2018/03/23 11:07 投稿
回答 15

お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?

自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。

みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。

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この質問への回答
15件

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銀猫さん
2018/03/23 12:06

家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。

周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。

「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。

息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
おはなさん
2018/03/23 11:17

発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
らんまるさん
2018/03/23 12:14

あめさん、こんにちは。

長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。

小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。

愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。

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いちごさん
2018/03/23 20:09

6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。

旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。

診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。

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退会済みさん
2018/03/23 23:44

ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。

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2018/03/23 12:16

あめさん、こんにちは。

息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。

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2024/05/05 投稿
遊び 癇癪 公園

3歳5ヶ月の娘 自閉症スペクトラム障害と診断されました。 困っていることは集団行動が出来ないことです。保育園で自分の教室から出て行ってしまったり(パニックになって飛び出して行ってしまうというよりも、他のクラスに遊びに行く感じ)、運動会やお遊戯会などの行事ごとに参加しにくいこと(自分の興味のあることしかやらず、興味のない事は参加しない)です。 集合写真も興味が無ければジッとしていないですし、運動会で自分の出番でない時に椅子に座って待つ、園長先生の話を聞くということが出来ません。 上記の事で自閉症スペクトラム障害と診断されたのも驚いたのですが、それよりも娘がこれから集団行動が出来るのか不安です。 心理士さんとの相談は済んで、療育の見学も予約済みです。保育園との連携もできており、娘担当の先生を1人付けてもらえて、親としてやれることはやっているつもりなのですが、漠然とした不安が拭えません。 是非こうすれば娘の行動が改善されるとか、昔はこうだったけど今はこうなったという体験談でも構いません。 また、親の気持ちの持ち方でもいいので教えてくださるとありがたいです。

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2018/06/03 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 保育園 0~3歳

二人目を産むか悩んでいます。 現在一人目が一歳半で、グレー状態です。定型かそうでないかは数日後の検査の後にわかりそうです。わからないかもしれません。 「一人目が非定型だったら産もうか」それとも 「一人目が定型だったら産もうか」それすらも悩んでいます。 一歳などの早い段階で障害やグレー判定が出た方、 二人目についてどう考え、どういう結果にしましたか? 一人目が十歳くらいになったら二人目も…とも考えましたが 私の年齢のリミットもあり、それは難しいです。 参考にさせてください。 よろしくおねがいします。 ----------------- 補足: 回答ありがとうございます。 周囲は協力してくれそうです。 それと私は出産前から発達障害などの知識があったのと(発達障害に関する本を数十冊読み、実際に発達障害の人と何人も会ってきました)、偏見が無い為、子供がグレー判定を受けた時もそこまでショックや悲観しなかったというか、「そうなんだ~」程度でした。 「そうなんだ~」というのは何も考えていないわけではなく、「こういう子なんだ~」と個性を知れたイメージです。あまり上手に説明出来ずにすみません…。 療育は一歳半ですが、もうすでにスタートしています。 一歳半の子供はおそらく多動だと思うのですが、私が多動の性質を理解している為、他の子以上に大変とは思っていません。 お二人お子さんがいる水玉ぼたんさん、または実際に二人以上お子さんがいる方にお話聞かせていただいても良いでしょうか? 二人目を妊娠された時、一人目の子の障害や病気はわかっていましたか? わかっていた場合、二人目の妊活中、どのような心境でしたか? (決して責めているわけではなく、「一人目の子一人じゃ寂しいかな」とか「自分に兄弟がいたから」とか、具体的な事を伺いたいです。) 私は、「一人じゃ寂しいだろうな」という思いが強いです。 二人目に障害(発達だけではなく視覚聴覚など全て含めて)がある可能性ももちろん考えています。 その可能性を考えた上で悩んでいます。 先輩の方、お気持ちを聞かせていただければと思います。

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2018/05/24 投稿
中学生・高校生 発達障害かも(未診断) 19歳~

もうすぐ1歳8ヶ月になる娘のことで相談です。何らかの発達障がいを抱えているのでは?と不安になっています。 きっかけは1歳半健診で引っ掛かったことです。意味のある言葉を喋らず、積み木もできない、指さしもほとんどしない。市で行う親子教室を案内され行っています。 今現在、指さしがたまに見受けられる程度で、言葉は相変わらず。ばいばいとワンワンだけ何となく言っているような…という感じです。それもふわっとした力のない発声です。 こちらからの言葉は椅子に座ってくらいの簡単なものなら通じます。が、通じないこと多々です。 気になるところが多すぎて不安に思っています。 まず、ママパパというものが分かっていない感じがあります。ママに見せて、パパに渡してなど通じません。 おいでと言っても来ない。 口にすぐ物を入れる。(特に小さいものが好きで拾って口に入れる) 名前を認識できていない。なかなか振り向かない。 偏食が極端で、頑として食べなかったりする。 知らない人に対してや、親子教室でやる初めてのことなどにはギャーと泣く。 つま先立ち、つま先歩きをよくする。 他の子に比べ訳が分からない。幼い。 などなど、他にもあります。 上の子がいるのですが、違和感というか違いがあり過ぎて。やはり何らかの障がいがあるのかもと思いながら受け入れられずに検索の日々です。 同じような感じだった方、いらっしゃいますか? 泣いてばかりで落ち込んでます。 今どうしたらいいのでしょう。

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2017/11/12 投稿
ADHD(注意欠如多動症) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

初めて質問させていただきます! 息子は3歳ですが、2歳程度の成長だと言われました。現在はイヤイヤ期の真っ最中です。 最近は特に「切り替えが難しいんだな」と言う場面を強く感じます。 普段は、子供の要求を少しずつ叶えて共感して、その後お願いをする、と繰り返して、長時間戦ったりしています。 でも時間ないときは、お菓子とかおもちゃで気を引くしかないのかなと思い始めました。 そこで、発達障害児の切り替えについて調べてみると、 とある療育の施設の記事で気になることが書いてありました。 載せられないので、ざっくり説明いたしますと、 ポイントは『切り替える』ことなので、切り替える時がきたら切り替えさせる,という経験が必要。 テレビを見る時間が終わったらテレビを消してでも終わらせる。 切り替えができない場合にダラダラと先延ばしにしていると、どんどん切り替えが難しいこどもになる。 このように記載されておりました。 確かに要求を聞いて先延ばしにしていたのでドキリとしました。 ただ、これを家でやると想像した時、120%の確率で癇癪が起きて大騒音になります。 一応、予告と途中経過の予告はこまめに行っているつもりではあります。 切り替える力を養うためには、癇癪が起きてしまうのは仕方ないことだと受け止めたほうがよろしいのでしょうか? もしくは、私のやり方がうまくなくて、ちゃんと見通しを理解できるように工夫すれば、癇癪は起きないのでしょうか? 皆様は、どのようにお考えですか? また、おすすめの対策などありましたらアドバイスいただけると嬉しいです! よろしくお願いいたします!

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2023/05/25 投稿
癇癪 0~3歳 発達障害かも(未診断)

自閉症スペクトラムの人は、「愛」をどう認識していますか? 私は、「愛されている」と感じた事が人生で1度もありません。 前頭葉の上のあたりに、空虚で、暗く、冷たい、底なしの脳内風景があり、 小さな頃から孤独感に襲われています。 愛は見えません。匂いません。味もしません。そのくせ、消滅します。 相手が自分を愛しているかどうか? 見極める方法がありません。 相手の口から出る音で「愛している」と言われても、 相手の言わんとしている事が理解できず、 即座に「なんで?」と聞き返してしまいます。 メールや手紙など、目に見える文字で「愛している」と打ってもらうと、 「今現在の時点で、君を愛しているという事を文章に残し、発言に責任を持つ」 とまでは理解できます。 「君を愛している」と「君に500円返す」は、私の頭の中で、同じです。つまり、約束。 そもそも、私は周囲からあまり必要とされていないので、愛の経験値が低いのは確かです。 それを抜きにしても、愛を実感できないゆえに、困っています。 具体的に言うと、「息子は私を愛していない」という感情が常にあり、 育児をしながら孤独で苦しいです。 母と子のつながりを、どうしたら感じられるでしょうか?認識の方法を知りたいです。 ご教示のほど、何卒よろしくお願い致します。 追記:私自身は、私と一緒に暮らす人に対して、とことん尽くします。    交際、結婚、親子など、人間関係の契約を結んだ時点で、    スイッチオンになり、真剣に無限に対応します。    うまく言えないのですが、私が相手に対して抱く愛とは、    『千と千尋の神隠し』の労働契約や、『ハウルの動く城』の、解けない魔法に近いです。

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2018/04/09 投稿
19歳~ ASD(自閉スペクトラム症) 結婚
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【うちの子、読み書きが苦手かも……?LD・SLD(限局性学習症)の悩み、伝えてみませんか?】
2学期も後半となり、学習のペースも上がってくる頃。周りの子と比べて、わが子の「読み書き」や「計算」のつまずきが目立つように感じて、不安になっていませんか?

「もしかしたらLD・SLD(限局性学習症)かも?」 「専門機関に相談したほうがいいのかな…でも、なんて言われるか怖い」 「診断されたら? 逆に診断されなかったら、この困難さはどうなるの?」 「学校に合理的配慮をお願いしたいけど、どう伝えたらいいか分からない」 「本人の努力不足や『なまけてる』って誤解されたらどうしよう……」
このように、一人でモヤモヤと悩みを抱えている方もいらっしゃるかもしれません。
読み書きの困難さ(ディスレクシア)、書字の困難さ(ディスグラフィア)、算数の困難さ(ディスカリキュリア)など、LD・SLD(限局性学習症)の困難さの表れ方は人それぞれ。だからこそ、具体的な工夫や悩んだ経験の共有がとても大切になります。
うまくいった工夫や成功体験はもちろん、「相談したけど診断がつかずモヤモヤした」「合理的配慮をお願いしたけれど、うまく伝わらなかった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?

・「もしかして?」と思ってから、専門機関に相談するまでの葛藤や、情報収集したこと。
・検査を受けた結果、診断がついた時/つかなかった時の気持ちや、その後の対応。
・学校の先生に合理的配慮(テストの読み上げ、時間延長、タブレット使用など)をお願いする時に工夫した伝え方。
・通級指導教室を利用したり、放課後等デイサービスを探したりして、本人に合ったサポートを見つけた。
・家で漢字や計算を覚えるために、ゲーム感覚で取り組めるよう工夫したこと(アプリ、カード、色塗りなど)。
・診断名や特性について、本人にどう伝えたか(または伝えていないか)と、その時の本人の反応。
・「なまけている」と誤解されてつらかったけれど、こうして乗り越えた、あるいは今もモヤモヤしていること。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】

2025年11月19日(水)〜 2025年11月30日(日)

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採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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