2013/05/20 10:06 投稿
回答 10

こんにちは。息子はもうすぐ10歳の誕生日を迎えます。
今年度学校も担任の先生が相性が良かったようで、今までのゴチャゴチャが一気に改善され、さぁ少し前進出来るかなと思っていた矢先、学校の内科検診で「側弯症」と言われてしまい、一気に私も息子も落ち込んでしまいました。病院に行ったらやはり同じ事を言われ、今は精密検査待ちで不安な毎日です。
以前から、10歳になったら発達障害の事を本人に知らせようと決めていました。でも、いざ誕生日が近づいたら、どのように話せば良いのか迷いが出てきました。言葉に「障害」がついているだけに、本人がどれだけの重荷を背負うのだろうと。側弯のことも重なり、二重苦三重苦と受け取ってしまわないだろうかなど…。
私が10歳になったら教えようと決めているのは、知人のお子さんが自分がアスペルガー症候群という事に対して、10歳にしてとても冷静に正面から向き合っていた事が印象的だったからと、「半成人」のような節目の年でないと、このままズルズルと話をしないまま過ごして、他人から指摘されるのではないかと恐れているからです。他の方の話で、自分の特性について知り、なぜ自分にできない事があるのか分かり楽になった、という感想も聞いたりして、やはりきちんと教えたいと思っています。
お子さんに障害についての話をされた方で、ここに気を配ったということがあれば、教えていただきたいです。宜しくお願いします。

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https://h-navi.jp/qa/questions/566
退会済みさん
2013/05/20 22:32

 とても難しい問題ですね。我が家もいづれは告知しないとと思ってますが、以前先輩パパさんから聞いた話ですが、まず親である自分が子供を心から愛してるって事を伝えた上で、障害って名称は言わずに「おまえの脳は他の人と少しだけ違っていて、考え方やこだわりなど、他の人にはない物を持ってるんだ。でも悲観する事はないよ。パパもママもそんなおまえを愛してるんだ。これからも大変かもしれなけど、パパとママは自立出来るまで精一杯支援するから、自信をもってこれからも頑張れ!」と言ったそうです。

 すると、なにかしら自覚があったようで、大粒の涙を浮かべながら「やっぱり」とつぶやいたそうです。その後みんなで抱き合って号泣したらしいですが、翌日は前向きに頑張れるようになれたそうです。

 この方法はこのご家庭が上手く告知出来たパターンであって、どの家庭でも上手くいくかはわかりません。ただ参考にはなると思います。tentenさんが最善の方法を選べばきっとわかってくれるのではないですか?そこはご自分のお子さんを信じるしかありません。

 ただ療育など、健常者はやらないような事をしてると、いづれ子供も自分は他の人と何か違うと自覚する場合もあって、療育スタッフに本人が障害の事を質問するパターンもあるみたいです。

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きむちさん
2013/05/21 16:57

我が家は9歳で診断されたときに本人に伝えました。

うちは、かなり重度のADHDとアスペルガー、軽度の学習障害と診断を受けました。

それまで自身のことで、うまくいかないことが多く、本人が一番悩んでいたので、自分のうまくいかない事象すべてが、アスペルガーやADHDのせいだからだとわかった時点で、本人は、かなりホッとしていたようでした。

「発達障害」という言葉は使わず、ADHD、アスペルガーと話をしたので、障害だとは思っていません。

あと、アスペルガーであれば、有名人もたくさんいるので、それも踏まえて伝えると、相当希望が持てたようです。
今でもテレビを見たり、図書館に行ったりすると、「この人もアスペルガーらしいよ」などと話題にするようにしています。
最近スピルバーグ監督も、自身が発達障害だと公開していましたが、そういう話を伝えてあげると、プラスに受け止められるかもしれません。

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https://h-navi.jp/qa/questions/566
楓ふうさん
2013/05/21 09:32

障害を、告知…難しい状況ですね…

私的には心理療法士やら、精神科医等の第三者からの告知が、望ましいかな?

我が子、長男中2は、告知を、していません。

次男は、手帳を、作る時など、隣で成育歴やら、困り枠を、話す時に、自閉症と言葉が、出るから、気づいているが、自閉症が、どんなものか、知らないと思います。

次男は、周りとの違いに気づいているし、
みんなと同じ事が、どんなに努力しても、出来ない壁やら、自分が、わからなくなる事で悩み、悩んでいます。

小学校を、卒業したら、何も考えず、地域の中学に、進学する…

そんな、当たり前の事が、難しい状況で、次男が、希望する地域中学と違う進路を、考えている私は、進路を、決めないといけない年明けに、告知を、考えています。

出来ない自分と向き合い、障害を、克服する努力よりも、今あるスキルで工夫と、理解で、生き抜く力を身につける必要が、あると思います。

予断ですが、大人の発達さんは、ほとんどが、発達障害が、あると知らずに、大変な社会を、生き就労している現状が、あると聞きますが、発達障害とわからなかったから、資格を、取り、結婚して家族を、作れたとも、考えずには、いられない事が、あります。

障害特性のために、やりたいことを、やらせるまえに、諦めさせてしまったり、子供の迷惑行動を、病気だから、障害特性だから、許して!と免罪符の様に思っていたり、親の気持ちも、違います。

特性理解・受容は、障害告知じゃ無くても、出来ないかな?

私は、自分の努力では、どうにもならない事がある!ナンバー1でなくて、オンリー1を、目指さない?と、言っていますが、次男の気持ちは、違う所に、あるから、絶望や、自己否定にならないか…気をつけていても、話してみないとわからない…
知人の方のお子様が、障害特性を、受け入れて、工夫と、努力を、しているならば、保護者以外のサポートがあると、私は、思います。

今は、身体的な問題を、対応するなら、サポート体制を、整える

せめて、保護者が、相談出来る人が、必要だと思いますよ!

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tentenさん
2013/05/22 22:50

natureさん、最初に私は「お子さんに障害についての話をされた方で」と、前置きをしてコメントをお願いいたしました。私は、自分と同じく子供に発達の悩みがある親御さんに、話を聞いてもらいたかったり、意見を聞いてみたかったりしたいので、このサイトにいます。
natureさんは残念ながら、障がい者ご本人であり、私が求めるコメントとはならないんです。natureさんのご家族からのお話なら聞いてみたいと思うのですが。
natureさんの投稿を目にする度、自分の息子も将来このような勘違いをしてしまうのだろうかと逆に不安になります。ここは、natureさんの求めているサイトではないんです。あなたの親御さんがいるべきサイトです。ご自分に合ったサイト、もう少し探してみられたらどうでしょうか?もしくはご自分で立ち上げるのはいかがですか?あなたに勇気づけられるはずの人達は、ここではなく他の場所にいると思います。

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tentenさん
2013/05/20 22:35

ぽかりさん、いつも温かいコメントありがとうございます。
中学…そうですね。ずらす方がいいような気もします。普通の服でさえ、感覚過敏のために苦労している息子です。一応心の準備をさせておかないとと思って、器具をつけた人の写真を検索して見せたりしましたが、なんとか逃れられないかとあがいている様子がありありです。私もふと気を弛めると涙ぐんでしまう始末、これではとても深い話までは出来なさそうです。
ぽかりさんは、ご家族の苦労を近くで見ていたんですね。そのような方からのコメントなだけに心に響きます。まずは私がしっかりとしなければですね。今の状態は…下の子が何を感じ取ったか、原因不明の腹痛が続いていたりして…きっと子供達に私が不安定な状態であるとばれているんだと思います。母は強しとよく言いますから、きっと私でも踏ん張れるはず!守ってみせます。ありがとうございました。

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tentenさん
2013/05/21 20:04

きむちさん、コメントありがとうございます。9歳でお子さんは自分の特性について向き合うチャンスがあったんですね。言葉の使い方一つで印象も随分違うんでしょうね。
私が息子の診断を聞いたのが三歳のとき、今思い出してみるとその時の医師が、やはり希望が持ちやすいようにという事からか、イチロー選手やトム・クルーズの名前を出して話をしてくれました。うちの子は広汎性発達障害ですが、この「障害」という言葉に私自身どうしても引っかかってしまいます。何だかチャンスを奪われているような気がしてしまうんです。考えすぎなのかもしれませんが。だから息子がこれを聞いた時に、実際にどう思うのか、とても不安です。ちょうど側弯症のことも出てきてしまいましたし、やはり診断名はそのまま伝えない方がいいような気がしてきました。
きむちさんのお話、とても参考になりました。ありがとうございました。

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2018/01/16 投稿
パニック 診断 他害

義母から、「ダウン症の子どもが産まれたのは、あなた達夫婦に対する戒めだと思う」と、言われ投稿させて頂いたピエロです。 今回は、こんな事を言われたのですが… 義母「私も子育てしてきたけど、昔はアトピーとか、自閉症とか、ダウン症なんて聞いた事かない。確かに昔からあったのかもしれないけど、みんな普通に育ててきたよ。今は、子どもの成長がチョッとでも気になると、すぐに検査だとか、ネットで調べたりして子どもを障害呼ばわりする。色々と情報が入りすぎるのもどうかと思うよ。」と。 確かに、インターネットで調べたら色々と情報は入ってくるとは思うけど、だからって、子どもを障害呼ばわりしたい親なんて、居る訳ないのに。 何故、義母はこのような事ばかり言うのでしょうか? 私が、この(ふぁみえーる)を見つけたと話した時も、 「余計なこと書き込まなくていいからね。所詮、お互いの傷の舐め合いしてるだけだから」と言われました。 私は、義母の言葉全てが聞き流すことが出来ず、この事を主人に話しました。 すると、主人は「何処に我が子を障害呼ばわりしたい親がおる?インターネットや医学が発達したことで病気や障害などが解りやすくなったから、はっきりした診断が下りるようになった。それに、こいつ(私の事です)も、1人で子育て頑張ってたら、倒れるぞ。同じような経験者同士で情報交換することは大賛成!」と、言ってくれたんです。 しかし、義母は納得いかない様子で、 「少し成長がゆっくりだからって、甘やかしてばっかりなんだから、」と、言い出す始末。 やはり、義母には子どもの障害を受け入れることは無理なんでしょうか? 今のところ、私の考えを主人が理解してくれているので、義母の理解が無くても困ることはないのですが、顔を合わせるたびに義母からの心無い言葉に、ため息が出てしまいます。 聞き流すようにはしているのですが、他に良いアドバイスありましたら、教えてください。

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2014/02/16 投稿
診断 ダウン症

発達(ADHD)グレーの長男7歳を愛せなくて辛いです。 幼稚園年中ぐらいから「あれ?」と思うことが出てきましたが、年中、年長の担任合計4名に相談するも診断まではいかないですよ〜!と言われモヤモヤを抱えたまま小学校1年生になりました。しかし日常生活の困りごとが減るどころか目立つ一方で、ようやく自治体の発達相談を受け、ADHDグレーと言われました。 あぁやっぱり...!と納得です。日々の困り事や長男の行動に振り回されるのは発達障害のせいなんだと、腹落ちしました。 腹落ちした反面、この行動は脳の機能障害のせいだから諦めるしかないのかと思うとすごく悲しいです。 もう改善する余地がなく、毎日ガミガミ5秒に一度は注意する生活に疲れました。愛していたはずなのに、最近はもうこの子を心から愛せていない自分に気がついています。 きっと長男にも伝わっています。 毎日「大好き!!!」と何回も変なタイミングで言ってきますが、心からというより私の気持ちを確かめるために言ってるようです。 大好きだったら、私を困らせることしないで! 同じこと注意させないで。1分前にも言ったよね? ぶつけてもしょうがないことを長男に話してしまいます。 ダメとわかっていても止められません。 怒鳴ることはしませんが、落胆し呆れている言い方しかできません。 ポジティブに、息子を鼓舞させるような前向きな言い方はもうできないです。 またやってんの? って。 ここ最近は息子に笑顔を向けられてないです。 本当はそのままの息子を愛したいです。 ですが、こんなに毎日、何十秒ごとに困ることを起こす長男。流石に愛想が尽きてしまいます。 ちなみに元夫(今年の3月に離婚)は、そんな息子にモラハラで制圧してました。一方私は我慢強く見守る態度を貫いていました。 そんな環境が嫌で離れたのに、今度は私が息子のことを受け止めきれてない。今思えば、こんなんじゃ元夫がモラハラしても仕方なかったなぁとさえ思えます。 生きていればそれだけで素晴らしいなんて綺麗事としか思えないほど、毎日長男の行動には神経すり減らされています。 例えばこんなことをしでかします。 ・買ったばかりの水筒の蓋を投げて壊す ・買い替えた水筒の蓋も、その日のうちに投げて壊す ・網戸に寄りかかるなと伝えた側から寄りかかって破った。修理費1万円 ・毎日必ず筆箱からものが無くなる ・どんぐりを尋常じゃない数(お煎餅の缶から溢れるほど)拾って虫がわく ・物を投げるなと何度も言っているのに、1秒後には忘れて投げる、そして必ず壊す ・不要な鉛筆削りを行い、新品5本が5センチぐらいの長さになって入っていた ・未開封の折り紙5冊を勝手に持ち出し学童ですべて友達に配った ・Wi-Fiの電波が悪くプライムビデオが見れないと大泣きして癇癪を起こす(週に1度) ・味が苦手とかほうれん草の茎が嫌とか食事の文句を何かしら言う(ほぼ毎回) ・舌下治療のくすりを自分から飲んだことがない(毎日。もう2年やってます) ・触るなと言ったブラインドの紐を触ってぐちゃぐちゃにする(毎日) ・すべて中途半端で次の行動に移すから部屋が散らかりすぎる(毎日) ・言わないといつまでも工作や遊びに夢中で学校に行く準備をしない(毎日) 男の子だから仕方ないの範疇を超えている感じがします。来年は2年生です。 体力的な消耗はないですが、神経の消耗が激しく毎日本当にイライラが止まりません。私も息子がまたこぼすのではないか、中途半端に終わらせてまた片付けないで次のことやり始めるのではないかと常に監視モードです。息子も視線を感じ取っています。 そんな息子のいいところは、毎日学校に嫌がらず行けて宿題を学童でやるようになったことです。水泳や運動は得意で体は丈夫です。学童のお迎えに行くと、いつもダラダラしていたのにサッと準備ができるようになりました。 少しだけでも進歩はあるのですが...毎日、都度多くのタイミングで困らせることが本当に多いです。気にするなと言われても無理です。家がめちゃくちゃになるし、出費がかさむことは目に見えてます。 息子が愛せなくて辛いです。私は母親としてダメですか?まだ解決策がありますか? こんな発達グレーの子供でも、将来なんとかなった事例はありますか? もう限界です。いっそのこと施設にでも入ってもらいたいと何回も思いました。交通事故にでも合えば楽になるかな。なんてブラックな気持ちを抱えたこともあります。 どんなことでもいいので、ご意見、アドバイスください。 心が疲弊してるため、批判やアンチコメントは控えてほしいです。

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2024/12/03 投稿
診断 離婚 食事

特別児童扶養手当申請の結果、却下となりましたが、不服申立しようか悩んでいます。 5歳の年中児。3歳手前から療育センター受診し、診断名は自閉症と精神遅滞。3歳で療育手帳B (軽度~中度)を所持、期限は来年の誕生日まで。 半年以上前より不眠、興奮を抑えるリスパダール服用。服用前より睡眠障害や興奮の度合い緩和されたのの、症状はあります。 非該当の理由以下3つ ①障害の状態が固定されていないから。申請 ②学校に入ってからの状態が分からないから。 ③この病名の場合、IQ 60あると非該当になるから。 この理由に対しての疑問は ①"障害の状態が固定されている"必要があるなら 、手当の更新期限は"なし"や"永久"になるのでは?発達障害の場合は1~3年で更新となる人が多いと聞くが? ②未就学のうちは該当ならないのか? ③就学してからでも、この診断名のままではIQ60以上だと該当ならないのか? また、手当申請のための申請書や診断書に記載はありませんが、 3歳から療育(週2回預かり型、月2回の母子通所)にも通っています。ちなみに週3日は普通の保育園通所。 以前より成長しているものの、現在の見通しでは特別支援学校、よくて小学校の支援学級の知的学級です。 また、療育手帳B所持については申請書に記載したものの、その時持参しておらず、手帳番号は記載せず、手帳の写しも添付しておりません。後日役場に持参しましたが、役場担当者は県へ提出済みなのでコピーとらなくてよいと言われました。 この手帳の写しの有無でも審査結果に影響がありはしなかったかが気になってもいます。 申請経験のある方、該当した方、しなかった方、不服申立てしたことがある方、いろんな意見、情報いただけると助かります、よろしくお願いします。

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2020/02/19 投稿
手当 IQ 小学校
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
ランドセル、リュック、それとも…?特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える?」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか(または選ぶ予定か)、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい!」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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