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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?...
子供の障害、どうやって受け入れられましたか?
おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。
乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。
それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。
ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。
我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。
たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?
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この質問への回答

monyaさん
うちの5歳の息子は、1歳半健診で言語発達の遅れで要観察になりました。2歳まで、保健師さんや心理士さんに相談しながら家庭でできることを頑張り、2歳4ヶ月で広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)に伴う言語発達遅滞と仮診断受けました。その後3歳で知的障害重度の判定を受けています。
仕事でたくさんの知的障害のある子と関わっていたので、障害があってもなくても、子どもはみんな可愛いと思っていました。
それなのに、我が子の障害がはっきりしたときはショックで体調崩しました。そんな自分に障害への差別心を感じて、さらにショックでした。悲しみのなかで見えてきた答えは、診断される前の息子と診断された後の息子に違いはないということです。
婦人科系疾患に悩まされながら、苦くて臭い漢方薬を必死に服用して、授かった子です。みんなから「可愛い」と言われる自慢の息子です。障害があって良かったとは思いませんが、障害があっても可愛い息子であることに変わりはないということに気づいて、ようやく前向きになれました。
でも、やっぱり辛いこと、しんどいこと、たくさんあります。このサイトでは、以前のふぁみえーる時代から2年以上会員のみなさんにささえてもらってきました。
たくさんの専門家にも愚痴を聴いてもらったり、相談させてもらってきました。本もたくさん買って読んだり、ネットの情報も集めて、励まされたり、落ち込んだりのくり返しです。
いろいろなことをあきらめたり、逆に今まで知らなかった世界を知って、希望を抱いたりしています。
息子に障害がなかったら、こんなにいろいろ悩まなかったかもしれないけど、素敵な出逢いもなかったかもしれないと思います。
Facebookで神戸金史さんという方の「息子よ」という詩が、この夏話題になりました。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1226969000669340&id=100000687565043
本の出版も決まりました。ドキュメンタリー番組もBSで再放送されます。
神戸さんの詩、読むたびに泣いてしまいます。障害ある子を育てることは綺麗事ばかりではありませんが、絶望ばかりではないというメッセージだと思えました。
http://rkb.jp/uchinoko/
うちの5歳の息子は、1歳半健診で言語発達の遅れで要観察になりました。2歳まで、保健師さんや心理士さんに相談しながら家庭でできることを頑張り、2歳4ヶ月で広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)に伴う言語発達遅滞と仮診断受けました。その後3歳で知的障害重度の判定を受けています。
仕事でたくさんの知的障害のある子と関わっていたので、障害があってもなくても、子どもはみんな可愛いと思っていました。
それなのに、我が子の障害がはっきりしたときはショックで体調崩しました。そんな自分に障害への差別心を感じて、さらにショックでした。悲しみのなかで見えてきた答えは、診断される前の息子と診断された後の息子に違いはないということです。
婦人科系疾患に悩まされながら、苦くて臭い漢方薬を必死に服用して、授かった子です。みんなから「可愛い」と言われる自慢の息子です。障害があって良かったとは思いませんが、障害があっても可愛い息子であることに変わりはないということに気づいて、ようやく前向きになれました。
でも、やっぱり辛いこと、しんどいこと、たくさんあります。このサイトでは、以前のふぁみえーる時代から2年以上会員のみなさんにささえてもらってきました。
たくさんの専門家にも愚痴を聴いてもらったり、相談させてもらってきました。本もたくさん買って読んだり、ネットの情報も集めて、励まされたり、落ち込んだりのくり返しです。
いろいろなことをあきらめたり、逆に今まで知らなかった世界を知って、希望を抱いたりしています。
息子に障害がなかったら、こんなにいろいろ悩まなかったかもしれないけど、素敵な出逢いもなかったかもしれないと思います。
Facebookで神戸金史さんという方の「息子よ」という詩が、この夏話題になりました。
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1226969000669340&id=100000687565043
本の出版も決まりました。ドキュメンタリー番組もBSで再放送されます。
神戸さんの詩、読むたびに泣いてしまいます。障害ある子を育てることは綺麗事ばかりではありませんが、絶望ばかりではないというメッセージだと思えました。
http://rkb.jp/uchinoko/
monyaさん
もし発達障がいと診断されたとしても、絶望することはありません。
何故なら、早ければ早く療育に通い、早ければ早いほど、変な癖(こだわりやパニックや癇癪)が身体に付く前に、早く改善される可能性が高いのです。
子ども本人も、色んな過敏性のストレスから、イライラしないで済みます。
もし、逆にきちんと子どもと向き合えなかった場合、そういう療育を受けるタイミングを遅らしてしまう事の方が、子どもにとって、社会に出る為に必要な社会性や、コミュニケーション能力を、伸ばしてあげれないまま、やる気が低下する可能性もありますし、大切な成長を逃してしまっていると捉えた方が良いと思います。
いつも、不安になった時は、逆転の発想をしてみて下さい。
これをした場合、これをしなかった場合に、どういうことが未来考えられるのか。
私の息子も自閉症で、全くコミュニケーション出来ませんでしたので、どうやって遊んでいいのか、子ども大好きな私でしたが、全くわかりませんでした。
しかし、とにかく、楽しくお母さんと一緒をつけて、話しかけるとか、最初は興味が無く見てなくても構いません。
とにかく、笑顔で目を合わせて歌ってあげて下さい。
お金をいくらか払い遊べるボールプールにつめて毎日通って、体幹鍛えてみたり、お風呂に入って、おもちゃで遊びながら、話しかけしたり、ごはんの時にも、これはスプーン、これは、フォーク(^-^)と言って、(アホ程沢山繰り返し言ってると涙が出て来ることもあります)定型発達なら、こんな苦労しないで済むのにとか、思っちゃう時もありますが、でも、そういうことをしているうちに、
昨日まで出来なかったことが、おー‼︎今日出来たやんか!すご〜い( ^ω^ )と、笑顔で頭撫でて、拍手してあげて下さい。
成功体験すると子どもたちは、必ず伸びます!
逆を言えば、叩いたり、怒鳴りつけたり、気分で叱りつけたりすると、傷ついて劣等感を抱いてしまい、伸び無くなってしまいます。
疲れたら、もう今日は、ゆっくりでいいやあ〜、私滅茶苦茶頑張ってるんだなあって振り返って、自分のご褒美に、気分が良くなることして下さい。
子どもは、言葉を発しなくともきちんと理解してるけれど、表現下手なんだと気付いてあげて下さい。
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4歳の娘が自閉症です。ショックで何度も泣きましたが、もう、可愛くて可愛くて仕方ないので、結論、幸せです!
今は、我々両親が死んだ後のコトを兎に角考えています。
うちの子は、重度なためおそらく将来仕事につくことが出来ません。なので、両親が死んだら、一番ステキな施設に入れてあげようと考えています。
現在40歳ですが、今、私(夫)が死んで妻と娘だけになった場合、妻、娘が両方共平均寿命までそれなりな生活を送るには、計算した結果 1億2,000万ほどかかることがわかりました。
この1億2,000万をどのように稼ぐか!?を、妻と子供の幸せな顔を思い浮かべながら計画しています。
結論、自閉症だろうが、なんだろうが、我が子は可愛いです。この可愛い子が一生幸せで暮らせる方法を、夫婦協力して(楽しみながら)考える。これに尽きるかと思います!!
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発達に凸凹があるだけで、他の子どもさんと比べて、あれができない、なんかおかしいと憂いては、子どもさんが悲しむと思いますよ。元気だして(^。^)
次男が高機能自閉症と診断されたのはちょうど4歳になった時です。今、10歳です。まだまだ、かんしゃくおこしたり、無くし物が多かったりですが、少しずつ本人のペースでよくなってきている途中です。
障害と診断されて以来、ずっと、保育園の先生や小学校の先生と二人三脚で子育て療育をして頂きました。周りの方々のサポートなくては、無理だったと思います。その意味でも診断が味方になった、よくぞ、障害を見つけてくれたと感謝します。
半年前よりここが良くなった、上手になったと喜びあって皆で成長を見守る事ができました。子どもの成長は一人一人違うし、得手不得手も全く違いますから、できることを伸ばしてあげたらいいなーと思うようになりました。
質問者さんの子どもさんはまだ、2歳ですし、今はたっぷりの愛情で、包んであったかい心を育んで差し上げられたらいいのではないかと思います。
そういう、私は、いま、振り返ると診断受けた当初はいろんな書物を読んだり、落ち込んだりしていたと思います。でも、もっと抱きしめてあげたら良かった、認めてあげたらよかったなぁーと感じます。今はしっかり、認めて、抱きしめてあげれるようになりました。
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下の子は、検診のたびに『様子をみましょう』と言われてきました。
私も、何かしらの指摘があるのかとビクビクしていたと思います。ですので、言われたことに少しホッとして、でもだいぶ不安に過ごしました。
保育園に通うようになり、個人面談を重ねて、だんだんと我が子に何が起きているか、我が子に何が必要かを考えられるようになっていきました。私も泣き、先生も泣き、看護師さんも泣き、みんなそれぞれ涙をこぼしました。
ですが、その涙は、うまくいえないのですが、かわいそうに思う涙というより覚悟を決める為の涙。
その涙って、ひとりでは流せないようにも思うのです。共感してくれる人、私のことも実際にその困難を持ってはいるけれど我が子の可愛さも知っている人とだから流せた涙だと思っています。
その涙から、だんだんと前を向けるようになっていきました。その頃には年中、年長となり、我が子のペースではあるけれど成長が見えてきました。
ただ、これも一人で成長を見ていると、自分の中でのモチベーションにはつながりにくいように感じます。
保育園では、どの先生も…正規の先生もパートの先生も他の職員さんも皆さんが我が子の成長を見守っていてくれる声掛けをして下さっていました。
『きょうはおかわりをしていたよ(^^)』 『いつも眠るときにトントンして、っていうのよ(^^)』 『今日は一所懸命にお砂のプリン作っていたよ(^^)』
出来るようになったことに対しても、こちらが見過ごすようなことをたくさん教えてくれました。
『素晴らしい絵を描くのよ、お母さん見て!』 『今日は自分からトイレにいったのよ!すごいのよ~!』
そうした先生たちに励みをもらい、励まされ、だんだんと受容していきました。
2.3歳の頃って、お母さんのかかわりが多くて、小さな成長も気付きにくかったりすると思います。
知らないうちに、毎日お子さんの中では経験が積み重なっていっているのかもしれません。
お散歩でお外に出て、空気を感じるだけでその日その空気が経験になっているかもしれません。
一緒に成長を喜んでくれる人がいると、励みも出るのかな、と思うのです。
下の子は小6ですが、思春期に突入した感がありますが、支援級の雰囲気の柔らかさもあって、年齢的に起こりそうなトラブルとは無縁です。感性は今も豊かで羨ましい位です。
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質問と異なるかもしれませんが、意見させていただきます。
私は親ではなく、子どもの立場です。
現在20歳で、広汎性発達障害の診断は中学生の時でした。
親が受け入れられた時期は、障害というラベルではなく、個性として捉えてくれた時だと感じています。
自分が、周りと違う事に成長と共に気づくと思います。
その時までに、息子さんが苦手な事と得意な事を見つけてあげれたら息子さんも、親御さんも生きやすくなるかもしれません。
日常で出来ない事の指摘を繰り返されていると、無力感を学習します。自分はダメな子できない子、いない方がいいのかなって。
人それぞれだと思いますが、医師等から受けたサポートでは、耳からの情報処理が苦手みたいだから視覚的サポートを増やしたり、自分でメモをとるようにしよう。という、成長の中でできた苦手な事をカバーする方法と同時に、でもね、言語理解や書くスピードは得意みたいだね。みたいな感じで、少し先のお話かと思いますが出来ない事ばかりに捕らわれず、できる事や褒める事も増やしてくれた時は嬉しかった様な思い出があります。
あとは、繰り返しの動作や体験で成長してこれた事も大きいと思います。
話が脱線していたらすみません、自分の母が悩んでいた時の姿と重なってしまって、思っていた事、伝えたかった事を伝えたくなりました。
いつもありがとう、そばに居てくれて、支えてくれて、見守ってくれて。不器用でたくさん迷惑もかけちゃうと思うし、育てにくいかもしれないけど個を見てくれて、伸ばしてくれてありがとう。
いろんな母への思いはあるけれど、変わらない気持ちは悩んでくれてありがとう。
多分、いつか息子さんもこんな気持ちを味わう日がくるのかなぁ。
環境も時代も違うから、わかんないなりに、発達障害について、健常者と呼ばれる人の延長線上に個性が強い人も居るんだよねくらいに思ってくれたらなぁと。
うまく伝えられなくてすみません、長文失礼しました。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
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・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
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回答
こんにちは。
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回答
自分は親になったことがありませんが、しつれいします。
あなたの言葉をみて、ちょっと心が軽くなった気がします。
率直にいわせていただけるなら...


自閉症の子で、・他人と目を合わせられない・他人に興味を示さな
い・他人からの働きかけに反応しないこれらのことは、改善が難しいんでしょうか?改善するとして、どれくらいの症状ならどれくらいの割合で改善することがあるんでしょうか?もちろん、個人差があることなので、一概には言えないのは承知していますが、個人的に、発語や癇癪やこだわり行動等、他の特性と比べて改善しにくいイメージがあるのですが、実際はどうなのでしょうか?あまりネット検索やSNSでもこの辺りのことがわかりませんでした。。また、この手の疑問は公的機関や医師に聞いても踏み込んだ回答は期待できないと思っています。感覚的でも良いので私見をご教示いただけませんでしょうか。※現在自閉症疑い(未診断ですが親としては確信しており、ADHDや知的障害の併発についてはまだわかりません。)の一歳7ヶ月児を育てているのですが、数ある特性のうち、最も際立っているのが、他人の目を見れないことと他人に全く興味を示さないし、反応もしないということです。療育を受けることを、検討していますが、自分なりに家庭で様々なアプローチをしていますが、これらについて改善しそうな気配は全くありません。。。そもそも他人への興味や反応、アイコンタクトは改善する可能性がかなり薄いなら、知っておきたいというのが本音です。
回答
お子さんの年齢が、1歳ということですが、定型であってもお友達と遊ぶようになるのは、3歳くらいかなと思います。
それまでは、確かに興味を示す...



初めまして
頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな?そもそも、言葉が話せるようになるの?友達なんてできないよね。仕事だって、、、公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週5日ドップリと療育に通う方がいいのか?来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。療育園も今度見学に行くことにしています。でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。失礼しました。
回答
息子が13ヵ月のときに右片麻痺(小児麻痺)、8歳でADHDの診断を受けてます。
障害があると言われたばかり、今が1番辛い時期だと思います。...



私の息子は4歳半
ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです!去年よりは成長してます!と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか?自分の心の折合いは、どのようにつけてますか?分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。
回答
子供の成長を素直に喜んであげたらいいと思います
うちは2人いますが、成人してそれぞれ頑張っています
小さい頃は、大変でした
こんなに成長...



IQが伸びて重度から中度、中度から軽度、軽度から手帳なし
などの事例は聞いたことありますか?年中の中度知的障害を伴う自閉症の男の子を育てています。今、単語が出てきて二語文、三語文を練習中です。歌は大好きで唄ったり、踊ったりしています。ただ自閉は中ぐらいで社会性が低く、周りを見ることが少ないです。真似はすることがありますが、視野が狭いです半年前に療育手帳の更新しました。3歳受けた検査(田中ビネー)はIQ50、5歳にはIQ45と下がっていて凹んでいると…。受けた先生が「療育とか適切に受けていたら軽度になる可能性がある」と言っていました。比較的、IQは下がっていく(定型の子と開いていく)ものだと思っているのでモヤモヤしています。
回答
幼児期に療育手帳中度・軽度で、就学前に伸びて手帳返納というケースは、時々見かけます。
ネットで親御さんが書いたのをいくつか見かけたことがあ...


初めて投稿します
私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか?受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか?娘は発達障害なんでしょうか??受け入れる事が出来るんでしょうか?
回答
ADHD、ASDと診断された年長組の男の子の母です。
受け入れようとしなくても、いずれは受け入れていくものです。良い母親になろうとせずに、...
