振り返って思うこと

まゆみの言動に表れる特性は強く、隠そうと思って隠せるものではないので結局は「どうすれば本人が生きていきやすいか」を軸に考えています。

この春からまゆみは保育園に通い始めて集団の中で過ごすようになりましたが、やはりマイノリティであることはどうしようもない事実です。今後、親の手を離れて目の届かないところで過ごす時間が増えていくことを思うと、少数者であるまゆみが健やかに社会の中で育っていくには身近な人たちに理解を求めていくほかないと感じています。

決して直接的な手助けを求めているわけではなく、「まゆみちゃんはこういう子なんだ」「身近にこんな子がいるんだ」と知っていてもらうだけでいいのです。それが私たち家族にとってはとても有難いことなのです。

幸いわが家の現状では、ありのままを伝えることがありのままを受け容れてもらえる結果につながっているため、偏見を持たずに接してくれる周りの人たちへの感謝をこれからも忘れないようにしたいと思います。
保育園の子どもたちと長女のまゆみ。「まゆみちゃん、まゆみちゃんのママ、おはよう」「おはよう、まゆみちゃん!帽子落としているよ!」と話しかけている保育園の友達たち。「まゆみと関わって受け入れてくれるみんな、ありがとう」と笑顔の母。
関わって受け入れてくれるみんな、ありがとう…!
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執筆/にれ

(監修:新美先生)
お子さんに自閉スペクトラム症の特性があることについて、身近な人や周囲の人にどう話していくかについて、詳しくエピソードを聞かせてくださりありがとうございました。
にれさんも記事中にも何回か言及いただいているように、カミングアウトを誰に、いつ、どういう言い方でしていくかについては、個別の状況によりまちまちで、こうするとよいという正解はないかもしれません。だからこそ、一つの例として聞かせていただけると、うちの場合はどうするかということを比較して考えやすいかと思います。ありがとうございます。

まずは身近な人について、少なくともお子さんの親(配偶者)に伝えることは、ちょっと抵抗がありそうな場合であっても必須ですが、祖父母に関しては世代が違うととらえ方もさまざまであり、悩める場合もあるかもしれません。知ってもらって味方になってもらいたいので、伝えていくとよいとは思いますが、受け止めかたには個人差があります。相性の良しあしは祖父母―孫であってもあり、特性・診断名として伝えたから理解度・協力度が上がるとは限らないものだと割り切ったうえで、状況に応じて伝えていけるといいですね。

さらに周囲の人(ママ友・クラスメイトの保護者など)に関して伝えるかについては、診断名は子ども本人の個人情報であるということもよく念頭に置いて、検討していただけたらいいかなと思います。
にれさんの場合は、オープンに話されることによって、周囲の味方を増やしていけたことはとっても素晴らしいエピソードで参考にさせていただきたいと思いました。ありがとうございました。
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(コラム内の障害名表記について)
コラム内では、現在一般的に使用される障害名・疾患名で表記をしていますが、2013年に公開された米国精神医学会が作成する、精神疾患・精神障害の分類マニュアルDSM-5などをもとに、日本小児神経学会などでは「障害」という表記ではなく、「~症」と表現されるようになりました。現在は下記の表現になっています。

神経発達症
発達障害の名称で呼ばれていましたが、現在は神経発達症と呼ばれるようになりました。
知的発達症(知的障害)、自閉スペクトラム症、注意欠如・多動症、コミュニケーション症群、限局性学習症、チック症群、発達性協調運動症、常同運動症が含まれます。

※発達障害者支援法において、発達障害の定義の中に知的発達症(知的能力障害)は含まれないため、神経発達症のほうが発達障害よりも広い概念になります。

知的発達症
知的障害の名称で呼ばれていましたが、現在は知的発達症と呼ばれるようになりました。論理的思考、問題解決、計画、抽象的思考、判断、などの知的能力の困難性、そのことによる生活面の適応困難によって特徴づけられます。程度に応じて軽度、中等度、重度に分類されます。

ASD(自閉スペクトラム症)
自閉症、高機能自閉症、広汎性発達障害、アスペルガー(Asperger)症候群などのいろいろな名称で呼ばれていたものがまとめて表現されるようになりました。ASDはAutism Spectrum Disorderの略。

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