2016/06/20 23:33 投稿

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子供の障害を受け入れきれず毎日が辛い

私が目の前で泣いてもヘラヘラする娘

普通の育児がしたかった
娘といっぱいおしゃべりしたかった

もう苦しいです

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自分は、いつか虐待をしてしまいそうで怖いです。今もつい暴言を吐いたり、乱暴な扱いをしてしまうときがあります。すでにはたからみたら虐待のような感じですが、、「この頃は、どこもそんなものだよー」とか言われると腹が立ちます。「いやいや、明らかにうちだけ違うし！」と、おもわず思ってしまいます。「発達障害育児疲れる」と検索をしては、同じ境遇の方を探してどんな風に乗り切っているのか参考にしたり、誰か話を聞いてくれないか、、などを探してばかりいます。もうどうしていいのかわかりません。みなさんは、誰に相談されてますか？すみません。半ばグチです。どこにも吐き出す場所がなかったので、、、誰か助けてください、、そんな気持ちでいっもいっぱいです

障害児の子育ての先輩、幸せですか？？！教えてください！ 4歳長男、1歳９ヶ月次男を育ててます。最近、次男に知的障害とか自閉症があるようだと気がつきました。（発語無し、指差し無し、模倣なし、言葉の理解少ない、指示通らない、呼んでも振り向かないなど）療育やおうち療育ガンバロウ！と色々調べて次男と楽しく過ごす反面、、外出中、つらい！悲しい！みんな健常の兄弟連れてるのに、どうしてウチが？可愛い長男まで「きょうだい児」にしてしまった…つらい。という気持ちがでて涙が出ます… 次男は次男で、可愛いけれど、長男が可愛くて、普通に顔を見て返事してくれて（長男は長男で問題ありますが）、次男にもこんなふうに育ってほしかったー！2人の可愛いかしこい子に囲まれたかったー！贅沢ですよね、でも周りを見て、そう思ってしまいます。周りと比べちゃダメなのにー！！そこで質問ですが、障害児の子育て、こんな風に楽しいとか、幸せとか、皆さんのエピソードたくさん教えてもらえませんか？？合わせてこんなふうにつらい、とかも教えていただけると、助かります。もちろん、人それぞれなのはわかりますが、希望や心構えを持ちたいです。次男はどうやら重度な障害の感じがするかもなので…同じくらい重い障害を持たれてる方の話が聞きたいです。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～療育発語指差し

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2023/11/10 投稿

皆さん、お子さんの障害と、どのように向き合われたのか教えて下さい。２歳半の女の子がいます。言葉は少し出ますが単語数個です。２歳検診と保育園から発達相談を勧められ行ってきたところ、はっきりとは言われませんでしたが発達障害を意図する内容のことを言われました。私達夫婦は言葉が遅いだけで育てにくさも感じておらず、全く気付いていませんでした。その為、突然突きつけられた発達障害という言葉に心がついて行けません。調べていると知的障害もありそうです。大事な自分の子供が幸せになれるのか、不安で毎日涙が止まりません。でも子供のために早く受け止めて前向きに向き合っていかなければいけないんだと思うんです。皆さん、どのようにお子さんの障害と向き合われたのか教えて頂きたいです。宜しくお願い致します。

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳発達相談保育園

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2017/06/20 投稿

これから息子がどうなっていくのかが不安で辛いです。積極奇異型の自閉症・ADHDの年少男児がおります。加配付きで保育園に通っています。とにかく叩いたり引っ掻いたりの他害がひどいです。理由は様々ですが、その都度保育園の先生と相談したり療育の先生にアドバイスしてもらったりと対処してきたつもりです。しかし全く落ち着く気配はありません。他にも切り替えがとても苦手でスケジュール表など視覚支援も取り入れてみましたが…効果の程はよくわかりません。お友達とのコミュニケーションもまだまだ難しいので一人遊びがメインだと思います。上記の様な事がなかなか伸びなくて、一年前も全く同じ様な事で悩んでいたと思います。以前主治医からは社会性の部分はゆっくり成長すると思います、と言われましたが、あまりに成長が感じられなくて。むしろ悪くなってるんじゃ無いかと思うこともあります。めげずに視覚支援など頑張ってきたつもりですが…先が見えなくて辛くなってきました。これから息子が落ち着く日が来るのか不安でたまりません。小学校の進級の事もそろそろ気になりますし、どの様に接してあげることが息子の為になるのか…悩んでばかりです。同じ様なお子様がいらっしゃる方がおられましたら是非ともご意見やご感想を何でもいいので頂きたいです。宜しくお願い致します。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳療育遊びコミュニケーション社会性保育園加配小学校先生他害

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2017/08/23 投稿

こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。昨日、４歳の息子が自閉スペクトラム、ＡＤＨＤ、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。Ｋ式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。 (余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…) 不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由＋最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。どうしたら、冷静になれますか？どうしたら乗り越えられるのでしょうか？ツラいです。頑張っているのに、報われないです。支離滅裂ですみません。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 4~6歳聴覚優位 DQ 診断協調性計算運動

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2018/05/23 投稿

子供の障害、どうやって受け入れられましたか？おそらく知的、もしかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか？

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳療育診断療育手帳

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2016/09/28 投稿

私の息子は4歳半。 ASDと軽度知的障害です。言葉は4歳頃から出始めてきて、今はどこで覚えたの?っていう言葉を発したりして成長に驚いています。自分の子供が、障害児だとは頭では理解してます。保育園と週に1回、母子通所型の発達支援センターに通い、月に1回OTとSTに通っています。フルタイムの仕事をしてるので、たまに疲れてくると時々この子が、定形発達だったら・・・と、思い泣いてしまいます。子供が2人いる友達がどちらも健常児だったりすると、羨ましくて自分の妬ましい気持ちがみっともなく、子供は何一つ悪くない、こういう風に産んでゴメンネ、と、思い泣いてしまいます。勿論、子供はカワイイし、行動に笑ってしまう事も沢山あります。ただ、お遊戯会などで他の子と同じように踊らなく、衣装も絶対に着たがらず・・保育園の先生は踊らなくても息子が楽しそうだからオッケイです！去年よりは成長してます！と、言ってくださいますが、母の私は、他の子と断然の差をまざまざと見せつけられて、顔は笑顔ですが心では号泣してます。皆さんは心の切替は、どのようにしてますか？自分の心の折合いは、どのようにつけてますか？分かりにくい漠然とした質問でスミマセン。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳 ST OT 発達支援センター保育園先生仕事

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2019/09/03 投稿

娘が保育園をドロップアウトし、ショックです。５歳の娘がいます。０歳から保育園に行っていましたが、最近になって馴染めず、障害児の行く幼稚園のような所に行く事になりそうです。率直にショックです。綺麗事抜きにすると、自分より頭が良い子に育ってほしかった、という汚い思いもあります。ここのサイトの方はみなさん障害の告知にぶち当たったと思うのですが、どうしましたか？（前を向く、必死になりすぎないなど）あとショックなのを共感していただけると嬉しいです…！

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）ダウン症知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生保育園幼稚園

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2022/01/15 投稿

いつもありがとうございます。 3歳1ヶ月男児、3歳ちょうどで自閉スペストラム症の診断を受けました。保育園通園中、療育施設を探し中です。子どもの発達のことではなく、質問者（母親）の気持ちの切り替え方などについてアドバイスいただけたらと思い、質問しました。現在第二子妊娠中で来月出産予定です。また、出産を機に退職します。退職は自分で決めたことですが、環境の変化、妊娠中でナーバスになっているせいもあるのか、息子の行動がいちいち気になり特性のような行動が出ていると過剰に反応してしまったり、すぐ検索してしまったり、気がつけば自閉症のことばかり考えてしまっています。医師からは3歳で診断がつく子はそんなに多くない、でも3歳だからこれから診断名が取れることもあると言われ、今の状況をどのように受け止めたら良いか分かりません。夫は非常に前向きな性格で、自分も幼い頃色々出来てなかったからと診断のことなど含めて全然悩んでいません。保育所も非常に協力的で、これから支援計画などを一緒に考えてくれるようです。息子も、保育園で3歳児クラスに進級しても頑張ってついていっているようです。自分一人がマイナス思考になっており、お腹の子も何かあったら…など考えても仕方ないことも含めてこの一ヶ月程ぐるぐると思考が止まりません。長くなってしまいましたが、 1.自分の気持ちとの向き合い方・切り替え方について何か工夫されていることがあればぜひ教えていただきたいです。 2.兄弟・姉妹がおられる方は育児される中で工夫されていることなどがあれば教えていただきたいです。長々とすみませんが、どうぞよろしくお願いいたします。

ASD（自閉スペクトラム症） 0~3歳療育診断保育園

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2023/05/06 投稿

生後8ヶ月になったばかりの娘の事です。今悩んでも仕方がないのは重々承知なのですが、そう簡単に切り替えれるものではなく、毎日悩み暮らしています。今相談できる範囲(市の保健師さんやかかりつけの小児科医)に相談しても、「大丈夫、個人差だから」「今はまだ何も分からないよ」と言われるばかりで。すみません。自分自身の事で精一杯で、周りの方に配慮する発言ができていないかもしれません。不快にさせてしまったら本当に申し訳ないです。娘は第2子で上には3歳8ヶ月になるお姉ちゃんがいます。お姉ちゃんの時にも色々な事が気になり、同じように日々悩んでいたのですが、結果今は順調？に成長してくれています。お姉ちゃんの時に悩んでいたアレコレが結果定型発達の子のそれならば、娘(第2子)に感じる違和感はもう黒なのか、と…思う事ばかりで。不安な点を上げさせて頂きます。・首座りが遅かった(5ヶ月の終わり頃) ・縦抱きだと未だに少しカクつく時がある・喃語を話さない・4ヶ月頃から、手のひらをひらひらとさせ見つめる仕草をする(継続しています) ・4ヶ月頃から、頭をフリフリとします(寝転がっている時、抱っこしている時、うつ伏せになっている時、etc) ・ずり這いしません・お座りできません(補助があっても少し難しい、足を突っ張るような感じ) ・離乳食、あまり食べません(全く食べない訳ではなく、かなりムラがあります)(手作りの物よりBFを好みます) 特に気になっているのが、身体発達、手のヒラヒラ、頭を振る行動です。身体発達は低緊張が伴っているのでは、と。(低緊張の子には発達障害の子が多いと目にしました) 比べるのは良くないと分かっていますが、上の子は、この月齢の時にはもう掴まり立ちをし、伝い歩きをはじめていました。(保健師さんにこの事を話すと、逆に早すぎ、と笑われました) 現状、誰にも不安を分かってもらえず、本当に毎日不安の中で生き、段々娘を可愛いとすら思えなくなってきています。専門家の方や、第三者の方から見て、(文章だけではありますが)娘の発達はどうでしょうか。下書きもなく、思いのまま投稿しています。お許しください。

発達障害かも（未診断） 0~3歳低緊張定型発達小児科離乳食喃語

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2025/03/19 投稿

この質問への回答
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がぶりえるさん

2016/06/21 00:52

苦しいですよね…こんなはずじゃなかったって思いますよね。
簡単に受け入れられる人なんていないと思います。
私もそうでした。でも、泣いて不安を訴える私に義母が「じゃあその子を育てるのを辞めるの？」と言ったんです。思わず「そうじゃないけど…」と言ったら、「じゃあ大丈夫よ^ ^」と。それで最初の苦しさはストンとどこかへ落ちました。
これから少しずつ少しずつ理解出来たり、落ち込んだり喜んだりしながら、気づけば何となく受け入れたような…そんな感じに変わっていくんじゃないかな。

娘ちゃんの障害が何か分からないので何とも言えませんが、どんな子も必ず成長しますよ^ ^
そして、障害の有無に関係なく、「普通の育児」なんて無いと思います。
私たちの子どもたちは、ちょっと周りより手がかかる子で、不安や心配も多いけど、その分小さな成長に感動したり、周りの優しさに助けられることも多いです。
まだまだ今は苦しい時だと思います。無理に受け入れようとせずに、不安を吐き出してくださいね。
娘ちゃん、ヘラヘラしているように見えるだけで、心の中ではきっと色んなことを感じてますよ。
できるだけ娘ちゃんの前では泣かないであげて。泣き言も不安もココで聞きますから^ ^

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ストロベリーさん

2016/06/21 01:09

ぴょんちゃんさん、以前の投稿も拝見しました。
娘さん、今2歳でいらっしゃるのですよね。今は先が見えなくて、ただただ辛くて苦しいかもしれません。
でもね、まだ2歳ですよ。これからたくさん伸びしろがあると思います。

うちには、広汎性発達障害と診断されている小4の息子がいます。
息子も、2歳の頃は共感のかけらもなかったと思います。私が具合悪くて横になっていても、遊ぼう遊ぼうとグズりましたし、辛くて泣いていても、特に気にする様子もありませんでした。
今思うと、人が苦しんでいるときに、どうしたらよいのか、どんな表情をしたらよいのか分かっていなかったんじゃないかなと思います。
現在の息子は、私がしんどそうにしていると、そこそこ心配したりねぎらってくれますよ。
息子がそのようにねぎらってくれるようになったのは、年長さんくらいのときだったかなぁ。

娘さんは、おままごと好きですか？
うちには下に2歳の娘がいるのですけど、最近ぬいぐるみの世話をするのが好きです。ぬいぐるみが泣いたら、「よしよし」と言いながら頭をやさしくなでてあげたり、ぬいぐるみが転んでケガをしたら、「だいじょうぶ？」と言いながらばんそうこうを貼ってあげたり。
これを私がやっているのを見て、マネするようになりました。

人が泣いていたらなぐさめてあげる、痛そうにしていたら心配してあげる、嬉しそうにしていたら良かったねと言ってあげる。このような行動のお手本を継続して示してあげると、すぐには行動として表出されないかもしれませんが、知識としてためこんでくれるかもしれません。

一緒に遊んでいても、あまり反応がないと、親もあまり楽しい気分にはなれませんよね。でも、娘さん、今はきっといろんなことを吸収している時期なのだと思います。
ぽんちゃんさん、今はお辛いと思いますが、こちらで愚痴をこぼしたり、ぽんちゃんさんの気持ちを理解してくれる方に相談したりしながら、娘さんの成長を見守っていきましょう。

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きょろママさん

2016/06/21 08:39

私もまだまだ受け止めきれてません。普通の育児がしたかった、私も思うことあります(^_^;)そして、そう思う自分に自己嫌悪。

先日、このサイトで私も吐き出しました。私はこうあって欲しいという気持ちが、子育て以外でも強いことに最近、気がついてきました。それは子どもがどうとかではなくて、私自身のことなのかも…と思ったりもしているところです。

みなさんがおっしゃるように子どもの成長はすごいです。親の自分はなかなか変わらないけれど、子どもは少しのことでどんどん変わっていきます。

私もいつか、ストンと落ちる日がくると信じたいと思っています。その日が来るまでは、まずは目の前のことを少しずつ…と自分に言い聞かせながらやっていきたいなと。ぴょんちゃんさんは一人じゃないですよ。

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haruさん

2016/06/21 07:52

自分の普通ならこうなのに、なんで私の子はこうなの…など色々な気持ちが湧いてくるのは、子供にはこうであって欲しいという親心なので、そういう気持ちが湧くのは仕方ないです。人間ですから。

ただ、今のお子さんにいい環境や療育の機会を与えられるのはぴょんちゃんさんだけです。2歳の子供の持つ力はすごいです。2歳に有意語のなかった私の子供は2歳半には単語が増え、二語文、三語文と増え、３歳4ヶ月の今ではおしゃべりすぎるくらいです。

2歳頃は母親に関心なく便利な人のような感じでした。今ではママ大好きって言ってくれます。子供は成長します。発達障害の子も成長するんです。子供の可能性を諦めないで欲しいです。

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やどかりさん

2016/06/21 13:48

ぴょんちゃん　さん

　母親失格じゃないよ。だって、娘さんにとって一番便利なヒト、なんでしょ。
それってすごい特別なことだよおおお
　ぴょんちゃんさん
普通の育児、したかったね。くるしいね。
　ここで、泣き言、つらいこと苦しいこと、はきだそうね。
ここのみんなは、それらをすべて経験中か経験済み！！
　えあ＝おしゃべり、ひとりごとでも、楽しいよ。
泣きながら、しゃべったなあ、「お母さん、いつも美味しいご飯、ありがとう」
　　「いいえ～おいしい？」「うん！」とかって、自分で妄想してしゃべったよ。でないとご飯作る元気がでないもん。
うちは、しゃべれたけど、悪口雑言しか言わなかったからね。

一緒に、泣こうね。一緒に笑おうね。良いこともここに、書いてみてね。

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ぴょんちゃんさん

2016/06/21 23:11

沢山のお返事ありがとうございました

私の身内、友達、周りには障害のある方は全くいません。
なので相談する人もいません。
健常の子供を持つママ友に何を言われても今の私にはなんの励みにもなりません、、、
自分でも性格悪いと思っています、、、
だから話しません。話せないんです。
なのでここで話を聞いてもらえた事に救われました。
唯一話せるというか、話をするのは保育園の先生だけです
1歳から普通の保育園に通っています。
医師には保育園に加配をつけてもらったほうがいいと言われましたが、保育園の先生からは加配をつけるほど困る事、手がかかる事はないと言われました。
療育には来月から二ヶ所利用する予定です。
医師には保育園をやめた方がいいと言われましたが
娘は今の保育園が大好きです。
好きな先生がいて信頼関係もできています。
なのでやめることは考えてません。

今後は地元の療育施設に週2回
車で1時間かかる発達医療センター内になる療育園に週2回
残りの１日は今の保育園でと思っています。
地元の療育施設は午前中２時間だけなので午後から保育園に行く予定です

こんな感じの療育で大丈夫でしょうか？

本来なら発達医療センター内になる療育園に毎日行きたいところですが、、、

あと医師がいうように保育園では加配をつけてもらうべきでしょうか？

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