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7日
Q&A
- お悩みきいて!
初めまして
退会済みさん
初めまして。2歳9ヶ月になる男の子の母です。5日ほど前に自閉症スペクトラムでは？と診断され受け入れられずにいます。
元々言葉が遅く、未だに単語しか出ていません。なので最初はただの言語の遅れだと思っていたのですが
・気持ち切り替えが難しい
・↑が上手くいかないと癇癪
・興味が物＞人
等で来春入園予定の幼稚園から発達診断を勧められました(うちが1番入園児の中で発達が遅いとはっきり言われました。)
近くに幼稚園は私立しかなく加配は不可。慣れるまで母子登園予定です。
私としては切り替えがなかなか上手くいかなくても引きずったりパニックにはならない、言葉もどんどん増えているし目も合う、トイトレは進まないけど食事や服の着脱もだんだんできるようになってきているので発達遅延でASDではないと思っていました。
なので凄くショックというかなんでうちの子なの？こんなに可愛くて優しくて賢いのに。この先どうなるの？小学校は普通級いける？虐められない？社会人になれる？と分かりもしない先案じばかりでしんどいです。
〇ASDに当てはまるもの
・癇癪
・偏食
・自動車並べ
・数字が好き
・模倣をしない(手遊び等はしないけどポーズやは模倣する)
・人に興味が無い
・オウム返し
・身辺自立が進まない
・手繋ぎは五分五分
〇当てはまらないもの
・目が合う
・こちらの言っている事は理解している
・クレーンなし
・簡単な言葉でのやり取りができる(お家帰る？いや。など)
・これといったこだわりがない
・人の顔色を見れる
・共感を求める
できることも多いのに1回の診察で即自閉症スペクトラムと言われてしまい本当に？そんなに酷いの？と疑問もあります。療育に行きたいと押したからじゃない？と主人は言うのですが、意見書でもそんなことあるのでしょうか·····？
似たような症状でも自閉症スペクトラムと診断された方おられますか？またお子さんが大きくなっているならどういう生活をしておられますか·····？
この先息子に困難しかないならもう2人で死んでしまおうかとすら考えてしまいます。
補足 私立幼稚園に内定は頂いておりその幼稚園のプレに12月から通っています。
先生がお片付けだよ。と言ったら片付けができます。集団遊びは嫌がります。読み聞かせは何とか座っていられる。という感じです。
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この質問への回答
自閉症スペクトラムと診断される人は今や１０人に１人と言われています。
おそらくももさんの自閉症のイメージが＜光とともにのひかる君＞みたいな知的にも重いコミュニケーションの取れないってイメージなのでは？
昔で言うアスペルガー（IQはむしろ高い人が多い）も今は自閉症スペクトラムの中に入ります。
自閉症スペクトラムの診断に関しては遅れているかどうかよりも質的な差異があるかどうかです。
会話が出来たとしてもやり取りが出来ているかどうか（一方的な会話ではないかどうか）、自閉症特有のこだわりが出ているかどうか（お子さんの場合数字に強いのと自動車の並べ方が該当）
また自動車をそのように並べる子は自閉症独特な横目をしていることが多いです。
物より人に興味があるかどうか。（お子さんはここは典型的な自閉傾向があるでしょう）
お子さんに診断が付いていても読んでいる限りでは全く違和感はありません。
これが出来ないから自閉症、これが出来るから自閉症じゃないという単純なものではないのです。
うちの子も２歳で診断付いてますが、あやすと笑う、クレーン現象無し、横目無しなど該当しないものもいくつもありました。
あっさりと診断が付いたことにショックで疑いたくなるのも分かりますが、早い子だと５分の診察のみで診断が付くケースもあるので決して珍しいことではなく、きちんと診て診断されているかと思います。
ももさんが今怖いと感じているのは、ももさん自身がまだ自閉症スペクトラムについて詳しくないからかと思います。
厳しいことを言いますがこの先お子さんの未来を輝かしいものにするのか、母親が泣いてばかりで台無しにするのかは親次第といっても過言ではないと思います。
診断された時の絶望の中にいつまでいるのか、そこから抜け出してお子さんにあった環境を用意し、お子さんの得意を伸ばし、笑顔を増やし、出来ることをどこまで増やせるのか。
今までやっていた一般的な子育て方法からお子さんに合った子育て方法に親がシフト出来るかどうか。
幼少期からかなり伸びたお子さんは本人にポテンシャルがあるのはもちろんですが、親も相当勉強し頑張ってきています。定型の子が集団生活の中で自然と覚えるコミュニケーションや感覚ですら、訓練しないことには身に付きにくい子達ですから。
おそらくももさんの自閉症のイメージが＜光とともにのひかる君＞みたいな知的にも重いコミュニケーションの取れないってイメージなのでは？
昔で言うアスペルガー（IQはむしろ高い人が多い）も今は自閉症スペクトラムの中に入ります。
自閉症スペクトラムの診断に関しては遅れているかどうかよりも質的な差異があるかどうかです。
会話が出来たとしてもやり取りが出来ているかどうか（一方的な会話ではないかどうか）、自閉症特有のこだわりが出ているかどうか（お子さんの場合数字に強いのと自動車の並べ方が該当）
また自動車をそのように並べる子は自閉症独特な横目をしていることが多いです。
物より人に興味があるかどうか。（お子さんはここは典型的な自閉傾向があるでしょう）
お子さんに診断が付いていても読んでいる限りでは全く違和感はありません。
これが出来ないから自閉症、これが出来るから自閉症じゃないという単純なものではないのです。
うちの子も２歳で診断付いてますが、あやすと笑う、クレーン現象無し、横目無しなど該当しないものもいくつもありました。
あっさりと診断が付いたことにショックで疑いたくなるのも分かりますが、早い子だと５分の診察のみで診断が付くケースもあるので決して珍しいことではなく、きちんと診て診断されているかと思います。
ももさんが今怖いと感じているのは、ももさん自身がまだ自閉症スペクトラムについて詳しくないからかと思います。
厳しいことを言いますがこの先お子さんの未来を輝かしいものにするのか、母親が泣いてばかりで台無しにするのかは親次第といっても過言ではないと思います。
診断された時の絶望の中にいつまでいるのか、そこから抜け出してお子さんにあった環境を用意し、お子さんの得意を伸ばし、笑顔を増やし、出来ることをどこまで増やせるのか。
今までやっていた一般的な子育て方法からお子さんに合った子育て方法に親がシフト出来るかどうか。
幼少期からかなり伸びたお子さんは本人にポテンシャルがあるのはもちろんですが、親も相当勉強し頑張ってきています。定型の子が集団生活の中で自然と覚えるコミュニケーションや感覚ですら、訓練しないことには身に付きにくい子達ですから。
ももさん。はじめまして😊
私は、ASDの息子（現在小学5年生）を育てています。
お気持ち、お察しします。。。
我が家の息子は、非典型的なASDです。
なので、健診でも引っかからず、小児科の医師に相談しても、様子を見ましょう。と言われ続けました。
ですが、幼少期から夫婦ともに、息子の違和感には気づいており、色々と動いて検査を受けたり、何度もお願いして療育に繋げました。
息子は人に興味があり、クレーンも無かったです。
言葉の遅れと発音不明瞭を、何とかしたいと思い、年少さんから療育に通いました。
幼稚園では加配は付きませんでしたが、理解ある園で、手厚くフォローしていただき、困難はたくさん（親子ともに）経験しましたが、今は、小学校の普通級に通い、お友達もいます。
診断は1年生の時に付きました。悩みましたが、診断名を付けてもらった事により、学校でもフォローを受けることが出来ています。
周りの大人が丁寧にフォローして、教えて、本人の困難を理解してあげる事。安心できる場所を作ってあげる事。
これが出来れば、大変ではありますが、
ちゃんと成長してくれるのだな。と、実感しています。
ASDの子は、普通なら周りを見て自然と身につく事が、身につかない事が多々あり、ひとつずつ親や周りの大人が噛み砕いて丁寧に教えていく事が必要だと思います。人より劣っているのでは無く、脳の機能が他の人とは違うからです。
療育は魔法では無いので、それによって困難が無くなるものでは無いですが、幼少期の子どもにとっても、親にとっても、得るものは沢山あり、とても貴重な機会だと思います。
それをチャンスと捉えて、ももさんも、お子さんも今後の指針にされては？と思います😊
年少さんの時に発達検査を受けた時、私も相当落ち込みました。その頃は辛い暗い未来を想定していましたが。
今は違う現在を進めています☺️
一歩ずつ、お子さんの成長の為に出来る事を焦らずに。。。難しいですが。
「お子さんに、優しく敬意を持った眼差しで接していらっしゃれば、きっと息子さんは素敵な大人に成長していけると信じています。」
これは、ASD研究者の教授さんから、当時私が掛けていただいた言葉です。
応援しています。
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さて、我が家の息子の場合です。
1歳代で確定診断が出たタイプです。その後の検査でも「重度」の自閉症と太鼓判を押されています。
ももさんは、これから「自閉症とは何ぞや」を学ばれると思います…学ばざるを得ないのですが。
その前にお伝えしておくと
「自閉症の程度」と「知的障害の程度」は、「別モノである」と覚えておいてください。
知的に高いと「自閉が軽い」と誤解されることが大変多いのですが、
我が家の息子は「知的には高いが、自閉症の程度は大変重い」というタイプです。
知的に高いと良いんじゃないか、と思われがちですが、実はそうではなかったりします。
息子は22歳ですから…22年分の育児を語るには、文字数が足りなさすぎ（笑）
ただ、振り返ってみれば、確かに「大変なこと」はたくさんありましたが、「不幸」ではなかった、と思います。
いや…本音を言えば「大変なとき」は、「不幸だぁぁぁぁぁあ」モードではありましたが………
そして、親の会などで、息子の「先輩たち」を見ているとね。
「お先真っ暗」ではないな、と実感します。
私が交流している親の会は、ほとんどが「幼少期に診断が出たタイプ」ということもあるのかな？
小さい頃から適切な支援とフォロー（親も子も）を受けていると、しっかり自立に向けて成長しています。働いて一人暮らしをしている人も多いですよ。
確かに、ももさんが想像する「生き方」とは違うかもしれません。
最後に……私の息子の言葉です。
息子が20歳のときかな。「自閉症の治療がどうとか（治験の募集）」というニュースが流れました。
息子に聞いてみたんです。「自閉症を治療したいか？」と。
「俺は、『自閉症の俺』として生きてきた。『自閉症ではない俺』は、俺ではないと思うし、俺ではなくなるのが怖い。
確かに（自閉症だから）大変なことも色々あるけれど、俺は自閉症のまま生きていきたいから、治さなくていい」
この言葉を聞いて、私は非常に反省しました。
彼は、「自閉症の俺」として、しっかりとアイデンティティを構築していたのだなと。
「自閉症は不幸だ」と決めつけていた私は何なんだろうと。
自閉症をアイデンティティとしてしっかり立っている子もいることをお伝えしておきます
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5歳のASDの娘を育てています。うちも2歳の頃に1回の診察で即診断下りました。ショックなお気持ち分かります。
私が娘の主治医に口を酸っぱくして言われているのが
「診断や発達検査の数値に惑わされないで下さい。大事なのは本人に今どんなサポートが必要なのか、ただそれだけです。本人をしっかり見て、必要なサポートをしてあげてください」
です。ズバッと診断されてショックでしたが、いい主治医に当たったと思っています。この言葉のおかげで「これさえすれば発達障害がよくなる！」みたいな商法にも近づかずに済んでいます。
それにハッキリ診断してくれたおかげで必要な行政サポートがスムーズに受けられています。
現状、幼稚園での生活に明らかにサポートが必要なんですよね？ ならばサポートしましょ。診断ついててもついてなくても、発達に関係あることでもないことでも自分の子供が大変なら助けてあげたいって思いますよね？ その気持ちで動けばいいんですよ。
遠い将来どうなるかは誰にも分かりません。でも、今、お子さんの幼稚園生活を楽しいものにする努力は無駄ではないですよね？ それって定型発達の子であっても同じじゃないですか？
どうやってサポートするのがその子に向いているかは、それぞれの向き不向きがあるので一概にどうとは言えません。お母さんが家庭でじっくりやるのが向いてるかもしれないし（お母さんがめちゃくちゃ勉強しなきゃいけないから大変ですが）、療育に行くほうが合ってるかもしれない。療育でも個別か集団かで色々違います。
重要なのは「お子さんに何が必要か」これだけです！
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うちは親が気付いて相談に行って、療育を受けたいと積極的に申し出て療育に通えるようになった時に、うちの子はやはり障害があるんだ…消えたい、いなくなりたいと落ち込みました。ある程度分かっていて、こちらから求めている場合でも相当なショックでした。親が気付いていない場合、それはもう大変なことだろうと想像します。
今すぐは気持ちが切り替えられないと思います。診断されたからといって、お子さんは何にも変わりません。親の気持ちと、周りの対応が変わるでしょうか…
すぐには前向きに考えられないでしょうが…
その園は、入園予定だから、発達診断を勧めたんですよね、きっと。加配申請を行おうとか、補助の先生をつけようかとか、ベテラン担任のクラスにしようかなど、準備を始めているのではないかと思います。診断のことはもう園に伝えてあるんですよね？
親の方が心配して園に相談しても、大丈夫と言われ、なんの支援もなく放置されて、小学校に入ってから困ったという話はよく聞きます。もう少し早く療育に通いたかった、障害のせいだと分かっていたらそんなに叱らなかったのに、とか、無理をさせすぎてしまった…と後悔している人もいます。
本格的に集団に入る前に分かってよかった…と思うようになるには、何年もかかるでしょう。
うちの子は自閉症ですが、お子さんと同じところは、気持ちの切り替えが難しい、癇癪、数字が好き(文字が好き)、人に興味がない、オウム返し、こちらの言っていることは理解できる、クレーンなし、言葉のやり取りができる、です。
同じASDといっても、当てはまること当てはまらないことは沢山あります。これが当てはまるからASDとは言えないです。あえて言うと、イマジネーション(想像力)や共感力の弱さを持っている子が多いと思います。
人の表情や行動から気持ち・意図を感じ取って次の行動を予測したり、自分はどうしたらいいか考えたり…というところが弱いと思います。(うちの子の場合、弱いじゃなくて、ゼロなんじゃないかと思います…)
続く
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専門家から、傾向ありと言われた時は、それはショックでした。
今は衝撃の渦に飲まれていらっしゃると思います。
みんなそうです。
子どものあれこれ、コレが証拠なのか、１つくらい誰でもあることじゃないか、いくつあったら診断されるのか
並べ立てて悲しくなったりしました。
知らないことは怖いこと。
だから、大きくなったお子さんの今を知りたいのだと思います。
この質問への回答を待つのもいいですが、過去の質問やダイアリーを覗くと、お子さんとどこかは似た子の話を見つけることができると思います。
そうしているうちにいつか、この子は発達障害かどうかではなく、この子と自分たち家族が良い方に向かうにはどうしたらいいかと考えるようになると思います。
障害だからといって、特性と言われるものをフルコンプして何もできないというわけではありません。
一人ひとり苦手は違いますし、できることだってあります。
先が気になりますが、お子さんの成長と社会の変化が読み切れないので、先ずは幼稚園に楽しく通えることから、今回の結果を園と共有して環境を整えてあげて。
そのための質問をするのに、ここはいいところだと思います。
---追記---
見落としてました。
近くに加配不可の私立園しかなく慣れるまで母子登園予定。
とのことですが、送迎で無理をしても加配のお願いできる園まで通うという選択肢もあると思います。
プレの園は受け入れ実績はどんな感じか、どんな支援をしたか確認されましたか？
これまでも加配以外の支援をしてきた園だとか、発達検査を勧めたのが自主退園を促すものだとかでなければ、このまま通うのもありかと思います。
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・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
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・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
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回答
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