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障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えて...

2023/11/10 15:14
21
障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください!

4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)

療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、

外出中、
つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…

次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!

贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー!!

そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。

次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。
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みどりさん
2024/01/25 04:48
ありがとうございました!

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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
RINRINさん
2023/11/11 00:05
めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません) ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。
https://h-navi.jp/qa/questions/179158
Re.mさん
2023/11/11 06:16
小学校一年生、七歳の娘がいます。
重度知的障害の自閉症です。

最近になってようやく障害児育児は大変だけど不幸ではないと思えるようになりました。

両手を上げて「幸せ」とは言い切れませんが、少なくとも「不幸ではない」とは思えるようになりました。
それは子どもが成長したことはもちろん、自分の障害受容が進んだことが大きいんだろうなと思います。

もう普通にはなれないんだという諦め、障害と向き合っていくしかないという覚悟。
すぐにはそんな境地には至れませんでしたが、死に物狂いになっているうちにいつの間にか認めていった感じです。

たぶん、頑張らなければ!私がこの子をどうにかしてあげなければ!と力んでいるうちは難しいと思います。
親が前向きに、積極的に動くこと自体はいいのですが、発達障害児の子育てはこちらが働きかけてぱっと結果が出ることは早々ありません。
親だけが空回りして疲弊してしまうことがたくさん出てくると思います。

頑張りすぎてもあかんもんやなと少し気を抜くようになってから、この子はこの子、この子なりの幸せを見つけていくしかないんやなと思えるようになりました。

たぶん最初は力加減というか、どう子どもと向き合ったらいいかわからずしんどいと思います。
そのときに頼れる療育先、悩みを打ち明けられる相手(療育の先生や療育ママ友など)がいるとだいぶ違ってきます。

一人で抱えずになるべく周囲を頼ること、子どもよりも自分を優先する時間を少しでも持つこと。
これが障害児育児の暗黒期を乗りきる要だと実体験から感じています。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
春なすさん
2023/11/10 22:55
確かに発達遅れはありそうですが、健診では何か言われているのでしょうか。

どうしてうちの子に限って、どうしてうちだけ…と言う気持ちは私も子供が幼少期はありました。
けど、こちらに来る方達も(自分も含めて)そうですから。うちだけ、ではないんですよね。心配、不安で心がはち切れそうになったり、折れそうになったり。
特に幼少期から我が家の場合は義務教育修了までは、本当に大変でした。特に学校の理解が得られず、ということでだいぶ骨が折れました。💧

それでも義務教育を終えた今やっと療育と、本人に合う環境(主にうちの場合は学校です)を求めて右往左往したかいがあって、やっとのことで実がなりつつあります。

まだ2歳前ならば、いくらでも伸びしろはあります。
今から諦めなくても大丈夫です。出来るだけのことを後悔のないようにしてください。

少なくとも、就学前までは諦めずに本人に合う環境を探したり、療育を探したり、家でも生活自立に向けて簡単なお手伝いを今のうちからでも始めてみてはと思います。

万が一知的障害があっても、その子なりの成長はちゃんとあります。
大切なのは、やはり比べないことです。その子のモノサシでみてあげることです。…と言っても比べてしまう気持ちも分かりますが。

ちなみにうちの子供は、自閉症、知的ともに中度位と幼少期言われましたが、高校生の今は家事一通りは出来るようになりました。
言葉は、1歳半でやはりまだ殆ど出ませんでしたが、今はペラペラ喋り過ぎる位喋ります。

今は辛い時期かと思いますが、まずは親が勉強して適切な対応をすることが大切です。
支離滅裂な文章になってしまいました。

最後に、障害=不幸ではありませんよ。
健常者でも、不幸な人間はいますから。




...続きを読む
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銀猫さん
2023/11/11 12:16
月並みですが、息子に発達障害があったことで出来たご縁、ママ友さんたち、先生方との出会いはとても素敵なものでした(現在進行形)。私は私の幸せを、息子は息子の幸せを。

定型でも凹凸有りでも、息子がいないと私の幸せが成り立たない/息子がいなければ私が幸せになれる、という図式は成り立たないです。

あとは、息子がハッピーな人生を送れる手助けや支援をすることが課題ですね・・・
かなり難しいと感じておりますが💦そのことと私の幸せは別かも。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
Decoさん
2023/11/12 02:13
24歳の息子がいます。
幸せですよ。
息子が幼い時は、可愛いとか可愛くないとかを考えている余裕はなかったです。
大人になって社会に出すのが産んだ者の責任としか思っていませんでした。
振り返ってみると、重かったのかなと思います。夜泣きは2歳半まで。1日2時間しか寝てくれませんでした。それも私の胸の上です。布団に下すと必ず泣いておきました。一晩中寝ないで遊んでる日もありました。公園では、子どもが騒いでいると嫌がって入りませんでした。誰もいない公園で遊んでましたし、玩具も遊びも独特で一般的ではなかったです。指差しも、ほとんどしなかったと思います。幼稚園では米粒で遊びだして食べなかったなどの連絡を受けていました。人や動物の顔を描くときは、園の先生に「ここに目、ここに口を描いて」と場所を教えてもらっていました。
年少から幼稚園だったのですが、そこは障碍児を受け入れている園でしたので、保護者も混合教育を希望している人が多かったです。それでも、私は同じクラスの子の良いところを見つけては、その子の保護者に伝えてました。(自分の子の話はしない)。そうすると、息子にみんな優しかったです。黙ってはいましたが、他の保護者さんの話を聞くと息子と同じ成長だったり、息子の方が成長しているところもありました。全てが劣っているわけではないのだなとその時に発見をしました。療育は、幼稚園までは公共の療育施設でしたが、小学校からは民間に通いました。それも効果のあるという評判のところを探して、中3まで通いました。安心・安全と本人が感じる場所だったので、息子の心のオアシスでもありました。その他に本人が望む習い事は可能な限りやらせてきました。理解ない指導者は切り捨てて理解を示してくれる人を大事にしてきました。私は考え方が独特かもしれません。自分が自閉症で産まれて来るところを息子が代わってくれたのだと思い…罪悪感&感謝の気持ちで、社会に送り出さなくてはいけないという気持ちですした。他の子がスムーズに出来ることでも、苦労しても出来ないことがあります。たくさん悔し泣きもしていました。
小学校のころの夢は「普通になりたい」でした。私たち夫婦は、結果よりも息子の努力を評価して育てています。とても素直で真面目な頑張り屋です。そんな息子と今はお茶したり旅行したり楽しいです。また、パソコン操作助けてもらってます。 ...続きを読む
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春なすさん
2023/11/11 11:53
お返事ありがとうございます。
確かにうちの子供は重度ではなかったですが、3.4歳までは全く指示が通りませんでした。家の家財も何個かこわされました。
言葉も一語文が数える程でした。ちょっと二語文が話せるようになったと思ったら、言葉が消えました。カナータイプですから。
何度も、一人家をいつ出ていこうかと考えていました。大変なのが、自分だけだと思い、周りのママ友や自分の子供以外は皆キラキラ輝いて見えました。

今は重度かも知れませんが、もっと成長する可能性がありますし、うちの子供の一昔半前よりは、療育施設も増えましたし。
なので、何もしないよりは出来るだけのことをやってみては、諦めないで、と伝えました。

ちなみに、うちの子供が通った療育施設には2歳の子も通っていました。

賛否両論あるかも知れませんが、早いうちから通えるならば療育に通ってみてもよいと思います。
重度が中度になり得るし、もしかして軽度になる可能性もあると思います。


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みんなのアンケート

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締め切りまで
10日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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