質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
昨日息子に診断名がつきました
2015/05/13 07:59
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昨日息子に診断名がつきました。
『言語の遅れ、自閉症スペクトラムの疑い』という事でした。
リハビリを受けたほうがいいとのことで、早速紹介状を書いてもらい予約をいれました。
保健センターで加配と特児の申請書類をもらい、今日提出しに行ってきます。

昨晩から何も喉を通らず、考えるのは主に今より未来。
普通学級より支援学級、もしくは養護学校・・。
就職できるのか、結婚できるのか、周りと同じように生活できるのか・・。
今考えても仕方がない、答えの出ない不安ばかりが頭をグルグル回りました。
診断名に関しては大体の予想はついていたのですが、帰り際に私が『息子と会話がしたいです。』というと医者が『会話・・したいね』といった言葉で一気に涙があふれ出ました。
子供との会話が、健常児の親子には当たり前に出来て、会話自体当たり前、普通の事として生活していると思います。
私自身もそれが当たり前の事で、気にかけてはいませんでした。
でも、その当たり前の事が出来ないとい現実。
会話できても年単位での事。会話ができたとしても、かみあわないということ。
これからの日々の中、暴力・いじめなどされてもそれを私に伝えない・伝えることができない可能性もあるということがとても不安です。
本人の意思が言葉で出る日がくるまで、私は息子が何を感じ、何に喜び、何に悲しむのかがはっきりとわからないのが、親としてとても悲しいです。
息子に兄弟をと思い始めていたのですが、診断前と今とでは考えが変わってきました。
もしまた息子と同じ症状の子供が出来たら・・。
息子を支えてくれたらいいな、親の私たちが死んでも兄弟で助け合ってくれたらいいなと思っていたのですが。
健常児に育つとは限らないということに対する不安がとても強くになりました。

主人と昨晩話し合いをし、とにかく少しでも症状がよくなる様に、この子の将来が少しでもよくなる様にリハビリと家庭での療育を頑張っていこうとなりました。

皆さんは、どのように気持ちのモチベーションをあげましたか?
診断についてどのようにうけとめましたか?
ご意見をお聞きできたらと思い、投稿させて頂きました。

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退会済みさん
2015/05/13 13:45


ハンミさん

私も娘が自閉症と診断された時は絶望を味わいました。それは子煩悩な主人も同じでした。実母は「がんばれ」叔母たちは「仕方ない」と言うし、自信のない私には何の慰めにもならず泣くしかありませんでした。しかし、それも全ては魂の修行のために愛を学ぶために神様が与えたものだったと今ならわかります。その時にできる最善を尽くして行けばいいのだと思います。今が1だとして今じゃない過去や未来である9の事をあれこれ思い悩んで毎日を10の苦しみで生きていたら心身が参ってしまいます。息子さんはハンミさんを母親に選んで愛を運んできてくれました。障害があるなしに関係なく子どもは家の宝なので大切に育てたら幸せになれると思います。それから戦後のGHQ政策をご存知でしょうか(小児科医 真弓定夫医師)?その政策によって日本は弱体化させられました(ワクチン、小麦、牛乳、水道水など)。この事実に私達が気づき、子ども達が苦しまない時代がくるように行動する事こそが親の使命だと私は思っています。

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coccoさん
2015/05/13 16:49

ハンミさん、こんにちは
はじめて診断受けた時って、ショックですよね。
私なんて、息子が『知的障害を伴う自閉症スペクトラム』と診断された時、障害があるとすら全然思ってなかったので、びっくしりして涙も出ませんでしたよ。
落ち込む間もなく、いったいこれからどうしていけばいいのかと、障害のことや育て方を調べたりしていました。
障害者に対する制度も、自分が想像していたよりも色々あって安心しました。
安心、、ってことはないですね。健常者だって、今の時代、みんな必死。
子供には将来のこともそうだけど、『今』、幸せでいて欲しくて、普通ではない自分の子が何を見ていて、何を感じているのか知りたくて、理解したくて、、、どちらかというと、障害のある我が子に対する好奇心、探究心が増していったのが正直な私の心境でした。
なので、ハンミさんのお子さんにとって、楽しさと達成感を感じられるリハビリ、療育になるといいな。そうしていくうちに、お互いの心が通い合ってきたりします。
ただでさえ子供って大人のペースでは動いてはくれないし、できたと思ったら後退したりするので、ゆったり構えて、でも丁寧にみてあげられるといいかな(自分に言い聞かせてマス)。
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やどかりさん
2015/05/15 16:57

ハンミさん

私なんかが何にも言えるものでもないのだけれど、
モチべーション、受け止め、
いまだに揺れるし、なかなか難しい。
ただ、ここの、仲間がいてくれますよ。
ハンミさん、ここに吐き出し、ここで慰められようね。
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Decoさん
2015/05/13 14:54

ハンミさん、初めまして。現在4歳の自閉症の息子を育てております。
私も息子が2歳3ヶ月の時に診断された時は、色があった世界が
突然灰色に変わってしまいひどく落ち込みました。
周りの先輩方からは、落ち込んでいる場合ではなく、早く前を向いて
療育に励みましょうとアドバイスがあったのですが、数ヶ月はとても
そのような気持ちになれなかったのを覚えています。
それでも早期療育が最も重要とは分かっていたので、セラピストがうちに
来出して、療育の方法、母親の指導などが始まり少しづつ背中を
押されながら前を向く様になって行きました。
家庭での療育、お母様との関係作りが先ずは一番大切ですが、
ご家族だけで抱え込まずに専門家の力添えを頼りに進むのも
モチベーションを上げる方法と思います。
そして意思疎通、先ずはお母様との関係作りには、りんりんさんも
おっしゃっている様に、とにかく出来たら褒めまくる、息子さんが
喜ぶ事をとことん与える事と思います。
言葉は、初めは「まみむめも」行が出やすいので、お母様に用が
ある時など、手を引いてきたら先ずはママの「ま」の一文字を真似
させてから欲を叶えてあげるといいと思います。
「ま」と言えなくても初めは「あ」でも「ん」でもいいんです、
何か真似した様ならそこで多いに褒める事、
そこから始まると思います。
そして、とにかく一緒に遊んで楽しむ事と思います。
どんなお子様でも必ず成長しますよ^^
頑張りましょうね^^
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ハンミさん
2015/05/25 13:24

こてつさんこんにちわ!
グレーとはどんな事をいうのですか?
診断をつけるほどではないけど、可能性があるということですか?
働きながらの育児は本当に大変ですね(-_-;)
確かに喜びは大きいですね!
最近になりまた一段と言葉を覚えてきました。
二単語も2.3個言えるようになってきました。
私が通いだしたリハビリ科ではお年寄りの方ばかりで、友人も子供を通わせているのですが、ほかの子に会わないそうです。もしかしたら時間をずらして合わないようにしているのかも?
とりあえず色々と息子と頑張っていきたいです!
コメントありがとうございました。
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https://h-navi.jp/qa/questions/1906
ハンミさん
2015/05/25 13:35

りんりんさんこんにちわ!
コメントありがとうございます!
場面場面での理解はあるようで、保育園・リハビリ・家・病院等何をする所かという事はわかっているみたいです。
家で甘えてしない事が多く、他ではできているみたいです。
兄弟いいですね。不安と欲しいという気持ちと格闘中です。
年齢的にも作るならそろそろ開始しないと厳しいかなという現実もあります。
無理せず焦らずで頑張っていきます!
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3歳1ヶ月ずっと疑いはあったのですが昨日ついに息子は自閉スペ

クトラム症であると診断されました。そうだろうとは思っていたのですがいざはっきり言われると不安が大きくなってきました。先月受けたK式の検査では認知面が5歳相当に対して社会面が2歳9ヶ月でした。数字が好きなのでそこで認知面があがった感じです。細かい数値などは聞かなかったのですが、知的障がいに該当するのでしょうか?診断を受けた先生に知的はあるのか聞いたらこの年齢ではどちらでもよい?みたいなことを言われ結局まだわからないような感じでした。ASDでも知的障がいがあるのとないのとでだいぶ自立できるかどうかが違ってくるイメージなんですが、、、今の息子と同じような感じだったお子さんは大きくなってどんな風に成長されたのか聞かせてください。今困ることは、偏食と、すぐ癇癪を起こすこと(切り替えは早いです)、物の名前とかは聞いたら答えるのですが、その他はおうむ返しが多いこと。うろうろする。です。うろうろはしますがADHDではないと言われました。

回答
なるほど、ナビコさん的に知的障がいはないと感じるのですね。 そうですよね、まだこれからその辺りはわからないですよねm(__)m ウロウロ...
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こんばんは

先月3歳になった娘がいます。小さい頃から、あれ?と思うことが多く、健診でも引っかかったりしていましたが、自閉症スペクトラムだということがわかりました。ショックでした。でも、逆さバイバイやクレーン現象、言葉が遅いこと、癇癪が多いこと、興味のないことはしないこと…など、あぁやっぱりなって納得する部分もありました。今は、市の親子教室に通いながら、発達専門の病院にも診てもらっています。先日、親子教室で、発達検査(新版k式)を受けました。「目で見るのが2歳くらい、耳で聞くのが1歳半くらいかな。」心理士さんに言われ、その時は、「ふーんそうかー遅れてるんだなぁ」くらいにしか思っていませんでした。今日、病院でその話をしたところ、「正確な数値が出ないとなんとも言えないけど、知的障害はあるだろうねぇ」と先生がサラッと言いました。…え??発達検査って知能検査とは違うと思ってたら、かなり近しいものがある…ということを初めて知りました。正直、ものすごくショックでした。自閉症スペクトラムだと言われた時よりもショックでした。自閉症スペクトラムは、個性の一部かなくらいに捉えていたのですが、知的障害って、娘はどんな風になるんだろう…と不安でいっぱいです。今までも、育てにくい娘の育児に悩んでいました。愛そうとしてきましたし、愛しています。でも、私はこれから先も娘を愛せるのかな??不安になってきました。知的障害について知識不足で、不快な思いをする方がいたら申し訳ありません。似たような感じだったけど、こんな風に成長したよ、など、教えて頂けたら嬉しいです。ちょっと混乱してる状況で、落ち着かなきゃと思い、文章にしてみました。最後まで読んで頂いてありがとうございました。

回答
ぷにこさん ありがとうございます。 ぷにこさんの娘さんも、最近言われたのですね。 なかなか受け入れがたいですよね。 自閉症より、知的の方が...
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3歳11ヶ月の男の子です

3歳2ヶ月ごろに以前通っていた保育園で、入園する前に言葉が遅いのでとは伝えてありました。給食の進みが悪く9時に行って11時半お迎えが続きました。発達支援センターにも行って、なにか困ったことあればすぐに電話で相談したりとしていてこーしてみてねあーしてみてねと保育園の先生に伝えてねと言われ担任の先生にも伝えていましたが、トータルで1ヶ月も通ってないのですが、こんなに喋らないし給食も食べないこの子は障害の持った子が行くところの方が向いてると急に言われ園長先生と言い合いになりやめました。その後、発達支援センターに予約をとり発達検査をしたところ言葉の遅れがあり他は以上がありませんでした。診断名は何も言われてないんですが療育を勧められ、今年の4月から週5でバス通園で通っています。家では特に困った事がなく、ご飯の時間だからおもちゃ片付けてといえば片付けてくれて、お風呂入るよーといえば自分で洋服脱いで洗濯カゴにいれてくれて言ってることに理解はしているんですが、言葉はでているものなにを話しているのかわからない時があり、単語もハッキリとはわからないけど大体30個くらいで最近ママ〜取って〜など子供なりにわかっている言葉を2語文で話すようになってきました。これって診断名がついてない場合どうしたらわかるんですか?このまま療育で小学校あがるまで通って小学校なども支援学級とかに通う形になるのか通常学級に通うことになるのか、子供次第だとは思うんですけどどぉなっていくのかがわからなくて質問させていただきました。調べたりしたのですが、わからなくて質問させていただきました。

回答
診断名を告げるのは医師にしかできません。 発達検査を受けただけで専門医の診察を受けていないのであれば診断名は聞けないと思います。 発達検査...
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初めまして

一ヶ月前に自閉症と診断された三歳の娘がいます。大きい病院へ紹介され、これから色々検査するのでまた詳しい病名が出るんだと思います。この一ヶ月間、人生で一番辛かったです。受け入れきれてないんですかね。娘を授かり出産し、愛情いっぱい尽くしてきました。娘がすべてといっていいほど子供、子供、でした。親バカですが、笑顔が本当に素敵な子供です。自閉症と診断され幸せな日々も、未来も崩れ落ちました。「娘の結婚式を想像しただけで涙が出る~」なんて友達と話してたことも、遠い現実になるんですよね…楽しみだった幼稚園、小学校、全部不安になりました。この一ヶ月、色んな療育の事業所を見学しに行って、来年の四月から支援センターに入ることが決まりました。(空きがないのでだいぶ先になります…)この子のために、早く療育してあげなきゃ…と焦る一方です。四月なんてまだまだ…今、何もしてあげれない自分にもやもやします。幼稚園はどうしよう…小学校はどうしよう…将来私が死んだらこの子はどうなるんだろう…そんなことを考えると涙が出ます。ネットを見ると、障害をもったお子さんをかかえた親御さんがたくさんいます。皆さん、頑張ってるんだな、苦労されてるんだな、同じように、悩んで泣いて辛い思いをされたんだろうなと思います。私だけじゃないんだと思います。でも現実をみれば友達や周りは健常なお子さんで幸せそうにしているので、何で私だけ…何でうちの娘が…と泣けてきます。頑張ろう!頑張れる!どうしよう…ちゃんと育てられるかな…大丈夫!この子を幸せにする!私たちどうなるんだろう…という感じで毎日毎日浮き沈みが激しいです。毎日元気に過ごしていても、たまったものが溢れだし夜中に一人で泣いてしまう時があります。弱い母親ですね…自閉症を育てていくうえで、この不安な気持ちは一生消えないものなのでしょうか…私たちに、幸せな未来は待っているのでしょうか…娘は成長するんでしょうか…会話は出来るようになるのでしょうか…これから年を重ねるごとに自閉症特有の症状が目立つようになり、外出も少なくなるのかな…不安で不安でたまりません。先輩ママさんに、意見をお聞きしたいです。

回答
りんりんさん コメントありがとうございます^^ 嫁に欲しいと言われるなんて、 素敵な息子さんですね。 家事が大好きな息子さん、 素晴らし...
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