まとめ

先天性ミオパチーは、生まれつき筋肉の構造に病的な変化があり、筋力や筋緊張の低下などの症状が特徴の病気です。非常に希少な疾患のため、情報が少なく不安に感じていることもあるかもしれません。

分からないことや不安なことがあれば、医療機関で相談してみましょう。特に小児神経専門医(*)が、この疾患に対する知識を有している場合が多いです。また、患者会などに参加し患者さん同士やご家族のつながりをもつのも良いかもしれません。
*小児神経専門医
https://www.childneuro.jp/senmoni/
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