2019/07/03 12:59 投稿

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子どもに知的障害がある事がわかりました。
妊娠中から小さい子だったので、その頃からもしかしたら…と考えていたのと、偏見はないと思っていたのですが、
いざ医師からそう言われてしまうとやはり衝撃を受けてしまいます。

まだ医師から言われて数日で「衝撃を受けている」状態なのですが、
(学校や職業を決めたり、子どもとの関わりを考えたりももちろん考えていますが、
　まだその段階に足を踏み入れてなく、「そうなのか…」という状態です。)
１，そのような状態の両親が集まれるSNSやサイトは無いでしょうか？
また、みなさんはその状態の時、どうしましたか？
誰かに相談した、本を読んだ、など具体的に知りたいです。

２，また、そのような状態の親に向けた本はありますか？
「発達障害に生まれて-自閉症児と母の17年 (単行本)」松永正訓
が気になっています。

正直に言うと、「そうだったんだ～～」とだけ誰かに言ってほしい状態です。
慰めも楽観視も不快なのですが、もう一声なにか声をかけてほしく
質問させていただきました。
よろしくおねがいします。

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3歳頃から診断名がわかると聞いています。息子はもうすぐ3歳です。3歳をタイムリミットのように感じてしまいます。最近は夜な夜なネットで調べては落ち込んで涙の毎日です。息子は自閉症、ADHD、どちらも特性があったりなかったりです。発達障害は個性といわれても、診断名がつくと、現実的に発達障害をどうやったら受け入れたらいいのか正直わかりません。自分はなんて酷い人間なんだろうとおもいつつ、普通であってほしいと願ってしまいます。皆さんはどうやって受け止めましたか？またはどう乗り越えていますか？

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症）知的障害（知的発達症） 0~3歳診断個性

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2018/01/12 投稿

こんばんは。先月3歳になった娘がいます。小さい頃から、あれ？と思うことが多く、健診でも引っかかったりしていましたが、自閉症スペクトラムだということがわかりました。ショックでした。でも、逆さバイバイやクレーン現象、言葉が遅いこと、癇癪が多いこと、興味のないことはしないこと…など、あぁやっぱりなって納得する部分もありました。今は、市の親子教室に通いながら、発達専門の病院にも診てもらっています。先日、親子教室で、発達検査(新版k式)を受けました。「目で見るのが2歳くらい、耳で聞くのが1歳半くらいかな。」心理士さんに言われ、その時は、「ふーんそうかー遅れてるんだなぁ」くらいにしか思っていませんでした。今日、病院でその話をしたところ、「正確な数値が出ないとなんとも言えないけど、知的障害はあるだろうねぇ」と先生がサラッと言いました。 …え？？発達検査って知能検査とは違うと思ってたら、かなり近しいものがある…ということを初めて知りました。正直、ものすごくショックでした。自閉症スペクトラムだと言われた時よりもショックでした。自閉症スペクトラムは、個性の一部かなくらいに捉えていたのですが、知的障害って、娘はどんな風になるんだろう…と不安でいっぱいです。今までも、育てにくい娘の育児に悩んでいました。愛そうとしてきましたし、愛しています。でも、私はこれから先も娘を愛せるのかな？？不安になってきました。知的障害について知識不足で、不快な思いをする方がいたら申し訳ありません。似たような感じだったけど、こんな風に成長したよ、など、教えて頂けたら嬉しいです。ちょっと混乱してる状況で、落ち着かなきゃと思い、文章にしてみました。最後まで読んで頂いてありがとうございました。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳クレーン現象知能検査発達検査親子教室病院先生癇癪個性

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2017/07/04 投稿

こんにちは。 3歳５ヶ月、発達障害傾向の息子がおります。 2歳頃から発語の遅れと行動面で発達障害を疑っていました。 2歳半で発語遅滞と言われており、３語分も話しますが文章にはならず、スラスラ会話はできません。他にもあげられる事は多数あります。なので息子に特性があることは理解しています。理解していますが、どうしても心が受け止められず、このところ辛く苦しいです。夫は自閉症と確信していて、前向きに子供と向き合っている様子です。私はここは出来る、これは違うと、毎夜ネットで情報を見ては息子の当てはまらないところばかり探してしまいます。その度、当てはまるところが多すぎて落ち込んでの繰り返しです。 1年以上前から向き合ってきたのに、いざ診断がつきそうとなった今、急に心が反発しています。親がきちんと向き合わなければならないのだと分かってはいます。行動面では、出来るだけ息子のためになる環境をと動いております。 9月からは療育を中心とした生活に変えるため、幼稚園の園長先生、臨床心理士や相談支援員の方への相談を済ませ新たな療育施設見学などをしているところです。 1年前にしっかり向き合い、受容したつもりになっていました。息子のできないに感情的になったりすることもなく、どっしり構えられていると思っていました。でもその分息子の出来るが増えてきて成長を丁寧に見ることが出来たせいか、ちょっとワガママな定型かもと思いたくなってしまっています。同時にそんな事ないだろうなとも分かっています。早く診断が欲しい。息子の特性を理解して環境を整え、接し方を知るためにもですが、何より私の気持ちを整理させるために。私の欲を一刀両断するために。診断が出たところで落ち着けるかもわかりませんが。自分自身も体調が悪く、バセドウ病疑惑で経過観察中です。 4ヶ月の次男もおり、この子もそうだったらどうしようと考えても仕方のない不安感でいっぱいです。皆さんの投稿を見て遺伝性が強いと知り、自分も発達障害なのではと思うようになりました。多動性の低いADHD傾向があると思います。答えのないこの状況が苦しいです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳多動性遺伝療育相談支援診断会話発語幼稚園先生

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2018/07/18 投稿

息子（3歳）に障害があることが最近わかりました。しかしどうしても受け入れられない自分がいます。前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

知的障害（知的発達症）保育園未就学先生パニック

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2013/12/05 投稿

初めて投稿します。私は文章を書くのがとても苦手で読みずらいわかりずらいと思いますが、よろしくお願いします。 5歳年中の娘がいます。人の話は聞かない、耳に入った単語で勘違いして場違いな事を言う、ネタばらししてしまう、言いたいことを伝えるのがヘタで何言ってるのか分からない。小さい頃から育児は大変でしたが、それ以上に明るくいつもニコニコしてる娘を誇らしく思っていました。 3歳の時病院に行き、自閉症スペクトラムですと言われたんですが、幼稚園と連携している療養の先生からの返事は集団生活出来ているし、自閉症スペクトラムの子供と接したことがあるからわかる、違う。と言われましたが、育児が思うように進まず(お友達関係)自分で探した療養に通いだしました。そこで全く出来ない娘を目の当たりにしてしまいました。療育の先生からも「不注意、空気が読めていない、今は明るい子ですんでいるけど、障害の可能性が高い」など言われ、自分で考えたり感じてはいたものの、人に言われるとショックで、帰り道娘に八つ当たりしてしまいました。話しているのに、理解していない娘に情けないやら悲しいやら。ハッキリさせたくて通っているのにこの矛盾した気持ち。嫌なお母さん。この先どうしたらいいんでしょうか？受け入れられない現実とどうやって向き合ったらいいんでしょうか？娘は発達障害なんでしょうか？？受け入れる事が出来るんでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳療育病院幼稚園先生

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2017/12/15 投稿

いつもありがとうございます。 3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者（母親）の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、 1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。 2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育診断保育園

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2023/05/06 投稿

初めまして。頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな？そもそも、言葉が話せるようになるの？友達なんてできないよね。仕事だって、、、公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週５日ドップリと療育に通う方がいいのか？来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。療育園も今度見学に行くことにしています。でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。失礼しました。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断保育園仕事

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2019/03/28 投稿

現在中3の息子です。昨年本人が障害に気づき、障害の告知をしました。そこから自己受容との親子の闘いの日々が始まっています。「どうして障害ありなしってわかるの？今自閉症が出ているから無理。一般の人は気楽でいいよね。障害の克服をしたいのにどうしたらいいのかわからない」など日々疑問不安などが沸き起こります。２歳半から通っている発達外来の先生と準備はしてきました。予想と現実はかなり違い突然投げ出される息子のストレートな心のボールにうまく対応できていない気がして毎日母親として落ち込みます。皆さん、告知を受けた子どもにどう対応していますが？未来はどうなりますか？不安と自信がなくここに質問させていただきました。良いアドバイスお待ちしております。

ASD（自閉スペクトラム症）中学生・高校生先生

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2021/01/20 投稿

初めまして。2歳9ヶ月になる男の子の母です。5日ほど前に自閉症スペクトラムでは？と診断され受け入れられずにいます。元々言葉が遅く、未だに単語しか出ていません。なので最初はただの言語の遅れだと思っていたのですが・気持ち切り替えが難しい・↑が上手くいかないと癇癪・興味が物＞人等で来春入園予定の幼稚園から発達診断を勧められました(うちが1番入園児の中で発達が遅いとはっきり言われました。) 近くに幼稚園は私立しかなく加配は不可。慣れるまで母子登園予定です。私としては切り替えがなかなか上手くいかなくても引きずったりパニックにはならない、言葉もどんどん増えているし目も合う、トイトレは進まないけど食事や服の着脱もだんだんできるようになってきているので発達遅延でASDではないと思っていました。なので凄くショックというかなんでうちの子なの？こんなに可愛くて優しくて賢いのに。この先どうなるの？小学校は普通級いける？虐められない？社会人になれる？と分かりもしない先案じばかりでしんどいです。〇ASDに当てはまるもの・癇癪・偏食・自動車並べ・数字が好き・模倣をしない(手遊び等はしないけどポーズやは模倣する) ・人に興味が無い・オウム返し・身辺自立が進まない・手繋ぎは五分五分〇当てはまらないもの・目が合う・こちらの言っている事は理解している・クレーンなし・簡単な言葉でのやり取りができる(お家帰る？いや。など) ・これといったこだわりがない・人の顔色を見れる・共感を求めるできることも多いのに1回の診察で即自閉症スペクトラムと言われてしまい本当に？そんなに酷いの？と疑問もあります。療育に行きたいと押したからじゃない？と主人は言うのですが、意見書でもそんなことあるのでしょうか·····？似たような症状でも自閉症スペクトラムと診断された方おられますか？またお子さんが大きくなっているならどういう生活をしておられますか·····？この先息子に困難しかないならもう2人で死んでしまおうかとすら考えてしまいます。補足私立幼稚園に内定は頂いておりその幼稚園のプレに12月から通っています。先生がお片付けだよ。と言ったら片付けができます。集団遊びは嫌がります。読み聞かせは何とか座っていられる。という感じです。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳こだわりオウム返し療育食事偏食片付け遊び手遊び診断幼稚園加配小学校先生癇癪パニック

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2024/12/16 投稿

みなさんはどのタイミングで我が子の障害を受け入れることができましたか？ 1歳半ころにネットで検索したり本を読んだりして調べれば調べるほど「自閉症」の症状に完全に当てはまり、目の前が真っ暗になり、3歳頃に医師から診断を受けたときも「診断なんて受けなくてもわかってるよ」という感じでしたが、わかってるはずなのに受け入れられなくて、受け入れようとすると辛くて悲しくて。今年の4月に小学校に入学して支援級に通っています。最近になってようやく自分の中で受け入れられたような気がします。気がするという書き方をしたのは自分でもまだ自分のことがよくわかってなくて。多分まだ100%に至ってないんだろうなと。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症）小学1・2年生診断小学校

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2017/12/18 投稿

この質問への回答
12件

なのさん

2019/07/03 14:14

１．こちらのサイトにもあるのでは？
コミュニティはご確認されていますか？もし，まだであればぜひご確認をと思います。

２．書籍に関しては，結構様々な本が出ていますよ。
大きな本屋さんでは，専門医やら親御さんの立場におかれてと様々で，何度か見かけた事もあります。
専門医の方が出版された本のなかには，こういう気持ちでお子さんを捉えましょうという本も多いです。
佐々木正美さんの本も，よく見かけますね。

と，ここから個人的見解ですが，大丈夫という言い方はおかしいのですが，よくあるあるの状態でもあると言いますか，ただ問題はそこから親御さんが内にこもるか，本などご覧になったり，情報を何かしら集めて前向きに動けるかなんだと思います。
我が家の場合は，子供が発達障害と分かったとき，実は主人が幼児期より，ちょっと周りと違う子だったと義親からカミングアウトされました。
確かに出会った時も，面白い人と思いましたが，あぁ結局この人も結婚できているから大丈夫と思い，現在まだまだ子育て中です。

子どもの発達における遅れなどは，親が困るよりも子供が困るわけであり，そこで子供と自分を同一視してしまうと大変なんですよね。
まぁ，我が子だからこそという考えもあるでしょうが，それでも子供は子供で割り切り，親として出来ることをするだけで気持ちは少し前向きになるのかな。

また，子供の成長も個々の差や，年齢によっても異なりますので，悪い方向ばかり考えなくても良いとは思います。着実な一歩の積み重ねは大人でもですが，自信へと繋がるものですし，そういう背景も結局はどの子であろうとあてはまる事でもあるのかと思います。

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だろうさん

2019/07/04 13:37

あめさん、大丈夫ですか？ぱんだろうと申します。
そうだったんですね。お気持ち痛いほどわかります。
はるか昔ではありますが、多分お子さんと同じ時期に発達の遅れを指摘されました。
私は情けないほど障害の受容に時間がかかり、その後何年も泣いて泣いて、
それはそれは、ものわかりの悪いお母さんでした。
泣きながら療育センターに通い、泣きながら通院しておりました。

障害受容には、プロセスがあり、
１、衝撃　（今のあめさんです）
２、否認（そんなことはない。と否定してしまう時期）
３、怒り（どうしてうちの子が。何がいけなかったというのか。という時期）
４、受容　（時間をかけて、少しずつ冷静になり、客観的に障害を見つめ、子の成長を感じられた時に初めて受　容の心境に至るそうです。）

この手順を親御さんがきちんと踏むことが、とても大切なことで、きちんと通過しないと、後々お子さんに大きな影響が出てしまうのだそうです。
ですので、今は、ぜひ、きちんと悲しんでください。というか、悲しんで良いのです。泣いて良いのです。
ご自分の気持ちに決して蓋をしないでくださいね。
なんだか、書いていて、あめさんの気持ちが解りすぎて、涙が出てしまいます^_^;

地域の育成会や、自閉症協会に連絡をとって、話を聞いてほしいとお願いするのも良いと思います。
とても気持ちが安定します。
先輩お母さんたちは、皆、同じ道を通って来ているので、うまく話せなくても、気持ちをよーく解って下さいます。
少し、書籍として古いかもしれませんが、私は、「光とともに」１巻が、当時いつも手元にあったように
思います。お子さんまだ小さいので、今後のイメージを掴むのには良いかもしれません。
ご参考になれば幸いです。

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退会済みさん

2019/07/03 16:44

あめさん、はじめまして。
愛息は一卵性双生児で自閉症スペクトラム＋知的障害(重度、中程度)です。
❰１❱
双子妊娠時のハイリスク全てが発症して、生きるか死ぬかの出産でした。病気から何度か手術を乗り越え、数年後に障害がわかりました。(一卵性なのに知的の度合いが違うのは妊娠時の病気からであろうと、最近指摘されました)なので障害を聞いたとき『やっぱりね』と腹にストンと落ちた感覚でした。診断は３才位でした。市での検診で言葉の遅れを指摘され、勧められた言葉の教室に通い、療育施設の外来を経て入園。保護者の方々と繋がり相談や情報交換をしました。サイトも良いですが保護者同士が顔を合わせるコミュニティも良いですよ。こちらのサイトでも相談できますしね。役所の子供課などでサークルの情報も貰えると思います。
❰２❱
〇ブレない子育て　KADOKAWA　栗原　泉
〇自閉症の僕が跳びはねる理由　エスコアール出版　東田直樹　各シリーズ
〇図解よくわかる自閉症　ナツメ社　榊原洋一
実践編
〇ADHDアスペルガー症候群　子育て実践対策集　主婦の友社　司馬理英子
〇魔法の言葉かけ　講談社　平岩幹男

図書館や療育施設にもおいてあります。一読すると、心や頭に引っ掛かる言葉や実践、エッセンスなど見つかるかもしれません。

まずはご参考までに。一助となれば幸いです。
的外れでしたらスルーして下さい。

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さやさやさん

2019/07/03 20:02

長々コメントした挙句、追記ですみません😅
知的の診断とのことですが、希望を1つ✋
レアケースではありますが…
知的の診断を3歳児で受け、入園後に劇的に全ての面で発達が進み、
就学前には、“診断名が撤回され”、
普通級へ進んだ子が、同じ発達支援の未就園児教室に通った仲間の中で2名居ます。
当時は、自閉の診断組よりもショックを受けてらっしゃいましたが（文字から受ける衝撃が“障害”と付く分、“症”よりも大きかったようです👀💦）、
知的障害のみの診断と言うことは、知能が伸びれば障害名が無くなると言うことです😊w
自閉さんはどんなに伸びても独特な感性の自閉さんなままです😅w
お子さんの年齢がお幾つなのか分かりませんが、模倣（真似っこ遊び）が得意な子は、本当に良く伸びます😊✨
ちなみに…残念ながら、うちの次男は、模倣がコミュニケーションと同等レベルで苦手なので、伸び率は今ひとつです😅w
希望を持つことで、それが叶えられ無いと絶望感に繋がるのであれば、オススメは出来ませんが、そうで無いのであれば、“いつかこんな感じになったらな😌✨”と思えるような事例が見つかると良いですね😊w
私が最近読んで、びっくりした&希望に繋がったのは、全然話せないし、最重度の知的障害にしか感じられない動きしかしない（出来ない）方なのに、文章を書ける能力がある方が書いた本です✋
東田直樹さんの“僕が飛び跳ねる理由”と言う本です😊w自閉症の当事者（しかもほぼ話せない方）が書いているので、なるほど‼️と思うところもありましたが、それ以上に、
“もしこの先ずーーーっと、我が子が喋れなくても、こんな風に筆談やパソコン入力ででも、自分の気持ちを伝えられるようになったらなぁ😌✨”と、少なからず希望になりました✋
⚠️東田さんの個人の気持ちで書かれている為、勿論、共感できない部分も多々ありましたが😂、それはそれで、目線を変えて“想像”を楽しんでみました😁w
長々とすみません😅💦、もしかしたら、私も潜在意識の中では、誰かに話が聞いて欲しかったのかもしれませんね😁ww

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ミカンさん

2019/07/07 19:53

自閉症スペクトラムの診断を受けた5歳児を育ててます。診断受けた頃は「特徴はあるからやっぱりそうだったのか」「本当に自閉症スペクトラム？？」と思う自分がおり、病院2箇所も受診し2つの病院ともに診断名は一緒でしたがやはり落ち込みました。育児の大変さから子供が可愛く思えなかったり。
1、LITALICOのサイトまでたどり着けたなら、いっぱい仲間がいますよ。自分の親や周りのママ友に話して傷つくより、LITALICOで愚痴ったほうが解決しちゃいます😀発達障害児の親と当事者はいっぱいいます。
2、東田直樹さんの著書、自閉症児のマンガ「光とともに」を主に参考にしました。子供と重なる事も多く泣きながら読みました。泣いたら徐々に子供の事も受け容れられるよになりました。

知的のIQは変動することは聞きましたか？これから大きくなるにつれ、IQも伸びていき就学前や小学校に入ってからIQが知的障害域ではなくなった話も聞きます。うちの子供もIQ伸びました。ただ支援がいる子供には間違いはないので、これからの成長に期待です😉

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