2017/09/06 23:26 投稿
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2歳半頃から支援センターで出会ったお友達と差が出始め(言葉が遅い、お友達に声をかけられても振り向かない、親以外目をあまり合わせないなど)、療育で診断してもらった結果、3歳になり自閉症スペクトラムと診断されました。

ただここ数ヶ月、目も大分合うようになり、言葉も少し増えてきました。
診断される前から、表情豊か、偏食なし、睡眠障害なし、こだわりなし、パニックなしです。
最近は物語をずっと話しているような雰囲気です。言葉がまだ遅いので単語を読み取ってきっとあの話を思い出してるのかな、という感じです。

まだどこかで息子の診断名を受け入れる事が出来ない自分がいます。100人の自閉症スペクトラムの子供達がいたら、みんなそれぞれ特性が違うのは分かっています。
これから成長するに従って、さらに特性が出てくる事はありますか?

来月から集団療育の体験日程は決まっていますが、ここ数ヶ月悶々としています。



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この質問への回答
10件

https://h-navi.jp/qa/questions/68194
退会済みさん
2017/09/07 06:37

こんにちは

療育センターの作業療法士です

受け入れられないお気持ちはよくわかります。障害、病気の告知を受け入れられる親なんて、いるわけがないとも思います。

私の療育センターでも、お子さんの特性はわかっているけれど、どうしても集団療育に通うことに抵抗があると、通常の幼稚園、保育園に通って、療育は個別指導だけという親御さんも多いですし、年に1、2回の相談だけという親御さんもいます。

まず、ご質問の自閉症スペクトラムの特性が成長につれてどうなっていくか・・・ですが

 成長につれてマイルドになっていくことが多いです。また、早期療育にかかっているお子さんのママは日常的な働きかけが療育的で上手なことが多いので、お子さんも良い方向に育ち発達していくのかなと思うこともしばしばです。

 逆に、対人面の特性は母子関係を基盤にマイルドになっていくけれど、やはりコミュニケーションの独特さ、こだわりや行動パターンの特殊さがどんどん強まっていくこともあります。これは、4歳くらいから10歳くらいの間に怒る印象があります。3歳で脳の基本機能が出来上がり、9歳までにそれぞれのお子さんなりの脳の発達があります。

 結論は、今のお子さんの状態で、今後の特性の出方、薄れ方の確かな予測は、医者にも誰にも難しい。経験者ママたちはご自分のお子さんのことを教えてくれるけど、他の子に当てはまらないことが多いものです。

目も大分合うようになり、言葉も増えてきて、表情豊かになり、偏食なし、睡眠障害なし、こだわりなし、パニックなしですよね。良い方向に向いてます
そして大事なことはやり取りする力です。言葉でなくても、じーじょさんや大人たちと目を合わせたり、表情、サインで伝えようとしたり、大人の言葉を聞こうとする。そういう場面を意識してみてください

療育は、生き辛さを引き起こしそうな特性をマイルドに緩め、発達、育ちをサポートします
集団療育の何年かの後で、通常の幼稚園や保育園に通うまでになるお子さんも沢山います

一人で悩むより、療育の体験に行って、そこで、またいろいろとお話してみては?
私たち、支援者はじーじょさんのようなママたちのために待っていますよ

https://h-navi.jp/qa/questions/68194
退会済みさん
2017/09/07 07:02

そうですね。

特性については今後も新たに面白いなとか、素敵だなと思うところを発見することもあれば
こういうところで、こんな理由でつまずくのか…と思うこともあるでしょう。

残念ながら、これでおしまいということはありません。


こういう繰り返しは、地味にダメージがあります。

障害名ではなくて、目の前の子どものことを今は受け入れられるところだけ受け入れてみようとはしても、結局できないこと、うまくいかないことは、障害だという事実と向き合わなくてはいけませんし。難しいと感じます。

夫は、子どもとは向き合い、理解して支えようとしてくれていますが、障害児だからという言い方を酷く嫌がり、障害を本人なりの工夫や知恵で個性に変えることをどうしても諦めようとしません。

それが誤りとは思いませんが、変われないことを認めないことで子どもたちを追い詰めている時もあり悩ましいと感じます。

その都度、折りをみては話して立ち止まって考えてもらっていますが、根底にある「なぜ、我が子が?障害だと未来に希望を持てないのか?」という思いを払拭することができずに苦しんでいます。

自分が親として、暗闇の中で必死にもがいているとき、どうしても他の子や他の家族をみると切なくなり、そういう捉え方をしてしまう自分に情けなくなるときもありました。
無い物ねだりだとわかっているから、さっさと気持ちには蓋をして前向きに歩き出すのですが

頑張れそうにないときは、ふと立ち止まっています。
嫌な気持ちになりかけたら、その気持ちに飲み込まれないように止める。

とりあえず、嫌にならない程度にぼちぼちと。
受け入れる、認めるよりは
前向きに諦めるとか、深く考えすぎないのが私にはあっています。

主さまも、受け入れようと無理はしないで。
こうやって、書くことで少し整理できていればよいのですが。

療育が始まれば必ず伸びますよ。
停滞するかもしれませんが、絶対伸びるから。

1日に一つだけ、何かいいなと思うことを見つけてみてください。
あぁ、秋の空になったなぁとか、お茶がおいしいなとか、いいにおいーとかなんでもいいんです。

心が縮むのを防いでくれますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
ムーミンさん
2017/09/07 08:48

自閉症スペクトラムでもいろいろです
でも、必ず成長します
今のままではないですよ

療育や集団で過ごすようになると息子さんも変わっていくと思います
いろいろ吸収していきます

人と比べて落ち込む事はありますが
この子はゆっくりだけど頑張ってる
と思えたらいいですね

特性はわかっていると対処出来ます
一番の理解者になってあげてください

親も子供と一緒に成長します
あせらずいきましょう!

困ったら、ここでもいいですし
1人で悩まず誰かに頼ってくださいね

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
退会済みさん
2017/09/07 13:53

主さま

お返事ありがとうございます

コンビニスイーツ!!
最近のは美味しいですよね!(*´・ω・`)b

さて。
なんで自分の息子なのか。
これは、どうしてもそう思ってしまいますよね。

本当はいけないのだけど、私はこういうときはもっと大変な方の事と比べるようにしています。
病気でお子さん亡くしたとか、もっと障害が重いとか。そこと比べて、いかんいかん。とすぐ切り替えられたら、まだ心正常。

で、少しでもダメなら。いかん。黄色信号。

そんな感じです。

あとはですね、そのうちこどもから
「どうして、この人が自分の母親なのかっ」て必ず思われるので、大丈夫。おあいこ。

最近我が家にはすでに
「なんであんたなんかがあたしの親なのっ!?」という絶叫第一波が来ておりますが。

あーら、すみませんねえ。
残念でした。
てか、親に向かってアンタとはなんぞ?
親にアンタはダメ。

と、のらりくらりかわしてます。

元気だしてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
じーじょさん
2017/09/07 13:32

ruidosoさん、優しいお言葉ありがとうございます。
少し前までは受け入れる事が出来たと思っていましたが、やっぱり気持ちにも波があり、他の家族を羨ましいと思ったり。
前向きに諦めるのは大事ですよね。
なぜ自分の息子なのだろうと思い、悲しい目で息子を見ている事もあると思います。
きっとそれは息子にも伝わってしまってるような気がして、何とか気持ちを切り替えようとしています。
同じような気持ちの人たちが居て、みんな頑張っているんだと思うだけでも頑張れそうです。

いつかこの子を授かって良かったと心から思える日が来ればいいなと思っています。

今日良かった事、コンビニスイーツ美味しかったな。

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
じーじょさん
2017/09/07 13:18

柊子さん、優しいお言葉そして的確なアドバイスありがとうございます。
最近、ママ友にも親にもきっと大丈夫、息子が自閉症スペクトラムで人の温かみも知ったと言い続けてきたので、疲れてきていました。
なかなか先が見えなくて、息子が独り言が多くなったり、わざとらしく笑い声を上げたりと強くなってきているのかと思うと不安でたまりませんでした。
このまま3歳のままで居てくれたらと思う反面、いつかは会話をしたいなと思う気持ちもあります。
療育に通い始めて息子の伸び代を見守りたいと思います。
早く療育が始まらないかなと待ち望んで毎日過ごしています。

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2023/11/11 投稿
0~3歳 ADHD(注意欠如多動症) 発語

初めまして。 頭が混乱していて、不快に感じられたらごめんなさい。 先日、2歳半の息子が、自閉症、知的障害もあるだろうと診断され、それから何もかも手につかなくなり、心療内科に通いながら、仕事も休ませてもらって、何とか生活しています。 辛くて悲しくて、将来が不安で、どうしようもありません。 今までは、男の子は遅いって言うし、いつまでも赤ちゃんみたいで可愛いなぁと、ほんとに親バカで過ごしてきましたが、数々の可愛いとか面白いと思ってきた行動が、障害なんだと分かって、息子の笑顔すら見るのが辛いです。 生んでしまってごめんなさい。と思い、涙が止まりません。 上の子のような普通の生活は、息子はできないのかな?そもそも、言葉が話せるようになるの?友達なんてできないよね。仕事だって、、、 公的な療育は10月まで空きがなく、民間を調べて、手続き中ですが、保育園と平行して、民間の療育に通う方がいいか、仕事は辞めて、週5日ドップリと療育に通う方がいいのか? 来年は、年少になりますが、とても今の保育園の行事などにはついていけそうにありません。 療育園も今度見学に行くことにしています。 でも、何をやっても結局は、なるようにしかならないんだろうなぁと、涙が止まりません。 失礼しました。

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2019/03/28 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳 ASD(自閉スペクトラム症)

一歳半検診で最後の問診で、心配になることを言われました。 問診中子供が椅子に座っていられなくて、ふらふらと近くを歩いていました。保健師さんからの呼びかけにも無視していました。 遠くまで行ってしまう感じではなかったので、特に止めずにいました。 すると、「買い物の時とかも大変?」と聞かれ、確かにカートの椅子にじっと座っていられなくて、降りたくなって泣き出す時があるので、「そうですね。」と答えました。すると、「2歳、もしくは2歳半になっても、こんな感じで、例えば保育園などの絵本の読み聞かせなどを座って聞いていられないような感じなら、小児科などを受診してみてください」と言われました。 ちなみに、他の検診結果については、まず積み木は難なくつめました。 指差しについてはできませんでした。 しかし、普段いわゆる「感動の指差し」や、「要求の指差し」はよくやります。 「応答の指差し」については、「ブーブーどれ?」というような聞き方をしたことが無かったので(?)、または人見知りで(?)保健師さんの顔をキョトンと見ている感じで、その場ではできませんでした。帰宅してやってみたら、普通にできました。 3歳頃まで確定的な診断はできないとは承知ですが、率直に疑わしいと思われますか? 以下、主な特徴を記載します。 ・発語あり。単語は比較的たくさんでています。二語分は、「おっきいボール」「ちっちゃいボール」などと言えます。 ・なぜか、挨拶はあまり覚えません。「おはよう」はたまに言ってくれますが、外で他人に挨拶はしません。散歩中にお年寄りの方が「こんにちは」と言ってきてもキョトンとしています。 ・名前を呼んだらほとんどの場合振り向くなど反応します。 ・視線も合います。ただ、親以外の他人と合ってるかはわかりません。 ・あまり積極的に他人とは関わりませんが、感じのいい保育士さんなどが相手だと自分から近くに寄って行ってニコッと、したりします。 家の中にいる時の親からの働きかけより、外にいる時の他人からの働きかけに対するリアクションが薄いと思います ・逆さばいばいやつま先だちはないです。 ・歩くことは普通にできます。少し遅めで一歳すぎくらいからですが、1人で歩けます。 ・落ち着きについては、散歩中はフラフラとどこかに行ってしまうようなことはないです。呼び止めれば概ね止まって振り返ります。というより、ついていかなければ自然に止まってこちらをうかがう顔をします。ただ、だだっ広い公園とかで放すと散歩の時よりは遠くまで行ってしまう印象です。公園の場合は呼び止めるよりついて行ってるので、振り返るか試した記憶がないです。 外での絵本の読み聞かせのときは、ふらっと別のおもちゃを触りに行ってしまうことが多いです。 家の中で絵本を読んでいる時も、最後までは集中せずに、途中で違うおもちゃのところに行くことが多いです。また、自分でペラペラページをめくろうとすることが多いです。2割くらいの確率で最後まで聞いてる感じです。 正直、あまりじっとさせなきゃいけない場面が今までそんなになかったので、そうゆう場面で大人しくしてられるかどうか分かりません。 ・手は基本的に繋いでくれます。たまに嫌がられますが。 ・2、3か月くらい前から、嫌がることが多くなっています。着替えること、お風呂に入ること、おむつを変えること、チャイルドシートに乗せること。これらは雰囲気を察知すると「嫌なの。」と言って逃げます。強引にやろうとするとギャン泣きです。 これが癇癪というレベルなのかはわかりません。頭を打ちつけたり、奇声をあげたりはしませんが、大きな声で泣き喚きます。長いときだと10半くらい泣き続けますが、結局それくらいの時間で強引にやれてしまうので、それ以上ずっと泣き続けるのかはわかりません。イヤイヤ期が早めに来るのかなぁと思っていました。 ・特段、偏食や極端なこだわりは現状ないです。 ・睡眠に障害はありません。 ・抱っこも嫌がりません。ただ、歩きたい時だと、「歩く」とか「おりる」とか言っておりたがります。 ・たまに、散歩から帰ってきた後にもう一回行きたくなって、玄関の方に行って泣き喚くときがあります。諭してもどうしようもないので別のことに興味をひかせておさめています。 ・よそ見をしながら歩いたり、後ろ向きに歩くことがあり、家の角などに頭を打ったりすることがありました。 ・嬉しい時などに、笑いながら2、3回首を振ることがよくあります。 以上、とりとめのない書き方になりましたが、ご意見をください。よろしくお願いします。

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2023/10/23 投稿
お風呂 要求 公園
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
12日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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