2023/11/10 15:14 投稿
回答 21
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障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください!

4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)

療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、

外出中、
つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…

次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!

贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー!!

そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。

次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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質問者からのお礼
2024/01/25 04:48
ありがとうございました!
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この質問への回答
21件

https://h-navi.jp/qa/questions/179158
RINRINさん
2023/11/11 00:05

めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません) ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。

https://h-navi.jp/qa/questions/179158
Re.mさん
2023/11/11 06:16

小学校一年生、七歳の娘がいます。
重度知的障害の自閉症です。

最近になってようやく障害児育児は大変だけど不幸ではないと思えるようになりました。

両手を上げて「幸せ」とは言い切れませんが、少なくとも「不幸ではない」とは思えるようになりました。
それは子どもが成長したことはもちろん、自分の障害受容が進んだことが大きいんだろうなと思います。

もう普通にはなれないんだという諦め、障害と向き合っていくしかないという覚悟。
すぐにはそんな境地には至れませんでしたが、死に物狂いになっているうちにいつの間にか認めていった感じです。

たぶん、頑張らなければ!私がこの子をどうにかしてあげなければ!と力んでいるうちは難しいと思います。
親が前向きに、積極的に動くこと自体はいいのですが、発達障害児の子育てはこちらが働きかけてぱっと結果が出ることは早々ありません。
親だけが空回りして疲弊してしまうことがたくさん出てくると思います。

頑張りすぎてもあかんもんやなと少し気を抜くようになってから、この子はこの子、この子なりの幸せを見つけていくしかないんやなと思えるようになりました。

たぶん最初は力加減というか、どう子どもと向き合ったらいいかわからずしんどいと思います。
そのときに頼れる療育先、悩みを打ち明けられる相手(療育の先生や療育ママ友など)がいるとだいぶ違ってきます。

一人で抱えずになるべく周囲を頼ること、子どもよりも自分を優先する時間を少しでも持つこと。
これが障害児育児の暗黒期を乗りきる要だと実体験から感じています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
春なすさん
2023/11/10 22:55

確かに発達遅れはありそうですが、健診では何か言われているのでしょうか。

どうしてうちの子に限って、どうしてうちだけ…と言う気持ちは私も子供が幼少期はありました。
けど、こちらに来る方達も(自分も含めて)そうですから。うちだけ、ではないんですよね。心配、不安で心がはち切れそうになったり、折れそうになったり。
特に幼少期から我が家の場合は義務教育修了までは、本当に大変でした。特に学校の理解が得られず、ということでだいぶ骨が折れました。💧

それでも義務教育を終えた今やっと療育と、本人に合う環境(主にうちの場合は学校です)を求めて右往左往したかいがあって、やっとのことで実がなりつつあります。

まだ2歳前ならば、いくらでも伸びしろはあります。
今から諦めなくても大丈夫です。出来るだけのことを後悔のないようにしてください。

少なくとも、就学前までは諦めずに本人に合う環境を探したり、療育を探したり、家でも生活自立に向けて簡単なお手伝いを今のうちからでも始めてみてはと思います。

万が一知的障害があっても、その子なりの成長はちゃんとあります。
大切なのは、やはり比べないことです。その子のモノサシでみてあげることです。…と言っても比べてしまう気持ちも分かりますが。

ちなみにうちの子供は、自閉症、知的ともに中度位と幼少期言われましたが、高校生の今は家事一通りは出来るようになりました。
言葉は、1歳半でやはりまだ殆ど出ませんでしたが、今はペラペラ喋り過ぎる位喋ります。

今は辛い時期かと思いますが、まずは親が勉強して適切な対応をすることが大切です。
支離滅裂な文章になってしまいました。

最後に、障害=不幸ではありませんよ。
健常者でも、不幸な人間はいますから。




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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
Decoさん
2023/11/12 02:13

24歳の息子がいます。
幸せですよ。
息子が幼い時は、可愛いとか可愛くないとかを考えている余裕はなかったです。
大人になって社会に出すのが産んだ者の責任としか思っていませんでした。
振り返ってみると、重かったのかなと思います。夜泣きは2歳半まで。1日2時間しか寝てくれませんでした。それも私の胸の上です。布団に下すと必ず泣いておきました。一晩中寝ないで遊んでる日もありました。公園では、子どもが騒いでいると嫌がって入りませんでした。誰もいない公園で遊んでましたし、玩具も遊びも独特で一般的ではなかったです。指差しも、ほとんどしなかったと思います。幼稚園では米粒で遊びだして食べなかったなどの連絡を受けていました。人や動物の顔を描くときは、園の先生に「ここに目、ここに口を描いて」と場所を教えてもらっていました。
年少から幼稚園だったのですが、そこは障碍児を受け入れている園でしたので、保護者も混合教育を希望している人が多かったです。それでも、私は同じクラスの子の良いところを見つけては、その子の保護者に伝えてました。(自分の子の話はしない)。そうすると、息子にみんな優しかったです。黙ってはいましたが、他の保護者さんの話を聞くと息子と同じ成長だったり、息子の方が成長しているところもありました。全てが劣っているわけではないのだなとその時に発見をしました。療育は、幼稚園までは公共の療育施設でしたが、小学校からは民間に通いました。それも効果のあるという評判のところを探して、中3まで通いました。安心・安全と本人が感じる場所だったので、息子の心のオアシスでもありました。その他に本人が望む習い事は可能な限りやらせてきました。理解ない指導者は切り捨てて理解を示してくれる人を大事にしてきました。私は考え方が独特かもしれません。自分が自閉症で産まれて来るところを息子が代わってくれたのだと思い…罪悪感&感謝の気持ちで、社会に送り出さなくてはいけないという気持ちですした。他の子がスムーズに出来ることでも、苦労しても出来ないことがあります。たくさん悔し泣きもしていました。
小学校のころの夢は「普通になりたい」でした。私たち夫婦は、結果よりも息子の努力を評価して育てています。とても素直で真面目な頑張り屋です。そんな息子と今はお茶したり旅行したり楽しいです。また、パソコン操作助けてもらってます。

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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
春なすさん
2023/11/11 11:53

お返事ありがとうございます。
確かにうちの子供は重度ではなかったですが、3.4歳までは全く指示が通りませんでした。家の家財も何個かこわされました。
言葉も一語文が数える程でした。ちょっと二語文が話せるようになったと思ったら、言葉が消えました。カナータイプですから。
何度も、一人家をいつ出ていこうかと考えていました。大変なのが、自分だけだと思い、周りのママ友や自分の子供以外は皆キラキラ輝いて見えました。

今は重度かも知れませんが、もっと成長する可能性がありますし、うちの子供の一昔半前よりは、療育施設も増えましたし。
なので、何もしないよりは出来るだけのことをやってみては、諦めないで、と伝えました。

ちなみに、うちの子供が通った療育施設には2歳の子も通っていました。

賛否両論あるかも知れませんが、早いうちから通えるならば療育に通ってみてもよいと思います。
重度が中度になり得るし、もしかして軽度になる可能性もあると思います。


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https://h-navi.jp/qa/questions/179158
Re.mさん
2023/11/11 12:22

私も子どもが二歳、三歳くらいの間は、世の中こんなに子どもがいるのに何で私の子やったんやろう、あの子もこの子もみんな普通に生まれて普通に育ってるのに!とめちゃくちゃ荒れていました。

家に子どもと二人きりでいるのが耐えられず、外遊びに行ったり子育て支援センターに足しげく通ったり。
でもそれはそれで打ちのめされるんですよね。
嫌でも「普通の子」ばかりが目につくから。

家も地獄、外に出ても地獄。
普通の子どもと普通じゃない我が子を比べてしまう、見ないでいようと思ってもどうしても見てしまう。
何で、どうしての無限ループ。
絶対人には見せませんでしたが精神状態はかなり悪かったと思います。

年少で療育園に通うようになってようやく親子共々救われました。
普通を見ずにすむようになって、理解のある先生や同じ立場のお母さんたちと出会ってだんだん気持ちが上向きになっていきました。

障害に理解のある人、同じ気持ちで立っている人が近くにいてくれるのは物理的にも精神的にも大きな支えになると実感しています。
会員さんもこれから療育にかかっていけば自然とそんな人たちに出会う機会が増えると思います。

落ち込むときはとことん落ち込んで、そこからまたゆっくり這い上がっていけばいいと思います。
美味しいもの食べて、自分すごいやん!って自画自賛する時間を大切にしてください。

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回答
30件
2017/10/09 投稿
乗り物 会話 離婚

小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています。他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。 担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。 スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。 息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。 どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
13件
2023/02/16 投稿
通常学級 小学1・2年生 不登校

「普通の子」を持つ友人達とどのように今後接していくかについて。 長文で申し訳ありません。 息子は3歳を過ぎましたが、依然発達遅滞で、こちらの言っていることは少し理解してきているものの、まだはっきりと明確な言葉は話してくれません。 ただの愚痴にはなりますが、息子と同じ歳の子供を持つ友人などから、新年の年賀状で「大きくなったらケーキやさんになりたいと言ってます!」といったコメントを見ては、うちの子も定型発達の子だったら、こういうことを書いてたんだろうなあ…と思い凹みます。 正直友人には申し訳ないですが、友人の定型発達の子の成長に対して微笑ましく思う心に余裕がなく、自分の内面に湧き出る黒い気持ちに対して自己嫌悪にもなります。 あまりにそういう感情に左右されて気分が落ちるので、Facebookで子供関係をアップする友人の記事も全て非表示設定の変えるようになりました。 また、今度子どもたち一緒に遊ぼう!といった声かけも、気が進まず、「そのうちに…」と濁してしまって友人関係が疎遠になりつつあり、自分の子が「普通の子」だったら、たくさんママ友もいて、子育て楽しめたかな…などと思っている自分も嫌になります。 いったいいつになれば、人様の子も笑って見られるような自分になれるのでしょうか…皆様人それぞれお子さんの状況は違うと思いますが、どのように気持ちを切り替える方法があるのか、気になります。

回答
21件
2018/01/01 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

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採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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