退会済みさん
2018/05/28 19:00 投稿
回答 7

りたりこに相談するのはよくないかもしれませんが…長文失礼します。
車いすに乗るのはよくないのでしょうか?
慢性疲労症候群の疑いが濃厚と言われました。
常に熱があります。
座ってても目の前がガタガタ揺れ、立つと頭痛。歩くのも10分弱がやっとです。
10分歩けたり、立てたり座れたりするだけマシなのかもしれませんが、けっこうつらいです。

親は「歩けるでしょ」「近所の人に見つかったら…」「必要ない」と言って取り合ってくれませんが
私は、しんどい時の移動に使いたいと思っています。
でも、車いすは、レンタルだと、いらない時も必要な時のために毎月数千円お金を払い続けなければならないですよね。
以前2〜3年借りたことがあったのですが、乗ってても乗ってなくても、毎月親にお金を払ってもらうのが申し訳なくて借りるのをやめました。
今日はしんどいから使わせてほしい、しんどいけどここに行きたいと言っても、「歩けるじゃん」「しんどいなら外に出るな」と言われて使わせてもらえない日もたくさんありました。
「ごもっとも」という思いと、「行きたい時に行きたいところに行けるようにする道具なんじゃないの?」と思いがごっちゃになって、自己嫌悪に陥ってました。

だから、お小遣いで買おうかと思っています。

車いす、みなさんはどう思いますか?よろしくお願いします。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/104725
YOSHIMIさん
2018/05/28 19:27

私は軽度の身体障害がありますが、車椅子は使わずに生活しています。
どうしても車椅子を使わないと外出ができないのなら、車椅子でも構わないと、個人的に思いますが……。

自走式車椅子のお値段もピンからキリまでですが、決して安くはないです。
メンテナンスも大変かな、と。
長く頻繁に使えば自転車と同じでパンクもあり得ますし、時にはタイヤを交換する必要もあります。
自走式は操作も難しくて、段差ひとつ越えるのも大変で、力とコツがいります。

あと、車椅子で長時間行動することによって、脚力が落ちる危険やエコノミークラス症候群になる危険があります。
まだお若い年齢を考えるとそこも心配です。
杖では代用できませんかね?

病院の先生にも、車椅子使用について相談してみては?と思います。

いち意見として、参考になれば幸いです。

https://h-navi.jp/qa/questions/104725
ふう。さん
2018/05/28 20:29

病院の中や、公共施設では借りることができるように置いてあることがありますが。
お出かけ先はイメージできていますか?
段差のあるポイントは?舗道の幅はどうですか?

車いす、玄関でそれなりにかさばるんです。お小遣いだからって、イイというものではありません。お母さんに受け入れてもらう覚悟が要ります。
それを思うと、こはるさんにお勧めしにくいです。

キャリーや、座れる押し車の方が現実的じゃないかな……と、思ったりします。
とりあえず、心配です。
児童相談所に相談してみてはどうかな?と思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
ろーたすさん
2018/05/29 10:18

こはるさん、私は、脳梗塞の後遺症で、左半身に麻痺があります。
左は麻痺足で、一日中痛みがあります。

脳梗塞を発症後、リハビリのための病院で、医療用のサポーターを使用することを、担当の技師さんと相談後、使用することにして、使用し始めました。
歩くときに、サポーターを付けると、とても楽に歩行ができました。
しかし、そのサポーターは、整形外科の医師の処方せんがないと、補助が出ない…と聞き、サポーターを付けた状態で、整形外科の医師の診察を受けました。

そうしたら、サポーターを取り、足の動きを診た医師は『あなたは何歳だ?』と聞かれ、40代であることを告げると『あなたが、60代なら使用してもいいけど、あなたの年齢で使用したら、膝の周りの筋力が落ちて、将来歩けなくなる』と言われ、サポーターは取り上げられてしまいました。

だから、私は今も、左足に痛みを抱えながら歩いています。
リハビリの先生から『麻痺足は痛いよ。辛いだろうけど、頑張ってください。』と言われました。
電車やバスでも、長時間立ち続けることは困難です。
乗客が多い時は、席が空いたら、すぐに座るようにしています。

こはるさん、杖を使用しての歩行は、難しいですか?
車椅子を使用することも、ひとつの手段ではありますが、自分の足で歩かなくなっなら、足の筋力が落ちて、いずれ自分の足で歩くことは、困難になります。
家の中でも、自分の足でトイレに行くことすら、できなくなるかもしれません。
家の中でも、車椅子を使用することに、なるかもしれませんよ。

私の知人は、60代ではありますが、脳梗塞の後遺症が強く出て、歩行が困難で、家の中でも車椅子で生活されています。
車椅子で生活できるように、そのお宅は、リフォームをして、バリアフリーのお宅になっています。

車椅子の使用については、こはるさんの主治医とよくご相談なさったほうが、よろしいかと思います。
今だけではなく、こはるさんの先の人生を考えて、車椅子の使用などを検討された方が、よろしいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
iさん
2018/05/28 20:15

慢性疲労症候群は辛いですね。
症状も個人差があると思いますが、病名のイメージと違って寝た切りになる人もいるんですよね⁈
私は以前 新聞で読みました。
インフルエンザワクチンの後遺症?だったと思います。
車椅子は悩みますよね。
私の家にも車椅子があります。
随分前に父の通院の為に使ってた車椅子ですが、昨年は母の通院で大活躍しました。
大切に使ったら20年、それ以上もつと思います。
今は大きなビニール袋に包んで保管してます。
リースも便利でいいと思います。
ご家族が、こはるさんの大変さを分かってくれたらいいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
退会済みさん
2018/05/29 18:49

こんばんは。辛そうですね。
私は自分のお金で買うのだったら、他の方が書いてくださってるリスクなども考慮したうえで買ってもいいと思います。
せっかく行きたい場所があるのに、
「しんどいなら外出るな」
で片付けられるのは正直酷だなと思いました。
他の人はもっときついとか甘えるなという趣旨の意見もありますが、
私はそういうのに耳を貸してどんどん精神病んだので、自分がきついのであれば周りにどう言われようとなんとか対策をとるべきだと思います。
お大事にしてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
退会済みさん
2018/05/28 19:19

QOLを上げるために車椅子を活用するのは悪くないアイデアで、私は支持します。

しかし、家族の理解を得るためには、外に出るだけではなく、家でのこと、学生なら学生の本分をなんとかするのもセットですし。

何のために、疲労を軽減してでも外に出るのか?ということを今一度整理すべきでは?

勉強もしない、言うこともきかない、家庭内マナーも全く無視で、暴れまくりの我が娘がどうしてもしんどい、慢性疲労症候群かもしれないのでと車椅子をーと言い出したら

はあ?

とまずは止めます。

QOL向上は賛成ですが、生活面の規律その他が改善することが条件ですね。話し合いにしますね。
また、医師にも意見を聞きます。

体調がものすごく良くないときにお店などでおいてあるものを使わせてもらうことは私もしてましたから、そうしたら助かるなぁという気持ちはわかりますけどね。

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2022/12/08 投稿
診断 幼稚園 ADHD(注意欠如多動症)

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 個性 小学1・2年生

Wiscの数値は、大幅に変わりますか?今中1の発達障害の子供がおります。 今まで発達検査は、年長と小3でWiscを受けました。言語と処理速度が凹で知覚推理とWMは平均でした。 中学に入学する時に就学相談を受けた際、小3で受けたWiscの結果でOKと言われたのでそれを提出しました。 小3で受けたときは、発達障害を診てくれるかなり有名な病院でWisc以外にもK-ABC検査や視覚認知発達検査など色々と細かく検査をしました。 今、学校で落ち着きがないということで、巡回の心理士さんに見てもらったりしているのですが、中学校から最新の発達検査の結果が欲しいと言われています。 年長は通っていた療育で、小3は病院で受けたのですがどちらも問い合わせをしたら、今年度の予約はいっぱいでキャンセル待ちをすることになりました。 どちらも費用がかかるうえに病院の方は2泊3日入院して実施するので結構な金額がかかります。 未就学の時に市で無料で田中ビネーを受けたことがあるのですが、結果の説明の不十分さや検査者への不信感があるのでそちらで受けるのは拒否しています。 家庭としては、小3で実施した発達検査で十分本人の特性を把握できていて、発達検査の必要性を感じていないのですが、やはり定期的に発達検査は行った方がよいのでしょうか? もし、今回受けたとしてもまた、高校生や大学生でも受けるのでしょうか? すでにIQよりも勉強の進捗で知能についてはわかるような気もするのですが・・・・

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2023/11/10 投稿
K-ABC 中学校 病院

中2娘の特別児童扶養手当、却下されました(TT) これで2度目です。 東京都、ADD,自閉症スペクトラムで精神障害者手帳2級です。 感情のアップダウンが激しく、感情のコントロールが難しいので 診断書の要注意度「常に厳重な注意を必要とする」に医師が〇をつけたのに却下でした。 また対人な不慣れなことに関する恐怖感が強いので特別支援級在籍です。 医師からは「精神障碍者手帳2級」と要注意度「常に厳重な注意を必要とする」があれば 特別児童扶養手当をもらえるのではないか?と言われましたが、今回も却下されました。 本人の希望もあり、薬を飲んでいないのと ビネーでIQ81だったのが却下された理由かなと思いますが・・・。 (あとコロナ対策で税金が減ってるから却下されるかもとも言われましたが) 特別児童扶養手当はもともと中度以上の障害の子向けというのは知っていますが、 IQが普通なのに、軽度の発達障害なのに特別児童扶養手当をもらっているという話を聞くと なんでうちの子は特別児童扶養手当、却下されるんだろうと思ってしまいます。 うちの子はビネーよりウィスクのほうがIQ低く出る可能性がたかいので ウィスクを受けて、再度、申請したら、通ったりしないかな?と思ったりします。 娘の高校の進路はサポート校を考えています。 サポート校は普通の私立高校より学費が高いので 特別児童扶養手当もらえたら、助かるなと思っていたのですが・・・。 却下された理由もわかりますが、軽度の子でももらっているという話を聞くと少しもやもやします。

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2021/03/10 投稿
中学生・高校生 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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2020/11/28 投稿
手当 自傷 不登校
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約19時間
「私の経験を役立てられたら」「もっと深く知りたい」子育てを通じて支援者を目指した・働き始めたエピソードを教えてください!
今年も残すところあとわずかとなり、街のイルミネーションが美しい季節になりました。一年の締めくくりに、ご自身の歩みを振り返っていらっしゃる方も多いのではないでしょうか。

日々お子さんと向き合い、児童発達支援やその他の支援の場に通う中で先生とお子さんのやりとりなどを見て「こんなふうに子どもに関わればいいのか」「もっと専門的な知識があれば、この子の気持ちが分かるのかな?」そんな風に心を動かされたことはありませんか?

中には、その想いがきっかけとなって資格取得の勉強を始めたり、実際に支援の現場で働き始めたりした方もいらっしゃるかもしれません。「子育てとの両立、どうしてる?」「実際に働いてみたら、わが子への対応にも変化があった!」など、あなたの“支援者への道のり”について教えていただけませんか?
もちろん、「資格は取ったけれど、現場に出るのは不安……」「理想と現実のギャップに悩んでしまった」といった失敗談や迷いも、これから一歩を踏み出そうとしている誰かにとって、大切な道しるべになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った
・わが子の特性をもっと深く理解したいと思い、児童指導員や保育士、公認心理師などの資格を取得し、そのまま現場で働き始めた
・「同じ悩みを持つ保護者の方の力になりたい」と、ピアサポーターや相談支援のボランティアを始めた
・家事や育児の合間を縫っての資格勉強、こんな「すきま時間活用法」で乗り切った!
・実際に児発・放デイの児発管・管理者・児童指導員として働いている中での印象的だった支援のエピソード など

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年12月19日(月)〜 2025年12月31日(水)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月ほど)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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