2020/07/05 06:54 投稿
回答 17
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小学1年生 女の子です。
1年前に自閉症スペクトラム 重度と病院で言われました。どこが重度なんでしょうか?重度とは発語なし、知的障害ありでは?
去年診断に至った経緯は、2年前に一時的に場面かんもくがあったからです。
現在は普通級に在籍しています。いずれ困る時が来るからと言われていますが、学校の先生からは全く問題はない。楽しく学校生活を送れていると。
重度なら困りごとはなくても手帳申請して手当てを貰えるんでしょうか?
重度というなら申請しようかなと。


A病院では、1年前に自閉症重度から困りごとがなくなれば個性と言われ、B病院に行けば、個性だ!と言われ、また違う場所で発達検査ではIQ104 凸凹していない。学校の先生は問題なく、楽しくやっていると。もう疲れました。いったい、なんなんですか?自閉症重度、個性だの、親を振り回さないで欲しい。

A病院が自閉症 重度と診断した理由
場面カンモクがあり、自分の言いたいことが言えないとコミュニケーショに困るから。言いたい事が言えないのは困り感は大きい。場面カンモクがあるのは、こだわりだから。この2点で診断したそうです。
もちろん、A病院ではウィスクなどの検査は受けていません。医師とは5分程度の診察。
この程度で自閉症 重度と診断がつくそうです。疑問だらけですが、場面緘黙が治ったら、軽度になるようです。

セカンドオピニオンも受けましたが、医師によって言うことが全く違う。結局、混乱しただけでした。もう病院への受診はやめます。
娘は、今も、私が知らないだけで生き辛さを感じているのかもしれません。ただ表だって困ることがありません。本人も学校楽しいと言っています。それを親が、そんなことないからと言うこともおかしいです。見守ることしかできません。

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質問者からのお礼
2020/07/09 23:09
ありがとうございました。
たくさんのご意見参考になりました。
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この質問への回答
17件

https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 20:34

小学5年の場面緘黙症の娘がいます。3つの病院で検査をしてASDは否定されています。
残念ながら場面緘黙症に詳しい医師は少なく、場面緘黙症とASDの診断が曖昧になっている場合があると聞いた事があります。ただ、場合緘黙症の中には数%でASDの方もいるそうです。昔は、場面緘黙症を知らない医師が多く、ASDだと診断され、本当にASDだろうか?と悩まれネットが普及し場面緘黙症だったと気付かれるパターンがよくあったそうです。
緘黙も本当に軽度だったら性格だと言われて理解されない事もあります。この場合は、わがままで話さない頑固だと言われる事があるそうです。
それだけ知られていない病気なのです。
検査も、場面緘黙症は、場所や人など条件で結果がかなり変わると言われています。正しい結果が出ないと言われました。娘は、検査結果悪かったですが、学校では話す事以外は困ってないし、成績も上位です。板書で困るて言われてましたが、字も美しいと先生に評価され、ノートも普通に書けているし、作文や感想も書けます。困るだろうと書かれた事は何一つ困ってないです。むしろ出来ているのでは...と思います。

親を振り回さないでほしと言う気持ちは、良く分かります。私も何件か病気を回りました。何とか専門の病院を見つけれましたので少し気持ちが落ち着きましたが、療育や支援センターで
言われた言葉が忘れられません。最初は、緘黙は知っているとあれこれ言われましたが、専門の病院を見つけその事を話したら、場面緘黙症は詳しく知らない、専門家ではないのでと逃げるように言われました。最初から知らないと言ってくれたら他を探したのにと思いました。
でも、後悔してもどうしょうも無いです。娘のために頑張るのみです。
チョコさんも振り回されて思う所は、たくさんあると思います。娘が楽しく笑顔でいるのであれば診断は気にせず今のままでいいのではないでしょうか。
それに、いずれ困る事が出てくるて普通の事ではないですか?困る事なく、生きている人なんてほとんどいないですよ。


https://h-navi.jp/qa/questions/152888
だろうさん
2020/07/07 09:22

チョコさん、はじめまして。
お子さん、SSTなども受けて、終了しても良いと
言われたのですね。
チョコさんは、きちんとしたママさんで、
医療も、福祉もきちんと活用してこられたのですね。

他に何ができるのか、ご自分が母として
出来ていないことがあるのでは?と不安に思われているのでしょうか。
娘さんのことで、ご自分が責められているように感じていらっしゃるのかな。
とも感じました。

お子さんが、今は日々の生活に困っていることがないということを、
ひとまず喜んであげてよろしいのだと思います。
ただ、人一倍の繊細さを持っている娘さんだということは、忘れないで
これからも気遣っていく必要があろうかと思います。

繊細さを持っている子の場合、こんな可能性があります。
・普通なら問題にならないような、ちょっとした友達や大人の言動に傷ついて
 立ち直れなくなってしまうことがあります。
・学童に行き渋る。などから始まって、次第に不登校になる子がいます。
・人付き合いが複雑になる思春期に、メンタル不調を来すことがあります。

ですので、親として出来る大切なことは、
・訴えがなくても、小さな体の不調に気づいてあげること。(睡眠、食欲、など)
・毎日お子さんのお話をよく聞いてあげて、考え方の癖や、感じ方の癖を知り、
 その日のモヤモヤを、解消出来る言葉や関わりをしてあげること。
・認めて励ます言葉で、自己肯定感をとにかく強化してあげること。
・スクールカウンセラーや保健室など、親以外に娘さんが相談出来る場所も作っておくこと。

普通の育児に思えるかもしれませんが、よりきめ細かく見てあげることは
必要なのだと思います。

場面緘黙でかかられた医療機関は、もしこの先(万が一ですが)
何かあったら相談に行かれる場所として、キープできますので、
決して無駄ではなかったと思います。
通院や、SSTを頑張ったことで、娘さんの現在があるのではないでしょうか。
どうか、娘さんもご自分も誉めてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
カピバラさん
2020/07/05 11:08

こんにちは。

お子さんの診断で重度と言われた経緯はわかりませんが、知的障害と自閉スペクトラム症を混乱していませんか?

息子も知的障害はなく集団生活も送れていましたが、児童精神科医に自閉症が中度と言われ、びっくりしました。
診断基準に基づいているのだと思います。

手帳は療育手帳ですか?
お住まいの自治体で交付基準が異なるようですが、知的障害ありや日常生活に援助や常に見守りが必要と理解しています。
2年前の緘黙症は心因性など一時的なことが原因と言うことですかね…
現在は家庭でも学校でも問題なく生活出来ているなら、療育手帳も必要なく素晴らしいことでは?
書かれている現状だと申請しても取得出来ない可能性が高いと思います。
手帳はなぜ必要なのでしょうか?
重度と診断されて気がかりですか?
家も中度と言われてお気持ちは少しわかりますが、お子さんも成長していると思うので、こだわらずに前向きに進んでは?と思います(^-^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
さやさやさん
2020/07/05 11:28

こんにちは😃自閉症児で軽度知的の次男が居ます。うちの子は、支援学級の情緒級に在籍で、コミュ力が低い発語に遅れのあるタイプです。
チョコさんのお子さんの重度と言う言葉は、知的障害についてでは無いと思います。知的な遅れがあるのであれば、その話が出ていると思うので、おそらく自閉症の度合い(傾向)が重度と言うお話かと思いますw
ちなみに、ごく軽度の自閉症と言われていたものが、うちも変動して、中度くらい…重度気味かなぁ…とコロコロ変化しますw
これは、環境が変わることで、精神状態が変わるので、変化しても致し方無い部分であると思っています👍←そもそも、環境変化(就学・進級・進学・担任が変わる・家族構成が変わる…など)に弱い事に自閉感を感じます😅💦
また、自閉が重度であっても、療育手帳・愛の手帳と呼ばれる手帳は取得出来ません。強いて言うならば、精神の手帳が取れる可能性はあります👍……が、日常生活において困りごとが無いのであれば、診断名があり重度と言われていようとも、取得は困難です。
ただ、医師が重度と仰ったのであれば、その医師に診断書を書いて貰う場合、困りごとや配慮を必要とすべきことを書面にしてくれるので、手帳が取れる可能性は上がります。←医師が協力的であるかどうかで、精神の手帳は取得の難易度に上がり下がりが、かなりありますw
お子さんのどの辺りが重度なのか分からない、どの辺りが障害と呼ぶべき部分なのか分からない…と言う気持ちがあるのであれば、一度、診断書を書いて頂くと良いかもしれません👍発達検査の結果を数値でなく、文書化した書面で貰うのでも良いかと思いますwどちらも、配慮を必要とする項目や出来る部分・出来ない部分についてが、事細かく文書として客観的な視点から記される為、医師の言葉の意味が、理解しやすくなります。
また、お母さん目線でのお子さんと、客観的に他者が見た視線でのお子さんとに差・違いがあることは多々あるように思います。学校や家などの毎日居る場と、そうでない場(初めての場所・人を相手にしても定型児であればそれなりに出来るレベルがある)での差が大きいのかもしれないので、確認しておくと、良い方向に向かえるかなぁと感じます👍
また、会話が一見普通に出来ていても語彙力が少なく、報告が上手くできないなどがあれば、知的の診断がつくこともあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/07 06:34

お疲れ様です。先生の理解によって、ホントに違います。おっしゃる通りです。
うちの長女が同じような状況。
医師は娘に説明するときにこのように言いました。診断するのは、福祉にお手伝いしてもらわなきゃなんない状況だからなの。
それでも、知能が70以上あると療育手帳は取れないの。あなたは知的に問題がない。
困りごとが薄らいで、周りと調和できるようになったら障害ではなく個性となるようなもので。障害という認識自体が、医者の中でもそれでいいのか?と議論されている状況。見えないものだから、困ることはあるけれど。見えないものだから、あなたが障害じゃないと言えばそう扱われるようなもの。だから、本当に困って生活できなくなったら精神福祉手帳をもらったらいい。
そうならないために、今できることをがんばろう。
らしいです。私はこれが一番納得できた説明でした。医師は選べます。あなたが納得できるような説明をする医者を選べばいいと思います。ご参考になれば。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 08:14

おはようございます。前回のQAも読ませていただきましたが、診断はとれるというお話だったのではないですか?それなのに、再び重度とは……経緯がわからないので、回答に困ります。

再び話さなくなってしまったんですか?そうだとしたら、かなり敏感なお子さんなんだなぁとは思いますが。

ちなみに、手帳は療育手帳のことでしょうか?そうでしたら自閉度は関係なく、知的障害がないともらえません。

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2017/10/08 投稿
4~6歳 ADHD(注意欠如多動症)

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 遊び 先生

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

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2023/02/16 投稿
発達検査 他害 不登校

積極奇異型と思われる小学1年生の息子のことで相談させて下さい。 病院からの診断は「自閉症スペクトラムの範疇かなぁ?」ですが、アスペやADHDの傾向があります。WISC総合IQ100以上ありますが、言葉やコミュニケーションに難有り、協調運動障害、一斉支持も通らないので支援級に在籍させております。 小さい時から、公園で初めて会った子供にずっと友達だったかのように振舞ったり、2、3回しか会ってない子や、支援級の6年生の先輩に「俺ら親友!」と言ったり、と、ハラハラさせる言動をします。その都度「名前も知らない子はまだ友達じゃないよ。」「そりゃセンパイに失礼だよ!」と諭してきました。それでも、優しい子や、波長が合う子とは仲良くし、学童では普通級の子らともそれなりに関わりがあり、家でも写真付きのSSTの本を一緒に読んだり、「学校では教えてくれない大切なこと」シリーズを良いタイミングが出来たら一緒に読んだり、徐々に1つずつ、失敗したり悔しい想いをしながら人との付き合い方を学んでくれるかな、とノンキに思っておりました。今月からリタリコジュニアさんのSSTの教室に通います。 前置きが長くなってしまいましたが、今朝の登校中のことです。 通学路の途中まで息子を送るのですが、別れた所で同じ学童に通う同じ1年生普通級の男の子に会いました。息子は「あ!◯◯君!」と駆け寄り、親しそうに一緒に登校しようとしました。 ですが、◯◯君は実はそんなに親しい仲では無かったらしく、困った様子で逃げました。 よせばいいのに、息子はしつこく追いかけました。 ◯◯君は、困って息子をかわし、集団登校の同じクラスの子がいるグループに逃げ込みました。 私はしばらく離れて、息子が諦めるか、傷ついても良いので何か学んでくれるか、◯◯君が「しょうがないなあ」と、とりあえず一緒に登校してくれるか、はたまた逃げ切るか、と見ておりましたが、集団登校のグループの子らも突然現れた支援級の息子にドン引き、沈黙が流れている様子だったので思わず側に行って息子を離してしまいました。息子は私に引き離されて「◯◯君、困ってるよ」と言われ、涙目になってトボトボと登校して行きました。 聞けば、学童ではよく一緒に遊んでくれる子だったらしいのですが、やはり通常モードの時は支援級の子とは一線引きたいものですよね。◯◯君の気持ちもすごくよく解ります。 「遠くからおはよう!と言うだけで良いんだよ。返事が無かったらそこでやめよう。」 「友達、と言っても、いろんなレベルがあるんだよ」 と、説明してきましたが、要は「自分は今、支援級に属している」と自覚して立ち振る舞いを覚える事なんじゃないかな、と思ったりもします。 ですがまだ1年生、その上、アスペっぽいし。ニブチンな息子に理解できると思えません。 というか、理解していません。(出来ないから困っているんですよね) 3年生の壁を超えられるのなら、普通級、ともうっすら考えおり、説明を選ぶ気もします。 今朝の息子の振る舞いについては、まだ私の考えがまとまっていないので、帰宅後も特に何も話し合っておりません。 みなさんはこういう時、どのようにしてきましたか? 息子に何と言えば良いでしょうか。言わなくて良いのでしょうか。 次は放っておいて、いつまでも息子を見ておらず、サッサと家に帰っちゃおうと思います。 今日は1日、ずーっとこの事を考えており、みなさんの経験談やアドバイスがあれば伺いたいな、と思いました。今後、同じような事でずっと悩みそうです・・・。

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2018/02/22 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 小学1・2年生 ASD(自閉スペクトラム症)

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
小学5・6年生 幼稚園 0~3歳
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