2023/11/10 15:14 投稿
回答 21
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障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください!

4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)

療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、

外出中、
つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…

次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!

贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー!!

そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。

次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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質問者からのお礼
2024/01/25 04:48
ありがとうございました!
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この質問への回答
21件

RINRINさん
2023/11/11 00:05

めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません) ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。

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子供の障害、どうやって受け入れられましたか? おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。 乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。 それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。 ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。 我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。 たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

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2016/09/28 投稿
療育 診断 0~3歳

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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9件
2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
4~6歳 診断 小学1・2年生

3歳、ほぼ発語なし 質問です。お子さん何歳頃に伸びましたか? よく3歳ぐらいから幼稚園や保育園へ入園したら伸びた。集団入ったら伸びたと聞くのですが、 うちの子、1歳の時から保育園。2歳前に個別療育。2歳半で小集団療育受けてます。 医者もおかしいね?というくらい言語が伸びず…単語が消えては出て数個のみ+喃語+音声模倣のみで1年ずっと停滞してます…。応答の指差しもしません。唯一、服の着脱だけはちゃんとしてるかなレベルです…。2歳半の時の発達検査は何もできなくて1歳半でした。 療育先も一見、椅子に座ってちゃんと療育受けてるのですがなーんか理解してない。何なら、小集団療育でも他の子達の方が出来てる…と分かりました。先日初めて、名前を呼ばれて凄く小さく「はあい」と返事してました。凄く嬉しかったです。本当にほんの少しずつですが成長はしてきてます。 元々、保育園や療育などの集団入ってたけど年少や年中〜年長で話し始めたとか、 ぐっと伸びた時期がいつかとか、体験談教えてくださると嬉しいです。 補足 皆さん、ありがとうございました。 2歳くらいまでは医者や相談員もそのうち喋ると言ってくださってたので…いつか喋る!と心待ちしてましたが、3歳から周りの反応も雲いき怪しく…発語など過度に期待せずにしていきたいと思います。

回答
5件
2025/01/26 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 知的障害(知的発達症) 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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