2015/05/13 07:59 投稿
回答 12

昨日息子に診断名がつきました。
『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。
リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。
保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。

昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。
普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。
就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。
今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。
診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。
子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。
私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。
でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。
会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。
これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。
本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。
息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。
もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。
息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。
健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。

主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。

皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか?
診断についてどのようにうけとめましたか?
ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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この質問への回答
12件

https://h-navi.jp/qa/questions/1906
退会済みさん
2015/05/13 13:45


ハンミさん

私も娘が自閉症と診断された時は絶望を味わいました。それは子煩悩な主人も同じでした。実母は「がんばれ」叔母たちは「仕方ない」と言うし、自信のない私には何の慰めにもならず泣くしかありませんでした。しかし、それも全ては魂の修行のために愛を学ぶために神様が与えたものだったと今ならわかります。その時にできる最善を尽くして行けばいいのだと思います。今が1だとして今じゃない過去や未来である9の事をあれこれ思い悩んで毎日を10の苦しみで生きていたら心身が参ってしまいます。息子さんはハンミさんを母親に選んで愛を運んできてくれました。障害があるなしに関係なく子どもは家の宝なので大切に育てたら幸せになれると思います。それから戦後のGHQ政策をご存知でしょうか(小児科医 真弓定夫医師)?その政策によって日本は弱体化させられました(ワクチン、小麦、牛乳、水道水など)。この事実に私達が気づき、子ども達が苦しまない時代がくるように行動する事こそが親の使命だと私は思っています。

https://h-navi.jp/qa/questions/1906
coccoさん
2015/05/13 16:49

ハンミさん、こんにちは
はじめて診断受けた時って、ショックですよね。
私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、障害があるとすら全然思ってなかったので、びっくしりして涙も出ませんでしたよ。
落ち込む間もなく、いったいこれからどうしていけばいいのかと、障害のことや育て方を調べたりしていました。
障害者に対する制度も、自分が想像していたよりも色々あって安心しました。
安心、、ってことはないですね。健常者だって、今の時代、みんな必死。
子供には将来のこともそうだけど、『今』、幸せでいて欲しくて、普通ではない自分の子が何を見ていて、何を感じているのか知りたくて、理解したくて、、、どちらかというと、障害のある我が子に対する好奇心、探究心が増していったのが正直な私の心境でした。
なので、ハンミさんのお子さんにとって、楽しさと達成感を感じられるリハビリ、療育になるといいな。そうしていくうちに、お互いの心が通い合ってきたりします。
ただでさえ子供って大人のペースでは動いてはくれないし、できたと思ったら後退したりするので、ゆったり構えて、でも丁寧にみてあげられるといいかな(自分に言い聞かせてマス)。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
やどかりさん
2015/05/15 16:57

ハンミさん

私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、
モチべーション、受け止め、
いまだに揺れるし、なかなか難しい。
ただ、ここの、仲間がいてくれますよ。
ハンミさん、ここに吐き出し、ここで慰められようね。

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Decoさん
2015/05/13 14:54

ハンミさん、初めまして。現在4歳の自閉症の息子を育てております。
私も息子が2歳3ヶ月の時に診断された時は、色があった世界が
突然灰色に変わってしまいひどく落ち込みました。
周りの先輩方からは、落ち込んでいる場合ではなく、早く前を向いて
療育に励みましょうとアドバイスがあったのですが、数ヶ月はとても
そのような気持ちになれなかったのを覚えています。
それでも早期療育が最も重要とは分かっていたので、セラピストがうちに
来出して、療育の方法、母親の指導などが始まり少しづつ背中を
押されながら前を向く様になって行きました。
家庭での療育、お母様との関係作りが先ずは一番大切ですが、
ご家族だけで抱え込まずに専門家の力添えを頼りに進むのも
モチベーションを上げる方法と思います。
そして意思疎通、先ずはお母様との関係作りには、りんりんさんも
おっしゃっている様に、とにかく出来たら褒めまくる、息子さんが
喜ぶ事をとことん与える事と思います。
言葉は、初めは「まみむめも」行が出やすいので、お母様に用が
ある時など、手を引いてきたら先ずはママの「ま」の一文字を真似
させてから欲を叶えてあげるといいと思います。
「ま」と言えなくても初めは「あ」でも「ん」でもいいんです、
何か真似した様ならそこで多いに褒める事、
そこから始まると思います。
そして、とにかく一緒に遊んで楽しむ事と思います。
どんなお子様でも必ず成長しますよ^^
頑張りましょうね^^

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:24

こてつさんこんにちわ!
グレーとはどんな事をいうのですか?
診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか?
働きながらの育児は本当に大変ですね(-_-;)
確かに喜びは大きいですね!
最近になりまた一段と言葉を覚えてきました。
二単語も2.3個言えるようになってきました。
私が通いだしたリハビリ科ではお年寄りの方ばかりで、友人も子供を通わせているのですが、ほかの子に会わないそうです。もしかしたら時間をずらして合わないようにしているのかも?
とりあえず色々と息子と頑張っていきたいです!
コメントありがとうございました。

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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:35

りんりんさんこんにちわ!
コメントありがとうございます!
場面場面での理解はあるようで、保育園・リハビリ・家・病院等何をする所かという事はわかっているみたいです。
家で甘えてしない事が多く、他ではできているみたいです。
兄弟いいですね。不安と欲しいという気持ちと格闘中です。
年齢的にも作るならそろそろ開始しないと厳しいかなという現実もあります。
無理せず焦らずで頑張っていきます!

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2017/06/21 投稿
こだわり 癇癪 トイレ

 20歳になる発達障害の息子を持つ母であり、乳幼児の相談の仕事をしている母です。生後1か月の息子に違和感を抱き悩み続け、小1で専門家にADHDと診断を受けました。多動・衝動性が高く、集中力続かない、五感も感情も過敏、器用であり不器用でもある、知能は高く(130前後)凸凹の彼はとにかく扱いにくく、毎日共に生活する家族はへとへとでした。それは彼の苦悩であるのは分かるのですが、当時はこの困難さを家族はもちろん周囲が理解するのは難しく、誤解や無理解によるトラブルも多々ありました。何度も一緒に死んでしまおうかと思いましたが、兄のことを思うとできませんでした。(後に兄の苦悩を知ることになります)  一時期リタリンで落ち着いたように思ったこともありますが、コンサータに変わってからは、学校で激昂が起きるようになり服薬は中止しました。他の薬を服用してみましたが、副作用に悩まされ、意志を持ち始めたころからは拒否するようになりました。勉強は小中では天才といわれるほど数学が良くできとのですが、授業は聞きません。スマホを持ってからはゲームに夢中になり、不登校、1週間出席日数が足りず高校中退、家庭内暴力、高認を取り専門学校入学するも1か月で不登校中退。専門学校中退後も都会で単身生活をし、ゲームに明け暮れる日々です。  今はゲームでは自立できないことを感じ、3月でゲームをやめ、都会から帰省し自宅で大学受験の勉強をすると言っていますが、昨年も同じようなことをいい、塾と生活費に多額のお金を使いました。また、無駄なお金が消えていくだけのように思えて仕方ありません。知能が高いゆえに公的な経済的支援はありませんし、小中と学習を塾で補うことに費用もかかりましたした。この子のトラブルのため、私は仕事もできない年月が長く続きました。  主人も定年が近くなり、経済的に限界があると話しても本人は恩着せがましいというだけで、危機感を全く感じてくれません。 この春から息子との生活がまた始まるのかと思うと苦しくなります。このような子の成長は30歳くらいまでかかると言われますが、気の遠くなるような日々です。正月に帰省した時の様子から引きこもりからくる二次障害で、痩せて筋力がなく心身が衰弱していると思いました。こんなことで予備校に通うのと聞くと、「行くていってるだろう」と切れます。高校の時に経験した「行く・行かない」こんな辛い日々がまた始まるのではないかと思うと不安で、自分が死にたくなってきます。信じてあげたらと他人は言うでしょうが、何度も何度も何度も裏切られることばかりでした。私もうつ傾向にあり、パートの仕事以外は引きこもりがちです。14年通っているカウンセリングが命綱です。  本当に黒に近いグレーゾーンは、それでも自立を目標に頑張るしかないのですが、辛しい成人になるとみてくれる病院も支援機関も減ります。私の県では大人の発達障害を診るところは、思いつきません。小児科も成人になると急速に手を放そうとします。いつも息子に必要な支援が5年くらい遅れて広がるという感じです。(今なら息子は高校を卒業でき、大学へ進学していたと思います)  辛くても生きていかないといけないから、リタリコに登録してみました。数年前見た時よりずいぶん支援体制が広がったことに驚きました。よろしくお願い致します。うちのこのようなタイプは二重に苦悩を抱えています。もっとこの子達のようなケースに適切な支援があったら、彼らは才能を発揮できるかもしれません。上手く生きていけるかもしえません。  話は個人のことから変わりますが、息子のことで県や市のあらゆる機関に相談に行きましたが、理解の浅さに愕然とくる日々でした。何とか変えようと、今は関係機関に携わり、知能の高い発達障害への理解を周知してもらえるよう努めていますが、最近、別の悩みも出ています。この数年前から、乳幼児全体の発達の遅れが出ているように思い危機感を感じています。以前は補うことができる環境があったと思いますが、核家族化、過剰な情報、スマホの普及、環境の変化や親の不安が子供の発達を阻害しているのではないかと思うからです。  泣かない、よく寝る、授乳回数の少なさ、表情の乏しさ、離乳食の遅れ、指さしの遅れ、言葉の遅れ、歩行の遅れ、排泄自立の遅れ、視力低下、人見知り…。  子供ともの関わりがどんな大切か、特に言葉がない乳児期の親の関わりを大切にしてほしい(コミュニケーションが始まっていると知らない親もいる)1対1の関係がしっかり築けてこそのもう一人二人と広がることを知ってほしいと願ってやみません。  なんていいながら、上手くいかない私が何を言ってもむなしく思え、仕事も辛くなっている日々です。 

回答
15件
2019/01/07 投稿
ADHD(注意欠如多動症) 進学 トラブル
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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