2015/05/13 07:59 投稿

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昨日息子に診断名がつきました。
『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。
リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。
保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。

昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。
普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。
就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。
今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。
診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。
子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。
私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。
でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。
会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。
これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。
本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。
息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。
もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。
息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。
健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。

主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。

皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか？
診断についてどのようにうけとめましたか？
ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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2017/03/01 投稿

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2018/01/12 投稿

2歳半頃から支援センターで出会ったお友達と差が出始め(言葉が遅い、お友達に声をかけられても振り向かない、親以外目をあまり合わせないなど)、療育で診断してもらった結果、3歳になり自閉症スペクトラムと診断されました。ただここ数ヶ月、目も大分合うようになり、言葉も少し増えてきました。診断される前から、表情豊か、偏食なし、睡眠障害なし、こだわりなし、パニックなしです。最近は物語をずっと話しているような雰囲気です。言葉がまだ遅いので単語を読み取ってきっとあの話を思い出してるのかな、という感じです。まだどこかで息子の診断名を受け入れる事が出来ない自分がいます。100人の自閉症スペクトラムの子供達がいたら、みんなそれぞれ特性が違うのは分かっています。これから成長するに従って、さらに特性が出てくる事はありますか？来月から集団療育の体験日程は決まっていますが、ここ数ヶ月悶々としています。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳こだわり療育偏食睡眠診断パニック

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2017/09/06 投稿

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

こんばんは。先月3歳になった娘がいます。小さい頃から、あれ？と思うことが多く、健診でも引っかかったりしていましたが、自閉症スペクトラムだということがわかりました。ショックでした。でも、逆さバイバイやクレーン現象、言葉が遅いこと、癇癪が多いこと、興味のないことはしないこと…など、あぁやっぱりなって納得する部分もありました。今は、市の親子教室に通いながら、発達専門の病院にも診てもらっています。先日、親子教室で、発達検査(新版k式)を受けました。「目で見るのが2歳くらい、耳で聞くのが1歳半くらいかな。」心理士さんに言われ、その時は、「ふーんそうかー遅れてるんだなぁ」くらいにしか思っていませんでした。今日、病院でその話をしたところ、「正確な数値が出ないとなんとも言えないけど、知的障害はあるだろうねぇ」と先生がサラッと言いました。 …え？？発達検査って知能検査とは違うと思ってたら、かなり近しいものがある…ということを初めて知りました。正直、ものすごくショックでした。自閉症スペクトラムだと言われた時よりもショックでした。自閉症スペクトラムは、個性の一部かなくらいに捉えていたのですが、知的障害って、娘はどんな風になるんだろう…と不安でいっぱいです。今までも、育てにくい娘の育児に悩んでいました。愛そうとしてきましたし、愛しています。でも、私はこれから先も娘を愛せるのかな？？不安になってきました。知的障害について知識不足で、不快な思いをする方がいたら申し訳ありません。似たような感じだったけど、こんな風に成長したよ、など、教えて頂けたら嬉しいです。ちょっと混乱してる状況で、落ち着かなきゃと思い、文章にしてみました。最後まで読んで頂いてありがとうございました。

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2017/07/04 投稿

この質問への回答
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退会済みさん

2015/05/13 13:45

ハンミさん

私も娘が自閉症と診断された時は絶望を味わいました。それは子煩悩な主人も同じでした。実母は「がんばれ」叔母たちは「仕方ない」と言うし、自信のない私には何の慰めにもならず泣くしかありませんでした。しかし、それも全ては魂の修行のために愛を学ぶために神様が与えたものだったと今ならわかります。その時にできる最善を尽くして行けばいいのだと思います。今が１だとして今じゃない過去や未来である９の事をあれこれ思い悩んで毎日を１０の苦しみで生きていたら心身が参ってしまいます。息子さんはハンミさんを母親に選んで愛を運んできてくれました。障害があるなしに関係なく子どもは家の宝なので大切に育てたら幸せになれると思います。それから戦後のGHQ政策をご存知でしょうか(小児科医真弓定夫医師)?その政策によって日本は弱体化させられました(ワクチン、小麦、牛乳、水道水など)。この事実に私達が気づき、子ども達が苦しまない時代がくるように行動する事こそが親の使命だと私は思っています。

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coccoさん

2015/05/13 16:49

ハンミさん、こんにちは
はじめて診断受けた時って、ショックですよね。
私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、障害があるとすら全然思ってなかったので、びっくしりして涙も出ませんでしたよ。
落ち込む間もなく、いったいこれからどうしていけばいいのかと、障害のことや育て方を調べたりしていました。
障害者に対する制度も、自分が想像していたよりも色々あって安心しました。
安心、、ってことはないですね。健常者だって、今の時代、みんな必死。
子供には将来のこともそうだけど、『今』、幸せでいて欲しくて、普通ではない自分の子が何を見ていて、何を感じているのか知りたくて、理解したくて、、、どちらかというと、障害のある我が子に対する好奇心、探究心が増していったのが正直な私の心境でした。
なので、ハンミさんのお子さんにとって、楽しさと達成感を感じられるリハビリ、療育になるといいな。そうしていくうちに、お互いの心が通い合ってきたりします。
ただでさえ子供って大人のペースでは動いてはくれないし、できたと思ったら後退したりするので、ゆったり構えて、でも丁寧にみてあげられるといいかな（自分に言い聞かせてマス）。

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やどかりさん

2015/05/15 16:57

ハンミさん

私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、
モチべーション、受け止め、
いまだに揺れるし、なかなか難しい。
ただ、ここの、仲間がいてくれますよ。
ハンミさん、ここに吐き出し、ここで慰められようね。

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Decoさん

2015/05/13 14:54

ハンミさん、初めまして。現在４歳の自閉症の息子を育てております。
私も息子が２歳３ヶ月の時に診断された時は、色があった世界が
突然灰色に変わってしまいひどく落ち込みました。
周りの先輩方からは、落ち込んでいる場合ではなく、早く前を向いて
療育に励みましょうとアドバイスがあったのですが、数ヶ月はとても
そのような気持ちになれなかったのを覚えています。
それでも早期療育が最も重要とは分かっていたので、セラピストがうちに
来出して、療育の方法、母親の指導などが始まり少しづつ背中を
押されながら前を向く様になって行きました。
家庭での療育、お母様との関係作りが先ずは一番大切ですが、
ご家族だけで抱え込まずに専門家の力添えを頼りに進むのも
モチベーションを上げる方法と思います。
そして意思疎通、先ずはお母様との関係作りには、りんりんさんも
おっしゃっている様に、とにかく出来たら褒めまくる、息子さんが
喜ぶ事をとことん与える事と思います。
言葉は、初めは「まみむめも」行が出やすいので、お母様に用が
ある時など、手を引いてきたら先ずはママの「ま」の一文字を真似
させてから欲を叶えてあげるといいと思います。
「ま」と言えなくても初めは「あ」でも「ん」でもいいんです、
何か真似した様ならそこで多いに褒める事、
そこから始まると思います。
そして、とにかく一緒に遊んで楽しむ事と思います。
どんなお子様でも必ず成長しますよ＾＾
頑張りましょうね＾＾

Enim nobis nihil. Saepe id quaerat. Cum qui impedit. Quas atque voluptatem. Explicabo debitis et. Ut quod omnis. Nobis enim beatae. Quasi earum distinctio. Autem voluptate ea. Voluptatem laborum rerum. Praesentium aut totam. Quos id quas. Aliquam id et. Repellendus exercitationem temporibus. Est dolor possimus. In laudantium illo. Eveniet aliquid voluptas. Error velit exercitationem. Eligendi quos fugit. Rem ipsam molestias. Nisi fugiat reprehenderit. Vel placeat excepturi. Asperiores nobis reiciendis. Et vitae vero. Et quam unde. Id ut non. Omnis ullam quaerat. Voluptate sit inventore. Unde officiis earum. Sit quibusdam veritatis.

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ハンミさん

2015/05/25 13:24

こてつさんこんにちわ！
グレーとはどんな事をいうのですか？
診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか？
働きながらの育児は本当に大変ですね(-_-;)
確かに喜びは大きいですね！
最近になりまた一段と言葉を覚えてきました。
二単語も２．３個言えるようになってきました。
私が通いだしたリハビリ科ではお年寄りの方ばかりで、友人も子供を通わせているのですが、ほかの子に会わないそうです。もしかしたら時間をずらして合わないようにしているのかも？
とりあえず色々と息子と頑張っていきたいです！
コメントありがとうございました。

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ハンミさん

2015/05/25 13:35

りんりんさんこんにちわ！
コメントありがとうございます！
場面場面での理解はあるようで、保育園・リハビリ・家・病院等何をする所かという事はわかっているみたいです。
家で甘えてしない事が多く、他ではできているみたいです。
兄弟いいですね。不安と欲しいという気持ちと格闘中です。
年齢的にも作るならそろそろ開始しないと厳しいかなという現実もあります。
無理せず焦らずで頑張っていきます！

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