2015/05/13 07:59 投稿
回答 12

昨日息子に診断名がつきました。
『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。
リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。
保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。

昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。
普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。
就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。
今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。
診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。
子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。
私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。
でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。
会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。
これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。
本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。
息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。
もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。
息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。
健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。

主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。

皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか?
診断についてどのようにうけとめましたか?
ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/1906
退会済みさん
2015/05/13 13:45


ハンミさん

私も娘が自閉症と診断された時は絶望を味わいました。それは子煩悩な主人も同じでした。実母は「がんばれ」叔母たちは「仕方ない」と言うし、自信のない私には何の慰めにもならず泣くしかありませんでした。しかし、それも全ては魂の修行のために愛を学ぶために神様が与えたものだったと今ならわかります。その時にできる最善を尽くして行けばいいのだと思います。今が1だとして今じゃない過去や未来である9の事をあれこれ思い悩んで毎日を10の苦しみで生きていたら心身が参ってしまいます。息子さんはハンミさんを母親に選んで愛を運んできてくれました。障害があるなしに関係なく子どもは家の宝なので大切に育てたら幸せになれると思います。それから戦後のGHQ政策をご存知でしょうか(小児科医 真弓定夫医師)?その政策によって日本は弱体化させられました(ワクチン、小麦、牛乳、水道水など)。この事実に私達が気づき、子ども達が苦しまない時代がくるように行動する事こそが親の使命だと私は思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/1906
coccoさん
2015/05/13 16:49

ハンミさん、こんにちは
はじめて診断受けた時って、ショックですよね。
私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、障害があるとすら全然思ってなかったので、びっくしりして涙も出ませんでしたよ。
落ち込む間もなく、いったいこれからどうしていけばいいのかと、障害のことや育て方を調べたりしていました。
障害者に対する制度も、自分が想像していたよりも色々あって安心しました。
安心、、ってことはないですね。健常者だって、今の時代、みんな必死。
子供には将来のこともそうだけど、『今』、幸せでいて欲しくて、普通ではない自分の子が何を見ていて、何を感じているのか知りたくて、理解したくて、、、どちらかというと、障害のある我が子に対する好奇心、探究心が増していったのが正直な私の心境でした。
なので、ハンミさんのお子さんにとって、楽しさと達成感を感じられるリハビリ、療育になるといいな。そうしていくうちに、お互いの心が通い合ってきたりします。
ただでさえ子供って大人のペースでは動いてはくれないし、できたと思ったら後退したりするので、ゆったり構えて、でも丁寧にみてあげられるといいかな(自分に言い聞かせてマス)。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
やどかりさん
2015/05/15 16:57

ハンミさん

私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、
モチべーション、受け止め、
いまだに揺れるし、なかなか難しい。
ただ、ここの、仲間がいてくれますよ。
ハンミさん、ここに吐き出し、ここで慰められようね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
Decoさん
2015/05/13 14:54

ハンミさん、初めまして。現在4歳の自閉症の息子を育てております。
私も息子が2歳3ヶ月の時に診断された時は、色があった世界が
突然灰色に変わってしまいひどく落ち込みました。
周りの先輩方からは、落ち込んでいる場合ではなく、早く前を向いて
療育に励みましょうとアドバイスがあったのですが、数ヶ月はとても
そのような気持ちになれなかったのを覚えています。
それでも早期療育が最も重要とは分かっていたので、セラピストがうちに
来出して、療育の方法、母親の指導などが始まり少しづつ背中を
押されながら前を向く様になって行きました。
家庭での療育、お母様との関係作りが先ずは一番大切ですが、
ご家族だけで抱え込まずに専門家の力添えを頼りに進むのも
モチベーションを上げる方法と思います。
そして意思疎通、先ずはお母様との関係作りには、りんりんさんも
おっしゃっている様に、とにかく出来たら褒めまくる、息子さんが
喜ぶ事をとことん与える事と思います。
言葉は、初めは「まみむめも」行が出やすいので、お母様に用が
ある時など、手を引いてきたら先ずはママの「ま」の一文字を真似
させてから欲を叶えてあげるといいと思います。
「ま」と言えなくても初めは「あ」でも「ん」でもいいんです、
何か真似した様ならそこで多いに褒める事、
そこから始まると思います。
そして、とにかく一緒に遊んで楽しむ事と思います。
どんなお子様でも必ず成長しますよ^^
頑張りましょうね^^

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:24

こてつさんこんにちわ!
グレーとはどんな事をいうのですか?
診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか?
働きながらの育児は本当に大変ですね(-_-;)
確かに喜びは大きいですね!
最近になりまた一段と言葉を覚えてきました。
二単語も2.3個言えるようになってきました。
私が通いだしたリハビリ科ではお年寄りの方ばかりで、友人も子供を通わせているのですが、ほかの子に会わないそうです。もしかしたら時間をずらして合わないようにしているのかも?
とりあえず色々と息子と頑張っていきたいです!
コメントありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:35

りんりんさんこんにちわ!
コメントありがとうございます!
場面場面での理解はあるようで、保育園・リハビリ・家・病院等何をする所かという事はわかっているみたいです。
家で甘えてしない事が多く、他ではできているみたいです。
兄弟いいですね。不安と欲しいという気持ちと格闘中です。
年齢的にも作るならそろそろ開始しないと厳しいかなという現実もあります。
無理せず焦らずで頑張っていきます!

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回答
11件
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2024/08/12 投稿
癇癪 公園 小学校

もうすぐ2歳になる息子の発達が気になります。今年の4月から保育園に通っていますが、他の子となんか違う?と感じたのでこちらで相談させてください。 もともと発語が遅く、最近になってやっと数語出てきた感じでした。保育園から送られてくる写真を見ると、集合写真で1人だけ先生に捕まえられて立ってたり他の子達とは違う場所にいたり、先生から「誘導ロープが掴めないので手を繋いでお散歩に行っています」と言われたりしていました。保育園の先生からは「団体行動が苦手みたいだけど徐々にできるようになるから〜」と言われてました。 最初は個人差かなと思っていましたが、最近参加した運動会でなんか違う?と感じました。開会式では息子1人だけじっとしていられずグズりだして途中退場…その後は落ち着いたのか保護者席で体操を一緒にしました。親子競技は最後まで泣かずに嫌がらずに終えることができましたが、他の子達は開会式でお利口さんにその場で立っていることができていてショックを受けました。 運動会を見に来てくれた実母(現役保育士)に相談すると「息子くんはこっちの言ってることがちゃんと理解できてるから大丈夫よー」と言われましたがやはり心配です…。 出来ること ・指差し ・積み木 ・目線は合う、目が合うと笑う ・ダンス、体操など大人の真似 ・簡単な指示は通る(こっち来て、オムツ捨ててなど) ・言っていることはなんとなく理解している ・制作や給食の時は椅子に座れている(保育園からの写真を見た限り) ・手をつなげる 気になること ・とにかく動き回るのが大好き ・発語が遅い ・じっとしていられない ・石ばかり拾っている ・嫌なことがあるとすぐ怒る(でも結構すぐ機嫌治る) 同じようなお子さんをお持ちの方いらっしゃいますでしょうか…。療育に行こうか悩んでいるのですが、既に保育園に行っているので行く意味があるのかな?と思っています。アドバイスよろしくお願いします。

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2024/11/01 投稿
0~3歳 保育園 発語

1歳2ヶ月の女の子を育てています。 1歳になる頃から奇声をよく発するようになり、それをきっかけにネットで調べたところ発達障害の項目に当てはまることが多く気になって毎日ネットで検索して疲弊しています。。気になったときにすぐ保健センターでの発達相談をうけましたが、1時間ほど遊んでいる様子をみて1歳児らしく特に問題ないと言われました。しかし普段の様子から違和感が拭えません。発達相談員の方の問題ないの理由としては、遊んでほしいものをこれをやってと大人におもちゃを渡して期待してまっている、模倣ができる、物を穴に入れるなどの高度な遊びもできる、などと言われました。 発達障害があるかこの年齢では何ともだと思いますが、ご意見を頂戴したいです。 【気になること】 ・思い返せばずっと目線が合わない(遠くからなら合うことがありますが、だっこや近距離では合いません) ・奇声が多い(あー、いー、うーなど母音での大声の奇声が多い) ・嫌なことがあるとすぐそり返る ・自身で壁や柔らかい床に頭を打ちつける ・だっこしにくい、フィット感がない(抱っこは要求されますが) ・常に動いていて落ち着きがない ・クレーンのような動きをたまにする ・1歳になったころから偏食がでてきた 【できりること】 ・お手手パチパチ、バイバイ、はーい(名前を呼んだら無言で手を上げる)、ばんざい、もしもし、いただきますごちそうさまなどの模倣はします。 ・ご飯の時はまんまを連呼 ・首すわり、お座り、一人歩きは標準的な時期にできました ・要求の指差しはしますが、共感の指差しはありません

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2023/12/09 投稿
おもちゃ 偏食 発達相談

もうすぐ1歳8ヶ月になる娘のことで相談です。何らかの発達障がいを抱えているのでは?と不安になっています。 きっかけは1歳半健診で引っ掛かったことです。意味のある言葉を喋らず、積み木もできない、指さしもほとんどしない。市で行う親子教室を案内され行っています。 今現在、指さしがたまに見受けられる程度で、言葉は相変わらず。ばいばいとワンワンだけ何となく言っているような…という感じです。それもふわっとした力のない発声です。 こちらからの言葉は椅子に座ってくらいの簡単なものなら通じます。が、通じないこと多々です。 気になるところが多すぎて不安に思っています。 まず、ママパパというものが分かっていない感じがあります。ママに見せて、パパに渡してなど通じません。 おいでと言っても来ない。 口にすぐ物を入れる。(特に小さいものが好きで拾って口に入れる) 名前を認識できていない。なかなか振り向かない。 偏食が極端で、頑として食べなかったりする。 知らない人に対してや、親子教室でやる初めてのことなどにはギャーと泣く。 つま先立ち、つま先歩きをよくする。 他の子に比べ訳が分からない。幼い。 などなど、他にもあります。 上の子がいるのですが、違和感というか違いがあり過ぎて。やはり何らかの障がいがあるのかもと思いながら受け入れられずに検索の日々です。 同じような感じだった方、いらっしゃいますか? 泣いてばかりで落ち込んでます。 今どうしたらいいのでしょう。

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2017/11/12 投稿
知的障害(知的発達症) 偏食 0~3歳

1歳10ヶ月の男の子を育てています。 発達がかなりのんびりで ・発語なし ・宇宙語もなし ・発する喃語は「ん」「んーっ」だけ ・指差しを全くしない ・こちらが指差ししたものも見ない ・要求はクレーン現象 ・目が全く合わない ・その場でくるくる回る、嬉しい時足をその場でドタドタする、手をヒラヒラする、首を横に振る等がある ・回るもの、動くもの、光るものへの強いこだわり ・怒ると自傷する(髪を引っ張る、頭をぶつける) ・バイバイ、いただきます等の模倣もしない ・言葉の理解もない(ちょうだい、ゴミぽいして、バイバイ、はーい等簡単なものも分からない) ・常に口が開いている、舌を出している、よだれもすごいし指しゃぶりもしている ・おもちゃの遊び方がおかしい(口にいれる、投げる等) ・体の発達が遅かった(ずりばい10ヶ月半・おすわり1歳1ヶ月・ハイハイ1歳2ヶ月・つかまり立ち1歳2ヶ月・伝い歩き1歳3ヶ月、一人歩き1歳5ヶ月、自力で立つ1歳6ヶ月) 1歳半検診ではもちろん引っかかりました。 その後1歳9ヵ月で行った心理面談では 自閉症や知的障がい等のことは言われませんでしたが、成長が遅く同じ年の子より幼いです。医師に見てもらいましょう。とのことで いま医師の診察待ちになっています。 私は息子が自閉症、知的障がいがあると思っていて ずっと育てにくさは感じでいたので、ショックとかはなく 発達障がいとは?どう対応してあげるのがいいのか?など本を読んで勉強し 絵カードなども用意したのですが 旦那と、実母がとっても怒っており 「まだ診断が降りたわけじゃないのに決めつけるな」「障がいがあると勝手に母親に思われている〇〇(息子の名前)は可哀想だね」「子どもの成長を信じて見守ることすらできないのか」とかなり怒り気味、、 療育も、診断が降りてからやればいいだろ、と、、、。 実際、上記に挙げた息子の様子を見て どう思われますか? 自閉症と決めつけて、息子は障がい児だと 決めつけている私は結構ダメ母なんでしょうか(泣) どうしても、障がいが“ない”と思えなくて つらいです( i _ i )

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2022/02/05 投稿
こだわり 発語 指差し

生後9ヶ月の子の発達が不安です。自閉症か発達障害を疑っています。 ①人見知り、後追いをしない 義父を見たら少し泣きます。でもすぐに泣き止んでケロっとしています。基本誰にでもニコニコで人見知りしなくていいねと言われます。後追いは全くないです。 ②1人にしても平気 ベビーサークルに入れて1人でいてもグズりはしても泣かないです。 ③喃語があまりない んばんば、ばばばば?くらい。あとは唸っているか奇声ぽい感じ。 ④1人でパチパチ、模範はしない パチパチをするようになったのですが、1人でずっとパチパチをしてる時があります。でも目の前でパチパチしてと言っても全然しないです。 ⑤抱っこしにくい のけ反ったりはしないけど、しがみつかないで前を向きたがる。 ⑥落ち着きがない 3ヶ月くらいから落ち着きがなく、寝返り返りが出来るようになってからはオムツを変えるにも一苦労。 ⑦私を母親として認識してない感じ 私を求めて来めてこない。誰でもいい感じ。人よりおもちゃ。 運動面は今のところ月齢に合った早さです。 産まれてからずっとなんか育てにくいなとは思っています。 「おいで」と言えば腕を伸ばして来たり、「来て」と言えばとりあえず近くまで来たり、名前を呼べば振り向いたり、笑いかけたら笑ってり、目は合っているような気はします。 でもなんか育てにくいような気がします。支援センターの発達相談には行ったんですが「こんなに可愛いのに気にしすぎよ。今、見た感じ大丈夫そうだけどね」とは言われました。 旦那にも相談をしていて「今、診断もつかないんだから、どうしょうもない。その時が来たら一緒に考えよう」と言ってくれて一旦は私の気持ちが落ち着いたのですが、フッとした時や支援センターに行くと不安がぶり返してどうしようもなくなります。 どうやって自分の気持ちと向き合えばいいですか?その時が来るまでは子供の可愛いところだけ見れるようになりたいです。 あと発達相談の時に一緒になった8ヶ月の子のママが発達が心配で小児科や相談をずっとしていたら小児科の先生が「10ヶ月に検診してそれでも心配だったら療育に繋げよう」と言ってくれたと話してくれました。 そんなに早く療育に繋げる事って可能なんでしょうか?

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2023/10/26 投稿
発達障害かも(未診断) 0~3歳 診断

普通級に通う小学三年生の娘のことでいくつか相談があります。 私が以前から娘はASDの疑いがあるなと思い、かかりつけの発達検査のできる小児科の先生に相談し、WISCの検査を受けました。 結果は、全検査87・言語理解76・ワーキングメモリが85、その他は平均か平均より上で1番大きな差で36ありました。 先生は結果を見て、はっきりとは言えないですが、ASD・自閉スペクトラムかなと思います、と言われました。 私の現在気になっているところの1つ目は、中学年になり、学習面では言語理解が低いため、娘本人が先生の言っていることが理解できないと言っていること。 でも、真面目な性格なので一生懸命頑張る。 そのためとても疲れてしまう。ということが最近増え、授業がとてもしんどい、、と嘆くことが多くなりました。 テストの結果などは、そんなに悪くもなく良くもなく普通かなと思います。 しかし、漢字などを覚えたり、作文を書くとなると、発達特性もあるのかとても苦手です。 2つ目は同級生とのコミュニケーションが苦手なことです。 娘は年齢の割には幼く、話し方も主語がよく抜けるので何の話をしているかわからないことがあります。 そして、そもそも同級生と何を話せばいいかわからない。だから話しかけられない限り話さない。と言います。 些細なこと(〇〇ちゃんのそれかわいいね!など)でも質問してみたら?と色々なアドバイスをしてみたのですが、本人はうーん。と言った感じで、、、。 そのため、女の子特有の仲間意識や、話題の話についていけない。 その結果、クラスで浮いてしまう。。。 このようなことがあり、これから療育等通わせたほうがいいのか、勉強面がしんどいという娘にどう対応すればいいのか悩んでいます。 スクールカウンセラーの先生には検査を受ける前に上記のことを相談したことがありますが、娘が今そこまで気にしていないのなら様子を見てもいいのでは?と、言われました。 今後どうすれば娘にとって1番良いのか、何かアドバイスを頂けたらなと思います。

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2023/11/29 投稿
学習 先生 療育

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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