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Q&A - お悩みきいて!

障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えて...

みどりさん

2023/11/10 15:14

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障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！

4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）

療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、

外出中、
つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…

次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！

贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー！！

そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。

次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

みどりさん

2024/01/25 04:48

ありがとうございました！

この質問への回答

RINRINさん

2023/11/11 00:05

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めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません)　ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。

11

Re.mさん

2023/11/11 06:16

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小学校一年生、七歳の娘がいます。
重度知的障害の自閉症です。

最近になってようやく障害児育児は大変だけど不幸ではないと思えるようになりました。

両手を上げて「幸せ」とは言い切れませんが、少なくとも「不幸ではない」とは思えるようになりました。
それは子どもが成長したことはもちろん、自分の障害受容が進んだことが大きいんだろうなと思います。

もう普通にはなれないんだという諦め、障害と向き合っていくしかないという覚悟。
すぐにはそんな境地には至れませんでしたが、死に物狂いになっているうちにいつの間にか認めていった感じです。

たぶん、頑張らなければ！私がこの子をどうにかしてあげなければ！と力んでいるうちは難しいと思います。
親が前向きに、積極的に動くこと自体はいいのですが、発達障害児の子育てはこちらが働きかけてぱっと結果が出ることは早々ありません。
親だけが空回りして疲弊してしまうことがたくさん出てくると思います。

頑張りすぎてもあかんもんやなと少し気を抜くようになってから、この子はこの子、この子なりの幸せを見つけていくしかないんやなと思えるようになりました。

たぶん最初は力加減というか、どう子どもと向き合ったらいいかわからずしんどいと思います。
そのときに頼れる療育先、悩みを打ち明けられる相手(療育の先生や療育ママ友など)がいるとだいぶ違ってきます。

一人で抱えずになるべく周囲を頼ること、子どもよりも自分を優先する時間を少しでも持つこと。
これが障害児育児の暗黒期を乗りきる要だと実体験から感じています。 Vitae incidunt corrupti. Aperiam qui ut. Esse deleniti voluptatem. Quis aspernatur praesentium. Qui nisi voluptas. Atque dolorem itaque. Ut aperiam et. Quia quasi nesciunt. Provident aut ipsum. Soluta perferendis est. Numquam aliquam quos. Necessitatibus repudiandae aut. Deleniti maxime quia. Et nihil doloremque. Et ducimus harum. Eos enim et. Ad ea earum. Rerum aut dolores. Qui qui et. Alias et tenetur. Modi est nam. Nihil vel laboriosam. Dolorem molestiae vitae. Aut voluptatem molestias. Eum recusandae aperiam. Numquam distinctio officiis. Adipisci voluptatem veniam. Et hic esse. Asperiores sit molestias. Rerum enim nesciunt.

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春なすさん

2023/11/10 22:55

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確かに発達遅れはありそうですが、健診では何か言われているのでしょうか。

どうしてうちの子に限って、どうしてうちだけ…と言う気持ちは私も子供が幼少期はありました。
けど、こちらに来る方達も（自分も含めて）そうですから。うちだけ、ではないんですよね。心配、不安で心がはち切れそうになったり、折れそうになったり。
特に幼少期から我が家の場合は義務教育修了までは、本当に大変でした。特に学校の理解が得られず、ということでだいぶ骨が折れました。💧

それでも義務教育を終えた今やっと療育と、本人に合う環境（主にうちの場合は学校です）を求めて右往左往したかいがあって、やっとのことで実がなりつつあります。

まだ２歳前ならば、いくらでも伸びしろはあります。
今から諦めなくても大丈夫です。出来るだけのことを後悔のないようにしてください。

少なくとも、就学前までは諦めずに本人に合う環境を探したり、療育を探したり、家でも生活自立に向けて簡単なお手伝いを今のうちからでも始めてみてはと思います。

万が一知的障害があっても、その子なりの成長はちゃんとあります。
大切なのは、やはり比べないことです。その子のモノサシでみてあげることです。…と言っても比べてしまう気持ちも分かりますが。

ちなみにうちの子供は、自閉症、知的ともに中度位と幼少期言われましたが、高校生の今は家事一通りは出来るようになりました。
言葉は、１歳半でやはりまだ殆ど出ませんでしたが、今はペラペラ喋り過ぎる位喋ります。

今は辛い時期かと思いますが、まずは親が勉強して適切な対応をすることが大切です。
支離滅裂な文章になってしまいました。

最後に、障害＝不幸ではありませんよ。
健常者でも、不幸な人間はいますから。

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春なすさん

2023/11/11 11:53

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お返事ありがとうございます。
確かにうちの子供は重度ではなかったですが、3.４歳までは全く指示が通りませんでした。家の家財も何個かこわされました。
言葉も一語文が数える程でした。ちょっと二語文が話せるようになったと思ったら、言葉が消えました。カナータイプですから。
何度も、一人家をいつ出ていこうかと考えていました。大変なのが、自分だけだと思い、周りのママ友や自分の子供以外は皆キラキラ輝いて見えました。

今は重度かも知れませんが、もっと成長する可能性がありますし、うちの子供の一昔半前よりは、療育施設も増えましたし。
なので、何もしないよりは出来るだけのことをやってみては、諦めないで、と伝えました。

ちなみに、うちの子供が通った療育施設には2歳の子も通っていました。

賛否両論あるかも知れませんが、早いうちから通えるならば療育に通ってみてもよいと思います。
重度が中度になり得るし、もしかして軽度になる可能性もあると思います。

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銀猫さん

2023/11/11 12:16

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月並みですが、息子に発達障害があったことで出来たご縁、ママ友さんたち、先生方との出会いはとても素敵なものでした（現在進行形）。私は私の幸せを、息子は息子の幸せを。

定型でも凹凸有りでも、息子がいないと私の幸せが成り立たない/息子がいなければ私が幸せになれる、という図式は成り立たないです。

あとは、息子がハッピーな人生を送れる手助けや支援をすることが課題ですね・・・
かなり難しいと感じておりますが💦そのことと私の幸せは別かも。 Odio quae est. Eaque facilis ab. Esse quo quia. Doloremque et id. Perspiciatis illo atque. Non alias repellat. Et iure dolor. Magnam illo qui. Quis rem voluptates. Sit neque voluptatem. Sunt repellat molestiae. Esse autem error. Vitae ipsa in. Dolorum illum voluptates. Quae voluptatum molestiae. Impedit maiores voluptas. Quisquam velit ut. Ea et deleniti. Debitis officia sed. Natus dolore velit. Sit iusto in. Vitae dicta culpa. Sunt sequi nemo. Impedit soluta distinctio. Iusto fugit temporibus. Dolores explicabo tempore. Unde optio dolorem. Et quis qui. Fugiat est rerum. Sed tempore recusandae.

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Re.mさん

2023/11/11 12:22

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私も子どもが二歳、三歳くらいの間は、世の中こんなに子どもがいるのに何で私の子やったんやろう、あの子もこの子もみんな普通に生まれて普通に育ってるのに！とめちゃくちゃ荒れていました。

家に子どもと二人きりでいるのが耐えられず、外遊びに行ったり子育て支援センターに足しげく通ったり。
でもそれはそれで打ちのめされるんですよね。
嫌でも「普通の子」ばかりが目につくから。

家も地獄、外に出ても地獄。
普通の子どもと普通じゃない我が子を比べてしまう、見ないでいようと思ってもどうしても見てしまう。
何で、どうしての無限ループ。
絶対人には見せませんでしたが精神状態はかなり悪かったと思います。

年少で療育園に通うようになってようやく親子共々救われました。
普通を見ずにすむようになって、理解のある先生や同じ立場のお母さんたちと出会ってだんだん気持ちが上向きになっていきました。

障害に理解のある人、同じ気持ちで立っている人が近くにいてくれるのは物理的にも精神的にも大きな支えになると実感しています。
会員さんもこれから療育にかかっていけば自然とそんな人たちに出会う機会が増えると思います。

落ち込むときはとことん落ち込んで、そこからまたゆっくり這い上がっていけばいいと思います。
美味しいもの食べて、自分すごいやん！って自画自賛する時間を大切にしてください。 Vitae incidunt corrupti. Aperiam qui ut. Esse deleniti voluptatem. Quis aspernatur praesentium. Qui nisi voluptas. Atque dolorem itaque. Ut aperiam et. Quia quasi nesciunt. Provident aut ipsum. Soluta perferendis est. Numquam aliquam quos. Necessitatibus repudiandae aut. Deleniti maxime quia. Et nihil doloremque. Et ducimus harum. Eos enim et. Ad ea earum. Rerum aut dolores. Qui qui et. Alias et tenetur. Modi est nam. Nihil vel laboriosam. Dolorem molestiae vitae. Aut voluptatem molestias. Eum recusandae aperiam. Numquam distinctio officiis. Adipisci voluptatem veniam. Et hic esse. Asperiores sit molestias. Rerum enim nesciunt.

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5日

【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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回答

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回答

高齢になると、リスクが増えるのは事実ですから。それはふまえて。

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障害児のお母さん、自分の好きなことする時間やお金、ありますか

？？好きなことって、仕事も含みます。毎日、2歳児の子に、1日3時間くらいつきっきりで療育行ってます行き帰りや準備含めて4時間くらいかかります。ほんとなら、年少から保育園に預けて自分は仕事に復帰し、仕事したり趣味のジムに通ったり、休日は子供と遊んだりしたかったです。でも子供が障害者なので、いまは休みなく毎日療育。保育園に預けてる障害児のお母さんもいますが、私が通っている療育の先生は、お母さんは仕事しないで子供に付き合ってあげたほうが、子供が伸びる、と言います。療育に２つ通っていますが、どちらの先生もそう言います。毎日療育ばかりです。しかも子供が伸びているのかもよくわかりません。たとえ伸びてもマイナスのものがマシになるて感じがして。仕事したりジムに行ったりしてるママ友がうらやましい。私がいまできる息抜きは、夜こっそりお酒を飲むことくらい。夫に預けて、日曜くらいジムに行けないかなと思いますが夫も土日の療育に連れてってくれたりしていて自由時間がすくなく、今の生活に不満を持っている気がします。上の子の面倒もあるので、土日に夫が療育に行ってくれても、自由時間ありません。子供は可愛いですがいなくなってくれないかな？と思ってしまったりこんな子産んでしまった…と思ってしまったり愚痴ばかりですみません。皆さん、療育と自分の時間の両立できてますか？コツありますか？？

回答

療育園に母子通園の知人は、そのような生活だったなと思い出しました。うちは、その施設の土曜日の療育に参加して平日は幼稚園でしたが。療育園みた...

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先輩ママたちに、気持ちの整理の仕方を聞いてみたいと思っていま

す。私は、昨年子どもが広汎性発達障害と診断をうけ、普段から子育てで違和感を感じていたので、「あぁやっぱり」と思う反面、育児本を読んでも、障害関連の本を読んで、子どもの行動を理解したつもりになってもいざ、子どもの困りごとに直面するとイライラしたりむなしい気持ちになってしまいます。みなさんは、どんな風に発達障害を納得、というか受け入れられるようになりましたか？はじめて発達ナビに来て、https://h-navi.jp/column/article/31この記事を読んで、もしかしららここにいる皆さんならなにかアドバイスをもらえるかも、と思い質問させていただきました。はじめて質問しますので、方法が間違っていたら、すみません。

回答

記事を読ませていただきました。私にとっては、リアルタイムすぎました（苦笑）。まさに少し前に「やりません」と言ってしまった母です。子...

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皆さんは、子育てをしていて、いっぱいいっぱいになってしまった

時、特性を見て辛くなる時など、ありませんか？子どもが心から可愛いと思えない時、どうしていましたか？2歳2ヶ月、発語なし指差しなし、双子男子です。1月から療育に通っています。何度か質問させてもらってます。ゆっくりペースの成長を普段はそこまで気にならず見守っているのですが、たまに、本当に喋れるようになるのかな、高い所に登るのも落ち着くのかな、あ、また横目でくるくる回ってる…と、なんだか気持ちが暗くなります。まだ発達検査はしていないですが、自閉症の特徴が多く出ています。いつもは、子どもはとても可愛くて、愛情たっぷりで育てていると思っています。たまに、こうなってしまいます。

回答

>ごまっきゅさん回答ありがとうございます！確かに上の子のイヤイヤ期、可愛くない、マジでもうやめて…と、こっちが参ってしまっていました...

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私は、自分自身が広汎性発達障害と学習障害、５歳の娘が自閉症ス

ペクトラム（アスペルガー、ＡＤＨＤ傾向）です。一昨年仕事で精神的に躓いて、去年１１月国立職業リハビリテーションセンター職域開発科に入所し、約１１ケ月職業訓練を受けています。娘も今年から小学校入学後の放課後ディに慣らすために児童デイに通わせています。私自身の職リハ経験と娘の児童デイの経験を踏まえると、障害児は障害児同士、障害者は障害者同士で一緒にいるのが一番心地よいのではと思うようになりました。妻曰く娘は児童デイでは幼稚園（発達障害に万全の理解有）にいる時より居心地が良いそうです。とても楽しい感じが伝わってきます。私自身も職リハに通って、生まれて初めて学校の楽しさ、人間関係の楽しさを知りました。小中学校では感じなかったです。私と娘の経験を踏まえると、障害児は障害児同士で一緒の空間にいるのが一番楽しく生きやすいと思うようになりました。妻も娘の小学校の問題で「普通級」が良いのか「支援級」が良いのか悩んでいましたが、最近の娘の児童デイの体験と私が職リハを楽しんでいる様を見ていて、妻が感じたそうです。普通級にこだわる親御さんは多いですよね？習い事にクローズで通わせている方もいますよね？これって誰のためなんでしょう？親のエゴなんではないかと思わずにはいられません。学習面を考えると普通級じゃないとという方もいるでしょう。偏見が怖いから普通級が良いのではという方もいるでしょう。でもそれって障害児本人の生きやすさを最優先に考えているのでしょうか？自閉症児の東田くんの書籍を読んでもそうです。あの感覚は健常の親御さんは理解できますか？発達障害児（者）とは感覚がかなり違うように思います。健常者の輪に入ると、そういった感覚の違いなどから辛い思いをすることもあるでしょう。習い事もそうです。よかれと思っても本人がやりたいと思っても、クローズで習わせるのは詐欺のような気もします。預かってる指導者の苦労は考えた事はありますか？現状は発達障害児ウエルカムっていう習い事は少数派でしょう。でもだからってクローズで預けたら、預けられた側の指導者の苦労は？それは人としてどうなんでしょう？わたしは妻にも言ってますが、娘の習い事に関しては、ちゃんと告知して発達障害を理解した方にのみ預けるべきだと常々言ってます。それは指導者の方の負担もありますが、娘のことを第一に考えるからです。理解のない施設に預けたらパニックや癇癪や問題行動が増えて、結果的に娘が苦労します。支援級は場所によって情緒級がなくて重度の子と同室だから困るという理由や様々な理由で普通級に入れてる方もいると思いますが、重度の子と同室でも普通級にいるよりは学校が楽しい場になると思います。普通級じゃないと友達が出来ないのでは？と心配する方も多いでしょう。でもそれは健常者の感覚ではないかな？理解がある友達なら楽しいかも知れません。でも子どもって非情な面を併せ持っています。友達の良さを知って欲しくて普通級に入れても辛い思いをしたら本末転倒です。職リハで知り合った障害者の多くが普通級で過ごして辛い思いをしています。学校が楽しかったという方は誰もいませんでした。中には辛いから学生時代の話をしない方もいます。今回職リハでの経験と娘の経験を思うと、つい書きたくなったので書きました。それでも普通級にこだわりたい方もいるかも知れませんが、数年後、数十年後にお子さんが辛い２次障害になってから後悔しても遅いということだけは頭の片隅に置いておいて欲しいです。

回答

あくまで障害児という大きな括りで話すのではなく、そういうケースもあるというぐらいがいいのではないでしょうか？その子にあったから他の子にも...

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