2020/07/05 06:54 投稿
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小学1年生 女の子です。
1年前に自閉症スペクトラム 重度と病院で言われました。どこが重度なんでしょうか?重度とは発語なし、知的障害ありでは?
去年診断に至った経緯は、2年前に一時的に場面かんもくがあったからです。
現在は普通級に在籍しています。いずれ困る時が来るからと言われていますが、学校の先生からは全く問題はない。楽しく学校生活を送れていると。
重度なら困りごとはなくても手帳申請して手当てを貰えるんでしょうか?
重度というなら申請しようかなと。


A病院では、1年前に自閉症重度から困りごとがなくなれば個性と言われ、B病院に行けば、個性だ!と言われ、また違う場所で発達検査ではIQ104 凸凹していない。学校の先生は問題なく、楽しくやっていると。もう疲れました。いったい、なんなんですか?自閉症重度、個性だの、親を振り回さないで欲しい。

A病院が自閉症 重度と診断した理由
場面カンモクがあり、自分の言いたいことが言えないとコミュニケーショに困るから。言いたい事が言えないのは困り感は大きい。場面カンモクがあるのは、こだわりだから。この2点で診断したそうです。
もちろん、A病院ではウィスクなどの検査は受けていません。医師とは5分程度の診察。
この程度で自閉症 重度と診断がつくそうです。疑問だらけですが、場面緘黙が治ったら、軽度になるようです。

セカンドオピニオンも受けましたが、医師によって言うことが全く違う。結局、混乱しただけでした。もう病院への受診はやめます。
娘は、今も、私が知らないだけで生き辛さを感じているのかもしれません。ただ表だって困ることがありません。本人も学校楽しいと言っています。それを親が、そんなことないからと言うこともおかしいです。見守ることしかできません。

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質問者からのお礼
2020/07/09 23:09
ありがとうございました。
たくさんのご意見参考になりました。
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この質問への回答
17件

https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 20:34

小学5年の場面緘黙症の娘がいます。3つの病院で検査をしてASDは否定されています。
残念ながら場面緘黙症に詳しい医師は少なく、場面緘黙症とASDの診断が曖昧になっている場合があると聞いた事があります。ただ、場合緘黙症の中には数%でASDの方もいるそうです。昔は、場面緘黙症を知らない医師が多く、ASDだと診断され、本当にASDだろうか?と悩まれネットが普及し場面緘黙症だったと気付かれるパターンがよくあったそうです。
緘黙も本当に軽度だったら性格だと言われて理解されない事もあります。この場合は、わがままで話さない頑固だと言われる事があるそうです。
それだけ知られていない病気なのです。
検査も、場面緘黙症は、場所や人など条件で結果がかなり変わると言われています。正しい結果が出ないと言われました。娘は、検査結果悪かったですが、学校では話す事以外は困ってないし、成績も上位です。板書で困るて言われてましたが、字も美しいと先生に評価され、ノートも普通に書けているし、作文や感想も書けます。困るだろうと書かれた事は何一つ困ってないです。むしろ出来ているのでは...と思います。

親を振り回さないでほしと言う気持ちは、良く分かります。私も何件か病気を回りました。何とか専門の病院を見つけれましたので少し気持ちが落ち着きましたが、療育や支援センターで
言われた言葉が忘れられません。最初は、緘黙は知っているとあれこれ言われましたが、専門の病院を見つけその事を話したら、場面緘黙症は詳しく知らない、専門家ではないのでと逃げるように言われました。最初から知らないと言ってくれたら他を探したのにと思いました。
でも、後悔してもどうしょうも無いです。娘のために頑張るのみです。
チョコさんも振り回されて思う所は、たくさんあると思います。娘が楽しく笑顔でいるのであれば診断は気にせず今のままでいいのではないでしょうか。
それに、いずれ困る事が出てくるて普通の事ではないですか?困る事なく、生きている人なんてほとんどいないですよ。


https://h-navi.jp/qa/questions/152888
だろうさん
2020/07/07 09:22

チョコさん、はじめまして。
お子さん、SSTなども受けて、終了しても良いと
言われたのですね。
チョコさんは、きちんとしたママさんで、
医療も、福祉もきちんと活用してこられたのですね。

他に何ができるのか、ご自分が母として
出来ていないことがあるのでは?と不安に思われているのでしょうか。
娘さんのことで、ご自分が責められているように感じていらっしゃるのかな。
とも感じました。

お子さんが、今は日々の生活に困っていることがないということを、
ひとまず喜んであげてよろしいのだと思います。
ただ、人一倍の繊細さを持っている娘さんだということは、忘れないで
これからも気遣っていく必要があろうかと思います。

繊細さを持っている子の場合、こんな可能性があります。
・普通なら問題にならないような、ちょっとした友達や大人の言動に傷ついて
 立ち直れなくなってしまうことがあります。
・学童に行き渋る。などから始まって、次第に不登校になる子がいます。
・人付き合いが複雑になる思春期に、メンタル不調を来すことがあります。

ですので、親として出来る大切なことは、
・訴えがなくても、小さな体の不調に気づいてあげること。(睡眠、食欲、など)
・毎日お子さんのお話をよく聞いてあげて、考え方の癖や、感じ方の癖を知り、
 その日のモヤモヤを、解消出来る言葉や関わりをしてあげること。
・認めて励ます言葉で、自己肯定感をとにかく強化してあげること。
・スクールカウンセラーや保健室など、親以外に娘さんが相談出来る場所も作っておくこと。

普通の育児に思えるかもしれませんが、よりきめ細かく見てあげることは
必要なのだと思います。

場面緘黙でかかられた医療機関は、もしこの先(万が一ですが)
何かあったら相談に行かれる場所として、キープできますので、
決して無駄ではなかったと思います。
通院や、SSTを頑張ったことで、娘さんの現在があるのではないでしょうか。
どうか、娘さんもご自分も誉めてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
カピバラさん
2020/07/05 11:08

こんにちは。

お子さんの診断で重度と言われた経緯はわかりませんが、知的障害と自閉スペクトラム症を混乱していませんか?

息子も知的障害はなく集団生活も送れていましたが、児童精神科医に自閉症が中度と言われ、びっくりしました。
診断基準に基づいているのだと思います。

手帳は療育手帳ですか?
お住まいの自治体で交付基準が異なるようですが、知的障害ありや日常生活に援助や常に見守りが必要と理解しています。
2年前の緘黙症は心因性など一時的なことが原因と言うことですかね…
現在は家庭でも学校でも問題なく生活出来ているなら、療育手帳も必要なく素晴らしいことでは?
書かれている現状だと申請しても取得出来ない可能性が高いと思います。
手帳はなぜ必要なのでしょうか?
重度と診断されて気がかりですか?
家も中度と言われてお気持ちは少しわかりますが、お子さんも成長していると思うので、こだわらずに前向きに進んでは?と思います(^-^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
さやさやさん
2020/07/05 11:28

こんにちは😃自閉症児で軽度知的の次男が居ます。うちの子は、支援学級の情緒級に在籍で、コミュ力が低い発語に遅れのあるタイプです。
チョコさんのお子さんの重度と言う言葉は、知的障害についてでは無いと思います。知的な遅れがあるのであれば、その話が出ていると思うので、おそらく自閉症の度合い(傾向)が重度と言うお話かと思いますw
ちなみに、ごく軽度の自閉症と言われていたものが、うちも変動して、中度くらい…重度気味かなぁ…とコロコロ変化しますw
これは、環境が変わることで、精神状態が変わるので、変化しても致し方無い部分であると思っています👍←そもそも、環境変化(就学・進級・進学・担任が変わる・家族構成が変わる…など)に弱い事に自閉感を感じます😅💦
また、自閉が重度であっても、療育手帳・愛の手帳と呼ばれる手帳は取得出来ません。強いて言うならば、精神の手帳が取れる可能性はあります👍……が、日常生活において困りごとが無いのであれば、診断名があり重度と言われていようとも、取得は困難です。
ただ、医師が重度と仰ったのであれば、その医師に診断書を書いて貰う場合、困りごとや配慮を必要とすべきことを書面にしてくれるので、手帳が取れる可能性は上がります。←医師が協力的であるかどうかで、精神の手帳は取得の難易度に上がり下がりが、かなりありますw
お子さんのどの辺りが重度なのか分からない、どの辺りが障害と呼ぶべき部分なのか分からない…と言う気持ちがあるのであれば、一度、診断書を書いて頂くと良いかもしれません👍発達検査の結果を数値でなく、文書化した書面で貰うのでも良いかと思いますwどちらも、配慮を必要とする項目や出来る部分・出来ない部分についてが、事細かく文書として客観的な視点から記される為、医師の言葉の意味が、理解しやすくなります。
また、お母さん目線でのお子さんと、客観的に他者が見た視線でのお子さんとに差・違いがあることは多々あるように思います。学校や家などの毎日居る場と、そうでない場(初めての場所・人を相手にしても定型児であればそれなりに出来るレベルがある)での差が大きいのかもしれないので、確認しておくと、良い方向に向かえるかなぁと感じます👍
また、会話が一見普通に出来ていても語彙力が少なく、報告が上手くできないなどがあれば、知的の診断がつくこともあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/07 06:34

お疲れ様です。先生の理解によって、ホントに違います。おっしゃる通りです。
うちの長女が同じような状況。
医師は娘に説明するときにこのように言いました。診断するのは、福祉にお手伝いしてもらわなきゃなんない状況だからなの。
それでも、知能が70以上あると療育手帳は取れないの。あなたは知的に問題がない。
困りごとが薄らいで、周りと調和できるようになったら障害ではなく個性となるようなもので。障害という認識自体が、医者の中でもそれでいいのか?と議論されている状況。見えないものだから、困ることはあるけれど。見えないものだから、あなたが障害じゃないと言えばそう扱われるようなもの。だから、本当に困って生活できなくなったら精神福祉手帳をもらったらいい。
そうならないために、今できることをがんばろう。
らしいです。私はこれが一番納得できた説明でした。医師は選べます。あなたが納得できるような説明をする医者を選べばいいと思います。ご参考になれば。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 08:14

おはようございます。前回のQAも読ませていただきましたが、診断はとれるというお話だったのではないですか?それなのに、再び重度とは……経緯がわからないので、回答に困ります。

再び話さなくなってしまったんですか?そうだとしたら、かなり敏感なお子さんなんだなぁとは思いますが。

ちなみに、手帳は療育手帳のことでしょうか?そうでしたら自閉度は関係なく、知的障害がないともらえません。

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2023/05/14 投稿
LD・SLD(限局性学習症) 病院 知的障害(知的発達症)

子供の障害、どうやって受け入れられましたか? おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。 乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。 それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。 ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。 我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。 たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

回答
19件
2016/09/28 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 療育 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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