2018/03/23 11:07 投稿
回答 15

お子さんが発達障害、(等)と診断された時、どんな気持ちでしたか?

自分のケースはまだ検査段階なのですが、「子が病気だった」という事に正直気が動転しています。
発達障害等には差別偏見など全く無いのですが、自分もグレーでその生きづらさはわかっており、
それをまだ受け止めきれず、上手に気持ちが整理できていません。
「子供が生きづらい人生を送ることをショックに感じています。」
病気だから愛してないなどはありません。愛してるからこそ子供が大変そうでただショックです。

みなさんはお子さんが発達障害(等)と診断された時、どう思いましたか?
どのように気持ちを落ち着かせ整理しましたか?
参考に教えてください。

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この質問への回答
15件

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
銀猫さん
2018/03/23 12:06

家は、大学病院の超未熟児レジェンドでして、最初は寝たきり&一生酸素吸入、重度の肢体不自由、重度の知的障害を覚悟して、半年の入院の後に保健師さんが家に来た時は一見普通の赤ちゃんでしたが、即、1年先の療育の申し込みをしました。生まれて最初の1時間で「流産としてこのまま殺すか、生命維持をするか」まで行ったので、今は「すごい」「奇跡だ」「ラッキー」と思います。

周りに、受け入れられない親子さん、たくさんいます。
自分の子が支援級なのをひた隠しにする人とか。「発達障害」という言葉も見たく無い人とか。
「健康に生まれ育てている中で、急に発達障害です、って言われるのも苦しいんだろうね」とたまに主人と話をします。

「生きづらい」というのは、人と比較するもので、そもそも自分の人生が辛いのか幸せか、は自分しか判別出来ません。「この中で誰が一番しんどいか」「誰が一番幸せか」と聞かれても、感じ方や考え方は人それぞれなので、判定は出来ないものだなーと思います。

息子、何だか毎日楽しげです。笑 めんどくさいのは、「可哀想」とか「君は生きづらい人生だ」とか、普通のことなのに「頑張ってて偉いね」とか、自分以外の人から勝手にジャッジされることだよな、と息子に教えられました。

https://h-navi.jp/qa/questions/95646
おはなさん
2018/03/23 11:17

発達障害は病気ではありませんので、分かった時点で「やっぱりね」でした。
元々疑っていたので動揺もなく可能な支援は片っ端から受けられるように動きました。
子供たちが快適に過ごせる環境を整えたり、周囲の手を借りたりしながら自立へ向けて手助けするのみです。
大変そうだと思ったら楽な方法を教えてあげることも出来ます。
情報収集は大事ですね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
らんまるさん
2018/03/23 12:14

あめさん、こんにちは。

長男が診断を受けたのは5歳でしたが、1歳半健診で発達遅滞を指摘されて、発達障害の可能性がある…と言われたときは、目の前真っ黒になりました。ショックで、当時のことはほとんど覚えていません。5歳で「軽度知的障害」と診断されたときは、ああ、そうなんだな、そうだよね…と。
ずっと先が見えなくて、年長から小2は周りとの差異が大きく、暗黒期でした。
私の場合は、長男の発達障害を受け入れるのに何年も時間がかかりました。ただただ時間が必要でした。

小3で字が書けるようになり、放課後ディサービスに通い始めて明るく活発になりました。急にできることが増え、成長を感じるようになり、不安や心配を感じることがなくなりました。
5歳年下の次男の影響もあります。次男は定型発達ですが、長男と次男が大きく何か違うか!?といえば、大して違いがないな…と分かったことは大きかったです。
子どもを育てる、ということが大変なのであって、発達障害のある子どもだから大変なわけではない…そんなふうに考えられるようになり、気が楽になりました。

愛しているからショック…そうだと思います。
いつか時間が癒してくれると思いますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
いちごさん
2018/03/23 20:09

6歳で広汎性発達障害、7歳でADHDと診断されました。
義両親に散々躾が悪いと嫌味を言われていましたし、平日仕事で子供と関わらない旦那に検査した方が良いと相談しても「子供なんてそんなもんだろ。おかしいのはそっち。いつも怒りすぎ。」と、3対1で責められる毎日でした。

旦那を半年かけて説得し、病院で検査したところ診断がついて、私はほっとしたのが3割、もっと早くわかってあげられなくてごめんねが7割でした。旦那はかなりショックを受けていました。

診断がおりれば、それに対応した支援を受けることができます。なので、もしも診断が何もなかった時の方がショックだったと思います。

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退会済みさん
2018/03/23 23:44

ショックでしたよ。
なにがいけなかったのか、妊娠中に喘息と肺炎を患い薬を飲んだ影響?育て方が悪かった?色々自分を責め続け、追い詰めて、
産んだ責任を問い、半ば摂食障害になりかけて。何とかしないとと思い、本を読み漁り。学校の先生から日々おたくのお子さんがトラブルをおこしますと。あたかも、家庭に問題があるから私たちが困るんですよと言わんばかりの対応で苦しみました。
でも、家庭児童相談所の方々とお話ししたら、味方になってくれるんです。情報の整理と今すべきことを考えてくれるんです。
あと、りたりこの仲間からのアドバイスから一人じゃないよって支えられて立ち上がることができた。発達障害は発達がゆっくりなんだって。だから、一生治らない分けじゃないんだって。成長できるんだって。そういうことをみんなが教えてくれた。それが立ち上がることができた理由。

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https://h-navi.jp/qa/questions/95646
2018/03/23 12:16

あめさん、こんにちは。

息子が発達障害のグレーだとわかった時、私は「やっぱり」と「はっきりして良かった」が素直な反応でしたが、不安もありました。そんななか夫が「自分の子供時代にそっくりだから、てコトはオレもそうって訳だね」と、変な形のカミングアウトしてきて、プラス「なら、仲間だわ。味方になってあげれるし、まわりには理解出来なくても、オレには理解出来るから、オレは息子を支えていくよ」と。何だかカッコイイような宣言してたけど、実際は仕事で忙しいと言い、イマイチな関わり方しかしてない気がします(笑)
多分、今後一番大変なのは本人だと思うので、私達親はサポートする側にまわるしかないんだろうなと思います。
不安も動揺も、全て親として素直な反応なんだと思うので、そんな自分を責めるのではなく、一緒にどうやって前に進むかを考え始めたら、気持ちも軽くなるかなと思います。

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2024/12/06 投稿
0~3歳 会話 遊び

先日、息子が通う小学校で参観日があり、夫婦で行きました。その時の自分の対応が正しくなかったのではないか?もっと賢く振る舞えなかったのか等が気になっています。 授業中、 一生懸命手を挙げ、答えを言うために係の子にあててもらおうと必死の息子。でも息子だけあててもらえず(そう見えたのは私だけかもしれません)、息子は私の方を向き「一生懸命手を挙げてたのにあててもらえなかったよ」と言いながら涙目になってしまい、ついには顔を机に埋めヒックヒックと泣き出してしまいました。何も泣くことないのになぁと感じつつも、格好いいとこ見せたかったんだろうなぁ…残念だったねって、後で声かけてあげようと考えていましたが、そんな息子に先生は気付いているのかいないのか、授業はどんどん進行していきます。でも息子は相変わらず。声をかけたいけど今は授業中だし…先生や生徒に任せてみようと黙って見ていましたが、隣の席の子はうっとおしそうに時々横目で息子を見るけど、そのまま授業を受けていました。その隣の子とは、さっき手を挙げた息子に気付かなかった係の子でした。私は「まさかわざとじゃないよね⁉」と思ってしまいました。暫くして先生が授業に参加できていない息子に気付いて、何度も優しく声をかけて下さり、何とか持ち直した息子。そのうち授業が終わりに近づいた頃…先生は係の子数人に皆のプリントを集めるよう指示を出していました。すると驚いたことに息子の隣の子(係の子)は、息子のプリントだけ持っていこうとせず、息子が「僕のも持っていってよ!」と数回言いながら追いかけても受け取らず、どんどん前へ歩いて行ってしまいました。とうとう一番前の先生の近くまで行ってしまい、そこでやっと息子のプリントを受け入れた(ように見えた)のですが、その子は一言も口をきかず息子を睨んだままでした。 これはいったいなんなのだろう⁉あからさまにも見える態度。体も大きく、息子より全然大人っぽい子です。コミュニケーションが下手でチックも出ている息子にイライラするのもわからなくはないのですが…この事をその場にいた担任に後で話すべきかどうか迷ったまま、参観後に夫婦で職員室へ行き、泣いてしまい気持ちの切り替えがなかなか出来ていなかった息子への対応についての感謝の気持ちだけ伝えると、意外な返事が。「今日はいつもより頑張ってましたよ。」でした。(じゃあいつもはもっと泣いたりしてるの⁉)と驚いてしまいました。 家に帰ってから、職員室へ行ったあの時、担任に係の子と息子のやりとりを話をした方が良かったんではないか?といまだに心に引っ掛かっています。その日学校から帰ってきた息子には「今日は頑張ってたね。しっかし係の子ったら、ちゃんとまわり見てくれなきゃ困るわよねぇ。」と私が言うと「あの子いつもそうなんだよ。」と息子。「いつも持っていってくれないの⁉」「うん。仕方ないよ。よく見てないんだ。」と続けて話した息子。内心、わざとじゃないんか?!とついつい思ってしまった私自身が、何だか情けないのです。因みに、教室の後ろの壁に生徒一人一人の「今年の目標」があり、息子は「いじめられないようにすること」と書いてありました。正直、胸が痛かったです。今まで私が知っているだけでも沢山ありましたから。まだまだあってもおかしくないし、それでも頑張って毎日学校に通ってる息子は偉いと思います。だからこそ、あの係の子との一件を担任に話さなかったことが、やっぱり引っ掛かってしまいます。皆さんならどう対処しますか?お知恵を拝借させて下さい。

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2017/06/11 投稿
小学5・6年生 いじめ 先生

初めて質問させていただきます! 息子は3歳ですが、2歳程度の成長だと言われました。現在はイヤイヤ期の真っ最中です。 最近は特に「切り替えが難しいんだな」と言う場面を強く感じます。 普段は、子供の要求を少しずつ叶えて共感して、その後お願いをする、と繰り返して、長時間戦ったりしています。 でも時間ないときは、お菓子とかおもちゃで気を引くしかないのかなと思い始めました。 そこで、発達障害児の切り替えについて調べてみると、 とある療育の施設の記事で気になることが書いてありました。 載せられないので、ざっくり説明いたしますと、 ポイントは『切り替える』ことなので、切り替える時がきたら切り替えさせる,という経験が必要。 テレビを見る時間が終わったらテレビを消してでも終わらせる。 切り替えができない場合にダラダラと先延ばしにしていると、どんどん切り替えが難しいこどもになる。 このように記載されておりました。 確かに要求を聞いて先延ばしにしていたのでドキリとしました。 ただ、これを家でやると想像した時、120%の確率で癇癪が起きて大騒音になります。 一応、予告と途中経過の予告はこまめに行っているつもりではあります。 切り替える力を養うためには、癇癪が起きてしまうのは仕方ないことだと受け止めたほうがよろしいのでしょうか? もしくは、私のやり方がうまくなくて、ちゃんと見通しを理解できるように工夫すれば、癇癪は起きないのでしょうか? 皆様は、どのようにお考えですか? また、おすすめの対策などありましたらアドバイスいただけると嬉しいです! よろしくお願いいたします!

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2023/05/25 投稿
発達障害かも(未診断) 療育 癇癪

発達障害者は結婚、特に子供を産むことは本当にやっていいことなのか?とこの所ずっと考えています。 私は現在21の大学3回生で、小学生の頃に通級教室に通っており、当時の学習内容からしてどう見ても自分はアスペ持ちというのはわかっていて、不注意優勢型のADHDも持っているなと思いますが、まだしっかりと病院で診てもらってはいません。大学でカウンセリングを受けましたが、「あなたは普通に見えるけどなぁ…」とは言われました。 発達障害を持ってると言われたいんじゃないの?って思われたかもしれませんが、自分の中では、自分が持ってるのをハッキリさせたいのと、認めたくない気持ちが半々で、当時小学校の全校生徒が500人弱いる中でたった10数人程度しか通わない通級教室に通ってる地点でどう見ても健常者じゃないだろとも思っています。 上記の今まで通級に通っていた点や他にも通院し、薬を貰い服用した点や、親が発達障害関連の本を隠すように持っていたことから、この歳までずっと自分はアスペ等の発達障害を持っていると思って、それについて本を読んで自分の特性を理解はしたが改善するために行動療法等を行うといったことはあまりせず生きてきました。 質問の方に話を移しますと、この頃インターネットで発達障害関連の記事がちらほら見受けられるようになりましたが、その中で「発達障害は遺伝する」といった記事が出てくるようになりました。 「遺伝」と聞くと私はますます不安を覚えるようになりました。 「いや、そんなこと言われたらもう結婚もクソもないやんか、相手が俺の相手をするだけでまずカサンドラになる可能性があるのに、そこからさらに子供作ろうと思ったら今の自分のような生きづらさを子にも味合わせるのは絶対に避けなければならないことだと思うし、そもそも子供が何らかの障害を遺伝する可能性があることをわかってる地点で子供を産む選択をするってことは絶対にやっちゃいけないことなんじゃないかな…」 と考えています。 このように考えた理由であり、発達障害の遺伝って本当にするんだなと自分で感じた点がありまして、例えば家族の中で私1人だけがこのような発達障害の生きづらさを感じている人間なら、「たまたま遺伝子の劣勢みたいなの引いただけ、ドラえもんのように生産過程で何らかのトラブルが起きてネジが一本取れて産まれたのが自分」とまだ思えるのですが、私に妹が2人いまして、そのうちの1人も私と同じく、過去に通級教室に通っていたことがあり、現在高校一年生ですが、未だに自分の怒りを奇声を発することでコントロールしようとする面が見受けられます。 長文になりましたが、皆様の「発達障害者は結婚、または子供を産んでも本当にいいのか」というのを私の意見に対するなんらかの意見を聞いてみたいです。よろしくお願いします。

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2020/11/08 投稿
大学 病院 学習

小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくないなと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。 入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。 仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。 家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。 アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。 ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

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2023/12/04 投稿
発達障害かも(未診断) 先生 遊び

幼稚園の巡回検査?とやらで、 こどもが年齢よりも幼いといわれました。 年中です。 支度や行動が遅い、ということだそうです。 支援センターにいくように言われました。 家でのこどもは、大変しっかりものです。 おともだちとトラブルを起こしたこともないですし、母の私が頼ってしまうこともあります。 たしかに、のんびりしているとはおもいます。 考えながらやったり、きもそぞろになったりも ありますが、 説明すれば、頑張って急いでくれます。 幼稚園の先生はしっかり指導してくれます。 ただ、指示に従うことをモットーとしている幼稚園と、自分で考えて決めて行動するこども、 とでさがでてしまってる感じが見受けられます。 以前隠れてみていたのですが、帰りの遊びの際、 集合、といった先生に対し、 こどもはお片付けをしてからいったところ、 おそい!なにやってたの!? と怒られていました。 一事が万事、そういったかんじで、 支度をしてからいきたいこどもは、もたもた遅く、怒られるかんじです。 もっとはやく!といわれるようなのですが、 早くはできないんだ、と家で吐露したこともありました。 これって、発達障がいなのでしょうか。 病院には行く予定です。

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2021/10/27 投稿
病院 トラブル 発達障害かも(未診断)

目立ちやすい問題行動がない自閉症の娘の、サポートについて悩んでいます。 自閉症スペクトラム、知的ボーダーの3歳半の娘がいます。 娘は、どちらかと言うと、集団では目立たない大人しいタイプです。 今は癇癪なども落ち着き、比較的穏やかな毎日です。 保育園でも、多動や他害なく、離席もなく、周りを見ながらなので遅れますがルーティンはこなせ、保育園の集団活動も出来てるそうです。お友だちとトラブルの話はありません。 ですが、自由時間でどうしていいか分からない、ヘルプが出しにくい、場面の切り替えが苦手で、目立たないですが静かな混乱(パニック)はあり、次への行動がスムーズに進みません。 知的ボーダーなこともあり、知識の吸収も弱く、間違って物の名前を覚えたり、分かってたはずのことも忘れてしまったりしています。 言葉も遅れがあり、四語文も話せますが、定型文も多く、会話になりづらく、遅延エコラリアもあり、よく話しますが、言葉の理解力は弱いです。私と家での会話も、流れがあるため娘も理解出来ますが、言葉だけで理解するのが難しいように感じます。声かけだけの理解は、私は2割程度と思っています。気が散りやすいので、周りの刺激に弱いです。 夏祭りも、親との分離ができず、クラス一人参加出来ませんでした。新しいこと不慣れなことへの不安が強いタイプです。 しかし、分かりやすい問題行動がないので、保育園のサポートが受けられていません。来年度の加配も前向きな回答なく、どこか園長もそこまで問題意識がないように思います。 こういう子は、問題が目立たないため、サポートが受けられにくいと聞きました。 しかし、診断もありますし、私がネットで調べた自閉度も軽くはありませんでした。 娘みたいなタイプが、適切な支援を受けるために、皆様が行っていたことって何かありますか。 親としては、何となく保育園でもやり過ごしてしまうので、問題の共有と、自信を持って次の行動に移れるようになってほしいと思っています。 問題行動の多い子にまず先に、保育士も予算も限られてますから、優先度はあるでしょうし、娘はその最上位にいないことも理解してます。 しかし、放っておかれるんじゃないだろうか、今のままで良いと思われてしまうんじゃと、心配もあります。 どなたかのご経験、お知恵を、教えて頂きたいです。

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2017/10/12 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症)

3歳半になる息子についてです。長文ですが、失礼いたします。 先日私立幼稚園の年少に入園しました。年少は1クラス20人、全校生徒300人程の大きめの園です。年長でお姉ちゃんも通っています。 入園して10日程経ちますが、集団行動ができておらず、先生たちにも特に気にかけていただいているようです。 先日ホールで集まる行事があったようなのですが、お姉ちゃんから聞いた話によると、一人走って脱走し、色んな先生に捕まえられていたようです。最終的に隣にお姉ちゃんにいてもらい、落ち着いたそうですが…。今日も園庭で朝礼があった際、同じように走り回っていたようです。 担任の先生に会う機会があり、園での様子を聞いたところ、お外ではチョロチョロどこかに行ってしまうが、教室でみんなでお絵描きをした際にはお利口に座ってやっていたとのことでした。 本人は幼稚園は楽しいようで、毎朝バスにも泣かずに乗って行きます。むしろ帰りたくない、まだ遊ぶ!と泣き喚くほどです。 息子についてですが、 ・元々外ではチョロチョロ動きまわり、走って行ってしまいます。公園では砂場や遊具で遊ぶこともあります。道路は手を繋いで歩いてくれますが、自分の家が見えたり、公園に着くとふりほどいて走ります。 ・集団生活は初めてです。今まで一時預かりも数回のみです。たまに支援センターに行ったりしましたが、基本家か公園です。同年代のお友達もいません。 ・気に入らないことがあると癇癪をおこすことがありましたが、最近は代替案をだしたり、なだめたりすると落ち着いたりします。(まだまだ大泣きすることもあります) ・言葉は遅めでした。3歳過ぎた頃から3語文が出始めました。まだ助詞の使い方は合っていないことも多いですが、言っていることはほぼわかります。「ママどこ行ったのー?」「○○君(自分の名前)これ食べたいよー」と言った感じで話します。 「今日は何したの?」などの具体的でない質問には上手く答えられないこともあります。「赤い果物なーんだ?」というクイズには「りんご!」と答えられます。お姉ちゃんの真似をして歌もたまに歌ったりしています。 ・指示は割と通ります。「お皿お片付けしてね」と言うとキッチンまでお皿を運び、「お姉ちゃんにもあげてね」と言うとお姉ちゃんに半分あげたりしています。 ・色、数字はわかります。ひらがなも少し読めます。果物や動物の名前も基本的なものは言えます。 ・粘土遊びが好きで家では1時間近くじっと座ってやったりしています。 ・食べ物の好き嫌いは多いです。野菜は目に見えるとダメです。自分の好きなものは上手にスプーンやフォークで食べます。フルーツが大好物です。以前は好きなものを食べると立ち上がって遊んだりしていましたが、立ち上がると食器を下げるようにしてからは長く座れるようになりました。給食はおそらくほとんど食べていません。帰ってすぐにお腹空いたと言います。 ・トイトレは日中はパンツです。家では問題なく自分で申告しておしっこできますが、先生の話では幼稚園では中々行きたがらず我慢しているようで、漏らして帰ることもあります。外出先ではたまにできます。 うんちはまだおむつに履き替えないとできません。夜もおむつです。 ・家事をするときや雨で一日中家にいるときは動画やタブレットに頼ることもありました。見せすぎだったのかな?と少し気にしています。 ・入園式も散々でどこかに行きたいようでずっと暴れて泣いていました。皆良い子に座っているのに…と落ち込みました。集合写真も泣いてのけぞっていました。 長くなりましたが、こんな様子でこれからの幼稚園生活やっていけるのか不安です。発表会や学芸会などみんなでやるイベントもやれるのか、迷惑をかけるんじゃないか心配でたまりません。年少から入れるべきではなかったのかな、と思ったりもしてしまいます。多動や発達障害のことも頭に浮かびます。 お姉ちゃんは本当に年少からしっかり者だったので、いけないとは思いつつも比べてしまいます。もっとできることを褒めてあげないとな、と反省しています。一応園での行動については帰ってから「先生のお話は静かに聞こうね」や「遊ぶ時間以外は勝手に出て行ったらダメだよ」と根気よく伝えるようにはしています。イマイチわかってるのか…という反応ですが。 来月市の3歳半検診がありますが、このままだったらそこで相談しようと思っています。視力検査もあるのですが、何度か教えたら右左上下はわかるようになりました。 質問というよりもただの不安な気持ちを聞いてもらいたいだけのようになってしまいました。 お子さんが同じ感じだったよ、という方や何かアドバイス等ありましたらお願い致します。

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2024/04/23 投稿
幼稚園 遊び 片付け

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

4歳1ヶ月の息子の発達が気になっていて去年から市の方へ相談していて、昨日新版k式検査を受けました。 結果を見せられてる時は、標準がどうとかの説明はなく、全領域が67ですので低く数値が出ています。と伝えられました。 (その時はこの数字が何を表すのかわからなかったのと、控えを貰えなかったので他の数値は覚えていませんが、私が1番気にしていたコミュニケーションの欄は79でした。) しかし帰ってから検索したところ70以下は知的障害とのことでショックを受けてしまいました。 adhd系の発達障害の可能性は考えていましたが、まさか知的障害があるとは… しかも標準で100とのことで、程遠い数値なのだと知りました。 ただ心理士さんはこの数値はこの子の本来持ってるものは引き出せてないので本来はもっと高いとも言われました。 ブロックの模倣で、心理士さんがこれを作ってと簡単なものを見せましたが、息子はもっと難しいものが作りたくて、もっとブロックが欲しいと言って自分の好きなものを作ってしまいました。なので結果的に指示に従えなかったところで出来てない判断になってしまうけど、ブロックをこの形に積めないと言うわけではないので、本来出来ているはずのところもマイナスになってしまってて、指示に従う事さえできたら結果はもっと伸びるので非常にもったいないですと言われました。 最初に名前を聞いた時、息子はぼくの名前は○○おじさんと答えました。でも心理士さんがブロックのテストの時に、このブロック欲しい?あげるから名前教えてと言うと素直に自分の名前と年齢を答えたそうで、それが出来てるのを見て知能レベルが低いとは思えないとも言われました。 最終的には指示を聞けるようになれば、問題なくなるので、そういう訓練はして行った方がいいですと療育を勧められました。 私ももちろん自分に余裕があれば療育に通いたい気持ちなのですが、今収入の関係で正社員共働きの状態で、さらに11月から私が転職の予定のため、有給も無くなるし最初のうちは休む余裕はないと思います。 それに加え、私のいる市が田舎の為、療育は隣の市にいかなければ受けられないので平日行くなら丸々休みを取るしかなさそうです。、唯一土曜日もやっている療育があり、そこなら通えそうだと思ったのですが、保健師さんは息子にはここは合わないようなことを言われてしまいました。 夫は平日休みが取れる仕事なので協力してくれるとは言っていますが、夫は息子が発達障害と言われることにすごく過敏になっていて、療育を受けるには受給者証が必要で、それは病院で診断を受けると言うことになります。療育に行くのは子ども教室みたいなものという認識で了承してくれましたが、医師の診断となると拒絶する可能性があり、その辺は私がこっそり貰ってこようかなとか考えてしまってます。 心理士さんからはお母さんお父さんが了承した上で療育を受けるか検討してくださいとはいわれましたが、行けたとしても月1,2回ほどの療育に行く意味があるのかなと言う気持ちも芽生えてきています。 息子は心理士さんの言う通り確かに言うことを聞かないだけでわかってはいます。わかっててやらないです。私もそう言うところがあったので性格といえば性格なのでは?という気もありました。(ただ今回テストの結果を見て真摯に受け止めなければとも思いました). 去年からすごく成長していて、直近であった運動会でも他の子と大差ないように思えました。(息子より走り回ってる子やずっとおんぶされてる子もいましたので) 去年は泣いて後半抱っこされていましたが今年はちゃんと列に並んでみんなと足並み揃えて行進しており、ダンスは踊らないなどありましたが、かけっこでは1番になり、去年までは言葉の遅れなどがかなり気になっていたのですが、最近は普通に文でよく喋るしここまで足並み揃えられていて発達障害をそこまで気にしてはいませんでした。 ただ今回の結果を鑑みて受ける必要はあるんだろうという気持ちもあり、正直言うとまだ迷っていて踏ん切りがつかないです。 特に夫が拒絶すると面倒なのでその辺りが1番な懸念点です。 保育園からは先生の話を聞く時に立ち歩くことがある(聞いていることもある)ことと、給食の時間に食べ終わった後時間が来るまで待てず自分の好きなことを始めてしまう等指摘を受けています。教室からの飛び出しや教室移動時に走り回る等は全くないですと言われました。 自宅で気になる点はスーパーとか知っているところだと手を繋ぎたがらず、勝手にどこかへ行ってしまう(戻ってはくる)のとお友達との関わり方がやっぱりマイペースで自分から一緒に遊ぼうと言っておいて自分のやりたいことをやってまた戻ってきてという感じで本人は遊んでるつもりだけど友達から見たらなんだこいつってなるだろうなーという感じです。 療育に行くとその辺も良くなるのでしょうか?去年からの伸びを見て来年にはなんでもなくなってる気もするんです。そういうことにはならないんでしょうか? 色々教えてください。

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2023/10/21 投稿
運動 4~6歳 仕事
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
「みんなと泊まれるかな?」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい!」をどう支えたか教えてください
高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな?」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい!」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか?
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日 〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。 コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。 コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。 採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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