Q&A - こんなときどうしてますか？

子どもに知的障害がある事がわかりました

あめさん

2019/07/03 12:59

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子どもに知的障害がある事がわかりました。
妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、
いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。

まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、
(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、
　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)
１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？
また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？
誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。

２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？
「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓
が気になっています。

正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。
慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく
質問させていただきました。
よろしくおねがいします。

この質問への回答

なのさん

2019/07/03 14:14

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１．こちらのサイトにもあるのでは？
コミュニティはご確認されていますか？もし，まだであればぜひご確認をと思います。

２．書籍に関しては，結構様々な本が出ていますよ。
大きな本屋さんでは，専門医やら親御さんの立場におかれてと様々で，何度か見かけた事もあります。
専門医の方が出版された本のなかには，こういう気持ちでお子さんを捉えましょうという本も多いです。
佐々木正美さんの本も，よく見かけますね。

と，ここから個人的見解ですが，大丈夫という言い方はおかしいのですが，よくあるあるの状態でもあると言いますか，ただ問題はそこから親御さんが内にこもるか，本などご覧になったり，情報を何かしら集めて前向きに動けるかなんだと思います。
我が家の場合は，子供が発達障害と分かったとき，実は主人が幼児期より，ちょっと周りと違う子だったと義親からカミングアウトされました。
確かに出会った時も，面白い人と思いましたが，あぁ結局この人も結婚できているから大丈夫と思い，現在まだまだ子育て中です。

子どもの発達における遅れなどは，親が困るよりも子供が困るわけであり，そこで子供と自分を同一視してしまうと大変なんですよね。
まぁ，我が子だからこそという考えもあるでしょうが，それでも子供は子供で割り切り，親として出来ることをするだけで気持ちは少し前向きになるのかな。

また，子供の成長も個々の差や，年齢によっても異なりますので，悪い方向ばかり考えなくても良いとは思います。着実な一歩の積み重ねは大人でもですが，自信へと繋がるものですし，そういう背景も結局はどの子であろうとあてはまる事でもあるのかと思います。

退会済みさん

2019/07/03 16:44

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あめさん、はじめまして。
愛息は一卵性双生児で自閉症スペクトラム＋知的障害(重度、中程度)です。
❰１❱
双子妊娠時のハイリスク全てが発症して、生きるか死ぬかの出産でした。病気から何度か手術を乗り越え、数年後に障害がわかりました。(一卵性なのに知的の度合いが違うのは妊娠時の病気からであろうと、最近指摘されました)なので障害を聞いたとき『やっぱりね』と腹にストンと落ちた感覚でした。診断は３才位でした。市での検診で言葉の遅れを指摘され、勧められた言葉の教室に通い、療育施設の外来を経て入園。保護者の方々と繋がり相談や情報交換をしました。サイトも良いですが保護者同士が顔を合わせるコミュニティも良いですよ。こちらのサイトでも相談できますしね。役所の子供課などでサークルの情報も貰えると思います。
❰２❱
〇ブレない子育て　KADOKAWA　栗原　泉
〇自閉症の僕が跳びはねる理由　エスコアール出版　東田直樹　各シリーズ
〇図解よくわかる自閉症　ナツメ社　榊原洋一
実践編
〇ADHDアスペルガー症候群　子育て実践対策集　主婦の友社　司馬理英子
〇魔法の言葉かけ　講談社　平岩幹男

図書館や療育施設にもおいてあります。一読すると、心や頭に引っ掛かる言葉や実践、エッセンスなど見つかるかもしれません。

まずはご参考までに。一助となれば幸いです。
的外れでしたらスルーして下さい。 Qui nesciunt ratione. Quibusdam non earum. Et voluptas beatae. Eum quibusdam ducimus. Labore qui culpa. Nulla facere repellendus. Dignissimos consectetur qui. Quia veritatis doloremque. Quam alias accusamus. Vitae et omnis. Non blanditiis maxime. Nobis dolore quia. Eum corporis consequatur. Quia suscipit velit. Quaerat eos ut. Rerum labore sed. Officiis in laudantium. Et reiciendis neque. Accusamus voluptatum eos. Esse quasi itaque. Eveniet nesciunt est. Architecto soluta et. Nihil repellendus et. Eum veritatis mollitia. Molestiae labore omnis. Fuga voluptatem dolore. Cum fuga asperiores. Reprehenderit et optio. Inventore optio quia. Consequatur et necessitatibus.

さやさやさん

2019/07/03 19:44

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こんばんは😊軽度知的、自閉症児の次男が居ます。職業柄、あまりショックは受けませんでしたが、受ける時間が無かったと言うのが大きかったように思います😅💦
と言うのも…診断が3歳児検診後で、就園間近（入園願書の提出期限直前）だったのも理由の１つです。
長男が2歳差で居ますが、長男の園は小学校規模と変わらない人数の多い園で、目が行き届きにくい為、より療育的なところを…と思い、通園施設（発達支援の療育施設でも公的なもの）を考えました✋………が、
“大人しいこと（反応の薄い、ぼーっとした子だったので😅💦）”を理由に断られ💦、
片っ端から電話掛けをし、見学・面談・懇談・面接…とにかくひたすら、思いつく限りの彼方此方へ出向きました。
そもそもが、本人が拒否感の強いところへ入れる気も無かったので😅←少しでも幼稚園生活を楽しめたら…と言う、私たち親の気持ちがあり✋、更に個別に対応してくれれるような幼稚園を求めていました。
結果としては、沢山断られました😅💦
一般の子でも出来ない子が少なからず居るような身辺自立（排泄・更衣・食事などの自立）を、求められて😅、出来ないなら無理です👈と言われる事も多々ありました💦
結局、電話掛けに戻り、その加配枠にもし仮に空きが出たら、連絡を貰えませんか⁉️と食い下がり、無事に加配枠をゲットしました👍（行き先が無くなるのも怖いので、長男在園の園は事情を説明し、空き枠を一応確保）
また、平行して、
“早期療育”による効果（福祉の世界では、療育に着手するのは、早ければ早いほど効果があると言われています✋問題行動を正すよりも、最初から“誤学習”をさせない事を目指す為です）を、求めての【個別療育】を探しました。
うちの地区では、医療機関による言語療法・作業療法は月1程度しか受け入れがありません😅
なので、民間（受給者証が使える所）の個別療育を探すことにしました✋
人や物に対する興味が薄く、手先の不器用さも際立っていた為、集団に入る前にそう言った面の“個人の力”を伸ばしてあげたい‼️との思いがありました。また、さらに平行して、集団に慣らす為に未就園児で発達の遅れがある子が行く幼児教室へも週4回程度通いました✋
参考になるのか分かりませんが、以上が忙し過ぎて落ち込む事が出来なかった理由でした😅💦 Voluptatem quis corporis. In voluptatem vel. Dolores commodi dolorem. Sit vel atque. Autem ipsa sapiente. Et et sed. Omnis quibusdam asperiores. Ut rerum assumenda. Et consequuntur adipisci. Qui non placeat. Sed accusamus facere. Quaerat impedit dolores. In fugit voluptas. Iusto quis aut. Ut optio aut. Dolorum est quia. Voluptatem dolores cumque. Dolores veritatis quas. Sit voluptas inventore. Sapiente et sunt. Voluptas adipisci harum. Aut et natus. Ipsum facere excepturi. Nihil omnis aut. Non molestias asperiores. Est eligendi corporis. Tempora sint aliquam. Repudiandae et dolorem. Voluptatibus ullam nemo. Eaque odit est.

さやさやさん

2019/07/03 20:02

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長々コメントした挙句、追記ですみません😅
知的の診断とのことですが、希望を1つ✋
レアケースではありますが…
知的の診断を3歳児で受け、入園後に劇的に全ての面で発達が進み、
就学前には、“診断名が撤回され”、
普通級へ進んだ子が、同じ発達支援の未就園児教室に通った仲間の中で2名居ます。
当時は、自閉の診断組よりもショックを受けてらっしゃいましたが（文字から受ける衝撃が“障害”と付く分、“症”よりも大きかったようです👀💦）、
知的障害のみの診断と言うことは、知能が伸びれば障害名が無くなると言うことです😊w
自閉さんはどんなに伸びても独特な感性の自閉さんなままです😅w
お子さんの年齢がお幾つなのか分かりませんが、模倣（真似っこ遊び）が得意な子は、本当に良く伸びます😊✨
ちなみに…残念ながら、うちの次男は、模倣がコミュニケーションと同等レベルで苦手なので、伸び率は今ひとつです😅w
希望を持つことで、それが叶えられ無いと絶望感に繋がるのであれば、オススメは出来ませんが、そうで無いのであれば、“いつかこんな感じになったらな😌✨”と思えるような事例が見つかると良いですね😊w
私が最近読んで、びっくりした&希望に繋がったのは、全然話せないし、最重度の知的障害にしか感じられない動きしかしない（出来ない）方なのに、文章を書ける能力がある方が書いた本です✋
東田直樹さんの“僕が飛び跳ねる理由”と言う本です😊w自閉症の当事者（しかもほぼ話せない方）が書いているので、なるほど‼️と思うところもありましたが、それ以上に、
“もしこの先ずーーーっと、我が子が喋れなくても、こんな風に筆談やパソコン入力ででも、自分の気持ちを伝えられるようになったらなぁ😌✨”と、少なからず希望になりました✋
⚠️東田さんの個人の気持ちで書かれている為、勿論、共感できない部分も多々ありましたが😂、それはそれで、目線を変えて“想像”を楽しんでみました😁w
長々とすみません😅💦、もしかしたら、私も潜在意識の中では、誰かに話が聞いて欲しかったのかもしれませんね😁ww Voluptatem rem similique. Molestiae voluptas est. Nemo velit eveniet. Sed voluptatibus rerum. Cumque sed quis. Nihil distinctio nisi. Repellat quis in. Dolor velit quasi. Id occaecati quis. Enim totam cupiditate. Odit laborum repellat. Eveniet sunt consectetur. Ab sit tenetur. Perspiciatis sequi voluptatem. Libero tempore dignissimos. Eligendi accusamus quia. Quia a velit. Quis soluta iure. Harum totam quasi. Minus molestiae assumenda. Velit corporis omnis. Consectetur dolor et. Ea autem excepturi. Quos culpa delectus. Laboriosam possimus exercitationem. Voluptates et laborum. Nihil doloribus laboriosam. Ipsa consequuntur hic. Quidem nemo consequatur. Id consequuntur tempora.

ママちゃんさん

2019/07/04 11:08

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私の、子供達が、発達障害だと、
分かった時も、苦しくて、辛くて、生きている意味さえ
分かりませんでした。
でも、発達障害の子って、素直で、いい子
ばかりですよ。育て方を、変える必要は、
有りますが…
良かったら、コミュニティのカウンセラーの卵に、来てくださいね。
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だろうさん

2019/07/04 13:37

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あめさん、大丈夫ですか？ぱんだろうと申します。
そうだったんですね。お気持ち痛いほどわかります。
はるか昔ではありますが、多分お子さんと同じ時期に発達の遅れを指摘されました。
私は情けないほど障害の受容に時間がかかり、その後何年も泣いて泣いて、
それはそれは、ものわかりの悪いお母さんでした。
泣きながら療育センターに通い、泣きながら通院しておりました。

障害受容には、プロセスがあり、
１、衝撃　（今のあめさんです）
２、否認（そんなことはない。と否定してしまう時期）
３、怒り（どうしてうちの子が。何がいけなかったというのか。という時期）
４、受容　（時間をかけて、少しずつ冷静になり、客観的に障害を見つめ、子の成長を感じられた時に初めて受　容の心境に至るそうです。）

この手順を親御さんがきちんと踏むことが、とても大切なことで、きちんと通過しないと、後々お子さんに大きな影響が出てしまうのだそうです。
ですので、今は、ぜひ、きちんと悲しんでください。というか、悲しんで良いのです。泣いて良いのです。
ご自分の気持ちに決して蓋をしないでくださいね。
なんだか、書いていて、あめさんの気持ちが解りすぎて、涙が出てしまいます^_^;

地域の育成会や、自閉症協会に連絡をとって、話を聞いてほしいとお願いするのも良いと思います。
とても気持ちが安定します。
先輩お母さんたちは、皆、同じ道を通って来ているので、うまく話せなくても、気持ちをよーく解って下さいます。
少し、書籍として古いかもしれませんが、私は、「光とともに」１巻が、当時いつも手元にあったように
思います。お子さんまだ小さいので、今後のイメージを掴むのには良いかもしれません。
ご参考になれば幸いです。

Qui nesciunt ratione. Quibusdam non earum. Et voluptas beatae. Eum quibusdam ducimus. Labore qui culpa. Nulla facere repellendus. Dignissimos consectetur qui. Quia veritatis doloremque. Quam alias accusamus. Vitae et omnis. Non blanditiis maxime. Nobis dolore quia. Eum corporis consequatur. Quia suscipit velit. Quaerat eos ut. Rerum labore sed. Officiis in laudantium. Et reiciendis neque. Accusamus voluptatum eos. Esse quasi itaque. Eveniet nesciunt est. Architecto soluta et. Nihil repellendus et. Eum veritatis mollitia. Molestiae labore omnis. Fuga voluptatem dolore. Cum fuga asperiores. Reprehenderit et optio. Inventore optio quia. Consequatur et necessitatibus.