2018/03/23 11:07 投稿
回答 15

お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?

自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。

みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。

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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
銀猫さん
2018/03/23 12:06

家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。

周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。

「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。

息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
おはなさん
2018/03/23 11:17

発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。

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らんまるさん
2018/03/23 12:14

あめさん、こんにちは。

長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。

小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。

愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
いちごさん
2018/03/23 20:09

6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。

旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。

診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。

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退会済みさん
2018/03/23 23:44

ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。

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2018/03/23 12:16

あめさん、こんにちは。

息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。

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2019/03/20 投稿
仕事 LD・SLD(限局性学習症) 診断

物事に対する判断力が低い発達当事者が生きやすくなるには? こんにちは ASD当事者のHと申します。 私はアスペルガー、ADHD、LDを併発しています。 よろしくお願いします。 私は能力の凸凹が非常に激しい発達当事者です。 中でも特に際立った特性を2点下記させていただきますと、 1.「判断力」が極端に低い。 物事の良し悪しや、次に何をすれば良いのか、そもそも自分は何が好きで何が嫌いかなど、 膨大な情報群から本質と非本質を区別し、主体的に判断していく事が苦手です。 2.一方、「情報収集能力」は高い傾向にある。 知的好奇心に突き動かされ、次々に新しいことへ興味が移り変わるため、情報収集能力の点では国立医学部卒の知人が舌を巻くほど高速らしいです。(ちなみに私自身は三流大学卒です) また、一般的にはそれほど気にする必要のない事柄にいちいち反応し、注意が向いてしまうため、実際の物事が何一つ進みません。(ADHD的衝動性) この2つの特徴から、 ただでさえ多くの情報から判断を下す事が苦手にもかかわらず、自分自身で膨大な情報を集めてしまうので、余計に判断が難しくなり何一つ物事が進まない負のスパイラルに陥っています。 判断力低いのに→情報収集→余計判断出来ない→さらに情報収集→もう訳がわからない→さらにさらに情報収集→助けて……。 正に「自分で自分の首を絞めている」状態です。 判断力はその人の価値観などと言われるほど定形発達の方には当たり前に身についている根本的な能力ですが、それがほぼ欠損しているのです。そのため、定型の方にこの事を話しても「疲れたら休めば?嫌な仕事なら辞めれば?意味がわからない」などの反応が返ってきます。 私は痛みにも疲れにも鈍感で自分で自分のことが全然わからないのです。そのため、自身の疲労に気付かず、死にかけたこともあります。 ここまで苦手ですと、判断に関して外部委託しようかと思うのですが、アスペルガー傾向が疑われているバイオリニスト葉加瀬太郎さんの奥様ではありませんが、 朝から晩まで私を気遣い本人の代わりに判断してくださる支援者を見つけるのは現実的には難しいのかなと思っています。 判断力が極端に低い発達当事者が生きやすくなるにはどうすればよいでしょうか? アドバイスや自分はこうしているなどご助言頂けますと幸いです。

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2018/07/08 投稿
大学 小学3・4年生 発達障害かも(未診断)

民間療育の頻度について少し迷いがあるので、ご意見頂ければと思います。 現在4歳半の自閉症スペクトラムの息子(年少)がおります。 幼稚園週4、療育センター週1(4時間) 民間個別療育週2回(降園後&日曜、1時間/回) 通わせています。 来年度は週1の療育センターには通えなくなりそうです。理由は待機者が多い為、週1のクラスは1年未満が優先される為です。 息子は3月で1年4ヶ月になります。 先生方も何となく通園出来なくなるニュアンスでお話をされます。 センターの事情はよく分かりますし、仕方ないとは思っています。 療育センターでは毎回些細な事でも先生に相談出来とても心強く、息子にとっても安心して過ごせる為か療育センターの方が好きみたいです。 来年度は幼稚園年中に上がり、2つの民間療育を利用し、週4にしようと思っています。 A民間療育(4月から新規) ・小集団:1時間半、5~10名、先生2名 ・個別:45分、3~4名、先生1名 B民間療育(現在利用中) ・個別:1時間、マンツーマン ×週2回 療育センターのソーシャルワーカーや主人からは少し多いのではないかと。 入園当初に比べると確かに語彙も増え、物より人への興味が出て、出来ることは増えているかとは思います。 ですが早期療育が必要と言われ、センターも通園出来なくなる。その中で年中の1年間はとても大事な時期なのではないかと思っています。 とはいえ療育行くと伸びるのか実際比べる術はありません。 子供にとって負担になるくらいの回数なのでしょうか。

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2019/01/11 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 4~6歳

「普通の子」を持つ友人達とどのように今後接していくかについて。 長文で申し訳ありません。 息子は3歳を過ぎましたが、依然発達遅滞で、こちらの言っていることは少し理解してきているものの、まだはっきりと明確な言葉は話してくれません。 ただの愚痴にはなりますが、息子と同じ歳の子供を持つ友人などから、新年の年賀状で「大きくなったらケーキやさんになりたいと言ってます!」といったコメントを見ては、うちの子も定型発達の子だったら、こういうことを書いてたんだろうなあ…と思い凹みます。 正直友人には申し訳ないですが、友人の定型発達の子の成長に対して微笑ましく思う心に余裕がなく、自分の内面に湧き出る黒い気持ちに対して自己嫌悪にもなります。 あまりにそういう感情に左右されて気分が落ちるので、Facebookで子供関係をアップする友人の記事も全て非表示設定の変えるようになりました。 また、今度子どもたち一緒に遊ぼう!といった声かけも、気が進まず、「そのうちに…」と濁してしまって友人関係が疎遠になりつつあり、自分の子が「普通の子」だったら、たくさんママ友もいて、子育て楽しめたかな…などと思っている自分も嫌になります。 いったいいつになれば、人様の子も笑って見られるような自分になれるのでしょうか…皆様人それぞれお子さんの状況は違うと思いますが、どのように気持ちを切り替える方法があるのか、気になります。

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2018/01/01 投稿
知的障害(知的発達症) ママ友 発達障害かも(未診断)

発達障害者は結婚、特に子供を産むことは本当にやっていいことなのか?とこの所ずっと考えています。 私は現在21の大学3回生で、小学生の頃に通級教室に通っており、当時の学習内容からしてどう見ても自分はアスペ持ちというのはわかっていて、不注意優勢型のADHDも持っているなと思いますが、まだしっかりと病院で診てもらってはいません。大学でカウンセリングを受けましたが、「あなたは普通に見えるけどなぁ…」とは言われました。 発達障害を持ってると言われたいんじゃないの?って思われたかもしれませんが、自分の中では、自分が持ってるのをハッキリさせたいのと、認めたくない気持ちが半々で、当時小学校の全校生徒が500人弱いる中でたった10数人程度しか通わない通級教室に通ってる地点でどう見ても健常者じゃないだろとも思っています。 上記の今まで通級に通っていた点や他にも通院し、薬を貰い服用した点や、親が発達障害関連の本を隠すように持っていたことから、この歳までずっと自分はアスペ等の発達障害を持っていると思って、それについて本を読んで自分の特性を理解はしたが改善するために行動療法等を行うといったことはあまりせず生きてきました。 質問の方に話を移しますと、この頃インターネットで発達障害関連の記事がちらほら見受けられるようになりましたが、その中で「発達障害は遺伝する」といった記事が出てくるようになりました。 「遺伝」と聞くと私はますます不安を覚えるようになりました。 「いや、そんなこと言われたらもう結婚もクソもないやんか、相手が俺の相手をするだけでまずカサンドラになる可能性があるのに、そこからさらに子供作ろうと思ったら今の自分のような生きづらさを子にも味合わせるのは絶対に避けなければならないことだと思うし、そもそも子供が何らかの障害を遺伝する可能性があることをわかってる地点で子供を産む選択をするってことは絶対にやっちゃいけないことなんじゃないかな…」 と考えています。 このように考えた理由であり、発達障害の遺伝って本当にするんだなと自分で感じた点がありまして、例えば家族の中で私1人だけがこのような発達障害の生きづらさを感じている人間なら、「たまたま遺伝子の劣勢みたいなの引いただけ、ドラえもんのように生産過程で何らかのトラブルが起きてネジが一本取れて産まれたのが自分」とまだ思えるのですが、私に妹が2人いまして、そのうちの1人も私と同じく、過去に通級教室に通っていたことがあり、現在高校一年生ですが、未だに自分の怒りを奇声を発することでコントロールしようとする面が見受けられます。 長文になりましたが、皆様の「発達障害者は結婚、または子供を産んでも本当にいいのか」というのを私の意見に対するなんらかの意見を聞いてみたいです。よろしくお願いします。

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2020/11/08 投稿
カウンセリング 病院 小学校

3歳9ヶ月の娘のことで質問です。 娘は割と小さい頃から無視(話しかけても反応しない)することが多々あります。 誰にも対してでもそうで、家でだけならまだいいのですが、お友達やお友達のママの問いかけに対しても反応を返さなかったりすることがあるので、どうしたものか悩んでいます。 一応理由を聞くと「今は遊んでいるから」「恥ずかしかったから」と言います。 あとは他のことに熱中していて気付いてないパターンもあります。その度に(毎回のはできてませんが)「お返事してくれないと、悲しい気持ちになるんだよ」と言いますがなかなか治りません。 もちろん返してる時もあります日によってですが五分五分くらいです。 私の問いかけも無視することがあるので、「聞かれたらどうするんだっけ?」と聞くと「なに?」と聞きかえします。 娘はずーっとお話しをするようなおしゃべりなタイプではありません。 言葉を発する数がお喋りな子より圧倒的に少ないので、言葉は周りより少し遅いかな〜と感じます。 幼稚園では何も言われてないので、恐らく問題なく過ごせていると思います。(行動がゆっくりで丁寧とは言われたことがあるので、マイペースなところはありそうです。) お友達と遊ぶのは大好きで、幼稚園のあとに友達を誘って公園で遊んだりしてます。 これから成長していく上で、返事をする、人の話をしっかり聞くということはとても大切になってくると思うので、娘が生きづらくなっていくのではないかと心配です。 もし何か特性があって、丁寧なサポートが必要ならさせてあげたいです。 上記のよう娘の発達状況をみて、 直ちに発達検査を受けるなどの行動をした方がいいのでしょうか、もうちょっと様子をみた方がいいのでしょうか。 3歳児健診でも相談する予定ですが、こちらでも質問させてください。

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2021/10/07 投稿
発達障害かも(未診断) 幼稚園 発達検査

言語理解が高く、知覚推理が低い子供について 小4娘の親です。情報がほしいと思い投稿します。 小2ぐらいから育てにくさがあり、娘も学校がたのしくないと言っています。 担任でも対応しきれないほど、癇癪をおこしたり、いう事をきけない状態があります。 先日受けたWISC-4の結果は、以下の通りです。 全検査IQ⋯114 知覚推理⋯85 処理速度⋯88 言語理解⋯155 ワーキングメモリ⋯112 以下のことが知りたいです。 ・1番高い数値と低い数値の差が70あります(SD4?)。見たことのない数値だと心理士さんには言われました。  差が大きいと困る、ということがあまりわかりません。どういう弊害になるのでしょうか? ・同じような結果の人にはどんな人で、どのように生きていらっしゃるでしょうか?受験や仕事などの面が気になります。(質問が抽象的ですみません) ・言語理解が高いせいか、人を言いくるめてすべては自分が正しいと思っている節があります。生きづらさはここが大きいと思うのですが、このようなデコボコの特性の人にはどう対処すれば良いのでしょうか? ・親としては何をしてあげたらいいと思いますか? ・言語理解が高い場合、何をさせてあげたら伸びるとかはあるのでしょうか?他言語とか?  本はほおっておいてもよく読みます。 よろしくお願いします。

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2024/10/02 投稿
IQ WISC 小学3・4年生

年少息子の参観日が辛すぎました。誰かに聞いて欲しくて初めて書き込みます。 息子は未診断(2月に発達検査予定)ですがかなり自閉傾向の特性があります。療育は昨年の7月から週2回、幼稚園と並行して通ってます。 切り替え苦手、こだわりが強く癇癪あり、文字や数字が好きすぎる、集団行動が苦手、マイペースマイワールド… 療育ではいつも〇〇を頑張ってました!〇〇ができるようになりました!と言ってもらえるのもあって、私も息子の中で成長していることに注目して褒める!を実践している日々です。 家での癇癪も以前より落ち着いてきたし油断していたというか、、、今日参観日に行ってみて、やっぱりクラスの他の子たちとは全然違うんだなと。みんな席に座って先生の話を聞いて、指示通りのことをやって、、、ハサミで切ってノリで貼る制作をしていましたが、器用な子も不器用な子も頑張っていました。 息子はというとママがきてハイテンションなこともあり席にはほとんど座れず、副担任の先生が付きっきりで見てくれていて、関係ない話をずっと先生にしていて、指示は全く聞いてないから全てワンテンポ遅れて スタート、みんなが終わった頃やりだす(それも先生が全部手伝いながら)、途中上履きを脱いで靴下だけになっていたり、とにかくひとりだけベラベラおしゃべりして制作もできてない状態でママー!!と私の所にきたりして、、、はやく帰りたい、みんなの視線が痛くて泣きたいような恥ずかしいような気持ちでした。 他の子と比べるのはよくないとわかっていますが、今日はは比べざるおえないというか本当にしんどかった。。 迎えに行った時は、今日はたくさんの人がいてびっくりしたけど1日がんばったねと声かけはしました。 年末に療育のクリスマス会に参加した時も、こだわりの強さから楽しいビンゴ大会で大癇癪が起き、すごくつらかったです。 みなさんは参観日や行事参加はどうですか?乗り切り方というかアドバイスあればお願いします。

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2025/01/30 投稿
集団行動 療育 癇癪
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
21日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2026年4月23日 〜 2026年7月31日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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