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声を大にして伝えたい事があります

退会済みさん

2017/04/09 16:42
16

声を大にして伝えたい事があります。

ここ数年、発達障害について特集される事、確かに多くなってきていますよね。
先日も某新聞に、発達に特性のある子が通う学習教室が掲載されていました。
私は以前そこの資料を取り寄せた事があります。
昨年夏にその教室の事を知りました。諸々グレーな息子が、通っていた一般の塾に行けなくなってしまったから。
成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし息子の良い部分を伸ばして行けるのでは?と、単純に希望を持ち資料を請求したんです。
でも、金額を見て唖然。
週1でこの値段!?
これって普通??
…うちは母子家庭。息子のグレーが発覚して仕事を辞めた私には、到底無理な金額です。
そのあと他の所も色々調べましたが、金額はどこも同等か、それ以上。。。
その時点で希望はもう消えてしまいました。

支援施設もそうだと思います。
すごく良さそうだと思った民間の施設は、週5日通うコースで6万強!!なんてのもザラ。
しかも授業料だけでその値段。
設備費や、入会金等々は別途です。
…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…って感じた事ありませんか?
定年退職したらしき年配の方々が、頭数だけは揃ってるけど、発達凹凸に関しては経験があるわけじゃなかったり。そのくせ、自分の考え方に絶対の自信をもってるような言動の数々。。
勿論一部の方々だと思いますが、私が知る限り多かったのも事実。
すいません、つい愚痴っぼい余談になりました💦

話戻りますが……つまり、通ってみたくても、希望を持ちたくても、結局諦めるしかない。
我が家含め、そう思ってる方も沢山いると思うんです。
発達障害の子供を育てている親は、精神的にふんばって日々頑張っています。
その親の負担が少しでも少なくて済むような支援が、希望を持てるような支援が、どんどん増えていってほしい……と、そう願わずにはいられません。

うちの息子は、今は外出する事自体が難しくなってしまった為、現時点では、とにかく「焦らずに待つ」と決めて暮らしていますが、先日のその新聞を読んで、当時の悔しい思いが沸々と甦り、また投稿してしまいました。
共感して頂けたら嬉しく思います。




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https://h-navi.jp/qa/questions/51839

本当に心から全部共感します!

うちの子も
>成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし
その方面をうたっている家庭教師や専門の塾の資料もらって、その金額をみて難しいと思いました。

中学生の放課後デイも近所にはあまりなく、少し遠くにあったとしても、見学すると、小学生と一緒に折り紙を折ったり、勉強を見てくれるといっても小学生用の計算プリントだったりします。
LDだから、勉強が遅れているのは事実なのですが、求めているのは、「適正な支援と学び方で、その子にあった学びかたをみつけて特性は変えられないにしても、困難を和らげる方法を見つけること」なのですが、そのような所は見つかりません。
とても有名なところはあるのですが、お値段も高くて・・・・内容からすれば決して高くないのですが、子供が二次障害で自死願望が強くて、私も仕事を辞めたので、正直 お金がありません。

「地獄の沙汰も金次第」
この言葉を身をもって味わっています。
苦しんでいる子供を見ると、
ごめんね、貧乏な家に生んで。
ごめんね、稼げないで
ごめんね、最高のリハビリを受けさせてあげられなくて
ごめんね、私の脳と取り替えてあげられなくて
・・・と、申し訳なく思います。

障害も老後も・・・カネ次第・・・

支援制度がもっと充実してくれたら、助かることもあるけれど・・・
エライ人たちは「自己責任」と言うのかなぁ・・・

ごめんね、生んでしまって・・・

https://h-navi.jp/qa/questions/51839

…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…

という部分にすごく共感しました


子育てに、生活に追われて忙しい中時間をやりくりして
苦労して連れていっても
昔ながらの歌をみんなで歌って
児童館のおもちゃで遊んで終わり、、、とか

何のためにクタクタになりながら時間を工面したのか
わからなくなります


理に叶った良いサービスはきっとそこそこの値段がするんですよね

うちの子は年長ですが、きぃさんの息子くんは中学生なので、
違う話だったらすいません💦
幼児に比べて年が上がるとサービスが手薄になっていくのも
まだまだ問題だと思っています
中学生って1番手薄なところのように思います
放課後デイが小1から高校生までというのも
範囲が広すぎてシステム化しにくく、改善の余地があると思います
早く支援のシステムが出来上がって欲しいです
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/51839
chihiroさん
2017/04/09 18:04

自閉スペクトラム症の娘の母です。

自治体のサービスはお金がかからない分、その程度。
もう、これは諦めています。でも、自治体のサービスでいい、という人も居るので、合う・合わないなのかなぁ? と思っています。

私が利用している民間の療育施設は1時間あたり4000円くらい支払っています。
(授業料・教材費込)
ソーシャルスキルトレーニングの場合、前に立って指導する先生1人、加配の先生1人。それぞれ時給2000円、と思えば、まぁ、仕方が無いのかなぁ?(人件費、教材費、教室利用料など合計なら・・・)
これでも安い方だと思った方がいいかな、と思って支払っています。

私は娘2人を認可外保育園に預けていた時期がありますが、2人の保育料&延長料金&教材費で、1か月15万円くらい支払っていましたから、もう、お金の感覚がおかしくなっているかも・・・。
でも、補助金を受け取っていない民間サービスが継続していくには、ある程度の支払いは覚悟しないといけないのかもしれません。どういっても「人手」が必要ですものね。
施設がなくなると、それこそ、軽度・グレーゾーンの子をケアしてくれる所がなくなるので、頑張って仕事続けています。

子供ができたら、教育費の為にとにかく働く! もう、そんな感じです・・・。あぁぁ、お洒落な服とか、バッグ欲しいなぁ・・・と思うこともよくありますが、しょーがないですね。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/51839

こんばんは😃🌃

うちは発達障害の診断は二十歳
高一から大爆発 二次障害でした

訳が解らないまま毎日過ごし…
高校にはよく行きましたが先生とコミュニケーションがとれ良かったと思ってます
友人の助言 仕事は辞めちゃダメ と言われ続けてます
娘と離れられる時間 貴重です

どんなに疲れていても 仕事できたのは私自身の
評価をして頂けてたから
家で暴言の末 自己否定する毎日から離れる唯一の時間

色々な事がありました

今の状況を受け入れ ホントに必要な事を見極めましょう

ホントに必要な事が見えてくるかもしれません
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https://h-navi.jp/qa/questions/51839
退会済みさん
2017/04/09 23:07

Sufiさん

ありがとうございます。
プロフも拝見しました。試練ではなく、前向きにとらえてる事、すごいと思います。
そう言葉にする事すら出来ない事もあると思うんです。
息子は、今、前向きに考える事が全く出来ません。全てマイナス志向で、どんどん自分を追い込んでいきます。
酷かった一時期よりはマシになったけど。
だから、sufiさんのように前向きになってくれるといいな~…と。。

だいぶ生きづらい中で、色々考えておられる事、心が傷みます。
子供の支援同様、大人の支援も、もっとこれから理解され、広まっていって欲しいです。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/51839
退会済みさん
2017/04/09 17:37

これって介護施設も一緒ですよね… ...続きを読む Tempora vitae rem. Ut aut corporis. Tenetur dolorem quia. Autem occaecati provident. Autem labore nemo. Neque molestiae magni. Consectetur vitae dolore. Hic cumque adipisci. Atque impedit vitae. Rem ut cumque. Aut necessitatibus itaque. Repudiandae assumenda voluptate. Tempore ullam velit. Consequatur ex perspiciatis. Atque voluptatibus molestiae. Quia sint minus. Laborum corporis inventore. Dolor et et. Alias beatae et. Et enim quis. Consequatur voluptate ea. In sapiente ut. Et explicabo totam. Qui totam velit. Cum et iure. Facere voluptate dolore. Error voluptatem quia. Qui cupiditate mollitia. Quia occaecati aspernatur. Sint consequatur nisi.

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回答
☆彡
5
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高校2年の息子についてです

私はシングルマザーで、父親が未診断(受診拒否)ですが発達障害だと思っています。息子ですが、ADHDとASDの診断が下りています。ストラテラを服用しています。普通進学高校に通っており、偏差値も高めの高校で文武両道を謳う学校です。小学校から続けている野球の部活を続けるか退部するかで悩んでおります。まず、息子は一切片付けや管理などができません。(もちろん部活の用具なども。)毎日毎日、あれしなさい、これしなさいと部活から遅くに帰ってきて指示をしないと行動できません。発達障害なのを隠して普通高校に通っているので、精神的にも疲れるようで余計に動きがのろまです。(私は先生やコーチには話そう、と言ったのですが絶対に発達障害だと知られたくないようです、教育者は見たらわかると思いますが…)サポートする私も毎日毎日注意する事が限界になってきたのと、部活でも特に活躍していません。むしろ指示や練習メニューを1度で覚えたりできないので迷惑をかけたりする部分があるようです。ただ、本人は部活が、野球が好きだと言い張ります。私にはASD特有のこだわりにしか思えませんが…好きな割には、汚れたユニフォームやスパイクの管理や掃除など全くできません。家の中は砂だらけです。洗濯機は壊れ買い換えました。毎日毎日同じことの繰り返しで叱ったり注意したりで私の精神状態もおかしくなり、薬を飲んでいる状況です。部活で結果を残してるなら、まだフォローするのですが万年補欠にすらなっていない。野球で人との接し方や、集団行動、友達の作り方や友情など発達障害で欠けてた部分を知れたなどメリットはあります。ただ、フォローしている私が限界に近いです。実力的にも野球で食べて行く事はできないとは伝えており、高校までと約束しています。大学に行く事を志望していますが、毎日遅くまである部活で疲れて帰ったら寝るだけです。勉強は早朝しています。(起こしています。)今、辞める時が来たか悩んでいます。本当は最後までさせてあげたいですが、私が疲れきっています。発達障害なのもあって、本人も掃除や管理ができないと思います。ご意見いただきたいです。

回答
部活は、引退するまでやらせては? お子さんは、高校生。 ちょっと手を掛けすぎてませんか? 自立が遠のく気がします。 運動部は、野球部に限...
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高校生のASDの娘が、突発的に異常な行動をします

【娘の生育歴】1歳で自閉症疑い、3歳半でアスペルガーの診断。中学生までは成績も人並みで、いじめられ続けながらも普通学級に通っていました。障害も伏せ、健常児として育ててきたようなものです。ですが、実力以上の高校に入れたことで不適応になり、自傷行為や癇癪が激しくなりました。高校は中退。やむを得ず精神科を受診させ、ASD、ADHD、気分循環性障害と再診断されました。【特性】・発達障害の程度は中度くらい。・表面的なコミュニケーションは問題ない。ある程度のお世辞や冗談も分かり、相手に応じて(子供、目上の人、外国の人など)配慮もできる。・友達付き合いや、深い心の交流はできない。集団から外れた方に行ってしまう。・知能検査はIQ100前後。記憶力・知覚統合が高く(115)、社会性が低い(IQに換算すると80)。・心理士いわく情緒年齢は小学2年生くらい。ものを触る、思ったことを言う、走るなどの多動、衝動性がある。・罪悪感がとても強く、些細なことも気にする。反面、たまに無神経な発言がある。・変わったものに執着したり、収集癖や常同行動ははっきりある。【今の状況】薬を飲みながら、通信制高校に在籍しています。一時期は喋れなくなり、退行や幻覚に近い症状がありましたが、本人の懸命な努力もあって改善しました。(体調を記録したり、規則正しい生活など)昔から幼くておっとりしたタイプでしたが、病気になったことで、逆に初めて自分の問題点に向き合えたそうです。しかしテレビの情報、会話などは今も一切ダメで、イヤーマフをして生活しています。【困っていること】・イヤーマフをしていても情報が入ってくるとパニックになる。隠れて自分の頭を強く殴ったり、枕に顔を押し付けながら大声で喚きます。親に見られると、「勝手に体が動いちゃうよ〜」「なんか声が出ちゃった!」と愛想笑いをします。・一度、突発的に過呼吸を起こし、そのあとも何度も発作的に叫んだり飛び跳ねたり(チック?)、ダラダラ涙を流しながら「助けて…助けて…」と放心状態になっていた。・2回ほど、首に自殺未遂の跡が残っていた。本人は掻いて傷ついただけだと誤魔化してました。不思議なことに、娘は普段は普通で、突発的にいきなり不調になります。おそらくストレスや疲労を自覚しにくく、気づいたら限界という状態なのかと思います。本人も、認知行動療法など一生懸命に勉強し、自己コントロールしようとしているのですが…。数ヶ月に1度、おかしな症状が表れ自殺の危険があります。親としても、娘の身に何かあったらと思うと心配です。変な期待をしないで支援に繋げてあげたら、こんな風にならなかったよね…と罪悪感もあります。もう娘もある程度自立しているため、見守るしかできませんが、どうすれば安定した生活を送らせてあげられるでしょうか。みなさんのご見解、アドバイスをお願いいたします。

回答
息子が似たようなタイプかもしれません。 息子はもう社会人ですが、中学3年〜高校卒業までかなり、不安定でした。 予測できないことや初めて...
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こんにちは、17歳男の子の母親です

高校一年で普通高校を自己退学し、通信学校にも通いましたが、トラブル等があり、自己退学しました。中学三年生には、環境に馴染めないと不登校となりました。そこで、スクールソーシャルワーカーから、検査をすすめられ、精神科にいき、発達障害、自閉症スペクトラム症、双極性障害と診断を受けました。人間関係でトラブルを繰り返してしまい、買い物に執着しています。ゲーム課金やミニカー集めなどです。自分のこだわりも強く、思い通りにならないと、私や家族にも罵声で、物に当たったりと、家族の話しを受け入れず、居心地が悪い状況になっています。始まるまでには時間はかかりましたが、コンビニのアルバイトを始めましたが、お客さんからクレームなどもあり、数ヶ月でクビになるなど、転々とし困っています。息子は人間関係の保ち方が難しくなり、何かあるとアルバイト先の電話番号をブロックし拒否、それが理由でクビになりました。行動を起こすことは、とても早く、いいところはありますが、自分に悪い事が起きると、暴動を起こす、これは革命だと聞き慣れない怖い発言で暴言を言います。私、母親のせいだと言われており、私も息子共々精神的に参り、内服治療しています。この事は、主治医にも相談しています。障害福祉の事業所就労や就労支援の方向も視野にということを聞いています。また、グループホームの話もあり、これから体験する予定です。息子は、一般就労を希望していますが、障害者枠で仕事を希望しています。が、この先どうしたらいいのか、不安でしかありません。何か知っている方は教えていただきたいです。あの時こうすべきなど、批判的な内容はご遠慮してください。就労について、知識がなく、アドバイスをいただきたいので、どうかよろしくお願いいたします。

回答
最終的に一般就労を目指すにしても、やはり今は治療を第1に考えたほうがよいですよね。 薬物療法メインでカウンセリングなども受けられているの...
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発達障害児の学童について

4月から年長のASD女の子です。就学したら学童に入れようと思っています。しかし、先日息子が学童のルールに納得がいかずに泣いてしまった際に、「(囲み席は)みんなと同じことができない子の席です、○○くんはできる子でしょ?じゃあみんなと同じにしてください。」「それ以上泣くんだったらお母さんに言いつけるから!」と言われたそうで、それをきいて何だか悲しくなりました。宿題も基本的には家庭でやるもの、という姿勢で、やらない子どもにも指導しない学童です。ここに娘がひとりで入るのかと思うと複雑です。学校は支援級か通級を希望しており、長期休暇は1日学童で過ごすことになるため、不安に感じています。学童でも、発達障害の指導ができる指導員についてもらうことができるサポートなどはあるのでしょうか?デイもあるようですが、車で40分くらいかかり、また他人が泣く、暴れる、に対して恐怖心が強い子なので、デイはもっとツラいかも、と保健婦さんに言われています。学童はお兄ちゃんのお迎えで知っている場所であり、また小学校に併設されているため下校時の危険の心配がなく、ぜひ学童に行かせたいのですが、、、、とりとめのない質問ですみません。よろしくお願いいたします。

回答
小学2年生でルールに納得いかずに泣いてしまうというのは、定型発達のお子さんではなかなか無いことかと思いますが、息子さんは発達検査は受けたこ...
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誰も助けてくれないと、絶望感にとらわれる時、どう心を持ちなお

せばいいのでしょう高校1年の息子がいます。おそらくADHD&ASD。コミュニケーションがとれない、提出物が出せない、忘れ物が多い、整理整頓ができないなど、問題が多々あります。スクールカウンセラーさんには中学生の頃から相談していて、ウィスクもとってもらいましたが、診断には繋がらず。高校には休まず通えてはおりますが、とにかく勉強しない、提出物を出さない、宿題をしないなどで、成績はずっと最下位(中堅私立中高一貫校在籍中)。人間関係はトラブル続きで友達もおらず。部屋はゴミ屋敷寸前、不衛生で、私が口うるさく言わないとセルフネグレクト状態です。それでも診断もつかず、本人も困り感がなく(気づけない)ので、なんの支援もお願いできません。リタリコさんの塾も検討しましたが、全額自己負担は我が家には負担が大きく、また本人も乗り気ではなく、なかなかつながることができません。色々な経済支援も、悉く所得制限で受けることができない我が家。子供への支援も、診断に繋がらないギリギリグレーな感じで、一切の支援は受けることができません。だれも助けてくれない。発達グレーで誰も助けてくれないと感じたとき、どう自分の心を保てはいいのでしょうもう、子供と一緒に消えてしまいたい気持ちでいっぱいです

回答
診断に繋がらない、とありますが病院には行かれたのでしょうか。病院だと、ウィスク以外にも検査したり幼少期のことを聞かれたりして、診断に至るこ...
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IQ90だと普通学級の授業についていけないよね

ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。下は処理速度86、上は言語理解で103でした。ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。例:「|線の文を正しく直してください」|がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。現在は、国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。文章問題はよくわからないことがある。「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。これまでの経緯としては、年長児→幼稚園で困ったことはなし小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら?幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。デイ→普通級だと思う平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか?7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。支援級は見学をしていません。支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね?そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか?見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね?とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか?本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、デイの担当者から「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか?どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

回答
はじめまして。 支援級、普通級のところは分からず申し訳ありません。 ただ、他の方も書いてありますが、チャレンジと学研は量が多すぎる気がしま...
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はじめまして

長文になります、すみません。軽度〜中度の知的障がいを伴う自閉症の息子(3歳8ヶ月)を千葉県松戸市内でひとり親で育てています。ひとり親の為、診断後も市立の保育所に預けフルタイム就労している状態です。息子は毎週日曜日、民間の療育を利用しています。来年度より年少さんの為、色々な療育施設を見学の結果、市の発達センター通園施設10-14時(児童発達支援)→幼児OKの放課後デイ18:30まで(日中一時支援)にお世話になりたいと思っており、各所への申し込みは済ませている状況です。(保険で保育所の継続申請もしており、通園施設の代替となる民間の療育施設にも仮申し込み済み、全て見学は済ませています。現在週1で利用している療育は来年度から解約予定です。)上記状況を伝え市の障害福祉課に受給者証の変更と新規申請したい旨伝えたところ、児童発達支援は問題ないのですが、日中一時支援が就労の理由だけで15日の上限以上増やせないと言われてしまいました。ファミサポを利用して保育所との併用も勧められましたが、息子の状況や利用条件を考えるとあまり現実的ではありません。私の実父母も近隣に住んでいますが、高齢の為平日毎日頼れる状況にありません。見学を重ね、息子の発達の為に市の発達センターにお願いしたいと思いましたが、やはりこのような場合は諦めるしかないのでしょうか?担当のケースワーカーには、ひとり親でも母親に精神疾患でもない限り受給量を増やす事はできないので民間の療育と保育所の併用でお考えくださいと言われました。可能であれば、受給量増やせるよう上申したいです。何かお知恵があれば貸していただきたいです。よろしくお願いします。

回答
受給量を増やせないかと上申するのはよいと思います。 が、限度が変えられなかった場合の保険はかけておいた方がいいと思います。 必死に考えた...
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