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お子さんが発達障害、(等)と診断された時、ど...
2018/03/23 11:07
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お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?

自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。

みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
銀猫さん
2018/03/23 12:06

家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。

周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。

「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。

息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
おはなさん
2018/03/23 11:17

発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。
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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
らんまるさん
2018/03/23 12:14

あめさん、こんにちは。

長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。

小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。

愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
いちごさん
2018/03/23 20:09

6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。

旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。

診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。
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退会済みさん
2018/03/23 23:44

ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。
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2018/03/23 12:16

あめさん、こんにちは。

息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
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9日
【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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回答
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初めまして

発達障害のお母さんが、発達障害の子供を育てるときの工夫はありますか?現在、4歳の年少の息子を育てています。去年の12月頃から、療育施設に月2、3回通っていて、診断はまだ降りていません。息子は昔から違和感がありました。1歳半検診で相談しましたが未熟児だったこともあって言葉が少し遅いことも様子見。3歳検診でも活発な子、保育園でも個人差と言われてきました。2歳差で産まれた娘の成長のあまりの違いに、保育園に回ってくる専門の先生に診ていただき、療育施設に繫いでもらいました。年少になり、やはり教室にはいられずフラフラ教室から出て行く、指示が通らない。癇癪。切り替えが悪い。ハイテンションになると周りが見えない。療育施設での集団では、ずっとハイテンションのまま走り続けている。息子を見ていて、私も発達障害なんだなと気がつき私は先に精神科でおそらくADHDでしょうとのことでした。(これから詳しく診断します)私自身が切り替えが悪く、感情のコントロールが苦手なので、息子の癇癪に癇癪で対応してしまったり最悪な状態です。今日、息子がブロックがうまくいかず娘に八つ当たりで殴りかかり、とうとう私がキレてしまいました。息子を体で止め子供たちの目の前で持っていたタオルで椅子を何度も何度も叩いてしまいました。息子を見てると、自分を見ているようで本当につらいです。自分と似たような生きづらさをこの子も抱えていくのかと思うと療育を頑張っていますが疲れます。発達障害のお母さんが、発達障害の子供を育てるときどうしたらいいのでしょうか。

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回答
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いつもありがとうございます

3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者(母親)の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

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物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには?こん

にちはASD当事者のHと申します。私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。よろしくお願いします。私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、1.「判断力」が極端に低い。物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です)また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性)この2つの特徴から、ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか?アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

回答
こんにちは 脳が大量の情報を取り扱えるにまかせてやりすぎると、 脳も臓器ですし、体が悲鳴をあげてしまうことでしょうね。 まず、一般的に...
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二人目を産むか悩んでいます

現在一人目が一歳半で、グレー状態です。定型かそうでないかは数日後の検査の後にわかりそうです。わからないかもしれません。「一人目が非定型だったら産もうか」それとも「一人目が定型だったら産もうか」それすらも悩んでいます。一歳などの早い段階で障害やグレー判定が出た方、二人目についてどう考え、どういう結果にしましたか?一人目が十歳くらいになったら二人目も…とも考えましたが私の年齢のリミットもあり、それは難しいです。参考にさせてください。よろしくおねがいします。-----------------補足:回答ありがとうございます。周囲は協力してくれそうです。それと私は出産前から発達障害などの知識があったのと(発達障害に関する本を数十冊読み、実際に発達障害の人と何人も会ってきました)、偏見が無い為、子供がグレー判定を受けた時もそこまでショックや悲観しなかったというか、「そうなんだ~」程度でした。「そうなんだ~」というのは何も考えていないわけではなく、「こういう子なんだ~」と個性を知れたイメージです。あまり上手に説明出来ずにすみません…。療育は一歳半ですが、もうすでにスタートしています。一歳半の子供はおそらく多動だと思うのですが、私が多動の性質を理解している為、他の子以上に大変とは思っていません。お二人お子さんがいる水玉ぼたんさん、または実際に二人以上お子さんがいる方にお話聞かせていただいても良いでしょうか?二人目を妊娠された時、一人目の子の障害や病気はわかっていましたか?わかっていた場合、二人目の妊活中、どのような心境でしたか?(決して責めているわけではなく、「一人目の子一人じゃ寂しいかな」とか「自分に兄弟がいたから」とか、具体的な事を伺いたいです。)私は、「一人じゃ寂しいだろうな」という思いが強いです。二人目に障害(発達だけではなく視覚聴覚など全て含めて)がある可能性ももちろん考えています。その可能性を考えた上で悩んでいます。先輩の方、お気持ちを聞かせていただければと思います。

回答
はじめまして‼ うちは8歳の双子男児と一歳半の女児がいます。 双子が自閉症スペクトラムです。 双子妊娠中に悪阻が大変で入院したこともあり、...
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カテゴリ違いだったらすいません

お子さんが発達障害と診断されたのはいつ(何歳のとき)ですか?お母様はお子さんのどのような行動で発達障害かもって思いましたか?

回答
発想が独創的で想像力が豊かだった。かつ、集団での活動に参加することを拒んだ。 小学校入学前に、小学校でやっていけるのか不安を感じて診察を...
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