monyaさん

2016/09/28 23:30 投稿

回答 19 件

受付終了

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？
おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。
乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。
それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。
ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。
我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。
たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

質問者からのお礼

2016/10/05 17:52

たくさんの共感、励ましありがとうございました！どうしても前向きになれず、まだわからない、もしかしたら…と期待する毎日です。子供に期待しながらも子供と向き合うことはなかなかできません。いつか楽しく育児できるといいなぁと思いました

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ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断保育園仕事

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ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳 ST OT 発達支援センター保育園先生仕事

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2019/09/03 投稿

初めて投稿します。私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。 5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。 3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか？受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか？娘は発達障害なんでしょうか？？受け入れる事が出来るんでしょうか？

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2017/12/15 投稿

この質問への回答
19件

退会済みさん

2016/09/29 00:25

monyaさん
うちの5歳の息子は、1歳半健診で言語発達の遅れで要観察になりました。2歳まで、保健師さんや心理士さんに相談しながら家庭でできることを頑張り、2歳4ヶ月で広汎性発達障害(自閉症スペクトラム障害)に伴う言語発達遅滞と仮診断受けました。その後3歳で知的障害重度の判定を受けています。
仕事でたくさんの知的障害のある子と関わっていたので、障害があってもなくても、子どもはみんな可愛いと思っていました。
それなのに、我が子の障害がはっきりしたときはショックで体調崩しました。そんな自分に障害への差別心を感じて、さらにショックでした。悲しみのなかで見えてきた答えは、診断される前の息子と診断された後の息子に違いはないということです。
婦人科系疾患に悩まされながら、苦くて臭い漢方薬を必死に服用して、授かった子です。みんなから「可愛い」と言われる自慢の息子です。障害があって良かったとは思いませんが、障害があっても可愛い息子であることに変わりはないということに気づいて、ようやく前向きになれました。
でも、やっぱり辛いこと、しんどいこと、たくさんあります。このサイトでは、以前のふぁみえーる時代から2年以上会員のみなさんにささえてもらってきました。
たくさんの専門家にも愚痴を聴いてもらったり、相談させてもらってきました。本もたくさん買って読んだり、ネットの情報も集めて、励まされたり、落ち込んだりのくり返しです。
いろいろなことをあきらめたり、逆に今まで知らなかった世界を知って、希望を抱いたりしています。
息子に障害がなかったら、こんなにいろいろ悩まなかったかもしれないけど、素敵な出逢いもなかったかもしれないと思います。
Facebookで神戸金史さんという方の「息子よ」という詩が、この夏話題になりました。

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1226969000669340&id=100000687565043

本の出版も決まりました。ドキュメンタリー番組もBSで再放送されます。
神戸さんの詩、読むたびに泣いてしまいます。障害ある子を育てることは綺麗事ばかりではありませんが、絶望ばかりではないというメッセージだと思えました。
http://rkb.jp/uchinoko/

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ルフィ大好きさん

2016/09/29 01:40

monyaさん

もし発達障がいと診断されたとしても、絶望することはありません。

何故なら、早ければ早く療育に通い、早ければ早いほど、変な癖（こだわりやパニックや癇癪）が身体に付く前に、早く改善される可能性が高いのです。

子ども本人も、色んな過敏性のストレスから、イライラしないで済みます。

もし、逆にきちんと子どもと向き合えなかった場合、そういう療育を受けるタイミングを遅らしてしまう事の方が、子どもにとって、社会に出る為に必要な社会性や、コミュニケーション能力を、伸ばしてあげれないまま、やる気が低下する可能性もありますし、大切な成長を逃してしまっていると捉えた方が良いと思います。

いつも、不安になった時は、逆転の発想をしてみて下さい。

これをした場合、これをしなかった場合に、どういうことが未来考えられるのか。

私の息子も自閉症で、全くコミュニケーション出来ませんでしたので、どうやって遊んでいいのか、子ども大好きな私でしたが、全くわかりませんでした。

しかし、とにかく、楽しくお母さんと一緒をつけて、話しかけるとか、最初は興味が無く見てなくても構いません。

とにかく、笑顔で目を合わせて歌ってあげて下さい。

お金をいくらか払い遊べるボールプールにつめて毎日通って、体幹鍛えてみたり、お風呂に入って、おもちゃで遊びながら、話しかけしたり、ごはんの時にも、これはスプーン、これは、フォーク(^-^)と言って、（アホ程沢山繰り返し言ってると涙が出て来ることもあります）定型発達なら、こんな苦労しないで済むのにとか、思っちゃう時もありますが、でも、そういうことをしているうちに、
昨日まで出来なかったことが、おー‼︎今日出来たやんか！すご〜い( ^ω^ )と、笑顔で頭撫でて、拍手してあげて下さい。

成功体験すると子どもたちは、必ず伸びます！

逆を言えば、叩いたり、怒鳴りつけたり、気分で叱りつけたりすると、傷ついて劣等感を抱いてしまい、伸び無くなってしまいます。

疲れたら、もう今日は、ゆっくりでいいやあ〜、私滅茶苦茶頑張ってるんだなあって振り返って、自分のご褒美に、気分が良くなることして下さい。

子どもは、言葉を発しなくともきちんと理解してるけれど、表現下手なんだと気付いてあげて下さい。

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AK56さん

2016/09/29 18:07

４歳の娘が自閉症です。ショックで何度も泣きましたが、もう、可愛くて可愛くて仕方ないので、結論、幸せです！

今は、我々両親が死んだ後のコトを兎に角考えています。
うちの子は、重度なためおそらく将来仕事につくことが出来ません。なので、両親が死んだら、一番ステキな施設に入れてあげようと考えています。

現在40歳ですが、今、私（夫）が死んで妻と娘だけになった場合、妻、娘が両方共平均寿命までそれなりな生活を送るには、計算した結果 1億2,000万ほどかかることがわかりました。
この1億2,000万をどのように稼ぐか！？を、妻と子供の幸せな顔を思い浮かべながら計画しています。

結論、自閉症だろうが、なんだろうが、我が子は可愛いです。この可愛い子が一生幸せで暮らせる方法を、夫婦協力して（楽しみながら）考える。これに尽きるかと思います！！

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ヨッシーさん

2016/09/29 00:26

発達に凸凹があるだけで、他の子どもさんと比べて、あれができない、なんかおかしいと憂いては、子どもさんが悲しむと思いますよ。元気だして(^｡^)
次男が高機能自閉症と診断されたのはちょうど4歳になった時です。今、10歳です。まだまだ、かんしゃくおこしたり、無くし物が多かったりですが、少しずつ本人のペースでよくなってきている途中です。
障害と診断されて以来、ずっと、保育園の先生や小学校の先生と二人三脚で子育て療育をして頂きました。周りの方々のサポートなくては、無理だったと思います。その意味でも診断が味方になった、よくぞ、障害を見つけてくれたと感謝します。
半年前よりここが良くなった、上手になったと喜びあって皆で成長を見守る事ができました。子どもの成長は一人一人違うし、得手不得手も全く違いますから、できることを伸ばしてあげたらいいなーと思うようになりました。
質問者さんの子どもさんはまだ、2歳ですし、今はたっぷりの愛情で、包んであったかい心を育んで差し上げられたらいいのではないかと思います。
そういう、私は、いま、振り返ると診断受けた当初はいろんな書物を読んだり、落ち込んだりしていたと思います。でも、もっと抱きしめてあげたら良かった、認めてあげたらよかったなぁーと感じます。今はしっかり、認めて、抱きしめてあげれるようになりました。

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退会済みさん

2016/09/29 11:21

下の子は、検診のたびに『様子をみましょう』と言われてきました。
私も、何かしらの指摘があるのかとビクビクしていたと思います。ですので、言われたことに少しホッとして、でもだいぶ不安に過ごしました。
保育園に通うようになり、個人面談を重ねて、だんだんと我が子に何が起きているか、我が子に何が必要かを考えられるようになっていきました。私も泣き、先生も泣き、看護師さんも泣き、みんなそれぞれ涙をこぼしました。
ですが、その涙は、うまくいえないのですが、かわいそうに思う涙というより覚悟を決める為の涙。
その涙って、ひとりでは流せないようにも思うのです。共感してくれる人、私のことも実際にその困難を持ってはいるけれど我が子の可愛さも知っている人とだから流せた涙だと思っています。
その涙から、だんだんと前を向けるようになっていきました。その頃には年中、年長となり、我が子のペースではあるけれど成長が見えてきました。
ただ、これも一人で成長を見ていると、自分の中でのモチベーションにはつながりにくいように感じます。
保育園では、どの先生も…正規の先生もパートの先生も他の職員さんも皆さんが我が子の成長を見守っていてくれる声掛けをして下さっていました。
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出来るようになったことに対しても、こちらが見過ごすようなことをたくさん教えてくれました。
『素晴らしい絵を描くのよ、お母さん見て！』　『今日は自分からトイレにいったのよ！すごいのよ～！』
そうした先生たちに励みをもらい、励まされ、だんだんと受容していきました。
2.3歳の頃って、お母さんのかかわりが多くて、小さな成長も気付きにくかったりすると思います。
知らないうちに、毎日お子さんの中では経験が積み重なっていっているのかもしれません。
お散歩でお外に出て、空気を感じるだけでその日その空気が経験になっているかもしれません。
一緒に成長を喜んでくれる人がいると、励みも出るのかな、と思うのです。

下の子は小6ですが、思春期に突入した感がありますが、支援級の雰囲気の柔らかさもあって、年齢的に起こりそうなトラブルとは無縁です。感性は今も豊かで羨ましい位です。

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