受給者証申請するも、複雑な支援の仕組み…私、療育のチャンスを逃しちゃった!?【マンガ発達障害の子どもと私たち/アキラ編3話】

ライター:ユーザー体験談
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発達ナビユーザーから寄せられた体験談を元にしたマンガ「発達障害の子どもと私たち」。今回はアキラ編第3話です。
現在5歳のアキラくんは最近ASD(自閉スペクトラム症)の診断を受けました。
1歳半健診で「経過観察」となり、保健センターで診察の予約を勧められるも半年待ち!その間に少しでも言葉を増やそうと民間の知育教室(習い事)に通い始めますがそこでアキラくんはギャン泣き、大パニックに。先生との面談で「クレーン現象」の言葉を知り、帰宅後調べてみるとそこには「ASD(自閉スペクトラム症)」の文字が……

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監修: 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授
LITALICO研究所 スペシャルアドバイザー
ABA(応用行動分析学)をベースにエビデンスに基づく臨床心理学を目指し活動。対象は主に自閉スペクトラム症や発達障害のある人たちとその家族で、支援のためのさまざまなプログラムを開発している。

息子には支援が必要なの?療育のために受給者証を申請、しかしその間にもまた気づかず支援を1つ逃していて……!?

予約した保健センターで療育の相談
予約した保健センターで療育の相談
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保健センターで意見書を待つ間に1つ支援を逃していたのです……
保健センターで意見書を待つ間に1つ支援を逃していたのです……
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またニブさ故に支援を逃してしまった私なのでした……
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3歳児健診の帰り道に発達外来を見つけて
3歳児健診の帰り道に発達外来を見つけて
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療育を受けるために受給者証を取得。しかし、市の心身障害児訓練施設の療育利用を断ってしまったり、発達を診てもらうには1年待ち。そんな時に見つけたのは……

発達ナビユーザーからの体験談を元にしたストーリーマンガ「発達障害の子どもと私たち」第3章アキラ編の第3話目はいかがだったでしょうか。

アキラくんは5歳でASD(自閉スペクトラム症)の診断を受けています。
知育教室(習い事)で言われた「クレーン現象」がきっかけで息子さんにはASD(自閉スペクトラム症)かも?と感じるようになったM子さん。発達の遅れがある子どもが受けられる「療育」という存在を知り、受けるために必要な「受給者証」を申請しようと決意します。

相談と申請に必要な意見書をもらうために半年前に予約した保健センターへ行きますが、その間に市の心身障害児訓練施設「わかば」での療育を打診されます。最初は「できることはやろう!」と思っていましたが、実際わかばは隣の市にあり通うのがかなり大変……。その後かかってきた保健センターからの電話でわかばのキャンセルを募っていると思ったM子さんはわかばに通うことを断ってしまいます。しかし、「今考えると障害児訓練施設の利用ということもあり私が発達の悩みで追い詰められてないかなど気を配っての発言だったのかも」と振り返っています。

3歳過ぎてからぽつぽつと言葉も出てきたアキラくん。3歳児健診にてM子さんは発達について診てもらいたいと相談しますが、紹介された療育センターはなんと1年待ち!帰り道に「何かできないことはないのか……」と悩んでいたら目の前に『発達外来』の文字が!

次回は最終回となる第4話「発達外来の受診。そして生育歴でやっと気づいた『様子見』の意味」。続きもぜひご覧ください。

※心身障害児訓練施設「わかば」は仮の施設名です。
イラスト/星あかり
エピソード参考/M子

(監修:井上先生より)
初めてのお子さんで子育てに悩みつつ、発達の遅れに不安を抱いた状態で専門機関である保健センターを訪れることはとても勇気が必要な決断であったと思います。
療育という手段があることを知り、それに必要な「受給者証」「意見書」など初めて接する言葉に対する戸惑い、不安、そして自らが判断したり決めなければならないことの多さやさまざまな人が関わる手続きの複雑さ、待ちの長さなど親御さんの負担や不安はいかばかりであったかと思います。支援者にはこの時期の親御さんの心理状態を理解し、共感的でかつ具体的な丁寧な説明が求められます。
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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