「行きたくないなら休んでいいよ」と言えない…自閉症息子の登校しぶりに悩んだ日々。中学生の今は

ライター:よいこ
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小学生の頃から登校しぶりがあったASD(自閉スペクトラム症)の長男あー。
親が教室までついて行くこともあれば、急に早退してくることもあり、どうしても行けなくて休むことも……。
今回は、あーが中学生になった今、母として私が感じていることを書いていきたいと思います。

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監修: 室伏佑香
東京女子医科大学八千代医療センター 神経小児科
名古屋市立大学大学院 医学研究科 生殖・遺伝医学講座 新生児・小児医学 博士課程
筑波大学医学部卒。国立成育医療研究センターで小児科研修終了後、東京女子医科大学八千代医療センター、国立成育医療研究センター、島田療育センターはちおうじで小児神経診療、発達障害診療の研鑽を積む。 現在は、名古屋市立大学大学院で小児神経分野の研究を行っている。

「行きたくないなら、学校を休んでいいよ」とわが子に言える親になりたかった。現実は……

私は子どもが産まれてからずっと、心に決めていたことがありました。
それは、わが子から「学校に行きたくない!」と言われた時、「あらそう、じゃあ休もうか!」と軽やかに言える親になること、です。

「つらいなら行かなくていいよ」「学校は全てじゃないよ」

笑顔で休ませてあげて、二人でお茶なんか行ったりして。リフレッシュできた息子は晴れやかな顔で「お母さんありがとう!僕明日から頑張れるわ!」と言う……そんな理想の姿を思い描いていました。

ASD(自閉スペクトラム症)の長男あーは、コロナ禍での一斉休校措置が明けた小学3年生の頃から、学校へ行きしぶるようになりました。理想とは違い、現実の私は「学校へ行かなくてはいけない」という価値観から逃れられず、足取りの重い息子のランドセルを押してでも、学校に行かせようとする母親でした。
学校へ行きしぶるわが子に、「休んでいいよ」とは言えず……
学校へ行きしぶるわが子に、「休んでいいよ」とは言えず……
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ここで休ませてしまったら、きっと明日も行けなくなる。明後日も行けなくなる。ずっと行けなくなる。

目前に迫る恐怖をはらうように、「とにかく今日を1日乗り切ろう」と息子をなだめすかし、時には親子で強い言葉をぶつけ合うことも……。今思うと可哀想なことをしたな、少しくらい休んでも人生に何も影響ないよ……と分かるのですが、その時は必死で……。1週間悪戦苦闘して迎えた週末はホッとしたものです。

登校しぶりに悩み続ける日々……息子が中学生になった今思うこと

あーになんとか学校へ行ってほしいと思っていた私ですが、長らくこのような状態が続いていると、「学校とはなんなんだろう」と改めて考えるようにもなります。嫌がっている子どもを学校へ行かせることに、どれほどの意味があるのか。かといって、学校の存在なしに、心身ともに健全な子どもを育てることが私にできるのか……?

いまだに上記の答えは出ぬままもがき続ける現在、あーは中学2年生。登校しぶりが始まったのは小学校低学年の頃ですが、それから大分時が経った今も、やっぱり学校へ行きたくないということはあります。なんというか、人ってそんなガラリと変わるもんじゃないんだなー!というのが、学校へ行きしぶるわが子を長年見てきたシンプルな感想ですね!学校に行きたくない人はずっと行きたくないし、学校大好きにはならない。そりゃそーだ。

私もまた同じように、いまだに「学校に行きたくないなら休んでいいよ!」と軽やかに言える親にはなれていません。でも、学校には2時間目から行けたじゃない!早退したけど行けたじゃない!と、「学校に行きたくないわが子」を徐々に受け入れられるようになりました。
「学校に行きたくないわが子」を、徐々に受け入れられるように
「学校に行きたくないわが子」を、徐々に受け入れられるように
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私にとって、成長とは、子離れとは、「あきらめの過程」でした。それでも、眼前の状況がどんなに過酷でも、未来が不安でも、その場その場を切り抜けてサバイブしていくしかないんだよなあ!という肝だけは据わった気がしています。

いつも手探り状態で育ててきた、発達障害のあるわが子。「ASD(自閉スペクトラム症)は、何かに突出して天才的」「ADHD(注意欠如多動症)は、いきなり勉強に目覚めて集中力を発揮するようになる」……そんな、世間でよく言われる「発達障害あるある」は、誰にでも当てはまるわけじゃない。子育ては理想通りにはいかず、現実を徐々に受け入れていくほかありません。

けれど、ある日あーが「テストで10点点数が上がった!」とうれしそうに報告してくれたり、「友だちと夏まつりに行く」と言って、自分で場所を調べたりしている姿に成長を感じたり。
理想通りにはいかない子育てだけど、小さな成長が涙が出るほどうれしい
理想通りにはいかない子育てだけど、小さな成長が涙が出るほどうれしい
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特別な才能がなくても、登校しぶりがあっても、花が咲かないわけではない。たまに見せてくれる希望に大きな喜びを感じる……。

それでいいんじゃないかな、なんて最近は思うのです。
執筆/よいこ

(監修:室伏先生より)
お子さんの登校しぶりに長年寄り添いながら過ごしてこられた日々や、その中で感じられた葛藤やご不安を丁寧にお聞かせくださり、ありがとうございます。「学校を休ませたら、このまま行けなくなってしまうのでは」という不安と、「気持ちに寄り添って休ませてあげたい」という思いの間で揺れ動くお気持ちは、登校しぶりのあるお子さんをもつ多くの親御さんが抱える葛藤だと思います。加えて、お仕事の調整が難しい場合や、預け先が確保できない場合など、休ませてあげることができないという現実に直面する場合もあると思います。

特に、発達障害(神経発達症)のあるお子さんの登校しぶりは、感覚過敏、対人関係の負担、予測困難な環境への不安など、複数の要因が重なって生じることも多いです。また、そのような要因や、負担に思っていることを、ご本人が言語化することが難しいことも少なくありません。要因がはっきりと見えないままでは、ご家族の不安や負担はさらに大きくなってしまいます。こうした時には、園や学校の先生、療育施設や医療機関のスタッフ、地域の相談窓口など、お子さんをよく知る方や専門知識を持つ方に相談することが、ご本人への適切な支援やご家族の負担軽減につながります。

お母様があーくんのお気持ちに寄り添いながら、少しずつ登校できるよう支えてこられたご姿勢は、本当に素晴らしいものだと思います。時には立ち止まっても、遠回りしても、その一歩一歩があーくんの未来につながっています。これからも、ご家族が安心して歩んでいけるよう、心より応援しております。
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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