10ヶ月程度の発達年齢と言われた検査の後、保健師さんは児童精神科へ紹介状を書いてくれました。発達障害についてなんの知識もなかった私は、発達障害の病院受診の現状をそこで初めて知ることとなるのです…。

初回の受診は月に2回指定の日があり、朝6時から配布される整理券をもらい、病院が開く8時に再び来院し、整理券の順に翌々月の予約を取れるというものでした。0歳児と1歳児を連れて何度も病院を往復…できるわけないので、夫に仕事を休んでもらいました。予約が取れたのはちょうどクリスマスの日でした。

受診日当日は「今日でもしかして診断がつくかもしれない…」と、ドキドキしながら診察の時間まで落ち着きませんでした。
いよいよ診察の時間になり、診察室に呼ばれました。医師の顔も見ることなく、真っ先におもちゃのある方に向かっていく息子。日々の様子や指差し・発語について聞かれた後、医師はペンライトを持って息子の方へ。

医師「海乃ひとで(息子の名前)くーん。」
息子「……。」返事どころか振り向きもしません。
医師「ひとでくん、ちょっとあーんってして？」
ペンライトを光らせ、息子に見せる医師
息子「…！あー！」
ペンライトを欲しがる息子
医師「あーん、は？できる？」
息子「んー!!」
ペンライトを頑なに欲しがる息子
医師「お母さん見て。ひとでくん、このライトしか見てないでしょ。さっきから私と一度も目が合わないんです。人に興味が薄い子はね、人じゃなくて物を見るんですわ。」

医師からの言葉で、それまでの息子を育児してきて感じていた違和感がストンと腑に落ちた気がしました。
結果は「自閉スペクトラム症疑い」でした。「あぁ、やっぱりそうか…」と思う反面、疑いという形ではありましたが、自閉スペクトラム症の可能性があると言われたことに、ショックを隠しきれませんでした。その後に看護師さんが療育に通うための通所受給者証の申請や特別児童手当について話してくれましたが、ほとんど耳に入ってきませんでした。

年が明けてから、通所受給者証や特別児童手当の申請を行いました。受給者証を申請してから交付されるまで、2～3ヶ月かかるため、その間に2クール目の発達教室に通うことになりました。相変わらず壁際スレスレを横目で走っていく息子を追いかけまわしていました。

2クール目の教室も終了し、児童精神科の再診日が来ました。診察の結果、息子は「疑い」ではなくはっきりと「自閉スペクトラム症」と診断されました。初回の診察のときほどのショックはなかったものの、その日にはっきり診断がついてしまうとは…(涙)。
でもいつまでも落ち込んではいられません。私は息子の療育先を探すため動き出しました。

保健センターの保健師さんから療育施設の資料をもらいましたが…無知な私には、息子にどんな支援が必要なのかさっぱり分かりませんでした。保健師さんにアドバイスをもらいながら、親子通園クラス・単独通園クラス・並行通園クラスに加え、個別療育(OT・STなど)もある療育先に見学に行きました。新設されたばかりで、施設も綺麗で先生達もとても親身で明るく親切で…ちょうど空きがあり、さらに娘の保育もしてくれる!!「運命や！ここしかない！ここがいい!!」とその日のうちに決めて帰ってきました。結局1ヶ所しか見学に行きませんでした(笑)。

療育先が見つかりホッとしたのも束の間、今度は「障害児支援利用計画」を作成してもらう相談支援事業所を探さねばなりませんでした。とりあえず家から近い何件かに連絡してみるも、繁忙期だったこともあり、全て断られてしまいました。「せっかく療育先も決まったのに、こんなところで足踏みせなあかんなんて!!」と最後の望みで連絡した事業所。最初はやはり断られそうな雰囲気でしたが、私の必死さが伝わったのか「お母さんのその必死な気持ちに応えてあげたい」と特別に引き受けてくれました。

後日、その方が面談のために家庭訪問に来てくれましたが、息子を見て「お母さん、この子は大丈夫。ちゃんとしゃべれるようになるからね」と勇気づけてくれました(涙)。

その後、無事に療育に通えるようになった息子は、めきめきと成長しました。療育に通い始めてから約3年(母子通園クラス1年、単独通園クラス2年)、今では一日中ずーーーーーーっとしゃべっています。

今年の4月から、息子はこれまで通っていた療育園から幼稚園に転入しました(今は週1回並行通園クラスに通っています)。やはり定型発達のお友達より1歩も2歩もゆっくりですが、お友達に助けてもらいながらも遊んでいる姿を見ると、療育で頑張ってきて良かったと感じています。

執筆／海乃けだま

（監修：室伏先生より）
児童精神科への受診と診断、そして療育へ繋がるまでのご苦労やお気持ちについて共有してくださり、ありがとうございました。中でも、「反応の少ない息子の興味を惹こうと一生懸命話しかけてきたけれど、息子には届いていなかったのかと…息子と過ごした1年間が"なかったこと"にされたような気持ちでした」というお言葉が印象的でした。お母さまのお気持ちを想うと、私もとても悲しい気持ちになってしまいました。

お子さんが療育を受けること、療育を通じて支援者が正しい知識、テクニックを学ぶことはもちろん大事ですが、療育で最も大事なことは、お子さんにコミュニケーションの楽しさ、喜びを知ってもらうこと、気づいてもらうことです。自閉スペクトラム症のお子さんには、言葉を含む他者とのコミュニケーションへの興味が高まり、ぐんと伸びる時期があることが多いです。お母さまがひとでくんに対して、赤ちゃんのころから抱きしめたり、一生懸命話しかけた結果、ひとでくんの内面に他者、そして言葉への気づきや、興味が少しずつ育まれ、それが幼児期になってから言葉がぐんと伸びる土台になったのではないかと思います。また、療育への通所開始後も療育施設でもらったアドバイスをもとに、おうちでも療育的な関わりを実践されていたのではないでしょうか。ご家族の頑張り、そして、ひとでくんへの愛情が、ひとでくんの成長を促したのだと、私は思います。

お子さんから期待するような反応が得られず戸惑い、どのように接したらよいのか分からず苦しみ、挫けてしまいそうになることもきっとたくさんありましたよね。同じようなお子さんをもつご家族にも、周りのサポートを受けて自らのケアもしながら、お子さんを信じて、言葉や笑顔を届け続けてほしいと思います。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。