ウィリアムズ症候群の治療
定期的に診察を受けることが大切
ウィリアムズ症候群で現れるさまざまな症状は、遺伝子の一部が欠けてしまっていることから起きるものです。しかし、遺伝子の欠損を治す方法は残念ながらありません。症状に合わせた治療が行われることになります。
一番注意しなくてはならないのは、心臓の疾患がある場合です。大動脈弁上狭窄の疾患を抱える人は、専門医による治療を受けることはもちろん、定期的に診てもうことがとても大切です。
また、乳幼児期に高カルシウム血症を発症しているときには、特殊ミルクを使う必要もあります。医師と相談しながら治療をすすめていきましょう。
そのほかにも、筋緊張低下のために、ものを飲み込みづらく離乳食がすすまない場合もあります。このようなときには、かかりつけの医療機関に相談してみましょう。言語療法などの療育で対応していくこともあります。
ウィリアムズ症候群のある人は、年齢にともなって糖尿病や高血圧症といった生活習慣病のリスクが高くなることも知られています。健康的な食生活に気をつけると共に、定期的に検査を受け、健康状態をチェックしましょう。
生えるべき歯が生えてこなかったり、小さい歯だったり、歯の形成に異常がみられたりすることもあります。歯の状態によっては矯正治療が行われる場合もあります。虫歯がなくても口腔外科で定期的に診てもらいましょう。
一番注意しなくてはならないのは、心臓の疾患がある場合です。大動脈弁上狭窄の疾患を抱える人は、専門医による治療を受けることはもちろん、定期的に診てもうことがとても大切です。
また、乳幼児期に高カルシウム血症を発症しているときには、特殊ミルクを使う必要もあります。医師と相談しながら治療をすすめていきましょう。
そのほかにも、筋緊張低下のために、ものを飲み込みづらく離乳食がすすまない場合もあります。このようなときには、かかりつけの医療機関に相談してみましょう。言語療法などの療育で対応していくこともあります。
ウィリアムズ症候群のある人は、年齢にともなって糖尿病や高血圧症といった生活習慣病のリスクが高くなることも知られています。健康的な食生活に気をつけると共に、定期的に検査を受け、健康状態をチェックしましょう。
生えるべき歯が生えてこなかったり、小さい歯だったり、歯の形成に異常がみられたりすることもあります。歯の状態によっては矯正治療が行われる場合もあります。虫歯がなくても口腔外科で定期的に診てもらいましょう。
作業療法
洋服の着替えなど、乳幼児期の困りごとには、作業療法が良いといわれています。参考記事をぜひ読んでみてください。
作業療法士の仕事や資格について、発達障害の人にOT・作業療法士が行う支援について紹介【専門家監修】
音楽療法
「音楽が大好きなこと」は、ウィリアムズ症候群の人の持つ大きな特徴。この特性を生かした音楽療法は、とても効果が高いといわれています。
ウィリアムズ症候群のある子どもをもつご家族が結成した団体があり、リトミックや音楽キャンプのほか、講演会などさまざまなイベントを行っています。
ウィリアムズ症候群は1〜2万に１人とまれな疾患です。どんな治療を受けたらいいのか、どんなふうに成長していくのかと心細く感じたときには、このような家族会に参加して悩みを共有したり、つながりを持ったりすることも良いかもしれません。
ウィリアムズ症候群のある子どもをもつご家族が結成した団体があり、リトミックや音楽キャンプのほか、講演会などさまざまなイベントを行っています。
ウィリアムズ症候群は1〜2万に１人とまれな疾患です。どんな治療を受けたらいいのか、どんなふうに成長していくのかと心細く感じたときには、このような家族会に参加して悩みを共有したり、つながりを持ったりすることも良いかもしれません。
音楽療法については、発達ナビの記事の解説や体験記事がありますので、ぜひ読んでみてください。
音楽療法とは。音楽療法を取り入れる目的や対象、具体的な受け方をご紹介
嫌なことからは脱走！そんな息子を成長させた「音楽療法」とは？
ウィリアムズ症候群の人が受けられる支援
指定難病の医療費助成が受けられます
国の指定難病のなかでも医療費助成の対象です。
助成を受けるためには、医療受給者証が必要です。医療受給者証を発行してもらうためには、診断書と必要書類を合わせて、都道府県の窓口に医療費助成の申請をします。なお、「臨床調査個人票」と呼ばれる診断書が必要になるので、医師に相談してください。
助成を受けるためには、医療受給者証が必要です。医療受給者証を発行してもらうためには、診断書と必要書類を合わせて、都道府県の窓口に医療費助成の申請をします。なお、「臨床調査個人票」と呼ばれる診断書が必要になるので、医師に相談してください。
参考リンク：平成27年7月1日施行の指定難病（新規・更新）｜厚生労働省
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000079293.html
18歳未満の子どもには医療費の助成があります
ウィリアムズ症候群は「小児慢性特定疾病」に指定されているので、通院や入院を問わず18歳未満の子どもへの治療に医療費が助成されます。また、「重症」と認められた場合には、治療にかかった費用の自己負担金がなくなります。
ただ、症状や検査の結果によっては、医療費助成の対象と認められない場合がありますので、まずは医療機関に相談してください。
また、医療費の助成のほかに、日用生活用具の給付、ウィリアムズ症候群の人やウィリアムズ症候群の子どもを養育経験した人とのカウンセリング（ピアカウンセリング）も受けられる場合もあります。
自治体で助成内容が異なりますので、地域の保健センターなどに問い合わせてみましょう。
ただ、症状や検査の結果によっては、医療費助成の対象と認められない場合がありますので、まずは医療機関に相談してください。
また、医療費の助成のほかに、日用生活用具の給付、ウィリアムズ症候群の人やウィリアムズ症候群の子どもを養育経験した人とのカウンセリング（ピアカウンセリング）も受けられる場合もあります。
自治体で助成内容が異なりますので、地域の保健センターなどに問い合わせてみましょう。
高額療養費制度
1ヶ月にかかった医療費の自己負担分が、一定の限度額を超えたときに高額療養費として返金される制度です。自己負担分の限度額は、所得によって異なるので以下のリンクを参照してみてください。
ほかにも受けられるサービスがあり、発達ナビの記事で詳しくご紹介しています。ぜひ参考にしてください。
療育手帳・障害者手帳
療育手帳・障害者手帳を取得することで、さまざまなサービスや割引・給付が受けられるほか、就学・就労の際にも配慮や支援を受けやすくもなります。下記の記事では、地域差が大きく実態が見えにくい療育手帳について詳しく説明しています。ぜひ取得検討の参考にしてください。
療育手帳とは？受けられるサービスや他の障害者手帳との違いなど【行政書士監修】
障害者手帳とは？種類ごとの申請方法と受けられるサービスを一挙にご紹介
特別児童扶養手当
精神、または身体に障害がある児童について特別児童扶養手当を支給することで、生活の豊かさの増進を支援することを目的とします。児童が20歳になるまで、障害の等級に応じて一定の金額が保護者もしくは養育者に支払われます。
特別児童扶養手当とは？対象者や認定基準、支給日、手続き方法などを解説【専門家監修】
障害年金
障害年金は、障害の程度に応じて、一定の金額が毎月支給される年金制度です。
障害年金とは？金額や受給条件、申請方法は？働きながら受給できる？【専門家監修】
障害者控除
障害者控除には主に所得税や住民税、そして相続税の税控除があり、控除される金額は障害の重さや家庭環境の状況によって変わります。また障害者控除以外にも、贈与税の優遇など、障害がある人に対するさまざまな特例措置が定められています。
障害者控除とは？障害がある人や障害がある子どもの保護者が受けられる税の特例まとめ【専門家監修】
難病指定「ウィリアムズ症候群」。本人の特性や困りごとについて、周りに理解してもらうことが大切
ひとくちにウィリアムズ症候群といっても、あらわれる症状は一人ひとりさまざま。定期的な診察・治療を受け、合併症に早めに対処していくことが重要です。作業療法、音楽療法、言語療法などの療育が効果的なケースも多く、特に音楽が好きな特性を生かして楽しみながら療育を受けている人もたくさんいます。
一方、明るく社交的で、おしゃべり好きな性格の人が多いことから、障害に気づかれにくく、誤解されてしまうこともあるようです。本来持っている特性を活かし、のびのびと成長していくためにも、学校や職場などには特性や困りごとを事前に伝え、理解してもらうことが大切です。
一方、明るく社交的で、おしゃべり好きな性格の人が多いことから、障害に気づかれにくく、誤解されてしまうこともあるようです。本来持っている特性を活かし、のびのびと成長していくためにも、学校や職場などには特性や困りごとを事前に伝え、理解してもらうことが大切です。
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