質問詳細 Q&A - もしかして発達障害?
障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮ら...
2017/04/18 15:36
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障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます!というお話を聞かせてください!

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
らんまるさん
2017/04/18 17:48

はるるさん、こんにちは。

長男が自閉症スペクトラム、知的障害、脳波異常、周期性嘔吐症です。
障害児を育ててきましたが、私はあまり大変ではなかったですが、我が家の話でも良いですか?

長男はとにかく手のかからない、育てやすい赤ちゃんでした。よく乳を飲み、よく寝て、ぐんぐん大きくなりました。こんなに子育て、楽でいいの?というくらい。
1歳半健診で発達の遅れを指摘され、経過観察を経て、療育を受けました。働いてましたので託児所。保育所にも通ってました。
保健師さん、心理士さん、作業療法士さん、保育士さん…出会う皆さんいい方でした。
ただその頃のことは、よく覚えていません。まわりの皆さんに支えられて、みんなで長男を育てました。

小学校の入学式。今にも泣きそうだけど、頑張っている長男の姿に胸が熱くなりました。
小学校でも素晴らしい支援級の先生、支援級のお母さんたちに出会い、素晴らしい小学校生活でした。
てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症は小学校に入ってから発症し、健康不安は常にありますが、長男は本当にビックリするほど成長しました。

長男はこの春中学生になりました。知的障害ですが勉強が好きで、真面目で、明るくておしゃべりです。漢字も書けるし、かけ算わり算もできるし、自転車にも乗れます。一人で電車に乗ってお出かけもします。パソコンもローマ字入力ができて、将来はパソコンを使った仕事につきたい!という夢も語ります。

心配なのは、体調だけ…になりました。
ゆっくりですが一つ一つできることが増えていく…それはとても幸せです。
我が子ながら、誰に似てこんなに良い子なんだろう?と思うほど、素敵な心を持っている優しい子で。誇らしいです。

でも、数年前の私はこんなふうに幸せいっぱいの生活になるとは想像もしていませんでした。
まわりも先も真っ暗で、不安で怖かったです。
あの頃の私には教えてくれる人がいなかったけれど、子どもに障害があっても幸せな人はいますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
あくびさん
2017/04/18 19:21

私は幸せです!!
障がいをもつわが子は私の宝物です。
大切で、かわいくて、誇らしくて、尊敬できる…そんな存在です。
母にさせてもらえて、子どもたちには感謝しています✩

たぶん…大変さが、幸せを大きくしているように感じています。
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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
2017/04/18 19:00

幸せに暮らすこと=苦しみがないこと
ではないと思います。

障害を抱えたわが子とともに暮らしぬいていくと言うことは、苦しみやら悩みやら・・・健常のこども達がいとも簡単に乗り越える壁を何年もかけて、時には別の(あっというような手法で)乗り越えていったりする。そんな日常と毎日毎日向き合っていくという作業です。でも、結局、健常だろうがハンディを持っていようが、悩みのない子育てはどこにも存在しないという事実を、最近痛感しています。

苦悩と試行錯誤のなかで、時間をたっぷりかけて培われる”親子力”はまさに、子育ての醍醐味でしょう。
苦しみや悲しみや思考錯誤の連続は、母親を本当の意味での”おとな”に成長させてくれる。
その先にあるのが”幸せな暮らし”なのだと思います。
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退会済みさん
2017/04/19 07:52

障がいだとわかっていてもまだイライラすることもある•••でも自分がノド渇いた時、花にそっと水やりする天使みたいなところ本当に尊敬します
著名な方がこう書かれてた[この子たちが障がいを背負って産まれた、だから健常者がいる]
私もそう思った、私が健常者で産まれたのは同じ日に産まれた誰かが障がいを背負って産まれてきたからだ
だから本当はずっとずっとその方々に敬意を払って生きなければならなかった
その事をこの子と向き合ってはじめて気が付かされた
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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
退会済みさん
2017/04/19 11:15


幼稚園年少の発達障害の娘がいるものです♪

大変というよりコツがいる育児ですが、凄く幸せです☆

娘は優しく笑顔が素敵です。
私の誇りです♡

また娘を支援してくれる人は本当にいい人が多いです!!
超人間不信の私でさえそのあたたかさにびっくりしました( ; ゜Д゜)

いいことも悪いこともあるのが人生だと思えば乗り越えられることもあります♪


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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
RINRINさん
2017/04/18 21:20

とっくに二人とも成人していますが、障碍のない子とある子が
います。障碍がある、と言うとみなさん「大変ねぇ」とおっしゃいますが、
どっちが大変だったかというと。。。どっちもどっちですね(笑)
つまり、障碍があったら大変、ないならラクちん、という考えは
お休みしたほうがいい、ってことです。

実際、上の娘はある時まで大変でした。大変っていうのは
勉強ができない、ってことです。なんとか高校にも行けたし、
大学も卒業できました。うちにはそんなにお金はありません。
なので、義務教育ではない高校大学に関しては「規定年数で
卒業すること」「中退するなら、それ以降は全部自分で(お金も)
なんとかすること」と宣言しました。成績に関しては。。。ま、
私の子ですから、高望みはせず、とりあえず進級卒業できる
程度で、と言いました。
娘の同級生たち、特に成績が良かった子たちも同じように、
とはいかなったです。もちろん、卒業して頑張って働いている子が
多数ではありますが。ええええ!!と思うような話しも聞きました。

私は親の会に入っていて、先輩ハハさんたちを見てきましたが、
たいていの方たちは、いろんな愚痴を話しながらも、現状、
楽しそうに生活しています。「大変だけど」ではなく「子育ては
障害あるなしに関わらず大変だよね」だと思っています。
くっだらないことで笑い合えること。私が感じる幸せです。
たいていは息子の鋭い一言なんですけどねー(笑)
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
5日
【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる?いない?どうやって探した?皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください!
児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日(月)から5月1日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると32人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)

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回答
お疲れ様です。 私も、子どもがその位の歳は、疎外感、孤独感、どん底でした。 私の場合、療育を始め、講演会、茶話会、色んなところに顔を出すう...
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こんにちは

5ヶ月の男の子につきましてお尋ねです。この時期どうだったからと言って判定できないことは重々承知しております!・目が合わない縦抱っこをしたり高い高いをしても、周りや下を見て全く目を合わせようとしません。・呼びかけても向かない完全に無視です。ごくたまーーーーに、こっちをみる時があります。・あやしても笑わない高い高い、こちょこちょ、いないいないばぁ、その他色々試しましたが、何をしても笑ってくれません。。・あまり声を出さない泣く時以外に声を出すことがほとんどありません。喃語がどうとか以前に、声を発しません。これら全て、3ヶ月ごろまでできていました。抱き上げただけでニコニコしてキャッと言って喜んだり、目があったらニコッと微笑んで来たりしていました。発声についても、オーオーと一人で喋りまくっていました。先月くらいから徐々に目が合わなくなったり、呼びかけに反応しなくなったら、口数が減ったなと思っていたら、とうとうほとんど声を発しなくなっています。心配で調べると、どれも自閉症の特徴に当てはまっており、また、できていたことができなくなることも折れ線型の自閉症にあることだと書いてありました。ただ、一歳過ぎてからできていたことができなくなった人ばかりで、このように月齢の低い子でできなくなったということはどなたも書いてありませんでした。判定できないのは分かっていますが気になる点が多すぎて、何回検索しても同じことしか書いていないのに検索をやめられず、寝ようと思ってもそれらのことが頭の中をぐるぐるして眠れず、精神的に参っています。特に急に声を出さなくなったということに関しては検索しても出て来ず、心配でなりません。その他、・夜間は添い乳で2時間おきくらいに起きます。・首座りと寝返りはほぼ同時で、3ヶ月半くらいでした。・2ヶ月くらいまでは寝てもモロー反射などですぐ起きていました。・大きな音を聞くと大泣きします(草刈機や楽器の音など)・目が合わないなどの症状?が出たのと同じ頃、ミルクをほとんど飲まず2週間ほど体重が全く増えない時期がありました。・離乳食は今のところ何でも食べます。同じくらいの月齢の時にお子様がそれまでできていたことができなくなった方がいらっしゃいましたら教えて下さい。また、その後回復したのか、そのままだったのかも教えて頂けると幸いです。よろしくお願いいたします。

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お薬が効きすぎている、または合っていないのだと思います。 ドクターに相談し、薬をかえてみてはどうでしょう? うちの子も、 「自分ではメ...
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2歳1ヶ月の息子がいます

赤ちゃんの頃から呼びかけても振り向かない、目が合いにくいことが気になっていて、歩き始めた頃から最近までつま先歩き、最近はくるくる回る、嬉しいとき手をパタパタするなど、調べると自閉症、となる行動が多かったので、市の保健師さんに相談し精神科の先生と面談しました。そのときは、目は合わないことはないが、自分の要求のときだけ、こっちが質問したり何か問いかけて返事するときは、目を見てないと言われました。また話が一方的であり、こっちの話をあまりきいてないなどの理由で、対人面が弱い、コミュニケーション能力が年相応ではない、と言われました。そのときに自閉症ってことですか?ときいたら、ADHDよりは自閉症寄りだねと言われました。しかし2歳という月齢からこれから保育園も通っているし、伸びることもあるので様子見で良いでしょうと言われてしまい、家でできることとして、とりあえず目をみてー?ってゆって話をしたりします。目をみて!というと一瞬だけ見えますがすぐそらします。療育に通わないと、話が一方的、目が合いにくいなどが改善できないでしょうか?また様子見ということは、グレーということですよね…※言葉については2語分はでており、時々3語文も話してます。不明瞭な言葉も多々ありますが…言葉の理解もしてると思います。パパに〇〇持っていって!とか伝えるとできます。

回答
参観、お疲れさまでした。 ちょっと大変だったけど、お子さんもぽんずさんもがんばられましたね。 園の先生は ・自分の食事が終わったら立ち上...
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