2018/03/23 11:07 投稿
回答 15

お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?

自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。

みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
銀猫さん
2018/03/23 12:06

家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。

周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。

「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。

息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
おはなさん
2018/03/23 11:17

発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
らんまるさん
2018/03/23 12:14

あめさん、こんにちは。

長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。

小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。

愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。

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いちごさん
2018/03/23 20:09

6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。

旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。

診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。

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退会済みさん
2018/03/23 23:44

ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
2018/03/23 12:16

あめさん、こんにちは。

息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。

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2021/11/05 投稿
幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症) ADHD(注意欠如多動症)

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
こだわり 保育園 DQ

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
食事 癇癪 診断

4歳になった知的障害の子どもがいます。 今のところ自閉症は診断されておりません。 知的障害をお持ちのお子さんの状況が知りたいです( ; ; ) 自発語は数個です。 アンパン(マン)、はっぱ、タヨ(バスのキャラクター)、おにぎり(不明瞭) 私の真似して言えるのもこれ以外に何個かです。K式発達検査ではDQ50ちょっとでしたが、色の理解、大小の理解もできてません。 イエスノーも答えられません。 パズルは壊滅的にできません。 どっちにする?も選べたり選べなかったり… 食事はスプーン、フォークですが食べこぼしは多いです。 運動面もかなり遅れていて、階段は手すりなしだと登りだけ、くだりは手すりなしだと降りられません… ジャンプもぎこちない感じです。 トイトレは私がやる気なく、まだ始めてません( ; ; )うんちはした後に教えてくれて、何も言わずにオムツと袋を持ってきてくれます。 お着替えは下は脱ぎ着できますが、上はまだ教えてる途中で、靴下も履けません。 靴も履かせてモードです… 名詞の理解も乏しく、〇〇どれ?はわかってることも少ないのですが、日常の指示は通るのですごく困っていると言う感じではなく、ずーっと1.2歳児を育てている感覚です。 日常指示も状況で理解してるのかな?と思うのですが、順番変えたり、このお箸ママのところに置いてと言うとできました。 ですが、理解度2歳はもっとできるものでしょうか? 療育手帳もとり、療育にも通って本人にもたくさん沢山、頑張ってもらってますがどんどん差が開いていってる気がして、最近このままずっとお喋りできなくて、介護のようになるのだろうか。。とすごく悩んでます( ; ; ) すごく失礼なことだと思いますが、検査するたびに数値も下がって行くのを見るのが怖くて…知的重度の子供になるのを受け入れられません… 数値は参考と言われてもやはり気になりますし、誰しも下がって嬉しい親はいないとおもいます。 文章があちこち行ってしまって読みにくく申し訳ありません。 3-4歳の知的障害のお子さんの様子、その後の様子、お喋りの様子などなんでもいいので教えてもらえると嬉しいです!よろしくお願いします…

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2025/01/13 投稿
DQ 発達検査 着替え
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