締め切りまで
8日

こんばんは

退会済みさん
こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。
昨日、4歳の息子が自閉スペクトラム、ADHD、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。
K式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。
(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)
不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由+最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。
夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。
でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。
息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。
どうしたら、冷静になれますか?どうしたら乗り越えられるのでしょうか?
ツラいです。頑張っているのに、報われないです。
支離滅裂ですみません。
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この質問への回答

私もつらいです。お仲間です。同意することしかできませんが、「羨ましい」「妬ましい」気持ちは、しょっちゅうです。リアルでは誰にも言いませんけど。。。
自閉症スペクトラムの診断おりてから、2年くらいになりますが、診断おりた当初はほっとしたんです。「私が抱いていた苦しみや違和感の正体がわかった。私の育て方のせいではなかった。」と分かったからです。
けれども、他の子達と比べてはいけない、比べてもなんにもならないと思っても、嫌でも見えてしまいます。保育参観に行ったって、心配で心配で吐き気がするくらいでした。
それに、私には一人っ子のこの子しかいません。とにかく365日向き合い続けるしかないです。私にとってのママ友は若干いますが、娘には仲良しのお友達だっていません。孤独感ばかりです。この先この子は友達もいなくて、どうなるのか?不安ばかりです。
こちらで、悩んだときに皆様からアドバイスいただいて、ほんと救われてます。それに、昨日が診断ということは、これから療育が始まるのでしょうか?ここから先は、少しずつでも前へ進めるんじゃないでしょうか。そして、落ち込んだときはリタリコで、みんなにどんどん話していきましょ!!
自閉症スペクトラムの診断おりてから、2年くらいになりますが、診断おりた当初はほっとしたんです。「私が抱いていた苦しみや違和感の正体がわかった。私の育て方のせいではなかった。」と分かったからです。
けれども、他の子達と比べてはいけない、比べてもなんにもならないと思っても、嫌でも見えてしまいます。保育参観に行ったって、心配で心配で吐き気がするくらいでした。
それに、私には一人っ子のこの子しかいません。とにかく365日向き合い続けるしかないです。私にとってのママ友は若干いますが、娘には仲良しのお友達だっていません。孤独感ばかりです。この先この子は友達もいなくて、どうなるのか?不安ばかりです。
こちらで、悩んだときに皆様からアドバイスいただいて、ほんと救われてます。それに、昨日が診断ということは、これから療育が始まるのでしょうか?ここから先は、少しずつでも前へ進めるんじゃないでしょうか。そして、落ち込んだときはリタリコで、みんなにどんどん話していきましょ!!
さーちんさん こんにちは。
今はとても苦しい時だと思います。
なので、しっかり泣いてわめいて
ください。落ち込んでください。
しっかりどん底まで。底まで行けば
後は上がるだけ、です。でもいきなり
誰の手も借りず上がることは難しい。
ということで、SOSをたくさん発信して
助けてもらうのが一番。下まではしご
だけでなく、スイッチ一つで上がれる
機械があれば、借りちゃいましょう。
他者に助けてもらっていいんですから。
甘えましょう。
冷静になるには時間がかかります。
乗り越える。。。無理して乗り越える
必要ないですよ。蹴とばしてもいいし、
ぶち壊してもいいんだし。
頑張っているのに報われない。わかります。
でも、それって「私が頑張っているのに」
ですよね。お子さんが頑張っていたら
ただ見守って応援してあげてください。
頑張らせないことが大事。というか、
私は頑張るのニガテです。努力とか
忍耐とかも。したことない、ダラクした
ぐーたらかーちゃんです。でもね、何故か
息子(立派なおっさん(笑))は
とても「きちんと君」。私から生まれたなんて
信じられないくらい。周りの悪友たち
(何故か皆障碍児教育関係者!)
からは「親のおまえが息子の足を引っ張るなよ」
と言われ続けて現在に至ってます。
上に娘がおりますが、息子のほうがさっさと
自立してグループホームに入りました。
今、我が家では「~~くん(息子)の迷惑
かけてはいけない」がモットーになってます。
小さい頃から支援のある生活を送ってきました。
中学高校は支援学校がバッチリ鍛えてもらいました。
卒業後は就労支援施設で働いています。同じ
施設が運営しているグループホームに入ることが
できました。年に数回、ちょっと気持ちが爆発する
こともありますが、ここのところは安定して落ち着いてます。
泣いてわめいて、と最初に書きましたが、それもいつかは
飽きます。なので気持ち落ち着いたら、学校見学、始めて
ください。今から見ていくことで就学時に焦らないですから。
それから、健常児で出来が良い子でも、先のことはわかりません。
実体験済み。普通という幻想に負けちゃダメですよ!応援してます。
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はじめまして、私も年中の男の子を育ててます。
プロフィールを見て驚いたのは下の娘さんと同じウエスト症候群罹患歴があります(現在は薬にて完治)
しかしてんかん発作のせいで知的障害は重度で療育手帳ではA判定が出てます。
私も息子の将来はどうなるのか…いつも不安です。
さーちんさんの気持ち、痛いほどわかります。
自分の子は異質、特殊…と凝り固まるとどんどん暗くなっちゃって。
今も息子の繰り返し行動、異常行動を見ると「障碍者と思われるからやめて!」と思ってしまいます(言い方が悪くすみません)
受け入れることが大事なのに否定してしまうんですよね(´;ω;`)
分かってるんですけど現実がきつすぎて…できれば朝起きたら、障害がなくなって普通の子になって欲しい、そんな夢みたいなことを考えて現実逃避しちゃうこともありますが、起きたら息子は息子。現実から逃れられないんだな…と引き戻されます。
だから考え方、見方を変える(毎日、四六時中は無理ですが)ようにしました。
小さなことでも、できて当たり前の事でも、できたら褒める。
笑ってたら「笑って楽しそうにしてるだけで、この子が幸せならそれでいいかな」と理想のハードルを下げる
2つともメンタルが弱ってる時、不安定な時…それこそ他の子と比べてしまったり、自分の頑張りが否定されたような気分の時はできないし凄く難しく、私もできてないことが多いので偉そうにアドバイスできる立場ではありません(´・ω・`;A)
が、やはり自分の中で息子を否定する、異様に思う気持ちは、どうしても息子に伝わり(発達障害の子は親の変化に健常児よりも敏感に反応する場合が多い…と何かの文献で見ました)息子の笑顔が減ったんです。
でも単純なもので、私が見方を変え、理想のハードルを下げて小さなことでも褒めると凄くうれしそうにニコニコ。
子供にとってお母さんの心の安定が一番の薬だと思います。
親が落ち込む、荒むと子供も落ちていきます。
が、いつでも明るく安定した気持ちで…なんて無理ですから、落ち込んだら息子さんにできる限り見られない、感じ取られないところで、沢山マイナスを吐き出してゆっくりゆっくり、安定を取り戻していきましょう。
文章も支離滅裂で良いアドバイスができずすみません。゚(゚´Д`゚)゚。
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さーちんさんこんにちは。
うちの子は、上が自閉スペクトラムで小学校の支援学級にいて、下の子は先天的疾患の合併症で難治性てんかんがある、医療的ケアが必要な子供です。
不安ですよね。
アドバイスができるほど立派なお母さんではないので心苦しいですが、時間をかけて、ひとつひとつ受け止め受け入れ、子供たちと生きていこうともがいている最中です。
信頼できる医療機関とつながって
パートナーとがっちり意思疎通を図り
正確な知識を身に付けて
時々ここで愚痴を聞いてもらい、先輩の経験を見聞きしながら
子供たちの愛らしいところ、たくさん探す。
味方を少しずつ増やす。
日々大変なことがあるのは事実だけど、案外不幸なわけではないな、そう思えるように、目の前の問題を1個ずつ片づけています。
あと、ほんの5分でも、自分だけの時間を確保するようにしてます。無理矢理(笑)
先が不安なのは全く同感です。
でも、うちの子はそもそも生きて生まれてこられたこと自体が奇跡的なので
いろんな人の力で生かしてもらった命、今は寝たきりだけど、この子がこの子らしく生きられる道を探さなきゃ・・・と思っています。
上の子にもどうにか自立して生きていけるようになってほしい。
急いで前向きにならなくていい気がします
一日一日、ご飯を食べて、寝られるときは寝て。
お子さんとご家族を思うからこそ、今はショックで当然かと。
具体的なことを考えられるようになるタイミングちゃんと来ますから、今は気持ちを吐き出したり書き出したり、パートナーと話し合ったりしつつ、ご自愛くださいね。
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我が家の長男もさーちんさんの息子さんと同じく、自閉症スペクトラム、ADHD、協調運動障害、LDを持っている高校1年生です。
子供の将来の見通しが立たない事、本当にお辛いですよね…。
娘さんの事もあるので、自立できるかどうか心配だと思います。
息子は幼稚園の年長の時に診断を受けました。集団SSTも息子には合わず、ペアレントトレーニングを受けて親が対応を変えても効果は薄く、その当時は本当に息子の将来を考えると絶望的な気持ちになりました。
学校でも授業中の立ち歩き等で呼び出され、あまり発達障害に詳しくない、役に立たないスクールカウンセラーに無理矢理相談させられ、案の定事態は余計に混乱したり…。
小学1年生からコンサータの服用を始め、何とか立ち歩きは収まったものの、担任の先生とのトラブルは後を絶たず、何度も学校から呼び出され、こちらも夫婦で通級指導の利用をお願いしたり、低学年の頃は本当に毎日が戦場のようでした。
でも、高学年になる時に校長先生が替わり、学校の対応がガラッと変わってから、息子の問題行動は減り、通級指導でクールダウンの時間もでき、苦手な漢字と数学は取り出し授業で少しずつ苦手を克服し、個別療育でのSSTがここにきてやっと開花し、コミュニケーションの問題もかなり改善してきました。
中学からは特別支援学級に移り、就労を見据えた進路選択や、生活面の強化に繋がる作業を徹底的に訓練して頂き、今は高等特別支援学校に合格し、障害者枠での一般就労目指して、寄宿舎に入舎し毎日頑張っています(今は水疱瘡で出席停止ですが)。
今では私よりも家事全般が上手く、簡単な料理も中学で覚えて作ってくれます。
洗濯もやるし、片付けも掃除も、私よりずっときちんとこなします。
発達障害があっても、一見療育に効果がなく見えても、必ず息子さんの為になったと思える日が来ます。障害者枠であっても自立は可能です。
今は不安でいっぱいでしょうが、こんな例もあると、頭の片隅にでも置いておいて頂けたら幸いです。
頑張り過ぎず、ふんわりいきましょう。
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りんりん様
ありがとうございます。
無理に乗り越えようとしなくていいんですね。頑張って元気に振る舞おうと思ったり、悲劇のヒロインになったり、上がり下がりが大きく、コントロールが難しいです。
りんりんさんの息子さん、とても立派ですね。きちんと息子さんの姿を見て、合った進路を考えて来たからかな、と想像しました。私もそうありたいです。もう少し泣いたら、悲劇のヒロインはやめて、動き出したいと思います。
完全に「普通」の幻惑に惑わされてますね(^_^;)いけないいけない。
もー、ホントに悲しいです。沢山泣きます!
りんりんさん、温かいお言葉、ありがとうございました!
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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。
特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!
例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など
皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。
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2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
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▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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子供の障害、どうやって受け入れられましたか?おそらく知的、も
しかしたら自閉の二歳の息子がいます。乳児のころから子供らしい活気がないというか大人しくぼーっとした子供で、他の子とどうも様子が違うなと思っていました。それでもハイハイや歩いたりして自分で移動するようになれば変わるはず、一歳半になれば追いつくはず、個人差があるというし二歳になれば…と希望を持ち続けてきました。ネットでたくさん調べて、うちの子と似たような症状の子が後に自閉症などの診断を受けている体験談ばかり目にしたり、発達外来の医師から「自閉はわからないけど理解の遅れから知的障害があるようだ」と言われて療育手帳を取った今も、日々鬱々とした気分で過ごしながらも心のどこかで「こんなことができるから違うはず」「こういうことができるようになったから追いつくはず」「夫も私も内向的だから性格なのかも」「まだ二歳だし」と心のどこかで障害を受け入れられません。我が子と同じような遅れがあったけど劇的に追いついた、というような体験談を探してネットをさ迷う毎日です。たまにそういう「○○ができなくても大丈夫」というような情報を見つけて希望を抱くのですが、やはり息子のできないこと、奇妙な行動を見ると「やはりこの子は何かあるのだ」と落ち込んだり暗い気持ちになります。皆様はいつから、どうやって子供の障害を受け入れることができたのでしょうか?
回答
気持ちは、とってもよくわかります。
でも、私は可愛さが勝りました・・・
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息子(3歳)に障害があることが最近わかりました
しかしどうしても受け入れられない自分がいます。前向きに考えたいといつも思っていますが、どうしても悲しい気持になってしまいます。心配しすぎてパニック障害になってしまい、精神科のお医者様に通っています。私はピアノ教室を運営していますが、生徒さんの親から「先生のうちのお子さんはきっとピアノがとっても上手になるでしょうね。」とよく言われます。そんな未来はないんですよと心の中で思って、障害があることはまだ言えずにいます。発達障害についての本を読んだり、いろいろなサイトを見て学んでいますが、どうしても苦しい気持ちから立ち直れません。みなさんはどのように障害を受け入れていったのでしょうか。きっかけになるような出来事や本などありましたらぜひ教えてください。
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IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。
回答
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回答
私自身は20歳の時に発達障害を母から宣告されました。
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回答
ありがとうございます。
本当に親身になって、声をかけて頂いて(涙)嬉しかったです。
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回答
春なすさん
お返事が遅くなってすみません。ご返信ありがとうございます。
やはり、うちの自治体特有のものかも知れないですね…。こちらでは...
