締め切りまで
5日

こんばんは

退会済みさん
こんばんは。どうしても苦しいので聞いてください。
昨日、4歳の息子が自閉スペクトラム、ADHD、協調性運動障害と診断されました。自閉傾向があるのは見て分かるので覚悟していましたが、やはり、文字で見るとめちゃくちゃ凹んでしまいました。
K式の結果はほぼ凹凸なしのDQ100でした。一年前は90でしたので、頑張ってくれたな、とは思います。
(余談ですが、以前心理士さんに聴覚優位だと言われたという質問をしましたが、計算間違いだったそうです。お答え下さった方、申し訳ありません…)
不快な表現かもしれませんが、診断名をいただいてから、息子は何も変わらないのにすごく落ち着きがなく異様に見えます。イライラします。下の娘が肢体不自由+最重度の知的障害があるので、息子には期待していました。私の期待を押し付けてはいけないのですが、親として、普通に子供に持つ夢も二人分ガラガラと崩れていきました。
夫と話し合い、二人で泣きました。それでも頑張っていこうと決めました。
でも、友達の子供や親戚の子供を見ると、羨ましくて、妬ましくて。おかしくなってしまいそうです。
息子はどうなっていくのか、将来が本当に不安です。健常児よりも苦労が多いであろう息子の子育てを、最重度の娘をもちながらできるのだろうか…。息子は自立できるのか…落ち着いて、学校生活を遅れるのか…グルグル考えています。
どうしたら、冷静になれますか?どうしたら乗り越えられるのでしょうか?
ツラいです。頑張っているのに、報われないです。
支離滅裂ですみません。
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この質問への回答

私もつらいです。お仲間です。同意することしかできませんが、「羨ましい」「妬ましい」気持ちは、しょっちゅうです。リアルでは誰にも言いませんけど。。。
自閉症スペクトラムの診断おりてから、2年くらいになりますが、診断おりた当初はほっとしたんです。「私が抱いていた苦しみや違和感の正体がわかった。私の育て方のせいではなかった。」と分かったからです。
けれども、他の子達と比べてはいけない、比べてもなんにもならないと思っても、嫌でも見えてしまいます。保育参観に行ったって、心配で心配で吐き気がするくらいでした。
それに、私には一人っ子のこの子しかいません。とにかく365日向き合い続けるしかないです。私にとってのママ友は若干いますが、娘には仲良しのお友達だっていません。孤独感ばかりです。この先この子は友達もいなくて、どうなるのか?不安ばかりです。
こちらで、悩んだときに皆様からアドバイスいただいて、ほんと救われてます。それに、昨日が診断ということは、これから療育が始まるのでしょうか?ここから先は、少しずつでも前へ進めるんじゃないでしょうか。そして、落ち込んだときはリタリコで、みんなにどんどん話していきましょ!!
自閉症スペクトラムの診断おりてから、2年くらいになりますが、診断おりた当初はほっとしたんです。「私が抱いていた苦しみや違和感の正体がわかった。私の育て方のせいではなかった。」と分かったからです。
けれども、他の子達と比べてはいけない、比べてもなんにもならないと思っても、嫌でも見えてしまいます。保育参観に行ったって、心配で心配で吐き気がするくらいでした。
それに、私には一人っ子のこの子しかいません。とにかく365日向き合い続けるしかないです。私にとってのママ友は若干いますが、娘には仲良しのお友達だっていません。孤独感ばかりです。この先この子は友達もいなくて、どうなるのか?不安ばかりです。
こちらで、悩んだときに皆様からアドバイスいただいて、ほんと救われてます。それに、昨日が診断ということは、これから療育が始まるのでしょうか?ここから先は、少しずつでも前へ進めるんじゃないでしょうか。そして、落ち込んだときはリタリコで、みんなにどんどん話していきましょ!!
さーちんさん こんにちは。
今はとても苦しい時だと思います。
なので、しっかり泣いてわめいて
ください。落ち込んでください。
しっかりどん底まで。底まで行けば
後は上がるだけ、です。でもいきなり
誰の手も借りず上がることは難しい。
ということで、SOSをたくさん発信して
助けてもらうのが一番。下まではしご
だけでなく、スイッチ一つで上がれる
機械があれば、借りちゃいましょう。
他者に助けてもらっていいんですから。
甘えましょう。
冷静になるには時間がかかります。
乗り越える。。。無理して乗り越える
必要ないですよ。蹴とばしてもいいし、
ぶち壊してもいいんだし。
頑張っているのに報われない。わかります。
でも、それって「私が頑張っているのに」
ですよね。お子さんが頑張っていたら
ただ見守って応援してあげてください。
頑張らせないことが大事。というか、
私は頑張るのニガテです。努力とか
忍耐とかも。したことない、ダラクした
ぐーたらかーちゃんです。でもね、何故か
息子(立派なおっさん(笑))は
とても「きちんと君」。私から生まれたなんて
信じられないくらい。周りの悪友たち
(何故か皆障碍児教育関係者!)
からは「親のおまえが息子の足を引っ張るなよ」
と言われ続けて現在に至ってます。
上に娘がおりますが、息子のほうがさっさと
自立してグループホームに入りました。
今、我が家では「~~くん(息子)の迷惑
かけてはいけない」がモットーになってます。
小さい頃から支援のある生活を送ってきました。
中学高校は支援学校がバッチリ鍛えてもらいました。
卒業後は就労支援施設で働いています。同じ
施設が運営しているグループホームに入ることが
できました。年に数回、ちょっと気持ちが爆発する
こともありますが、ここのところは安定して落ち着いてます。
泣いてわめいて、と最初に書きましたが、それもいつかは
飽きます。なので気持ち落ち着いたら、学校見学、始めて
ください。今から見ていくことで就学時に焦らないですから。
それから、健常児で出来が良い子でも、先のことはわかりません。
実体験済み。普通という幻想に負けちゃダメですよ!応援してます。
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はじめまして、私も年中の男の子を育ててます。
プロフィールを見て驚いたのは下の娘さんと同じウエスト症候群罹患歴があります(現在は薬にて完治)
しかしてんかん発作のせいで知的障害は重度で療育手帳ではA判定が出てます。
私も息子の将来はどうなるのか…いつも不安です。
さーちんさんの気持ち、痛いほどわかります。
自分の子は異質、特殊…と凝り固まるとどんどん暗くなっちゃって。
今も息子の繰り返し行動、異常行動を見ると「障碍者と思われるからやめて!」と思ってしまいます(言い方が悪くすみません)
受け入れることが大事なのに否定してしまうんですよね(´;ω;`)
分かってるんですけど現実がきつすぎて…できれば朝起きたら、障害がなくなって普通の子になって欲しい、そんな夢みたいなことを考えて現実逃避しちゃうこともありますが、起きたら息子は息子。現実から逃れられないんだな…と引き戻されます。
だから考え方、見方を変える(毎日、四六時中は無理ですが)ようにしました。
小さなことでも、できて当たり前の事でも、できたら褒める。
笑ってたら「笑って楽しそうにしてるだけで、この子が幸せならそれでいいかな」と理想のハードルを下げる
2つともメンタルが弱ってる時、不安定な時…それこそ他の子と比べてしまったり、自分の頑張りが否定されたような気分の時はできないし凄く難しく、私もできてないことが多いので偉そうにアドバイスできる立場ではありません(´・ω・`;A)
が、やはり自分の中で息子を否定する、異様に思う気持ちは、どうしても息子に伝わり(発達障害の子は親の変化に健常児よりも敏感に反応する場合が多い…と何かの文献で見ました)息子の笑顔が減ったんです。
でも単純なもので、私が見方を変え、理想のハードルを下げて小さなことでも褒めると凄くうれしそうにニコニコ。
子供にとってお母さんの心の安定が一番の薬だと思います。
親が落ち込む、荒むと子供も落ちていきます。
が、いつでも明るく安定した気持ちで…なんて無理ですから、落ち込んだら息子さんにできる限り見られない、感じ取られないところで、沢山マイナスを吐き出してゆっくりゆっくり、安定を取り戻していきましょう。
文章も支離滅裂で良いアドバイスができずすみません。゚(゚´Д`゚)゚。
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さーちんさんこんにちは。
うちの子は、上が自閉スペクトラムで小学校の支援学級にいて、下の子は先天的疾患の合併症で難治性てんかんがある、医療的ケアが必要な子供です。
不安ですよね。
アドバイスができるほど立派なお母さんではないので心苦しいですが、時間をかけて、ひとつひとつ受け止め受け入れ、子供たちと生きていこうともがいている最中です。
信頼できる医療機関とつながって
パートナーとがっちり意思疎通を図り
正確な知識を身に付けて
時々ここで愚痴を聞いてもらい、先輩の経験を見聞きしながら
子供たちの愛らしいところ、たくさん探す。
味方を少しずつ増やす。
日々大変なことがあるのは事実だけど、案外不幸なわけではないな、そう思えるように、目の前の問題を1個ずつ片づけています。
あと、ほんの5分でも、自分だけの時間を確保するようにしてます。無理矢理(笑)
先が不安なのは全く同感です。
でも、うちの子はそもそも生きて生まれてこられたこと自体が奇跡的なので
いろんな人の力で生かしてもらった命、今は寝たきりだけど、この子がこの子らしく生きられる道を探さなきゃ・・・と思っています。
上の子にもどうにか自立して生きていけるようになってほしい。
急いで前向きにならなくていい気がします
一日一日、ご飯を食べて、寝られるときは寝て。
お子さんとご家族を思うからこそ、今はショックで当然かと。
具体的なことを考えられるようになるタイミングちゃんと来ますから、今は気持ちを吐き出したり書き出したり、パートナーと話し合ったりしつつ、ご自愛くださいね。
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我が家の長男もさーちんさんの息子さんと同じく、自閉症スペクトラム、ADHD、協調運動障害、LDを持っている高校1年生です。
子供の将来の見通しが立たない事、本当にお辛いですよね…。
娘さんの事もあるので、自立できるかどうか心配だと思います。
息子は幼稚園の年長の時に診断を受けました。集団SSTも息子には合わず、ペアレントトレーニングを受けて親が対応を変えても効果は薄く、その当時は本当に息子の将来を考えると絶望的な気持ちになりました。
学校でも授業中の立ち歩き等で呼び出され、あまり発達障害に詳しくない、役に立たないスクールカウンセラーに無理矢理相談させられ、案の定事態は余計に混乱したり…。
小学1年生からコンサータの服用を始め、何とか立ち歩きは収まったものの、担任の先生とのトラブルは後を絶たず、何度も学校から呼び出され、こちらも夫婦で通級指導の利用をお願いしたり、低学年の頃は本当に毎日が戦場のようでした。
でも、高学年になる時に校長先生が替わり、学校の対応がガラッと変わってから、息子の問題行動は減り、通級指導でクールダウンの時間もでき、苦手な漢字と数学は取り出し授業で少しずつ苦手を克服し、個別療育でのSSTがここにきてやっと開花し、コミュニケーションの問題もかなり改善してきました。
中学からは特別支援学級に移り、就労を見据えた進路選択や、生活面の強化に繋がる作業を徹底的に訓練して頂き、今は高等特別支援学校に合格し、障害者枠での一般就労目指して、寄宿舎に入舎し毎日頑張っています(今は水疱瘡で出席停止ですが)。
今では私よりも家事全般が上手く、簡単な料理も中学で覚えて作ってくれます。
洗濯もやるし、片付けも掃除も、私よりずっときちんとこなします。
発達障害があっても、一見療育に効果がなく見えても、必ず息子さんの為になったと思える日が来ます。障害者枠であっても自立は可能です。
今は不安でいっぱいでしょうが、こんな例もあると、頭の片隅にでも置いておいて頂けたら幸いです。
頑張り過ぎず、ふんわりいきましょう。
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りんりん様
ありがとうございます。
無理に乗り越えようとしなくていいんですね。頑張って元気に振る舞おうと思ったり、悲劇のヒロインになったり、上がり下がりが大きく、コントロールが難しいです。
りんりんさんの息子さん、とても立派ですね。きちんと息子さんの姿を見て、合った進路を考えて来たからかな、と想像しました。私もそうありたいです。もう少し泣いたら、悲劇のヒロインはやめて、動き出したいと思います。
完全に「普通」の幻惑に惑わされてますね(^_^;)いけないいけない。
もー、ホントに悲しいです。沢山泣きます!
りんりんさん、温かいお言葉、ありがとうございました!
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今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。
例えば:
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など
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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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