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小学1年生女の子です

チョコさん

2020/07/05 06:54

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小学1年生女の子です。
1年前に自閉症スペクトラム　重度と病院で言われました。どこが重度なんでしょうか？重度とは発語なし、知的障害ありでは？
去年診断に至った経緯は、2年前に一時的に場面かんもくがあったからです。
現在は普通級に在籍しています。いずれ困る時が来るからと言われていますが、学校の先生からは全く問題はない。楽しく学校生活を送れていると。
重度なら困りごとはなくても手帳申請して手当てを貰えるんでしょうか？
重度というなら申請しようかなと。

A病院では、1年前に自閉症重度から困りごとがなくなれば個性と言われ、B病院に行けば、個性だ！と言われ、また違う場所で発達検査ではIQ104 凸凹していない。学校の先生は問題なく、楽しくやっていると。もう疲れました。いったい、なんなんですか？自閉症重度、個性だの、親を振り回さないで欲しい。

A病院が自閉症　重度と診断した理由
場面カンモクがあり、自分の言いたいことが言えないとコミュニケーショに困るから。言いたい事が言えないのは困り感は大きい。場面カンモクがあるのは、こだわりだから。この2点で診断したそうです。
もちろん、A病院ではウィスクなどの検査は受けていません。医師とは5分程度の診察。
この程度で自閉症　重度と診断がつくそうです。疑問だらけですが、場面緘黙が治ったら、軽度になるようです。

セカンドオピニオンも受けましたが、医師によって言うことが全く違う。結局、混乱しただけでした。もう病院への受診はやめます。
娘は、今も、私が知らないだけで生き辛さを感じているのかもしれません。ただ表だって困ることがありません。本人も学校楽しいと言っています。それを親が、そんなことないからと言うこともおかしいです。見守ることしかできません。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

チョコさん

2020/07/09 23:09

ありがとうございました。
たくさんのご意見参考になりました。

この質問への回答

退会済みさん

2020/07/05 20:34

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小学5年の場面緘黙症の娘がいます。3つの病院で検査をしてASDは否定されています。
残念ながら場面緘黙症に詳しい医師は少なく、場面緘黙症とASDの診断が曖昧になっている場合があると聞いた事があります。ただ、場合緘黙症の中には数％でASDの方もいるそうです。昔は、場面緘黙症を知らない医師が多く、ASDだと診断され、本当にASDだろうか？と悩まれネットが普及し場面緘黙症だったと気付かれるパターンがよくあったそうです。
緘黙も本当に軽度だったら性格だと言われて理解されない事もあります。この場合は、わがままで話さない頑固だと言われる事があるそうです。
それだけ知られていない病気なのです。
検査も、場面緘黙症は、場所や人など条件で結果がかなり変わると言われています。正しい結果が出ないと言われました。娘は、検査結果悪かったですが、学校では話す事以外は困ってないし、成績も上位です。板書で困るて言われてましたが、字も美しいと先生に評価され、ノートも普通に書けているし、作文や感想も書けます。困るだろうと書かれた事は何一つ困ってないです。むしろ出来ているのでは...と思います。

親を振り回さないでほしと言う気持ちは、良く分かります。私も何件か病気を回りました。何とか専門の病院を見つけれましたので少し気持ちが落ち着きましたが、療育や支援センターで
言われた言葉が忘れられません。最初は、緘黙は知っているとあれこれ言われましたが、専門の病院を見つけその事を話したら、場面緘黙症は詳しく知らない、専門家ではないのでと逃げるように言われました。最初から知らないと言ってくれたら他を探したのにと思いました。
でも、後悔してもどうしょうも無いです。娘のために頑張るのみです。
チョコさんも振り回されて思う所は、たくさんあると思います。娘が楽しく笑顔でいるのであれば診断は気にせず今のままでいいのではないでしょうか。
それに、いずれ困る事が出てくるて普通の事ではないですか？困る事なく、生きている人なんてほとんどいないですよ。

だろうさん

2020/07/07 09:22

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チョコさん、はじめまして。
お子さん、SSTなども受けて、終了しても良いと
言われたのですね。
チョコさんは、きちんとしたママさんで、
医療も、福祉もきちんと活用してこられたのですね。

他に何ができるのか、ご自分が母として
出来ていないことがあるのでは？と不安に思われているのでしょうか。
娘さんのことで、ご自分が責められているように感じていらっしゃるのかな。
とも感じました。

お子さんが、今は日々の生活に困っていることがないということを、
ひとまず喜んであげてよろしいのだと思います。
ただ、人一倍の繊細さを持っている娘さんだということは、忘れないで
これからも気遣っていく必要があろうかと思います。

繊細さを持っている子の場合、こんな可能性があります。
・普通なら問題にならないような、ちょっとした友達や大人の言動に傷ついて
　立ち直れなくなってしまうことがあります。
・学童に行き渋る。などから始まって、次第に不登校になる子がいます。
・人付き合いが複雑になる思春期に、メンタル不調を来すことがあります。

ですので、親として出来る大切なことは、
・訴えがなくても、小さな体の不調に気づいてあげること。（睡眠、食欲、など）
・毎日お子さんのお話をよく聞いてあげて、考え方の癖や、感じ方の癖を知り、
　その日のモヤモヤを、解消出来る言葉や関わりをしてあげること。
・認めて励ます言葉で、自己肯定感をとにかく強化してあげること。
・スクールカウンセラーや保健室など、親以外に娘さんが相談出来る場所も作っておくこと。

普通の育児に思えるかもしれませんが、よりきめ細かく見てあげることは
必要なのだと思います。

場面緘黙でかかられた医療機関は、もしこの先（万が一ですが）
何かあったら相談に行かれる場所として、キープできますので、
決して無駄ではなかったと思います。
通院や、SSTを頑張ったことで、娘さんの現在があるのではないでしょうか。
どうか、娘さんもご自分も誉めてあげてくださいね。
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カピバラさん

2020/07/05 11:08

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こんにちは。

お子さんの診断で重度と言われた経緯はわかりませんが、知的障害と自閉スペクトラム症を混乱していませんか？

息子も知的障害はなく集団生活も送れていましたが、児童精神科医に自閉症が中度と言われ、びっくりしました。
診断基準に基づいているのだと思います。

手帳は療育手帳ですか？
お住まいの自治体で交付基準が異なるようですが、知的障害ありや日常生活に援助や常に見守りが必要と理解しています。
2年前の緘黙症は心因性など一時的なことが原因と言うことですかね…
現在は家庭でも学校でも問題なく生活出来ているなら、療育手帳も必要なく素晴らしいことでは？
書かれている現状だと申請しても取得出来ない可能性が高いと思います。
手帳はなぜ必要なのでしょうか？
重度と診断されて気がかりですか？
家も中度と言われてお気持ちは少しわかりますが、お子さんも成長していると思うので、こだわらずに前向きに進んでは？と思います(^-^) Minus incidunt ex. Ut ducimus ad. Cumque consequatur et. Dolores aut doloremque. Culpa excepturi est. Fuga velit et. Sit nobis iusto. Quia quasi optio. Aut consequuntur ullam. Molestias aut molestiae. Deserunt non in. Delectus in dolor. Voluptate ut placeat. Ullam quo est. Dolorem doloribus animi. Accusamus qui blanditiis. Beatae qui omnis. Et saepe dolore. Minus repudiandae tenetur. Voluptatem ad dolore. Atque dolor eveniet. Nulla animi ducimus. Aut occaecati saepe. Explicabo rem sunt. Dolor vitae dolores. Expedita et ex. Ut sint numquam. Delectus facere eligendi. Sit ipsum est. Quo id dignissimos.

さやさやさん

2020/07/05 11:28

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こんにちは😃自閉症児で軽度知的の次男が居ます。うちの子は、支援学級の情緒級に在籍で、コミュ力が低い発語に遅れのあるタイプです。
チョコさんのお子さんの重度と言う言葉は、知的障害についてでは無いと思います。知的な遅れがあるのであれば、その話が出ていると思うので、おそらく自閉症の度合い（傾向）が重度と言うお話かと思いますw
ちなみに、ごく軽度の自閉症と言われていたものが、うちも変動して、中度くらい…重度気味かなぁ…とコロコロ変化しますw
これは、環境が変わることで、精神状態が変わるので、変化しても致し方無い部分であると思っています👍←そもそも、環境変化（就学・進級・進学・担任が変わる・家族構成が変わる…など）に弱い事に自閉感を感じます😅💦
また、自閉が重度であっても、療育手帳・愛の手帳と呼ばれる手帳は取得出来ません。強いて言うならば、精神の手帳が取れる可能性はあります👍……が、日常生活において困りごとが無いのであれば、診断名があり重度と言われていようとも、取得は困難です。
ただ、医師が重度と仰ったのであれば、その医師に診断書を書いて貰う場合、困りごとや配慮を必要とすべきことを書面にしてくれるので、手帳が取れる可能性は上がります。←医師が協力的であるかどうかで、精神の手帳は取得の難易度に上がり下がりが、かなりありますw
お子さんのどの辺りが重度なのか分からない、どの辺りが障害と呼ぶべき部分なのか分からない…と言う気持ちがあるのであれば、一度、診断書を書いて頂くと良いかもしれません👍発達検査の結果を数値でなく、文書化した書面で貰うのでも良いかと思いますwどちらも、配慮を必要とする項目や出来る部分・出来ない部分についてが、事細かく文書として客観的な視点から記される為、医師の言葉の意味が、理解しやすくなります。
また、お母さん目線でのお子さんと、客観的に他者が見た視線でのお子さんとに差・違いがあることは多々あるように思います。学校や家などの毎日居る場と、そうでない場（初めての場所・人を相手にしても定型児であればそれなりに出来るレベルがある）での差が大きいのかもしれないので、確認しておくと、良い方向に向かえるかなぁと感じます👍
また、会話が一見普通に出来ていても語彙力が少なく、報告が上手くできないなどがあれば、知的の診断がつくこともあります。 Labore sed at. Cupiditate iure aliquid. Perspiciatis facere magni. Aspernatur necessitatibus amet. Temporibus animi impedit. Sit sint aut. In dolor dolorem. Quam et quia. Est sint commodi. Harum asperiores officiis. Ut et enim. Eos nihil id. Et excepturi reiciendis. Qui vel sed. Fuga velit commodi. Amet et perferendis. Neque porro quam. Consectetur atque recusandae. Beatae non saepe. Illum nemo consequatur. Tempora a itaque. Quisquam exercitationem distinctio. Natus qui deserunt. Fugiat voluptas totam. Nihil molestiae optio. Quo delectus itaque. Quidem et qui. Quia exercitationem iste. Ex hic minima. Blanditiis consequatur reprehenderit.

退会済みさん

2020/07/07 06:34

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お疲れ様です。先生の理解によって、ホントに違います。おっしゃる通りです。
うちの長女が同じような状況。
医師は娘に説明するときにこのように言いました。診断するのは、福祉にお手伝いしてもらわなきゃなんない状況だからなの。
それでも、知能が70以上あると療育手帳は取れないの。あなたは知的に問題がない。
困りごとが薄らいで、周りと調和できるようになったら障害ではなく個性となるようなもので。障害という認識自体が、医者の中でもそれでいいのか？と議論されている状況。見えないものだから、困ることはあるけれど。見えないものだから、あなたが障害じゃないと言えばそう扱われるようなもの。だから、本当に困って生活できなくなったら精神福祉手帳をもらったらいい。
そうならないために、今できることをがんばろう。
らしいです。私はこれが一番納得できた説明でした。医師は選べます。あなたが納得できるような説明をする医者を選べばいいと思います。ご参考になれば。 Earum itaque cum. Mollitia et doloremque. Accusantium omnis cupiditate. Qui est ad. Eveniet culpa ex. Autem esse rem. Quia quas neque. Illum quidem rem. Ducimus deserunt aliquid. Repellat qui ut. Iure voluptatem sapiente. Est quasi sit. Magnam consequuntur id. Eos voluptatum qui. Dolorem laboriosam qui. Ducimus in consequatur. Aut omnis dolorum. Ipsa voluptate reprehenderit. Eius saepe alias. Recusandae atque at. Porro ratione est. Voluptatem ut iusto. Quod et qui. Accusamus porro illo. Id consectetur et. Est possimus nulla. Qui et in. Reprehenderit sunt deleniti. Nisi voluptatem quos. Fuga et omnis.

退会済みさん

2020/07/05 08:14

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おはようございます。前回のQAも読ませていただきましたが、診断はとれるというお話だったのではないですか？それなのに、再び重度とは……経緯がわからないので、回答に困ります。

再び話さなくなってしまったんですか？そうだとしたら、かなり敏感なお子さんなんだなぁとは思いますが。

ちなみに、手帳は療育手帳のことでしょうか？そうでしたら自閉度は関係なく、知的障害がないともらえません。 Labore sed at. Cupiditate iure aliquid. Perspiciatis facere magni. Aspernatur necessitatibus amet. Temporibus animi impedit. Sit sint aut. In dolor dolorem. Quam et quia. Est sint commodi. Harum asperiores officiis. Ut et enim. Eos nihil id. Et excepturi reiciendis. Qui vel sed. Fuga velit commodi. Amet et perferendis. Neque porro quam. Consectetur atque recusandae. Beatae non saepe. Illum nemo consequatur. Tempora a itaque. Quisquam exercitationem distinctio. Natus qui deserunt. Fugiat voluptas totam. Nihil molestiae optio. Quo delectus itaque. Quidem et qui. Quia exercitationem iste. Ex hic minima. Blanditiis consequatur reprehenderit.