2017/09/06 23:26 投稿
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2歳半頃から支援センターで出会ったお友達と差が出始め(言葉が遅い、お友達に声をかけられても振り向かない、親以外目をあまり合わせないなど)、療育で診断してもらった結果、3歳になり自閉症スペクトラムと診断されました。

ただここ数ヶ月、目も大分合うようになり、言葉も少し増えてきました。
診断される前から、表情豊か、偏食なし、睡眠障害なし、こだわりなし、パニックなしです。
最近は物語をずっと話しているような雰囲気です。言葉がまだ遅いので単語を読み取ってきっとあの話を思い出してるのかな、という感じです。

まだどこかで息子の診断名を受け入れる事が出来ない自分がいます。100人の自閉症スペクトラムの子供達がいたら、みんなそれぞれ特性が違うのは分かっています。
これから成長するに従って、さらに特性が出てくる事はありますか?

来月から集団療育の体験日程は決まっていますが、ここ数ヶ月悶々としています。



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この質問への回答
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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
退会済みさん
2017/09/07 06:37

こんにちは

療育センターの作業療法士です

受け入れられないお気持ちはよくわかります。障害、病気の告知を受け入れられる親なんて、いるわけがないとも思います。

私の療育センターでも、お子さんの特性はわかっているけれど、どうしても集団療育に通うことに抵抗があると、通常の幼稚園、保育園に通って、療育は個別指導だけという親御さんも多いですし、年に1、2回の相談だけという親御さんもいます。

まず、ご質問の自閉症スペクトラムの特性が成長につれてどうなっていくか・・・ですが

 成長につれてマイルドになっていくことが多いです。また、早期療育にかかっているお子さんのママは日常的な働きかけが療育的で上手なことが多いので、お子さんも良い方向に育ち発達していくのかなと思うこともしばしばです。

 逆に、対人面の特性は母子関係を基盤にマイルドになっていくけれど、やはりコミュニケーションの独特さ、こだわりや行動パターンの特殊さがどんどん強まっていくこともあります。これは、4歳くらいから10歳くらいの間に怒る印象があります。3歳で脳の基本機能が出来上がり、9歳までにそれぞれのお子さんなりの脳の発達があります。

 結論は、今のお子さんの状態で、今後の特性の出方、薄れ方の確かな予測は、医者にも誰にも難しい。経験者ママたちはご自分のお子さんのことを教えてくれるけど、他の子に当てはまらないことが多いものです。

目も大分合うようになり、言葉も増えてきて、表情豊かになり、偏食なし、睡眠障害なし、こだわりなし、パニックなしですよね。良い方向に向いてます
そして大事なことはやり取りする力です。言葉でなくても、じーじょさんや大人たちと目を合わせたり、表情、サインで伝えようとしたり、大人の言葉を聞こうとする。そういう場面を意識してみてください

療育は、生き辛さを引き起こしそうな特性をマイルドに緩め、発達、育ちをサポートします
集団療育の何年かの後で、通常の幼稚園や保育園に通うまでになるお子さんも沢山います

一人で悩むより、療育の体験に行って、そこで、またいろいろとお話してみては?
私たち、支援者はじーじょさんのようなママたちのために待っていますよ

https://h-navi.jp/qa/questions/68194
退会済みさん
2017/09/07 07:02

そうですね。

特性については今後も新たに面白いなとか、素敵だなと思うところを発見することもあれば
こういうところで、こんな理由でつまずくのか…と思うこともあるでしょう。

残念ながら、これでおしまいということはありません。


こういう繰り返しは、地味にダメージがあります。

障害名ではなくて、目の前の子どものことを今は受け入れられるところだけ受け入れてみようとはしても、結局できないこと、うまくいかないことは、障害だという事実と向き合わなくてはいけませんし。難しいと感じます。

夫は、子どもとは向き合い、理解して支えようとしてくれていますが、障害児だからという言い方を酷く嫌がり、障害を本人なりの工夫や知恵で個性に変えることをどうしても諦めようとしません。

それが誤りとは思いませんが、変われないことを認めないことで子どもたちを追い詰めている時もあり悩ましいと感じます。

その都度、折りをみては話して立ち止まって考えてもらっていますが、根底にある「なぜ、我が子が?障害だと未来に希望を持てないのか?」という思いを払拭することができずに苦しんでいます。

自分が親として、暗闇の中で必死にもがいているとき、どうしても他の子や他の家族をみると切なくなり、そういう捉え方をしてしまう自分に情けなくなるときもありました。
無い物ねだりだとわかっているから、さっさと気持ちには蓋をして前向きに歩き出すのですが

頑張れそうにないときは、ふと立ち止まっています。
嫌な気持ちになりかけたら、その気持ちに飲み込まれないように止める。

とりあえず、嫌にならない程度にぼちぼちと。
受け入れる、認めるよりは
前向きに諦めるとか、深く考えすぎないのが私にはあっています。

主さまも、受け入れようと無理はしないで。
こうやって、書くことで少し整理できていればよいのですが。

療育が始まれば必ず伸びますよ。
停滞するかもしれませんが、絶対伸びるから。

1日に一つだけ、何かいいなと思うことを見つけてみてください。
あぁ、秋の空になったなぁとか、お茶がおいしいなとか、いいにおいーとかなんでもいいんです。

心が縮むのを防いでくれますよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
ムーミンさん
2017/09/07 08:48

自閉症スペクトラムでもいろいろです
でも、必ず成長します
今のままではないですよ

療育や集団で過ごすようになると息子さんも変わっていくと思います
いろいろ吸収していきます

人と比べて落ち込む事はありますが
この子はゆっくりだけど頑張ってる
と思えたらいいですね

特性はわかっていると対処出来ます
一番の理解者になってあげてください

親も子供と一緒に成長します
あせらずいきましょう!

困ったら、ここでもいいですし
1人で悩まず誰かに頼ってくださいね

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
退会済みさん
2017/09/07 13:53

主さま

お返事ありがとうございます

コンビニスイーツ!!
最近のは美味しいですよね!(*´・ω・`)b

さて。
なんで自分の息子なのか。
これは、どうしてもそう思ってしまいますよね。

本当はいけないのだけど、私はこういうときはもっと大変な方の事と比べるようにしています。
病気でお子さん亡くしたとか、もっと障害が重いとか。そこと比べて、いかんいかん。とすぐ切り替えられたら、まだ心正常。

で、少しでもダメなら。いかん。黄色信号。

そんな感じです。

あとはですね、そのうちこどもから
「どうして、この人が自分の母親なのかっ」て必ず思われるので、大丈夫。おあいこ。

最近我が家にはすでに
「なんであんたなんかがあたしの親なのっ!?」という絶叫第一波が来ておりますが。

あーら、すみませんねえ。
残念でした。
てか、親に向かってアンタとはなんぞ?
親にアンタはダメ。

と、のらりくらりかわしてます。

元気だしてくださいね。

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
じーじょさん
2017/09/07 13:32

ruidosoさん、優しいお言葉ありがとうございます。
少し前までは受け入れる事が出来たと思っていましたが、やっぱり気持ちにも波があり、他の家族を羨ましいと思ったり。
前向きに諦めるのは大事ですよね。
なぜ自分の息子なのだろうと思い、悲しい目で息子を見ている事もあると思います。
きっとそれは息子にも伝わってしまってるような気がして、何とか気持ちを切り替えようとしています。
同じような気持ちの人たちが居て、みんな頑張っているんだと思うだけでも頑張れそうです。

いつかこの子を授かって良かったと心から思える日が来ればいいなと思っています。

今日良かった事、コンビニスイーツ美味しかったな。

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https://h-navi.jp/qa/questions/68194
じーじょさん
2017/09/07 13:18

柊子さん、優しいお言葉そして的確なアドバイスありがとうございます。
最近、ママ友にも親にもきっと大丈夫、息子が自閉症スペクトラムで人の温かみも知ったと言い続けてきたので、疲れてきていました。
なかなか先が見えなくて、息子が独り言が多くなったり、わざとらしく笑い声を上げたりと強くなってきているのかと思うと不安でたまりませんでした。
このまま3歳のままで居てくれたらと思う反面、いつかは会話をしたいなと思う気持ちもあります。
療育に通い始めて息子の伸び代を見守りたいと思います。
早く療育が始まらないかなと待ち望んで毎日過ごしています。

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2024/05/30 投稿
発達障害かも(未診断) エコラリア 癇癪

現在2歳1ヶ月の息子のことで質問があります。 (息子は検査をまだ受けていないので、診断はありませんが、発達外来や病院のリハビリに通っています。) 息子は1歳3ヶ月くらいの時に、病院、保健センター、支援センター、大きなショッピングモールなど、一部の場所をとても嫌がるようになりました。大泣きしながら自分で自身の頭をグーで叩いたりしていました。 数ヶ月後に大泣きしなくなりましたが、その代わりに、目をつぶったり固まるようになりました。ずっとではないのですが、例えば、病院の待合室では私にぴったり抱っこされながら目をつぶり大人しくじーっとしている(絵本を読んだりすることもせず、ただただじーっとしている)、スーパーやその他の場所で人と目が合ったり、ニコッと笑いかけられたり等の時には目をつぶったり、自身の手や持っているおもちゃで顔を隠す、公園でも同様です。 そのうちに、家から一歩出ると、自分の足で歩いて何かをすることが難しくなりました。公園でもどこでも私に抱っこを要求します。顔は必死です。抱っこしないと本当に怖いといった様子です。スーパー等お会計時には、レジの順番が来ると、私の手を取り、私の手で息子自身の目を隠す行動をするようになりました。 今現在、外に出ると95%の外出時間は抱っこです。しかし、先日行った昆虫のたくさんいる博物館では一部ですが楽しそうに自分の足で歩き蝶々を追いかけたり、楽しんでいました。目をつぶることもありませんでした。また、恐竜センターやその他のテーマパークのような場所でも目をつぶらずに過ごせました。親から離れることをとても怖がり、ずっと抱っこではありましたが。 普段は、赤ちゃんの泣き声が苦手で、赤ちゃんが視界にばっちり入ると固まったり、泣き声を聞くとイライラしたように頭をグーで叩いたりすることがあります。同じくらいの子や歳下の子も苦手です。近くに寄られただけで逃げたり、顔をそむけて私にしがみつき私の胸に顔を埋め目をつぶっています。グイグイこられるのも苦手です。大人も、症状の出る相手の性別や年齢等に統一はないように思います。 発達外来の先生からは、発達障害の傾向が強いかなと言われていますが、息子のような様子が見られるとどんな発達障害が考えられるのでしょうか?検査も受けていませんし、何とも言えない状況なのは承知なのですが、気になってしまって… また、同じような様子のお子さんがいらっしゃる方がいましたら、様子や経過、こうしたら子ども自身の負担が軽減するよ、なども教えていただけましたら幸いです。 宜しくお願いします。

回答
19件
2021/10/30 投稿
絵本 公園 病院
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
13日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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