質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
りたりこに相談するのはよくないかもしれません...

退会済みさん

2018/05/28 19:00
7

りたりこに相談するのはよくないかもしれませんが…長文失礼します。
車いすに乗るのはよくないのでしょうか?
慢性疲労症候群の疑いが濃厚と言われました。
常に熱があります。
座ってても目の前がガタガタ揺れ、立つと頭痛。歩くのも10分弱がやっとです。
10分歩けたり、立てたり座れたりするだけマシなのかもしれませんが、けっこうつらいです。

親は「歩けるでしょ」「近所の人に見つかったら…」「必要ない」と言って取り合ってくれませんが
私は、しんどい時の移動に使いたいと思っています。
でも、車いすは、レンタルだと、いらない時も必要な時のために毎月数千円お金を払い続けなければならないですよね。
以前2〜3年借りたことがあったのですが、乗ってても乗ってなくても、毎月親にお金を払ってもらうのが申し訳なくて借りるのをやめました。
今日はしんどいから使わせてほしい、しんどいけどここに行きたいと言っても、「歩けるじゃん」「しんどいなら外に出るな」と言われて使わせてもらえない日もたくさんありました。
「ごもっとも」という思いと、「行きたい時に行きたいところに行けるようにする道具なんじゃないの?」と思いがごっちゃになって、自己嫌悪に陥ってました。

だから、お小遣いで買おうかと思っています。

車いす、みなさんはどう思いますか?よろしくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
YOSHIMIさん
2018/05/28 19:27

私は軽度の身体障害がありますが、車椅子は使わずに生活しています。
どうしても車椅子を使わないと外出ができないのなら、車椅子でも構わないと、個人的に思いますが……。

自走式車椅子のお値段もピンからキリまでですが、決して安くはないです。
メンテナンスも大変かな、と。
長く頻繁に使えば自転車と同じでパンクもあり得ますし、時にはタイヤを交換する必要もあります。
自走式は操作も難しくて、段差ひとつ越えるのも大変で、力とコツがいります。

あと、車椅子で長時間行動することによって、脚力が落ちる危険やエコノミークラス症候群になる危険があります。
まだお若い年齢を考えるとそこも心配です。
杖では代用できませんかね?

病院の先生にも、車椅子使用について相談してみては?と思います。

いち意見として、参考になれば幸いです。

https://h-navi.jp/qa/questions/104725
ふう。さん
2018/05/28 20:29

病院の中や、公共施設では借りることができるように置いてあることがありますが。
お出かけ先はイメージできていますか?
段差のあるポイントは?舗道の幅はどうですか?

車いす、玄関でそれなりにかさばるんです。お小遣いだからって、イイというものではありません。お母さんに受け入れてもらう覚悟が要ります。
それを思うと、こはるさんにお勧めしにくいです。

キャリーや、座れる押し車の方が現実的じゃないかな……と、思ったりします。
とりあえず、心配です。
児童相談所に相談してみてはどうかな?と思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
ろーたすさん
2018/05/29 10:18

こはるさん、私は、脳梗塞の後遺症で、左半身に麻痺があります。
左は麻痺足で、一日中痛みがあります。

脳梗塞を発症後、リハビリのための病院で、医療用のサポーターを使用することを、担当の技師さんと相談後、使用することにして、使用し始めました。
歩くときに、サポーターを付けると、とても楽に歩行ができました。
しかし、そのサポーターは、整形外科の医師の処方せんがないと、補助が出ない…と聞き、サポーターを付けた状態で、整形外科の医師の診察を受けました。

そうしたら、サポーターを取り、足の動きを診た医師は『あなたは何歳だ?』と聞かれ、40代であることを告げると『あなたが、60代なら使用してもいいけど、あなたの年齢で使用したら、膝の周りの筋力が落ちて、将来歩けなくなる』と言われ、サポーターは取り上げられてしまいました。

だから、私は今も、左足に痛みを抱えながら歩いています。
リハビリの先生から『麻痺足は痛いよ。辛いだろうけど、頑張ってください。』と言われました。
電車やバスでも、長時間立ち続けることは困難です。
乗客が多い時は、席が空いたら、すぐに座るようにしています。

こはるさん、杖を使用しての歩行は、難しいですか?
車椅子を使用することも、ひとつの手段ではありますが、自分の足で歩かなくなっなら、足の筋力が落ちて、いずれ自分の足で歩くことは、困難になります。
家の中でも、自分の足でトイレに行くことすら、できなくなるかもしれません。
家の中でも、車椅子を使用することに、なるかもしれませんよ。

私の知人は、60代ではありますが、脳梗塞の後遺症が強く出て、歩行が困難で、家の中でも車椅子で生活されています。
車椅子で生活できるように、そのお宅は、リフォームをして、バリアフリーのお宅になっています。

車椅子の使用については、こはるさんの主治医とよくご相談なさったほうが、よろしいかと思います。
今だけではなく、こはるさんの先の人生を考えて、車椅子の使用などを検討された方が、よろしいかと思います。
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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
iさん
2018/05/28 20:15

慢性疲労症候群は辛いですね。
症状も個人差があると思いますが、病名のイメージと違って寝た切りになる人もいるんですよね⁈
私は以前 新聞で読みました。
インフルエンザワクチンの後遺症?だったと思います。
車椅子は悩みますよね。
私の家にも車椅子があります。
随分前に父の通院の為に使ってた車椅子ですが、昨年は母の通院で大活躍しました。
大切に使ったら20年、それ以上もつと思います。
今は大きなビニール袋に包んで保管してます。
リースも便利でいいと思います。
ご家族が、こはるさんの大変さを分かってくれたらいいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
退会済みさん
2018/05/29 18:49

こんばんは。辛そうですね。
私は自分のお金で買うのだったら、他の方が書いてくださってるリスクなども考慮したうえで買ってもいいと思います。
せっかく行きたい場所があるのに、
「しんどいなら外出るな」
で片付けられるのは正直酷だなと思いました。
他の人はもっときついとか甘えるなという趣旨の意見もありますが、
私はそういうのに耳を貸してどんどん精神病んだので、自分がきついのであれば周りにどう言われようとなんとか対策をとるべきだと思います。
お大事にしてくださいね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
退会済みさん
2018/05/28 19:19

QOLを上げるために車椅子を活用するのは悪くないアイデアで、私は支持します。

しかし、家族の理解を得るためには、外に出るだけではなく、家でのこと、学生なら学生の本分をなんとかするのもセットですし。

何のために、疲労を軽減してでも外に出るのか?ということを今一度整理すべきでは?

勉強もしない、言うこともきかない、家庭内マナーも全く無視で、暴れまくりの我が娘がどうしてもしんどい、慢性疲労症候群かもしれないのでと車椅子をーと言い出したら

はあ?

とまずは止めます。

QOL向上は賛成ですが、生活面の規律その他が改善することが条件ですね。話し合いにしますね。
また、医師にも意見を聞きます。

体調がものすごく良くないときにお店などでおいてあるものを使わせてもらうことは私もしてましたから、そうしたら助かるなぁという気持ちはわかりますけどね。

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みんなのアンケート

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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると33人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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回答
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回答
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回答
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小5の娘の自転車の話です

娘は、運動が苦手で自転車の練習を嫌がり、下記の通り、乗れないに近い状態です。・こぎ始めは補助が必要。(後ろを持っていないといけない)・走りだせば運動場のトラック1周程度はできる。・ブレーキ操作ができず、足で止めようとする。・Uターンができず、方向転換ができない。4年生が終わるまでに自転車に乗れるようにしようと約束していたのですが、本人が嫌がる事に加え、土曜日に習い事をしていた事(もう辞めました)や日曜日は私が不在、主人は寝てばかりという事もあり、練習する機会がなく、結局乗れないまま5年生になってしまいました。近所にはお友達が居ないので、自転車に乗ってどこかへ遊びに行く事はないですし、中学も徒歩通学圏内なので問題無さ気ですが、中学になると部活で自転車に乗って出かけないといけない事から、自転車に乗れないと困ると聞きます。1、どうしたら、自転車に乗ってくれる様になると思いますか?練習する為には車(私の軽自動車に何とか)に自転車を詰め込んで、市の大きな公園(野球場の周りを一周できる)に連れていかないといけません。2、やはり、自転車に乗れないと困りますか?頑張らせましたか?

回答
地域差あると思いますが、私の住んでいるところでは部活の遠征等での自転車利用は厳禁。 通学での利用も認められていません。 一方、小学校では...
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児童精神科への入院てどうなんでしょう?こんにちは

小3娘、確定診断はまだですが不注意優勢型ADHD➕自閉スペクトラムの傾向?➕発達性協調運動障害の娘についてです。これまで、個性的な子かなぁとは思っていましたが発達障害を疑ったことはなく、療育も何も受けたことがないまま小3まで普通級で過ごしていました。「授業が怖い。先生が何を言っているのかさっぱり分からない」と言って不登校になったのをきっかけにWISKを受け、凸凹差が35でした。今回みなさまにお聞きしたいのは、児童精神科への入院ってどうよ?ということです。二次障害が深刻になって初めて発達障害が見つかり、本人のメンタルが日々悪化の一途をたどっています。不登校になった直後は放課後に友人と遊んだり給食は食べに行ったりと積極的に行動していたのですが、だんだん力尽きるようにうつになっていきました。そんななか、シングルマザーの私は仕事を欠勤して娘を学校や適応指導教室に連れて行っていたのですが、今回いよいよ会社に戻らなければならなくなったため、日中の娘の居場所探しが切羽詰まってきました。これまで頑張って通常級に適応しようと頑張りすぎてきた反動か、いまは本人の許容範囲がとても狭く、「その日そのときにやりたいこと」しかできません。当初は娘の居場所として適応指導教室を考えていたのですが、同世代がいないためかつまらないうえ、学習の時間が恐怖だそうで行かなくなりました。フリースクールなども検討しましたが、遠いし、同年代のお子さんが少ないので、すぐ行かなくなるのでは?と思い、見学に連れて行く気力がありません。そこで、預け先として児童精神科への入院を考え、病棟を見学してきました。どんなところかというと・寄宿舎みたいな感じ。・不登校の中学生がたくさんいて、小学生は少ない。・病院敷地内に学校の分校があり、そこへ通っている子もいる。・高校進学や社会に出て行くことを考え、きちんとルールを守って生活することが求められる。・学校に行く行かない、どんなことをして過ごすかは強制されない。・各人の発達特性に応じた学習や活動の支援をしている感じはあまりない特に、発達特性に応じた関わりとか、この子が頑張っているところをたくさん褒めて自己肯定感を高めるとか、そういう働きかけがあまり期待できないような気がするのが気になります。とはいえ母は働きに出なければどうしようもないので、どこか(誰か)に預けるというのは必須です。ご入院を経験された方、どうでしたか?二次障害でズタズタに傷ついた発達障害児の自尊心を入院で回復してあげられるのか、それともまた学校に通っていたときのように理解されず「なんでやらないの?できるでしょ?」と叱責されてしまうのか、どちらになるのか心配です。。(フリースクールなども検討しましたが、本人が行けるか行けないかが日々安定しないので、私が仕事に行けるかどうかその日になってみないとわからないということでは困るために検討は見送りました。)

回答
祖父母の家とかはどうですか? 落ち着くまで、手伝いに来てもらうのは無理? あとは施設への入所かしら?
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はじめまして、2歳の精神運動発達遅滞の男の子の母親です

知的な遅れと運動機能も合わせて1才ぐらいの子だと言われました。もうすぐ3歳になりますが、歩き初めの子供のような不安定な歩き方で本当によく転びます。普段はヘルメットやリュック(中身は風船を入れてます)を使って転んでも頭を保護できるようにしてますが、前から倒れたり横に倒れたときは支えないとたんこぶをつくってしまいます。疲れた。。と、めげてしまうこともありますが自分が何とかしないとと思い、散歩や階段の登り降り、屈伸の運動、マッサージなど思い当たる事はしているつもりですがなかなか変化は感じられません。療育センターでの診察は観察といった感じでリハビリ的な事はありません。民間の教室を探して通っているところはありますが、まだ通い始めたばかりなのでこれから普通に歩けるように、あわよくば走れたりジャンプできたりなれると良いなと思います。皆様にお聞きしたいのは、2歳でもハイハイをしていたとか、階段を一人で降りられない、同じような診断をされた子などいらっしゃったら助言を頂けないでしょうか?1才過ぎから殆ど変わらない我が子の成長に、この先いつまで続くのだろうと涙してしまうこともあります。『仕方ない、出来ることに目を向けなきゃ』と自分に言い聞かせながら、疲れと同じことの繰り返しに苛立ってしまうことも多々あります。その度、自分を責めて子供に謝って。。でもまた。。と、主人も両親も上のお兄ちゃんも積極的に手伝ってくれますが、1日の殆どを私と過ごすので自分で何とか頑張らないとという思いが強いのもあります。ここの皆様が沢山の苦労を抱えていらっしゃること、それに立ち向かっていたり困難を乗り越えたこと、日々お忙しい時間を過ごしているなかでこんな私の悩みを相談させて頂くのも申し訳なく思いますが、お返事頂けたら幸いです。

回答
ミチママさん、ありがとうございますm(__)m ミチママさん、いつもいつもお疲れ様です。気を張ってばかりで精神が凝り固まりそうになります...
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知的障害の通学バスのカーシート立ったり動いたりするような子な

ので座席にカーシートを付けるように言われました。座席を見せてもらって、カーシートもどんなものか見せてもらいました。必ず動かないように固定(固定ベルトが付属されていてそれを頭部後ろに通せる穴が開いていて座席後ろにバックルで止める感じ)するんだと教わりました。メーカーは自由だそうで、色んなものがありましたが基本的に肩ベルト式ですとのことで、コンビなど4社に電話してみましたがまず、肩ベルト式は4歳まで(100㎝18キロ)だし、そもそも固定ベルトは無いし、斜め掛けシートベルト固定なので、斜め掛けシートベルトじゃない時点で使えないとのこと。ジュニアシートも斜め掛けシートベルトで体を固定するので、腰ベルトだけだと不安定ですとのこと。要は使えないらしいです・・・。まだ6歳でも4歳とかの体格なら肩ベルトで良いけれど、6歳の体格(20キロ)あります。もう、肢体不自由児用しか買えないんじゃ?と思います。夫に言ったら、法律違反したくないし、そもそも知的障害なんだから肢体不自由児用っておかしくない?腰ベルトだけで出来るかもしれないから、あわてて買う必要もないんじゃないの?と。なんか、結局どうすれば良いの?状態です。

回答
その展示は良いですね。行ってみたいな、パニックにならないことを祈ります。 バスって遠足とかで使うバスとあんまり変わらないんですね。 2人掛...
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4歳になった男の子です

2歳前からつま先立ちで歩くことが多く、肘や膝があまり曲がりません。歩き出しは1歳2ヶ月で、ズリバイは4ヶ月からしていましたが、ハイハイになかなかなりませんでした。今から思えば、膝の関節が硬かったのかも。感覚過敏や常同行動でもなさそうで、肘や膝の関節が硬く、つま先立ちで歩く方が楽だからやってるようです。2年以上そのような状態なので、筋肉が硬くなったり、アキレス腱がおかしくなったりしないか心配です。先日運動会がありましたが、ダンスではぎこちなさ、膝立ちできない、かけっこは膝が曲がっていないため、宙に浮くような感じで前に進みません。まだ年少なので、そこまで差はつきませんでしたが、このままつま先歩きをしていたら身体の使い方がおかしくなるのではないか心配です。本人にいっても癖になっていて、やめられません。私も注意する度にイライラしてしまい辛いです。一応作業療育に通っていますが、毎回粗大運動ばかりで、特に何も言われません。しかも次は12月の予約です。体幹を鍛えたり、片足立ちやダンスなど子供が楽しめるように、肘や膝を曲げ伸ばしするよう勤めれば、そのうち治るのでしょうか?発達障害からくる関節の硬さなのか、そもそもアキレス腱や股関節、筋肉などに問題があり、整形外科など受診するべきなのか迷っています。あとリハビリや運動である程度、カバーできるのかも知りたいです。もし同じような体験をされている方がいらしたら、経験談、その後どうなったか教えて下さい。このままだと運動音痴でバカにされるんだろうなと、ものすごく落ち込んでいます。ただ動きのぎこちなさがなくなれば、身体を動かすのは好きだし、かなり歩くし、力もあるので良くなるんじゃないのかなーとも思っています。つま先立ち歩きの治し方なども教えていただけたら、ありがたいです。

回答
「いやいや何を言ってるんだ!さっさと整形外科へ行け!」 ・・・いきなりの言葉すみません。それでもそう思わずにはいられませんでした。 息子...
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私は軽度の知的障害(精神遅滞)を持っています、最近知ったので

すが、言語障害の専門用語を言語精神遅滞と呼ぶのですね、先天性の軽度知的障害であれば、言語精神遅滞はあるのでしょうか?

回答
はじめまして、次女が主さんと同じように軽度の知的障害があります。 言葉の教室にも通っています。 うちの子の場合、耳から入る言語を理解するの...
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