2017/04/18 15:36 投稿
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障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます!というお話を聞かせてください!

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16件

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
らんまるさん
2017/04/18 17:48

はるるさん、こんにちは。

長男が自閉症スペクトラム、知的障害、脳波異常、周期性嘔吐症です。
障害児を育ててきましたが、私はあまり大変ではなかったですが、我が家の話でも良いですか?

長男はとにかく手のかからない、育てやすい赤ちゃんでした。よく乳を飲み、よく寝て、ぐんぐん大きくなりました。こんなに子育て、楽でいいの?というくらい。
1歳半健診で発達の遅れを指摘され、経過観察を経て、療育を受けました。働いてましたので託児所。保育所にも通ってました。
保健師さん、心理士さん、作業療法士さん、保育士さん…出会う皆さんいい方でした。
ただその頃のことは、よく覚えていません。まわりの皆さんに支えられて、みんなで長男を育てました。

小学校の入学式。今にも泣きそうだけど、頑張っている長男の姿に胸が熱くなりました。
小学校でも素晴らしい支援級の先生、支援級のお母さんたちに出会い、素晴らしい小学校生活でした。
てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症は小学校に入ってから発症し、健康不安は常にありますが、長男は本当にビックリするほど成長しました。

長男はこの春中学生になりました。知的障害ですが勉強が好きで、真面目で、明るくておしゃべりです。漢字も書けるし、かけ算わり算もできるし、自転車にも乗れます。一人で電車に乗ってお出かけもします。パソコンもローマ字入力ができて、将来はパソコンを使った仕事につきたい!という夢も語ります。

心配なのは、体調だけ…になりました。
ゆっくりですが一つ一つできることが増えていく…それはとても幸せです。
我が子ながら、誰に似てこんなに良い子なんだろう?と思うほど、素敵な心を持っている優しい子で。誇らしいです。

でも、数年前の私はこんなふうに幸せいっぱいの生活になるとは想像もしていませんでした。
まわりも先も真っ暗で、不安で怖かったです。
あの頃の私には教えてくれる人がいなかったけれど、子どもに障害があっても幸せな人はいますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
あくびさん
2017/04/18 19:21

私は幸せです!!
障がいをもつわが子は私の宝物です。
大切で、かわいくて、誇らしくて、尊敬できる…そんな存在です。
母にさせてもらえて、子どもたちには感謝しています✩

たぶん…大変さが、幸せを大きくしているように感じています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
2017/04/18 19:00

幸せに暮らすこと=苦しみがないこと
ではないと思います。

障害を抱えたわが子とともに暮らしぬいていくと言うことは、苦しみやら悩みやら・・・健常のこども達がいとも簡単に乗り越える壁を何年もかけて、時には別の(あっというような手法で)乗り越えていったりする。そんな日常と毎日毎日向き合っていくという作業です。でも、結局、健常だろうがハンディを持っていようが、悩みのない子育てはどこにも存在しないという事実を、最近痛感しています。

苦悩と試行錯誤のなかで、時間をたっぷりかけて培われる”親子力”はまさに、子育ての醍醐味でしょう。
苦しみや悲しみや思考錯誤の連続は、母親を本当の意味での”おとな”に成長させてくれる。
その先にあるのが”幸せな暮らし”なのだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
退会済みさん
2017/04/19 07:52

障がいだとわかっていてもまだイライラすることもある•••でも自分がノド渇いた時、花にそっと水やりする天使みたいなところ本当に尊敬します
著名な方がこう書かれてた[この子たちが障がいを背負って産まれた、だから健常者がいる]
私もそう思った、私が健常者で産まれたのは同じ日に産まれた誰かが障がいを背負って産まれてきたからだ
だから本当はずっとずっとその方々に敬意を払って生きなければならなかった
その事をこの子と向き合ってはじめて気が付かされた

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退会済みさん
2017/04/19 11:15


幼稚園年少の発達障害の娘がいるものです♪

大変というよりコツがいる育児ですが、凄く幸せです☆

娘は優しく笑顔が素敵です。
私の誇りです♡

また娘を支援してくれる人は本当にいい人が多いです!!
超人間不信の私でさえそのあたたかさにびっくりしました( ; ゜Д゜)

いいことも悪いこともあるのが人生だと思えば乗り越えられることもあります♪


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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
RINRINさん
2017/04/18 21:20

とっくに二人とも成人していますが、障碍のない子とある子が
います。障碍がある、と言うとみなさん「大変ねぇ」とおっしゃいますが、
どっちが大変だったかというと。。。どっちもどっちですね(笑)
つまり、障碍があったら大変、ないならラクちん、という考えは
お休みしたほうがいい、ってことです。

実際、上の娘はある時まで大変でした。大変っていうのは
勉強ができない、ってことです。なんとか高校にも行けたし、
大学も卒業できました。うちにはそんなにお金はありません。
なので、義務教育ではない高校大学に関しては「規定年数で
卒業すること」「中退するなら、それ以降は全部自分で(お金も)
なんとかすること」と宣言しました。成績に関しては。。。ま、
私の子ですから、高望みはせず、とりあえず進級卒業できる
程度で、と言いました。
娘の同級生たち、特に成績が良かった子たちも同じように、
とはいかなったです。もちろん、卒業して頑張って働いている子が
多数ではありますが。ええええ!!と思うような話しも聞きました。

私は親の会に入っていて、先輩ハハさんたちを見てきましたが、
たいていの方たちは、いろんな愚痴を話しながらも、現状、
楽しそうに生活しています。「大変だけど」ではなく「子育ては
障害あるなしに関わらず大変だよね」だと思っています。
くっだらないことで笑い合えること。私が感じる幸せです。
たいていは息子の鋭い一言なんですけどねー(笑)

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2016/12/10 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳

こどもの発達障害を受け入れられない夫について。 先日、自閉スペクトラム症で境界知能と診断された3歳のこどもがおります。 上に定型児もいます。 夫はこどもの障害の診断について納得していないようで、診断基準が低すぎないか?この程度で自閉症と診断されるなんて…などと言っています。 現在、幼稚園の年少さんですが、確かに通っている幼稚園の担任の先生たちからも、特性というより3歳児あるあるに見える、コミュニケーションも取れるし周りの状況もよく見ている、とは言われています。 なので、こどもと関わる時間が短い人には気づかれにくいのかもしれません。 私は違和感があったので、診断が降りた時はショックもありましたが、やっぱりね、と思いました。 療育の見学・比較検討は私任せです。 ママがいいと思ったところに行かせればいい、俺は何も文句は言わない、と関わる気がないようです。 夫はもともと障害のある方に対して偏見を持っている人です。 きっと夫は自分の子が障害者だと認めたくないのかな、と私は思っています。 こどもへの態度は変わらず、かわいがっているし遊んであげています。 でも家族の中でこどもの障害やそれに対する対応、療育のことなどを話せないのが辛いです。 夫は、それまで普通のトーンで話していても、こどもの障害や療育を話題に出すと途端に不機嫌になって乱暴な口調になります。 双方の両親は我が家と同じ市内に住んでいますが、頻繁に行き来があるわけではなく、こどもの障害も驚いて受け入れてはくれてますが、障害のことも療育のことも知識はないので相談相手にはなりません。 夫婦2人のこどものはずなのに、障害のことだけは目を背けて無関心を決め込む夫の態度が辛いです。

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7件
2024/09/04 投稿
コミュニケーション 幼稚園 ASD(自閉スペクトラム症)

障害児のお母さん、自分の好きなことする時間やお金、ありますか?? 好きなことって、仕事も含みます。 毎日、2歳児の子に、1日3時間くらいつきっきりで療育行ってます 行き帰りや準備含めて4時間くらいかかります。 ほんとなら、年少から保育園に預けて自分は仕事に復帰し、仕事したり趣味のジムに通ったり、休日は子供と遊んだりしたかったです。 でも子供が障害者なので、いまは休みなく毎日療育。 保育園に預けてる障害児のお母さんもいますが、 私が通っている療育の先生は、お母さんは仕事しないで子供に付き合ってあげたほうが、子供が伸びる、と言います。 療育に2つ通っていますが、どちらの先生もそう言います。 毎日療育ばかりです。しかも子供が伸びているのかもよくわかりません。 たとえ伸びてもマイナスのものがマシになるて感じがして。 仕事したりジムに行ったりしてるママ友がうらやましい。 私がいまできる息抜きは、夜こっそりお酒を飲むことくらい。 夫に預けて、日曜くらいジムに行けないかなと思いますが 夫も土日の療育に連れてってくれたりしていて自由時間がすくなく、 今の生活に不満を持っている気がします。 上の子の面倒もあるので、土日に夫が療育に行ってくれても、自由時間ありません。 子供は可愛いですが いなくなってくれないかな?と思ってしまったり こんな子産んでしまった…と思ってしまったり 愚痴ばかりですみません。 皆さん、療育と自分の時間の両立できてますか? コツありますか??

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15件
2024/07/11 投稿
知的障害(知的発達症) 先生 小学1・2年生
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
約13時間
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
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