ダウン症がある子どもには、特に乳幼児期に合併症の手術などで高額な医療費がかかることがあります。金銭的負担を軽減するために、いくつかの医療費に関する制度を利用することができます。

･乳幼児医療費助成制度
自治体から医療費が助成される制度です。ダウン症、障害の有無に限らず、対象年齢内のすべてのお子さんの医療費が助成されます。利用には年齢制限があり、各自治体によって定められています。

･小児慢性特定疾病医療費助成
ダウン症は小児慢性疾患の対象疾病になっています。合併症のうちいくつかの疾患で長期にわたる治療を要する場合に、小児慢性特定疾病の医療費助成が受けられます。助成には条件がありますので、病院のソーシャルワーカーや各都道府県の担当部署にお問い合わせください。

･特別児童扶養手当
医療費に関する制度ではなく、子どもの養育のための手当が支給される制度です。支給される条件は各自治体によって異なります。

･障害児福祉手当
重度の障害のためにかかる日常生活上の精神的、物質的な負担を軽減する目的で支給されます。障害による生活の困難さによって、受給されるかどうか判断されます。また、所得制限も設けられています。

障害者手帳を取得し、福祉サービスを受けることができます。

･療育手帳（愛の手帳など）
知的障害がある場合に、各都道府県から交付される手帳です。交通機関などを一人で利用できず介助者を必要とすることがあることから、公共交通機関の料金の減額や、公的機関の駐車料金の支払い免除などの福祉サービスを受けることができます。なお、等級によって受けられるサービスに違いがあります。手帳の交付には判定が必要となります。どこで判定を受けられるかなど詳細は、お住まいの自治体の窓口に問合せて確認をしましょう。

･身体障害者手帳
心疾患などの合併症で長期間身体的に不自由さがある場合や、歩くことが難しい場合、また聴覚障害がある場合などに、身体障害者手帳が交付されます。療育手帳と同様に、さまざまなサービスを受けることができますが、交付の対象となるかどうかは医師の診断書などにより各都道府県が判断します。

こういった手帳の取得は強制ではなく任意です。保護者の申請なしに交付されることはありません。また、補助制度には地域差もあります。一度お住まいの自治体の福祉担当課窓口にご相談に行かれることをおすすめします。

ダウン症のある赤ちゃん、子どもは、一般的にゆっくり成長するといわれており、発達段階にあわせてさまざまな支援が必要です。
また、自閉スペクトラム症など発達障害を合併することがあるともいわれており、そういった場合には、一般的な発達障害への支援が役にたつことがあります。

支援には、主に運動発達を促す目的で提供される理学療法(PT)、日常生活動作の自立を促す目的で行われる作業療法(OT)、言語コミュニケーションの発達を促す言語聴覚療法(ST)、発達心理学や学習に関する知見をもとに提供されるかかわり方などがあります。

また、ダウン症のある子どものさまざまな特徴を踏まえ、日常生活を不自由なく過ごせるようにサポートすることも支援の一つです。

お子さんにどのような支援が必要なのかは、その時点でのそれぞれの発達によって異なります。支援の内容から、家庭での関わり方のヒントが得られることがありますので、相談したいこと、疑問に思っていることなどがあるときにも、利用してみてください。地域にどのような機関があるかは、自治体の子育てに関する窓口が情報を持っている場合があります。
なお、こういった支援を受けるためには、市区町村より発行される受給者証との取得が必要な場合があります。詳しくは、療育サービスの事業者または市区町村の窓口でお尋ねください。

子育てには悩みがつきものです。もし何か相談したいことが出てきたら、まずは身近な存在である主治医や、自治体の子育て支援に関する窓口、利用している施設のスタッフなどに相談してみましょう。出口がないように感じていた悩みにも、何か解決の糸口が見つかるかもしれません。

相談先は、病院や自治体の窓口のほか、以下のような施設・団体があります。電話で相談を受け付けているところもあるようです。

【相談できる団体、施設など】
・日本ダウン症協会
・児童相談所
・自治体の保健センター、子育て支援、福祉担当課等
・自治体および民間の療育機関
・知的障害者更生相談所（障害者福祉センターなどの名称で事業を行っている自治体もあります。主に18歳以上の人の相談に応じます。）

近年の研究で30代以降、アルツハイマー病と同じ機序によって日常生活の能力や運動能力が低下していると考えられる人がいるのではないかといわれています。

ダウン症のある人は、「アミロイド前駆体タンパク遺伝子」という遺伝子が通常よりも多く存在し、その結果、脳の中のアミロイドタンパクが増加してアルツハイマー病と同じような変化を脳内に生じさせるのではないかと考えられているようです。

現在、ダウン症のある人の認知機能の低下に効果がある治療薬はまだなく、定まった見解もありません。

また、ダウン症のある人の思春期から若年成人期に生じる可能性のある急激な退行様症状（生活機能の低下）と成人期以降の変化についても同じものであるかどうか、研究者のあいだでもさまざまな見解があります。ダウン症のない人とダウン症のある人の機能低下の症状が同じかどうか、認知機能低下の原因は何か、あるいは寿命に関係があるのかなどについて論じるための累計的なデータはまだ乏しく、分からないことが多いのが現状です。