「私に興味ないの？」長女の障害が分かり、気づけば次女のことはあと回し。考えさせられた、きょうだいへの接し方
ライター：よしだ
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わが家の長女は公立中学校に通う１年生。小学5年生の時に軽度知的障害・ASD・場面緘黙と診断されました。今回は長女の3学年下の妹についてお話をさせていただきます。
監修: 井上雅彦
鳥取大学 大学院 医学系研究科 臨床心理学講座 教授
LITALICO研究所 スペシャルアドバイザー
ABA（応用行動分析学）をベースにエビデンスに基づく臨床心理学を目指し活動。対象は主に自閉スペクトラム症や発達障害のある人たちとその家族で、支援のためのさまざまなプログラムを開発している。
LITALICO研究所 スペシャルアドバイザー
小さい頃は手がかかったけど…
乳幼児期におとなしく育てやすかった長女に比べて、次女は癇癪の強い子どもでした。外出先でも嫌なことがあると大きな声で泣くことも多く、親である私たちも途方に暮れてしまうことがありました。そんな次女も成長するにつれて落ち着きが出てきて、年長の学年になる頃には特に手のかかることのない女の子になりました。そして私はそのことに甘えて、してはいけないことをしてしまったのです。
小さい時は癇癪が強かった次女。年長の頃には、手のかからない女の子に成長！
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長女の発達関連で頭がいっぱいになり……
長女が、クラスの担任の先生から発達検査を勧められたのが小学4年生。そして実際に検査を受けたのが小学5年生でした(検査は予約待ちですぐには受けられないのです……)。当時は夫が単身赴任だったので、長女に関わる全てのことを私1人で担当していました。
長女の発達に関する検査を受け、学校と情報共有し、不安を感じやすい長女のためにカウンセリングの予約を入れて……と、保護者である私の毎日は格段に忙しくなりました。
長女はこの社会にうまくなじんで生きていけるのか、将来経済的に自立はできるのか。そんな未来のことばかり考えてはネット検索魔になる日々を過ごしていました。関心がすべて長女に向いていて(正確に言うと、長女自身ではなく発達障害のほうに向いていて)、特に発達のことで気になることがない次女のことは完全に放置していました。
長女の発達に関する検査を受け、学校と情報共有し、不安を感じやすい長女のためにカウンセリングの予約を入れて……と、保護者である私の毎日は格段に忙しくなりました。
長女はこの社会にうまくなじんで生きていけるのか、将来経済的に自立はできるのか。そんな未来のことばかり考えてはネット検索魔になる日々を過ごしていました。関心がすべて長女に向いていて(正確に言うと、長女自身ではなく発達障害のほうに向いていて)、特に発達のことで気になることがない次女のことは完全に放置していました。
発達障害と診断された長女のことで頭がいっぱい。次女のことは放置してしまい……
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次女から「私に興味ないの？」と言われた
長女に障害の診断が出たことで私はショックを受けましたし、長女のことで学校や病院に足を運ぶことが増え忙しくなりました。それでも子どもたちに悟られたくないので、いつも通りふるまうようにしていました。私自身に自覚はありませんでしたが、きっと心の余裕がなくなっていたのだと思います。ある日、次女に言われたのです。「母ちゃんは私にあんまり興味ないの？」
次女は深刻な感じではなくちょっとふざけた風に言ったのですが、もちろん本心では寂しかったのだろうなと思います。ふざけた風にしか伝えられなかったのかと申し訳ない気持ちになりました。しっかりしているように見えても、まだ小学生ですので甘えたい部分もあったのだろうなと感じます。きょうだいに等しく子ども全員に気を配ることの難しさを痛感しました。
次女は深刻な感じではなくちょっとふざけた風に言ったのですが、もちろん本心では寂しかったのだろうなと思います。ふざけた風にしか伝えられなかったのかと申し訳ない気持ちになりました。しっかりしているように見えても、まだ小学生ですので甘えたい部分もあったのだろうなと感じます。きょうだいに等しく子ども全員に気を配ることの難しさを痛感しました。
ちょっとふざけた風に言う次女。もちろん本心では寂しかったのだろうな。
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独り占め時間をつくる
少しでも次女の不安を取り除けたら……と思い、それ以来「独り占め時間」をつくっています。学年の行事によって、下級生の次女だけが休校や早く下校することがあるので、そのときは次女と2人で遊びに行ったりしています。2人きりでお出かけするのがとても楽しいようで、たくさん甘えてくるので、いろいろ我慢させているのだなと反省しますし、子育ての難しさを感じます。これからも模索しながら姉妹どちらも楽しく過ごすことのできる家庭をつくっていけたらと思います。
（監修：井上先生より）
きょうだいのうちどちらかが発達障害の診断があり、それに関連する不安や情報収取支援の必要性から、親がそれにかかりっきりになってしまうことは多くあります。
小学生くらいのきょうだい児の場合、「(私も障害があるきょうだいと)同じくらい親にかまってほしい」など、自分ときょうだいの比較をしてしまいがちになります。また甘えたい気持ちも多くある年齢だと思います。いらこさんがされているようにきょうだい児さんが親を独り占めできる時間をつくってあげることはとても大切です。これをクオリティタイムと呼ぶこともあります。日常生活のなかで習い事の送り迎えなど、短くても無理せずとれるタイミングで行うとよいでしょう。
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（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD（自閉スペクトラム症）
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
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