2019/07/11 06:28 投稿
回答 4

入所施設について 
現在というか、元々足悪くて
車椅子、歩けてた頃も長距離はきびしい
むしろ、杖か、支えないと歩けない骨格している
と言われて長距離や長時間歩くの厳しくて

これから、先は入所施設に入るのですが
車椅子はどうしたらよいか 介護ベッドは
どうするかと、
ちなみに、

障害認定は5持っていて 入所はできますが
介護認定まだですが

ADL全介助の、サクション必要なら
入所施設なんですが車椅子って
みんなどうしてるのかな?と
脳性麻痺しか、おむつ、車椅子の援助なくて

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/135806
ナビコさん
2019/07/11 09:51

施設には、施設の車いすがありますよ。

自分の車いすをもっている人のほうが少ないです。

おむつは自費になると思うけど。

障害年金はもらっていますか?

親がかんりしているなら、親がはらいます。

https://h-navi.jp/qa/questions/135806
ふう。さん
2019/07/11 16:45

かれんさんが一人で決めることではないし、かれんさんがあれこれ悩むことではないです。
どんな状態の人ならどんな支援がもらえるのか、いろいろ聞こえてくるから、考えちゃうんだね。
病院からも、どんな介護用品が必要なのか検討されますし。施設でも、どんな準備をするのか、考えてくれます。

かれんさんには、
けがをしないように動くのはどうしたらいいのか。
どのくらいの範囲なら自分で歩いても大丈夫なのか。
そういうことを、今、覚えてほしい。

考えすぎに気をつけよう。車いす丸ごとの援助はないかもしれないけど、レンタルもあるものだし。そういう手配は考えてくれる人がいるはずだから。

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https://h-navi.jp/qa/questions/135806
ポケモンさん
2019/07/13 10:22

ナビコさん、障害年金もらってますよ
おむつ実費痛いですね、(・・;)

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https://h-navi.jp/qa/questions/135806
ポケモンさん
2019/07/13 10:25

ふうさん。
歩けないし、車椅子こげなくて
完全介助だけど、リハビリしているし

出来るかな?って
歩けるようになるが、歩行器つかって
なのか 支えでなのか、独歩なのか

ただ、長距離になると足震えるし
力抜けると転ぶから車椅子移動の方が
いいのかな?って、
まずはトイレ行けるのが先だけど

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2022/12/21 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) こだわり

アスペルガー 、自閉症の受動型疑い50代の夫が居ます。子どもは3才です。数日前からまた家を飛び出して帰ってきません。初めてではありません。出産後5回以上は、私たち母子を置いて出て行っています。 受動型なので私が呼び戻すか、忘れ物をとりにくる以外帰ってこないと思います。しかし、もう私が顔を見るのも嫌で限界です。居ない方が楽ですが母子だけで、他に頼る人もおらず不安です。 もう吹っ切れてはいるので、何か前向きなお言葉をいただけると嬉しいです。 【状況】 結婚10年目で出産し子どもは現在3歳 夫は元公務員で50代、不妊治療と将来の夢のために早期退職、転職するもうまく行かないのか転々としています。 3歳の健診で保健所にて、夫について相談、典型的なアスペでしょう。私が耐え続けるか、離れるかの2択しかないと言われました。 その後すぐ家庭内別居を始めて1年近くたちます。話し合いはゼロです。出産後に同じ状況に陥るごとに、言葉は一切通じません。 【きっかけ】 出産時の退院日に仕事を休んで家で待機、迎えに来ませんでした。 →自分の事じゃない →時間の指示がなかった →今までの経験にない出来事 コロナ禍で誰も面会に入れず、私だけじゃなくみんな、退院日は朝早くから退院準備で大忙しでしたし、それも伝えていました。私は初めての出産で新生児を抱えて指示なんてできる状況にはありませんでした。 結婚して10年、知らず知らずのうちに私が指示を出して彼は従うだけの生活でした。それに気づいたのが出産の5日後の退院日でした。 出産という、こんな大きなイベントで必要なことに気づけず自分で考えて動けないなんて、せっかく不妊治療でやっと授かったのに全てが終わった事を察して、哀しみ、怒り、出産後の人生が狂い、カサンドラ症候群になってしまいました。 それでも、赤ちゃんに責任はないし精一杯頑張ってきました。他の家のようにパパもママも居る安心感を子どもに感じてもらい、パパの尊厳も作ってきました。 しかし、何度も何度もトラブルを繰り返すのです。 ・想像力の欠如 ・コミュニケーション不足 ・話し合いができない ・新しい事に対応できない ・自分勝手で自己中心 ・自分は無難で良い人だと思っている ・自分は悪くないので言い訳を常に探す ・被害者意識が強くすぐに保身に走る ・改善点を理解しない ・改善点を伝えると逃げて一切話さない ・追い詰められたと勘違いして家出を繰り返す ・物事のアップデートできない ・ルーティンワークしかできない ・1ミリ状況がズレるとまたイチから覚え直し ・ルーティンで出来ないことは一切しない ・自分は完璧だというプライドが高く、受診はしない ・受け身なのにこだわりは強い ・何事にも他を見下して上から目線も、自分は何もできていない ・言葉を額面通り受け取る 子どもが赤ちゃんのうちも、それはそれは大変でしたが、話始めると最近では子どもがパパ早く帰ってきて、そこに座っていて、と言うと、社員を辞めて転職しました。 アルバイトで早く帰ってきて、言われた通り私が寝かしつけしている間はリビングの指定された場所に座ってスマホを見ています。 トイトレ中で、パンツを子どもに履かせたのに本人に伝えておらず、私も知らず子どもはオムツだと思って排尿して、テーマパーク内でお漏らししました。コミュニケーション能力がないので子どもに何も伝わりません。 怒り方もおかしく、もう見ているだけでイライラするし危なくて子供を任せられません。物事の善悪を自分で判断できないのです。正しくは、本人のこれまでの経験の辞書に載っていないですが、初めての子育てだから当たり前だと思います。そして、学ぶことを全面放棄しています。 転職して夢のために始めた仕事でも、きっと同じで横柄な態度に謙虚さはなく、一向に学ばないから嫌われるでしょうし、うまくいかないと思います。 今後の人生、子供の進路など一切話し合いは出来ないでしょう。しかし、こだわりはあるため、拒否の姿勢を見せることだけはあります。 勝手に一人で、自宅の私の仕事作業場を占拠して床で寝る生活を1年近く。その部屋を片付けられないし、夜帰ってくるまでにまた現状に戻すのもしんどいし、どんどん散らかるしその部屋は、ルーティンにない掃除ができないのでホコリとゴミだらけです。 子どもは幸い、比較的良い子に育っています。色々な物事を良く見て考えて行動するタイプなので彼の遺伝は少なく感じますが、状況に悲観してこれから変わってしまうのかもしれません。このまま大きくなると、父親と心が通わないことへの違和感は感じると思います。 ただ、自分が決めたルーティンワークだけはできます。例えば、家事は炊事洗濯ができて、母の日と私の誕生日は何かしらします。 しかし、子供の誕生日は3年間ほぼ何もしませんでした。 一見素晴らしくも見えますが、必要性を感じているのではなくただのルーティンで、同じような出来事でもルーティン外ならしません。普通の人はルーティンなんて嫌気が差してできないでしょうから異常だと思います。 そういう思考回路です。ロボットや宇宙人だから永遠にトラブルが起きます。暖簾に腕押しです。 離婚するしない、今後どうするか、その辺はもう仕方ないのでゆっくり考えます。 私が倒れたら終わりだからもう自分が頑張るしかない。 夫と一緒にいたら精神的に、離れたら肉体的に。どちらに行っても地獄、承知しています。 私も高齢ですが、いまのところ健康で子どもに寄り添えるだけでも幸せでラッキーだと思うしかありません。 ・子どもに対してどのように声かけをすべきか ・どうすればモチベーションを高く保てるか ・なんでも良いので励ましのお言葉 ・もしいらっしゃれば当事者のお声 などを、いただけると、これからも生きていけそうな気がします。長文をお読みいただきありがとうございます。 よろしくお願いします。

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2024/05/29 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 発達障害かも(未診断) 19歳~

コンサータについて教えてください。 よくコンサータはスマートドラッグとして乱用されていたという話がありますよね。 コンサータの効果は、ADHDの人はドパミンがドパミン受容体まで辿り着けずに戻ってしまうから、その戻ってしまうのを防ぐもの。だと書かれていました。 ならどうしてADHDではない人にも効果があるのですか? 戻ってしまわない人にも効果がある理由がわかりません。 もうひとつ。 私は記事など興味のあるものを読み出すとすごい勢いでたくさん読んで、頭がぐるぐるして吐き気がするまでやめれなかったのですが、コンサータを飲むとゆっくりと穏やかに読むことができるようになります。 それは良いことのように思うのですが、同時に頭がぼーっとします。 今も文章がうまくまとまっていないまま書いている気がしますし、なんだかほわわんと遠くを見たくなったりします。 みんなはコンサータを飲むと頭がすっきりするとか、考えられるようになるとよく書かれていますが、私はそのように感じません。 薬が合っていないのか、私は本当にADHDなのか、と思ってしまいます。 検索してもそのような人はおらず、教えて頂きたいです。

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2021/10/06 投稿
19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

25歳になる娘がいます。小さい頃から明るく元気で人と関わることが大好きでした。どうでもいい嘘をついたり、片付けが出来ないなど発達障害ではないかと思うことは多々あり、学校の先生にも相談したこともありましたが、病院に行くにはいたりませんでした。宿題をしていかなかったり忘れ物をしたり先生のことは悩ませたかと思いますが、明るくて憎めないと言ってくださる先生が多く、それ程深刻に考えることもなく高校を卒業しました。高校3年の始めまで進学予定でしたが、これ以上勉強したくないと進路を変更し、一般企業に就職しました。入社直後からいろいろトラブルはあり、やっぱり発達障害だと確信しました。会社の方からもそれとなく発達障害があるのではとの話もありました。配慮してくださっていたようです。時々、娘に受診を促していますが、何のためかと拒否され続けています。しかし、本人も多分発達障害があることは自覚していると思います。トラブルを起こしながらもなんとか2年間は会社員として働きました。ある意味、よく頑張ったと思います。その後は定職にはつかずスナックでアルバイトしたり知り合いの仕事を手伝ったり気の向くままに生活をしていましたが、父親とのケンカを機に付き合っていた彼の家で生活するようになりました。彼は10歳以上年上で小さいながら会社を経営しています。経済的には問題ありませんが、娘にも仕事をしてほしいと言っていました。仕事をするようになれば結婚も考えたいような話でしたが、結局娘は、今も時々アルバイトをする程度で定職にはついていません。 派手にケンカして警察沙汰になることがあったり、彼から一緒に生活するのは無理だと言われながらも一緒に暮らして約4年が過ぎました。今年になって、いよいよ結婚することにしたと報告があったものの、娘のわがまま(大切なこと、やるべきことを後回しにしてしまう癖)で結婚式をどうするか、いつ籍を入れるかなど決まらないまま、妊娠の報告がありました。入籍はしていないとは言え、結婚することが決まり子供もできてよかったと私たちは喜びました。ただ彼によると、妊娠して感情の起伏がより激しくなったようで、いろいろと彼に言いがかりをつけて、ケンカすることが増えて来たとのこと。先日は、機嫌を損ねてしまい、鍵を隠されて仕事に行けず、とりあえず従業員だけ現場には行かせたとのこと。小さい会社(電気工事)なので彼も現場に行く必要があるのに行けない。もうどうしていいかわからないと彼からの電話。精神的に参っている様子が伺えました。娘たちが住んでいるのは車で2時間程の場所なので、行こうと思えば行けますが、行けば彼から連絡があったことがわかるし、彼からも今は来ないでほしいと言われ、動けないでいます。 娘の困った言動の例は、嘘をつく、片付けができず家は洗濯物とゴミで一杯、自分のものを触られるのが嫌で人には片付けさせない、変なこだわりが多い、何か指摘するとヒステリックになる、彼の元妻・元カノのことを執拗に話す、束縛がひどい、妊娠して具合が悪いとゴロゴロしてばかり等です。 結婚も決めたので彼に任せておくしかないと思うのですが、彼が病んでしまったらと心配になります。問題のある娘ですが、もちろん愛おしい娘です。娘とどう対峙すればいいのだろう?私にできることは何かないだろうか?娘の発達障害を早く気づけなかかったことを反省しながら、何か改善のヒントはないかと探しています。産まれて来る子どものことも心配です。

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2023/05/18 投稿
高校 宿題 トラブル

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
仕事 診断 定型発達

夫がアスペルガーだと思います。 ここ2、3年で、私達夫婦の祖父母が相次いで亡くなり、そこでの夫の行動のことで皆様に質問したいと思います。 まず、私の祖父が亡くなった時、私は子供の世話と、祖父を想い哀しい気持ちになったり、自分のことでいっぱいだったのですが、アスペルガーの夫に「お前の親戚ばっかりの中で、よく俺を放っておけるよな!お前の祖父なんてどーでもいんだよ!」と、いとこの前で罵倒されました。この状況下でも自分のことばっかりかと、ドン引きしました。 次、夫の祖母が亡くなりお通夜で、親戚がとった行動が原因で、夫が親戚に殴りかかりました。夫は「原因を作ったあいつが悪い!俺は間違ってない!」の一点張り。 私は「確かに親戚が原因を作ったかもしれないし、あなたは間違ってないかもしれない。でも仏様の前で喧嘩なんて、言語道断!絶対バチが当たるよ!冷静に話せば絶対わかる人やのに!あなたの気持ちは怒りでいっぱいかもしれないけど、子供たちは恐怖、親たちは情けない悲しい気持ちだよ!周りの人にも気持ちがあるのを忘れたらいけない」と話しをしました。 でも納得いっていない様子でした。 昔にも夫は法要に出たときに、親戚を罵倒したり怒鳴り散らしたりしていたみたいで、義両親は「またかぁ」みたいな感じでした。 これはイマジネーションができないがために「死」に対して全く無頓着だからできる行動なのか、、 それとも「死」に対面して非日常的なことばかりで心が落ち着かず、何だかわからない感情をとりあえず怒りで表しているのか、、、どちらなんでしょうか。 夫の脳内がさっぱりわかりません。 そして、私を育ててくれた大好きな祖母(健在ですが)が、今後亡くなった場合、わたしは大好きな祖母との思い出に浸ったり、余計な事を考えずに送り出したいと考えているのですが、この夫がいるがために、そういう訳にはいかないと思うのです。 「仕事も忙しいだろうし親戚付き合い大変だから、来なくていいよ」と来ないようにはかればいいのか。 いや、それを言うと「俺は親戚から仲間はずれにされてる!」とまた怒るのか。 でも夫が、わたしの祖母の葬儀に参列したとしても、ものすごく機嫌が悪くなっているのが目に浮かびます。 どう対応したらいいのか悩んでいます。 完璧なカサンドラ症候群です。 どなたか、良きアドバイスを頂けないでしょうか。 よろしくお願いします。

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2017/01/09 投稿
親戚付き合い 19歳~ 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
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