2017/07/04 03:56 投稿

回答 14 件

受付終了

こんばんは。先月3歳になった娘がいます。小さい頃から、あれ？と思うことが多く、健診でも引っかかったりしていましたが、自閉症スペクトラムだということがわかりました。
ショックでした。
でも、逆さバイバイやクレーン現象、言葉が遅いこと、癇癪が多いこと、興味のないことはしないこと…など、あぁやっぱりなって納得する部分もありました。

今は、市の親子教室に通いながら、発達専門の病院にも診てもらっています。
先日、親子教室で、発達検査(新版k式)を受けました。
「目で見るのが2歳くらい、耳で聞くのが1歳半くらいかな。」
心理士さんに言われ、その時は、
「ふーんそうかー遅れてるんだなぁ」
くらいにしか思っていませんでした。

今日、病院でその話をしたところ、
「正確な数値が出ないとなんとも言えないけど、知的障害はあるだろうねぇ」
と先生がサラッと言いました。

…え？？

発達検査って知能検査とは違うと思ってたら、かなり近しいものがある…ということを初めて知りました。

正直、ものすごくショックでした。
自閉症スペクトラムだと言われた時よりもショックでした。
自閉症スペクトラムは、個性の一部かなくらいに捉えていたのですが、知的障害って、娘はどんな風になるんだろう…と不安でいっぱいです。

今までも、育てにくい娘の育児に悩んでいました。
愛そうとしてきましたし、愛しています。
でも、私はこれから先も娘を愛せるのかな？？
不安になってきました。

知的障害について知識不足で、不快な思いをする方がいたら申し訳ありません。
似たような感じだったけど、こんな風に成長したよ、など、教えて頂けたら嬉しいです。
ちょっと混乱してる状況で、落ち着かなきゃと思い、文章にしてみました。
最後まで読んで頂いてありがとうございました。

質問者からのお礼

2017/07/14 14:02

コメント頂いてありがとうございました！
投稿した時は、不安に押しつぶされそうで、泣きながら書きました。
皆さんの温かいお言葉、本当に嬉しかったです。
今はだいぶ落ち着いてきて、知的障害かどうかより、日に日にできることが増えてる娘がどんな風に伸びるのか、ちゃんと見ようと思います。
その結果、やっぱり知的障害があったとしたら、その時また凹んで、また頑張りたいと思います(о´∀`о)

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発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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知的障害（知的発達症） 0~3歳病院喃語先生

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昨日息子に診断名がつきました。『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？診断についてどのようにうけとめましたか？ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育作業療法偏食診断先生

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2018/01/15 投稿

初めて投稿します。私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。 5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。 3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか？受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか？娘は発達障害なんでしょうか？？受け入れる事が出来るんでしょうか？

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2017/12/15 投稿

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2021/01/20 投稿

この質問への回答
14件

退会済みさん

2017/07/04 09:34

　デリカシーの無いお医者さんですね
さらっと言うことではないと思いますが・・・・

脳はだいたい10歳くらいで基本的なところは完成し
そこから17歳くらいまで、個人ごとに必要な部分が発達し
さらに、一生、発達というか、進化？変化？し続けるそうです

　ももさんの娘さんの場合
3歳のお子さんが概ねできることが
（発達課題とか、マイルストーンとか言うのですが）
まだできない。発達遅滞という考え方になります。知的障害というにはまだ早すぎます。

「見るのが2歳」「聞くのが1歳半」というのは見て理解すること、聞いて理解することが
その年歳相当までということです。
そこがゆっくりなら、知的な部分も影響されます。
見ること、聞くことが育ってきたら、知的な部分（認知とか、社会性、コミュニケーションですね）が
育ってくると期待できます。

私ならデリカシーのない医者のひと言はあまり気にせず
親子教室の先生に相談しますね。
「見ることや聞くことや、今、少しゆっくり目の発達を促せるような遊びや習慣、サポートは何だろう？」
「この育てにくさはどういう特性だろう。どうしたらよいだろう」

みんなが学歴や社会的地位でトップを目指すわけではありません
いろいろな人生の選択があります。
IQ低めでも、日常生活は自立し、就職して、結婚し親になる人も多いですよ。
知的障害が中程度、重度でも、サポートを受けることもできるし、
その人なりの幸せをちゃんとつかめるものです

今は、大事に、愛情をかけて、子育てを楽しむことです。
基本的な生活習慣を身に着けて
いっぱい遊んで、いっぱい考えて、いろいろな経験を積んで
お友だちや先生とのおつきあいやコミュニケーションを
集団で学んで

幸せはIQでは決まりません。
今の診断が未来を決めるわけでもありません。

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デコさん

2017/07/04 05:02

ももさん、頑張っていますね！
診断を受けに行こうとする方は少ないんですって。家の子供は違う！そしてそのまま大人になり、子供は困ると言うパターンが多々あるそうです。カウンセラーの先生が言ってました。

ももさんの文章からすごく愛情を感じますよ？悩むって愛情がないと無理です。

私も次男の知的障害はこないだ知ったので、気持ち分かります。知的障害だけど、中学校では情緒クラスになるようです。きちんと話す能力はあるし礼儀正しい子なので、大人からは好かれます。子供からはいじめられてますが、、。
小さいうちに気がついてあげられていたらと後悔はあります。家は家庭教師をつけています。週一回、お兄ちゃんと一緒に。だから知的障害があるけどそれなりに算数や理科は出来ますよ？苦手もありますが。友達の子供は知的障害とADHDですが、くもんに事情を話して通っているようです。
私も愛していけるか悩んだ日もありましたが、顔を見ると可愛いなぁ大好きと思います。

診断が分ったばかりでは、悩む事が沢山ありますよね。私も同じだったなぁ。
泣いて泣いて、泣いて。でも泣いても喚いても、この子の為になることを少しでもやろうと本を読み漁りました。スクールカウンセラーと話し合いをし、病院でもカウンセラーがついてくれてます。
ももさん、苦しくなったらまたお話しましょう。私もカウンセラーさんに沢山話を聞いて頂いてます！

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jasmine80612さん

2017/07/04 10:40

ももさん、はじめまして。
ショックな気持ち、とてもよくわかります。
ですが早いうちから療育できる、とポジティブにも考えられますよ。

息子は逆さバイバイ、クレーン現象、多動、目を合わせられないなど、また言葉も３歳で３語でした。
知的ボーダーと診断され、２語文が出たのは３歳８か月。
おむつが完全にとれたのは幼稚園卒業時。
小学校から支援学級に所属していました。
現在は普通高校３年、就職を目指しています。

夫婦で決めたのは、とにかくできる限り療育すること。
最終目標は日常生活での自立、就職して自活できること。
そのために、不登校にならないこと、いじめにあわないように気をつける、など。
勉強は常に自宅でマンツーマンで教えています。高校生になった今も。
一緒に勉強している感じですね。
自己評価が低くなりがちなので、ほめたり言い聞かせたり、けなさないよう、
親子で勉強を教えるとケンカになりやすいので気をつけつつ、サポートし続けています。

お子さんはきっと、療育次第で成長しますよ。
他のお子さんよりは手や目をかけてあげる必要がありますが、伸びしろは大きいと思ってください。
私は医師からは「経験から憶測したり予想して対応する力が弱いので、とにかくたくさんいろんな経験を
させてあげてください」と言われました。
勉強や日常生活だけでなく、様々なところに行ったり体験したりがすべてお子さんの力になると思います。
それから息子は３歳くらいの遅れと言われていましたが「５歳で３歳の遅れは大変だ！と思うだろうけど
２５歳で３歳の遅れって気にならないでしょ？ゆっくり育てると思えばいいですよ」とも言われました。
１７歳の今、本当にそうだなぁと思っています。
じっくり、なが～い目で焦らず育ててあげてくださいね。

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ぷにこさん

2017/07/04 09:29

ももさん。初めまして。
うちの娘も、先日自閉症スペクトラム、知的ボーダーと診断されました。
まだ診断から一ヶ月経っていません。
ショックで死にたいと思いましたが、今はようやく眠れる食べれるようになりました。

私も自閉症と言われたことより、知的ボーダー(限りなく軽度知的に近いです)と言われたことがショックでした。
ただでさえ、自閉症で興味を持たせるのが難しいのに、覚える力も弱いなんて。
声掛けだけの言語理解は一歳以下でしたし。

何のアドバイスにもなりませんが、同じ境遇の人間も、今日を生きていると思って頂けたら。一人じゃないと。

うちの3歳半の娘。
昨年から今までは連日登園拒否でしたが、大好きな水遊びが始まるので、今日は行くようになりました。
何かしら成長と、停滞があります、
こんな風に成長したよって言えませんが、癇癪は薄くなりつつあります(ただ心の中のパニックはありますので、理解力が極端に落ち、思考停止してる感じです)

でも意外にトイトレもすんなり3歳半でパンツに、夜間も失敗ありません。
定型の親戚姪より、夜間のトイトレはすんなりでした。
何もかも上手くいかないわけじゃないって思いますが、知的部分は私じゃ伸ばせないと思っています。
療育もソーシャルワーカーより焦るなといわれ、回数こなせません。余計に焦ります。

先を考えないって難しいですが、毎日娘が笑顔になれるよう過ごしていきたいです。

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nazuna-jijiさん

2017/07/04 10:14

こんにちは。
　特別支援学校に長年勤めてきた経験からすると、
知的障害のお子さんは、素直でかわいらしい人が多いですよ。
　障害を告知されたショックから立ち直るにはもうしばらく時間が必要でしょうが、
ぷにこさんもおっしゃっているように、お子さんがかわいくて仕方がないと思える日がきっと来ますよ。
　育てにくいと感じるのは、お子さんのペースがまだわかっていらっしゃらないからだと思われます。
知的障害も個性の一つですから、発達に応じて成長していきます。
　成長が他の定型発達のお子さんより遅いのも個性と捉えて、
お子さんの成長に合わせて、お子さんの個性を楽しんで、子育てされることを期待しています。

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