質問詳細 Q&A - こんなときどうしてますか?
4歳3ヶ月の男の子の母です

4歳3ヶ月の男の子の母です。

自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月1回の作業療法を受けています。

日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく
、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。

ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。

さて、この息子。
将来的にはどうなるんしょう?
どこまで成長できるでしょう?
「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか?
、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。


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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
やえもんさん
2018/02/09 00:20
みなさん。いろいろとありがとうございます。十人十色で人それぞれなんですが、つぶやかずにはいられない心境でした。丁寧に答えてくださり、とても励みになりました。感謝しています。あせりすぎず、今の笑顔を大切にしていきたいと思います。

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らんまるさん
2018/01/15 14:09

やえもんさん、こんにちは。

長男がやえもんさんのお子さんと似たタイプでした。偏食で不器用、苦手なことが多くて、理解力が乏しい…。

私の長男は現在中1です。
感覚過敏がありましたが、学生服を着ています。小学生のうちはウエストがゴムのズボン履いてましたが、今はチャック付き、ベルトをしめてます。
不器用で、家ではまだスプーンとフォークで食事しますが、学校ではおはし使ってます。
偏食で小学5年までおかず弁当を持たせてましたが、給食はなんとか食べられるようになりました。
小学5年生で自転車に乗れるようになり、電車も一人で乗れます。
小中学校ともに支援級ですが、中学校では鉄道研究部に入り、放課後ディと部活で青春真っ直中です。

中度にかぎりなく近い軽度判定の知的障害があります。手帳のランク的に、支援(養護)学校の高等部に進むのは難しく、学力的に普通高校にも進学もできず…大好きな鉄道部とパソコンの勉強ができる専修学校を見つけ、そこに進学すべく勉強中です。

…と、ようやくここまで来て、心配することがほとんどなくなりました。
小学3年生になるまで字が書けなかったので、2年生のころまでは、ときどき絶望していたことがありました。先が見えなくて、何度も何度も泣きました。

あんなに何にもできなかったのに…と思い出すと、今はまるで夢のようです。長男を信じることが難しいときが何度もありましたが、いつかできると信じてみました。一つ一つ、長男が諦めずに頑張って、今があります。

やえもんさんにも、いつかきっと、夢のようだな…と思う日が来ると、私は信じます。

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退会済みさん
2018/01/15 07:09

小さい頃は心配したけど…というのは、主さんのお子さんの場合、まず一つに知的障害の重さによるのではないか?と思います。

コミュニケーション力が弱いとか、不器用さがあると、身辺自立や言葉の面、理解力が本来のポテンシャルよりも低くなる傾向があるので、幼児期には検査の結果が知的障害の値になることがあります。
小学校就学前には改善されることが多いのです。
人によってはギリギリの値で、手帳がもらえるかどうか微妙な範疇ということになることもあります。
人によって、差がありますよね。

また、軽度の知的障害であれば療育次第では定型児とそれほど遜色なく成長することもあります。一見では障害がわからず、大学進学をしている方もいます。

自閉症スペクトラムがあると、わかりやすく言えば例えば精神(感情面)的、情緒的に幼さが残るので、コミュニケーション力も伸びず、対人関係や集団生活でストレスを抱えやすく、その分、自信を失いやすいとか、認知の歪みもあり、読解力に難がでることがあり、学習面でもつまずきやすさはあります。

知的障害も発達障害も特定のある部分が思うように伸びていかない障害です。
そこを少しでも伸ばしていくようにしていくことが療育と思います。
軽度知的障害の場合、知的には小学校高学年から中学一年生程度までしか伸びていきません。
この程度まで伸びれば、日常的にはそれほど困る事はないのでは?と思いますけど、やはり大人と比べるとそれなりに幼いですよね?
定型の成人と比べると、あらゆる面で手助けや見守りが必要となります。

普通の定義が難しいので何とも言えませんが、将来の目標としては、楽しく笑って生きていって欲しいということと、就労させるということに尽きると思います。

まずは身辺自立。
時間はまだまだかかると思いますが、排泄や食事、着替えなどの介助を焦らずコツコツと減らしていくことが重要だと思いますよ。

普通により近づけたいから伸ばせるところは伸ばしたいという考え方は正解だと思いますが、普通の枠組みに親がこだわってあてはめていこうという考え方はこの子には大きな負担になると思います。

私の子たちは知的障害はありませんが、発達障害はあるので「普通」はよい意味で諦めています。
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ひといきさん
2018/01/15 02:45

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2018/01/15 06:16

うちには、知的障害の5歳児がいます。
私も、小児精神科の先生に聞いたのですが、「個々のスピードですから」って言われるだけでイライラする返答しかありません。

うちには、低酸素虚血性脳症で産まれた6ヶ月の女の子もいますが、産婦人科から厚生病院に緊急搬送されて、「後10分遅れていたら助かっていない」「障害が出るので産科医療制度の用紙捨てないで」って言われ、頭真っ白になったコトもありましたが、寝返りうって遊んでます
通院、リハビリ毎月通ってますが、どの先生たちも首を傾げて「大丈夫、異常ないね」って言われ、指摘事項は一つもありません。

先生たちにも乳児、幼児の回復する力は、はっきりわからないみたいなので、追いつけることを期待して育ててます。
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退会済みさん
2018/01/15 06:59

あまり、追い付くことだけに執着せず、お子さんとたのしむことをまず考えて。
教え込もう、できるようにと押し付けるほどにうまくいかないことも多いと思います。
できた!うれしい、で、また次になかなか進めなくても、その都度喜んで。
気持ちを楽に。私は大丈夫ですよ!とはいいません。現実の壁にぶち当たることもあります。でも、たのしむことを忘れないで。その子なりの未来はありますから。普通にこだわりすぎないで。
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ほほほさん
2018/01/18 09:06

お子さんはこれからも成長されるだろうし、療育は月に二回、作業療法も月に一回、受けられてると事で良い環境にいられてますよね。
なによりお友達やパパと仲良く遊べて楽しく生きていらっしゃる事が素晴らしいと思いました。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
インクルーシブ教育といいますが、発達に課題のある子を、ただ定型の子の中に放り込んだだけでは成功しません。 かえって自信を失わせるだけになる...
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話を聞いていただきたい

知的障害・自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。(数字でみると軽度知的障害でした。)「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日・公立の保育園(2歳から通っている)週1日・市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど)に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。(父、母、姉)私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

回答
たんにょさん 辛いお気持ち、伺いました 少し、私の話をさせてください。 私は、数年前に長女を亡くしました 余命は限られ、少しでも楽に過...
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放課後デイサービスについて伺わせて下さい

先日見学した『放課後デイサービス』が、あまりにも予想と違って戸惑っています。近くで空きがあるのはそちらのみなので、選択肢がない状況なのですが…。入れるのを躊躇ってしまっています。「そんなもんだよ!」「そこはちょっとおかしい施設だと思う!」そういったアドバイスをお願いします。【状況】今年4月に小1になる発達障害グレーゾーンの子供がいます。・通級を希望しましたが、就学相談で通常級のみとの判断がおり、入れませんでした。・3歳からの療育先で放課後デイサービスを希望しましたが、抽選で落ちました。・今後は、当該施設で実費で月1の放課後デイサービスを受けます(受給者証の対象外)。・頻度が少ないので、受給者証で週1回通える放課後デイサービスを探しました。・3歳からの療育先は、医師こそいませんが、専門の知識のあるスタッフが50分間みっちりと子供の療育を行う施設です(放課後デイサービスも個別)。【見学した放課後デイサービス】・ほとんど学童。学校終了後〜18:30まで預かって貰える。・子供の人数が20人(見学時は4人)に対し大人5人(でも見学時は3人)・療育に関する専門知識のあるスタッフは1人もいない(教員免許2名のみ)・スタッフは、指導員というよりパートのおばちゃん・自由時間は子供達は宿題かswitchをしている・自由時間の後、一応カリキュラムがあり、介護用の脳トレを行わせていた・軽度知的障害のある中高生と、通級に通う小学生(全学年)が、同じ部屋で同じカリキュラムを一緒に受ける・「学童と療育の間」「学校と家以外の第三の居場所」と紹介された。・事実、学童に馴染めない子が来ることも多いとのこと特に気になったのは、①スタッフの空気感、②多様な年代の子供に対するサポートです。・子供の目の高さまで顔を下げたりはなく、我が子へ語りかけるスタッフもほぼなし。寄り添う印象が薄かった。・子供の自主性に任せる感じで、見学時も歓迎されている空気がなかった。・人数の少ない学童という空気。指導員自身が楽しそうではないし、素人の親でさえ療育に知識がない印象を受ける。私は、例え専門知識がなくとも、子供1人1人を理解し寄り添う心があるスタッフの方がありがたいと思っていました。今入らないと今後なかなか入れない、入ったら子供を褒めまくりますよ!と言われたのも引っかかります。子供を褒めて自己肯定感を高めて貰いたいとは思いますが、考えなしに褒めちぎるのは違うと思います。こういった端々が気になり、通わせるか迷っています。他の施設は現状空きがなく、ここに通わせるか、放課後デイサービスは諦めるかという状況です。

回答
そうですねー。 気になったのは >自由時間は子供達は宿題かswitchをしている ここだけです。 宿題はともかく、Switchかあ。 ト...
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