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お子さんが発達障害、(等)と診断された時、ど...
お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?
自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。
みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。
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この質問への回答
家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。
周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。
「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。
息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。
周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。
「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。
息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。
発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。
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あめさん、こんにちは。
長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。
小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。
愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。
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6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。
旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。
診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。
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ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。
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あめさん、こんにちは。
息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。
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言いたい!聞きたい!
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。
【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
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・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
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