーカーや車種を知るのが好き。好きなことがたくさんあって、毎日新しい発見があります。それはお母さんの星さんも同じで、スバルくんについて、日々新たな発見をしていきます。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)42ページ「おかしには釣られない」より
42ページ「おかしには釣られない」より
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――スバルくんの成長ぶりに、驚かされたことはありますか?

星さん「このころに驚いたことは国旗の覚え方です。輸入車の本の中の国旗を気にしていたので、リビングに世界地図と国旗のポスターを貼ってみたら、2週間で150の国旗を覚えました! あまりのスピードに興奮しましたが、数ヶ月後には興味がなくなったようで、すぐに忘れてしまったんですけどね」
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)51ページ「万国旗に恋して2」より
51ページ「万国旗に恋して2」より
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第4章 ダンスが踊れない

スバルくんは不器用なところがあります。でも、それ以上の思いやこだわりがあり、しっかり者なところがあります。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)57ページ「お墨つきの不器用2」より
57ページ「お墨つきの不器用2」より
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「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)68ページ「パリコレ」より
68ページ「パリコレ」より
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「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)70ページ「頭の中のカレンダー」より
71ページ「頭の中のカレンダー」より
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――マンガでは楽しいエピソードばかりの章ですが、スバルくんの不器用さをサポートしながら、個性を伸ばすためにした工夫や心がけたことがたくさんあったのではないでしょうか?

星さん「幼稚園のスモックのボタンとボタンの穴を大きい物に取り替えたり、お弁当を包むナフキンの四隅をマジックで塗って結びやすくしたりなど、少し工夫すれば自分でできるようになることはできるだけ取り入れました。
不器用ゆえに年齢相応にできないことが多いですが、苦手意識を持たないように、とにかく褒めていました。

その一方で、日々の様子を見ていて『これに興味があるのかな?』と感じたらすぐに図書館で関連の本を借りてきました。専門性がありつつ難しすぎない絶妙な本を探すのは難しいですが、ヒットするとものすごく集中して読んでくれるので、私も楽しいです」
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)70ページ「明日へのタイムマシン」より
70ページ「明日へのタイムマシン」より
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第5章 小学校準備はマイ・ウェイ

障害のある子どもの保護者にとって、就学準備は一つの大きなハードルかもしれません。サポートブックを書きながら、「どうすればいいのー!」となる瞬間もあります。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)78ページ「わが子の取説」より
78ページ「わが子の取説」より
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――スバルくんは特別支援学級に入学しましたが、どんな経緯があって決めたのでしょうか。

星さん「スバルの特性の一つに、1対1だと理解できる話が、集団の中の『一斉指示』だと理解できない、ということがあります。少人数の特別支援学級なら、理解していないことに気づかれないままとり残されてしまうことがないので安心だと思ったのです。

また、不器用で年相応にはできないことが多く、当時は学習障害もあるかもしれないと考えていたので、より多くのサポートや配慮が受けられる特別支援学級を選びました。

実際に何度も学校へ見学に行き、先生たちや児童がとても明るく楽しそうに過ごす様子を見て不安はなくなりました。教育の方向性や先生の方針は学校によって違うので見学は重要だと思っています」
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)78ページ「トイレチェック」より
78ページ「トイレチェック」より
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第6章 博士が集う特別支援学級

いよいよ小学校入学。特別支援学級に入ったスバルくん、ここではたくさんの博士たちに出会います。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)83ページ「虫博士1」より
83ページ「虫博士1」より
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「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)84ページ「博士たちの集い」より
84ページ「博士たちの集い」より
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それぞれ個性的なお友達との日々は順風満帆…でもありません。子ども同士らしくトラブルもあります。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)96ページ「自分を見失ったスバル2」より
96ページ「自分を見失ったスバル2」より
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それでも、一つひとつ解決して成長します。友達とうまくやっていくために、星さんがスバルくんに「知らない人に一方的に話さない」ということを教えるシーンも。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)97ページ「スバルのままで」より
97ページ「スバルのままで2」より
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――実際には、スバルくんが通う特別支援学級はどんな場所だったのでしょうか。

星さん 「スバルが通う特別支援学級では、それぞれの子どもに合わせた採点方法で丸付けをしてくれます。漢字の場合は、字がじょうずに書ける子どもはトメハネまできっちり採点してもらえ、スバルのような不器用な子どもは読める文字が書けていれば丸をつけてもらえます。おかげで学習についても苦手意識を持たずに自分のペースでステップアップできていると感じます。

いろいろなタイプの凸凹キッズが集まるクラスですが、自分の得意分野でクラスメイトの苦手分野を助け合うことが自然と行われています。先生がとても上手に指導してくださっているのですが、何かあれば意見を出し合って子どもたちで解決していく姿に成長を感じます。みんなが納得できるまでとことん話し合う時間をつくってもらえるのは、少人数ならではなのかもしれません

第7章 苦手に立ち向かう2年生

2年生になると学校にも慣れて、その分「今日は何したの?」と聞いても「なにしたか忘れちゃったけど楽しかったよ」ということも。そんな様子に、星さんが学校をのぞきにいくと、こんな授業風景を見ることもありました。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)129ページ「特別支援学級のぞき見」より
129ページ「特別支援学級のぞき見」より
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成長とともに、忙しい日々になり、そして苦手なことに立ち向かうこともできるようになります。不器用なスバルくん、大縄跳びがうまくできません。
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)155ページ「あきらめない1」より
155ページ「あきらめない1」より
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――みんなと一緒に、できることが増えていく姿は感動的ですね。

星さん「発達障害児と言っても100人いたら100通りの特性があるので、『自閉スペクトラム症のある子ども』ではなく『スバル』はこんな子どもであると伝わるように描いています。本の中のエピソードも発達障害の特性の話だけではなくスバルの個性の部分やちょっとした日常の話もたくさん登場します。

近所に住んでる不思議なあの子、隣のクラスの個性的なあの子、ダンスが踊れないあの子。『発達障害がある』と分かると壁を感じるかもしれませんが、もっと身近な存在だと知ってもらえたらと思っています」

保護者や支援者の方に、肩の力を抜いて笑って読んでほしい

――星さんは、このマンガをどんな思いで描いてきたのでしょうか。

星さん「基本的に笑えるエピソードばかりなので、これから発達障害について知りたいと思っている人にも気軽に読んでほしいです。

スバルの持つ特性は自閉スペクトラム症の中のほんの一部ではありますが『発達障害』と言う言葉の向こうにあるごく普通の生活を知る事で、少し身近に感じてもらえればと思います。保護者の方や先生、支援者さんが肩の力を抜いて笑ってくれたら良いなと思います。

つらいことも悲しいことも、どうにもならないもどかしいこともある試行錯誤の日々の中、どうしてもマイナス面に目がいきがちになってしまいますが、日常には面白い発言やかわいいエピソードもたくさん溢れています。

一つひとつのエピソードはメモしてないと忘れてしまうくらいのささいなものです。だからこそ、楽しい出来事や長所をいっぱい拾い上げていくことで、私自身が前向きになれたと思います。将来のことは不安でいっぱいですが、今日という日は毎日楽しいです」
「スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症」(著者・星あかり)41ページ「宅配便のお兄さん」より
41ページ「宅配便のお兄さん」より
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まとめ

この本に描かれているのは、あくまでスバルくん自身の成長記録。ノウハウ的に「うちの子育て」に役立つというものではありませんが、スバルくんを見守る星さんの視点そのものがとても参考になる本です。子育ての大変さの中にある、楽しいエピソードを、明日から集めてみようかな。『スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない わが家のハッピーBOY は自閉スペクトラム症』を読むと、そんな気持ちになれるかもしれません。

文/関川香織
スバルくんは 頭の中 全部言いたくてしょうがない: わが家のハッピーBOYは自閉スペクトラム症
星あかり (著, イラスト)
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