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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?...
2016/09/28 23:30
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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?
おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。
乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。
それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。
ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。
我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。
たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

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monyaさん
2016/10/05 17:52
たくさんの共感、励ましありがとうございました!どうしても前向きになれず、まだわからない、もしかしたら…と期待する毎日です。子供に期待しながらも子供と向き合うことはなかなかできません。いつか楽しく育児できるといいなぁと思いました

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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
退会済みさん
2016/09/29 00:25

monyaさん
うちの5歳の息子は、1歳半健診で言語発達の遅れで要観察になりました。2歳まで、保健師さんや心理士さんに相談しながら家庭でできることを頑張り、2歳4ヶ月で広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)に伴う言語発達遅滞と仮診断受けました。その後3歳で知的障害重度の判定を受けています。
仕事でたくさんの知的障害のある子と関わっていたので、障害があってもなくても、子どもはみんな可愛いと思っていました。
それなのに、我が子の障害がはっきりしたときはショックで体調崩しました。そんな自分に障害への差別心を感じて、さらにショックでした。悲しみのなかで見えてきた答えは、診断される前の息子と診断された後の息子に違いはないということです。
婦人科系疾患に悩まされながら、苦くて臭い漢方薬を必死に服用して、授かった子です。みんなから「可愛い」と言われる自慢の息子です。障害があって良かったとは思いませんが、障害があっても可愛い息子であることに変わりはないということに気づいて、ようやく前向きになれました。
でも、やっぱり辛いこと、しんどいこと、たくさんあります。このサイトでは、以前のふぁみえーる時代から2年以上会員のみなさんにささえてもらってきました。
たくさんの専門家にも愚痴を聴いてもらったり、相談させてもらってきました。本もたくさん買って読んだり、ネットの情報も集めて、励まされたり、落ち込んだりのくり返しです。
いろいろなことをあきらめたり、逆に今まで知らなかった世界を知って、希望を抱いたりしています。
息子に障害がなかったら、こんなにいろいろ悩まなかったかもしれないけど、素敵な出逢いもなかったかもしれないと思います。
Facebookで神戸金史さんという方の「息子よ」という詩が、この夏話題になりました。

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1226969000669340&id=100000687565043

本の出版も決まりました。ドキュメンタリー番組もBSで再放送されます。
神戸さんの詩、読むたびに泣いてしまいます。障害ある子を育てることは綺麗事ばかりではありませんが、絶望ばかりではないというメッセージだと思えました。
http://rkb.jp/uchinoko/

https://h-navi.jp/qa/questions/37378
2016/09/29 01:40

monyaさん

もし発達障がいと診断されたとしても、絶望することはありません。

何故なら、早ければ早く療育に通い、早ければ早いほど、変な癖(こだわりやパニックや癇癪)が身体に付く前に、早く改善される可能性が高いのです。

子ども本人も、色んな過敏性のストレスから、イライラしないで済みます。

もし、逆にきちんと子どもと向き合えなかった場合、そういう療育を受けるタイミングを遅らしてしまう事の方が、子どもにとって、社会に出る為に必要な社会性や、コミュニケーション能力を、伸ばしてあげれないまま、やる気が低下する可能性もありますし、大切な成長を逃してしまっていると捉えた方が良いと思います。

いつも、不安になった時は、逆転の発想をしてみて下さい。

これをした場合、これをしなかった場合に、どういうことが未来考えられるのか。

私の息子も自閉症で、全くコミュニケーション出来ませんでしたので、どうやって遊んでいいのか、子ども大好きな私でしたが、全くわかりませんでした。

しかし、とにかく、楽しくお母さんと一緒をつけて、話しかけるとか、最初は興味が無く見てなくても構いません。

とにかく、笑顔で目を合わせて歌ってあげて下さい。

お金をいくらか払い遊べるボールプールにつめて毎日通って、体幹鍛えてみたり、お風呂に入って、おもちゃで遊びながら、話しかけしたり、ごはんの時にも、これはスプーン、これは、フォーク(^-^)と言って、(アホ程沢山繰り返し言ってると涙が出て来ることもあります)定型発達なら、こんな苦労しないで済むのにとか、思っちゃう時もありますが、でも、そういうことをしているうちに、
昨日まで出来なかったことが、おー‼︎今日出来たやんか!すご〜い( ^ω^ )と、笑顔で頭撫でて、拍手してあげて下さい。

成功体験すると子どもたちは、必ず伸びます!

逆を言えば、叩いたり、怒鳴りつけたり、気分で叱りつけたりすると、傷ついて劣等感を抱いてしまい、伸び無くなってしまいます。

疲れたら、もう今日は、ゆっくりでいいやあ〜、私滅茶苦茶頑張ってるんだなあって振り返って、自分のご褒美に、気分が良くなることして下さい。

子どもは、言葉を発しなくともきちんと理解してるけれど、表現下手なんだと気付いてあげて下さい。
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
AK56さん
2016/09/29 18:07

4歳の娘が自閉症です。ショックで何度も泣きましたが、もう、可愛くて可愛くて仕方ないので、結論、幸せです!

今は、我々両親が死んだ後のコトを兎に角考えています。
うちの子は、重度なためおそらく将来仕事につくことが出来ません。なので、両親が死んだら、一番ステキな施設に入れてあげようと考えています。

現在40歳ですが、今、私(夫)が死んで妻と娘だけになった場合、妻、娘が両方共平均寿命までそれなりな生活を送るには、計算した結果 1億2,000万ほどかかることがわかりました。
この1億2,000万をどのように稼ぐか!?を、妻と子供の幸せな顔を思い浮かべながら計画しています。

結論、自閉症だろうが、なんだろうが、我が子は可愛いです。この可愛い子が一生幸せで暮らせる方法を、夫婦協力して(楽しみながら)考える。これに尽きるかと思います!!
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
ヨッシーさん
2016/09/29 00:26

発達に凸凹があるだけで、他の子どもさんと比べて、あれができない、なんかおかしいと憂いては、子どもさんが悲しむと思いますよ。元気だして(^。^)
次男が高機能自閉症と診断されたのはちょうど4歳になった時です。今、10歳です。まだまだ、かんしゃくおこしたり、無くし物が多かったりですが、少しずつ本人のペースでよくなってきている途中です。
障害と診断されて以来、ずっと、保育園の先生や小学校の先生と二人三脚で子育て療育をして頂きました。周りの方々のサポートなくては、無理だったと思います。その意味でも診断が味方になった、よくぞ、障害を見つけてくれたと感謝します。
半年前よりここが良くなった、上手になったと喜びあって皆で成長を見守る事ができました。子どもの成長は一人一人違うし、得手不得手も全く違いますから、できることを伸ばしてあげたらいいなーと思うようになりました。
質問者さんの子どもさんはまだ、2歳ですし、今はたっぷりの愛情で、包んであったかい心を育んで差し上げられたらいいのではないかと思います。
そういう、私は、いま、振り返ると診断受けた当初はいろんな書物を読んだり、落ち込んだりしていたと思います。でも、もっと抱きしめてあげたら良かった、認めてあげたらよかったなぁーと感じます。今はしっかり、認めて、抱きしめてあげれるようになりました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
退会済みさん
2016/09/29 11:21

下の子は、検診のたびに『様子をみましょう』と言われてきました。
私も、何かしらの指摘があるのかとビクビクしていたと思います。ですので、言われたことに少しホッとして、でもだいぶ不安に過ごしました。
保育園に通うようになり、個人面談を重ねて、だんだんと我が子に何が起きているか、我が子に何が必要かを考えられるようになっていきました。私も泣き、先生も泣き、看護師さんも泣き、みんなそれぞれ涙をこぼしました。
ですが、その涙は、うまくいえないのですが、かわいそうに思う涙というより覚悟を決める為の涙。
その涙って、ひとりでは流せないようにも思うのです。共感してくれる人、私のことも実際にその困難を持ってはいるけれど我が子の可愛さも知っている人とだから流せた涙だと思っています。
その涙から、だんだんと前を向けるようになっていきました。その頃には年中、年長となり、我が子のペースではあるけれど成長が見えてきました。
ただ、これも一人で成長を見ていると、自分の中でのモチベーションにはつながりにくいように感じます。
保育園では、どの先生も…正規の先生もパートの先生も他の職員さんも皆さんが我が子の成長を見守っていてくれる声掛けをして下さっていました。
『きょうはおかわりをしていたよ(^^)』 『いつも眠るときにトントンして、っていうのよ(^^)』 『今日は一所懸命にお砂のプリン作っていたよ(^^)』
出来るようになったことに対しても、こちらが見過ごすようなことをたくさん教えてくれました。
『素晴らしい絵を描くのよ、お母さん見て!』 『今日は自分からトイレにいったのよ!すごいのよ~!』
そうした先生たちに励みをもらい、励まされ、だんだんと受容していきました。
2.3歳の頃って、お母さんのかかわりが多くて、小さな成長も気付きにくかったりすると思います。
知らないうちに、毎日お子さんの中では経験が積み重なっていっているのかもしれません。
お散歩でお外に出て、空気を感じるだけでその日その空気が経験になっているかもしれません。
一緒に成長を喜んでくれる人がいると、励みも出るのかな、と思うのです。

下の子は小6ですが、思春期に突入した感がありますが、支援級の雰囲気の柔らかさもあって、年齢的に起こりそうなトラブルとは無縁です。感性は今も豊かで羨ましい位です。
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https://h-navi.jp/qa/questions/37378
もえさん
2016/09/30 00:25

質問と異なるかもしれませんが、意見させていただきます。
私は親ではなく、子どもの立場です。
現在20歳で、広汎性発達障害の診断は中学生の時でした。
親が受け入れられた時期は、障害というラベルではなく、個性として捉えてくれた時だと感じています。
自分が、周りと違う事に成長と共に気づくと思います。
その時までに、息子さんが苦手な事と得意な事を見つけてあげれたら息子さんも、親御さんも生きやすくなるかもしれません。
日常で出来ない事の指摘を繰り返されていると、無力感を学習します。自分はダメな子できない子、いない方がいいのかなって。
人それぞれだと思いますが、医師等から受けたサポートでは、耳からの情報処理が苦手みたいだから視覚的サポートを増やしたり、自分でメモをとるようにしよう。という、成長の中でできた苦手な事をカバーする方法と同時に、でもね、言語理解や書くスピードは得意みたいだね。みたいな感じで、少し先のお話かと思いますが出来ない事ばかりに捕らわれず、できる事や褒める事も増やしてくれた時は嬉しかった様な思い出があります。
あとは、繰り返しの動作や体験で成長してこれた事も大きいと思います。
話が脱線していたらすみません、自分の母が悩んでいた時の姿と重なってしまって、思っていた事、伝えたかった事を伝えたくなりました。
いつもありがとう、そばに居てくれて、支えてくれて、見守ってくれて。不器用でたくさん迷惑もかけちゃうと思うし、育てにくいかもしれないけど個を見てくれて、伸ばしてくれてありがとう。
いろんな母への思いはあるけれど、変わらない気持ちは悩んでくれてありがとう。
多分、いつか息子さんもこんな気持ちを味わう日がくるのかなぁ。
環境も時代も違うから、わかんないなりに、発達障害について、健常者と呼ばれる人の延長線上に個性が強い人も居るんだよねくらいに思ってくれたらなぁと。
うまく伝えられなくてすみません、長文失礼しました。
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例えば:
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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます

おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
今のところ自由遊びの時間が課題のようですね。 欲をいえば遊びの時間でお子さんが浮いてしまわないように、先生が上手にコントロールして(ルール...
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まだ生後八ヶ月半ですが、違和感を感じています

すでに、療育センターや児童精神科にも繋げたことで、わたしの強い希望で療育が希望できそうです。違和感は、まず人見知りがないことです。誰にあっても、ニコニコしています。それから、後追いはあまりしません。あとは、上の子に比べて喃語が少ないです。いないいないばぁには、興味がありません。いないいないとしていると、違う方を見たり、、。あやすとわらいますが、上の子よりは、わらいません。おいでといえば来ますが、誰にでもいきます。運動発達は、はやいズリバイです。お座りは、早くからできていました。児童精神科で先生には、まぁ、一歳半くらいにはだいたい条件がそろうから、それで診断してあげてもいいよと言われました。そうしたら、保険証内で動けるからと、、。指先の動きは、ギリギリだね、、と言われました。知的には、どうですかときいたら、まぁ運動発達はギリギリ遅れていないし、ニコニコ笑うタイプは、知的には遅れているとはいえないけど、と言われました。病院にいったのは、わたしですし、一人で考えるよりは、療育を早めにうけて、できることをしてあげたいです。でも、かなり不安です。多分、自閉症スペクトラムだと思うのですが、どうなっていくのでしょうか。同じような発達されていた方、教えていただきたいです。話せるようになるのでしょうか、、。

回答
道友さん その医師にも、わからないのですよ。 医師の言葉は参考程度に。しばられすぎないでください。 どうしても気になるなら、内海聡医師が...
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3歳5ヶ月、幼稚園年少さんの娘が自閉症か、緘黙かもしれません

私の気にしすぎかもしれないので、自閉症児のお子さんをお持ちの方にお話を聞きたいです。娘は赤ちゃんのときから、運動面の発達が1年ほど遅く、心配していました。健診でもそのことを指摘され、就園前は一時期療育に通っていました。幼稚園に入れてから、娘と同い年の子を見て驚きました。他の子ができて娘にできないことがありすぎて…。(感覚過敏?)・滑り台やソリをとても怖がる。・エスカレーターは抱っこじゃないとダメ。・オムツが外れない。・食事がまだ介助が必要。・車の音や、掃除機の音などすごく怖がる。・遊び場に連れて行っても怖がってばかりで、親から離れない。(緘黙?)・言葉の遅れなし、家ではよく喋る。・挨拶、名前や歳を聞かれても答えない。特定の大人としか会話ができない。・お遊戯など、大人が手を持って踊らせようとすると、全身を硬直させて拒否する。・お友達と遊ばない。活動も全て不参加。一日中、保育室の隅に座ってボーッと過ごしている様子。(自閉症?)・家でも園でも、大人の指示が聞こえない。・何度叱ってもダラダラ遊んだりお喋りをしてばかりで、支度をしない。・外では親についてこず道草ばかり。・「アリって世界に何匹いるの?」「お星様って何個あるの?」など毎日同じことを執拗に質問してくる。「いっぱいいるよ」「何個だろうね」と答えても、「何個?何個?」の無限ループ…。・ひねくれ者で、極端な屁理屈ばかり。・毎日、何時間も決まった童謡を親に歌わせる。断っても執拗で諦めない。時には1日10時間以上歌わされます…。・特定のこと(お遊戯会の脚本、日本地図など)をなぜか暗記していて、繰り返し言う。これが娘の状態です…。正直疲れました…。低月齢では片付けられないほど、他の子と比べて違和感があり、性格も変わっています。幼稚園からも遅れを指摘され、遠回しに退園するように言われてしまいました。ただ、健常でも発達がゆっくりな子、感覚が敏感な子、一人が好きな子はいるし…。性格の範囲かもしれない。私の考えすぎかもと思ったり…。長くなってすみません。病院に連れていくべきか、気にしなくていいか、みなさんのご意見がききたいです。

回答
このままゆっくり、成長を待つのは危険です。発達外来を予約して。 遅れていたとしても、やろうとして出来なくって、というならサポートしようもあ...
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子どもに知的障害がある事がわかりました

妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)1,そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか?また、みなさんはその状態の時、どうしましたか?誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。2,また、そのような状態の親に向けた本はありますか?「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年(単行本)」松永正訓が気になっています。正直に言うと、「そうだったんだ~~」とだけ誰かに言ってほしい状態です。慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく質問させていただきました。よろしくおねがいします。

回答
私の、子供達が、発達障害だと、 分かった時も、苦しくて、辛くて、生きている意味さえ 分かりませんでした。 でも、発達障害の子って、素直で、...
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