質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
昨日息子に診断名がつきました
2015/05/13 07:59
12

昨日息子に診断名がつきました。
『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。
リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。
保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。

昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。
普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。
就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。
今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。
診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。
子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。
私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。
でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。
会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。
これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。
本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。
息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。
もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。
息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。
健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。

主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。

皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか?
診断についてどのようにうけとめましたか?
ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
退会済みさん
2015/05/13 13:45


ハンミさん

私も娘が自閉症と診断された時は絶望を味わいました。それは子煩悩な主人も同じでした。実母は「がんばれ」叔母たちは「仕方ない」と言うし、自信のない私には何の慰めにもならず泣くしかありませんでした。しかし、それも全ては魂の修行のために愛を学ぶために神様が与えたものだったと今ならわかります。その時にできる最善を尽くして行けばいいのだと思います。今が1だとして今じゃない過去や未来である9の事をあれこれ思い悩んで毎日を10の苦しみで生きていたら心身が参ってしまいます。息子さんはハンミさんを母親に選んで愛を運んできてくれました。障害があるなしに関係なく子どもは家の宝なので大切に育てたら幸せになれると思います。それから戦後のGHQ政策をご存知でしょうか(小児科医 真弓定夫医師)?その政策によって日本は弱体化させられました(ワクチン、小麦、牛乳、水道水など)。この事実に私達が気づき、子ども達が苦しまない時代がくるように行動する事こそが親の使命だと私は思っています。

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coccoさん
2015/05/13 16:49

ハンミさん、こんにちは
はじめて診断受けた時って、ショックですよね。
私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、障害があるとすら全然思ってなかったので、びっくしりして涙も出ませんでしたよ。
落ち込む間もなく、いったいこれからどうしていけばいいのかと、障害のことや育て方を調べたりしていました。
障害者に対する制度も、自分が想像していたよりも色々あって安心しました。
安心、、ってことはないですね。健常者だって、今の時代、みんな必死。
子供には将来のこともそうだけど、『今』、幸せでいて欲しくて、普通ではない自分の子が何を見ていて、何を感じているのか知りたくて、理解したくて、、、どちらかというと、障害のある我が子に対する好奇心、探究心が増していったのが正直な私の心境でした。
なので、ハンミさんのお子さんにとって、楽しさと達成感を感じられるリハビリ、療育になるといいな。そうしていくうちに、お互いの心が通い合ってきたりします。
ただでさえ子供って大人のペースでは動いてはくれないし、できたと思ったら後退したりするので、ゆったり構えて、でも丁寧にみてあげられるといいかな(自分に言い聞かせてマス)。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906

ハンミさん

私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、
モチべーション、受け止め、
いまだに揺れるし、なかなか難しい。
ただ、ここの、仲間がいてくれますよ。
ハンミさん、ここに吐き出し、ここで慰められようね。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
Decoさん
2015/05/13 14:54

ハンミさん、初めまして。現在4歳の自閉症の息子を育てております。
私も息子が2歳3ヶ月の時に診断された時は、色があった世界が
突然灰色に変わってしまいひどく落ち込みました。
周りの先輩方からは、落ち込んでいる場合ではなく、早く前を向いて
療育に励みましょうとアドバイスがあったのですが、数ヶ月はとても
そのような気持ちになれなかったのを覚えています。
それでも早期療育が最も重要とは分かっていたので、セラピストがうちに
来出して、療育の方法、母親の指導などが始まり少しづつ背中を
押されながら前を向く様になって行きました。
家庭での療育、お母様との関係作りが先ずは一番大切ですが、
ご家族だけで抱え込まずに専門家の力添えを頼りに進むのも
モチベーションを上げる方法と思います。
そして意思疎通、先ずはお母様との関係作りには、りんりんさんも
おっしゃっている様に、とにかく出来たら褒めまくる、息子さんが
喜ぶ事をとことん与える事と思います。
言葉は、初めは「まみむめも」行が出やすいので、お母様に用が
ある時など、手を引いてきたら先ずはママの「ま」の一文字を真似
させてから欲を叶えてあげるといいと思います。
「ま」と言えなくても初めは「あ」でも「ん」でもいいんです、
何か真似した様ならそこで多いに褒める事、
そこから始まると思います。
そして、とにかく一緒に遊んで楽しむ事と思います。
どんなお子様でも必ず成長しますよ^^
頑張りましょうね^^ ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:24

こてつさんこんにちわ!
グレーとはどんな事をいうのですか?
診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか?
働きながらの育児は本当に大変ですね(-_-;)
確かに喜びは大きいですね!
最近になりまた一段と言葉を覚えてきました。
二単語も2.3個言えるようになってきました。
私が通いだしたリハビリ科ではお年寄りの方ばかりで、友人も子供を通わせているのですが、ほかの子に会わないそうです。もしかしたら時間をずらして合わないようにしているのかも?
とりあえず色々と息子と頑張っていきたいです!
コメントありがとうございました。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:35

りんりんさんこんにちわ!
コメントありがとうございます!
場面場面での理解はあるようで、保育園・リハビリ・家・病院等何をする所かという事はわかっているみたいです。
家で甘えてしない事が多く、他ではできているみたいです。
兄弟いいですね。不安と欲しいという気持ちと格闘中です。
年齢的にも作るならそろそろ開始しないと厳しいかなという現実もあります。
無理せず焦らずで頑張っていきます! ...続きを読む
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1歳2ヶ月の女の子を育てています

1歳になる頃から奇声をよく発するようになり、それをきっかけにネットで調べたところ発達障害の項目に当てはまることが多く気になって毎日ネットで検索して疲弊しています。。気になったときにすぐ保健センターでの発達相談をうけましたが、1時間ほど遊んでいる様子をみて1歳児らしく特に問題ないと言われました。しかし普段の様子から違和感が拭えません。発達相談員の方の問題ないの理由としては、遊んでほしいものをこれをやってと大人におもちゃを渡して期待してまっている、模倣ができる、物を穴に入れるなどの高度な遊びもできる、などと言われました。発達障害があるかこの年齢では何ともだと思いますが、ご意見を頂戴したいです。【気になること】・思い返せばずっと目線が合わない(遠くからなら合うことがありますが、だっこや近距離では合いません)・奇声が多い(あー、いー、うーなど母音での大声の奇声が多い)・嫌なことがあるとすぐそり返る・自身で壁や柔らかい床に頭を打ちつける・だっこしにくい、フィット感がない(抱っこは要求されますが)・常に動いていて落ち着きがない・クレーンのような動きをたまにする・1歳になったころから偏食がでてきた【できりること】・お手手パチパチ、バイバイ、はーい(名前を呼んだら無言で手を上げる)、ばんざい、もしもし、いただきますごちそうさまなどの模倣はします。・ご飯の時はまんまを連呼・首すわり、お座り、一人歩きは標準的な時期にできました・要求の指差しはしますが、共感の指差しはありません

回答
多動の可能性もあると思うのであれば 診断名に限らず≪危険な状態≫なのでハーネスなど安全対策をした方が良いです。 まだ小さいので出来ること...
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少人数の幼稚園に通う年少の男の子です

入園してすぐに集団行動ができないと言われ区の発達支援センターを紹介されました。現在は発達支援センターの週1回の療育が空きがなく待機中で、2ヶ月に一度心理の先生との個別指導を受けています。発達支援センターでは診断を行っていないので専門医を受診しました。そこでは、親の話を聞き、息子の様子を少し見ただけで、自閉症スペクトラムです。と診断されました。そして、またなにか問題があれば来てくださいで終わってしまいました。自閉症スペクトラムならば早期療育が大事だと言うしどうしよう...と焦り、自分で探した民間の教室に週1回とことばの教室に月2回通いだしましたが、これで十分なのか、合っているのか、誰にも相談できずにいます。みなさんはどういう療育を受けていますか?また診断は即出るものなのでしょうか?現在の息子は、お遊戯会の劇に出てこなかったり、集団行動についていけないことも多々ある状況です。息子がこの先どう進んでいくのか、私にできることは何か、一緒に考えてくれるようなところがあればいいなぁと思っています。

回答
アドバイスたくさんありがとうございます。 息子には自閉症スペクトラムだとすぐわかる特徴があるのかもしれないですね。 運動の遅れや手先の不器...
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