2023/11/10 15:14 投稿
回答 21
受付終了

障害児の子育ての先輩、幸せですか??!教えてください!

4歳長男、1歳9ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。(発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど)

療育やおうち療育ガンバロウ!と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、

外出中、
つらい!悲しい!みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが?
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…

次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて(長男は長男で問題ありますが)、次男にもこんなふうに育ってほしかったー!2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー!

贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー!!

そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか??
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。

次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

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質問者からのお礼
2024/01/25 04:48
ありがとうございました!
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この質問への回答
21件

RINRINさん
2023/11/11 00:05

めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません) ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。

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子供の障害、どうやって受け入れられましたか? おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。 乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。 それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。 ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。 我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。 たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

回答
19件
2016/09/28 投稿
知的障害(知的発達症) 療育 ASD(自閉スペクトラム症)

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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5件
2024/12/03 投稿
宿題 診断 運動

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

回答
30件
2017/10/09 投稿
癇癪 会話 乗り物

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

回答
15件
2017/01/12 投稿
癇癪 発達相談 0~3歳

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