感覚鈍麻の娘に、親としてできることは……

実際のところ、私は娘の体調についてはいつも緊張感を抱え、どんな小さな変化にも注意を払っています。
 
いっちゃんが自分から不調を訴えなくても、顔色や匂い、ピアノを弾く時の指の動きを観察し、「そろそろ休んだら?」とか、「お風呂に入りなさい」「薬を飲んでおきなさい」などと(同世代の高校生には言わないようなことも)言って干渉しています。
それで防げている不調もあると思いますが、それらは顕在化しないので、結局役に立っているかは分かりません。余計なことかもしれないと思いつつ、しかし手を離すのも怖いという、その狭間で揺れているというのが正直なところです。
執筆/寺島ヒロ

(監修:初川先生より)
感覚の鈍麻があるお子さんの場合、自身の体調の変化になかなか気づけないという面があります。
いっちゃんの場合のように、不調を訴えた時にはすでに重症なお子さん、さっきまで元気だったのにまるで電池が切れたようにダウンしてしまうお子さん、そんなありように心当たりのある保護者の方も多いと思います。

ヒロさんのように、これまでの親子の歴史の中でいっちゃんの変化が表れやすいと捉えている匂いや顔色、指の動きなど、そうした細やかな面への注意を配り、なんとか変化を気づきやすくしようとされている方もいらっしゃいますね。
そうした「傾向と対策」は本当に大切な視点で、お子さんが成長するにつれ、自身の体調の変化はそうした面に表れやすいのだと認識していってもらいたいところでもあります。
よく体調が悪いとまぶたの二重が一重になったり、その逆の方もいると思いますが、顔つきが変わるお子さんも多いと思います。そうした本人でも気づきやすそうな面についてフィードバックしてあげたいですね。

お子さんが相談機関などにかかっている場合、そうした体調のモニタリングの苦手さをターゲットにした関わりをすることもあります。
毎回、相談のはじめに1週間の体調などに評価(5点満点で点をつける、表情マークに○をつけるなど)してもらうことがあります。宿題として、毎日の検温や食欲の度合い(意欲あるいは食べ残しがあったかどうかなど)、睡眠時間あるいは眠りの満足度などをチェックシートに記入してきてもらうこともあります。自分自身の身体の変化に気が向ける練習として、また、自分の体調の「傾向と対策」を身につけてゆくためにそうした確認や取り組みをすることがあります。
こうしたことはなかなかに地味で、続けるのが大変な場合もありますが、体調に気を向けるタイミングをルーティン化したり、相談場面のような家庭外で扱ったりすることで取り組みやすくなるかもしれません。
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https://h-navi.jp/column/article/35029727
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

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