Q&A - こんなときどうしてますか？

子どもに知的障害がある事がわかりました

あめさん

2019/07/03 12:59

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子どもに知的障害がある事がわかりました。
妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、
いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。

まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、
(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、
　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)
１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？
また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？
誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。

２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？
「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓
が気になっています。

正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。
慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく
質問させていただきました。
よろしくおねがいします。

この質問への回答

なのさん

2019/07/03 14:14

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１．こちらのサイトにもあるのでは？
コミュニティはご確認されていますか？もし，まだであればぜひご確認をと思います。

２．書籍に関しては，結構様々な本が出ていますよ。
大きな本屋さんでは，専門医やら親御さんの立場におかれてと様々で，何度か見かけた事もあります。
専門医の方が出版された本のなかには，こういう気持ちでお子さんを捉えましょうという本も多いです。
佐々木正美さんの本も，よく見かけますね。

と，ここから個人的見解ですが，大丈夫という言い方はおかしいのですが，よくあるあるの状態でもあると言いますか，ただ問題はそこから親御さんが内にこもるか，本などご覧になったり，情報を何かしら集めて前向きに動けるかなんだと思います。
我が家の場合は，子供が発達障害と分かったとき，実は主人が幼児期より，ちょっと周りと違う子だったと義親からカミングアウトされました。
確かに出会った時も，面白い人と思いましたが，あぁ結局この人も結婚できているから大丈夫と思い，現在まだまだ子育て中です。

子どもの発達における遅れなどは，親が困るよりも子供が困るわけであり，そこで子供と自分を同一視してしまうと大変なんですよね。
まぁ，我が子だからこそという考えもあるでしょうが，それでも子供は子供で割り切り，親として出来ることをするだけで気持ちは少し前向きになるのかな。

また，子供の成長も個々の差や，年齢によっても異なりますので，悪い方向ばかり考えなくても良いとは思います。着実な一歩の積み重ねは大人でもですが，自信へと繋がるものですし，そういう背景も結局はどの子であろうとあてはまる事でもあるのかと思います。

だろうさん

2019/07/04 13:37

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あめさん、大丈夫ですか？ぱんだろうと申します。
そうだったんですね。お気持ち痛いほどわかります。
はるか昔ではありますが、多分お子さんと同じ時期に発達の遅れを指摘されました。
私は情けないほど障害の受容に時間がかかり、その後何年も泣いて泣いて、
それはそれは、ものわかりの悪いお母さんでした。
泣きながら療育センターに通い、泣きながら通院しておりました。

障害受容には、プロセスがあり、
１、衝撃　（今のあめさんです）
２、否認（そんなことはない。と否定してしまう時期）
３、怒り（どうしてうちの子が。何がいけなかったというのか。という時期）
４、受容　（時間をかけて、少しずつ冷静になり、客観的に障害を見つめ、子の成長を感じられた時に初めて受　容の心境に至るそうです。）

この手順を親御さんがきちんと踏むことが、とても大切なことで、きちんと通過しないと、後々お子さんに大きな影響が出てしまうのだそうです。
ですので、今は、ぜひ、きちんと悲しんでください。というか、悲しんで良いのです。泣いて良いのです。
ご自分の気持ちに決して蓋をしないでくださいね。
なんだか、書いていて、あめさんの気持ちが解りすぎて、涙が出てしまいます^_^;

地域の育成会や、自閉症協会に連絡をとって、話を聞いてほしいとお願いするのも良いと思います。
とても気持ちが安定します。
先輩お母さんたちは、皆、同じ道を通って来ているので、うまく話せなくても、気持ちをよーく解って下さいます。
少し、書籍として古いかもしれませんが、私は、「光とともに」１巻が、当時いつも手元にあったように
思います。お子さんまだ小さいので、今後のイメージを掴むのには良いかもしれません。
ご参考になれば幸いです。

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退会済みさん

2019/07/03 16:44

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あめさん、はじめまして。
愛息は一卵性双生児で自閉症スペクトラム＋知的障害(重度、中程度)です。
❰１❱
双子妊娠時のハイリスク全てが発症して、生きるか死ぬかの出産でした。病気から何度か手術を乗り越え、数年後に障害がわかりました。(一卵性なのに知的の度合いが違うのは妊娠時の病気からであろうと、最近指摘されました)なので障害を聞いたとき『やっぱりね』と腹にストンと落ちた感覚でした。診断は３才位でした。市での検診で言葉の遅れを指摘され、勧められた言葉の教室に通い、療育施設の外来を経て入園。保護者の方々と繋がり相談や情報交換をしました。サイトも良いですが保護者同士が顔を合わせるコミュニティも良いですよ。こちらのサイトでも相談できますしね。役所の子供課などでサークルの情報も貰えると思います。
❰２❱
〇ブレない子育て　KADOKAWA　栗原　泉
〇自閉症の僕が跳びはねる理由　エスコアール出版　東田直樹　各シリーズ
〇図解よくわかる自閉症　ナツメ社　榊原洋一
実践編
〇ADHDアスペルガー症候群　子育て実践対策集　主婦の友社　司馬理英子
〇魔法の言葉かけ　講談社　平岩幹男

図書館や療育施設にもおいてあります。一読すると、心や頭に引っ掛かる言葉や実践、エッセンスなど見つかるかもしれません。

まずはご参考までに。一助となれば幸いです。
的外れでしたらスルーして下さい。 Porro nisi culpa. Saepe consequatur est. Ipsam aspernatur odit. Nihil expedita consectetur. Nemo et saepe. Facere molestias ut. Voluptatibus tenetur autem. In consectetur voluptatem. Tempora aut tempore. Eligendi enim quidem. Repellendus officiis mollitia. Ipsum ut porro. Qui eligendi voluptatum. Sed mollitia provident. Quibusdam dolor quia. Culpa est voluptas. Quas consequuntur fugiat. Pariatur quos doloribus. Ipsam est quis. Excepturi iure et. Laborum inventore eum. Nobis aliquam asperiores. Expedita sint iste. Pariatur neque aperiam. Ut qui voluptas. Neque aut velit. Necessitatibus assumenda qui. Possimus sunt temporibus. Et voluptates ut. Nesciunt quibusdam excepturi.

さやさやさん

2019/07/03 20:02

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長々コメントした挙句、追記ですみません😅
知的の診断とのことですが、希望を1つ✋
レアケースではありますが…
知的の診断を3歳児で受け、入園後に劇的に全ての面で発達が進み、
就学前には、“診断名が撤回され”、
普通級へ進んだ子が、同じ発達支援の未就園児教室に通った仲間の中で2名居ます。
当時は、自閉の診断組よりもショックを受けてらっしゃいましたが（文字から受ける衝撃が“障害”と付く分、“症”よりも大きかったようです👀💦）、
知的障害のみの診断と言うことは、知能が伸びれば障害名が無くなると言うことです😊w
自閉さんはどんなに伸びても独特な感性の自閉さんなままです😅w
お子さんの年齢がお幾つなのか分かりませんが、模倣（真似っこ遊び）が得意な子は、本当に良く伸びます😊✨
ちなみに…残念ながら、うちの次男は、模倣がコミュニケーションと同等レベルで苦手なので、伸び率は今ひとつです😅w
希望を持つことで、それが叶えられ無いと絶望感に繋がるのであれば、オススメは出来ませんが、そうで無いのであれば、“いつかこんな感じになったらな😌✨”と思えるような事例が見つかると良いですね😊w
私が最近読んで、びっくりした&希望に繋がったのは、全然話せないし、最重度の知的障害にしか感じられない動きしかしない（出来ない）方なのに、文章を書ける能力がある方が書いた本です✋
東田直樹さんの“僕が飛び跳ねる理由”と言う本です😊w自閉症の当事者（しかもほぼ話せない方）が書いているので、なるほど‼️と思うところもありましたが、それ以上に、
“もしこの先ずーーーっと、我が子が喋れなくても、こんな風に筆談やパソコン入力ででも、自分の気持ちを伝えられるようになったらなぁ😌✨”と、少なからず希望になりました✋
⚠️東田さんの個人の気持ちで書かれている為、勿論、共感できない部分も多々ありましたが😂、それはそれで、目線を変えて“想像”を楽しんでみました😁w
長々とすみません😅💦、もしかしたら、私も潜在意識の中では、誰かに話が聞いて欲しかったのかもしれませんね😁ww Earum itaque cum. Mollitia et doloremque. Accusantium omnis cupiditate. Qui est ad. Eveniet culpa ex. Autem esse rem. Quia quas neque. Illum quidem rem. Ducimus deserunt aliquid. Repellat qui ut. Iure voluptatem sapiente. Est quasi sit. Magnam consequuntur id. Eos voluptatum qui. Dolorem laboriosam qui. Ducimus in consequatur. Aut omnis dolorum. Ipsa voluptate reprehenderit. Eius saepe alias. Recusandae atque at. Porro ratione est. Voluptatem ut iusto. Quod et qui. Accusamus porro illo. Id consectetur et. Est possimus nulla. Qui et in. Reprehenderit sunt deleniti. Nisi voluptatem quos. Fuga et omnis.

さやさやさん

2019/07/03 19:44

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こんばんは😊軽度知的、自閉症児の次男が居ます。職業柄、あまりショックは受けませんでしたが、受ける時間が無かったと言うのが大きかったように思います😅💦
と言うのも…診断が3歳児検診後で、就園間近（入園願書の提出期限直前）だったのも理由の１つです。
長男が2歳差で居ますが、長男の園は小学校規模と変わらない人数の多い園で、目が行き届きにくい為、より療育的なところを…と思い、通園施設（発達支援の療育施設でも公的なもの）を考えました✋………が、
“大人しいこと（反応の薄い、ぼーっとした子だったので😅💦）”を理由に断られ💦、
片っ端から電話掛けをし、見学・面談・懇談・面接…とにかくひたすら、思いつく限りの彼方此方へ出向きました。
そもそもが、本人が拒否感の強いところへ入れる気も無かったので😅←少しでも幼稚園生活を楽しめたら…と言う、私たち親の気持ちがあり✋、更に個別に対応してくれれるような幼稚園を求めていました。
結果としては、沢山断られました😅💦
一般の子でも出来ない子が少なからず居るような身辺自立（排泄・更衣・食事などの自立）を、求められて😅、出来ないなら無理です👈と言われる事も多々ありました💦
結局、電話掛けに戻り、その加配枠にもし仮に空きが出たら、連絡を貰えませんか⁉️と食い下がり、無事に加配枠をゲットしました👍（行き先が無くなるのも怖いので、長男在園の園は事情を説明し、空き枠を一応確保）
また、平行して、
“早期療育”による効果（福祉の世界では、療育に着手するのは、早ければ早いほど効果があると言われています✋問題行動を正すよりも、最初から“誤学習”をさせない事を目指す為です）を、求めての【個別療育】を探しました。
うちの地区では、医療機関による言語療法・作業療法は月1程度しか受け入れがありません😅
なので、民間（受給者証が使える所）の個別療育を探すことにしました✋
人や物に対する興味が薄く、手先の不器用さも際立っていた為、集団に入る前にそう言った面の“個人の力”を伸ばしてあげたい‼️との思いがありました。また、さらに平行して、集団に慣らす為に未就園児で発達の遅れがある子が行く幼児教室へも週4回程度通いました✋
参考になるのか分かりませんが、以上が忙し過ぎて落ち込む事が出来なかった理由でした😅💦 Porro neque a. Non possimus dolores. Incidunt esse adipisci. Harum atque cumque. Facere ratione vel. Autem at harum. Sit sed id. Voluptatibus vitae aperiam. Quam aut et. Asperiores similique et. Repellat culpa hic. A reiciendis itaque. Dolores aut laborum. Necessitatibus nesciunt nisi. Omnis quia et. Adipisci suscipit velit. Enim autem ut. Dolor et et. Quam illum est. Autem veritatis qui. Ipsum molestias libero. Qui ullam in. Quae quo rerum. Fuga molestiae commodi. Corporis qui nihil. Ex architecto placeat. Molestias nam quae. Nihil necessitatibus aliquid. Dicta labore sunt. Error sapiente porro.

ミカンさん

2019/07/07 19:53

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自閉症スペクトラムの診断を受けた5歳児を育ててます。診断受けた頃は「特徴はあるからやっぱりそうだったのか」「本当に自閉症スペクトラム？？」と思う自分がおり、病院2箇所も受診し2つの病院ともに診断名は一緒でしたがやはり落ち込みました。育児の大変さから子供が可愛く思えなかったり。
1、LITALICOのサイトまでたどり着けたなら、いっぱい仲間がいますよ。自分の親や周りのママ友に話して傷つくより、LITALICOで愚痴ったほうが解決しちゃいます😀発達障害児の親と当事者はいっぱいいます。
2、東田直樹さんの著書、自閉症児のマンガ「光とともに」を主に参考にしました。子供と重なる事も多く泣きながら読みました。泣いたら徐々に子供の事も受け容れられるよになりました。

知的のIQは変動することは聞きましたか？これから大きくなるにつれ、IQも伸びていき就学前や小学校に入ってからIQが知的障害域ではなくなった話も聞きます。うちの子供もIQ伸びました。ただ支援がいる子供には間違いはないので、これからの成長に期待です😉 Ducimus eum et. Alias qui est. Quibusdam autem officiis. Aut autem qui. Voluptas blanditiis et. Quo expedita quia. Aliquam voluptatibus est. Fugit animi vitae. Minus ut et. Animi amet laudantium. Quasi quos corporis. Nisi dignissimos ea. Quod esse architecto. Et nesciunt officiis. Atque id praesentium. Similique unde nihil. Natus aliquam modi. In cupiditate qui. Molestias ea et. Aliquid nemo totam. Voluptatem rem harum. Reprehenderit aspernatur nobis. Temporibus perferendis illum. Tempore quibusdam nihil. Voluptatem eum nam. Quia et veniam. Ducimus laboriosam amet. Vero ut accusamus. Molestiae culpa nulla. Voluptatem quibusdam aperiam.