援助レベルって違うと思うのですが

例えば、今は、車椅子に乗せてもらって
移動　
これが、
自分で乗り移りして、自走して　一人で
トイレに入れるが自立なのか

歩行器や手繋ぎだけども、力抜けると転びそうになる。手を離せないから　トイレ全介助なのか

独歩目指して、痛くて。外出拒んで
トイレも一人で無理だから　垂れ流し

と想像できるんだが、支えで少し歩けても
そしたら長距離はどうするのか

風邪引いたら、また落ちるだろうし
サクションいつも通りに、　
ペースト食嫌だ。パサついたの食べれないから
間食には、しっとり油っぽい　口当たりの良いものなら食べてることが

病院が、トイレ連れていかないのは、
めんどというよりリスク会費だろうし

責めちゃうから、できることだけでいいよと

とりあえず、リハビリ止めたときが怖いのと
長距離どうしようと。

「こんな夜更けにバナナかよ」という映画を観ました。 筋ジストロフィーという病気で筋肉が弱っていき体は不自由になった鹿野さんの話です。 車椅子で人工呼吸器を付けて自立生活をしているのは、たくさんのボランティアが必要で大変そうでしたが、とても楽しそうな生活でした。 リタリコでも講演していた熊谷晋一郎さんも自立とは依存先を増やす事と言ってました。 一見、障がい者のワガママにも感じる自立生活ですが、障がい者の権利でもあるのかと思いました。 しかしながら、鹿野さんも熊谷さんも知的には問題ありません。 知的に問題がある場合は、自立生活ってどうしたらいいんだろうと考えてしまいました。 ボランティアをしてくれる人がいたとしても、指示が上手に出来なければ難しいのかなと… でも、施設は規律が多く、お金を持たせてくれなかったり、好きな時間にテレビなど見れなかったり、 外出は許可が出なければ基本的に出来なかったりと、なんだか自由がないなあと思っています。 まだ先の事ですが、自立生活についてどう思いますか？

軽度知的障害の小学３年の息子がいます。 ずっと集団登下校を付き添って来ましたが、夏休み前から徐々に何とか自分と班の皆と一緒に行ける様になってホッとしてました。 昨日帰って来て、普通家で過ごしていたら、登校班の班長の女の子とおばあちゃんが来て、女の子が泣いて帰って来たから何かと話を聞いたら、うちの子が帰りに雲行きが怪しく学校の傘を持って行きたいとダダをこねたらしく、先生が雨も降ってないのに持たせたら遊んでしまうので気を利かせて班長の女の子に持たせたらしくそれが嫌だったのと、道路の真ん中を歩いたりして危ない事をしていて注意をしても全然聞いてくれなかったとの事ですごく嫌な思いをして帰って来たそうです。言いに来られるまでちゃんと帰って来たな位にしか思ってなかったので、こちらもビックリしました。うちが悪いのも重々承知していますが、何かある度に家まで言いに来られて、やっとここまで来たのが0からになりました…(入学当初からチクチク言われる事が何度かありました…) すごくショックです。 悪いのは理解してます、でも危ない事をした、ダメな事だと何回どう言ってもあの子は何が悪かったのか理解出来ていません… これからどんどん身体は成長していきますが、心が成長出来ずどうしていけばいいのかわからなくなりました… 生きて行く上で私としては出来る事はなるべく自分でやらせたいけど無理な事なんでしょうか…

ADHD注意欠如高1の娘 自立就労型放デイの先生より、ここは卒業、そしてステップアップへ… と、お話しされました。 支援は必要無く、自ら考え行動出来ます。 ステップの内容としては、実際外に出て働く。 先生より紹介していただいた場所へ実際働きに行き、お給料も頂きます。 ですが、療育では無くアルバイトと言う形になってしまうので、学校の了解を得なければならず。 ですが、娘の学校ではアルバイト許可されていません。 いくら療育の一環でも沢山の経験を積むため。と言う理由では許可が出ませんでした。（療育先の先生より説明して頂きましたが許可頂けませんでした） なので、今のデイでステップアップしキャリア（パソコンスキル等）を積む形となりました。 そして、先生より。 仕事や学校、真面目にこなしその場その場にあった行動、臨機応変に対応も出来るので心配はありません。 ですが、身の回りの事が苦手です。 清潔感など自分自身の事に気を配る事が難しい。 娘の苦手な部分です。 苦手は苦手。 家では今まで散々練習を重ね、それでも苦手な事なので、親が手伝う。 それで日々を送ってきました。 日々の生活で娘の苦手な事 ・身だしなみ気になりません （とても不潔です。 髪はボサボサ寝癖気になりません、指示され直そうとしますが直せません。 爪を切る、指示されれば出来ます。 歯磨きしたと言いつつ磨けてません。 入浴も一緒にします。 全て1人では困難です。 服装、季節関係なく着れれば良い。なので指示します。指示された物は着ます。） ・整理整頓、汚れなど気になりません。 自分の事は気になりませんが、 周りの事は良く気付きとてもよく動いてくれます。　 なので、デイの先生から 自立生活支援 自立生活体験 一人暮らし体験 共同生活援助=GH で、自立生活の短期で練習をさせてもらってみては？ と、勧められました。 経験のある方、内容ご存知の方、期間など詳しくご存知の方みえませんか？ どんな所なのでしょうか？

こどもが自分で食べてくれません。 どうしたら良いでしょうか。 こどものこと: ・2歳３ヶ月男の子。 ・先日発達障害的な要素ありと心理士さんに言われた。(未診断) ・一歳2ヶ月までほとんど何も飲めず食べれず、母乳で育った。 哺乳瓶やストロー・スプーンも口にできなかった。 その後療育にて口腔マッサージでペースト食が食べられるようになり、現在は普通食。 ストロー・スプーンもOK。 ・しかし自分で食べず、食べさせようとするとギャン泣きからの自分を叩く(軽くだけど)。 今年の10月にこども園に入園をさせたいと思っています。 手掴み食べでもスプーンでもいいので自分で食べられるようになって欲しいです。 どうしたら良いでしょうか。 元々食にそんなに関心のある子ではなく、もう少し小さい時は一食二食食べなくとも泣きもしない子でした。 (今考えれば虐待ですが、その時は親戚からの「ごはん抜けばお腹すいて自分で食べるわよ、甘やかさないの」の言葉からやってしまいました。それでも何とも思わず過ごすわが子に、意味なく辛いことを強いてしまったことを本当に後悔しました) 私としては離乳食をちゃんと食べ始めたのが、多少もの心のついたころ(一歳2ヶ月)だったことが原因かなと思っています。 一歳10ヶ月くらいまではペースト→刻みだったので、私の方も何も思わずスプーンであげていました。 掴めないごはんだったので。 それが本人の中で「食事とはこういうもんだ」となってしまったのかなと。 あと思っているのは ・発達障害の要素があるらしいので、こだわりのひとつ ・赤ちゃんの時から指しゃぶり・おもちゃを口に入れる・哺乳瓶やストローがダメだったことから何かしら過敏を持っている でしょうか。 ちなみに甘やかしてるからだとか、一食くらい抜いてみたらいいとかはよく言われてますのでできればそういったアドバイス以外でお願いします。

グループホームの中に 外部、サテライト、包括、ありまして 例えば、夜間の介護とかあると 日中は？？とか介護と支援の違いが、いまいち わからなくて 着替え　声かけられたり、その時の合わせた服装できない たまに裏返し 汚れてても、判断つかない。 ごはんは、自分で作れないが、おやつ食べたり おなじものたべる トイレは、体調不良は全くできないが 普段は声さえかけれれば一人でできる 声がかからないとトイレに気づけない 慣れないトイレは、我慢して入れない 一人でいってごらんで、動けなくなった べんは上手にふけなくて汚してしまったり 普段は、これはこれしてと声がかかればできるが たくさん言われてるとパニックになる これって支援とかじゃなくて介護ですか？？ 自分じゃ気にしてないが たまに　おしっこまみれのズボンすらかえず 匂いで　職員に言われて、大丈夫だよって乾けば大丈夫感覚で これ介護レベルなのかな？？ しらない場所の移動は手を繋いだりしますが 慣れてたら、ぬいぐるみあれば、　いけるが 信号みないでわたったりもします。 文章頑張りました

来月1歳になる 11ヶ月 女の子 です 自閉症の特徴が多くあり、不安な日々を過ごしています 市の保健師には相談しておりますが、質問させてください 元々2ヶ月頃から吐き戻し(一度に100ぐらい)と飲みが悪くなり体重管理のため保健師さんに来てもらってます 離乳食もなかなか食べず、1時間以上かけて何とか口に入れている状態です 飲み込むのも苦手で野菜などはブンブンチョッパーで刻んでます 現状↓ ・呼んでも振り向かない 10ヶ月頃は近くでそっと声をかけて振り向く事もあったが、今はほとんど振り向かない 肩を叩いてもこちらを見ない 遠くから呼んだ時の方が向く確率が高い 名前ではなく、好きなYouTubeの名前を言うと振り向く ・視線が合わない 目が合ってもすぐ逸らすことが多い ・表情が乏しい 新生児の頃から笑うことがほとんどなく、今もあまり笑わない たまに、ツボに入る事があるとゲラゲラ笑う、基本無表情 ・指さし しない こちらが指を指した方向を見る事も少ない ・言葉が遅い 意味のある言葉はひとつも出てません 喃語も最近まんまんまんと言い出したかな？ ・愛着形成がない 私も見ても喜んで寄ってくる事がない ・模倣がない 以前パチパチが出来ていましたが、やらなくなってしまった 今も何度か試みているがやらない バイバイなど教えているが出来ない ・手を触られるのを嫌がる ・後追いがほとんどない 部屋に1人でも遊んでいる 泣かない ・正しくおもちゃで遊べない 基本全て舐めて噛んでいるだけ 運動面では1人で歩くのも安定してきており、順調に発達していそうです 診断が出来ないのは重々承知しておりますが 自閉症の可能性は高いでしょうか？ よろしくお願いいたします

いつもお世話になりありがとうございます！ 娘のマイペースさについて質問させて下さい。 娘は、とても不器用です。靴下を履くのすら時間がかかります。ハサミや、おりがみなどの製作も下手です。 それは仕方のないことだと思いますし、少しずつかなぁと思っています。何か、対策があれば知りたいですが…。 問題は、娘の、誰かに頼って生きていけば良い。と思っているところです。 何でもすぐに、「やって下さい。」と言うので、すぐには手伝わず、色々とアドバイスをして、それでも出来ない部分は手伝っています。 「保育園でどうしてるの？」と聞くと、「〇〇ちゃんにやってもらった」と言います。「もう少しで、小学生になるけどそうやって誰かに頼ってくの？」と聞くと、「頼っていくよ。」と言います。 以前は、「やって下さい。」すら言えず、癇癪を起こしていたので、その頃から比べたらずっと良いのかもしれません。 また、負けず嫌いというものがなく、先日、療育先で、勝敗体制を付ける為のゲームをしていた時に、先生に「1番でも、3番でもいいんだよ」と言っていました。 先生は、特性というよりは、もともとの性格かもしれないですね。と言っていました。 しかし、私は、もしかしたら、出来ない現実を素直に受け入れてしまったのかなぁ。と思っています。どこかで、どうせ自分は出来ないし。と諦めてしまっているような気がするのです。（口に出したことはないですが） このままで大丈夫でしょうか？ また、どういった声かけをすれば、出来ないけど頑張ってみよう！となるのでしょうか？ あまり、プレッシャーをかけずに、やる気を出してくれたらなぁ。と思っています。

現在、年長の自閉スペクトラム症の娘の母です。 トイレの自立で悩んでいます。 娘は、大便がトイレでできない。 いつも、パンツにしてしまう。 しかも、ちびちび。 いつかできるようになると、根気よく色々やりました。 シール帳とか… でもダメ。時々成功しても、ほめてもダメ。 今日も外出先でされ…カッとなりかなり怒りました。 できるようにならなきゃ、ランドセル買わない！って。 脅しだよな…。 でも、どうすればいいのか暗闇です。 みなさん、どうやってトイレの自立促しましたか？

4月から中学生になる息子がおります。息子は分離不安が強く小学校は常に母子登校でした。

長文で失礼します。 あまりにも凹んでいるので、どなたか聞いて頂けると救われます。 幼稚園年長の息子がいます。 3歳の時に自閉症スペクトラム、軽度知的障害の診断がつきました。 (言葉や行動の理解が思った以上に進んでおらず、もしかしたらもう少し重度の知的障害かもと思っています。秋頃再度検査する予定です。) 未診断ですが、多動と衝動性もとにかく強くADHDもあるのではと思っています。 息子は、体幹が弱いのと偏食が酷いため(野菜類はほぼ全滅、野菜ジュースも×です。ヨーグルトは月一回食べるかどうか。牛乳も飲みません。)、赤ちゃんの頃から酷い便秘でした。 一番酷い時は10日も出ないこともあり、浣腸ばかりしていた気がします…。 ここ1年程、やっと体幹が少し強くなったのか3～5日に1回、いい時は2、3日に一回排便出来るようになってきたのですが、おしっこは勝手にトイレへ行くのにウンチはそこら辺のどこでもいきんでしまい、ウンチを漏らすことをもう4年近く繰り返しています。 その都度「おしっことウンチはトイレだよ」と言い聞かせています。 「分かった？」と聞くと「分かった」と言いますが、1時間後また隠れていきみ、パンツを汚す…なんて毎日を延々と繰り返しています。 分かってる訳ではなく、単にオウム返しをしているだけなんでしょうね…。 先にも述べましたが酷い便秘なので、隠れていきんでいるのを引きずってトイレへ連れて行くと、物凄い時間をかけて物凄い大きなウンチをします。 それが大変でしんどいから嫌なんだろうなぁとは思うのですが、毎回毎回家でも外でも漏らされて、こちらの心も限界に近づいておりました。 今日のことです。 夕飯後、私が入浴の支度をしていると、また隠れていきんでいるのを同居の祖母が見付けました。 「ウンチでしょ？トイレ行こう」と言うと「出ない」。(毎回、絶対漏らしているのにトイレへ連れて行かれるのが嫌なのか出ないと言います。) 少しいきんだらおさまった様子だったので、パンツもおしりも入浴と一緒に洗ってしまおうと浴室へ連れて行きました。 私事ですが、今日は下の娘が熱を出していたのもあり、イライラしており「ウンチはトイレだからね！」と怒って言い聞かせて体を洗いました。 息子を浴槽に入れ、自分も洗おうとしてふと息子の様子を見ると、汚い話で誠に申し訳ありませんが浴槽がウンチまみれで、まるで地獄絵図でした。 やはりウンチをしたかったらしく、浴槽の中でしてしまったようです。 今迄、2歳頃に洗い場でしてしまったことはありますが、浴槽のお湯の中でされたのは初めてで、その衝撃的な光景と今迄のこと、今日の疲労が全部重なり、それはもう鬼のように息子に怒鳴り散らしてしまいました。 命の危険がある時以外は叩いたりしないと決めていたのに、頭をバシッと一発叩いてしまいました。 息子はあまりに私が怒るので涙を流して泣いていましたが、それでも私は怒りが収まらず、寝る時は必ず抱き締めて「大好きだよ」と伝えていたのに、ほぼ無視したまま寝かし付けてしまいました。 もう、トイレに関してどうしたらいいか分かりません。 何度言い聞かせても、絵カードの類いを使ってみても「出ない」と言い、隠れてウンチする。 毎回毎回、辛く情けない気持ちで息子のパンツを洗い、それでもトイレで出来た時は沢山誉め、嬉しそうな顔はするのにまた同じ事を繰り返す…。 本人にはそんなつもりがないのは分かっていますが、いつも嘘をつかれているような気持ちです。 仕方ないとは分かっているつもりなのですが、今日のことで本当に失望してしまい、特にトイレに関して今後息子に優しくする自信がないです。 皆様ならどうしますか？ もう漏らしても放っておけばいいのでしょうか？ (それはそれでウンチをつけたまパンツを脱ぎ、辺りをウンチまみれにしそうですが…。) 自分の心の狭さと、息子を嫌いになりそうな絶望感で本当に凹んでます…。