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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?...
2016/09/28 23:30
19

子供の障害、どうやって受け入れられましたか?
おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。
乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。
それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。
ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。
我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。
たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

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回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
monyaさん
2016/10/05 17:52
たくさんの共感、励ましありがとうございました!どうしても前向きになれず、まだわからない、もしかしたら…と期待する毎日です。子供に期待しながらも子供と向き合うことはなかなかできません。いつか楽しく育児できるといいなぁと思いました

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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
退会済みさん
2016/09/29 00:25

monyaさん
うちの5歳の息子は、1歳半健診で言語発達の遅れで要観察になりました。2歳まで、保健師さんや心理士さんに相談しながら家庭でできることを頑張り、2歳4ヶ月で広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)に伴う言語発達遅滞と仮診断受けました。その後3歳で知的障害重度の判定を受けています。
仕事でたくさんの知的障害のある子と関わっていたので、障害があってもなくても、子どもはみんな可愛いと思っていました。
それなのに、我が子の障害がはっきりしたときはショックで体調崩しました。そんな自分に障害への差別心を感じて、さらにショックでした。悲しみのなかで見えてきた答えは、診断される前の息子と診断された後の息子に違いはないということです。
婦人科系疾患に悩まされながら、苦くて臭い漢方薬を必死に服用して、授かった子です。みんなから「可愛い」と言われる自慢の息子です。障害があって良かったとは思いませんが、障害があっても可愛い息子であることに変わりはないということに気づいて、ようやく前向きになれました。
でも、やっぱり辛いこと、しんどいこと、たくさんあります。このサイトでは、以前のふぁみえーる時代から2年以上会員のみなさんにささえてもらってきました。
たくさんの専門家にも愚痴を聴いてもらったり、相談させてもらってきました。本もたくさん買って読んだり、ネットの情報も集めて、励まされたり、落ち込んだりのくり返しです。
いろいろなことをあきらめたり、逆に今まで知らなかった世界を知って、希望を抱いたりしています。
息子に障害がなかったら、こんなにいろいろ悩まなかったかもしれないけど、素敵な出逢いもなかったかもしれないと思います。
Facebookで神戸金史さんという方の「息子よ」という詩が、この夏話題になりました。

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1226969000669340&id=100000687565043

本の出版も決まりました。ドキュメンタリー番組もBSで再放送されます。
神戸さんの詩、読むたびに泣いてしまいます。障害ある子を育てることは綺麗事ばかりではありませんが、絶望ばかりではないというメッセージだと思えました。
http://rkb.jp/uchinoko/

https://h-navi.jp/qa/questions/37378
2016/09/29 01:40

monyaさん

もし発達障がいと診断されたとしても、絶望することはありません。

何故なら、早ければ早く療育に通い、早ければ早いほど、変な癖(こだわりやパニックや癇癪)が身体に付く前に、早く改善される可能性が高いのです。

子ども本人も、色んな過敏性のストレスから、イライラしないで済みます。

もし、逆にきちんと子どもと向き合えなかった場合、そういう療育を受けるタイミングを遅らしてしまう事の方が、子どもにとって、社会に出る為に必要な社会性や、コミュニケーション能力を、伸ばしてあげれないまま、やる気が低下する可能性もありますし、大切な成長を逃してしまっていると捉えた方が良いと思います。

いつも、不安になった時は、逆転の発想をしてみて下さい。

これをした場合、これをしなかった場合に、どういうことが未来考えられるのか。

私の息子も自閉症で、全くコミュニケーション出来ませんでしたので、どうやって遊んでいいのか、子ども大好きな私でしたが、全くわかりませんでした。

しかし、とにかく、楽しくお母さんと一緒をつけて、話しかけるとか、最初は興味が無く見てなくても構いません。

とにかく、笑顔で目を合わせて歌ってあげて下さい。

お金をいくらか払い遊べるボールプールにつめて毎日通って、体幹鍛えてみたり、お風呂に入って、おもちゃで遊びながら、話しかけしたり、ごはんの時にも、これはスプーン、これは、フォーク(^-^)と言って、(アホ程沢山繰り返し言ってると涙が出て来ることもあります)定型発達なら、こんな苦労しないで済むのにとか、思っちゃう時もありますが、でも、そういうことをしているうちに、
昨日まで出来なかったことが、おー‼︎今日出来たやんか!すご〜い( ^ω^ )と、笑顔で頭撫でて、拍手してあげて下さい。

成功体験すると子どもたちは、必ず伸びます!

逆を言えば、叩いたり、怒鳴りつけたり、気分で叱りつけたりすると、傷ついて劣等感を抱いてしまい、伸び無くなってしまいます。

疲れたら、もう今日は、ゆっくりでいいやあ〜、私滅茶苦茶頑張ってるんだなあって振り返って、自分のご褒美に、気分が良くなることして下さい。

子どもは、言葉を発しなくともきちんと理解してるけれど、表現下手なんだと気付いてあげて下さい。
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
AK56さん
2016/09/29 18:07

4歳の娘が自閉症です。ショックで何度も泣きましたが、もう、可愛くて可愛くて仕方ないので、結論、幸せです!

今は、我々両親が死んだ後のコトを兎に角考えています。
うちの子は、重度なためおそらく将来仕事につくことが出来ません。なので、両親が死んだら、一番ステキな施設に入れてあげようと考えています。

現在40歳ですが、今、私(夫)が死んで妻と娘だけになった場合、妻、娘が両方共平均寿命までそれなりな生活を送るには、計算した結果 1億2,000万ほどかかることがわかりました。
この1億2,000万をどのように稼ぐか!?を、妻と子供の幸せな顔を思い浮かべながら計画しています。

結論、自閉症だろうが、なんだろうが、我が子は可愛いです。この可愛い子が一生幸せで暮らせる方法を、夫婦協力して(楽しみながら)考える。これに尽きるかと思います!!
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
ヨッシーさん
2016/09/29 00:26

発達に凸凹があるだけで、他の子どもさんと比べて、あれができない、なんかおかしいと憂いては、子どもさんが悲しむと思いますよ。元気だして(^。^)
次男が高機能自閉症と診断されたのはちょうど4歳になった時です。今、10歳です。まだまだ、かんしゃくおこしたり、無くし物が多かったりですが、少しずつ本人のペースでよくなってきている途中です。
障害と診断されて以来、ずっと、保育園の先生や小学校の先生と二人三脚で子育て療育をして頂きました。周りの方々のサポートなくては、無理だったと思います。その意味でも診断が味方になった、よくぞ、障害を見つけてくれたと感謝します。
半年前よりここが良くなった、上手になったと喜びあって皆で成長を見守る事ができました。子どもの成長は一人一人違うし、得手不得手も全く違いますから、できることを伸ばしてあげたらいいなーと思うようになりました。
質問者さんの子どもさんはまだ、2歳ですし、今はたっぷりの愛情で、包んであったかい心を育んで差し上げられたらいいのではないかと思います。
そういう、私は、いま、振り返ると診断受けた当初はいろんな書物を読んだり、落ち込んだりしていたと思います。でも、もっと抱きしめてあげたら良かった、認めてあげたらよかったなぁーと感じます。今はしっかり、認めて、抱きしめてあげれるようになりました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
退会済みさん
2016/09/29 11:21

下の子は、検診のたびに『様子をみましょう』と言われてきました。
私も、何かしらの指摘があるのかとビクビクしていたと思います。ですので、言われたことに少しホッとして、でもだいぶ不安に過ごしました。
保育園に通うようになり、個人面談を重ねて、だんだんと我が子に何が起きているか、我が子に何が必要かを考えられるようになっていきました。私も泣き、先生も泣き、看護師さんも泣き、みんなそれぞれ涙をこぼしました。
ですが、その涙は、うまくいえないのですが、かわいそうに思う涙というより覚悟を決める為の涙。
その涙って、ひとりでは流せないようにも思うのです。共感してくれる人、私のことも実際にその困難を持ってはいるけれど我が子の可愛さも知っている人とだから流せた涙だと思っています。
その涙から、だんだんと前を向けるようになっていきました。その頃には年中、年長となり、我が子のペースではあるけれど成長が見えてきました。
ただ、これも一人で成長を見ていると、自分の中でのモチベーションにはつながりにくいように感じます。
保育園では、どの先生も…正規の先生もパートの先生も他の職員さんも皆さんが我が子の成長を見守っていてくれる声掛けをして下さっていました。
『きょうはおかわりをしていたよ(^^)』 『いつも眠るときにトントンして、っていうのよ(^^)』 『今日は一所懸命にお砂のプリン作っていたよ(^^)』
出来るようになったことに対しても、こちらが見過ごすようなことをたくさん教えてくれました。
『素晴らしい絵を描くのよ、お母さん見て!』 『今日は自分からトイレにいったのよ!すごいのよ~!』
そうした先生たちに励みをもらい、励まされ、だんだんと受容していきました。
2.3歳の頃って、お母さんのかかわりが多くて、小さな成長も気付きにくかったりすると思います。
知らないうちに、毎日お子さんの中では経験が積み重なっていっているのかもしれません。
お散歩でお外に出て、空気を感じるだけでその日その空気が経験になっているかもしれません。
一緒に成長を喜んでくれる人がいると、励みも出るのかな、と思うのです。

下の子は小6ですが、思春期に突入した感がありますが、支援級の雰囲気の柔らかさもあって、年齢的に起こりそうなトラブルとは無縁です。感性は今も豊かで羨ましい位です。
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
もえさん
2016/09/30 00:25

質問と異なるかもしれませんが、意見させていただきます。
私は親ではなく、子どもの立場です。
現在20歳で、広汎性発達障害の診断は中学生の時でした。
親が受け入れられた時期は、障害というラベルではなく、個性として捉えてくれた時だと感じています。
自分が、周りと違う事に成長と共に気づくと思います。
その時までに、息子さんが苦手な事と得意な事を見つけてあげれたら息子さんも、親御さんも生きやすくなるかもしれません。
日常で出来ない事の指摘を繰り返されていると、無力感を学習します。自分はダメな子できない子、いない方がいいのかなって。
人それぞれだと思いますが、医師等から受けたサポートでは、耳からの情報処理が苦手みたいだから視覚的サポートを増やしたり、自分でメモをとるようにしよう。という、成長の中でできた苦手な事をカバーする方法と同時に、でもね、言語理解や書くスピードは得意みたいだね。みたいな感じで、少し先のお話かと思いますが出来ない事ばかりに捕らわれず、できる事や褒める事も増やしてくれた時は嬉しかった様な思い出があります。
あとは、繰り返しの動作や体験で成長してこれた事も大きいと思います。
話が脱線していたらすみません、自分の母が悩んでいた時の姿と重なってしまって、思っていた事、伝えたかった事を伝えたくなりました。
いつもありがとう、そばに居てくれて、支えてくれて、見守ってくれて。不器用でたくさん迷惑もかけちゃうと思うし、育てにくいかもしれないけど個を見てくれて、伸ばしてくれてありがとう。
いろんな母への思いはあるけれど、変わらない気持ちは悩んでくれてありがとう。
多分、いつか息子さんもこんな気持ちを味わう日がくるのかなぁ。
環境も時代も違うから、わかんないなりに、発達障害について、健常者と呼ばれる人の延長線上に個性が強い人も居るんだよねくらいに思ってくれたらなぁと。
うまく伝えられなくてすみません、長文失礼しました。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
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・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
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・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
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皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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お寄せいただいたエピソードについては
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https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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もうすぐ、6ヶ月になる女の子の赤ちゃんのママです

診断がつかない、ということは理解しているのですが、もしかしたら自閉症なのかもしれない、という気持ちが強くお話を聞いてもらいたいです。私自身とても心配性で、他の人から見たら普通の赤ちゃんとしか言われませんが、きになることをまずあげさせてください。現在、ママがいなくても探さない、泣かないずっと1人遊びしている人見知りはおじさんが少し苦手かも?くらいまー、ばーなどの喃語はまだ離乳食進まない⬆️は月齢で差があると思うのでまだかもしれませんが、、全然平気なので後追いしてくれるか不安です。笑離乳食は困っています。特に気になっているのは抱っこの時に、落ち着きがなく横に身を乗り出したり足を伸ばしたり、手を突っ張ったりしてくる、しがみつかない(抱っこすれば泣き止むし抱っこが嫌いではなさそうです。眠い時や号泣した時はもたれてくる)縦抱きのとき抱いてる人を見ず目が合わない手をひたすらグーパーして何かを触ったり、何もないところでもやってたりフローリングや壁をガリガリしたり物を握ったり離したりするような変な動きを頻繁にするちょっと見ていて目に余るくらいの動きで申し訳ないけどこの動き少し気持ち悪いなと思ってましたハンドフラッピング?というのでしょうか、、(自閉症の赤ちゃんの動画見ていたら同じ動きをしていました、、)みるつもりもなかったのに自閉症の子の赤ちゃんの動画を見てしまい、少し違和感があるかな?と思っていたものの自閉症なのかもしれないと思いました。特にグーパーの動きを見た時、心がギュッと張り詰めた気持ちになり辛かったです。これって健常でもやるんですかね。あやせばよく笑いますし、寝返りなど運動発達もここまで普通でもう直ぐお座りができそうです。夜泣きも時々ありますが、睡眠も困ることはないです。ベビーカーも抱っこ紐も大好き。1人遊びに夢中になっていても、私を見つけると嬉しそうにニコニコしてくれたりおもちゃでたのしそうに遊びながらこっちを見て笑ってくれたり縦抱き以外の時はよく目が合っています。何かに集中してると反応しないですが、名前を呼べばこちらも見ます(名前を理解してるかは謎).本当にかわいくてかわいくてたまらない我が子です。見ていると、自閉症じゃないよね?という気持ちもあるけど、可能性もあると思います。実は昨日まで自閉症だったらどうしよう、という気持ちで接していて、不安で育児が全く楽しめず娘に冷たく当たってしまったりするときもありましたが自閉症かもしれない。と思うようになったほうが気持ちが楽になりました。もちろんこのまま定型発達していく可能性も十分あるとも思っています。いまは今後名前をつけたぬいぐるみを認識できるかどうか試したくて、ぬいぐるみを渡す時に〇〇(ぬいぐるみの名前)どうぞ、とやっています。指さしや模倣があるかはしっかりチェックします。ながくなりましたが自閉症かもしれない、と思ったらどんなことに気をつけて接していけばいいんでしょうか。娘と私が楽に過ごせるにはどうしたらいいですか。的外れなことを言っていたらすみませんが、よろしくお願いします。

回答
RINRINさん 日々進化しており、できていくことが増えていくのを見守っていきたいと思います。 できないことを嘆いても仕方ないですもんね...
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生後8ヶ月になったばかりの娘の事です

今悩んでも仕方がないのは重々承知なのですが、そう簡単に切り替えれるものではなく、毎日悩み暮らしています。今相談できる範囲(市の保健師さんやかかりつけの小児科医)に相談しても、「大丈夫、個人差だから」「今はまだ何も分からないよ」と言われるばかりで。すみません。自分自身の事で精一杯で、周りの方に配慮する発言ができていないかもしれません。不快にさせてしまったら本当に申し訳ないです。娘は第2子で上には3歳8ヶ月になるお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんの時にも色々な事が気になり、同じように日々悩んでいたのですが、結果今は順調?に成長してくれています。お姉ちゃんの時に悩んでいたアレコレが結果定型発達の子のそれならば、娘(第2子)に感じる違和感はもう黒なのか、と…思う事ばかりで。不安な点を上げさせて頂きます。・首座りが遅かった(5ヶ月の終わり頃)・縦抱きだと未だに少しカクつく時がある・喃語を話さない・4ヶ月頃から、手のひらをひらひらとさせ見つめる仕草をする(継続しています)・4ヶ月頃から、頭をフリフリとします(寝転がっている時、抱っこしている時、うつ伏せになっている時、etc)・ずり這いしません・お座りできません(補助があっても少し難しい、足を突っ張るような感じ)・離乳食、あまり食べません(全く食べない訳ではなく、かなりムラがあります)(手作りの物よりBFを好みます)特に気になっているのが、身体発達、手のヒラヒラ、頭を振る行動です。身体発達は低緊張が伴っているのでは、と。(低緊張の子には発達障害の子が多いと目にしました)比べるのは良くないと分かっていますが、上の子は、この月齢の時にはもう掴まり立ちをし、伝い歩きをはじめていました。(保健師さんにこの事を話すと、逆に早すぎ、と笑われました)現状、誰にも不安を分かってもらえず、本当に毎日不安の中で生き、段々娘を可愛いとすら思えなくなってきています。専門家の方や、第三者の方から見て、(文章だけではありますが)娘の発達はどうでしょうか。下書きもなく、思いのまま投稿しています。お許しください。

回答
他の方は、私とは全く別の意見かもしれません。 主さんの仰せの通りに、いくらなんでも心配&気にしすぎでは? もしかして? と、思い込んでい...
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