新連載!母子手帳の発達項目はすべて「できる」だった長女に障害が?10歳で軽度知的障害、ASDと診断されて

ライター:よしだ
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はじめまして!関西在住の二児の母、吉田です。
10歳のときに軽度知的障害・ASD・選択制緘黙(かんもく)の診断がおりて療育手帳(B2)を取った長女「ゆい」、3歳下の次女「あい」と夫婦の4人暮らし。
長女ゆいと経験したことや、いろいろと思うところを書いていきますのでよろしくお願いします!

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監修: 三木崇弘
社会医療法人恵風会 高岡病院 児童精神科医
兵庫県姫路市出身。愛媛大学医学部卒・東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科博士課程修了。早稲田大学大学院経営管理研究科修士課程修了。 愛媛県内の病院で小児科後期研修を終え、国立成育医療研究センターこころの診療部で児童精神科医として6年間勤務。愛媛時代は母親との座談会や研修会などを行う。東京に転勤後は学校教員向けの研修などを通じて教育現場を覗く。子どもの暮らしを医療以外の側面からも見つめる重要性を実感し、病院を退職。 2019年4月よりフリーランスとしてクリニック、公立小中学校スクールカウンセラー、児童相談所、児童養護施設、保健所などでの現場体験を重視し、医療・教育・福祉・行政の各分野で臨床活動を行う。2022年7月より社会医療法人恵風会 高岡病院で児童精神科医として勤務。

とっても育てやすい子でした!

11年前に生まれてきてくれた長女ゆい。何の問題もなく、すくすくと成長していきました。

首が座って、お座り、ハイハイ、つかまり立ち…
普通に夜泣きがあって、普通にイヤイヤ期があって。そして普通に時期が来ればおさまっていたので、特に心配することもなかったです。

性格は大人しめで発語も問題なく、年齢ごとの健診で指摘されることも何もありませんでした。母子手帳の発達項目にはすべて「できる」に○をつけて「悩みは特にない」って書いてたっけ。まさに育児書通り、平均的な成長をしていたと思います。

…といっても、私はかなり大雑把な性格だから、いろいろなサインを見落としてた可能性は大いにあるけどね。

勉強の遅れが目立ち始めて…

勉強の遅れが目立ってきて…
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小学校3年生あたり、勉強の難易度が上がってきてからどんどん授業についていけなくなりました。

国語は特に漢字が苦手で、書く文章はほとんどひらがなでした。先生にも「文字というよりカタチでとらえて書いている感じがします」と言われたことがあります。
算数は、文章問題を前にフリーズするようになりました。いったい何を問われているのか、意図が読み取れないといった感じです。テストは真っ白で提出することが多くなっていました。

参観日に算数の授業を受ける姿を観たときは、先生の話を明らかに聞いておらずボーっとしていたので焦りました。今思えば、サボっているのではなく先生が何を言っているのか理解できなかったんですよね。呑気すぎる私もちょっと焦りだして、通信教育や個別指導塾に行かせてみたけどあまり効果はなかったな…。

そして小学4年生になったとき、担任の先生に呼び出され、「発達検査を受けてみませんか?」と言われて…調べてもらったところ、

○軽度知的障害
○ASD
○場面緘黙(ばめんかんもく)

があると教えていただきました。

周りは厳しい…

不安になって検索ばかりしてしまう
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診断が出て、将来のことがものすごく不安になっちゃいました。

なにか社会的支援はあるの?
仕事ってどんなものがあるの?

そこからは、スマホにかじりついて検索する日々。LITALICO発達ナビも、このときに読みまくっていました。私は焦っていましたが、家族は…
いつか追いつくよ、と言う夫
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夫はこんなんだし、
義父からの厳しい言葉
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義理の両親はこんな感じ…
ついにはお世話になっているスクールカウンセリングの先生に
「先のことを考えすぎですよ(苦笑)」
と言われて、一旦立ち止まることにしました。
でも…ぼちぼち行くのがいいのかな
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そんなゆいですが、学校や本人と話し合い、小学校5年生から算数だけ通級へ通っています。勉強についていけず自分に自信をなくしていたゆいに元気が戻ってきたのが一番の収穫でした。

でもこれから先、もっといろんな壁が出てくるだろうし、親としてはいつまでも心配してしまうけど、これはきっとどんな家庭でも同じことだよね。わが家も勉強や今後の進路、将来の就労はどうなるんだろうと不安は尽きませんが、たくさん悩み、笑いながら成長していきたいと思います。

それには夫の協力も欲しいところだね(単身赴任で月イチの帰宅しかできないけど…)そんな日々をここでつづっていけたらと思いますのでよろしくお願いします。
(監修:三木先生より)
子どものこととなるとついつい先のことまで心配してしまうのが親というものです。でも、先を見すぎて今を見失うことが往々にしてありますよね。スクールカウンセラーさんのコメントでそれに気づけたことはとても良かったと思います。

そしていらこさんがおっしゃるように、実は子育ての悩みの本質は「どの家庭でも同じ」なんですよね。障害があるといろいろとそのせいだと考えてしまいがちなのですが、とってもフラットで素晴らしい視点だと思います。
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