Q&A - こんなときどうしてますか？

声を大にして伝えたい事があります

きぃさん

2017/04/09 16:42

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声を大にして伝えたい事があります。

ここ数年、発達障害について特集される事、確かに多くなってきていますよね。
先日も某新聞に、発達に特性のある子が通う学習教室が掲載されていました。
私は以前そこの資料を取り寄せた事があります。
昨年夏にその教室の事を知りました。諸々グレーな息子が、通っていた一般の塾に行けなくなってしまったから。
成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし息子の良い部分を伸ばして行けるのでは？と、単純に希望を持ち資料を請求したんです。
でも、金額を見て唖然。
週１でこの値段！？
これって普通？？
…うちは母子家庭。息子のグレーが発覚して仕事を辞めた私には、到底無理な金額です。
そのあと他の所も色々調べましたが、金額はどこも同等か、それ以上。。。
その時点で希望はもう消えてしまいました。

支援施設もそうだと思います。
すごく良さそうだと思った民間の施設は、週５日通うコースで６万強！！なんてのもザラ。
しかも授業料だけでその値段。
設備費や、入会金等々は別途です。
…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…って感じた事ありませんか？
定年退職したらしき年配の方々が、頭数だけは揃ってるけど、発達凹凸に関しては経験があるわけじゃなかったり。そのくせ、自分の考え方に絶対の自信をもってるような言動の数々。。
勿論一部の方々だと思いますが、私が知る限り多かったのも事実。
すいません、つい愚痴っぼい余談になりました💦

話戻りますが……つまり、通ってみたくても、希望を持ちたくても、結局諦めるしかない。
我が家含め、そう思ってる方も沢山いると思うんです。
発達障害の子供を育てている親は、精神的にふんばって日々頑張っています。
その親の負担が少しでも少なくて済むような支援が、希望を持てるような支援が、どんどん増えていってほしい……と、そう願わずにはいられません。

うちの息子は、今は外出する事自体が難しくなってしまった為、現時点では、とにかく｢焦らずに待つ」と決めて暮らしていますが、先日のその新聞を読んで、当時の悔しい思いが沸々と甦り、また投稿してしまいました。
共感して頂けたら嬉しく思います。

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この質問への回答

りぼんぼんさん

2017/04/09 17:09

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…かといって、身近な市町村等のフリースクールや支援センターは、料金こそ掛からずとも、うわべだけ、形ばかり…

という部分にすごく共感しました

子育てに、生活に追われて忙しい中時間をやりくりして
苦労して連れていっても
昔ながらの歌をみんなで歌って
児童館のおもちゃで遊んで終わり、、、とか

何のためにクタクタになりながら時間を工面したのか
わからなくなります

理に叶った良いサービスはきっとそこそこの値段がするんですよね

うちの子は年長ですが、きぃさんの息子くんは中学生なので、
違う話だったらすいません💦
幼児に比べて年が上がるとサービスが手薄になっていくのも
まだまだ問題だと思っています
中学生って1番手薄なところのように思います
放課後デイが小1から高校生までというのも
範囲が広すぎてシステム化しにくく、改善の余地があると思います
早く支援のシステムが出来上がって欲しいです

退会済みさん

2017/04/09 17:37

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これって介護施設も一緒ですよね… Voluptas delectus et. Magni autem officia. Dolorem dolor voluptatem. Nemo pariatur qui. Nostrum sapiente quibusdam. Autem eveniet et. Blanditiis eum omnis. In dolor sit. Et qui reprehenderit. Voluptates dolores quibusdam. Ut ducimus laborum. Veniam cupiditate ut. Quasi rerum nostrum. Architecto error deserunt. Alias fugiat et. Possimus eligendi est. Veniam qui aliquam. Dolor eum atque. Ratione iste qui. Accusantium distinctio assumenda. Officiis natus et. Non id soluta. Ea et quas. Sequi fugit quae. Sed quo itaque. Sed voluptas voluptas. Repellendus officiis sint. Voluptatem maxime dolorum. Ut placeat consectetur. Dicta earum et.

う～♪まんぼう!さん

2017/04/09 18:03

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本当に心から全部共感します!

うちの子も
>成績もそこそこ良かった分、諦めきれなかった私は、その教室なら専門であるし
その方面をうたっている家庭教師や専門の塾の資料もらって、その金額をみて難しいと思いました。

中学生の放課後デイも近所にはあまりなく、少し遠くにあったとしても、見学すると、小学生と一緒に折り紙を折ったり、勉強を見てくれるといっても小学生用の計算プリントだったりします。
LDだから、勉強が遅れているのは事実なのですが、求めているのは、「適正な支援と学び方で、その子にあった学びかたをみつけて特性は変えられないにしても、困難を和らげる方法を見つけること」なのですが、そのような所は見つかりません。
とても有名なところはあるのですが、お値段も高くて・・・・内容からすれば決して高くないのですが、子供が二次障害で自死願望が強くて、私も仕事を辞めたので、正直　お金がありません。

「地獄の沙汰も金次第」
この言葉を身をもって味わっています。
苦しんでいる子供を見ると、
ごめんね、貧乏な家に生んで。
ごめんね、稼げないで
ごめんね、最高のリハビリを受けさせてあげられなくて
ごめんね、私の脳と取り替えてあげられなくて
・・・と、申し訳なく思います。

障害も老後も・・・カネ次第・・・

支援制度がもっと充実してくれたら、助かることもあるけれど・・・
エライ人たちは「自己責任」と言うのかなぁ・・・

ごめんね、生んでしまって・・・

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chihiroさん

2017/04/09 18:04

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自閉スペクトラム症の娘の母です。

自治体のサービスはお金がかからない分、その程度。
もう、これは諦めています。でも、自治体のサービスでいい、という人も居るので、合う・合わないなのかなぁ？　と思っています。

私が利用している民間の療育施設は1時間あたり4000円くらい支払っています。
（授業料・教材費込）
ソーシャルスキルトレーニングの場合、前に立って指導する先生1人、加配の先生1人。それぞれ時給2000円、と思えば、まぁ、仕方が無いのかなぁ？（人件費、教材費、教室利用料など合計なら・・・）
これでも安い方だと思った方がいいかな、と思って支払っています。

私は娘2人を認可外保育園に預けていた時期がありますが、2人の保育料＆延長料金＆教材費で、1か月15万円くらい支払っていましたから、もう、お金の感覚がおかしくなっているかも・・・。
でも、補助金を受け取っていない民間サービスが継続していくには、ある程度の支払いは覚悟しないといけないのかもしれません。どういっても「人手」が必要ですものね。
施設がなくなると、それこそ、軽度・グレーゾーンの子をケアしてくれる所がなくなるので、頑張って仕事続けています。

子供ができたら、教育費の為にとにかく働く！　もう、そんな感じです・・・。あぁぁ、お洒落な服とか、バッグ欲しいなぁ・・・と思うこともよくありますが、しょーがないですね。 Voluptas delectus et. Magni autem officia. Dolorem dolor voluptatem. Nemo pariatur qui. Nostrum sapiente quibusdam. Autem eveniet et. Blanditiis eum omnis. In dolor sit. Et qui reprehenderit. Voluptates dolores quibusdam. Ut ducimus laborum. Veniam cupiditate ut. Quasi rerum nostrum. Architecto error deserunt. Alias fugiat et. Possimus eligendi est. Veniam qui aliquam. Dolor eum atque. Ratione iste qui. Accusantium distinctio assumenda. Officiis natus et. Non id soluta. Ea et quas. Sequi fugit quae. Sed quo itaque. Sed voluptas voluptas. Repellendus officiis sint. Voluptatem maxime dolorum. Ut placeat consectetur. Dicta earum et.

退会済みさん

2017/04/09 19:06

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初めまして。
発達障害も、少子化も、高齢化も、問題が沢山ありすぎると思います。

支援は限られていますし、療育のようなものがある訳でもありません。

コラムや本を読んで、自分で調べました
。
お子さんに対しても、大人に対しても、支援が後回しになっている、と実感しました。

実際問題、配慮も理解もないと思います。

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きぃさん

2017/04/09 19:29

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りぼんぼんさん

共感頂き嬉しいです。
ありがとうございました。

ほんと、何だか虚しく終わる気持ち…ありますよね。フに落ちないと内心思いながらも、ペコペコ頭下げて｢ありがとうございました！」なんて言ってる自分。。。

支援は改善する所だらけだと思います。
何年越しになるんでしょうね。
その間、私達の子供含め苦しむ人達が大勢いると思うと、本当に辛いです。
でも一番辛いのは、本人たちだから、、負けずに頑張りましょうね！

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