勤務医として臨床を行いながら、漫画『リエゾン―こどものこころ診療所―』の医療監修やさまざまな社会活動に取り組んでいる三木崇弘先生。今回は、2020年に開始した、知的障害のある子どもとご家族を支援する企画活動プロジェクトについて詳しく伺いました。

――三木先生は「知的障がいのあるこどもとその家族。もっとうけいれられるせかいへ」を掲げ、研究や企画活動を行う「あいプロジェクト」のリーダーを務められていますが、2020年立ち上げにあたって特別なきっかけがあったのか、またどのような思いからだったのか教えてください。

三木先生：もともと知的障害のある方について、何かできることはないだろうかと考えていました。発達障害があり知的障害のない患者さんは高校生や社会人になると一人で外来に来ますが、知的障害のある方は成人しても保護者の方が付き添って来院されます。そうした様子を見て「ああ、親御さんたちの子育ては終わらないんだな」と問題意識を感じていました。

その後、早稲田大学ビジネススクールに進学した際に「ソーシャルビジネス」の授業でこのテーマを私が提案し、同級生でコンセプトに共感してくれた仲間と一緒に「あいプロジェクト」を立ち上げ、活動をしています。

――主に保護者の方を対象とする茶話会を開催されていますね。

三木先生：2023年12月23日（土）に開催予定のものも含めて、計30回ですね。

――これまで、どのような方が参加されていますか？

三木先生：「親の会」に参加するのが難しかったり、子どものクラスのママ友と気が合わなかったりといった方も多いようです。子ども同士の利害関係のない場で悩みを共有できることに安心感を抱いてくださっているようです。

――グループディスカッションを通じて、新しいつながりが生まれているのですね。

三木先生：そうですね。話題は、知的障害のある子どもの子育てに関することが多いです。また就労プロセスや支援のあり方についてなど、ミクロからマクロまで幅広く話しています。

――一人ひとり違うという前提ではありますが、知的障害のあるお子さんの今と将来のために、どのような環境や支援が必要だとお考えでしょうか？

三木先生：教育現場での特別支援はかなり充実してきていると思いますので、それ以外の世界に目を広げるためのインクルーシブ教育や、あるいは就労環境の整備、社会生活を豊かにするための仕組みづくりが必要かと思います。

また、これからの時代はただ「無理をさせない」「配慮する」のではなく、障害者本人にもある程度の負荷をかけながらも成長していってもらうことも重要だと僕は考えています。そのためには本人の能力やレジリエンスの見立てが鍵を握りますし、取り組みを応援するための関係づくりも欠かせません。

――後者の「負荷をかけながら」というのは、どのようなイメージでしょうか？

三木先生：できるだけ本人が自分でできることを増やしていくということと、本人に「自分でやるんだ」という意識をつけてもらうことです。そのためには未成年のうちからいろんなことを経験できる環境を用意し、安全に失敗をしながら振り返り成長していくことが重要です。

――学校や支援機関と保護者の方の意識合わせも重要になりそうですね。善かれと思って、失敗しないように先回りし過ぎてしまうなど……。

三木先生：これはこの連携に限ったことではないのですが、プレイヤーが複数いる場においては、いかに「それぞれが思っていることをちゃんと場に出してすり合わせられるか」が鍵になります。例えば当事者・保護者側から「ここまでは失敗させてもらってもいい、フォローは家でする」というメッセージがあれば、学校は思い切ったトライアルができるかもしれません。あるいは学校から「個別対応ができるのは週○時間が限界」という提示があれば、その範囲で可能な支援は何かを皆で考えることができます。

皆さん大人ですのでどうしてもお互い遠慮した表面的な発言が多くなってしまうのですが、本人のために「現実的な範囲で一番良い支援」は、支援者の利害を調整した先にしかないと思います。

――思っていることを相手に伝えるところから、すべてが始まるということですね。就労についても伺いたいのですが、障害者雇用を行う企業訪問をされていますね。企業の取組状況や、障害のある人が長く働き続けるために必要だと感じることを教えてください。

三木先生：障害者雇用はどの企業も力を入れていますが、やはりノウハウや考え方は千差万別です。もちろん皆さん勉強されてはいるのですが、画一的な対応が通用しにくい面もあることとから、最終的に試行錯誤するしかなくなることが多いです。

その試行錯誤に企業・障害者・保護者が慌てず騒がずじっくりと取り組むマインドを持つことが大切です。障害がなく一般雇用で入社した皆さんも、新卒の時から先輩たちのように働けるのではなく、失敗を繰り返しながら成長していきますよね。それと同じではないでしょうか。

――慌てず騒がずじっくりと、ですね。まさに就労もですが、「親なきあと」への備えについて、保護者の方にアドバイスをするとしたらどんなことがありますか？

三木先生：お金や住まい、利用できる福祉サービスなどについて、早めに調べたり、しかるべき機関に相談したりすることが大事だと思います。

――発達ナビの読者の皆さんへ、メッセージをお願いします。

三木先生：子育てで一番大切なことは、保護者が楽しむこと＝子どもといる時間を豊かで嬉しいものとして味わうことだと思います。

さまざまな知識や対応策ももちろん大切なのですが、子どもにとってより大切なことは「自分と一緒にいることを喜んでくれる人がいる」ということです。それが人としての土台をつくるのではないかと思います。

大変なことも多いと思うのですが、まずは保護者の皆さん自身ができる範囲で子育てを楽しめる環境づくりをしてみましょう。

――ありがとうございます。最後に、三木先生がこれから目指すことを教えてください。

三木先生：地元姫路市およびその周辺地域を子育てのしやすいまちにすることが私のミッションだと思っています。そのために必要なことは何でもやります。

今はまだUターンして1年ちょっとですので、まずは地元に同じ志の仲間を増やしていくことを目指しています。医療だけではなく、教育、福祉、行政やアカデミアにも広げていきたいですね。私自身の動きとしては、そういったいろんな機関と連携しながら、診療だけでなくアドバイザーや啓発活動をしていきたいと考えています。

（コラム内の障害名表記について）
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「～症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症（知的障害）、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症（知的能力障害）は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。