一人で頑張りすぎないで、困ったときは支援してもらいましょう
遠慮しないで助けてもらいましょう
脳性麻痺のある子どもを育てる保護者は、「子どもの世話は私にしかできない」とすべてを抱え込んでしまう人も多いようです。
しかし、まわりの人の中には、何か支援できることがあれば手伝いたいと考えている人も少なくありません。もしかしたら、支援の必要があるか分からないために声をかけられないだけかもしれません。
脳性麻痺のあるなしにかかわらず、社会では一人ひとりが関わり合い、支え合って生きています。自分ひとりで抱え込まず、活用できる支援は積極的に受け入れるようにしましょう。
「こんなことで相談して良いのかな」と支援を頼むか迷ったときには、「困っているか」どうかで判断してみましょう。もし、本人や家族が何か「困っている」ことがあれば、まずは医療機関や保健センターなどで、自分の困りごとを相談してみてください。
しかし、まわりの人の中には、何か支援できることがあれば手伝いたいと考えている人も少なくありません。もしかしたら、支援の必要があるか分からないために声をかけられないだけかもしれません。
脳性麻痺のあるなしにかかわらず、社会では一人ひとりが関わり合い、支え合って生きています。自分ひとりで抱え込まず、活用できる支援は積極的に受け入れるようにしましょう。
「こんなことで相談して良いのかな」と支援を頼むか迷ったときには、「困っているか」どうかで判断してみましょう。もし、本人や家族が何か「困っている」ことがあれば、まずは医療機関や保健センターなどで、自分の困りごとを相談してみてください。
質問やメモで専門家とのコミュニケーションを円滑に
治療やリハビリテーションなど、専門家との関わりにはコミュニケーションをうまくとることで成功しやすいことも多いものです。
良好なコミュニケーションをとるためには、自分も療育をする当事者の一人として、専門家とともに参加することが重要です。
受診やリハビリの際には事前に質問事項をメモしていくことで、聞き忘れることを防げます。また、専門用語など理解しづらい内容があるときは、遠慮せずに質問をしましょう。
良好なコミュニケーションをとるためには、自分も療育をする当事者の一人として、専門家とともに参加することが重要です。
受診やリハビリの際には事前に質問事項をメモしていくことで、聞き忘れることを防げます。また、専門用語など理解しづらい内容があるときは、遠慮せずに質問をしましょう。
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学校はどうしたら良いの？
脳性麻痺は損傷部位によって症状が多岐にわたるため、就学先もさまざまです。就学相談で通常学級をすすめられる児童は約4割だといわれています。
通常学級の場合は「学校側の理解や協力」によるところが大きいですが、通わせたことで「いい刺激を受け、定型発達児と同等の生活ができるようになった」と実感している児童・保護者も少なくありません。対して特別支援学校などに通った場合は「子どもの障害に応じた教育が受けられた」「将来を見越した長期的な視点に立ったきめ細かい指導」などのメリットを感じるケースが多いようです。では、実際に脳性麻痺のある子どもが通うには、どのような学校があるのでしょうか。
通常学級の場合は「学校側の理解や協力」によるところが大きいですが、通わせたことで「いい刺激を受け、定型発達児と同等の生活ができるようになった」と実感している児童・保護者も少なくありません。対して特別支援学校などに通った場合は「子どもの障害に応じた教育が受けられた」「将来を見越した長期的な視点に立ったきめ細かい指導」などのメリットを感じるケースが多いようです。では、実際に脳性麻痺のある子どもが通うには、どのような学校があるのでしょうか。
通える学校はどこ？
学校に通う場合にはいくつかの選択肢があります。通常学級のほかに、障害のある子どもは特別支援教育を受けることができます。特別支援教育には、特別支援学校のほか、特別支援学級や通級指導教室があります。
◆特別支援学校
脳性麻痺の症状や程度で異なるものの、特別支援学校であれば肢体不自由児の指導を受けることができます。また、知的障害を伴う場合には、重複障害学級に在籍して教育を受けることができます。
◆特別支援学校
脳性麻痺の症状や程度で異なるものの、特別支援学校であれば肢体不自由児の指導を受けることができます。また、知的障害を伴う場合には、重複障害学級に在籍して教育を受けることができます。
◆通常学級に在籍する子どもも多数
また、2014年に福島県で行われた調査では、肢体不自由の特別支援学級が設置された小学校に通う肢体不自由児のうち、70.6%が通常学級に在籍し、29.4%が特別支援学級に在籍していることが明らかになっています。なお、肢体不自由の小学生児童のうち、脳性麻痺を含めた脳性疾患の児童は45.3%であったことから、数多くの脳性麻痺の子どもが通常学級に通っていることが分かります。
また、2014年に福島県で行われた調査では、肢体不自由の特別支援学級が設置された小学校に通う肢体不自由児のうち、70.6%が通常学級に在籍し、29.4%が特別支援学級に在籍していることが明らかになっています。なお、肢体不自由の小学生児童のうち、脳性麻痺を含めた脳性疾患の児童は45.3%であったことから、数多くの脳性麻痺の子どもが通常学級に通っていることが分かります。
特別支援学校とは？教育環境から入学への流れまで【専門家監修】
障害児通所支援
障害児通所支援は、主に施設などへの通所する中で、日常生活における動作の指導や生活能力の向上のための訓練や支援を受けられるものです。
障害の状態や年齢に応じて、「児童発達支援」「放課後等デイサービス」「保育所等訪問支援」などのサービスがあります。このほかにも、サービスの利用に関する計画を相談・作成する「障害児相談支援」があります。
障害の状態や年齢に応じて、「児童発達支援」「放課後等デイサービス」「保育所等訪問支援」などのサービスがあります。このほかにも、サービスの利用に関する計画を相談・作成する「障害児相談支援」があります。
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インクルーシブ教育の実現に向けて
障害あるなしにかかわらず、必要な配慮を受けながらすべての子どもたちが同じ場所で教育を受ける「インクルーシブ教育」の実現にむけて、日本の教育も日々変化を続けています。上記のような多様な学びの選択肢を提供していくことも、その流れの一環です。
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脳性麻痺の人の将来の生活は？
自立も一人ひとりさまざま
「子どもは将来自立して生活できるのでしょうか」―これは、脳性麻痺の子どもを育てる多くの保護者が医師などの専門家に投げかける共通の質問だそうです。
これまで、脳性麻痺は脳の損傷が原因で起こるもので、その症状は一人ひとりさまざまであることをお伝えしました。したがって、自立して生活できるかという問いにも、その道筋は一人ひとりさまざまであると答えなくてはなりません。
脳性麻痺がどの程度であったとしても、共通している保護者の役割があります。それは、「できるだけ多くのことを子どもが自分でできるように励ましサポートすること」「支援を受けることも非常に大切なことを伝えること」です。
励まし、サポートを続けることで、本人が「生活に意欲的に取り組もう」という気持ちになり、「自身の四肢の痛みやこわばりを緩和しようと努力する」「支援やリハビリや受けながら、自分のやりたいことをやっていきたい」という『生きる意欲』に繋がっていきます。
また、脳性麻痺の子どもの様子や状態を理学療法や作業療法など専門家が連携する目的も同様です。したがって、脳性麻痺の程度にかかわらず、家族だけでなく周りの人たちと共に自立に向けての支援をしていくことがとても大切です。
これまで、脳性麻痺は脳の損傷が原因で起こるもので、その症状は一人ひとりさまざまであることをお伝えしました。したがって、自立して生活できるかという問いにも、その道筋は一人ひとりさまざまであると答えなくてはなりません。
脳性麻痺がどの程度であったとしても、共通している保護者の役割があります。それは、「できるだけ多くのことを子どもが自分でできるように励ましサポートすること」「支援を受けることも非常に大切なことを伝えること」です。
励まし、サポートを続けることで、本人が「生活に意欲的に取り組もう」という気持ちになり、「自身の四肢の痛みやこわばりを緩和しようと努力する」「支援やリハビリや受けながら、自分のやりたいことをやっていきたい」という『生きる意欲』に繋がっていきます。
また、脳性麻痺の子どもの様子や状態を理学療法や作業療法など専門家が連携する目的も同様です。したがって、脳性麻痺の程度にかかわらず、家族だけでなく周りの人たちと共に自立に向けての支援をしていくことがとても大切です。
当事者の考える自立の意味
脳性麻痺の方と家族の手記のなかに「自立」について当事者の目線で書かれた部分があったのでご紹介します。
私は身障者手帳の1種の1級を持っています．アテトーゼ型の脳性麻痺で四肢と言語に比較的重度の障害があります．移動は車いすを利用しています．食事も完全には自分一人ではできず，一部介助が必要です．2002年に結婚をし、2005年には子どももできて，現在は両親を含め家族5人で自宅で生活をしています．普段は1988年からつとめている佐世保市にある臨床検査会社でプログラミングの仕事をしています．
中略
私は今までの経験から「自立」とは，自分の意思を決定づけられることだと思っています。自分がやりたいことややるべきことを，いろいろな方法や手段を使って実現できるなら，それは立派に自立していることになると思います．そして自立というのは最終目標ではなく，自分の夢ややりたいことを実現するための1つの手段に過ぎないと思うのです．そして最も大切なことは，たった1度の人生をいかに幸せに過ごすかということだと思います．
出典：穐山富太郎、川口幸義、大城昌平／編著『脳性麻痺ハンドブック 療育にたずさわる人のために 第2版』（医歯薬出版株式会社、2015年）351ページ
支援を受け、依存できるつながりを増やすことも「自立」への道
脳性麻痺のある小児科医・研究者の熊谷晋一郎氏は、あるインタビューの中で「自立は、依存先を増やすこと」であると述べています。
リハビリなどを通して自分自身の身体で出来ることを増やすことばかりが自立への道ではありません。それだけではなく、支援をしてくれる人との繋がり・関係を育んでいくこと、車椅子をはじめ、自分の身体の延長として日常生活・社会生活を営むための手段を増やしていくことなど、自分自身が頼り依存できる先を増やしていくことも、自立した生活に向けて大切な視点です。
リハビリなどを通して自分自身の身体で出来ることを増やすことばかりが自立への道ではありません。それだけではなく、支援をしてくれる人との繋がり・関係を育んでいくこと、車椅子をはじめ、自分の身体の延長として日常生活・社会生活を営むための手段を増やしていくことなど、自分自身が頼り依存できる先を増やしていくことも、自立した生活に向けて大切な視点です。
合理的配慮とは？考え方と具体例、合意形成プロセスについて【専門家監修】
