李珠さんのページ

李珠
お久しぶりです( * ॑꒳ ॑*)

29年の1月に広汎性発達障害の自閉症スペクトラムと診断されました。
産まれてすぐ左目のガンと診断され放射線治療をした後遺症だと言われている
軽度の知的障害もあることが判明し、
愛の手帳(療育手帳)を取得しました。
左目は産まれてすぐ
網膜芽細胞腫
と言う目のガンで視力を失っています。
(目自体は温存してあります見えないだけで)

35年間、違和感と人間関係に悩まされた日々が終わり、私が私である為に新たに障がい者として生きる選択しました。

新しい職場になり半年が経ちました!
今の職場は、障害があることを受け入れて
働きやすくしてくれて、頑張っていこうと思います。

猫が大好き、ふわふわした触り心地のものが好き、散歩が好き、お魚、麺類大好き!
だけど愛想の良い人見知り。

話しかけてもらえると喜びます(*´꒳`*)
新しく生まれ変わった私は好きな事をたくさんたくさん増やして生きていきたいです。
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今日、高校の時の友人とお茶した時、
感じたことなんだけど


普通の人と同じことができたら、
私達は困らずに生きていけるのになぁっていつも思います。

伝えたいことを忘れてしまったり
感情がコントロール出来なかったり
好きか嫌いの2択しかなかったり
体調が安定しなかったり
大きな音がにがてだったり
好きの話は喋り出したら止まらなかったり

普通の人より
ほんの少しだけ苦手と感じる感受性が強いだけなの。

その分、好きは全身でこれでもかってくらい表現する。

そんな話を友人としてたら友人から

誰にだってそんなことあるから大丈夫大丈夫っ、それより精神疾患って気の持ちようでしょ頑張んなよー!

って言われたの。

励ましでその言葉を言ってくれる事もあるけど、それで苦しんだ経験ないから言える言葉でもあるよね。

一般の発達障害者の認識はまだまだそんなんなんだな……
最近、週に一回はごはんを作るって決めてクラシル使って作るんだけど、
最近の1番の出来はササミと味噌マヨパスタ!(ᵒ̴̷͈ᗨᵒ̴̶̷͈ )✧

美味しくできた時は嬉しいね!°˖✧◝(⁰▿⁰)◜✧˖°
お久しぶりです( * ॑꒳ ॑*)

前の職場で手酷く裏切られてしまい、
一時期は生活保護でももういいよって
諦めていましたが、親友とケアワーカーさんから、もう一回だけチャレンジしてみよう?ダメなら生活保護の申請をしようと言われ、もう一度だけ頑張ってみました。

私は元々ヘルパーとしてしかスキルがないため、面接は病院関係です。

でも、どこに面接に行っても
「精神疾患ねぇ、患者さんに危害をくわえたことは?」
この言葉ばかり……

もう一度だけだから思い、障害の全てをオープンにした状態での転職活動だったので言われて当たり前なのですが、メンタルが抉られるくらい傷つきました。

そんな中、1ヶ所だけ
「苦労をしたね。理解されないっていちばん辛いよね。うちに来たらいいよ、お給料はあまり高くないけどね。みんな優しい人達だから」

と今の職場に受け入れてもらいました。
月に一度から2度くらい体調が悪くなってしまうこと、ASD特有があること、軽度知的障害があること。
ちゃんと話をした上でです。

私が入職するまでの間に取り扱い説明書や障害の特性などを配属先や関係各所に周知をさせてくださり、ヘルパー長、師長、主任、事務方、全てにサポーターを置いて下さり、私が困惑してしまわないようにと気を配って頂けて.
頑張ってお仕事しています。


今、入職して半年が経ちました(ˊo̴̶̷̤ ̫ o̴̶̷̤ˋ)
あの時諦めないでよかった。
今の職場に入れてよかった。
そう感じています。

まだまだひと月をちゃんと完走出来たことは無いのですが、今はできるようになるのが目標です٩(ˊᗜˋ*)و
今日出勤するのが堪らなく怖い。

また看護部長に言われると思うと。
2月までの雇用を承諾してくれるかさえも。

パートでもいい。
二月まではあそこにいないと‥‥


こうやって適応できない自分を見ると社会からお前はいらないと言われているように感じる。


自分らしく生きることが社会からは不適応と見なされる。

頑張りたくても気力が追いつかなくて頑張れない

分かってもらえない苦しいよ
明日には職場に復帰して今後の事に答えを出さなければならない。
辞めるか、残るか。

あんな言葉の暴力を受けても
生活のためには働かなきゃならない。

私が出した答えは三ヶ月で次の受け入れてもらえる場所を探そうと、
正社員じゃなくてパートでもいい。
今の場所は2月末で退職をしようと思う。


また逃げるのかと思う自分もいるけど
言葉の暴力は体に受ける暴力よりも辛い。

気分で言うことが変わる人には私はついていけないし、また傷つけられるのも疲れました。

明日は何を言われても、2月末で退職。
生活のためあと三ヶ月はあそこに踏みとどまらなきゃ。

投稿したQ&A
kiyちゃんさま 回答してくださりありがとうございます。 上司は50代半ばの方で看護主任をされています。 今の職場は色々配慮してく...
2018/09/24
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YOSHIMIさま 回答してくださりありがとうございます。 私も、過集中すると確かに周りの声や音は聞こえなってしまい、前はよく注意され...
2018/09/24
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こんばんは、初めまして。 病院ではないですが、新宿に心理士の先生だけで組織をしている発達障害者センターがあります。 私が通院している病院...
2018/09/23
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こんばんは。 自立支援は周りに言わない限りバレませんよ。 通っている精神科、薬局のみでしか使用しないし、仕事先に提出しなきゃならないとか...
2017/04/19
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こんばんはです(๑╹ω╹๑) 私はお給料が出たらお金を封筒に分けてます。 1ヶ月分の食事などは冷凍パスタなどをまとめ買い。 お昼は病院...
2017/04/12
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した質問
声を大にして伝えたい事があります

ここ数年、発達障害について特集される事、確かに多くなってきていますよね。先日も某新聞に、発達に特性のある子が通う学習教室が掲載されていました。私は以前そこの資料を取り寄せた事があります。昨年夏にその教室の事を知りました。諸々グレーな息子が、通っていた一般の塾に行けなくなってしまったから。成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし息子の良い部分を伸ばして行けるのでは?と、単純に希望を持ち資料を請求したんです。でも、金額を見て唖然。週1でこの値段!?これって普通??…うちは母子家庭。息子のグレーが発覚して仕事を辞めた私には、到底無理な金額です。そのあと他の所も色々調べましたが、金額はどこも同等か、それ以上。。。その時点で希望はもう消えてしまいました。支援施設もそうだと思います。すごく良さそうだと思った民間の施設は、週5日通うコースで6万強!!なんてのもザラ。しかも授業料だけでその値段。設備費や、入会金等々は別途です。…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…って感じた事ありませんか?定年退職したらしき年配の方々が、頭数だけは揃ってるけど、発達凹凸に関しては経験があるわけじゃなかったり。そのくせ、自分の考え方に絶対の自信をもってるような言動の数々。。勿論一部の方々だと思いますが、私が知る限り多かったのも事実。すいません、つい愚痴っぼい余談になりました💦話戻りますが……つまり、通ってみたくても、希望を持ちたくても、結局諦めるしかない。我が家含め、そう思ってる方も沢山いると思うんです。発達障害の子供を育てている親は、精神的にふんばって日々頑張っています。その親の負担が少しでも少なくて済むような支援が、希望を持てるような支援が、どんどん増えていってほしい……と、そう願わずにはいられません。うちの息子は、今は外出する事自体が難しくなってしまった為、現時点では、とにかく「焦らずに待つ」と決めて暮らしていますが、先日のその新聞を読んで、当時の悔しい思いが沸々と甦り、また投稿してしまいました。共感して頂けたら嬉しく思います。

回答
おかしいですよね。習い事が習えないのもおかしい。希望を持って最後の砦かとおもいきって訪ねたら私立受験位の金額。有名校狙ってるわけじゃないの...
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