【実体験】ASD・ADHDの診断書が「親のメンタルの救い」に。不登校だった息子が公立高校で皆勤賞を狙えるようになるまで
ライター:あき
Upload By あき
わが家の息子コチ丸は、小3の時にASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)と診断されています。今回は、わが家と病院・療育との関わりを振り返ってみました。
監修: 新美妙美
信州大学医学部子どものこころの発達医学教室 特任助教
2003年信州大学医学部卒業。小児科医師として、小児神経、発達分野を中心に県内の病院で勤務。2010年信州大学精神科・子どものこころ診療部で研修。以降は発達障害、心身症、不登校支援の診療を大学病院及び一般病院専門外来で行っている。グループSST、ペアレントトレーニング、視覚支援を学ぶ保護者向けグループ講座を主催し、特に発達障害・不登校の親支援に力を入れている。
多様な子育てを応援するアプリ「のびのびトイロ」の制作スタッフ。
あっけないほどすぐに出された診断に拍子抜け。でもおかげで生活や私のメンタルは落ち着き……。
コチ丸が初めて発達障害の診断を受けたのは、小学3年生の時でした。
当時は担任の先生との相性も良くなく、授業も完全に受けられなくなった頃でした。発達特性による困りごとに対して、小学校で何か配慮や支援を受けるためには、病院からの診断書が必要だと思った私は、いずれは行かねばとは思っていた病院へコチ丸を連れていく決意をしたのでした。
当時は担任の先生との相性も良くなく、授業も完全に受けられなくなった頃でした。発達特性による困りごとに対して、小学校で何か配慮や支援を受けるためには、病院からの診断書が必要だと思った私は、いずれは行かねばとは思っていた病院へコチ丸を連れていく決意をしたのでした。
学級崩壊の原因は発達障害の息子!?度重なる呼び出し、学校も休みがちに…迷いの中で決めた育児法
決意はしても、当時から発達外来や児童精神科などはすでに混み合っていて(数が少なかったというのもあると思うのですが)、すぐに診てもらえる病院はありませんでした。運良く隣の市で小児科と一緒に児童精神科をやっている病院を見つけた私は、そこへ予約を入れました。それでも1ヶ月くらいは待ったでしょうか。
いよいよ初診の日。コチ丸の成育歴を生まれた時から事細かに記入を求める問診票に圧倒されながらも、時間をかけて書きあげました。その後、先生にも診察していただき、先生はコチ丸と少し話をしたのち「ADHD(注意欠如多動症)でしょう。加えて、ASD(自閉スペクトラム症)でしょうね」と、拍子抜けするくらいあっという間に診断をされ、診断書もサササッと書いてくださいました。
あの短時間で、コチ丸の何を見てそう思ったんだろう……という気持ちもありましたが、とにかくコチ丸は「発達障害」と診断されました。以前にも書いたかと思いますが、私はそれに妙に安心したのを覚えています。
これで学校にも診断書が出せて、きっと何かしらの対応をしてもらえる。
そして私の育て方だけが悪かったわけではない。
なんとなくその診断書が、ダメダメだと自分でレッテルを貼っていた、私のそれまでの育児の免罪符のような気がしました。もうガミガミ怒らなくてもいい。そう思うと、これまでコチ丸のダメなところにばかり目がいっていた私はそれが急に気にならなくなり、怒ることも急激に減りました(極端)。
いよいよ初診の日。コチ丸の成育歴を生まれた時から事細かに記入を求める問診票に圧倒されながらも、時間をかけて書きあげました。その後、先生にも診察していただき、先生はコチ丸と少し話をしたのち「ADHD(注意欠如多動症)でしょう。加えて、ASD(自閉スペクトラム症)でしょうね」と、拍子抜けするくらいあっという間に診断をされ、診断書もサササッと書いてくださいました。
あの短時間で、コチ丸の何を見てそう思ったんだろう……という気持ちもありましたが、とにかくコチ丸は「発達障害」と診断されました。以前にも書いたかと思いますが、私はそれに妙に安心したのを覚えています。
これで学校にも診断書が出せて、きっと何かしらの対応をしてもらえる。
そして私の育て方だけが悪かったわけではない。
なんとなくその診断書が、ダメダメだと自分でレッテルを貼っていた、私のそれまでの育児の免罪符のような気がしました。もうガミガミ怒らなくてもいい。そう思うと、これまでコチ丸のダメなところにばかり目がいっていた私はそれが急に気にならなくなり、怒ることも急激に減りました(極端)。
支援の場が、逆に不安の種に。放課後等デイサービスで覚えた違和感
診断書を提出したものの、残念ながら、小学校の対応には期待したほどの変化はありませんでした。通級を行っている小学校もコチ丸の通っている小学校から離れているため、親がそこまで毎回平日に送らねばならないということで、ひとり親でフルタイムの私にはそれができるわけもなく(汗)、通わせることはできませんでした。
次に何をしたらいいのかと思っていたところ、小学校から「土曜日に放課後等デイサービスに通ってはどうか」と提案されました。サービスを利用することで、学校が市とも連携をとりやすくなり、適切な支援を受けられるようになると言われ、さらにSSTなども受けることができるとのことでした。当時は全くそういうことに疎かった私でしたが、言われるがまま、事業所を見学し、言われるがまま手続きを行い、土曜日のみ放課後等デイサービスにコチ丸を通わせることになりました。
その事業所は、主に身体障害や知的障害(知的発達症)のあるお子さんが通っている事業所で、コチ丸のように知的障害(知的発達症)を伴わない発達障害の子はほとんどいませんでした。そして、毎週通わせられるわけではなく、通うのは月に2〜3回程度。当時は相当人見知りだったコチ丸がそこに慣れるまでにも時間がかかり、SSTを受けるどころではありませんでした。私は、この事業所の環境や支援内容が、本当にコチ丸のニーズに合っているのだろうか……と悩み始めました。
結局、そんな私の思いもあり、この放課後等デイサービスからはだんだん足が遠のき、数ヶ月で辞めてしまいました。
次に何をしたらいいのかと思っていたところ、小学校から「土曜日に放課後等デイサービスに通ってはどうか」と提案されました。サービスを利用することで、学校が市とも連携をとりやすくなり、適切な支援を受けられるようになると言われ、さらにSSTなども受けることができるとのことでした。当時は全くそういうことに疎かった私でしたが、言われるがまま、事業所を見学し、言われるがまま手続きを行い、土曜日のみ放課後等デイサービスにコチ丸を通わせることになりました。
その事業所は、主に身体障害や知的障害(知的発達症)のあるお子さんが通っている事業所で、コチ丸のように知的障害(知的発達症)を伴わない発達障害の子はほとんどいませんでした。そして、毎週通わせられるわけではなく、通うのは月に2〜3回程度。当時は相当人見知りだったコチ丸がそこに慣れるまでにも時間がかかり、SSTを受けるどころではありませんでした。私は、この事業所の環境や支援内容が、本当にコチ丸のニーズに合っているのだろうか……と悩み始めました。
結局、そんな私の思いもあり、この放課後等デイサービスからはだんだん足が遠のき、数ヶ月で辞めてしまいました。
病院・療育・薬……迷いながらもたどり着いたわが家の答え
学校からは手に負えないと言われ、放課後等デイサービスはあまり合っていない環境だと感じ……行き場をなくしたわが家。一体どうしたものかと途方に暮れました。
しかも、ちょうどその頃始めた習い事の剣道も、先生が厳しく、自尊心を傷つけるような言葉をかけられる環境で、数ヶ月で辞めてしまったため、コチ丸の自己肯定感もだいぶ下がっていた頃でした。
今後、どうしたらいいのかも分からず、「最後の頼みの綱」と思い頼ったところは、やはり病院でした。病院といっても今回は、県の発達障害支援センターです。実は、診断書を出してもらった病院のほかにも、いくつかの病院を受診してみたのですが、なかなかコチ丸と合う医師に巡り合うことができずにいました。その中の一人の先生に紹介状を書いてもらい、待ちに待った発達障害支援センターの受診だったのです。そこで診ていただいた先生は、淡々とした冷静な態度ながら、コチ丸や親の私とも気が置けない会話をしてくださる方で、しばらく落ち着いて通うことができました。
何より、流石に県の支援センターだけあって知見もあるのか、悩みごとへの回答も的を射ていて、対応も早かったのはありがたかったし信頼が置けました。
しかも、ちょうどその頃始めた習い事の剣道も、先生が厳しく、自尊心を傷つけるような言葉をかけられる環境で、数ヶ月で辞めてしまったため、コチ丸の自己肯定感もだいぶ下がっていた頃でした。
今後、どうしたらいいのかも分からず、「最後の頼みの綱」と思い頼ったところは、やはり病院でした。病院といっても今回は、県の発達障害支援センターです。実は、診断書を出してもらった病院のほかにも、いくつかの病院を受診してみたのですが、なかなかコチ丸と合う医師に巡り合うことができずにいました。その中の一人の先生に紹介状を書いてもらい、待ちに待った発達障害支援センターの受診だったのです。そこで診ていただいた先生は、淡々とした冷静な態度ながら、コチ丸や親の私とも気が置けない会話をしてくださる方で、しばらく落ち着いて通うことができました。
何より、流石に県の支援センターだけあって知見もあるのか、悩みごとへの回答も的を射ていて、対応も早かったのはありがたかったし信頼が置けました。
投薬も一度は検討しましたが、副作用などが気になりコチ丸に飲ませる勇気が出ず、今日まで投薬には頼らずやってきました。もちろん、今は当時より薬の選択肢も増えていますし、薬が体質に合って日常生活が良くなるのだとしたらそれは素晴らしいことだと思います。ただ、私の場合は、自分が若い頃にメンタルが弱り飲んでいた抗うつ薬や睡眠剤などの薬が合わず、その後数年、自分の生活に大きく響いてしまったため、コチ丸に薬を飲ませることが躊躇われたのです。
それから2年ほどして、コチ丸は中学受験をし、学びの多様化学校に入学しました。その頃には、小学生の頃に悩んでいた「落ち着きがない」とか「衝動的に動いてしまう」などといった行動は自然となくなっていて、それどころか周りの様子をちゃんとみてTPOに合わせて動けるようになっていたので、わが家の場合は時間が解決してくれたのかなと思っています。ただ、学びの多様化学校に通うほかのお子さんの保護者と話をすると、多くの方が病院はもちろん、放課後等デイサービスや障害者手帳を上手に使ってサポートを受けておられました。わが家はそれらの支援を受けずにきましたが、もしうまく利用していれば、もっと早く、楽に学校生活を送れたのかもしれませんね。
そんなわけで、中学以降は病院にはかかることなく(かかってもWISCを受けるためなどの理由がある時のみ)、コチ丸は公立の高校へ進み、今では皆勤賞も狙えるくらい毎時間席について、提出物も出して学校生活を送っています。
わが家の場合は定期的にかかりつけ医に診てもらっていたわけではなく、必要な時だけ病院を受診するというスタイルでしたが、特に私自身のメンタルが折れそうな時に先生や看護師さんから優しい言葉をかけていただける、ありがたい場所だったなと思っています。
執筆/あき
(監修:新美先生より)
お子さんが診断を受けてから、療育や病院とのかかわり方の経過を聞かせて下さりありがとうございます。
体験談で、多くの保護者が感じられる「迷い」「不安」「ほっとした瞬間」「選んだ道への葛藤」が、とても正直に綴られていると感じました。発達特性のあるお子さんとの歩みは、診断を受けた日から一気に道がひらけるわけではなく、むしろそこから「どこに相談したらいい?」「何を使えばいい?」という次の悩みが始まります。時には、合わないと思う支援に当たったり、これという良いルートに巡り合えないと感じることもありますよね。あきさんは、ご自身の判断で、合わないと思う支援からは早めに手を引いたり、それでもあきらめずその都度必要な支援・場所を探したりということを続けられたのが素晴らしいと思いました。
多感な思春期、中学時代を、学びの多様化学校で過ごせたことは、もしかしたら、コチ丸くんにとって大きな成長の時間になったのでしょうね。中学、高校の頃、ぐぐっと自己理解が進んだり、周囲との折り合いがつけられるように成長するということは、実際によくあります。一つひとつの困りごとに向き合いながらも、「成長の力」を信じて見守ることの大切さを感じました。必要なタイミングで病院につながり、合わない支援は無理に続けず、親子のペースで進んだこと。それがコチ丸くんの成長につながったんですね。
今回の体験談を読むと、この療育をやらなきゃダメというような正解ルートがあるわけではなく、同じ道を通らなくても、支援の使い方が違っても、そのご家庭ごとの「たどり着き方」があって良いのだと感じられるものだったのではないかと思います。
それから2年ほどして、コチ丸は中学受験をし、学びの多様化学校に入学しました。その頃には、小学生の頃に悩んでいた「落ち着きがない」とか「衝動的に動いてしまう」などといった行動は自然となくなっていて、それどころか周りの様子をちゃんとみてTPOに合わせて動けるようになっていたので、わが家の場合は時間が解決してくれたのかなと思っています。ただ、学びの多様化学校に通うほかのお子さんの保護者と話をすると、多くの方が病院はもちろん、放課後等デイサービスや障害者手帳を上手に使ってサポートを受けておられました。わが家はそれらの支援を受けずにきましたが、もしうまく利用していれば、もっと早く、楽に学校生活を送れたのかもしれませんね。
そんなわけで、中学以降は病院にはかかることなく(かかってもWISCを受けるためなどの理由がある時のみ)、コチ丸は公立の高校へ進み、今では皆勤賞も狙えるくらい毎時間席について、提出物も出して学校生活を送っています。
わが家の場合は定期的にかかりつけ医に診てもらっていたわけではなく、必要な時だけ病院を受診するというスタイルでしたが、特に私自身のメンタルが折れそうな時に先生や看護師さんから優しい言葉をかけていただける、ありがたい場所だったなと思っています。
執筆/あき
(監修:新美先生より)
お子さんが診断を受けてから、療育や病院とのかかわり方の経過を聞かせて下さりありがとうございます。
体験談で、多くの保護者が感じられる「迷い」「不安」「ほっとした瞬間」「選んだ道への葛藤」が、とても正直に綴られていると感じました。発達特性のあるお子さんとの歩みは、診断を受けた日から一気に道がひらけるわけではなく、むしろそこから「どこに相談したらいい?」「何を使えばいい?」という次の悩みが始まります。時には、合わないと思う支援に当たったり、これという良いルートに巡り合えないと感じることもありますよね。あきさんは、ご自身の判断で、合わないと思う支援からは早めに手を引いたり、それでもあきらめずその都度必要な支援・場所を探したりということを続けられたのが素晴らしいと思いました。
多感な思春期、中学時代を、学びの多様化学校で過ごせたことは、もしかしたら、コチ丸くんにとって大きな成長の時間になったのでしょうね。中学、高校の頃、ぐぐっと自己理解が進んだり、周囲との折り合いがつけられるように成長するということは、実際によくあります。一つひとつの困りごとに向き合いながらも、「成長の力」を信じて見守ることの大切さを感じました。必要なタイミングで病院につながり、合わない支援は無理に続けず、親子のペースで進んだこと。それがコチ丸くんの成長につながったんですね。
今回の体験談を読むと、この療育をやらなきゃダメというような正解ルートがあるわけではなく、同じ道を通らなくても、支援の使い方が違っても、そのご家庭ごとの「たどり着き方」があって良いのだと感じられるものだったのではないかと思います。
長男は発達障害、「次男も診断を受けたほうがいい」夫の言葉に秘められたわが子への思い
雰囲気や印象は、どうやってイメージする?
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD(注意欠如多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。
神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的障害(知的発達症)、ASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、コミュニケーション症群、LD・SLD(限局性学習症)、チック症群、DCD(発達性協調運動症)、常同運動症が含まれます。
※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。
知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。
ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。
ADHD(注意欠如多動症)
注意欠陥・多動性障害の名称で呼ばれていましたが、現在はADHD、注意欠如多動症と呼ばれるようになりました。ADHDはAttention-Deficit Hyperactivity Disorderの略。
ADHDはさらに、不注意優勢に存在するADHD、多動・衝動性優勢に存在するADHD、混合に存在するADHDと呼ばれるようになりました。今までの「ADHD~型」という表現はなくなりましたが、一部では現在も使われています。
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