2020/07/05 06:54 投稿
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小学1年生 女の子です。
1年前に自閉症スペクトラム 重度と病院で言われました。どこが重度なんでしょうか?重度とは発語なし、知的障害ありでは?
去年診断に至った経緯は、2年前に一時的に場面かんもくがあったからです。
現在は普通級に在籍しています。いずれ困る時が来るからと言われていますが、学校の先生からは全く問題はない。楽しく学校生活を送れていると。
重度なら困りごとはなくても手帳申請して手当てを貰えるんでしょうか?
重度というなら申請しようかなと。


A病院では、1年前に自閉症重度から困りごとがなくなれば個性と言われ、B病院に行けば、個性だ!と言われ、また違う場所で発達検査ではIQ104 凸凹していない。学校の先生は問題なく、楽しくやっていると。もう疲れました。いったい、なんなんですか?自閉症重度、個性だの、親を振り回さないで欲しい。

A病院が自閉症 重度と診断した理由
場面カンモクがあり、自分の言いたいことが言えないとコミュニケーショに困るから。言いたい事が言えないのは困り感は大きい。場面カンモクがあるのは、こだわりだから。この2点で診断したそうです。
もちろん、A病院ではウィスクなどの検査は受けていません。医師とは5分程度の診察。
この程度で自閉症 重度と診断がつくそうです。疑問だらけですが、場面緘黙が治ったら、軽度になるようです。

セカンドオピニオンも受けましたが、医師によって言うことが全く違う。結局、混乱しただけでした。もう病院への受診はやめます。
娘は、今も、私が知らないだけで生き辛さを感じているのかもしれません。ただ表だって困ることがありません。本人も学校楽しいと言っています。それを親が、そんなことないからと言うこともおかしいです。見守ることしかできません。

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質問者からのお礼
2020/07/09 23:09
ありがとうございました。
たくさんのご意見参考になりました。
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この質問への回答
17件

https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 20:34

小学5年の場面緘黙症の娘がいます。3つの病院で検査をしてASDは否定されています。
残念ながら場面緘黙症に詳しい医師は少なく、場面緘黙症とASDの診断が曖昧になっている場合があると聞いた事があります。ただ、場合緘黙症の中には数%でASDの方もいるそうです。昔は、場面緘黙症を知らない医師が多く、ASDだと診断され、本当にASDだろうか?と悩まれネットが普及し場面緘黙症だったと気付かれるパターンがよくあったそうです。
緘黙も本当に軽度だったら性格だと言われて理解されない事もあります。この場合は、わがままで話さない頑固だと言われる事があるそうです。
それだけ知られていない病気なのです。
検査も、場面緘黙症は、場所や人など条件で結果がかなり変わると言われています。正しい結果が出ないと言われました。娘は、検査結果悪かったですが、学校では話す事以外は困ってないし、成績も上位です。板書で困るて言われてましたが、字も美しいと先生に評価され、ノートも普通に書けているし、作文や感想も書けます。困るだろうと書かれた事は何一つ困ってないです。むしろ出来ているのでは...と思います。

親を振り回さないでほしと言う気持ちは、良く分かります。私も何件か病気を回りました。何とか専門の病院を見つけれましたので少し気持ちが落ち着きましたが、療育や支援センターで
言われた言葉が忘れられません。最初は、緘黙は知っているとあれこれ言われましたが、専門の病院を見つけその事を話したら、場面緘黙症は詳しく知らない、専門家ではないのでと逃げるように言われました。最初から知らないと言ってくれたら他を探したのにと思いました。
でも、後悔してもどうしょうも無いです。娘のために頑張るのみです。
チョコさんも振り回されて思う所は、たくさんあると思います。娘が楽しく笑顔でいるのであれば診断は気にせず今のままでいいのではないでしょうか。
それに、いずれ困る事が出てくるて普通の事ではないですか?困る事なく、生きている人なんてほとんどいないですよ。


https://h-navi.jp/qa/questions/152888
だろうさん
2020/07/07 09:22

チョコさん、はじめまして。
お子さん、SSTなども受けて、終了しても良いと
言われたのですね。
チョコさんは、きちんとしたママさんで、
医療も、福祉もきちんと活用してこられたのですね。

他に何ができるのか、ご自分が母として
出来ていないことがあるのでは?と不安に思われているのでしょうか。
娘さんのことで、ご自分が責められているように感じていらっしゃるのかな。
とも感じました。

お子さんが、今は日々の生活に困っていることがないということを、
ひとまず喜んであげてよろしいのだと思います。
ただ、人一倍の繊細さを持っている娘さんだということは、忘れないで
これからも気遣っていく必要があろうかと思います。

繊細さを持っている子の場合、こんな可能性があります。
・普通なら問題にならないような、ちょっとした友達や大人の言動に傷ついて
 立ち直れなくなってしまうことがあります。
・学童に行き渋る。などから始まって、次第に不登校になる子がいます。
・人付き合いが複雑になる思春期に、メンタル不調を来すことがあります。

ですので、親として出来る大切なことは、
・訴えがなくても、小さな体の不調に気づいてあげること。(睡眠、食欲、など)
・毎日お子さんのお話をよく聞いてあげて、考え方の癖や、感じ方の癖を知り、
 その日のモヤモヤを、解消出来る言葉や関わりをしてあげること。
・認めて励ます言葉で、自己肯定感をとにかく強化してあげること。
・スクールカウンセラーや保健室など、親以外に娘さんが相談出来る場所も作っておくこと。

普通の育児に思えるかもしれませんが、よりきめ細かく見てあげることは
必要なのだと思います。

場面緘黙でかかられた医療機関は、もしこの先(万が一ですが)
何かあったら相談に行かれる場所として、キープできますので、
決して無駄ではなかったと思います。
通院や、SSTを頑張ったことで、娘さんの現在があるのではないでしょうか。
どうか、娘さんもご自分も誉めてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
カピバラさん
2020/07/05 11:08

こんにちは。

お子さんの診断で重度と言われた経緯はわかりませんが、知的障害と自閉スペクトラム症を混乱していませんか?

息子も知的障害はなく集団生活も送れていましたが、児童精神科医に自閉症が中度と言われ、びっくりしました。
診断基準に基づいているのだと思います。

手帳は療育手帳ですか?
お住まいの自治体で交付基準が異なるようですが、知的障害ありや日常生活に援助や常に見守りが必要と理解しています。
2年前の緘黙症は心因性など一時的なことが原因と言うことですかね…
現在は家庭でも学校でも問題なく生活出来ているなら、療育手帳も必要なく素晴らしいことでは?
書かれている現状だと申請しても取得出来ない可能性が高いと思います。
手帳はなぜ必要なのでしょうか?
重度と診断されて気がかりですか?
家も中度と言われてお気持ちは少しわかりますが、お子さんも成長していると思うので、こだわらずに前向きに進んでは?と思います(^-^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
さやさやさん
2020/07/05 11:28

こんにちは😃自閉症児で軽度知的の次男が居ます。うちの子は、支援学級の情緒級に在籍で、コミュ力が低い発語に遅れのあるタイプです。
チョコさんのお子さんの重度と言う言葉は、知的障害についてでは無いと思います。知的な遅れがあるのであれば、その話が出ていると思うので、おそらく自閉症の度合い(傾向)が重度と言うお話かと思いますw
ちなみに、ごく軽度の自閉症と言われていたものが、うちも変動して、中度くらい…重度気味かなぁ…とコロコロ変化しますw
これは、環境が変わることで、精神状態が変わるので、変化しても致し方無い部分であると思っています👍←そもそも、環境変化(就学・進級・進学・担任が変わる・家族構成が変わる…など)に弱い事に自閉感を感じます😅💦
また、自閉が重度であっても、療育手帳・愛の手帳と呼ばれる手帳は取得出来ません。強いて言うならば、精神の手帳が取れる可能性はあります👍……が、日常生活において困りごとが無いのであれば、診断名があり重度と言われていようとも、取得は困難です。
ただ、医師が重度と仰ったのであれば、その医師に診断書を書いて貰う場合、困りごとや配慮を必要とすべきことを書面にしてくれるので、手帳が取れる可能性は上がります。←医師が協力的であるかどうかで、精神の手帳は取得の難易度に上がり下がりが、かなりありますw
お子さんのどの辺りが重度なのか分からない、どの辺りが障害と呼ぶべき部分なのか分からない…と言う気持ちがあるのであれば、一度、診断書を書いて頂くと良いかもしれません👍発達検査の結果を数値でなく、文書化した書面で貰うのでも良いかと思いますwどちらも、配慮を必要とする項目や出来る部分・出来ない部分についてが、事細かく文書として客観的な視点から記される為、医師の言葉の意味が、理解しやすくなります。
また、お母さん目線でのお子さんと、客観的に他者が見た視線でのお子さんとに差・違いがあることは多々あるように思います。学校や家などの毎日居る場と、そうでない場(初めての場所・人を相手にしても定型児であればそれなりに出来るレベルがある)での差が大きいのかもしれないので、確認しておくと、良い方向に向かえるかなぁと感じます👍
また、会話が一見普通に出来ていても語彙力が少なく、報告が上手くできないなどがあれば、知的の診断がつくこともあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/07 06:34

お疲れ様です。先生の理解によって、ホントに違います。おっしゃる通りです。
うちの長女が同じような状況。
医師は娘に説明するときにこのように言いました。診断するのは、福祉にお手伝いしてもらわなきゃなんない状況だからなの。
それでも、知能が70以上あると療育手帳は取れないの。あなたは知的に問題がない。
困りごとが薄らいで、周りと調和できるようになったら障害ではなく個性となるようなもので。障害という認識自体が、医者の中でもそれでいいのか?と議論されている状況。見えないものだから、困ることはあるけれど。見えないものだから、あなたが障害じゃないと言えばそう扱われるようなもの。だから、本当に困って生活できなくなったら精神福祉手帳をもらったらいい。
そうならないために、今できることをがんばろう。
らしいです。私はこれが一番納得できた説明でした。医師は選べます。あなたが納得できるような説明をする医者を選べばいいと思います。ご参考になれば。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 08:14

おはようございます。前回のQAも読ませていただきましたが、診断はとれるというお話だったのではないですか?それなのに、再び重度とは……経緯がわからないので、回答に困ります。

再び話さなくなってしまったんですか?そうだとしたら、かなり敏感なお子さんなんだなぁとは思いますが。

ちなみに、手帳は療育手帳のことでしょうか?そうでしたら自閉度は関係なく、知的障害がないともらえません。

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2023/02/16 投稿
発達検査 スクールカウンセラー 小学1・2年生

もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです。 診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。 私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。 現在、 ママがいなくても探さない、泣かない ずっと1人遊びしている 人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらい まー、ばーなどの喃語はまだ 離乳食進まない ⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、 全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑 離乳食は困っています。 特に気になっているのは 抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない (抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる) 縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない 手をひたすらグーパーして何かを触ったり、 何もないところでもやってたり フローリングや壁をガリガリしたり 物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にする ちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってました ハンドフラッピング?というのでしょうか、、 (自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、) みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの 自閉症なのかもしれないと思いました。 特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。 これって健常でもやるんですかね。 あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。 夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。 ベビーカーも抱っこ紐も大好き。 1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたり おもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり 縦抱き以外の時はよく目が合っています。 何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎). 本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。 見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、 可能性もあると思います。 実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが 自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。 もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。 いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。 指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。 ながくなりましたが 自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。 娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。 的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

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2024/02/03 投稿
運動 0~3歳 睡眠

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
癇癪 片付け ADHD(注意欠如多動症)

2人目を持つかどうか悩んでいます。 病院の発達外来で自閉症と知的障害の傾向ありと言われ(検査はしていません)、療育に通いはじめた2歳半のひとり息子がいます。 授かることができれば3歳差くらいで2人目が欲しいと思っていた矢先、息子に障害があるかもしれないことがわかりました。 2人目に重い障害や病気があるかもしれない、そしたら2人とも育てられるのか…。 私たち夫婦はともにアラフォーで、かつ体力・メンタルともに自信がある方ではありません。 この先何年か息子が成長する様子をみて、どれくらい手やお金がかかるか見通しが立てば、2人目を持とうと思えるのかもしれませんが、年齢がネックで一刻でも早く2人目を持つ決断をしたい状況です。 そこで、お願いです。 第1子に何らかの障害がある、または障害の疑いがある状態で2人目を持つ決断をした方はその決め手を教えていただけませんでしょうか。 また、第1子に障害がある方で、第2子も育てられている方(第2子に障害・病気のあるなしは問いません)は、どのような大変な状況に直面してきたかを教えていただけませんか。 夫婦で何度も話し合っているものの、漠然とした不安が大きくなるばかりで、周囲に相談できる人も限られており、どうか皆さんの経験をお聞かせいただければ幸いです。 よろしくお願いいたします。

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2023/03/26 投稿
療育 小学1・2年生 病院

ASD、不安感が強い女の子を育てています。8歳です。知的は無しです。 現在は情緒級と普通級、両方行っています。 今年で二年生になりましたが、最近になって不安感が強くなってきたのか、私自身参ってしまってます。 まとめると、 ・学校であった些細なことを、いつまでもずーーっとぶつぶつ言っていて、ずーーっと気にしていて、落ち込みます。時々一人でメソメソ泣いてる時があります。そして食欲をなくし、時々嘔吐します。 (例えば、同じクラスの子に少し強く言われただけなど、本当に些細なことです) ・帰りは私が学校近くまでお迎えに行ってるのですが、時々私が間に合わず、私がいないと気づくと号泣して学校へ引き返し、先生から電話が来ます。(ママがいなくてもそこで待っててね、必ずすぐ行くからね、と話してもダメ) ・家にいても、私が2階で家事をしてると時々二階に来て、私がいるか確認しにきます ・店舗の営業時間に異常なほど敏感で、夜出かけるとずっとソワソワしてすぐトイレに行きたがります。 ・どこにいっても、家にいても、服を捲り上げて洗濯表示のタグをずっといじっています 正直、もう疲れ果ててます。最近は2回嘔吐物の処理をしました。 同じような子をお持ちの方、いらっしゃいますか? ちなみにですが、学校は好きなようで、行きたくないと言ったことは一度もないです。むしろ、休ませると怒って暴れます。 児童精神科はなかなかいい所が見つからず、最近半年前に予約を取れた病院へ行きましたが、院内のタバコ臭が酷く、先生もとてもタバコ臭くて、、また新しい病院を予約するとなると、8月以降になってしまいます。 この子にどう対応したらいいか、わかりません。どんなに優しくしても、どんなに不安を拭ってあげようと工夫しても、ダメなんです。

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3件
2025/06/06 投稿
病院 先生 トイレ
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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