質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
昨日息子に診断名がつきました
2015/05/13 07:59
12

昨日息子に診断名がつきました。
『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。
リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。
保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。

昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。
普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。
就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。
今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。
診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。
子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。
私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。
でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。
会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。
これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。
本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。
息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。
もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。
息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。
健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。

主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。

皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか?
診断についてどのようにうけとめましたか?
ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
退会済みさん
2015/05/13 13:45


ハンミさん

私も娘が自閉症と診断された時は絶望を味わいました。それは子煩悩な主人も同じでした。実母は「がんばれ」叔母たちは「仕方ない」と言うし、自信のない私には何の慰めにもならず泣くしかありませんでした。しかし、それも全ては魂の修行のために愛を学ぶために神様が与えたものだったと今ならわかります。その時にできる最善を尽くして行けばいいのだと思います。今が1だとして今じゃない過去や未来である9の事をあれこれ思い悩んで毎日を10の苦しみで生きていたら心身が参ってしまいます。息子さんはハンミさんを母親に選んで愛を運んできてくれました。障害があるなしに関係なく子どもは家の宝なので大切に育てたら幸せになれると思います。それから戦後のGHQ政策をご存知でしょうか(小児科医 真弓定夫医師)?その政策によって日本は弱体化させられました(ワクチン、小麦、牛乳、水道水など)。この事実に私達が気づき、子ども達が苦しまない時代がくるように行動する事こそが親の使命だと私は思っています。

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coccoさん
2015/05/13 16:49

ハンミさん、こんにちは
はじめて診断受けた時って、ショックですよね。
私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、障害があるとすら全然思ってなかったので、びっくしりして涙も出ませんでしたよ。
落ち込む間もなく、いったいこれからどうしていけばいいのかと、障害のことや育て方を調べたりしていました。
障害者に対する制度も、自分が想像していたよりも色々あって安心しました。
安心、、ってことはないですね。健常者だって、今の時代、みんな必死。
子供には将来のこともそうだけど、『今』、幸せでいて欲しくて、普通ではない自分の子が何を見ていて、何を感じているのか知りたくて、理解したくて、、、どちらかというと、障害のある我が子に対する好奇心、探究心が増していったのが正直な私の心境でした。
なので、ハンミさんのお子さんにとって、楽しさと達成感を感じられるリハビリ、療育になるといいな。そうしていくうちに、お互いの心が通い合ってきたりします。
ただでさえ子供って大人のペースでは動いてはくれないし、できたと思ったら後退したりするので、ゆったり構えて、でも丁寧にみてあげられるといいかな(自分に言い聞かせてマス)。
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やどかりさん
2015/05/15 16:57

ハンミさん

私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、
モチべーション、受け止め、
いまだに揺れるし、なかなか難しい。
ただ、ここの、仲間がいてくれますよ。
ハンミさん、ここに吐き出し、ここで慰められようね。
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Decoさん
2015/05/13 14:54

ハンミさん、初めまして。現在4歳の自閉症の息子を育てております。
私も息子が2歳3ヶ月の時に診断された時は、色があった世界が
突然灰色に変わってしまいひどく落ち込みました。
周りの先輩方からは、落ち込んでいる場合ではなく、早く前を向いて
療育に励みましょうとアドバイスがあったのですが、数ヶ月はとても
そのような気持ちになれなかったのを覚えています。
それでも早期療育が最も重要とは分かっていたので、セラピストがうちに
来出して、療育の方法、母親の指導などが始まり少しづつ背中を
押されながら前を向く様になって行きました。
家庭での療育、お母様との関係作りが先ずは一番大切ですが、
ご家族だけで抱え込まずに専門家の力添えを頼りに進むのも
モチベーションを上げる方法と思います。
そして意思疎通、先ずはお母様との関係作りには、りんりんさんも
おっしゃっている様に、とにかく出来たら褒めまくる、息子さんが
喜ぶ事をとことん与える事と思います。
言葉は、初めは「まみむめも」行が出やすいので、お母様に用が
ある時など、手を引いてきたら先ずはママの「ま」の一文字を真似
させてから欲を叶えてあげるといいと思います。
「ま」と言えなくても初めは「あ」でも「ん」でもいいんです、
何か真似した様ならそこで多いに褒める事、
そこから始まると思います。
そして、とにかく一緒に遊んで楽しむ事と思います。
どんなお子様でも必ず成長しますよ^^
頑張りましょうね^^
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:24

こてつさんこんにちわ!
グレーとはどんな事をいうのですか?
診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか?
働きながらの育児は本当に大変ですね(-_-;)
確かに喜びは大きいですね!
最近になりまた一段と言葉を覚えてきました。
二単語も2.3個言えるようになってきました。
私が通いだしたリハビリ科ではお年寄りの方ばかりで、友人も子供を通わせているのですが、ほかの子に会わないそうです。もしかしたら時間をずらして合わないようにしているのかも?
とりあえず色々と息子と頑張っていきたいです!
コメントありがとうございました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:35

りんりんさんこんにちわ!
コメントありがとうございます!
場面場面での理解はあるようで、保育園・リハビリ・家・病院等何をする所かという事はわかっているみたいです。
家で甘えてしない事が多く、他ではできているみたいです。
兄弟いいですね。不安と欲しいという気持ちと格闘中です。
年齢的にも作るならそろそろ開始しないと厳しいかなという現実もあります。
無理せず焦らずで頑張っていきます!
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みんなのアンケート

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【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?おそらく知的、も

しかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?

回答
生まれたときに心臓に穴(2つ)が開いていることがわかり、産婦人科の医師が「将来障害が残るかもしれないなー」とつぶやいたのをききました。 こ...
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5歳、年中の自閉症スペクトラムの息子がいます

2歳から療育に通っており保育園には未満児から加配付きで通っています。息子はエコラリアが強く、会話は「ママ、お菓子下さい」「保育園嫌だ」など話すこともありますが保育園ではブロックをガシャガシャして遊んでいるようでなかなか、遊びが広がりません。保育園では泣かないようで家ではイヤイヤ期のように「嫌だ!辞める」「イヤー、」とよく泣きますが保育園では大人しく、泣かず、喋らずトイレにも行っているようです。理解は「ズボン上げて」「リモコンとって」「パパにどうぞして」くらいの簡単な指示はわかっていそうです。家ではDVDや携帯のYouTubeを見たがり禁止するとパニックになる為公園に連れて行ったり、色々試しましたが多動か激しく体力、気力ともに持たずもう諦めました。最近ようやく、たまに絵本を持ってきて「これは?」と聞いてきたりするようになってきました。ただほとんど一日中丸暗記したアニメのセリフを言いながら喋っています。アニメからその場に会ったセリフを引っ張りだしてきたりして会話が成り立ちません。泣きながら「悲しくないのに涙がー」とアンパンマンからセリフを引っ張ってきたりします。息子が会話が出来るようになるのは諦めた方がいいでしょうか?2歳から必死に療育、病院、公園など色々頑張ってきましたが疲れました。今日も食事中、コップの水をスプーンで飲んでいました。疲れました。関わり方、気の持ちよう、息子と同じようなお子さんをお持ちの方アドバイス下さい。

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こんにちは😃ADHD年長の男の子がいるママです。 うちの子もそんなときがあったなーと思い返してました。 ママに怒られた内容をそっくりそのま...
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はじめまして

3歳7か月の男の子がいます。言葉がとてもとても遅く、まだ「パパ・ママ・みず」くらいしか自発的に話しません。あとは全て宇宙語と歌を歌うで母親の私にも宇宙語は何を言っているのか分かりません。「いただきます・ごちそうさまでした・取って・ちょうだい・かして」は小さな声でこちらが促すと言いますが自分から言ったことはありません。コミュニケーションは「お茶飲む?」→「はーい」。「お風呂行く?」→「はーい」。「お外行く?」→「はーい」などで通じていました。おもちゃで遊んでいるときからご飯や着替えなど日常動作へ切り替えが中々出来ないことはありますが、すごく困ったな・・ということは今までありませんでした。お友達の中には促しても入っていかず一人遊びが好きで、部屋中を走り回ったり、車を「ブンブーン!!」といいながら動かしたり元気で活発な子なのだな程度にしか思っていませんでした。先日、予約した療育センターに言葉の遅れを相談しに行きました。小児科医の先生が15分程子供を観察して「言語発達遅滞は確実。自閉症か知的障害があるかもしれないので、言語と心理の先生の判断を総合的に見て診断をつけます」とおっしゃられました。3歳児検診でも、臨床心理士の先生が「3歳半でここまで言葉が出ていないのは何らかの障害があることは確実」とおっしゃっていました。本当に本当にショックでした。子育ては大変なものだと思っていました。これまでうちの子は元気で大変だな~と思っていても、いつか落ち着いて終わりがくるのだし今は大変でも仕方ない!元気だし!と思っていました。まさかこんなにも終わりが見えないものになるとは思ってもいませんでした。元気でやんちゃな子を育てて大変だった!という子育てが楽しい気持ちが、一気に自信がなくなり子供を見ることも辛い毎日です。そんな風に思っていまうことにも子供に申し訳なく思ってしまいます。来年から年少ですが、近くの幼稚園(認定こども園)はお友達のなかで一緒に何かすることが出来ないということでプレに入ってすぐ入園はお断りされました。ですので近くの保育所に入れることになりました。子育てをもう一度楽しいと思える日は来るのでしょうか。お出かけして、同じ背格好の男の子がお母さんとたどたどしいながらもお話するのを見るだけで涙が止まらず、苦しい毎日です。療育も今はどこもいっぱいですが、複数問い合わせして空きが出次第行く予定にしています。しかし、どうすれば気持ちを前に進めることができるのか分かりません。

回答
こんにちは ここで同じようなお気持ちのお母様のお話を 聴きました 今は お子さんが元気に生まれてきて 今生きていること 懸命な子育ての...
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普通級に通う小学三年生の娘のことでいくつか相談があります

私が以前から娘はASDの疑いがあるなと思い、かかりつけの発達検査のできる小児科の先生に相談し、WISCの検査を受けました。結果は、全検査87・言語理解76・ワーキングメモリが85、その他は平均か平均より上で1番大きな差で36ありました。先生は結果を見て、はっきりとは言えないですが、ASD・自閉スペクトラムかなと思います、と言われました。私の現在気になっているところの1つ目は、中学年になり、学習面では言語理解が低いため、娘本人が先生の言っていることが理解できないと言っていること。でも、真面目な性格なので一生懸命頑張る。そのためとても疲れてしまう。ということが最近増え、授業がとてもしんどい、、と嘆くことが多くなりました。テストの結果などは、そんなに悪くもなく良くもなく普通かなと思います。しかし、漢字などを覚えたり、作文を書くとなると、発達特性もあるのかとても苦手です。2つ目は同級生とのコミュニケーションが苦手なことです。娘は年齢の割には幼く、話し方も主語がよく抜けるので何の話をしているかわからないことがあります。そして、そもそも同級生と何を話せばいいかわからない。だから話しかけられない限り話さない。と言います。些細なこと(〇〇ちゃんのそれかわいいね!など)でも質問してみたら?と色々なアドバイスをしてみたのですが、本人はうーん。と言った感じで、、、。そのため、女の子特有の仲間意識や、話題の話についていけない。その結果、クラスで浮いてしまう。。。このようなことがあり、これから療育等通わせたほうがいいのか、勉強面がしんどいという娘にどう対応すればいいのか悩んでいます。スクールカウンセラーの先生には検査を受ける前に上記のことを相談したことがありますが、娘が今そこまで気にしていないのなら様子を見てもいいのでは?と、言われました。今後どうすれば娘にとって1番良いのか、何かアドバイスを頂けたらなと思います。

回答
自治体差はありますが、小学生以上の場合は医師の診断書が必須な地域が多いと思います。 市役所の福祉課に電話をし、「通所受給者証を申請したいん...
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