2017/04/18 15:36 投稿
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障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます!というお話を聞かせてください!

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16件

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
らんまるさん
2017/04/18 17:48

はるるさん、こんにちは。

長男が自閉症スペクトラム、知的障害、脳波異常、周期性嘔吐症です。
障害児を育ててきましたが、私はあまり大変ではなかったですが、我が家の話でも良いですか?

長男はとにかく手のかからない、育てやすい赤ちゃんでした。よく乳を飲み、よく寝て、ぐんぐん大きくなりました。こんなに子育て、楽でいいの?というくらい。
1歳半健診で発達の遅れを指摘され、経過観察を経て、療育を受けました。働いてましたので託児所。保育所にも通ってました。
保健師さん、心理士さん、作業療法士さん、保育士さん…出会う皆さんいい方でした。
ただその頃のことは、よく覚えていません。まわりの皆さんに支えられて、みんなで長男を育てました。

小学校の入学式。今にも泣きそうだけど、頑張っている長男の姿に胸が熱くなりました。
小学校でも素晴らしい支援級の先生、支援級のお母さんたちに出会い、素晴らしい小学校生活でした。
てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症は小学校に入ってから発症し、健康不安は常にありますが、長男は本当にビックリするほど成長しました。

長男はこの春中学生になりました。知的障害ですが勉強が好きで、真面目で、明るくておしゃべりです。漢字も書けるし、かけ算わり算もできるし、自転車にも乗れます。一人で電車に乗ってお出かけもします。パソコンもローマ字入力ができて、将来はパソコンを使った仕事につきたい!という夢も語ります。

心配なのは、体調だけ…になりました。
ゆっくりですが一つ一つできることが増えていく…それはとても幸せです。
我が子ながら、誰に似てこんなに良い子なんだろう?と思うほど、素敵な心を持っている優しい子で。誇らしいです。

でも、数年前の私はこんなふうに幸せいっぱいの生活になるとは想像もしていませんでした。
まわりも先も真っ暗で、不安で怖かったです。
あの頃の私には教えてくれる人がいなかったけれど、子どもに障害があっても幸せな人はいますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
あくびさん
2017/04/18 19:21

私は幸せです!!
障がいをもつわが子は私の宝物です。
大切で、かわいくて、誇らしくて、尊敬できる…そんな存在です。
母にさせてもらえて、子どもたちには感謝しています✩

たぶん…大変さが、幸せを大きくしているように感じています。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
2017/04/18 19:00

幸せに暮らすこと=苦しみがないこと
ではないと思います。

障害を抱えたわが子とともに暮らしぬいていくと言うことは、苦しみやら悩みやら・・・健常のこども達がいとも簡単に乗り越える壁を何年もかけて、時には別の(あっというような手法で)乗り越えていったりする。そんな日常と毎日毎日向き合っていくという作業です。でも、結局、健常だろうがハンディを持っていようが、悩みのない子育てはどこにも存在しないという事実を、最近痛感しています。

苦悩と試行錯誤のなかで、時間をたっぷりかけて培われる”親子力”はまさに、子育ての醍醐味でしょう。
苦しみや悲しみや思考錯誤の連続は、母親を本当の意味での”おとな”に成長させてくれる。
その先にあるのが”幸せな暮らし”なのだと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
退会済みさん
2017/04/19 07:52

障がいだとわかっていてもまだイライラすることもある•••でも自分がノド渇いた時、花にそっと水やりする天使みたいなところ本当に尊敬します
著名な方がこう書かれてた[この子たちが障がいを背負って産まれた、だから健常者がいる]
私もそう思った、私が健常者で産まれたのは同じ日に産まれた誰かが障がいを背負って産まれてきたからだ
だから本当はずっとずっとその方々に敬意を払って生きなければならなかった
その事をこの子と向き合ってはじめて気が付かされた

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退会済みさん
2017/04/19 11:15


幼稚園年少の発達障害の娘がいるものです♪

大変というよりコツがいる育児ですが、凄く幸せです☆

娘は優しく笑顔が素敵です。
私の誇りです♡

また娘を支援してくれる人は本当にいい人が多いです!!
超人間不信の私でさえそのあたたかさにびっくりしました( ; ゜Д゜)

いいことも悪いこともあるのが人生だと思えば乗り越えられることもあります♪


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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
RINRINさん
2017/04/18 21:20

とっくに二人とも成人していますが、障碍のない子とある子が
います。障碍がある、と言うとみなさん「大変ねぇ」とおっしゃいますが、
どっちが大変だったかというと。。。どっちもどっちですね(笑)
つまり、障碍があったら大変、ないならラクちん、という考えは
お休みしたほうがいい、ってことです。

実際、上の娘はある時まで大変でした。大変っていうのは
勉強ができない、ってことです。なんとか高校にも行けたし、
大学も卒業できました。うちにはそんなにお金はありません。
なので、義務教育ではない高校大学に関しては「規定年数で
卒業すること」「中退するなら、それ以降は全部自分で(お金も)
なんとかすること」と宣言しました。成績に関しては。。。ま、
私の子ですから、高望みはせず、とりあえず進級卒業できる
程度で、と言いました。
娘の同級生たち、特に成績が良かった子たちも同じように、
とはいかなったです。もちろん、卒業して頑張って働いている子が
多数ではありますが。ええええ!!と思うような話しも聞きました。

私は親の会に入っていて、先輩ハハさんたちを見てきましたが、
たいていの方たちは、いろんな愚痴を話しながらも、現状、
楽しそうに生活しています。「大変だけど」ではなく「子育ては
障害あるなしに関わらず大変だよね」だと思っています。
くっだらないことで笑い合えること。私が感じる幸せです。
たいていは息子の鋭い一言なんですけどねー(笑)

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2024/12/02 投稿
就職 仕事 高校

もうすぐ10ヶ月の息子がいます。自閉症、ADHD、知的障害を疑っています。 現在の状態は以下のとおりです。 ・目が合わない 子どもから合わせてくるときは合いますが、こちらが合わせたいときは合いません。だっこ、たかいたかいなどのときは絶対に合いません。笑いながら目をそらされることも多いです。覗き込んで合わせようとするとまるでコントのように逸らされます…。 ・親からの働きかけへの反応が乏しい 名前を呼んでも振り向かず、正面から声をかけてもほぼこちらを見ません。親御の話しかけに応えるような発声もありません。youtubeの音には素早く反応します。 「上手だね〜!」などと(大げさに)褒めても喜ばない、というかそもそもこちらを見ていません。「ちょうだい」と声をかけても顔も見ないし手も見ません。 あやしても声を出して笑うことはほぼありません。7ヶ月頃までは、笑うこと自体ほぼありませんでした。(その頃に比べると笑うことは増えました。) ・模倣をしない 模倣を全くしません。パチパチ、バイバイ、はーいの動きは一人で勝手にやっていることがありますが、場面にあった動きではありません。(泣きながらパチパチするなど) ・人に話しかけるような発声がない 「うー」「んー」という声を出しますが、全て独り言で、人に向かって発声することがありません。「まんまんまん」の繰り返しの喃語はたまにありますが、それも独り言です。 ・だっこは嫌がりませんが、だっこしてほしいときはよくある目を見つめて手を広げる動作ではなく、相手の胸元を見ながら服を手繰り寄せます。 ・部屋に1人になると泣きますが、誰か他の人がいれば平気です。また、母親が戻ってきても嬉しそうではなく、「誰だろう?」というような顔で見られることもあります。(母親の顔を認識してない?) 他にも、人見知りしない、言葉の理解が全くない、指さしたほうを見ない、かんしゃくが激しい、親のリアクションを全く気にかけない、多動など、気になることは多いのですが、特に目が合わないこと、人との関わりを喜ばないところが気になります。 一方、パパが帰ってくると満面の笑みで喜んだり、だっこしてほしいときは足にすがりついてぴょんぴょん上下したり、人に全く関心がない訳ではないようです。 運動発達は今のところ問題ありません。 定型発達ではないだろうなと思っています。 自治体の保健師さんの発達相談で相談していますが、「今の月齢では様子見」「1歳半検診でおや?という状態であれば、数カ月後に再検診がある。再検診で療育が必要と判断されれば療育を受けることになる」「こんなにお子さんがかわいい時期は今しかない。たくさんかわいがってあげて」と言われました。 保健師さんの言っていることはもっともだと頭ではわかっているのですが、なかなか気持ちの整理がつかず、子どもを寝かしつけたあと、インターネットやYouTubeで障害について検索しては、子どもの寝顔を見て泣いてしまうことが多いです。 質問は以下です。 ①0歳から障害の特性が出ている場合、一般的には症状は重いのでしょうか。(軽度ではなく中度〜重度になることが多いのでしょうか) ②おそらく2歳前後まで様子見になると思われるのですが、それまで息子とどのように過ごせばいいか、こんな風に過ごしたのがよかった、あるいはもっとこうすればよかったなどありましたら教えてください。(遊び方、関わり方など) ③2歳前後までどんな心持ちで過ごせばいいか、特に早くから疑いを持っておられた親御さんがおられたらアドバイスがほしいです。 今の過ごし方は以下です。 ・支援センターで遊ぶ(ほぼ毎日) ・絵本を読み聞かせ(1日3冊くらい) ・手遊び(模倣しないので見せるだけですが…) ・できるだけ体を使って遊ぶ(たかいたかい、ひこうき、いないいないばあ、だっこしてグルグルなど) ・1日に3回以上声を出して笑わせる(ほぼくすぐり、くすぐりで笑わないことも多く達成できない日も多い) とりとめもなく書いてしまいましたが、ご意見いただけると嬉しいです。

回答
18件
2023/07/17 投稿
定型発達 発達障害かも(未診断) 運動
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
3ヶ月
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

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2026年4月23日 〜 2026年7月31日

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