3歳から睡眠障害に悩む自閉症娘、「規則正しい生活を」なんて無理!課題に追われ、高校生で見つけた時間管理術とは?

ライター:寺島ヒロ
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わが家の凸凹兄妹の妹いっちゃんはASDと非24時間睡眠覚醒症候群があり、一日を約25時間で過ごしています。毎日寝る時間が1~2時間ずつ後ろにずれていくのです。そのため月の半分ぐらいは昼夜が逆転した状態となってしまいます。睡眠障害で困り果てた幼稚園のころや小中学校時代を経て、高校生になった今、娘がどうやって日々の時間管理をしているのかについて、今回はお話ししていきます。

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監修: 初川久美子
臨床心理士・公認心理師
東京都公立学校スクールカウンセラー/発達研修ユニットみつばち
臨床心理士・公認心理師。早稲田大学大学院人間科学研究科修了。在学中よりスクールカウンセリングを学び、臨床心理士資格取得後よりスクールカウンセラーとして勤務。児童精神科医の三木崇弘とともに「発達研修ユニットみつばち」を結成し、教員向け・保護者向け・専門家向け研修・講演講師も行っている。都内公立教育相談室にて教育相談員兼務。

規則正しく25時間生活。非24時間睡眠覚醒症候群のASD娘

うちの娘、いっちゃんはASD。非24時間睡眠覚醒症候群もあり、毎日寝る時間が1~2時間ずつ後ろにずれていきます。
 
16歳になった今でこそ「大体規則正しく25時間周期」と分かっていますが、3~4歳のころはただ夜になかなか眠れず、朝もなかなか目を覚まさない子、やっと起きても何だかぼんやりして元気のない子という印象でした。
何とか起こしてみても…体の動きもぎこちなく大変機嫌の悪い自閉スペクトラム症がある娘
何とか起こしてみても、まるで召喚された魔王のごとく…!
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「規則正しい生活をさせてください」と言われても...

当時通っていた幼稚園や小児科では、「規則正しい生活をさせてください」と言われました。が、実のところ「なにか生活リズムが崩れるようなことがあって」崩れているのではないのです。
 
朝起こして、日の光にあて、食事も時間通りに用意して、追い立てるように運動させても、就寝時間はきっかり1〜2時間ずつズレていきます。
実際、いっちゃんが小さいころから中学生になるぐらいまで、何度も「朝型の生活に固定してみよう」と、朝起こして、日にあてて、運動させて…とやってみてはいたのですが、3日も経つと、へとへとに疲れているのに夜眠ることだけはできず「つらい…つらい…」と5~6時間も布団の中でうめき続けることになります。
 
親としてはとても冷静に見ていられません。そして、その次の日は気絶したように眠り続け、起きてくるのは昼過ぎになり、元の木阿弥となります。
眠たいのに眠れないと訴える睡眠障害がある娘、これが明け方まで続く…
眠たいのに眠れない…。これが明け方まで続く…。
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高校は通信制を選択

高校進学を前に、病院での指導のもと服薬治療をしたこともありますが、これも決定打にはなりませんでした。結局、朝から定時に学校に通うことは難しいと判断し、高校も通信制を選びました。
当時の治療と高校選びの顛末を書いたコラムはこちら
https://h-navi.jp/column/article/35028499
実は私自身にも同じような睡眠障害があります。ただ私の場合は睡眠時間自体は長くなく、だいたい6時間程度なので、いっちゃんが10歳になるころまでは睡眠薬を使って、朝と夕方は起きていられるよう活動時間を合わせていました。
そういった経緯もあり、娘の睡眠が安定しないと感じてすぐ「この子も私と同じように睡眠周期が大多数の人と違うのでは?」と思い、3歳ごろから睡眠日記をつけ始めました。その結果8歳ごろには「概ね26時間周期、睡眠時間は10時間のロングスリーパー」だと分かりました。

ちなみに、16歳の今は睡眠時間が9時間に短縮され25時間周期になっています。
次ページ「一日の始まりの時間が毎日違う」

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