2013/12/05 11:06 投稿
回答 12

息子(3歳)に障害があることが最近わかりました。しかしどうしても受け入れられない自分がいます。
前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。
心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。

私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。
そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。

発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。

みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。
きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

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12件

https://h-navi.jp/qa/questions/790
退会済みさん
2013/12/05 15:36

東田直樹さんの『自閉症の僕が跳び跳ねる理由』という本をお手に取ってみてください。いまお子さんが何を思っているのか、不適応行動と言われる一つ一つにも理由や意味があること、わかります。
あとは息子を診断したドクターがよかった。これからきちんと療育をすればあとは必ず成長しますから、と励まして下さいました。
息子さんはこれから必ず伸びます。一緒に子供の成長を喜びましょう♪私たちは辛いことも多いけど、そのぶん喜びも人一倍多いですよ♪

https://h-navi.jp/qa/questions/790
たかたかさん
2013/12/05 17:42

中1、発達障がいのある息子がいます。

頑張っていらっしゃいますね。
障がいを受け入れられないって当たり前のことだと思いますよ。

私自身、障がいを受け入れているかどうかはわかりません。
育てていかなければいけなかったから、生活をしてかなければいけなかったから
今まで育ててきたという感じです。

でもね、今でも思いますよ。「どうして息子に障がいがあるんだろう」って。
「どうしてこんなにつらい思いをしなければいけないんだろう」ともね。障がいが
あることがわかってから6年もたっていますけれどね。

>みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。
>きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

大きなきっかけというのはないのですが、強いて言えば「人との出逢い」かな。
嫌な人も良い人もいたけれど色々な人と出逢ったことで、今の自分があるという
気がします。
もちろんいい人との出逢いのほうがよかったけれどね。

ピアノ教室…他のお子さんと向き合わなければいけないから辛いですよね。
以前、学校(通常級)に付き添っていたことがあって、息子とほかの子との違いを
ずっと見てきたのでなんとなくですが、わかります。

辛いときは泣いていいんですよ。
思いっきり泣くとちょっとだけスッキリします(私だけ?)。それから少~しだけ
前向きになってみてください。
♪3歩進んで2歩下がる♪くらいでいいと思います。少しずつ進んで行ければいいと
思いますよ。私なんて3歩進んで10歩くらい下がることがありますから(苦笑)。

大変なことも多いと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/790
退会済みさん
2013/12/05 22:15

 先日、山梨県立こころの発達総合支援センター所長の本田秀夫医師の講演会に行ってきましたが、親には耳の痛い話ですが、苦しみのは親じゃありません。子ども自身です。本田先生の話によれば、自閉症スペクトラムの子どもは思春期までに正しい処置、療育をしないと間違いなく2次障害を発症すると言ってましたよ。悩みたいのはわかりますが、就園前から思春期に向けて将来に目を向けて前へ進まないとお子さん自身が苦労します。お母さんが悩む理由なんてないですよ。悩んでる暇なんてありません。どんどん前へ進まないとお子さんが苦しみます。

 思春期までは保護的環境において、人と違うことや得意なことを褒めてあげて、社会的に必要なルール学ぼうとする意欲を高めてあげる努力と、可能なら支援級にいれるのがよいらしいです。あとは勉強より、成人までに一人暮らしが出来る生活スキルを教えることが大切だと言ってました。

 普通を強要しないこと。
 勉強を強要しないこと。
 定型の輪に入れても苦痛なだけで何も学ぶことはできません。
 

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楓ふうさん
2013/12/05 14:56

今は、自分の気持ちに向き合う作業が、必要だと思う。

私は、毎日、毎日泣き暮らしました。

我が子は自閉症で、自閉傾向があると、言われてましたが、食育も、よみきかせも全く駄目で、いろんな事が、全滅って感じでした。

我が子が、自閉症だと確定したとき、私の躾が悪い訳じゃあなかったて、ほっとする反面…もう普通にはならないだと思って絶望しましたが、自閉症が、わかっても、我が子が、変わる訳ではありません。世間一般の私への風当たりも…カルテに病名が、ついたに過ぎないと、思ってから、自分と向き合う作業を、しました。

なおくんははさん、知ってますか?

音楽療法・音楽セラピーがあるの…

素晴らしい感性で見事にピアノを、弾きこなす発達障害児が居る事を…我が子は、音楽の才能は、ありませんが、音楽で癒される、落ち着く?穏やかになる生徒さんは、沢山います。

お子様には、日常に音楽やピアノに触れる機会があるのは、魅力的な事ですよ!

才能ない我が子ですが、ピアノの鍵盤・音は、大好きで、幼稚園のピアノ教室にも通いましたよ!楽しそうにしてました。

そんな未来はないなんて、思わないでほしいです。

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RINRINさん
2013/12/05 17:14

受け入れておりません。
受け入れるなんてムリです。
ただ、時間をかけて「受け入れらんない」という
大きな塊が少しずつ小さくなっていくだけ、です。
なので、まだ小粒ですが、残ってますよ>私の心の中には
時々、大きくなる時もありますけどね。でも人間ですもん。
完全受容できたら、神様です。すぐに宗教法人作って、
教祖になろうと画策していますが、できませんねー(笑)

あ、ピアノは上手になる可能性ありますよ。かなり昔ですが、
自閉症カンファレンスに参加した時、オープニングでピアノ
ではなかったんですが、とある楽器の演奏があり、演奏者は
自閉症の方でしたが、上手でしたよ。お昼休みの時には
ピアノの演奏発表会もあり、そのまま午後は。。。。(苦笑)

とりあえず、今はしっかり泣いて、どん底まで落ち込んで
ください。苦しい気持ちは吐き出すこと。一人カラオケ、
お勧めです。それに飽きたら、次の事考えましょう。
それまでは前向きとか、勉強しなきゃ、なんてことは
お休みしてください。

あせらずにいきましょう。あ、うちの息子も「なお」
という字が入ります。今はケアホームに入って、
親離れしてしまいました(支援学校の中学部から
できてましたけど)私は全く子離れできていない、
ダメかーちゃんです。

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tentenさん
2013/12/06 10:20

こんにちは。
うちも、二歳半の時に療育センターに通い始め、三歳の頃にPDDと診断がおりました。一歳頃から他の子との違いが気になり始め、まさかうちに限ってとずっと思っていました。診断がおりたときは信じられず、受け入れられない自分がいました。正直な所、今でも受け入れたとは言えないと思いますし、父親は忘れたフリです。ただ、診断は療育や支援を受けるのに必要だった事、障害特性は個性として考える事でやりくりしてきました。
私の場合は、親戚に普通の小学校は無理だと検診で言われて、自由な校風の私立に行き、その後伸びて仕事も家庭も大成功した人がいたので、母が息子の可能性を信じてくれた事、父が発達障害だからといって、恥ずかしい事ではない、一緒に支えるからと最初に言ってくれた事が支えになりました。ちなみに父親方の両親には赤ちゃんの頃から「この子は遅れているね」と言われ続けていましたが、診断の事は言っていません。そして、療育センターでは、「子供が生きやすくなるための診断です。」と言われたことです。一番困っているのは私ではなく子どもなんだ、ということを忘れないようにしています。
今四年生です。療育センターは年齢が上がって打ち切られました。三歳から続けてきた支援、受けて本当に良かったと思います。
それから私も音楽関係です。周りからなおくんははさんと全く同じ事を言われます。ピアノは幼稚園の頃教えてみましたが、私がついムキになるのでうまく行かず、今は弦楽器に挑戦中です。数字やグラフが好きなので、技術はともかくびっくりするほど譜読みが早かったりしますよ。手先はとても不器用なのに左手が色々な動きをするのは大丈夫だったり。やってみなければ分かりませんよ。
お母さんのお仕事柄、音楽を聞く機会は多いと思います。耳も育っているかもしれません。ツボにはまれば、可能性は無限大です!

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2024/05/31 投稿
仕事 コミュニケーション 0~3歳

3歳4カ月の男の子。自閉症スペクトラム&知的障害の診断を受けています。 愚痴です。 モヤモヤです。 「私の」ちょっと寂しいなぁ的な話です。 私が住んでいる市は子育て環境に恵まれていて、子育て広場が近場に数ヶ所あります。田舎なので、どこへ行っても知っている顔があります。 息子は、子育て広場に行くことを楽しみにしていて週2回行っています。自分が好きなおもちゃや本で自分なりの遊び方で楽しんでいます。 しかし、だんだんと同じ世代の子が成長していき、遊びの内容も進んだものになってきています。子育て広場のスタッフの方が、歌、手遊び、紙芝居をしてくれますが、内容によって、大声で泣き叫んだり、テンションがあがり走り回ったり、全く無視しておもちゃで遊んだりしています。他の子が楽しそうに踊ったり、じっと座って紙芝居をきいたりしているのに、同じようにはできません。うちのこは、「みんなと同じようにできない子」「手がかかる子」「変わった感じがある子」「発達障害」というふうに見られていると思います。 どうしようもないこと。だから診断がついているのですが。。。 周囲の子との「差」。いつまでも大変な場面が多い私。「騒がしくて、邪魔して、ごめんなさい」と謝ることが多いこと。他のママさんたちとお話できないこと。おでかけ・外食・レジャーをできないこと。幼児クラブ(地元の親子のお楽しみクラブ)に入れないこと。。。ちょっと寂しいです。 私がやりたい育児、子どもと一緒に楽しみたいことが、息子にとってはしたくないことなんです。息子あっての育児ですが、ちょっと寂しいです。 息子が幸せならそれでよし!!、、、いつも思っています。ただ、わたしの「ちょっとさみしいなぁ」の気持ちがたまってくると涙がでたりします。 愚痴ですね、、、完全に。 明日も母業がんばります!だって、あの子の笑顔がみたいから!

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2017/02/15 投稿
知的障害(知的発達症) おもちゃ 0~3歳

3歳息子、STとOTについて。 いつもありがとうございます。精神運動発達遅滞のもうすぐ3歳になる息子がいます。 保育園、療育園に通いながら1年前から週1でOTを受けています。 このOTを受けている病院が近々発達外来部門を廃止するということで、転院先に悩んでいます。 ■A病院 1年前から週1OTを受けている病院。 月1で心理相談、医師の診察もあり。 →OT、心理相談、診察全部廃止予定。 ■B病院 通っている療育園の系列病院。 OTかSTのどちらかしか受けられない。リハビリの頻度は週1。 初診での検査を踏まえて、OTかSTのどちらを受けるのか病院側が決定する。 (定期的に、子供に合わせてOTとSTのどちらを受けるべきか見直される。) 他の医療機関との併用は不可。 ■C病院 STが受けられる病院。定期的な医師の診察はなし。 リハビリの頻度は不明で、初診後、担当者との調整によるが、少ない場合だと月1程度の可能性もある。 B病院もC病院も人気のある病院で、初診待ちもかなり長くなるので、ひとまずどちらかに行ってみる、みたいなことは難しいです。 息子は、体のアンバランスさや不器用さもあり両足ジャンプも出来ないなどまだまだ運動発達にも不安があります。 言葉は3語文以上もよく出ていますが不明瞭で宇宙語も多く語彙も少ないです。 ただ、私にしか理解できない言葉も多いですが喋るのは好きで、言葉をコミュニケーションのツールとして使えるようになってきているので、今、そこを伸ばしてあげたいなという気持ちが強いです。A病院の先生方にも、STをはじめるのにちょうど良い時期だと言ってもらっています。 療育園では外遊びやサーキットなど身体を動かすことも多く、個別療育はないのですがスタッフさんの中に作業療法士さんもいらっしゃるので、身体面についてはある程度そちらでまかなえるかも、という気持ちもあります。 B病院は医師の診察もあり、そのときどきに子供に最適なリハビリが受けられるのはとても魅力的ですが、今STを受けられるという確証がありません。C病院は確実にSTが受けられますが、効果のある頻度で受けられるかどうかは不明で、医師の定期診察もありません。 療育園との連携もあるので、一番良いのはB病院だと思うのですが、ST受けたいという気持ちから、悩んでいます。(B病院でOTに決定したら、それが今息子に必要なこと、だとは分かるのですが…) そこで言葉に遅れのあるお子さんがSTを受けられたことのある方にお伺いしたいのですが、STはどのような時期から始められ、効果はどうでしたか? OTと両方受けられた方にも、それぞれの良さ、効果など教えていただきたいです。 よろしくお願いします。

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2018/04/25 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症) ASD(自閉スペクトラム症)
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