2019/12/09 18:49 投稿
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はじめまして。長文になります、すみません。
軽度〜中度の知的障がいを伴う自閉症の息子(3歳8ヶ月)を千葉県松戸市内でひとり親で育てています。
ひとり親の為、診断後も市立の保育所に預けフルタイム就労している状態です。息子は毎週日曜日、民間の療育を利用しています。

来年度より年少さんの為、色々な療育施設を見学の結果、市の発達センター通園施設10-14時(児童発達支援)→幼児OKの放課後デイ18:30まで(日中一時支援)にお世話になりたいと思っており、各所への申し込みは済ませている状況です。(保険で保育所の継続申請もしており、通園施設の代替となる民間の療育施設にも仮申し込み済み、全て見学は済ませています。現在週1で利用している療育は来年度から解約予定です。)

上記状況を伝え市の障害福祉課に受給者証の変更と新規申請したい旨伝えたところ、児童発達支援は問題ないのですが、日中一時支援が就労の理由だけで15日の上限以上増やせないと言われてしまいました。
ファミサポを利用して保育所との併用も勧められましたが、息子の状況や利用条件を考えるとあまり現実的ではありません。
私の実父母も近隣に住んでいますが、高齢の為平日毎日頼れる状況にありません。

見学を重ね、息子の発達の為に市の発達センターにお願いしたいと思いましたが、やはりこのような場合は諦めるしかないのでしょうか?
担当のケースワーカーには、ひとり親でも母親に精神疾患でもない限り受給量を増やす事はできないので民間の療育と保育所の併用でお考えくださいと言われました。

可能であれば、受給量増やせるよう上申したいです。何かお知恵があれば貸していただきたいです。よろしくお願いします。

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この質問への回答
11件

https://h-navi.jp/qa/questions/144258
mayu7131さん
2019/12/10 16:24

たくさんのご回答、ありがとうございました。
お返事遅くなってしまい、また纏めてのお返事となり申し訳ございません。

どちらのご回答も大変参考になり、考え方や視点を変えて冷静に考えるきっかけとなりました。

相談当初は市のケースワーカーのあまりに事務的な返答や対応に対して頭に血が昇り、支援を受けている立場にも関わらず、それぞれの支援の意味や限界を理解せず行政にたてつく事ばかり考えていました。大人気なかったです。
皆さまからの回答を拝見して少し落ち着き、本日担当引き継ぎとなった発達センターのケースワーカーさんに再度相談や各所問い合わせを行いました。

まだ確定ではありませんが、

・月15日は通園施設+日中一時利用
・残りの平日(週2位のペース)で終日保育所利用

というプランに変更を検討しています。
ご回答の中にもありましたが、定型発達のお子さん=今のお友達との関わりが全くなくなる事に、寂しさを感じる部分も正直少しありました。なのに併用を全く思い付かず、今回こちらで提案頂きハッ!となりました。

通園施設と保育所の併用についてはセンターのケースワーカーさんの橋渡しで、両施設の施設長同士で話をしてくださり、可能との回答を頂けました。(あとは、市の保育課がOKしてくれるかどうかですが…。)

ファミサポさんについてはまだ未入会で問い合わせしか行えていないのですが、今までの実績から、全平日の利用も希望日(不足日)に全て沿う事も、いずれも難しいだろうとの回答でした。
※通園施設からの保育所利用には、通園施設の送迎バス停〜保育所までの移動にファミサポさんの協力が必須となります。

また、近隣に特別支援かつ保育のある幼稚園がない事、保育所等訪問支援を行っている事業所さんにも過去に問い合わせ済ですが空きがなくかなり待ちそうな事から、いずれの方法も今回は検討しておりませんでした。(後出し申し訳ありません。)

私の就労の為に子供に負担をかける事は心苦しいしもっと傍にいたいですが、大黒柱ですので、働かない選択肢やこれ以上勤務を減らす選択肢は、どうしても選べません。

皆さまのご意見も参考に、ひとまず前述の結論に至りました。ありがとうございました。
また何かあれば、ご相談させてください。
本当に、ありがとうございました。

https://h-navi.jp/qa/questions/144258
退会済みさん
2019/12/09 21:20

受給量を増やせないかと上申するのはよいと思います。
が、限度が変えられなかった場合の保険はかけておいた方がいいと思います。

必死に考えた結果のサポート体制でしょうし、ここまで調整したのは並大抵の苦労ではなかったでしょう。

が、支給量は決まりがあるのでそこは譲ってもらえないと思います。
規則などを変えねばならなかったり、そもそも作業が膨大で一人のケースのためにコロコロ変える訳にはいかないものだと思いますし、かなり大事の話だと思います。(お金の話も複雑に絡んでいるはず)
いかに困っていてもここまでと決まっているものは譲ってもらえないというところは、行政サービスの弱みだと思います。
が、公平性を考えたら仕方ないかも。
受給している我々には公的資金を投入してもらっているわけですから、困っているからとじゃぶじゃぶに与えてもらうのが善とも言えないですし。
もともと日中一時支援はお子さんが今回活用するような対応のためにある制度ではない為、難しい面もあるかと思います。

保育所やファミサポを活用する方法は、現実的な方法です。
元々想定していた対策が、主さん親子にとってはベストなのかもしれませんが、ベターに変えていくのも1つでしょう。

私なら土日のどちらかを緊急日中一時支援にあてて自分の休養にあてる4日、あとの11日は夕方までの支援に使う。
残りの15日は保育所にサポートをお願いすると思います。

メンタルが追い詰められていたり、不眠症ぎみなら、精神科に早めにかかって主さんが「精神疾患」扱いにしてもらうのも1つです。
罹患して3ヶ月以上などの条件があるかもしれませんから、下調べしてから心療内科などに通院していくのも1つだと思いますね。

日中一時は15日でなくても、支給量をMAX平日にあてるのは得策ではないと思いますよ。

主さんがどうしてもの時の保険を確保した方がいいと思いますから。


移動時のファミサポは今後もしばらく使う可能性が高いサービスなので、幼い時から慣れさせておくのも1つです。社協等とよく相談されてみてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/144258
ナビコさん
2019/12/10 10:28

質問の趣旨とは外れた回答になるのですが、お子さんは場所見知り人見知りがなく、どこでもすんなり適応できるとのこと。
(うちの子もそういうタイプです。同じ自閉さんです。知的障害はありません。)
でしたら、健常の子との接点もゼロにはせずに、保育所と併用というのは、苦肉の策というよりそちらの方がベターじゃないかと、私は思いました。
知的も重度ではないことから、就学はもしかしたら支援学級という可能性も十分あり得ると思います。
それならなおさら保育所併用がよいのかなー?と思います。
正直児童発達支援に行く幼児さんは、ほとんどコミュニケーションがとれません。
(大きくなって小学生になるとコミュニケーションが伸びてきて、障害児同士で遊べるようになりますが、幼児期は難しいです。)
それより保育園に通う健常児さんだったら、気が向いたらうまくリードしてくれて遊んでくれますよ。
大人による手厚い支援だけでなく、子供同士のふれあいから学べることもあると思います。
来年から加配は減るかもしれませんが、その分周りのお子さんたちが自然にサポートしてくれることはありますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/144258
2019/12/10 13:00

お子さんのために、色々見学されて、合う施設を探して、大変だったと思います。
働いて自分が不在の間、どうにか適切な施設で過ごしてほしい、というお気持ちが伝わってきました。

一方で、スケジュールに”詰め込み感”を感じました。

>市の発達センター通園施設10-14時(児童発達支援)→幼児OKの放課後デイ18:30まで(日中一時支援)

というように、一日の中で移動を伴う療育スケジュールをお考えですよね??
計画の段階で詰め込むと、何らかの事情で計画がうまくいかなくなった場合に、リカバリが大変です。
毎日のスケジュールを見るだけで、疲れてしまうような環境は、主さんにとってもお子さんにとっても良くないのでは…。
それと、一日に詰め込んでしまうから、受給量が足りなくなるのかな?と思いました。

・保育所だけ
・市の発達センター通園施設10-14時(児童発達支援) → 保育所
・保育所 → 幼児OKの放課後デイ18:30まで(日中一時支援)

の日を組み合わせれば、受給量MAX15日も足りて、毎日18:30頃まで預けられる環境が確保できるのではないでしょうか。

「受給量を増やしたい」というお気持ちの回答にはなっておらず、すみません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/144258
カピバラさん
2019/12/09 19:09

こんばんは。

息子さんの状態が、保育所で過ごすことは現実的ではないのはどうしてですか?
今利用されている保育所の環境が合わないということでしょうか…
それとも、フルタイム勤務でレスパイトが必要だから、受給量を増やしたいのですか?

ごめんなさい、特別な事情が文面からわからなかったので…

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https://h-navi.jp/qa/questions/144258
カピバラさん
2019/12/09 19:57

回答拝見しました。 

なるほど、移動時のファミサポですね。
うーん、現実的には保育所と併用して、週2~3回の児童支援の利用が良いと思うのですが…
児童支援とその後のデイは、2回とカウントされると確かに厳しいですよね。
主治医に、ファミサポをなぜ利用出来ないかお子さんの特徴を一筆書いてもらうと、役所も特別な事情として増やしてくれるかどうか…
ただ、児童支援→デイの流れが、年少のお子さんにとって、負担にならないかと考えます。
上手くはまれば良いですが、行き渋ると保育所が使える状況にないと、お仕事休めますか?
年長さん頃まで、病気で休むことも多いと思うのですが…
または、他の小規模の保育所に変更するのは?

レスパイトとは、親や介護者の休息のことです。
例えば、ショートステイと言って、お子さんに施設などにお泊まりしてもらうのですが、未就学児のショートステイはない地域が多いようです。
レスパイトすることも考えると、15日では不足するのかなと思ったので…
利用日数は、地域の事情が大きく左右されると思います。
児童支援施設が少なく、子どもが多い地域や予算の関係もあるのかと…
お役に立てずすみません。

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2017/01/12 投稿
指差し 絵本 おもちゃ

2歳7ヶ月、来年度年少の学年の息子がおり、療育1本で行くか、こども園に入園させるかで悩んでいます。 息子には発語の遅れ、言葉の理解の遅れがあります。発語は現在単語が70ほど出ていますが、コミュニケーションに使う単語はなく、パパママすらいいません。言葉の理解の方は、発達相談センターで1歳程度と言われました。ただ、日常の簡単な言葉(ご飯だよ、お風呂だよ、ねんねだよ、お外いこう、お家帰ろう、お手手洗おう、パパに遊んでもらって、など)は理解しているので、日常生活は特に困りません。 また、初めての場所で静止が効かず走り回ってしまう、呼んでも振り向かない、指差した方を見ない、要求はクレーン、車を並べる…などあり、発達相談センターで、心理師さんから自閉症確定のような口ぶりで言われています。 癇癪、こだわり、偏食、感覚過敏はなし、切り替えも早く、情緒は安定しています。人見知り場所見知りなく、むしろ私がいなくても平気なタイプです。目はよく合います。 発達相談センターは、市が運営する療育1本を勧める…というより、それしかあり得ないと言わんばかりです。ですが、そこは週2.3回の母子通園(10時半〜13時半)しか通えません。 私としては、下の子(0歳)もいる中で、療育以外の時間を有意義に過ごしたいと思うのに、このままでは2人を連れて公園に行くことすらままならない(息子が走って目の届かないところに行ってしまうため)、それでは経験として少なすぎるのでは?と不安があります。正直下の子を連れて、お弁当作って母子通園して、歌って踊って…そして残りの時間もべったり一緒、となると負担が重すぎるなとも思います。 私自身、今までも家でできることは調べ、考え、たくさん実践してきて、その結果の今なので…これから1年以上、下の子を抱えながらお家で頑張れと言われることへの絶望感もすごいです。 そんな中、加配付きで快く受け入れて下さるこども園が見つかり、とても悩んでいます。かなりのびのび系で、息子も楽しく過ごせそうです(机に座ったり集団行動だったりがないので、就学する上での不安はありますが…。) 発達相談センターでは、息子は集団で伸びることはないと言い切られたのですが、息子は最近明らかにお友達の行動に興味を示しています。先日保育園の体験保育にも行ったのですが、自らお友達が輪を作って遊んでいる中に入っていったそうで、また、1年以上私が毎日教えてもできなかった、名前を呼ばれて「はーい」と手を挙げ返事をする、というのを習得してきました。 民間の児発の見学もしていますが、真似が上手と教えてもらいました。実際、最近料理に興味があるらしく、私が料理をしているのをじっと観察し、ままごとで調理の真似をしたり、ぬいぐるみにご飯を食べさせてあげたりしています。 こういった姿が見られる中で、1年間を自宅で過ごすのは、あまりにもったいないと思ってしまいます。 ですが、発達相談センターに猛反対されていること(こちらは、大人の事情も絡んでいる気がしてなりません…)と、言葉の理解が1歳程度、というところが気になっています。 加配がつくとはいえ、言語理解はこども園という環境で伸びるのか。じっくり療育で伸ばすべきなのか?とはいえ、言葉を聞く経験も必要だとしたら、その点はこども園の方が良いのでは…と考えすぎて答えが出ません。 専門家に意見を聞きたいのですが、発達外来はどこも半年待ちで就園に間に合いません。 療育に専念すべきなのでしょうか?ご意見や経験談などいただけると嬉しいです。

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2023/11/06 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 要求 0~3歳

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

回答
9件
2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
7日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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