みどりさん

2023/11/10 15:14 投稿

回答 21 件

受付終了

障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！

4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）

療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、

外出中、
つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…

次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！

贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー！！

そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。

次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

質問者からのお礼

2024/01/25 04:48

ありがとうございました！

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娘が保育園をドロップアウトし、ショックです。５歳の娘がいます。０歳から保育園に行っていましたが、最近になって馴染めず、障害児の行く幼稚園のような所に行く事になりそうです。率直にショックです。綺麗事抜きにすると、自分より頭が良い子に育ってほしかった、という汚い思いもあります。ここのサイトの方はみなさん障害の告知にぶち当たったと思うのですが、どうしましたか？（前を向く、必死になりすぎないなど）あとショックなのを共感していただけると嬉しいです…！

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生保育園幼稚園

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2022/01/15 投稿

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳 ST OT 発達支援センター保育園先生仕事

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2019/09/03 投稿

４歳３ヶ月の男の子の母です。自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月１回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう？どこまで成長できるでしょう？「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか？、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳療育作業療法偏食診断先生

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2018/01/15 投稿

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知的障害（知的発達症）保育園未就学先生パニック

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2013/12/05 投稿

障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます！というお話を聞かせてください！

皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下さい。２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳発達相談保育園

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2017/06/20 投稿

以前　何度か投稿し　こちらで胸の内を打ち明け　心が楽になりましたので　また書かせていただきます。単刀直入に申し上げますと、兄弟で何かしら支援や療育がある家族を見たら　世間一般どう反応しますか？度合い、重さや特性によりますか？わぁ大変…うちはマシだなぁ良かった。　みたいな感じなのかな？兄弟2人6歳4歳育児をしています。兄は知的ありの自閉で支援学校1年です。弟は幼稚園年少です。以前、投稿した通り　兄は真面目、優しい性格ですが自閉特性で決められたカリキュラムなどを大人数でこなすのは大嫌い💔少人数で専門の先生たちがいる学習の場を…と、軽度知的もあるので悩んだ末、　支援学校を選びました。半年足らずで　偏食もなんなくクリア、色々なおかずを食べることを好み、ゆっくりですが平仮名の読み書きをしだし、簡単な足し算も式を書いてやりだしました。環境や特性にマッチして学習に繋がりつつあります。地域の健常児さんとも田舎なんで遊んだり　放デイも楽しみ、コロナ禍の中　出来る範囲で家族で遊びの経験もして　楽しい毎日を過ごしていました。しかし、安定しだした一方で、あまり心配していなかった弟が最近になり療育を勧められ、行くことになりました。集団活動も生活面もそれなりに年齢相応にしていますが、言葉だけのやり取りや　指示がいくつも重なると　理解しにくいと言われました。先生が言葉を砕いたり　分かりやすく視覚で理解しやすく工夫すると、　やれていると。実は私も　弟のことは　以前からほんの少し気になっていて　3歳児検診も言葉の面が引っかかりましまから　市の相談にもいっていました。兄を通じ知り合いの先生もいましたし相談しやすく、わたしも兄の経験上　弟はすこし言葉に関しては幼いなぁと思っていました。ただ　何にでも抵抗なく取り組む姿勢や　総合的な発育を見ると　兄の時とは違い　余裕がありました💦 幼稚園に入って　特になにもなく、以前からの、定期的な市の相談STで、言語に関しては一年くらい幼い！せっかくお母さんも理解があるなら　療育を…と言われ、幼稚園に話したら　先生から「そういえばたしかに　以前からお母さんが心配している通り、こんなことが…　」と↑上記の通り、言語のみの指示や活動、2.3個重なった指示だと　分からないと言われました。個別でわかりやすい説明すれば　出来るのが　まだ救いですし兄のような明らかな自閉特有もなく、なんでも基本はみんなと同じ輪にいたい…という気持ちのが大きい感じです。療育や専門の素晴らしさは分かりますが、正直兄弟でお世話になるのかと　自分でも思います。パッと見た感じ　兄ですら　よく喋るし　聞き分け良いし　小柄だし　そこまでの障害児に見えないと　健常児か、健常児寄りに見えるくらい軽いよと言われます。弟はただの舌足らずの活発な子という感じです。私は明るくオープンだと周囲は思っていますが、実はこんなことをモヤモヤ考え　こちらに投稿しました。長文すいません。追伸自立を目標に学歴や学力が全てでない、将来生きていける子に❗️とは　兄の経験から　常々　思っています。

現在中3の息子です。昨年本人が障害に気づき、障害の告知をしました。そこから自己受容との親子の闘いの日々が始まっています。「どうして障害ありなしってわかるの？今自閉症が出ているから無理。一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない」など日々疑問不安などが沸き起こります。２歳半から通っている発達外来の先生と準備はしてきました。予想と現実はかなり違い突然投げ出される息子のストレートな心のボールにうまく対応できていない気がして毎日母親として落ち込みます。皆さん、告知を受けた子どもにどう対応していますが？未来はどうなりますか？不安と自信がなくここに質問させていただきました。良いアドバイスお待ちしております。

ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生先生

回答19件

5件

2021/01/20 投稿

子供の障害を受け入れきれず毎日が辛い私が目の前で泣いてもヘラヘラする娘普通の育児がしたかった娘といっぱいおしゃべりしたかったもう苦しいです

この質問への回答
21件

RINRINさん

2023/11/11 00:05

めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません)　ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。

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Re.mさん

2023/11/11 06:16

小学校一年生、七歳の娘がいます。
重度知的障害の自閉症です。

最近になってようやく障害児育児は大変だけど不幸ではないと思えるようになりました。

両手を上げて「幸せ」とは言い切れませんが、少なくとも「不幸ではない」とは思えるようになりました。
それは子どもが成長したことはもちろん、自分の障害受容が進んだことが大きいんだろうなと思います。

もう普通にはなれないんだという諦め、障害と向き合っていくしかないという覚悟。
すぐにはそんな境地には至れませんでしたが、死に物狂いになっているうちにいつの間にか認めていった感じです。

たぶん、頑張らなければ！私がこの子をどうにかしてあげなければ！と力んでいるうちは難しいと思います。
親が前向きに、積極的に動くこと自体はいいのですが、発達障害児の子育てはこちらが働きかけてぱっと結果が出ることは早々ありません。
親だけが空回りして疲弊してしまうことがたくさん出てくると思います。

頑張りすぎてもあかんもんやなと少し気を抜くようになってから、この子はこの子、この子なりの幸せを見つけていくしかないんやなと思えるようになりました。

たぶん最初は力加減というか、どう子どもと向き合ったらいいかわからずしんどいと思います。
そのときに頼れる療育先、悩みを打ち明けられる相手(療育の先生や療育ママ友など)がいるとだいぶ違ってきます。

一人で抱えずになるべく周囲を頼ること、子どもよりも自分を優先する時間を少しでも持つこと。
これが障害児育児の暗黒期を乗りきる要だと実体験から感じています。

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春なすさん

2023/11/10 22:55

確かに発達遅れはありそうですが、健診では何か言われているのでしょうか。

どうしてうちの子に限って、どうしてうちだけ…と言う気持ちは私も子供が幼少期はありました。
けど、こちらに来る方達も（自分も含めて）そうですから。うちだけ、ではないんですよね。心配、不安で心がはち切れそうになったり、折れそうになったり。
特に幼少期から我が家の場合は義務教育修了までは、本当に大変でした。特に学校の理解が得られず、ということでだいぶ骨が折れました。💧

それでも義務教育を終えた今やっと療育と、本人に合う環境（主にうちの場合は学校です）を求めて右往左往したかいがあって、やっとのことで実がなりつつあります。

まだ２歳前ならば、いくらでも伸びしろはあります。
今から諦めなくても大丈夫です。出来るだけのことを後悔のないようにしてください。

少なくとも、就学前までは諦めずに本人に合う環境を探したり、療育を探したり、家でも生活自立に向けて簡単なお手伝いを今のうちからでも始めてみてはと思います。

万が一知的障害があっても、その子なりの成長はちゃんとあります。
大切なのは、やはり比べないことです。その子のモノサシでみてあげることです。…と言っても比べてしまう気持ちも分かりますが。

ちなみにうちの子供は、自閉症、知的ともに中度位と幼少期言われましたが、高校生の今は家事一通りは出来るようになりました。
言葉は、１歳半でやはりまだ殆ど出ませんでしたが、今はペラペラ喋り過ぎる位喋ります。

今は辛い時期かと思いますが、まずは親が勉強して適切な対応をすることが大切です。
支離滅裂な文章になってしまいました。

最後に、障害＝不幸ではありませんよ。
健常者でも、不幸な人間はいますから。

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Decoさん

2023/11/12 02:13

24歳の息子がいます。
幸せですよ。
息子が幼い時は、可愛いとか可愛くないとかを考えている余裕はなかったです。
大人になって社会に出すのが産んだ者の責任としか思っていませんでした。
振り返ってみると、重かったのかなと思います。夜泣きは2歳半まで。1日2時間しか寝てくれませんでした。それも私の胸の上です。布団に下すと必ず泣いておきました。一晩中寝ないで遊んでる日もありました。公園では、子どもが騒いでいると嫌がって入りませんでした。誰もいない公園で遊んでましたし、玩具も遊びも独特で一般的ではなかったです。指差しも、ほとんどしなかったと思います。幼稚園では米粒で遊びだして食べなかったなどの連絡を受けていました。人や動物の顔を描くときは、園の先生に「ここに目、ここに口を描いて」と場所を教えてもらっていました。
年少から幼稚園だったのですが、そこは障碍児を受け入れている園でしたので、保護者も混合教育を希望している人が多かったです。それでも、私は同じクラスの子の良いところを見つけては、その子の保護者に伝えてました。（自分の子の話はしない）。そうすると、息子にみんな優しかったです。黙ってはいましたが、他の保護者さんの話を聞くと息子と同じ成長だったり、息子の方が成長しているところもありました。全てが劣っているわけではないのだなとその時に発見をしました。療育は、幼稚園までは公共の療育施設でしたが、小学校からは民間に通いました。それも効果のあるという評判のところを探して、中３まで通いました。安心・安全と本人が感じる場所だったので、息子の心のオアシスでもありました。その他に本人が望む習い事は可能な限りやらせてきました。理解ない指導者は切り捨てて理解を示してくれる人を大事にしてきました。私は考え方が独特かもしれません。自分が自閉症で産まれて来るところを息子が代わってくれたのだと思い…罪悪感＆感謝の気持ちで、社会に送り出さなくてはいけないという気持ちですした。他の子がスムーズに出来ることでも、苦労しても出来ないことがあります。たくさん悔し泣きもしていました。
小学校のころの夢は「普通になりたい」でした。私たち夫婦は、結果よりも息子の努力を評価して育てています。とても素直で真面目な頑張り屋です。そんな息子と今はお茶したり旅行したり楽しいです。また、パソコン操作助けてもらってます。

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春なすさん

2023/11/11 11:53

お返事ありがとうございます。
確かにうちの子供は重度ではなかったですが、3.４歳までは全く指示が通りませんでした。家の家財も何個かこわされました。
言葉も一語文が数える程でした。ちょっと二語文が話せるようになったと思ったら、言葉が消えました。カナータイプですから。
何度も、一人家をいつ出ていこうかと考えていました。大変なのが、自分だけだと思い、周りのママ友や自分の子供以外は皆キラキラ輝いて見えました。

今は重度かも知れませんが、もっと成長する可能性がありますし、うちの子供の一昔半前よりは、療育施設も増えましたし。
なので、何もしないよりは出来るだけのことをやってみては、諦めないで、と伝えました。

ちなみに、うちの子供が通った療育施設には2歳の子も通っていました。

賛否両論あるかも知れませんが、早いうちから通えるならば療育に通ってみてもよいと思います。
重度が中度になり得るし、もしかして軽度になる可能性もあると思います。

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Re.mさん

2023/11/11 12:22

私も子どもが二歳、三歳くらいの間は、世の中こんなに子どもがいるのに何で私の子やったんやろう、あの子もこの子もみんな普通に生まれて普通に育ってるのに！とめちゃくちゃ荒れていました。

家に子どもと二人きりでいるのが耐えられず、外遊びに行ったり子育て支援センターに足しげく通ったり。
でもそれはそれで打ちのめされるんですよね。
嫌でも「普通の子」ばかりが目につくから。

家も地獄、外に出ても地獄。
普通の子どもと普通じゃない我が子を比べてしまう、見ないでいようと思ってもどうしても見てしまう。
何で、どうしての無限ループ。
絶対人には見せませんでしたが精神状態はかなり悪かったと思います。

年少で療育園に通うようになってようやく親子共々救われました。
普通を見ずにすむようになって、理解のある先生や同じ立場のお母さんたちと出会ってだんだん気持ちが上向きになっていきました。

障害に理解のある人、同じ気持ちで立っている人が近くにいてくれるのは物理的にも精神的にも大きな支えになると実感しています。
会員さんもこれから療育にかかっていけば自然とそんな人たちに出会う機会が増えると思います。

落ち込むときはとことん落ち込んで、そこからまたゆっくり這い上がっていけばいいと思います。
美味しいもの食べて、自分すごいやん！って自画自賛する時間を大切にしてください。

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