締め切りまで
10日

子どもに知的障害がある事がわかりました
子どもに知的障害がある事がわかりました。
妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、
いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。
まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、
(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、
まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)
1,そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか?
また、みなさんはその状態の時、どうしましたか?
誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。
2,また、そのような状態の親に向けた本はありますか?
「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永 正訓
が気になっています。
正直に言うと、「そうだったんだ~~」とだけ誰かに言ってほしい状態です。
慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく
質問させていただきました。
よろしくおねがいします。
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この質問への回答
1.こちらのサイトにもあるのでは?
コミュニティはご確認されていますか?もし,まだであればぜひご確認をと思います。
2.書籍に関しては,結構様々な本が出ていますよ。
大きな本屋さんでは,専門医やら親御さんの立場におかれてと様々で,何度か見かけた事もあります。
専門医の方が出版された本のなかには,こういう気持ちでお子さんを捉えましょうという本も多いです。
佐々木正美さんの本も,よく見かけますね。
と,ここから個人的見解ですが,大丈夫という言い方はおかしいのですが,よくあるあるの状態でもあると言いますか,ただ問題はそこから親御さんが内にこもるか,本などご覧になったり,情報を何かしら集めて前向きに動けるかなんだと思います。
我が家の場合は,子供が発達障害と分かったとき,実は主人が幼児期より,ちょっと周りと違う子だったと義親からカミングアウトされました。
確かに出会った時も,面白い人と思いましたが,あぁ結局この人も結婚できているから大丈夫と思い,現在まだまだ子育て中です。
子どもの発達における遅れなどは,親が困るよりも子供が困るわけであり,そこで子供と自分を同一視してしまうと大変なんですよね。
まぁ,我が子だからこそという考えもあるでしょうが,それでも子供は子供で割り切り,親として出来ることをするだけで気持ちは少し前向きになるのかな。
また,子供の成長も個々の差や,年齢によっても異なりますので,悪い方向ばかり考えなくても良いとは思います。着実な一歩の積み重ねは大人でもですが,自信へと繋がるものですし,そういう背景も結局はどの子であろうとあてはまる事でもあるのかと思います。
コミュニティはご確認されていますか?もし,まだであればぜひご確認をと思います。
2.書籍に関しては,結構様々な本が出ていますよ。
大きな本屋さんでは,専門医やら親御さんの立場におかれてと様々で,何度か見かけた事もあります。
専門医の方が出版された本のなかには,こういう気持ちでお子さんを捉えましょうという本も多いです。
佐々木正美さんの本も,よく見かけますね。
と,ここから個人的見解ですが,大丈夫という言い方はおかしいのですが,よくあるあるの状態でもあると言いますか,ただ問題はそこから親御さんが内にこもるか,本などご覧になったり,情報を何かしら集めて前向きに動けるかなんだと思います。
我が家の場合は,子供が発達障害と分かったとき,実は主人が幼児期より,ちょっと周りと違う子だったと義親からカミングアウトされました。
確かに出会った時も,面白い人と思いましたが,あぁ結局この人も結婚できているから大丈夫と思い,現在まだまだ子育て中です。
子どもの発達における遅れなどは,親が困るよりも子供が困るわけであり,そこで子供と自分を同一視してしまうと大変なんですよね。
まぁ,我が子だからこそという考えもあるでしょうが,それでも子供は子供で割り切り,親として出来ることをするだけで気持ちは少し前向きになるのかな。
また,子供の成長も個々の差や,年齢によっても異なりますので,悪い方向ばかり考えなくても良いとは思います。着実な一歩の積み重ねは大人でもですが,自信へと繋がるものですし,そういう背景も結局はどの子であろうとあてはまる事でもあるのかと思います。
あめさん、大丈夫ですか?ぱんだろうと申します。
そうだったんですね。お気持ち痛いほどわかります。
はるか昔ではありますが、多分お子さんと同じ時期に発達の遅れを指摘されました。
私は情けないほど障害の受容に時間がかかり、その後何年も泣いて泣いて、
それはそれは、ものわかりの悪いお母さんでした。
泣きながら療育センターに通い、泣きながら通院しておりました。
障害受容には、プロセスがあり、
1、衝撃 (今のあめさんです)
2、否認(そんなことはない。と否定してしまう時期)
3、怒り(どうしてうちの子が。何がいけなかったというのか。という時期)
4、受容 (時間をかけて、少しずつ冷静になり、客観的に障害を見つめ、子の成長を感じられた時に初めて受 容の心境に至るそうです。)
この手順を親御さんがきちんと踏むことが、とても大切なことで、きちんと通過しないと、後々お子さんに大きな影響が出てしまうのだそうです。
ですので、今は、ぜひ、きちんと悲しんでください。というか、悲しんで良いのです。泣いて良いのです。
ご自分の気持ちに決して蓋をしないでくださいね。
なんだか、書いていて、あめさんの気持ちが解りすぎて、涙が出てしまいます^_^;
地域の育成会や、自閉症協会に連絡をとって、話を聞いてほしいとお願いするのも良いと思います。
とても気持ちが安定します。
先輩お母さんたちは、皆、同じ道を通って来ているので、うまく話せなくても、気持ちをよーく解って下さいます。
少し、書籍として古いかもしれませんが、私は、「光とともに」1巻が、当時いつも手元にあったように
思います。お子さんまだ小さいので、今後のイメージを掴むのには良いかもしれません。
ご参考になれば幸いです。
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あめさん、はじめまして。
愛息は一卵性双生児で自閉症スペクトラム+知的障害(重度、中程度)です。
❰1❱
双子妊娠時のハイリスク全てが発症して、生きるか死ぬかの出産でした。病気から何度か手術を乗り越え、数年後に障害がわかりました。(一卵性なのに知的の度合いが違うのは妊娠時の病気からであろうと、最近指摘されました)なので障害を聞いたとき『やっぱりね』と腹にストンと落ちた感覚でした。診断は3才位でした。市での検診で言葉の遅れを指摘され、勧められた言葉の教室に通い、療育施設の外来を経て入園。保護者の方々と繋がり相談や情報交換をしました。サイトも良いですが保護者同士が顔を合わせるコミュニティも良いですよ。こちらのサイトでも相談できますしね。役所の子供課などでサークルの情報も貰えると思います。
❰2❱
〇ブレない子育て KADOKAWA 栗原 泉
〇自閉症の僕が跳びはねる理由 エスコアール出版 東田直樹 各シリーズ
〇図解よくわかる自閉症 ナツメ社 榊原洋一
実践編
〇ADHDアスペルガー症候群 子育て実践対策集 主婦の友社 司馬理英子
〇魔法の言葉かけ 講談社 平岩幹男
図書館や療育施設にもおいてあります。一読すると、心や頭に引っ掛かる言葉や実践、エッセンスなど見つかるかもしれません。
まずはご参考までに。一助となれば幸いです。
的外れでしたらスルーして下さい。
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長々コメントした挙句、追記ですみません😅
知的の診断とのことですが、希望を1つ✋
レアケースではありますが…
知的の診断を3歳児で受け、入園後に劇的に全ての面で発達が進み、
就学前には、“診断名が撤回され”、
普通級へ進んだ子が、同じ発達支援の未就園児教室に通った仲間の中で2名居ます。
当時は、自閉の診断組よりもショックを受けてらっしゃいましたが(文字から受ける衝撃が“障害”と付く分、“症”よりも大きかったようです👀💦)、
知的障害のみの診断と言うことは、知能が伸びれば障害名が無くなると言うことです😊w
自閉さんはどんなに伸びても独特な感性の自閉さんなままです😅w
お子さんの年齢がお幾つなのか分かりませんが、模倣(真似っこ遊び)が得意な子は、本当に良く伸びます😊✨
ちなみに…残念ながら、うちの次男は、模倣がコミュニケーションと同等レベルで苦手なので、伸び率は今ひとつです😅w
希望を持つことで、それが叶えられ無いと絶望感に繋がるのであれば、オススメは出来ませんが、そうで無いのであれば、“いつかこんな感じになったらな😌✨”と思えるような事例が見つかると良いですね😊w
私が最近読んで、びっくりした&希望に繋がったのは、全然話せないし、最重度の知的障害にしか感じられない動きしかしない(出来ない)方なのに、文章を書ける能力がある方が書いた本です✋
東田直樹さんの“僕が飛び跳ねる理由”と言う本です😊w自閉症の当事者(しかもほぼ話せない方)が書いているので、なるほど‼️と思うところもありましたが、それ以上に、
“もしこの先ずーーーっと、我が子が喋れなくても、こんな風に筆談やパソコン入力ででも、自分の気持ちを伝えられるようになったらなぁ😌✨”と、少なからず希望になりました✋
⚠️東田さんの個人の気持ちで書かれている為、勿論、共感できない部分も多々ありましたが😂、それはそれで、目線を変えて“想像”を楽しんでみました😁w
長々とすみません😅💦、もしかしたら、私も潜在意識の中では、誰かに話が聞いて欲しかったのかもしれませんね😁ww
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自閉症スペクトラムの診断を受けた5歳児を育ててます。診断受けた頃は「特徴はあるからやっぱりそうだったのか」「本当に自閉症スペクトラム??」と思う自分がおり、病院2箇所も受診し2つの病院ともに診断名は一緒でしたがやはり落ち込みました。育児の大変さから子供が可愛く思えなかったり。
1、LITALICOのサイトまでたどり着けたなら、いっぱい仲間がいますよ。自分の親や周りのママ友に話して傷つくより、LITALICOで愚痴ったほうが解決しちゃいます😀発達障害児の親と当事者はいっぱいいます。
2、東田直樹さんの著書、自閉症児のマンガ「光とともに」を主に参考にしました。子供と重なる事も多く泣きながら読みました。泣いたら徐々に子供の事も受け容れられるよになりました。
知的のIQは変動することは聞きましたか?これから大きくなるにつれ、IQも伸びていき就学前や小学校に入ってからIQが知的障害域ではなくなった話も聞きます。うちの子供もIQ伸びました。ただ支援がいる子供には間違いはないので、これからの成長に期待です😉
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こんばんは😊軽度知的、自閉症児の次男が居ます。職業柄、あまりショックは受けませんでしたが、受ける時間が無かったと言うのが大きかったように思います😅💦
と言うのも…診断が3歳児検診後で、就園間近(入園願書の提出期限直前)だったのも理由の1つです。
長男が2歳差で居ますが、長男の園は小学校規模と変わらない人数の多い園で、目が行き届きにくい為、より療育的なところを…と思い、通園施設(発達支援の療育施設でも公的なもの)を考えました✋………が、
“大人しいこと(反応の薄い、ぼーっとした子だったので😅💦)”を理由に断られ💦、
片っ端から電話掛けをし、見学・面談・懇談・面接…とにかくひたすら、思いつく限りの彼方此方へ出向きました。
そもそもが、本人が拒否感の強いところへ入れる気も無かったので😅←少しでも幼稚園生活を楽しめたら…と言う、私たち親の気持ちがあり✋、更に個別に対応してくれれるような幼稚園を求めていました。
結果としては、沢山断られました😅💦
一般の子でも出来ない子が少なからず居るような身辺自立(排泄・更衣・食事などの自立)を、求められて😅、出来ないなら無理です👈と言われる事も多々ありました💦
結局、電話掛けに戻り、その加配枠にもし仮に空きが出たら、連絡を貰えませんか⁉️と食い下がり、無事に加配枠をゲットしました👍(行き先が無くなるのも怖いので、長男在園の園は事情を説明し、空き枠を一応確保)
また、平行して、
“早期療育”による効果(福祉の世界では、療育に着手するのは、早ければ早いほど効果があると言われています✋問題行動を正すよりも、最初から“誤学習”をさせない事を目指す為です)を、求めての【個別療育】を探しました。
うちの地区では、医療機関による言語療法・作業療法は月1程度しか受け入れがありません😅
なので、民間(受給者証が使える所)の個別療育を探すことにしました✋
人や物に対する興味が薄く、手先の不器用さも際立っていた為、集団に入る前にそう言った面の“個人の力”を伸ばしてあげたい‼️との思いがありました。また、さらに平行して、集団に慣らす為に未就園児で発達の遅れがある子が行く幼児教室へも週4回程度通いました✋
参考になるのか分かりませんが、以上が忙し過ぎて落ち込む事が出来なかった理由でした😅💦
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みんなのアンケート
言いたい!聞きたい!
【長期休みを過ごす工夫は?】夏休みなどの長期休みでの困り事、よかった工夫などのエピソードを教えてください!
夏休みといった長期休みは、お子さまにとっても保護者の方にとっても特別な時間ですよね。しかし、発達障害のお子さまは、ルーティンや生活リズムが乱れたり、勉強や遊びのバランスに悩んだり、休み明けに登校渋りがでるようになったりと、思わぬ困りごとが生まれることもあります。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回のアンケートでは、お子さまが長期休みをどのように過ごしているか、過ごしていたか、またその中での困りごとや保護者の方が行った過ごしやすくするための工夫について教えていただけないでしょうか。
たとえば:
・毎日ゲームばかりで生活リズムが崩れたけれど、朝の散歩を取り入れたら少し改善した
・家族旅行では新しい環境に不安を感じパニックになることが多かったけれど、事前に写真や動画で宿泊先を確認させたら安心して楽しめた
・友だちと遊ぶ約束がうまくいかず落ち込んでいたけれど、放課後等デイサービスで新しい友人ができ、笑顔が増えた
・宿題を後回しにしていたため、親子で大ゲンカに。夏休み後半は「1日1ページ」とルールを決め、毎朝確認することでスムーズに進んだ
など
お寄せいただいたエピソードは、発達ナビ編集部が作成する記事やコミックエッセイで紹介させていただくことがあります。
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
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2025年5月21日(水)から6月1日(日)まで
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採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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5歳の娘がいます。0歳から保育園に行っていましたが、最近になって馴染めず、障害児の行く幼稚園のような所に行く事になりそうです。率直にショックです。綺麗事抜きにすると、自分より頭が良い子に育ってほしかった、という汚い思いもあります。ここのサイトの方はみなさん障害の告知にぶち当たったと思うのですが、どうしましたか?(前を向く、必死になりすぎないなど)あとショックなのを共感していただけると嬉しいです…!
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3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者(母親)の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。
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回答
次男が小学2年生で自閉症スペクトラムです。こだわり強くて協調性が心配でしたが年々出来るようになってきてるので。
私よりも人の名前や顔を覚え...


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回答
こんばわ
うちの息子は同じくらいの頃、家の中での後追いは全くありませんでした。
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火がついたよう...



ここ最近、弄便(便を手に取りにぎにぎしたり、便を見つめたり)
があります。未就学のダウン症の子です。玩具に便が着く等して困っています。どのように伝えたらよいのか、弄便をなくすために何かできることはないか知りたいです。
回答
ハコハコさん
とても丁寧にご回答いただき感謝いたします。
怒らず、焦らず、落ち込まず!とても大切ですね。ゆっくり我々のペースで環境を整え...


親の会、発達障害に関するコミュニティ(インターネットではない
)のようなものはどのように探されましたか?小6の息子がいます。未診断ではありますが、診断がつく子だと思っています。最近子供について色々なことが重なり、心がどうしようもなく辛く感じる毎日です。息子と同年代で同じような子を持つ方と色々お話してみたいなぁと思い、親の会のようなところを近隣で探していますが、参加資格として「診断アリ」というところが多く、未診断の我が家は参加することができません。区が管轄しているコミュニティも同様です。子供は年内に受診できることとなり少し前進できましたが、親である私は一人で色々悩むことが本当に辛くて。息子は普通級在籍で、スポーツもしているためママ友と呼べる人は少ないながらおりますが、お友達は健常児ばかりで、発達に悩むようなお母様はおらず、お話するタイミングもなければお話したところでわかってもらうのは難しいよなぁと、今に至ります。私の友人も同様です。都内在住で交通に関しては比較的どこにでも行けます。親同士繋がれるようなコミュニティ、皆様はどのように探されましたか??
回答
こちらの自治体では、診断の有無ではなく通院しているかどうかが基準になっているようです。
自己診断では参加できないけど、医師から疑いや傾向が...



4歳3ヶ月の男の子の母です
自閉症スペクトラム。知的障害の診断がついています。週2回の療育、月1回の作業療法を受けています。日常生活動作は自立しておらず、おむつで、スプーン操作もままならない、服の着脱も一部のみ、偏食も激しく、苦手なことが多い。かなりの不器用さがあります。理解力も乏しいです。ただ、毎日は楽しそうに生きています。先生や友達も親切だし、パパもよく遊んでくれるし、レゴや本、怪獣も大好きです。さて、この息子。将来的にはどうなるんしょう?どこまで成長できるでしょう?「小さい頃、診断ついたけど、ぜーんぜん心配なかったねー。」ってことにはならないでしょうか?、、、誰もわからないでしょうが、質問したくて仕方がないです。
回答
療育や、家でのお母さんの接し方でだいぶかわってくると思います。ただ、どうしても特性は残ってしまうので大人になって、それをどのように回避した...
