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お子さんが発達障害、(等)と診断された時、ど...
2018/03/23 11:07
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お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?

自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。

みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
銀猫さん
2018/03/23 12:06

家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。

周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。

「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。

息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
おはなさん
2018/03/23 11:17

発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。
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らんまるさん
2018/03/23 12:14

あめさん、こんにちは。

長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。

小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。

愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。
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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
いちごさん
2018/03/23 20:09

6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。

旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。

診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。
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退会済みさん
2018/03/23 23:44

ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。
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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
2018/03/23 12:16

あめさん、こんにちは。

息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。

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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
【支援がなかなか届かない…】発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんのエピソードをお聞かせください!
文部科学省のデータによると、小・中学校の通常学級に在籍する児童のうち、特別な支援が必要な児童の割合は8.8%とされています。
参考:
https://www.mext.go.jp/content/20230524-mext-tokubetu01-000026255_01.pdf

診断されていないからなかなか支援に繋がらない、特別支援学級に転籍するまでではないけれど、境界知能で勉強についていけないなど発達障害グレーゾーン・境界知能のお子さんについて悩んでいる方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達障害グレーゾーン・境界知能」についてのアンケートとなります。

例えば:
・高学年になって勉強が難しくなり、周囲についていけなくなったことで自己肯定感も下がってしまった
・授業に集中できないようで先生に注意されることが多い
・発達障害グレーゾーン、境界知能のわが子が通常学級で受けている合理的配慮
・通常学級と通級指導教室。特別支援学級……どれを選んだらいいのか悩んだ
・中学までは支援が手厚いけれど、普通高校に進学したら支援のない状態で上手くやっていけるか心配
・企業の障害者雇用は手帳がないと難しいと聞き、精神障害者保健福祉手帳を取得したい。でも、境界域で発達障害や知的障害の診断がないので申請できないのかと不安
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年6月9日(月)から6月19日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると8人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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回答
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発達障害って、なんだろう?自分の息子が発達障害なので、発達障

害については知っているつもりです。でも人によって捉え方は異なるし、治療や療育をどう進めていくか?も異なります。Facebookである精神科医の投稿が目にとまりました。精神科医としては珍しい人です。増田さやか4月22日3:51≪「発達障害」概念についての私見≫「発達障害」という概念は、新しいものではありません。私が大学で学んだころ(昭和から平成に変わるころ)は、成長過程において、定型的(標準的、平均的)な発達とは異なる発育のしかたをするものを「発達障害」と表現していたと思います。言語、運動機能、社会性などを通常獲得する時期に獲得しておらず、そのために同年齢の児よりも目や手をかける必要があったり、辛抱強く待つという対応が必要であったりするもの。それがいつ頃からか、定義も変わり、「精神障害」の中に捉えられ、成人のケースと同じように「早期発見、早期治療」が必要と叫ばれ、治療薬と呼ばれるものが現れてきました。発達障害は、定型(平均的)ではないわけだから、平均的な発達の人にはわかりにくい面を持っています。たとえば、独特の感覚、こだわりなど。「普通の人には分かりにくい」、そして「早期発見、早期治療が重要」となれば、素人は下手なかかわりをしない方が良い、「発達障害」の専門家に早くつなごうとするのは分からなくもありません。けれども現代精神医学は、精神の変調(正常でない状態)の多くを「慢性疾患」であり「障害」であると捉える世界です。そしてその治療の中心は薬物治療であるとする立場です。その精神医学の中で、子供に対しては、これとは全く別の捉え方や対応をすることが期待できるでしょうか?精神科医の中には、「子供は成長過程である」「大人は一度獲得した能力が損なわれるが、子供はまだ一度も獲得していない」という認識をずっと保っている医師もいます。しかし残念ながらそれは少数派になってきています。そうであるならば、「発達障害」の'入り口'の専門家は、精神科医ではないことにしましょうよ。家族や近所には、子育ての先輩がたくさんいます。園や学校には、保育や教育のプロ。近所や親せきにも、何百,何千人もの子供に関わってきた元「学校の先生」、元「塾の先生」もいるかも知れませんね。お料理の得意な奥さんや、栄養士さんからは、食生活の大切さを学べます(子供には、薬よりも食生活の見直しのほうが、はるかに効果的ということもあります)。肩こりや腰痛で、鍼灸院や整体に通っているお母さんは、子育ての悩みをそこで話してみてごらんなさい。子どもの治療実績が、たくさんあるかもしれませんよ。それから、今の若い世代のひとたち。とても輝いている若者が、小さい頃は「発達障害じゃないか」と言われていたということは、良くある話です。私は、平均的な子供よりも、どこかが突出したり欠けていたり凹凸のある子どものほうが、何かに情熱を傾けて輝くことが多いのではないかと思っています。そして彼らは、発達障害の特徴を持っている子どもに、どう対応すると良いだろうかという問いに対するヒントを持っています。「発達障害」・・・私は、その概念や、当事者・支援者を否定しようと思っているのではありません。考えてみませんか?発達障害って何?

回答
ありりんさん 発達障害って、 素晴らしい感性をもっているのに、なかなか、それらを発揮できず、周りを受け入れにくい特性や、混乱しやすいこと...
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二人目を産むか悩んでいます

現在一人目が一歳半で、グレー状態です。定型かそうでないかは数日後の検査の後にわかりそうです。わからないかもしれません。「一人目が非定型だったら産もうか」それとも「一人目が定型だったら産もうか」それすらも悩んでいます。一歳などの早い段階で障害やグレー判定が出た方、二人目についてどう考え、どういう結果にしましたか?一人目が十歳くらいになったら二人目も…とも考えましたが私の年齢のリミットもあり、それは難しいです。参考にさせてください。よろしくおねがいします。-----------------補足:回答ありがとうございます。周囲は協力してくれそうです。それと私は出産前から発達障害などの知識があったのと(発達障害に関する本を数十冊読み、実際に発達障害の人と何人も会ってきました)、偏見が無い為、子供がグレー判定を受けた時もそこまでショックや悲観しなかったというか、「そうなんだ~」程度でした。「そうなんだ~」というのは何も考えていないわけではなく、「こういう子なんだ~」と個性を知れたイメージです。あまり上手に説明出来ずにすみません…。療育は一歳半ですが、もうすでにスタートしています。一歳半の子供はおそらく多動だと思うのですが、私が多動の性質を理解している為、他の子以上に大変とは思っていません。お二人お子さんがいる水玉ぼたんさん、または実際に二人以上お子さんがいる方にお話聞かせていただいても良いでしょうか?二人目を妊娠された時、一人目の子の障害や病気はわかっていましたか?わかっていた場合、二人目の妊活中、どのような心境でしたか?(決して責めているわけではなく、「一人目の子一人じゃ寂しいかな」とか「自分に兄弟がいたから」とか、具体的な事を伺いたいです。)私は、「一人じゃ寂しいだろうな」という思いが強いです。二人目に障害(発達だけではなく視覚聴覚など全て含めて)がある可能性ももちろん考えています。その可能性を考えた上で悩んでいます。先輩の方、お気持ちを聞かせていただければと思います。

回答
1人目がASDとわかっていて、2人目産んだ者です。 私たち夫婦も診断済みで、家族全員発達障害です。 まず、私たち夫婦が発達障害なので、主...
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こんにちは

3歳5ヶ月、発達障害傾向の息子がおります。2歳頃から発語の遅れと行動面で発達障害を疑っていました。2歳半で発語遅滞と言われており、3語分も話しますが文章にはならず、スラスラ会話はできません。他にもあげられる事は多数あります。なので息子に特性があることは理解しています。理解していますが、どうしても心が受け止められず、このところ辛く苦しいです。夫は自閉症と確信していて、前向きに子供と向き合っている様子です。私はここは出来る、これは違うと、毎夜ネットで情報を見ては息子の当てはまらないところばかり探してしまいます。その度、当てはまるところが多すぎて落ち込んでの繰り返しです。1年以上前から向き合ってきたのに、いざ診断がつきそうとなった今、急に心が反発しています。親がきちんと向き合わなければならないのだと分かってはいます。行動面では、出来るだけ息子のためになる環境をと動いております。9月からは療育を中心とした生活に変えるため、幼稚園の園長先生、臨床心理士や相談支援員の方への相談を済ませ新たな療育施設見学などをしているところです。1年前にしっかり向き合い、受容したつもりになっていました。息子のできないに感情的になったりすることもなく、どっしり構えられていると思っていました。でもその分息子の出来るが増えてきて成長を丁寧に見ることが出来たせいか、ちょっとワガママな定型かもと思いたくなってしまっています。同時にそんな事ないだろうなとも分かっています。早く診断が欲しい。息子の特性を理解して環境を整え、接し方を知るためにもですが、何より私の気持ちを整理させるために。私の欲を一刀両断するために。診断が出たところで落ち着けるかもわかりませんが。自分自身も体調が悪く、バセドウ病疑惑で経過観察中です。4ヶ月の次男もおり、この子もそうだったらどうしようと考えても仕方のない不安感でいっぱいです。皆さんの投稿を見て遺伝性が強いと知り、自分も発達障害なのではと思うようになりました。多動性の低いADHD傾向があると思います。答えのないこの状況が苦しいです。

回答
私も、今、療育に通っている3歳3か月の息子がいます。まだ、宇宙語、指差しのうー、あーとか言えません。夜ひそかに、自閉症の本、魔法の言葉かけ...
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四歳ら中度寄りの軽度知的障害を伴う自閉症の息子のトイレトレー

ニングの事で行き詰まっています。尿意はわかっているはずなのですが、トイレに行きたがりません。時間で誘って連れて行ってトイレでおしっこが出る時もあります。(基本トイレに行くのは嫌がります)トイレで上手におしっこができたねとたくさん褒め、本人もその時は嬉しそうにはするのですが紙おむつの快適さがわかってしまって、行く必要性を感じていないのかもしれません。布パンツ、トレーニングパンツ、おむつを裏返して履かせるなど色々試してはみたものの事後報告のみで進まず、最近はトイレに誘っても嫌がりひどい時は癇癪をおこし後退していって行き詰まっています。トイレトレーニング、どう進めていけばいいかアドバイス経験談などありましたらお願いします。息子は言葉の発達が著しくなく、会話は出来ませんが多少の単語とこちらの日常的な簡単な指示は理解しています。未診断ですがADHDの傾向もあり集中力に欠けています。

回答
同じく4歳、絶賛おむつなうです。 時間排泄がある程度できてるのなら、だいたいの排尿間隔は掴んでおられますか? そのまま日中のスケジュール...
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