退会済みさん
2018/05/28 19:00 投稿
回答 7

りたりこに相談するのはよくないかもしれませんが…長文失礼します。
車いすに乗るのはよくないのでしょうか?
慢性疲労症候群の疑いが濃厚と言われました。
常に熱があります。
座ってても目の前がガタガタ揺れ、立つと頭痛。歩くのも10分弱がやっとです。
10分歩けたり、立てたり座れたりするだけマシなのかもしれませんが、けっこうつらいです。

親は「歩けるでしょ」「近所の人に見つかったら…」「必要ない」と言って取り合ってくれませんが
私は、しんどい時の移動に使いたいと思っています。
でも、車いすは、レンタルだと、いらない時も必要な時のために毎月数千円お金を払い続けなければならないですよね。
以前2〜3年借りたことがあったのですが、乗ってても乗ってなくても、毎月親にお金を払ってもらうのが申し訳なくて借りるのをやめました。
今日はしんどいから使わせてほしい、しんどいけどここに行きたいと言っても、「歩けるじゃん」「しんどいなら外に出るな」と言われて使わせてもらえない日もたくさんありました。
「ごもっとも」という思いと、「行きたい時に行きたいところに行けるようにする道具なんじゃないの?」と思いがごっちゃになって、自己嫌悪に陥ってました。

だから、お小遣いで買おうかと思っています。

車いす、みなさんはどう思いますか?よろしくお願いします。

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この質問への回答
7件

https://h-navi.jp/qa/questions/104725
YOSHIMIさん
2018/05/28 19:27

私は軽度の身体障害がありますが、車椅子は使わずに生活しています。
どうしても車椅子を使わないと外出ができないのなら、車椅子でも構わないと、個人的に思いますが……。

自走式車椅子のお値段もピンからキリまでですが、決して安くはないです。
メンテナンスも大変かな、と。
長く頻繁に使えば自転車と同じでパンクもあり得ますし、時にはタイヤを交換する必要もあります。
自走式は操作も難しくて、段差ひとつ越えるのも大変で、力とコツがいります。

あと、車椅子で長時間行動することによって、脚力が落ちる危険やエコノミークラス症候群になる危険があります。
まだお若い年齢を考えるとそこも心配です。
杖では代用できませんかね?

病院の先生にも、車椅子使用について相談してみては?と思います。

いち意見として、参考になれば幸いです。

https://h-navi.jp/qa/questions/104725
ふう。さん
2018/05/28 20:29

病院の中や、公共施設では借りることができるように置いてあることがありますが。
お出かけ先はイメージできていますか?
段差のあるポイントは?舗道の幅はどうですか?

車いす、玄関でそれなりにかさばるんです。お小遣いだからって、イイというものではありません。お母さんに受け入れてもらう覚悟が要ります。
それを思うと、こはるさんにお勧めしにくいです。

キャリーや、座れる押し車の方が現実的じゃないかな……と、思ったりします。
とりあえず、心配です。
児童相談所に相談してみてはどうかな?と思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
ろーたすさん
2018/05/29 10:18

こはるさん、私は、脳梗塞の後遺症で、左半身に麻痺があります。
左は麻痺足で、一日中痛みがあります。

脳梗塞を発症後、リハビリのための病院で、医療用のサポーターを使用することを、担当の技師さんと相談後、使用することにして、使用し始めました。
歩くときに、サポーターを付けると、とても楽に歩行ができました。
しかし、そのサポーターは、整形外科の医師の処方せんがないと、補助が出ない…と聞き、サポーターを付けた状態で、整形外科の医師の診察を受けました。

そうしたら、サポーターを取り、足の動きを診た医師は『あなたは何歳だ?』と聞かれ、40代であることを告げると『あなたが、60代なら使用してもいいけど、あなたの年齢で使用したら、膝の周りの筋力が落ちて、将来歩けなくなる』と言われ、サポーターは取り上げられてしまいました。

だから、私は今も、左足に痛みを抱えながら歩いています。
リハビリの先生から『麻痺足は痛いよ。辛いだろうけど、頑張ってください。』と言われました。
電車やバスでも、長時間立ち続けることは困難です。
乗客が多い時は、席が空いたら、すぐに座るようにしています。

こはるさん、杖を使用しての歩行は、難しいですか?
車椅子を使用することも、ひとつの手段ではありますが、自分の足で歩かなくなっなら、足の筋力が落ちて、いずれ自分の足で歩くことは、困難になります。
家の中でも、自分の足でトイレに行くことすら、できなくなるかもしれません。
家の中でも、車椅子を使用することに、なるかもしれませんよ。

私の知人は、60代ではありますが、脳梗塞の後遺症が強く出て、歩行が困難で、家の中でも車椅子で生活されています。
車椅子で生活できるように、そのお宅は、リフォームをして、バリアフリーのお宅になっています。

車椅子の使用については、こはるさんの主治医とよくご相談なさったほうが、よろしいかと思います。
今だけではなく、こはるさんの先の人生を考えて、車椅子の使用などを検討された方が、よろしいかと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
iさん
2018/05/28 20:15

慢性疲労症候群は辛いですね。
症状も個人差があると思いますが、病名のイメージと違って寝た切りになる人もいるんですよね⁈
私は以前 新聞で読みました。
インフルエンザワクチンの後遺症?だったと思います。
車椅子は悩みますよね。
私の家にも車椅子があります。
随分前に父の通院の為に使ってた車椅子ですが、昨年は母の通院で大活躍しました。
大切に使ったら20年、それ以上もつと思います。
今は大きなビニール袋に包んで保管してます。
リースも便利でいいと思います。
ご家族が、こはるさんの大変さを分かってくれたらいいですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
退会済みさん
2018/05/29 18:49

こんばんは。辛そうですね。
私は自分のお金で買うのだったら、他の方が書いてくださってるリスクなども考慮したうえで買ってもいいと思います。
せっかく行きたい場所があるのに、
「しんどいなら外出るな」
で片付けられるのは正直酷だなと思いました。
他の人はもっときついとか甘えるなという趣旨の意見もありますが、
私はそういうのに耳を貸してどんどん精神病んだので、自分がきついのであれば周りにどう言われようとなんとか対策をとるべきだと思います。
お大事にしてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/104725
退会済みさん
2018/05/28 19:19

QOLを上げるために車椅子を活用するのは悪くないアイデアで、私は支持します。

しかし、家族の理解を得るためには、外に出るだけではなく、家でのこと、学生なら学生の本分をなんとかするのもセットですし。

何のために、疲労を軽減してでも外に出るのか?ということを今一度整理すべきでは?

勉強もしない、言うこともきかない、家庭内マナーも全く無視で、暴れまくりの我が娘がどうしてもしんどい、慢性疲労症候群かもしれないのでと車椅子をーと言い出したら

はあ?

とまずは止めます。

QOL向上は賛成ですが、生活面の規律その他が改善することが条件ですね。話し合いにしますね。
また、医師にも意見を聞きます。

体調がものすごく良くないときにお店などでおいてあるものを使わせてもらうことは私もしてましたから、そうしたら助かるなぁという気持ちはわかりますけどね。

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2023/12/04 投稿
小学1・2年生 遊び ASD(自閉スペクトラム症)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
離婚 診断 仕事

最近知恵袋を覗いていて気づいたのですが、子供が発達障害であることを受け入れられず酷い扱いをしている母親って実はものすごい多いのですか? 世間体を気にして、子供を隠して育てたり家族から排除していらない子の様に扱ったり、全てを子供のせいにして嘆いてばかりで発達障害を理解しようとしないような。 こちらのサイトでは、前向きに療育を頑張っているママ達ばかりだし、もちろん通っている病院や放課後等デイでもそういう方達しか会わなかったので衝撃を受けています。 息子の発達障害がわかった時も「神様はキチンと育てられるママの所に子供を送っているから、あなただったら育てられられるってことよ。私には無理だけど」と会った人に励まされ? 旦那が子供を見放しても、別居して実家に世話になりながら試行錯誤して子育てしてますが、そもそも子供をいらないものとして扱うなんて想像してませんでした。 確かに発達障害児を育てるのはものすごいタフさが必要なので、気持ちは分からなくもないですが。せっかくの才能を母親自身が潰すのはあまりに社会の損失が大きいですね。(知恵袋で見たのはアスペルガーに関してでした)母親は、自分が被害者みたいな顔をして子供を虐待して、子供は一生消えない心の傷を負って生きていかなければならないんですね。

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2017/07/20 投稿
19歳~ 中学生・高校生

中学生の子供が一時保護されました。 中学に入ってから2回目です。 保護理由としては、思い通りにならないことがあり、暴れ、私に止められ、それを虐待と発言。 さらに本人が家にいたくないと話したため。 最近は思い通りにいかないと、物を壊そうと暴れたり、泣き叫んだりして自室に逃げたり、学校休むぞ、など口にしたり、 その際に過去に私が虐待をしていたこと(暴言、手を出す)を持ち出し、それがあったせいだ!と言います。 正直、何年経ってもそれを言われるのはきついですが、実際にしてしまっていたし、 本人からしたら気持ちのやり場がなく、私に当たるしかないのはわかっていました。 今回、暴れた際に羽交締めにしたり、他の家族に当たらないようにしていましたが、 それが虐待だと本人は言ったようです。 ただ、児相の方からは家庭内暴力という言葉が出てきたので、本人の話だけを鵜呑みにしようとする感じではありませんでした。 機嫌が良い時も本人の生活態度・習慣は目に余るものがあり、 学校に行きたくない・勉強したくない・部活に行きたくない(遠征など)のは 誰にでもあることで、みんな嫌だけどやっている。と優しく諭したり、 社会に出る前の練習、と冷静に淡々と伝えたり、と夫婦で工夫はしていましたが、 いまだにそういうことがちゃんと理解できていないように思います。 大人になれば全てうまくいく、やろうと思えばやれる。と思っていると思います。 以前発達検査を受けた際は、ADHDなど引っかかりませんでしたが、 衝動性・楽しいことに飛びつくなど、普段の生活を見ていて、本人・家族ともにそうなんだろうなと思っています。 ワーキングメモリに関しては、再度問い合わせてみようと思っております。 今回も、週末に「自分がやりたい!」と言ったイベントが控えているにも関わらず、このようなことになりました。 正直、呆れている気持ちもあります。 やりたい!と言ったことも、塾も、約束も、「友達と気まずいから行きたくない」「やるなんて言ってない」などの発言で急にやめたり反故にされたことが過去に何度もあり、 こちらも、家庭に帰ってきてもまた問題を起こされるのなら、別々に暮らした方が幸せだったりするのかと考えてしまいます。(もちろん一番は一緒に平和に暮らしたいですが) 一時保護期間は学校も部活も行けませんので、また戻ってきた時に居場所がなくなっていて、 気まずくなり、私に当たってくるのかと思うとそれも今から憂鬱です。 子供に全振り(サポート)できない親の私が悪いのか?と思いますが、私は私の心も大事にしたいです。したの兄弟も育てなくてはなりません。 今後、彼女に対して、最低限の生活習慣を守ってくれるよう、できないこと前提で諦めつつもとりあえずアドバイスし続けて、18歳まで養育していくのがいいのか、 ここでケジメとして、施設入所などお願いした方が良いのか、迷っています。アドバイスください。 ちなみに、児相に通って個別に面談、母子で面談、などもしていましたが、 根本的解決にはなっておらず、本人のわがままが助長されただけに思います。 基本的には子供の気持ちに寄り添うので… 専門家が入ってこないのも気になっています。結局話聞いてなだめて終わりでした。

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6件
2025/06/18 投稿
中学生・高校生 衝動性

特別児童扶養手当について、申請可能か教えてください。  IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。  今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。  主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。    息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。  パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。  不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。  私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?  また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

回答
9件
2020/11/28 投稿
癇癪 自傷 特別児童扶養手当

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