2017/04/18 15:36 投稿
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障害を持つ子供の育児、大変だけど、幸せに暮らしてます!というお話を聞かせてください!

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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
らんまるさん
2017/04/18 17:48

はるるさん、こんにちは。

長男が自閉症スペクトラム、知的障害、脳波異常、周期性嘔吐症です。
障害児を育ててきましたが、私はあまり大変ではなかったですが、我が家の話でも良いですか?

長男はとにかく手のかからない、育てやすい赤ちゃんでした。よく乳を飲み、よく寝て、ぐんぐん大きくなりました。こんなに子育て、楽でいいの?というくらい。
1歳半健診で発達の遅れを指摘され、経過観察を経て、療育を受けました。働いてましたので託児所。保育所にも通ってました。
保健師さん、心理士さん、作業療法士さん、保育士さん…出会う皆さんいい方でした。
ただその頃のことは、よく覚えていません。まわりの皆さんに支えられて、みんなで長男を育てました。

小学校の入学式。今にも泣きそうだけど、頑張っている長男の姿に胸が熱くなりました。
小学校でも素晴らしい支援級の先生、支援級のお母さんたちに出会い、素晴らしい小学校生活でした。
てんかん、脳波異常、周期性嘔吐症は小学校に入ってから発症し、健康不安は常にありますが、長男は本当にビックリするほど成長しました。

長男はこの春中学生になりました。知的障害ですが勉強が好きで、真面目で、明るくておしゃべりです。漢字も書けるし、かけ算わり算もできるし、自転車にも乗れます。一人で電車に乗ってお出かけもします。パソコンもローマ字入力ができて、将来はパソコンを使った仕事につきたい!という夢も語ります。

心配なのは、体調だけ…になりました。
ゆっくりですが一つ一つできることが増えていく…それはとても幸せです。
我が子ながら、誰に似てこんなに良い子なんだろう?と思うほど、素敵な心を持っている優しい子で。誇らしいです。

でも、数年前の私はこんなふうに幸せいっぱいの生活になるとは想像もしていませんでした。
まわりも先も真っ暗で、不安で怖かったです。
あの頃の私には教えてくれる人がいなかったけれど、子どもに障害があっても幸せな人はいますよ。

https://h-navi.jp/qa/questions/52948
あくびさん
2017/04/18 19:21

私は幸せです!!
障がいをもつわが子は私の宝物です。
大切で、かわいくて、誇らしくて、尊敬できる…そんな存在です。
母にさせてもらえて、子どもたちには感謝しています✩

たぶん…大変さが、幸せを大きくしているように感じています。

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2017/04/18 19:00

幸せに暮らすこと=苦しみがないこと
ではないと思います。

障害を抱えたわが子とともに暮らしぬいていくと言うことは、苦しみやら悩みやら・・・健常のこども達がいとも簡単に乗り越える壁を何年もかけて、時には別の(あっというような手法で)乗り越えていったりする。そんな日常と毎日毎日向き合っていくという作業です。でも、結局、健常だろうがハンディを持っていようが、悩みのない子育てはどこにも存在しないという事実を、最近痛感しています。

苦悩と試行錯誤のなかで、時間をたっぷりかけて培われる”親子力”はまさに、子育ての醍醐味でしょう。
苦しみや悲しみや思考錯誤の連続は、母親を本当の意味での”おとな”に成長させてくれる。
その先にあるのが”幸せな暮らし”なのだと思います。

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退会済みさん
2017/04/19 07:52

障がいだとわかっていてもまだイライラすることもある•••でも自分がノド渇いた時、花にそっと水やりする天使みたいなところ本当に尊敬します
著名な方がこう書かれてた[この子たちが障がいを背負って産まれた、だから健常者がいる]
私もそう思った、私が健常者で産まれたのは同じ日に産まれた誰かが障がいを背負って産まれてきたからだ
だから本当はずっとずっとその方々に敬意を払って生きなければならなかった
その事をこの子と向き合ってはじめて気が付かされた

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退会済みさん
2017/04/19 11:15


幼稚園年少の発達障害の娘がいるものです♪

大変というよりコツがいる育児ですが、凄く幸せです☆

娘は優しく笑顔が素敵です。
私の誇りです♡

また娘を支援してくれる人は本当にいい人が多いです!!
超人間不信の私でさえそのあたたかさにびっくりしました( ; ゜Д゜)

いいことも悪いこともあるのが人生だと思えば乗り越えられることもあります♪


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https://h-navi.jp/qa/questions/52948
RINRINさん
2017/04/18 21:20

とっくに二人とも成人していますが、障碍のない子とある子が
います。障碍がある、と言うとみなさん「大変ねぇ」とおっしゃいますが、
どっちが大変だったかというと。。。どっちもどっちですね(笑)
つまり、障碍があったら大変、ないならラクちん、という考えは
お休みしたほうがいい、ってことです。

実際、上の娘はある時まで大変でした。大変っていうのは
勉強ができない、ってことです。なんとか高校にも行けたし、
大学も卒業できました。うちにはそんなにお金はありません。
なので、義務教育ではない高校大学に関しては「規定年数で
卒業すること」「中退するなら、それ以降は全部自分で(お金も)
なんとかすること」と宣言しました。成績に関しては。。。ま、
私の子ですから、高望みはせず、とりあえず進級卒業できる
程度で、と言いました。
娘の同級生たち、特に成績が良かった子たちも同じように、
とはいかなったです。もちろん、卒業して頑張って働いている子が
多数ではありますが。ええええ!!と思うような話しも聞きました。

私は親の会に入っていて、先輩ハハさんたちを見てきましたが、
たいていの方たちは、いろんな愚痴を話しながらも、現状、
楽しそうに生活しています。「大変だけど」ではなく「子育ては
障害あるなしに関わらず大変だよね」だと思っています。
くっだらないことで笑い合えること。私が感じる幸せです。
たいていは息子の鋭い一言なんですけどねー(笑)

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2023/02/16 投稿
発達検査 小学1・2年生 他害

7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています。 長文、乱文で申し訳ございません。 7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。 違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。 失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか?私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。 低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。 この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。 決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。 息子は、7ヶ月現在で ・喃語が全くない 喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。 ほんとに全く喋りません。静かです。 奇声や眠い時のうーぐん という様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。 ・目がかなり合いにくい 授乳やオムツ換えの時は合わない 向かい合って抱っこで合わない ほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わない あやすと少しは合うがじーっとは合わない 離れたところから話しかけたりすると合う ・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない 要求泣きが全く無い 泣くのは寝ぐずりだけ オモチャを取っても全く泣かない ・母親を認識していない どれだけ1人にしようが全く泣かない 私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしない いつまでも1人で平気 ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる 暗い部屋で一人でも全然平気 後追いも全くありません ・人見知りが全然ない 誰が抱っこしても平気 ニヤッと笑う ・あやしても反応が薄い あやしてもほとんど笑わず たまにニヤッとする程度 声を出して笑ったのは今まで数える程度 ・食べることへの興味が全く無さそう 大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない 離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない ・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。 1つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく ・体幹が弱い 首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れる お座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしている ズリバイはする ハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する ・マグマグを上手く持てない 手の使い方がぎこちない 哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす ・夜しっかり眠れず何度も起きる 朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。 寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。 ・昼寝もすぐ起きる 音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きる ショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない ・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌 ずっと寝ぐずっている ・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。 ・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。 他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。 長文を読んでくださりありがとうございます。 ご回答お願い致します。

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2016/12/10 投稿
0~3歳 発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症)

2歳1ヶ月の息子がいます。 赤ちゃんの頃から呼びかけても振り向かない、目が合いにくいことが気になっていて、歩き始めた頃から最近までつま先歩き、 最近はくるくる回る、嬉しいとき手をパタパタするなど、調べると自閉症、となる行動が多かったので、市の保健師さんに相談し精神科の先生と面談しました。 そのときは、目は合わないことはないが、自分の要求のときだけ、こっちが質問したり何か問いかけて返事するときは、目を見てないと言われました。また話が一方的であり、こっちの話をあまりきいてないなどの理由で、対人面が弱い、コミュニケーション能力が年相応ではない、と言われました。そのときに自閉症ってことですか?ときいたら、ADHDよりは自閉症寄りだねと言われました。 しかし2歳という月齢からこれから保育園も通っているし、伸びることもあるので様子見で良いでしょうと言われてしまい、家でできることとして、とりあえず目をみてー?ってゆって話をしたりします。目をみて!というと一瞬だけ見えますがすぐそらします。 療育に通わないと、話が一方的、目が合いにくいなどが改善できないでしょうか? また様子見ということは、グレーということですよね… ※言葉については2語分はでており、時々3語文も話してます。不明瞭な言葉も多々ありますが…言葉の理解もしてると思います。パパに〇〇持っていって!とか伝えるとできます。

回答
8件
2024/01/23 投稿
コミュニケーション 保育園 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【中高生行き渋り・不登校】中高生のお子さんの行き渋りエピソードをお聞かせください!
思春期になると友だち関係も複雑になり、コミュニケーションなどでつまづいたり、勉強への意欲の低下や、将来への不安、学校生活への漠然とした不安、生活リズムの乱れなどで学校に行くことが難しくなるお子さんも多いのではないでしょうか。

今回はそんな「中高生のお子さんの行き渋り・不登校」についてのアンケートとなります。

例えば:
・部活で友だちトラブルがあり、学校に行くのが難しくなっった
・受験をしたが、入学後に授業についていくことができず不登校に
・家でゲームばかりで昼夜逆転。朝起きられず不登校に
・「なぜか学校に行きたくない」と理由も分からないまま不登校が続いている
・スクールカウンセラーに子どもの不登校について相談をしたら合理的配慮などを行ってくれて学校に行けるようになった
・普通科高校で不登校に、通信制高校に転入をしたら勉強に意欲的になり家庭でも笑顔が増えた
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月3日(木)から7月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
選択肢をクリックすると30人の回答が見られるよ! (回答してもタイムラインには流れません)
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