息子10歳、深刻そうな顔をして…

息子が深刻そうな顔をして、話しかけてきました。

息子「今日、学校で友達が『障害者ってウザいよね』って言ったんだ。その言葉がすごく嫌だったんだけど、俺そのとき、黙っちゃったんだ」

私「そうなんだ」

息子「ムキになって『そんなことない』って言うのもどうかと思ってさ。でも友達のその言葉が心に突き刺さってホント嫌な気持ちになったんだ」

私「うん、その気持ち分かるよ」

息子「…お姉ちゃんってさ、障害あるんだよね?検査とかしてるの?」

私「発達検査のこと?しているよ」

息子「してたんだ。診断名は何?」

私「自閉症だよ」

息子「ふうん、自閉症か。俺、実は本とかで調べたんだ。いつからそうなの?」 

私「生まれたときからだよ。小さいころから周りの子と違うと感じてたんだ」

息子「へぇ、お母さんは分かってたんだ?俺、ずっと気づかなかったよ。何が原因なの?」

私「脳の伝達機能の問題らしいけど、まだはっきりとは解明されていないんだよ」
息子は娘が病院に通っていることを知っていましたし、私が娘と進路や将来のことなどを話すのを聞いていました。

でも生まれてからずっと一緒に暮らしてきた彼は
・計算は苦手だけど絵が得意
・本が好きで色々なことを知っている
・泣いたり怒ったりもするけど、一緒に笑ったり冗談を言い合える
・不器用だけどサボらず真面目
・寂しがり屋で優しい
という“個性”を持つ姉として彼女を受け入れていました。

成長するにつれ、姉が自分や周りの友達と違うことに気づき始めた息子は、内緒で図書館やネットで姉の症状について調べたのでしょう。

思春期の入り口に立った息子に

私は息子の話を聞き彼の気持ちを受け止めます。質問に答えます。でも私は娘に関することについて「息子にはこうして欲しい」などの要望は言わないようにしています。

なので、この日私は息子に
「5、6年になると、そういうこと口にする子もいるよね」
「それってどうなんだろうね」
とだけ言いました。
初めての発達障害児の子育ては分からない事ばかりです。それは、きょうだい児の子育ても同じです。私がしていることが正しいのかは分かりません。

先日私は会話の中で息子にあるヒントを出しました。

「私が『障害者の親の会』に参加しているのは知ってるでしょ?そこで私は経験した人にしか分からない悩みや情報を共有したり、笑い話をしたりして元気をもらっているんだ。世の中には他にも『認知症の親を持つ子の会』とか『がんの当事者会』とかいろいろな会があるんだけど『きょうだい児の会』っていうのもあるんだよ」

障害がある子の親がそうであるように、きょうだい児にはきょうだい児にしか分からない悩みや苦労があるはず。苦しくなったり、壁にぶち当たったり、一人で抱え込めなくなったとき。そこに足を運べばきっと気持ちが楽になる、そんな場所があるんだよ、と。

これから本格的な思春期を迎える息子の悩みが少しでも軽くなれば良いな、という願いを込めて。
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「本当は、ちょっと寂しかった」−障害児のきょうだいだった私が、いま思うこと

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