2020/07/05 06:54 投稿
回答 17
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小学1年生 女の子です。
1年前に自閉症スペクトラム 重度と病院で言われました。どこが重度なんでしょうか?重度とは発語なし、知的障害ありでは?
去年診断に至った経緯は、2年前に一時的に場面かんもくがあったからです。
現在は普通級に在籍しています。いずれ困る時が来るからと言われていますが、学校の先生からは全く問題はない。楽しく学校生活を送れていると。
重度なら困りごとはなくても手帳申請して手当てを貰えるんでしょうか?
重度というなら申請しようかなと。


A病院では、1年前に自閉症重度から困りごとがなくなれば個性と言われ、B病院に行けば、個性だ!と言われ、また違う場所で発達検査ではIQ104 凸凹していない。学校の先生は問題なく、楽しくやっていると。もう疲れました。いったい、なんなんですか?自閉症重度、個性だの、親を振り回さないで欲しい。

A病院が自閉症 重度と診断した理由
場面カンモクがあり、自分の言いたいことが言えないとコミュニケーショに困るから。言いたい事が言えないのは困り感は大きい。場面カンモクがあるのは、こだわりだから。この2点で診断したそうです。
もちろん、A病院ではウィスクなどの検査は受けていません。医師とは5分程度の診察。
この程度で自閉症 重度と診断がつくそうです。疑問だらけですが、場面緘黙が治ったら、軽度になるようです。

セカンドオピニオンも受けましたが、医師によって言うことが全く違う。結局、混乱しただけでした。もう病院への受診はやめます。
娘は、今も、私が知らないだけで生き辛さを感じているのかもしれません。ただ表だって困ることがありません。本人も学校楽しいと言っています。それを親が、そんなことないからと言うこともおかしいです。見守ることしかできません。

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質問者からのお礼
2020/07/09 23:09
ありがとうございました。
たくさんのご意見参考になりました。
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この質問への回答
17件

https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 20:34

小学5年の場面緘黙症の娘がいます。3つの病院で検査をしてASDは否定されています。
残念ながら場面緘黙症に詳しい医師は少なく、場面緘黙症とASDの診断が曖昧になっている場合があると聞いた事があります。ただ、場合緘黙症の中には数%でASDの方もいるそうです。昔は、場面緘黙症を知らない医師が多く、ASDだと診断され、本当にASDだろうか?と悩まれネットが普及し場面緘黙症だったと気付かれるパターンがよくあったそうです。
緘黙も本当に軽度だったら性格だと言われて理解されない事もあります。この場合は、わがままで話さない頑固だと言われる事があるそうです。
それだけ知られていない病気なのです。
検査も、場面緘黙症は、場所や人など条件で結果がかなり変わると言われています。正しい結果が出ないと言われました。娘は、検査結果悪かったですが、学校では話す事以外は困ってないし、成績も上位です。板書で困るて言われてましたが、字も美しいと先生に評価され、ノートも普通に書けているし、作文や感想も書けます。困るだろうと書かれた事は何一つ困ってないです。むしろ出来ているのでは...と思います。

親を振り回さないでほしと言う気持ちは、良く分かります。私も何件か病気を回りました。何とか専門の病院を見つけれましたので少し気持ちが落ち着きましたが、療育や支援センターで
言われた言葉が忘れられません。最初は、緘黙は知っているとあれこれ言われましたが、専門の病院を見つけその事を話したら、場面緘黙症は詳しく知らない、専門家ではないのでと逃げるように言われました。最初から知らないと言ってくれたら他を探したのにと思いました。
でも、後悔してもどうしょうも無いです。娘のために頑張るのみです。
チョコさんも振り回されて思う所は、たくさんあると思います。娘が楽しく笑顔でいるのであれば診断は気にせず今のままでいいのではないでしょうか。
それに、いずれ困る事が出てくるて普通の事ではないですか?困る事なく、生きている人なんてほとんどいないですよ。


https://h-navi.jp/qa/questions/152888
だろうさん
2020/07/07 09:22

チョコさん、はじめまして。
お子さん、SSTなども受けて、終了しても良いと
言われたのですね。
チョコさんは、きちんとしたママさんで、
医療も、福祉もきちんと活用してこられたのですね。

他に何ができるのか、ご自分が母として
出来ていないことがあるのでは?と不安に思われているのでしょうか。
娘さんのことで、ご自分が責められているように感じていらっしゃるのかな。
とも感じました。

お子さんが、今は日々の生活に困っていることがないということを、
ひとまず喜んであげてよろしいのだと思います。
ただ、人一倍の繊細さを持っている娘さんだということは、忘れないで
これからも気遣っていく必要があろうかと思います。

繊細さを持っている子の場合、こんな可能性があります。
・普通なら問題にならないような、ちょっとした友達や大人の言動に傷ついて
 立ち直れなくなってしまうことがあります。
・学童に行き渋る。などから始まって、次第に不登校になる子がいます。
・人付き合いが複雑になる思春期に、メンタル不調を来すことがあります。

ですので、親として出来る大切なことは、
・訴えがなくても、小さな体の不調に気づいてあげること。(睡眠、食欲、など)
・毎日お子さんのお話をよく聞いてあげて、考え方の癖や、感じ方の癖を知り、
 その日のモヤモヤを、解消出来る言葉や関わりをしてあげること。
・認めて励ます言葉で、自己肯定感をとにかく強化してあげること。
・スクールカウンセラーや保健室など、親以外に娘さんが相談出来る場所も作っておくこと。

普通の育児に思えるかもしれませんが、よりきめ細かく見てあげることは
必要なのだと思います。

場面緘黙でかかられた医療機関は、もしこの先(万が一ですが)
何かあったら相談に行かれる場所として、キープできますので、
決して無駄ではなかったと思います。
通院や、SSTを頑張ったことで、娘さんの現在があるのではないでしょうか。
どうか、娘さんもご自分も誉めてあげてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
カピバラさん
2020/07/05 11:08

こんにちは。

お子さんの診断で重度と言われた経緯はわかりませんが、知的障害と自閉スペクトラム症を混乱していませんか?

息子も知的障害はなく集団生活も送れていましたが、児童精神科医に自閉症が中度と言われ、びっくりしました。
診断基準に基づいているのだと思います。

手帳は療育手帳ですか?
お住まいの自治体で交付基準が異なるようですが、知的障害ありや日常生活に援助や常に見守りが必要と理解しています。
2年前の緘黙症は心因性など一時的なことが原因と言うことですかね…
現在は家庭でも学校でも問題なく生活出来ているなら、療育手帳も必要なく素晴らしいことでは?
書かれている現状だと申請しても取得出来ない可能性が高いと思います。
手帳はなぜ必要なのでしょうか?
重度と診断されて気がかりですか?
家も中度と言われてお気持ちは少しわかりますが、お子さんも成長していると思うので、こだわらずに前向きに進んでは?と思います(^-^)

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
さやさやさん
2020/07/05 11:28

こんにちは😃自閉症児で軽度知的の次男が居ます。うちの子は、支援学級の情緒級に在籍で、コミュ力が低い発語に遅れのあるタイプです。
チョコさんのお子さんの重度と言う言葉は、知的障害についてでは無いと思います。知的な遅れがあるのであれば、その話が出ていると思うので、おそらく自閉症の度合い(傾向)が重度と言うお話かと思いますw
ちなみに、ごく軽度の自閉症と言われていたものが、うちも変動して、中度くらい…重度気味かなぁ…とコロコロ変化しますw
これは、環境が変わることで、精神状態が変わるので、変化しても致し方無い部分であると思っています👍←そもそも、環境変化(就学・進級・進学・担任が変わる・家族構成が変わる…など)に弱い事に自閉感を感じます😅💦
また、自閉が重度であっても、療育手帳・愛の手帳と呼ばれる手帳は取得出来ません。強いて言うならば、精神の手帳が取れる可能性はあります👍……が、日常生活において困りごとが無いのであれば、診断名があり重度と言われていようとも、取得は困難です。
ただ、医師が重度と仰ったのであれば、その医師に診断書を書いて貰う場合、困りごとや配慮を必要とすべきことを書面にしてくれるので、手帳が取れる可能性は上がります。←医師が協力的であるかどうかで、精神の手帳は取得の難易度に上がり下がりが、かなりありますw
お子さんのどの辺りが重度なのか分からない、どの辺りが障害と呼ぶべき部分なのか分からない…と言う気持ちがあるのであれば、一度、診断書を書いて頂くと良いかもしれません👍発達検査の結果を数値でなく、文書化した書面で貰うのでも良いかと思いますwどちらも、配慮を必要とする項目や出来る部分・出来ない部分についてが、事細かく文書として客観的な視点から記される為、医師の言葉の意味が、理解しやすくなります。
また、お母さん目線でのお子さんと、客観的に他者が見た視線でのお子さんとに差・違いがあることは多々あるように思います。学校や家などの毎日居る場と、そうでない場(初めての場所・人を相手にしても定型児であればそれなりに出来るレベルがある)での差が大きいのかもしれないので、確認しておくと、良い方向に向かえるかなぁと感じます👍
また、会話が一見普通に出来ていても語彙力が少なく、報告が上手くできないなどがあれば、知的の診断がつくこともあります。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/07 06:34

お疲れ様です。先生の理解によって、ホントに違います。おっしゃる通りです。
うちの長女が同じような状況。
医師は娘に説明するときにこのように言いました。診断するのは、福祉にお手伝いしてもらわなきゃなんない状況だからなの。
それでも、知能が70以上あると療育手帳は取れないの。あなたは知的に問題がない。
困りごとが薄らいで、周りと調和できるようになったら障害ではなく個性となるようなもので。障害という認識自体が、医者の中でもそれでいいのか?と議論されている状況。見えないものだから、困ることはあるけれど。見えないものだから、あなたが障害じゃないと言えばそう扱われるようなもの。だから、本当に困って生活できなくなったら精神福祉手帳をもらったらいい。
そうならないために、今できることをがんばろう。
らしいです。私はこれが一番納得できた説明でした。医師は選べます。あなたが納得できるような説明をする医者を選べばいいと思います。ご参考になれば。

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https://h-navi.jp/qa/questions/152888
退会済みさん
2020/07/05 08:14

おはようございます。前回のQAも読ませていただきましたが、診断はとれるというお話だったのではないですか?それなのに、再び重度とは……経緯がわからないので、回答に困ります。

再び話さなくなってしまったんですか?そうだとしたら、かなり敏感なお子さんなんだなぁとは思いますが。

ちなみに、手帳は療育手帳のことでしょうか?そうでしたら自閉度は関係なく、知的障害がないともらえません。

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2024/12/03 投稿
工作 離婚 小学校

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
遊び 小学1・2年生 発達障害かも(未診断)

放デイのサービス提供時間内送迎について お世話になっております。 現在、放デイの送迎について頭を抱えており、相談させていただきたいです。 重説によりますと放デイのサービス提供時間は、学校下校〜17:30、土曜日は9:30〜16:30となっています。 しかし、10km離れた我が家に他の子も送りながら17:10に到着したり、ひどい時は17時前に到着します。 1年前は18時だったのに、どんどん早くなっているんです。 最近児発管から「同じ送迎ルートの子が17時までに送迎希望なんです」と話がありました。 私は仕事で帰宅が急いでも17:20になってしまうため、子どもたちの到着時間に間に合いません。 初めは自宅駐車場で待ってくださっていた(?)のですが、「お母さん、帰宅はこの時間になってしまいますか?」と言われ、急いでも17:20になってしまうと伝えると、「保護者がいない場合は子どもたちだけで家に入れるけど、その後の責任はとらないよ。いいよね?」みたいな誓約書を書かされました。十数分とはいえ小3と小1の発達障害児だけ家にいさせるのかと躊躇いましたが「皆さんに書いていただいていますし、お子さんに鍵の練習させますって言ってくださってるんですよ〜」と言われ仕方なく… 土曜日は当たり前のように9時半に迎えに来て16時半前には帰宅してきます。 「送迎担当が早退するので、帰宅が15時半になります」と平然と言われた時はさすがに反発し迎えを申し出ましたが「同じルートの子たちも一緒に送迎するので大丈夫ですよ」と意味不明なことを言われました。 市の福祉課に相談しましたが「うちでは放デイに対して何もできないので、相談されても相談があったという記録を残すことしかできません」と言われ、県の適正化委員会では「匿名の相談として担当者に伝えます」と言われたきり何の動きもなし… これ以外にも今の放デイには不満が多い(小3の授業が終わるのが遅くて料金発生しないから利用するなら小1と同じ時間に下校してほしいと言われたり、〇〇くんは〜〇〇ちゃんは〜と個人名出して個人情報ダダ漏れだったり)ので新しい放デイを探していますが、なかなか空きがなく… もうどうしたらいいか分かりません。 そもそも、しょっちゅう人手不足と言っている放デイの送迎時間に口出しするとかクレーマーかなあ…とすら思えてきて虚しくなります。

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2024/12/24 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 仕事 小学3・4年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
17日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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