2021/05/25 16:12 投稿

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どうもありがとうございました。

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質問者からのお礼

2021/05/25 18:22

やはりそうですよね。
子供とよく相談します。
個人が特定出来でしまいそうなので削除させて頂きますね。
どうも有難うございました。

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2018/03/13 投稿

この質問への回答
1件

ハコハコさん

2021/05/25 17:48

これは高校生の娘さんのことですよね？

本人には「更新しない」と伝えて更新し、医療費はサポートを受けるというのは、あまりに娘さんに対して不誠実というか、子ども扱いが過ぎるのではないでしょうか？

うちにも高校生がいますが、本人には真実を伝えずにそんな事をしたら信頼関係が大きく揺らいでしまいます。
中学生だとしても、知的障がいがあるとかでなければ、ちょっと考えられないです。

お子さんのキャラクターによっては、「別にいっかー」ということで何も考えず、なんとも思わないのかもしれませんが、そのぐらい緩いお子さんなのですか？

手帳を取得する理由はしっかり話し、最後は親の扶養にいる限りは取って協力して！と宣言し断行すると思います。

どうしても嫌というなら、本人の小遣いを減らしたり、習い事をやめさせて医療費や税金の軽減が受けられない分として補てんします。

学校には手帳取得しているなら言わねばならないなどのルールがあるなら別ですが
言わなくてもいいのではないでしょうか？

そのかわり、合理的配慮は貰えなくなるかもしれません。
また、それを避ける為には事情を学校に伝えねばなりませんよね。
余計ややこしくなると思いますが。

小学生とかならまだ判断ができないと思いますが、普通に高校に通っているならば、そのぐらいは覚悟してもらいたいです。

将来、本人が自分で医療費を賄うようになってから、手帳も助成も要らない。と判断する分には自己責任です。

なお、自立支援医療は手帳がなくても受けられなくはないはずです。そのあたりもきちんと調べてみて、本人と話をされるべきかと。

医療費に何万もお金を注ぎ込んでも、生活には困らないだけの稼ぎが期待できないなら、支援が貰えない分の超過分を払うと自分の生活にどういう影響が出るのか？はあえて経験させた方がいいと私は思います。

手帳を取る取らないは本人の意思が尊重されると思いますが、医療費の問題は家族に影響が出ますから、甘やかすところではなく、きちんと説明し困るとハッキリと言うと思います。

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2019/01/15 投稿

小学1・2年生小学5・6年生知能指数

3歳すぎてから２語文や会話ができるようになったお子さんいらっしゃいますか？どのような過程を踏んで話すようになったか知りたいです。何をしたら良かったのか、きっかけがあったのかあれば教えてください。 3歳になった息子は春から療育に通いはじめましたが、親は何かできないのか、しゃべるまで待つしかないのか、と、日々悶々としています。単語は少しずつ増えてきていますが、滑舌が悪く、親じゃないとわからないことが多いです。

2018/04/07 投稿

発達障害かも（未診断） 0~3歳会話

3歳で未診断ですが、おそらく自閉傾向です。発語が基本単語（何か欲しい時などは〇〇！〇〇！と単語で…促すと〇〇ちょうだいレベル）たまに2語文、わからないものは全てオウム返し、会話のやりとりできない… こういった状況なのですが、療育ではこの間指示は通るから理解力はあるとのことでした。（色々な指示をしてどの程度指示が通るか確認したそうです）日常生活でもある程度の指示は通ります。ですが、あまりにも発語が伸びず知的面も疑っているのですが、ASDのみでここまで発語が遅れる場合もあるのでしょうか？

2024/07/11 投稿

会話診断知的障害（知的発達症）

4歳重度知的障害 + 自閉症の子を持っています。・発語なし・コミュニケーション不可・名前を呼んでも振り返らない・奇声、癇癪有・衣食住全介助必要正直な話この子に可能性も未来も全く感じません。自立できず穀潰しになる未来しか想像できないのです。成長しない子を見ていると毎日の育児が本当に苦痛でしょうがないのですがこの悩みとどう向き合えばよいでしょうか？何かしらマインドセットを変えることは可能なのでしょうか？経験者の方是非助言をお願いします。

2023/09/06 投稿

コミュニケーション知的障害（知的発達症）発語

4歳3か月年中男児の母です。早生まれということもあり周囲との差も仕方がないと思って楽観視していたのですが、園から発達検査を受けてみてはと言われ、市の発達検査を受けました。新版K式発達検査で全領域78+α（言語理解について本来持っている力を出し切れていないと判断されたため＋αとなりました）数値は全領域バラツキがあまりなく、78前後でした。記憶力が悪く不器用、運動神経（バランス感覚）も悪いみたいです。全体的に1年程度成長が遅いという結果 ※検査では自信のなさからうまくお喋りができず、言語が実力より低めにでた感じはあります日常生活で親目線で気になることは・落ち着きがない・初めてのことを怖がる・自信がない（できないやりたくないばかり）・同じことを何度も聞いてくる・切替が苦手・数字やひらがなが読めない（1や2、6、9や自分の名前、妹の名前等ところどころ読める）・ケンケンができない・吃音です。最近までは比較的穏やかな子でしたが、要求が通らなかったり、うまく出来なかったりすると泣いたり怒ったり癇癪がでてきました。成長の過程なのかなとも思いますが、穏やかでニコニコしていた子だったので、怒りやすくなってしまった姿をみるととても悲しく、これではいけないと分かっていながら親の私が不安定になってしまっています。小学校も、できれば通常級に通ってもらいたいと思っていますが、それは厳しいかもしれないと認識しています。私としては軽度のASD+知的障害なのではないかと思い始めています。 2歳から始まった吃音も治る気配がありません。ただ、吃音はあるもののコミュニケーションは問題無くとれます。会話レベルは吃音を除けば周囲の子達とそう変わらないと思っています。トイレや食事等、日常生活で困っていることはあまりないのですが、いつまでも赤ちゃんみたいに甘えん坊で、周囲に頼りきりな姿が心配になってきています。園では周囲より不出来は目立ちますが、行事に参加しないだとかそういう姿は見られていないです。集団指示は通りにくいため、個別に声がけを行ってもらっています。住んでいる地域がかなりの田舎で、周囲に療育できる施設はありません。検査をしてくれた心理士さんによれば現状は療育はせずに「家庭や幼稚園でサポートしてあげて、まだ来年同じ時期に検査を」と勧められました。本当にこのまま1年、自分流のサポートのみで良いのかすごく不安でおります。同じような症状のあったお子さんのママさん、どんな経過を辿ったのか等アドバイスやお話を聞かせていただきたいです。

2023/05/29 投稿

癇癪小学校幼稚園

勘違いや間違いを指摘されると癇癪を起こします。予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん？あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる！わざと1日ずらして言っただけだよ！聞いてる！？1日ずらしただけって言ってんだよ！聞いてんのかよ！！！」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる！！今週もらえるとは言ってない！！」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの？あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない！ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

2024/03/21 投稿

病院小学3・4年生発達障害かも（未診断）

支援級・境界知能の子の行く末がやっぱりよく分からない。。。小２の息子がいます。小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが（上は103，下位は86）、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。現在は普通級+通級（SSTのみ）利用です。 2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。心配事は以下です。１，学校は交流級をあまりしておらず（時間割の関係で）、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。 →知的級の子達のレベルがよく分からない。。。物足りないということにならないのか。 2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか？３，卒業後は公立中学の支援級へ進むのか？そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。（余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・）療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい（精神手帳は取れるので応募はできますが）、グループホームも入れない。知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが（違っていたらごめんなさい）。。。普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで（うちの場合）、そりゃそうだなと。現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。ただ2年生の漢字が難しい～と本人が言っておりなかなか覚えられない。本人は真面目で意欲はあるが。。。。境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので（大変なので、）ストレスを感じるなら早めに支援級へ！！と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。ただ上記のような心配事があります。周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、ＩＱが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか？また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍（4年生と6年生）。みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

2023/04/16 投稿

ASD（自閉スペクトラム症） LD・SLD（限局性学習症）算数

エレベーターが好きでエレベーターへのこだわりが強いお子さんいらっしゃいますか？息子は2歳ごろから扉の開閉に興味を持ち、エレベーターをじっと見つめるようになりやがてボタンを押すのを楽しみ、エレベーターに乗り見るだけでテンションが上がりエレベーターを見つけると乗らずにいられない！家でもエレベーターの動画をずっと見ている！最近は場所とメーカー（日立・フジテック・三菱など）覚えて言うようになりました。つまりエレベーター大好き少年です。どんな遊びよりもエレベーターです。現在小学１年生ですがASDと中度の知的障害があります。もうかれこれ５年はエレベーターに夢中です。息子の好きを応援したい一方で、公共の場ではマナーも大切なので周りの迷惑にならないよう付き添うことに大人は苦労しています。ジャンプもするのでヒヤヒヤです。一体このエレベーターブームはいつまで続くのか・・・わかりません。同じようにエレベーターにこだわりが強いお子様いらっしゃれば、どのようにされてるのか、どのくらい好きか聞いてみたいです。よろしくお願いします。

2024/01/19 投稿

知的障害（知的発達症）こだわり小学3・4年生

4歳になったばかりの娘です。長くなります…。もともと言葉が遅いのと指示が通らないのが気になって2歳検診時に発達相談をして臨床心理士に発達検査を半年に1回してもらっています。癇癪がひどかったのと言葉の理解ができてないのに不安を感じていましたが、2歳半から小規模保育園に通いだしてから言葉もポロポロ出るようになりました。ただ、いつもと違うパターン(午前中に用事があり遅れて保育園に行く)などになると大泣きして大変だったりしました。ただその保育園は8名に先生2人で公園などに毎日出掛けてくれる保育園だったので動きたい娘にはちょうどよかったように思っています。ただ卒園式でいつもと違う保護者がいる環境で驚いたのか、保育園の中に入ることができず、お遊戯も出来なかったりしました。最後には記念写真はとれました。そんなことを経て、今年の4月から幼稚園型こども園に入園しました。 1クラス20人で担任1人。補助の先生は時々いてくれる感じです。かっちり系の幼稚園型こども園で団体行動や椅子に座る、制服から体操服に着替えるのも自分でするという所でした。娘にはどうかなと思いつつ、決まっていた方がはまりやすいかな❔と思い、悩みつつ、入園する前から発達が遅れていて指示が通りにくいこと、定期的に発達検査をしており、様子見と言われている段階だと話していました。入園面接では娘は床に突っ伏して何もできず。嫌としか言わず。そこで主任が「今こうやって何もできていない状況ですが、一緒に成長を見ていきたいと思います」と言われて私は泣きながら話をしました。発達がゆっくりな子も通っていてそれぞれ相談しながらやってますとも言われました。そして入園してからは園では人も増えて興奮状態になるのか教室で走ってしまう、歌う時じゃないときに歌う、奇声を出す、集団行動が難しい、着替えなども声かけを小まめにしているけど動きが遅い、じっとできないなどは担任から言われていました。担任と主任は発達検査にも同席してくださり、園の様子を聞いて私は驚いてしまったくらいです。家での様子と違っていたので。逆に先生たちは発達検査で約1時間じっと座っている娘を見て驚いていました。園だと刺激が多く、おしゃべりも他の子に比べたらたどたどしいのもあり、おしゃべりというおしゃべりをしていないようでした。そのため、先生たちが一緒にいる間はパタパタと走り回り、先生と分かれて娘に話しかけると普通にしゃべったりとまるでスイッチのオンオフのようでした。それが夏休みに入る前でした。夏休み後の運動会ではなかなか乗り気にならず練習に参加しなかったり、別のことをしていると聞いていて、運動会前には担任から「本人の状態によっては見学になるかもしれません」と事前に言われていましたが、それでも全然いいですよと答えていました。いざ運動会になるとダンスを踊ったり、かけっこをしたりは頑張ってやっていました。頑張っている姿に泣きそうになりました。人の後をついていくのが苦手なようで補助の先生になんとか引っ張ってもらっていました。今できることをしっかり娘は頑張ってやっていたのだと嬉しくなりました。その後の親子体操は逃げ回っていましたが、周りの先生からもたくさんの頑張ったねと言われていました。ただ、その後行事が続き、誕生日会があり年少年中年長の誕生月の子どもたちとその親が集まりました。そこでは約1時間椅子に座って園長の話、それぞれの自己紹介、先生の出し物がありましたが、娘はほぼほぼ座っていることができませんでした。先生に何度も声をかけてもらい、先生のひざに座ったりしながらも最後には一人で看板のろうそくの数を数えだしていました。そこで主任が「すごいね～」とほめていました。他の子たちがじっと座っている中、娘の姿はなかなかに目立っていてしょうがないと思いつつ、うーんと思っていました。その数日後の体育参観も指示が通らず好き勝手に走り回る。子どもたちはじっとして体育の先生が怪獣役になる所も一緒になって怪獣役してしまう、縄跳びを揺らすのを先生と一緒にしたいと思うままに動く娘の姿がありました。そういった行事が続いた後に担任から年中への進級に向けての話を園長も交えて話がしないと言われました。私も「あ～、行事での様子もあったから療育などの話かな～。」と思ってはいました。その話し合いで言われたのが、上記にもあったなかなか着替えができず、したとしても片付けず床にポロポロと落としたままになっていたり、活動の中で参加できなかったり、生活発表会の練習も始まったが急に中に入ってもじっとできないのでまず全体を見てもらった上で、「じゃあやってみる❔」と聞くと「やる」と言うので中に入れてみるとそこで頑張ってやるでもない。じっとできずに好きなようにゴロンとしたり。年中からは1クラス30人で補助の先生は年少の間土台作りのために置いているので年中からはつかない。積み重ねているが、うちの子はそれができておらず、娘にとっては厳しい環境になるので療育か保育園で加配がつくところが娘には合っているのではないかというお話でした。まさか転園の話になるとは思っておらず、加配はつけられないのか、この年少の時点でそのように判断するのかと私もかなり感情的になりましたが園長の考えを聞けば聞くほど娘には合わなかったんだなという考えにいたり、他の園を探すことにしました。ただその話があったのが10月後半の来年度の幼稚園募集も締め切られ、2号の申し込みがその週までというかなりギリギリな状態でした。とりあえず申し込みをしましたが、空きはない状態です。今年度中に転園できるかにかかっている感じです。なので次に行く幼稚園、保育園も決まらずです。また家での様子と園での様子にかなりのギャップを感じていて今の所の娘の課題は集団生活にあると思うのでそれが療育に行くことによって変化するものなのか私の中で分からずにいます。私自身、仕事が障害福祉関係で今回のことを相談すると児童発達支援もあると紹介してくださったり色々な場所を教えてもらいました。担当の保健師にも転園の話があった翌日には相談に行き、近々発達検査をして臨床心理士に療育が必要かと含めて相談することになりました。グレーと言われ続けて様子見で私の中の困り感が減って成長したな～と思っていた矢先のこのどたばた劇…。今思えば幼稚園ともっと密に話をしておけばよなったなと思いつつ、もう今は前を向いていこうと思っています。他の保育園を何件か見学して加配についてや娘の状態など伝えて「受け入れてもらえますか❔」と聞くと大体が「入ってしまえばどうにでもなりますよ」という言葉をもらいます。療育も考えないといけないかな～と思っていますが、同じようなお子さんお持ちの方、いらっしゃいますか?療育どのような感じが知りたいです。また幼稚園、保育園と発達についてどのように話しておられますか。娘にはどのような療育へ行くのが本人にとってプラスになるかを悩んでいます。

2021/11/05 投稿

児童発達支援運動幼稚園

言いたい！聞きたい！

締め切りまで
5日

「みんなと泊まれるかな？」高学年の宿泊学習、親の不安と本人の「やりたい！」をどう支えたか教えてください

高学年になるとやってくる、林間学校や修学旅行などの「宿泊学習」。お子さんにとっては学校生活最大のイベントですが、発達が気になるお子さんを持つ保護者の方にとっては、未就学児の頃とはまた違った、一段と深い悩みが出てくる時期ですよね。
「集団行動のルール、守れるかな？」「お友だちとのトラブルが心配」「着替えや荷物の管理を一人でこなせるだろうか……」と、カレンダーを見ながらドキドキが止まらないかもしれません。本人が「行きたい！」と言えば言うほど、親としては「もし何かあったら」と、葛藤もあるのではないでしょうか。
無事に参加できた成功体験はもちろん、「先生と何度も打ち合わせをした」「持ち物に徹底的に工夫を凝らした」といった準備の裏側、さらには「今回は見送る決断をした」という苦渋の選択まで、お子さんと保護者の方の経験をぜひお聞かせください。

例えば、こんな経験はありませんか？
・荷物迷子を防ぐため、1日目・2日目など「使う分だけ」をセットにしてジップロックに小分けし、写真付きラベルを貼った工夫
・先生と事前に「クールダウンできる場所」や「パニック時の緊急連絡先」について詳細な打ち合わせをしたこと
・班決めの際、仲の良いお友だちや配慮のできる子と同じ班にしてもらえるよう、学校側に相談したエピソード
・枕が変わると眠れない、特定の音が気になるなどの感覚過敏に対し、アイマスクや耳栓などの持ち込み許可をもらった話
・「やっぱり無理そう」と判断し、宿泊はせず日帰り参加に切り替えた際の本人の納得感や、その後のフォローについて

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】 2026年3月28日〜 2026年4月8日
▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介については採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1ヶ月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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宿泊学習に向けて学校と連携し、事前の準備や配慮のおかげで、本人が納得できる形で参加できた

宿泊学習への参加にあたり、持ち物の工夫や本人の不安解消のために、試行錯誤を繰り返した

これから高学年の宿泊行事を控えており、本人の意向や学校側の体制について、今まさに情報を集めている

専門家に個別に相談してみる（発達ナビPLUS）