2013/12/05 11:06 投稿
回答 12

息子(3歳)に障害があることが最近わかりました。しかしどうしても受け入れられない自分がいます。
前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。
心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。

私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。
そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。

発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。

みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。
きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/790
退会済みさん
2013/12/05 15:36

東田直樹さんの『自閉症の僕が跳び跳ねる理由』という本をお手に取ってみてください。いまお子さんが何を思っているのか、不適応行動と言われる一つ一つにも理由や意味があること、わかります。
あとは息子を診断したドクターがよかった。これからきちんと療育をすればあとは必ず成長しますから、と励まして下さいました。
息子さんはこれから必ず伸びます。一緒に子供の成長を喜びましょう♪私たちは辛いことも多いけど、そのぶん喜びも人一倍多いですよ♪

https://h-navi.jp/qa/questions/790
たかたかさん
2013/12/05 17:42

中1、発達障がいのある息子がいます。

頑張っていらっしゃいますね。
障がいを受け入れられないって当たり前のことだと思いますよ。

私自身、障がいを受け入れているかどうかはわかりません。
育てていかなければいけなかったから、生活をしてかなければいけなかったから
今まで育ててきたという感じです。

でもね、今でも思いますよ。「どうして息子に障がいがあるんだろう」って。
「どうしてこんなにつらい思いをしなければいけないんだろう」ともね。障がいが
あることがわかってから6年もたっていますけれどね。

>みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。
>きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。

大きなきっかけというのはないのですが、強いて言えば「人との出逢い」かな。
嫌な人も良い人もいたけれど色々な人と出逢ったことで、今の自分があるという
気がします。
もちろんいい人との出逢いのほうがよかったけれどね。

ピアノ教室…他のお子さんと向き合わなければいけないから辛いですよね。
以前、学校(通常級)に付き添っていたことがあって、息子とほかの子との違いを
ずっと見てきたのでなんとなくですが、わかります。

辛いときは泣いていいんですよ。
思いっきり泣くとちょっとだけスッキリします(私だけ?)。それから少~しだけ
前向きになってみてください。
♪3歩進んで2歩下がる♪くらいでいいと思います。少しずつ進んで行ければいいと
思いますよ。私なんて3歩進んで10歩くらい下がることがありますから(苦笑)。

大変なことも多いと思いますが、無理をしないようにしてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/790
退会済みさん
2013/12/05 22:15

 先日、山梨県立こころの発達総合支援センター所長の本田秀夫医師の講演会に行ってきましたが、親には耳の痛い話ですが、苦しみのは親じゃありません。子ども自身です。本田先生の話によれば、自閉症スペクトラムの子どもは思春期までに正しい処置、療育をしないと間違いなく2次障害を発症すると言ってましたよ。悩みたいのはわかりますが、就園前から思春期に向けて将来に目を向けて前へ進まないとお子さん自身が苦労します。お母さんが悩む理由なんてないですよ。悩んでる暇なんてありません。どんどん前へ進まないとお子さんが苦しみます。

 思春期までは保護的環境において、人と違うことや得意なことを褒めてあげて、社会的に必要なルール学ぼうとする意欲を高めてあげる努力と、可能なら支援級にいれるのがよいらしいです。あとは勉強より、成人までに一人暮らしが出来る生活スキルを教えることが大切だと言ってました。

 普通を強要しないこと。
 勉強を強要しないこと。
 定型の輪に入れても苦痛なだけで何も学ぶことはできません。
 

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楓ふうさん
2013/12/05 14:56

今は、自分の気持ちに向き合う作業が、必要だと思う。

私は、毎日、毎日泣き暮らしました。

我が子は自閉症で、自閉傾向があると、言われてましたが、食育も、よみきかせも全く駄目で、いろんな事が、全滅って感じでした。

我が子が、自閉症だと確定したとき、私の躾が悪い訳じゃあなかったて、ほっとする反面…もう普通にはならないだと思って絶望しましたが、自閉症が、わかっても、我が子が、変わる訳ではありません。世間一般の私への風当たりも…カルテに病名が、ついたに過ぎないと、思ってから、自分と向き合う作業を、しました。

なおくんははさん、知ってますか?

音楽療法・音楽セラピーがあるの…

素晴らしい感性で見事にピアノを、弾きこなす発達障害児が居る事を…我が子は、音楽の才能は、ありませんが、音楽で癒される、落ち着く?穏やかになる生徒さんは、沢山います。

お子様には、日常に音楽やピアノに触れる機会があるのは、魅力的な事ですよ!

才能ない我が子ですが、ピアノの鍵盤・音は、大好きで、幼稚園のピアノ教室にも通いましたよ!楽しそうにしてました。

そんな未来はないなんて、思わないでほしいです。

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RINRINさん
2013/12/05 17:14

受け入れておりません。
受け入れるなんてムリです。
ただ、時間をかけて「受け入れらんない」という
大きな塊が少しずつ小さくなっていくだけ、です。
なので、まだ小粒ですが、残ってますよ>私の心の中には
時々、大きくなる時もありますけどね。でも人間ですもん。
完全受容できたら、神様です。すぐに宗教法人作って、
教祖になろうと画策していますが、できませんねー(笑)

あ、ピアノは上手になる可能性ありますよ。かなり昔ですが、
自閉症カンファレンスに参加した時、オープニングでピアノ
ではなかったんですが、とある楽器の演奏があり、演奏者は
自閉症の方でしたが、上手でしたよ。お昼休みの時には
ピアノの演奏発表会もあり、そのまま午後は。。。。(苦笑)

とりあえず、今はしっかり泣いて、どん底まで落ち込んで
ください。苦しい気持ちは吐き出すこと。一人カラオケ、
お勧めです。それに飽きたら、次の事考えましょう。
それまでは前向きとか、勉強しなきゃ、なんてことは
お休みしてください。

あせらずにいきましょう。あ、うちの息子も「なお」
という字が入ります。今はケアホームに入って、
親離れしてしまいました(支援学校の中学部から
できてましたけど)私は全く子離れできていない、
ダメかーちゃんです。

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tentenさん
2013/12/06 10:20

こんにちは。
うちも、二歳半の時に療育センターに通い始め、三歳の頃にPDDと診断がおりました。一歳頃から他の子との違いが気になり始め、まさかうちに限ってとずっと思っていました。診断がおりたときは信じられず、受け入れられない自分がいました。正直な所、今でも受け入れたとは言えないと思いますし、父親は忘れたフリです。ただ、診断は療育や支援を受けるのに必要だった事、障害特性は個性として考える事でやりくりしてきました。
私の場合は、親戚に普通の小学校は無理だと検診で言われて、自由な校風の私立に行き、その後伸びて仕事も家庭も大成功した人がいたので、母が息子の可能性を信じてくれた事、父が発達障害だからといって、恥ずかしい事ではない、一緒に支えるからと最初に言ってくれた事が支えになりました。ちなみに父親方の両親には赤ちゃんの頃から「この子は遅れているね」と言われ続けていましたが、診断の事は言っていません。そして、療育センターでは、「子供が生きやすくなるための診断です。」と言われたことです。一番困っているのは私ではなく子どもなんだ、ということを忘れないようにしています。
今四年生です。療育センターは年齢が上がって打ち切られました。三歳から続けてきた支援、受けて本当に良かったと思います。
それから私も音楽関係です。周りからなおくんははさんと全く同じ事を言われます。ピアノは幼稚園の頃教えてみましたが、私がついムキになるのでうまく行かず、今は弦楽器に挑戦中です。数字やグラフが好きなので、技術はともかくびっくりするほど譜読みが早かったりしますよ。手先はとても不器用なのに左手が色々な動きをするのは大丈夫だったり。やってみなければ分かりませんよ。
お母さんのお仕事柄、音楽を聞く機会は多いと思います。耳も育っているかもしれません。ツボにはまれば、可能性は無限大です!

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2025/03/06 投稿
大学 19歳~ ADHD(注意欠如多動症)

初めまして。 一ヶ月前に自閉症と診断された 三歳の娘がいます。 大きい病院へ紹介され、 これから色々検査するので また詳しい病名が出るんだと思います。 この一ヶ月間、人生で一番 辛かったです。 受け入れきれてないんですかね。 娘を授かり出産し、 愛情いっぱい尽くしてきました。 娘がすべてといっていいほど 子供、子供、でした。 親バカですが、笑顔が本当に素敵な 子供です。 自閉症と診断され 幸せな日々も、未来も 崩れ落ちました。 「娘の結婚式を想像しただけで 涙が出る~」 なんて友達と話してたことも、 遠い現実になるんですよね… 楽しみだった幼稚園、小学校、 全部不安になりました。 この一ヶ月、 色んな療育の事業所を見学しに 行って、 来年の四月から支援センターに 入ることが決まりました。 (空きがないのでだいぶ先に なります…) この子のために、早く 療育してあげなきゃ…と 焦る一方です。 四月なんてまだまだ… 今、何もしてあげれない自分に もやもやします。 幼稚園はどうしよう… 小学校はどうしよう… 将来私が死んだら この子はどうなるんだろう… そんなことを考えると涙が出ます。 ネットを見ると、 障害をもったお子さんをかかえた 親御さんがたくさんいます。 皆さん、頑張ってるんだな、 苦労されてるんだな、 同じように、悩んで泣いて 辛い思いをされたんだろうなと 思います。 私だけじゃないんだと思います。 でも現実をみれば 友達や周りは健常なお子さんで 幸せそうにしているので、 何で私だけ…何でうちの娘が… と泣けてきます。 頑張ろう!頑張れる! どうしよう… ちゃんと育てられるかな… 大丈夫!この子を幸せにする! 私たちどうなるんだろう… という感じで毎日毎日 浮き沈みが激しいです。 毎日元気に過ごしていても、 たまったものが溢れだし 夜中に一人で泣いてしまう 時があります。 弱い母親ですね… 自閉症を育てていくうえで、 この不安な気持ちは 一生消えないものなのでしょうか… 私たちに、幸せな未来は 待っているのでしょうか… 娘は成長するんでしょうか… 会話は出来るように なるのでしょうか… これから年を重ねるごとに 自閉症特有の症状が 目立つようになり、 外出も少なくなるのかな… 不安で不安でたまりません。 先輩ママさんに、 意見をお聞きしたいです。

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2013/08/01 投稿
病院 会話 診断
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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