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障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えて...
障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！
4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。
最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）
療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、
外出中、
つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？
可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。
という気持ちがでて涙が出ます…
次男は次男で、可愛いけれど、
長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！
贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。
周りと比べちゃダメなのにー！！
そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？
合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。
もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。
次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。
この質問は回答受付を終了しました
質問者からの「ありがとう」のメッセージ
みどりさん
2024/01/25 04:48
ありがとうございました！
この質問への回答
めっちゃ幸せに楽しく暮らしてます。これもひとえに周りにいる悪友たち(といっても障がい児教育関係者)同じ子どもを持つおかーちゃんたちがいたからです。時には寄り添ってもらい、時にはお尻をたたいてもらい、なんとかここまでこれました。息子の上に娘がいますが、これがまた良い子で(ばか親ですいません) ありがたいです。アラサーになりましたが、恋ばなが聞こえてこないのが唯一の心配です。息子(知的重度)はグループホームで生活しています。しっかり親離れしてくれてますが、私が子離れできてません。つらいこと、しんとこと、もちろんありましたが、忘れました。強がりで言ってます(笑)ホンネは思い出したくない、今の幸せに浸っていたい、ですね。今度息子が帰宅した時はいっしょにカラオケに行く予定です。息子がマイク独占するので私はひたすら観客役ですが。楽しんできます。
小学校一年生、七歳の娘がいます。
重度知的障害の自閉症です。
最近になってようやく障害児育児は大変だけど不幸ではないと思えるようになりました。
両手を上げて「幸せ」とは言い切れませんが、少なくとも「不幸ではない」とは思えるようになりました。
それは子どもが成長したことはもちろん、自分の障害受容が進んだことが大きいんだろうなと思います。
もう普通にはなれないんだという諦め、障害と向き合っていくしかないという覚悟。
すぐにはそんな境地には至れませんでしたが、死に物狂いになっているうちにいつの間にか認めていった感じです。
たぶん、頑張らなければ！私がこの子をどうにかしてあげなければ！と力んでいるうちは難しいと思います。
親が前向きに、積極的に動くこと自体はいいのですが、発達障害児の子育てはこちらが働きかけてぱっと結果が出ることは早々ありません。
親だけが空回りして疲弊してしまうことがたくさん出てくると思います。
頑張りすぎてもあかんもんやなと少し気を抜くようになってから、この子はこの子、この子なりの幸せを見つけていくしかないんやなと思えるようになりました。
たぶん最初は力加減というか、どう子どもと向き合ったらいいかわからずしんどいと思います。
そのときに頼れる療育先、悩みを打ち明けられる相手(療育の先生や療育ママ友など)がいるとだいぶ違ってきます。
一人で抱えずになるべく周囲を頼ること、子どもよりも自分を優先する時間を少しでも持つこと。
これが障害児育児の暗黒期を乗りきる要だと実体験から感じています。
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確かに発達遅れはありそうですが、健診では何か言われているのでしょうか。
どうしてうちの子に限って、どうしてうちだけ…と言う気持ちは私も子供が幼少期はありました。
けど、こちらに来る方達も（自分も含めて）そうですから。うちだけ、ではないんですよね。心配、不安で心がはち切れそうになったり、折れそうになったり。
特に幼少期から我が家の場合は義務教育修了までは、本当に大変でした。特に学校の理解が得られず、ということでだいぶ骨が折れました。💧
それでも義務教育を終えた今やっと療育と、本人に合う環境（主にうちの場合は学校です）を求めて右往左往したかいがあって、やっとのことで実がなりつつあります。
まだ２歳前ならば、いくらでも伸びしろはあります。
今から諦めなくても大丈夫です。出来るだけのことを後悔のないようにしてください。
少なくとも、就学前までは諦めずに本人に合う環境を探したり、療育を探したり、家でも生活自立に向けて簡単なお手伝いを今のうちからでも始めてみてはと思います。
万が一知的障害があっても、その子なりの成長はちゃんとあります。
大切なのは、やはり比べないことです。その子のモノサシでみてあげることです。…と言っても比べてしまう気持ちも分かりますが。
ちなみにうちの子供は、自閉症、知的ともに中度位と幼少期言われましたが、高校生の今は家事一通りは出来るようになりました。
言葉は、１歳半でやはりまだ殆ど出ませんでしたが、今はペラペラ喋り過ぎる位喋ります。
今は辛い時期かと思いますが、まずは親が勉強して適切な対応をすることが大切です。
支離滅裂な文章になってしまいました。
最後に、障害＝不幸ではありませんよ。
健常者でも、不幸な人間はいますから。
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お返事ありがとうございます。
確かにうちの子供は重度ではなかったですが、3.４歳までは全く指示が通りませんでした。家の家財も何個かこわされました。
言葉も一語文が数える程でした。ちょっと二語文が話せるようになったと思ったら、言葉が消えました。カナータイプですから。
何度も、一人家をいつ出ていこうかと考えていました。大変なのが、自分だけだと思い、周りのママ友や自分の子供以外は皆キラキラ輝いて見えました。
今は重度かも知れませんが、もっと成長する可能性がありますし、うちの子供の一昔半前よりは、療育施設も増えましたし。
なので、何もしないよりは出来るだけのことをやってみては、諦めないで、と伝えました。
ちなみに、うちの子供が通った療育施設には2歳の子も通っていました。
賛否両論あるかも知れませんが、早いうちから通えるならば療育に通ってみてもよいと思います。
重度が中度になり得るし、もしかして軽度になる可能性もあると思います。
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月並みですが、息子に発達障害があったことで出来たご縁、ママ友さんたち、先生方との出会いはとても素敵なものでした（現在進行形）。私は私の幸せを、息子は息子の幸せを。
定型でも凹凸有りでも、息子がいないと私の幸せが成り立たない/息子がいなければ私が幸せになれる、という図式は成り立たないです。
あとは、息子がハッピーな人生を送れる手助けや支援をすることが課題ですね・・・
かなり難しいと感じておりますが💦そのことと私の幸せは別かも。
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私も子どもが二歳、三歳くらいの間は、世の中こんなに子どもがいるのに何で私の子やったんやろう、あの子もこの子もみんな普通に生まれて普通に育ってるのに！とめちゃくちゃ荒れていました。
家に子どもと二人きりでいるのが耐えられず、外遊びに行ったり子育て支援センターに足しげく通ったり。
でもそれはそれで打ちのめされるんですよね。
嫌でも「普通の子」ばかりが目につくから。
家も地獄、外に出ても地獄。
普通の子どもと普通じゃない我が子を比べてしまう、見ないでいようと思ってもどうしても見てしまう。
何で、どうしての無限ループ。
絶対人には見せませんでしたが精神状態はかなり悪かったと思います。
年少で療育園に通うようになってようやく親子共々救われました。
普通を見ずにすむようになって、理解のある先生や同じ立場のお母さんたちと出会ってだんだん気持ちが上向きになっていきました。
障害に理解のある人、同じ気持ちで立っている人が近くにいてくれるのは物理的にも精神的にも大きな支えになると実感しています。
会員さんもこれから療育にかかっていけば自然とそんな人たちに出会う機会が増えると思います。
落ち込むときはとことん落ち込んで、そこからまたゆっくり這い上がっていけばいいと思います。
美味しいもの食べて、自分すごいやん！って自画自賛する時間を大切にしてください。
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