Q&A - こんなときどうしてますか？

現在中3の息子です

Winner38さん

2021/01/20 13:52

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現在中3の息子です。昨年本人が障害に気づき、障害の告知をしました。そこから自己受容との親子の闘いの日々が始まっています。「どうして障害ありなしってわかるの？今自閉症が出ているから無理。一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない」など日々疑問不安などが沸き起こります。２歳半から通っている発達外来の先生と準備はしてきました。予想と現実はかなり違い突然投げ出される息子のストレートな心のボールにうまく対応できていない気がして毎日母親として落ち込みます。皆さん、告知を受けた子どもにどう対応していますが？未来はどうなりますか？不安と自信がなくここに質問させていただきました。良いアドバイスお待ちしております。

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この質問への回答

kitty❣️さん

2021/01/20 14:51

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こんにちは、
ずいぶん気がつくのが遅かったんですね。
2歳半から発達外来に行っていても、中2まで気が付かなかったんですね。
もしかして、知的障害もあったりしますか？

「どうして障害ありなしってわかるの？」
には「あなたの行動等が自閉症スペクトラムの診断基準を満たすから。」と私なら答えると思います。
「一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない」
には、
「その人になったわけでもないのに、なんで気楽かどうかがあなたにわかるの？
もしかしたら、経済的に困窮しているかもだし、持病持ちかもしれないよ？」
と、また
「克服なんてする必要はないし、してほしいとも思わない。病気でなくて障害なんだから、克服なんて無理だよ。あなたなりに、精一杯生きていけばいいだけだよ。お母さんは、発達障害だろうとなかろうと、あなたが息子で良かった。」というと思います。

うちは小4のニ学期に突然、
息子「俺って発達障害なんでしょ？」
とふってきて、
私「なんでわかったの？」
息子「わかるよ。パソコンに注意欠陥・多動性障害」って書いてあるし(^_^;)
であっさり終わりました。
私「で、どうなの？嫌だ？」
息子「まあ、ないならないにこしたことはないけど、今の自分で良い。幸せだし。」
私「そうだよね。お母さんもそう思う。まあ、一般に拘ることはないよ。だけどとりあえず大学まで出て考えようか？選択肢も増えるしね。」
息子「だね、俺は大学には行ったほうが良い気は本当にしてる。器用じゃないし、手に職をとかは無理だと思うんだよね。」
私「たしかに。お母さんもそう思う。」

という話をしました。
そもそも息子の発達障害は、私の育て方でなったんじゃないし、育児をしながら大学にも行きなおして、心理学の学位も取ったし、10歳位までは、育児を頑張った自負があるので、やりきった達成感でいっぱいです。

未来も特に一般にこだわりはないので、
一般が無理なら、障害者手帳をもらって、
障害者採用で働けば良いとおもってるので、
あと、日本ならちゃんと手続きさえすれば、
働けなくても
飢えることはないので、あまり心配はしていないです。

全く心配がないとは言えませんが
悩んでも解決しないので、悩みません。

ぷぅちゃんさん

2021/01/20 14:57

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うちにも、中３ASD娘がいます。

息子さん、よく受容しましたね。
すごくツラくて、モヤモヤ？ヤキモキ？していると思います。

うちの場合、障害に気付く環境だったので自己受容はそれなりにできていたように思いますし、告知したら「知ってるよ」って言えちゃうくらいで、こちらが拍子抜けしたくらいです。

ちょっと気になったのですが、「2才半から発達外来の先生と準備してきた」というのは、ペアトレ？のことでしょうか？
それとも、また別の何かなんですかね？
準備してきたわりには、支援を受けた形跡がないように思えました。

自閉症の人(すべてではありませんが)は、気持ちや自分の考えをうまく人に伝えるのが苦手だと感じます。
また、不安という恐怖は常に隣り合わせなんだと思います。
そもそも？といったらおかしいんですが、本当に突拍子もないことばかり投げ掛けられます。
思春期だからなのか、特性だからなのか、ふと思ったから聞いてみたくなったのか、わかりませんがうちの娘もチンプンカンプンなことを投げ掛けますよ。
その内容や態度を見極めながら対応してます。

母親も人間なので、機嫌のいい日もあれば悪い日もあるので、特別なことはしてません。
いつもの普段通りです。

未来は、本人が切り開くものですから、「どうなりますか？」って言うのは本人次第だと思います。

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ハコハコさん

2021/01/20 16:26

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うーん。

よくご高名なお医者様がたが、分別のつく中学生以降に何となく気づけばいいとか、告知してやればいい。というのですが

まあ、確かにその方がスルっと理解する子もいますが、全くそうではなくて受け止められないのが普通だと思います。

うちの思春期の子にいわせたら、中学での告知は地獄だね。そこまで隠されてたら、多分立ち直れなかった…とのこと。

落ち着くのは早いケースもありますけど、知的に低く幼い子とかなら向き合うだけでいいですが、それでもだいたい一年かそこらは不安定になりますよ。

三年生なら尚更です。高校受験という課題とも戦っているからです。
私立中で進学の心配が公立ほどないにしても、この先にプレッシャーのかかる時期ですしね。
選抜クラスなどのテスト等もありますよね？

例えばガンの告知と一緒で
そうかな、そうだろうなぁと気づいていても、ズドーンときます。

あなたがたや医師がどんなに何年も心を尽くしたところで、本人が事実を受け止めたのは今です。そこからこの子の心が揺れ動くのは当たり前のことです。ごく自然だと思います。

ママがいる、先生がいる。とさっさと切り替えられるほど、強くて賢くてしっかりしたお子さんだったのかもしれませんが

だとしても、この子は自分の人生がわからなくなって迷っちゃいけないのですか？
色々な可能性が失われたような気持ちはあるはず。
それも乗り越え、あなたがたを心配させないために、振る舞うのが正解？

障害と向き合うのはこの子であって、あなたがたでは無いのです。

うちの子は
我が子に障害を告知せず、いつまでも気づかせないのは、こちらの考えたり、悩んだり迷う権利を奪っていると言っていました。

親や医師が来るべき日の為に準備するのは当たり前のことですよね。
その結果、この子はあなたがたの期待に応えてやらないといけないのでしょうか？

迷って苦しんではいけませんか？
心が悲鳴をあげるのを、信頼できる家族にぶつけるのもいけませんか？

あなたがたの努力の結果がでないとつらいですか？

本人なりに戦っているのですから、親御さんもしんどいでしょうが、待つしかないのでは？
淡々と今まで通りに日々過ごしてあげること。

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退会済みさん

2021/01/20 18:49

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私が自分の障害を知った息子に対して気をつけている事は
・絶望するにはまだ早い
・世界は広い
・きっと大丈夫
・幸せは与えられるのではなく自分で生み出すもの
という事を伝え続ける事です。
息子がネガティブ発言オンパレードの時は、肯定も否定もせず「せやな。」って受け止めております。

成人してから診断された人向けの本とかをそっと本棚に置いておくとかどうでしょう？
うちの子の本棚に、ここでコラムを書かれている「かなしろにゃんこ。」さんの本を置いておいたら読んだらしく、「僕とそっくりやんw」って晴々とした笑顔を見せてくれました。
その時やっと私も「この子の未来は明るいな。」と感じられました。

きっと大丈夫です。
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rさん

2021/01/21 08:22

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こんにちは。

私は自己流の理解ですが、ASD特性のある人を理解するのは
「不安」という言葉が大変重要だと思っています。

視覚や聴覚、認知に独特の癖があるため、
その処理して出す結論も独特になるため、
周りと違和感を感じやすくなりがちですし、
違和感を感じやすいと思います。

その上で、なんとかみんなと同じように感じたり
行動できるように我流で努力しているけれども
どうもうまくいかない。
うまく行ったことは手がかりとしてたくさん集めるでしょうけど
それを手放すのが怖い、そんな不安定な
状態だろうと思います。

ですので、「発達症があるよ」と言われても
みんなと違うんだということは理解できても
あれは？これは？と今まで宛てにしてきた
基準が統合できなくて大変不安定だろうと思います。

その不安定さと、思春期独特のイライラ感が重なる時期なので
一気に理解できなくても、説明の仕方が悪いとか
お子さんの理解が悪いとか、焦らないであげてほしいと
思います。

Winner38さんは専門家と相談して丁寧に準備されてきました。
それでも防げない反応があると思います。
凸凹があったっていい、得手不得手があったっていい、
それを受け入れるのは、男の子は勝ち負けをより女の子より
重視しやすいのでなかなか骨が折れると思います。

また、「発達障害」と「障害」として捉えるのではなく、
最近は「定型発達のバリエーションの一つ」として考える
ようになってきています。

なので思い十字架のようにとらえず、やりようがある
しのぎようがある、まだ見つかってないけれど、と
希望を持ってください。

また、コツコツと可能な範囲で日々の記録をとっていくことも
助けになると思います。

本田秀夫先生はご存知ですか。
去年の調布市発達障害者支援事業ぽぽむ講演会での
動画がアーカイブされているようなので
見つけることができたら見てください。
私はこの先生の「非障害　自閉スペクトラム症」という提案を
5年くらい前に知って、環境を整えたり、本人や周囲の理解があれば
「障害」にしないで済むことを知りました。

Winner38さんがされてきたことは無駄にならないと思います。
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シフォンケーキさん

2021/01/20 14:31

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はじめまして、シフォンケーキと申します。
自閉スペクトラム症の当事者です。

どう言った経緯でお子さんが障害に気づかれたのでしょうか？完全に受け止めるまでにはまだまだ時間がかかります。

最初はどうして私が、どうして僕がから受容が始まっていきます。

> どうして障害ありなしってわかるの？今自閉症が出ているから無理。一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない

この部分についてですが、克服できたら障害なんてまず診断されません。

お子さん自体小さい頃から発達外来に通われていたとありますが、そちらでは療育とかされてきたのでしょうか？お子さんがわからないと言ってる時点で今までの方法が合わなかったということになりかねません。

申し訳ないのですが、もし色々対策されていてもお子さんがわからなければわかるように説明されないと厳しいのではないでしょうか。過去どのような対策を取られてきたのでしょうか？何も書かれていないのでそれにもよります。

当事者から見てそりゃ一般の人は気楽にできているように見えます。何もしなくても好かれるし、友達できるし自分にはないものをいっぱい持っているように見えてしまいます。しかしそれこそが認知の歪みにもつながっていくのです。色々重なってつまずきになるのですが、それが小学2年生から始まっています。

将来はどうなるかわかりませんが、これまでどのような人間関係を構築してきたのかにもよります。そしてどのようにお子さんに何を教えてきたのかにもよります。

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