24歳になった自閉症娘。いま考える「人」と「制度」の両輪で支える障害児支援
ライター：荒木まち子
発達障害がある子どもを育てるうえで大切なのは"人との繋がり"や"縁"だと私は思っています。でもときには支援者や先生と『ウマが合わない』こともあります。逆に素晴らしい支援者に出会えてもその人が異動になってしまったり、自分の引越しで管轄の自治体が変わるなんてことも。24年間の子育ての中で私が感じたこと、そしていま、思うことは……。
監修: 渡部伸
行政書士
親なきあと相談室主宰
社会保険労務士
慶應義塾大学法学部卒後、出版社勤務を経て、行政書士、社会保険労務士、2級ファイナンシャルプランニング技能士などの資格を取得。現在、渡部行政書士社労士事務所代表。自身も知的障害の子どもを持ち、知的障害の子どもをもつ親に向けて「親なきあと」相談室を主宰。著作、講演など幅広く活動中。
親なきあと相談室主宰
社会保険労務士
良い出会いを求めて奔走
私には発達障害がある24歳の娘がいます。
私たち親子はこれまで多くの人に支えられながら暮らしてきました。今までの子育ての中で私は良い人との出会いこそが要（かなめ）だとつくづく感じています。
もちろん出会った人すべてのが「最高！」というわけではなく、ときには「うーん残念」と思うようケースも少なからずありました。
でも教育の現場も福祉の現場も、複数人（チーム）での関わりが基本なので「この人とは何かウマが合わないなぁ」と思ったら私は周りの関係者に相談をしたりしてきました。
このように、私は長い間良い支援者との出会いを求めて奔走してきました。周りの人はきっと「このお母さん必死だなぁ」と感じていただろうと思います。
私たち親子はこれまで多くの人に支えられながら暮らしてきました。今までの子育ての中で私は良い人との出会いこそが要（かなめ）だとつくづく感じています。
もちろん出会った人すべてのが「最高！」というわけではなく、ときには「うーん残念」と思うようケースも少なからずありました。
でも教育の現場も福祉の現場も、複数人（チーム）での関わりが基本なので「この人とは何かウマが合わないなぁ」と思ったら私は周りの関係者に相談をしたりしてきました。
このように、私は長い間良い支援者との出会いを求めて奔走してきました。周りの人はきっと「このお母さん必死だなぁ」と感じていただろうと思います。
今の私たち
綱渡り状態ではありましたが、何とかドロップアウトすることなく成長した娘。
彼女は現在、親元を離れグループホームで生活をしています。
娘はずっと暮らしてきた地域とは違う自治体管轄のグループホームを選んだので、小学生の頃からから築き上げてきた支援者との繋がりは引っ越しと同時になくなってしまいました（引継ぎはしてもらいましたが）。
環境の変化が苦手な娘が、新たな支援者との関係を一からつくるのには時間がかかります。でもさまざまな苦労をしながらも彼女のペースで頑張っているようです。
今の私たち親子は以前に比べ程よい距離感が築けています。
では、“子育て”が終わったのかといえば決してそうではなく、大きな問題が起きたときには本人や支援者の方から連絡が来ます
彼女は現在、親元を離れグループホームで生活をしています。
娘はずっと暮らしてきた地域とは違う自治体管轄のグループホームを選んだので、小学生の頃からから築き上げてきた支援者との繋がりは引っ越しと同時になくなってしまいました（引継ぎはしてもらいましたが）。
環境の変化が苦手な娘が、新たな支援者との関係を一からつくるのには時間がかかります。でもさまざまな苦労をしながらも彼女のペースで頑張っているようです。
今の私たち親子は以前に比べ程よい距離感が築けています。
では、“子育て”が終わったのかといえば決してそうではなく、大きな問題が起きたときには本人や支援者の方から連絡が来ます
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最初は手探りで娘に接していた支援者の方々も1年、2年と娘と接していくうちに彼女の特性（ツボ）を徐々に理解してくれてきたように感じています。
人と制度の両輪
先にも書きましたように、私は支援の要は『人』だと考えています。それは娘が24歳になった今でも変りません。
でも最近はそれに加え『制度』も大事なのだと感じるようになってきました。
娘が中学生の頃までは放課後等デイサービスの制度はなく、役所などでも障害のある子どもの居場所の情報を集約、統括はしていませんでした。ですので、民間の施設の情報をクチコミやインターネットで集め、一件一件電話をしては子どものことを説明し、自分の足で確認に行くしかありませんでした。
良い施設が見つかったとしても全額自費で経済的にかなり厳しかったです。
「子ども食堂」や「ヘルプマーク」といったものも、娘が高校生の頃にでき、徐々に全国に広がっていきました。
でも最近はそれに加え『制度』も大事なのだと感じるようになってきました。
娘が中学生の頃までは放課後等デイサービスの制度はなく、役所などでも障害のある子どもの居場所の情報を集約、統括はしていませんでした。ですので、民間の施設の情報をクチコミやインターネットで集め、一件一件電話をしては子どものことを説明し、自分の足で確認に行くしかありませんでした。
良い施設が見つかったとしても全額自費で経済的にかなり厳しかったです。
「子ども食堂」や「ヘルプマーク」といったものも、娘が高校生の頃にでき、徐々に全国に広がっていきました。
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今では多くの人が利用しているこのようなサービスが全国に広がるには制度（＝国や自治体の予算）が欠かせません。
もちろんどんなに制度が整っても、それを使う人の知識や技術や適性、意欲がなければそれは意味を成しません。でも逆もまた然りで、素晴らしい支援者や職員がいても、適切な制度がなければ彼らの動きに制限がかかってしまうこともあるのです。
『人』と『制度』この両輪が上手く機能してこそ充実した支援が得られると私は考えています。
もちろんどんなに制度が整っても、それを使う人の知識や技術や適性、意欲がなければそれは意味を成しません。でも逆もまた然りで、素晴らしい支援者や職員がいても、適切な制度がなければ彼らの動きに制限がかかってしまうこともあるのです。
『人』と『制度』この両輪が上手く機能してこそ充実した支援が得られると私は考えています。
人と制度、どっちが大事？
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