2017/04/18 15:36 投稿
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障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます!というお話を聞かせてください!

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16件

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
らんまるさん
2017/04/18 17:48

はるるさん、こんにちは。

長男が自閉症スペクトラム、知的障害、脳波異常、周期性嘔吐症です。
障害児を育ててきましたが、私はあまり大変ではなかったですが、我が家の話でも良いですか?

長男はとにかく手のかからない、育てやすい赤ちゃんでした。よく乳を飲み、よく寝て、ぐんぐん大きくなりました。こんなに子育て、楽でいいの?というくらい。
1歳半健診で発達の遅れを指摘され、経過観察を経て、療育を受けました。働いてましたので託児所。保育所にも通ってました。
保健師さん、心理士さん、作業療法士さん、保育士さん…出会う皆さんいい方でした。
ただその頃のことは、よく覚えていません。まわりの皆さんに支えられて、みんなで長男を育てました。

小学校の入学式。今にも泣きそうだけど、頑張っている長男の姿に胸が熱くなりました。
小学校でも素晴らしい支援級の先生、支援級のお母さんたちに出会い、素晴らしい小学校生活でした。
てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症は小学校に入ってから発症し、健康不安は常にありますが、長男は本当にビックリするほど成長しました。

長男はこの春中学生になりました。知的障害ですが勉強が好きで、真面目で、明るくておしゃべりです。漢字も書けるし、かけ算わり算もできるし、自転車にも乗れます。一人で電車に乗ってお出かけもします。パソコンもローマ字入力ができて、将来はパソコンを使った仕事につきたい!という夢も語ります。

心配なのは、体調だけ…になりました。
ゆっくりですが一つ一つできることが増えていく…それはとても幸せです。
我が子ながら、誰に似てこんなに良い子なんだろう?と思うほど、素敵な心を持っている優しい子で。誇らしいです。

でも、数年前の私はこんなふうに幸せいっぱいの生活になるとは想像もしていませんでした。
まわりも先も真っ暗で、不安で怖かったです。
あの頃の私には教えてくれる人がいなかったけれど、子どもに障害があっても幸せな人はいますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
あくびさん
2017/04/18 19:21

私は幸せです!!
障がいをもつわが子は私の宝物です。
大切で、かわいくて、誇らしくて、尊敬できる…そんな存在です。
母にさせてもらえて、子どもたちには感謝しています✩

たぶん…大変さが、幸せを大きくしているように感じています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
2017/04/18 19:00

幸せに暮らすこと=苦しみがないこと
ではないと思います。

障害を抱えたわが子とともに暮らしぬいていくと言うことは、苦しみやら悩みやら・・・健常のこども達がいとも簡単に乗り越える壁を何年もかけて、時には別の(あっというような手法で)乗り越えていったりする。そんな日常と毎日毎日向き合っていくという作業です。でも、結局、健常だろうがハンディを持っていようが、悩みのない子育てはどこにも存在しないという事実を、最近痛感しています。

苦悩と試行錯誤のなかで、時間をたっぷりかけて培われる”親子力”はまさに、子育ての醍醐味でしょう。
苦しみや悲しみや思考錯誤の連続は、母親を本当の意味での”おとな”に成長させてくれる。
その先にあるのが”幸せな暮らし”なのだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
退会済みさん
2017/04/19 07:52

障がいだとわかっていてもまだイライラすることもある•••でも自分がノド渇いた時、花にそっと水やりする天使みたいなところ本当に尊敬します
著名な方がこう書かれてた[この子たちが障がいを背負って産まれた、だから健常者がいる]
私もそう思った、私が健常者で産まれたのは同じ日に産まれた誰かが障がいを背負って産まれてきたからだ
だから本当はずっとずっとその方々に敬意を払って生きなければならなかった
その事をこの子と向き合ってはじめて気が付かされた

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退会済みさん
2017/04/19 11:15


幼稚園年少の発達障害の娘がいるものです♪

大変というよりコツがいる育児ですが、凄く幸せです☆

娘は優しく笑顔が素敵です。
私の誇りです♡

また娘を支援してくれる人は本当にいい人が多いです!!
超人間不信の私でさえそのあたたかさにびっくりしました( ; ゜Д゜)

いいことも悪いこともあるのが人生だと思えば乗り越えられることもあります♪


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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
RINRINさん
2017/04/18 21:20

とっくに二人とも成人していますが、障碍のない子とある子が
います。障碍がある、と言うとみなさん「大変ねぇ」とおっしゃいますが、
どっちが大変だったかというと。。。どっちもどっちですね(笑)
つまり、障碍があったら大変、ないならラクちん、という考えは
お休みしたほうがいい、ってことです。

実際、上の娘はある時まで大変でした。大変っていうのは
勉強ができない、ってことです。なんとか高校にも行けたし、
大学も卒業できました。うちにはそんなにお金はありません。
なので、義務教育ではない高校大学に関しては「規定年数で
卒業すること」「中退するなら、それ以降は全部自分で(お金も)
なんとかすること」と宣言しました。成績に関しては。。。ま、
私の子ですから、高望みはせず、とりあえず進級卒業できる
程度で、と言いました。
娘の同級生たち、特に成績が良かった子たちも同じように、
とはいかなったです。もちろん、卒業して頑張って働いている子が
多数ではありますが。ええええ!!と思うような話しも聞きました。

私は親の会に入っていて、先輩ハハさんたちを見てきましたが、
たいていの方たちは、いろんな愚痴を話しながらも、現状、
楽しそうに生活しています。「大変だけど」ではなく「子育ては
障害あるなしに関わらず大変だよね」だと思っています。
くっだらないことで笑い合えること。私が感じる幸せです。
たいていは息子の鋭い一言なんですけどねー(笑)

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2023/11/17 投稿
小学5・6年生 宿題

発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
0~3歳 知的障害(知的発達症)

最低かもしれませんが、ここに書き込むことを許してください。 私は家族が嫌いです。子供の対応に疲れきってしまったこともあります。 朝起こせば怒る。 マナーや事故に繋がるようなことや学校生活のルールを諭せば怒る。 ゲームしながら怒る、イライラするのにゲームを続ける。 いくら家族だからってしてほしくないことはある。だから辞めて欲しいと伝えると怒る。 子供の心の中は怒りばかりです。支援学校をあと1年で卒業する高校生です。 きちんと伝えてる、でも伝わらない。 説明をしたあとでも、子供が覚えているのは内容ではなく怒りの感情だけ。 悪いのは全部僕だけ?と言ったり、指摘した内容の論点をすり替えてまくし立ててきたりします。 そしてこれ、私が子供だった頃に実家でも経験したことによく似ています。 家庭内がすごく怒りに溢れてゴタゴタしていて、暴力もあり負傷して病院にも行きました。 でもこのゴタゴタはこの変わった家庭だからと思って、発達障害というカテゴリや知識も知らないまま結婚して子供を産みました。 あとから親に話を聞いて、家族の中に、発達支援を受けるか悩んだ人がいたことを知りました。 せめて最初に知りたかった。 どうしてまた、私は怒られなきゃいけないんだろう。暴力やキレる人に対して我慢しなきゃいけないんだろう。 せっかく実家を離れて平和な気持ちでいるのに、私の人生ってなんなのだろうと、本当に最近はよく思います。 病気もあるかもしれませんが、家族も今はなに食わぬ顔で、私に接してこようとします。私は昔あんなに我慢していたのに。 それを見て余計に、虚しさというか腹正しさというか、私の人生が無駄だったように思います。 あまりに疲れたため文章がめちゃくちゃかもしれません。 子供と離れても、いいですか?もう我慢する生活は止めたい。 普段は穏やかでも、キレると学校でも物を投げるようなので、どうしたらいいかわかりません。 最低だとわかっています。でも、子供の性格を変えることはできません。きっと、ずっと朝起こし続けて、キレられ続ける。 この子だけではない、まだ下にも子供がいるからその子の精神状態も優先させたいです。 お金もないと生きていけない生活だから仕事も優先しないといけないので本当に子供と離れたい。

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2020/11/26 投稿
中学生・高校生 高校 知的障害(知的発達症)

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