はじめまして、にれです。娘のまゆみは、2歳10ヶ月のときに「知的障害を伴う自閉スペクトラム症」と診断されました。

「何かほかの子どもと違うかも？」と思い始めた1歳ごろ以降、こちらの働きかけに応じる様子がなかなか見られないまゆみに対し、私は娘が何を感じているのか、考えているのか全く分からないと悩んでいました。母親である私の生きている世界とは全く別のところに意識がいっているように思える子どもだったのです。

2歳半になっても、まゆみの口から出るのは喃語ばかり。でも行動はかなり激しく、テンションが上がると弾かれたピンボールのようにあちこちにぶつかりながら部屋中を走り回っていました。親の制止はもちろん通じません。「私がこの子にルールを教えてあげないと…」と試行錯誤するものの、成果がみられない日々にいっそう悩みは深まっていきました。

そんなまゆみでしたが、療育のおかげもあってか3歳ごろから少しずつ言語や社会性の面に成長が見られるようになっていきます。

4歳半となった現在、ようやく社会性がでてきたような気がします。未だ意思疎通の難しいところはあるものの、少しずつ言葉も出てきて簡単な指示なら聞いてくれるようになってきました。現在のまゆみの発達は以下のような状態です。

発語：ほぼエコラリア（オウム返し）と何か分からない言葉。ごくたまに自分の感じた一言も。
識字：ひらがな、アルファベット大文字、数字の1～30。
行動：一時よりは多動も落ち着いた傾向。でも油断すると壁に激突するので要注意。
トイレ：絶賛トイトレ中！自分の便で遊んでしまうことがあるので、発見が遅れると悲惨。
社会性：挨拶のやりとりや、「かして」「どうぞ」を練習中。
困りごと：偏食、こだわり、多動傾向。

現在まゆみは単独通所型の療育を2ヶ所利用していて、合わせると週5～6のペースで通っています。最大の課題はやはり集団生活に向けた社会性。来年4月の保育園入所に向けて頑張る毎日です。

まゆみが1歳半～3歳くらいのころ、「わが子と気持ちの通じ合う日は来るんだろうか」「まゆみは将来どうなるんだろう」と考えてはよく涙していました。発達に良いとされることを片っ端から試してみたり、まゆみの興味のありそうなものを見つけては飛びついたり、とにかく「まゆみを救ってくれるもの」が何かあるんじゃないかと期待しては失望することの繰り返しで、私はだんだんと疲弊していきました。

神経発達症（発達障害）のメカニズムは未だ完全に解明されておらず、ネットで得られる情報も玉石混交です。何かないかと検索しては不確かな情報に踊らされまくった私は、確かな情報を得るために知識をつけようと、大学の通信学部で臨床発達心理学を学び、発達支援などに関する民間資格を取得しました。わが子のためになることなら何でもやってやろうと、鼻息も荒く意気込んでいたのです。

けれどそのうち、もっと大事なことに気づきました。

知識をつけることはもちろん大事なのですが、一番大事なのは、目の前のわが子をよく観察してたっぷりの愛情を注ぐことだと思うようになりました。当たり前のことなのですが、その当たり前のことに気づけなくなるくらい、「何かしなくちゃ」とかつての私は焦っていたのです。

障害児育児は孤独や焦燥感との戦いでもあると思います。そんな中で、自分も子どもも笑顔でいられる道があるなら、きっとそれが正解なんだと感じています。
結果として、真剣に学んだことはまゆみにとっても私自身にとっても正解でした。もし目の前に当時の私と同じように悩んでいる人がいたら、「自分が納得するまでとことん何でもやってみたらいいよ！」と背中を押すでしょう。それは、子どものためというのもありますが、大きくは親としての自分の気持ちを救ってあげることにつながるから、という理由です。

最初に通っていた母子通所の療育で、「こんなにやってるけど、まゆみには通じなくて空回りばかりです」とこぼした私に園長先生が言った言葉は、今も私の心の指針になっています。「自分が納得するまでやってみたらいいよ。やりきったら、もし子どもの発達に打ちのめされることがあっても『こんなにやったのに』じゃなくて『ここまでやったから』と思えるようになる」。

おこがましいかもしれませんが、同じような境遇で悩んでいる親御さんに「あなただけじゃないよ」と伝えたい気持ちで漫画を描き始めました。

百人いたら百通りの自閉スペクトラム症があるといわれるくらい、特性の出方に幅があるのが自閉症育児。どこまで私とまゆみの経験がお役に立てるかは分かりませんが、もし少しでも読んだ方の気持ちが軽くなる瞬間があることを願って、コラムを書かせていただこうと思います。

まだまだ勉強中の身ではありますが、育児も漫画も「ここまでやった」と思えるように頑張りたいです。
これからどうぞよろしくお願いいたします！

執筆／にれ

（監修：初川先生より）
にれさん、最初のコラム（自己紹介とまゆみちゃん・にれさんのこれまでの経緯）をありがとうございます。コラムを拝読して、「分かる、分かる」と共感的に読まれた読者の方も多いのではと感じました。

「わが子と気持ちが通じ合う日は来るのだろうか」、その不安と焦りから、さまざま学ばれ、資格まで取得され、にれさんご自身がさまざまな知見・知識を得られたこと。その日々の中で、大事なのは知識ではなく、目の前の子に愛情をいっぱい注ぐことだ、と気づかれたこと。「当たり前のことなのですが」と書かれていますが、しかしながらその境地は、それまでのプロセスあってのことだと思います。お子さんに障害があるとなれば、不安になるのは自然なことです。その障害について知らないことが多いと思いますので、まずは知るところから始めるというのもよかったと思います。発達障害、知的障害については、理解と手立てに関する知見・研究がかなり蓄積されています。知識として知っているだけで、育児というものは手探り感はぬぐえないですが、そうした手探りの育児に少し安心感が伴えるかもしれません。

私がにれさんのスタンス・心持ちが素敵だなと思ったのは、その末に「よく観察して愛情をいっぱい注ぐ」に至っていらっしゃること。まゆみちゃんの育ちやつまずきを、すべて「自閉スペクトラム症だから」など、障害という文脈だけで捉えてしまうと、「知的障害のある自閉スペクトラム症の子を育てている」ことに集約されてしまい、お子さんからすると「家に療育の先生がいる」になってしまうこともあるだろうなと予想されます。にれさんが育てているのは、まぎれもなく「にれさんのお子さんのまゆみちゃん」であり、それは障害といった文脈だけですべてが説明できる存在というわけではありません。もちろん障害という文脈も大切ですが、それだけではない家族の営み（親子関係）やまゆみちゃんの日々の生活・育ちがあって、そうしたものすべてを「障害」で回収してしまわずにそのままに受け取っていっていただけたらと思います。これからのコラムも楽しみにしています。