2021/05/25 16:12 投稿
回答 1
受付終了

どうもありがとうございました。

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質問者からのお礼
2021/05/25 18:22
やはりそうですよね。
子供とよく相談します。
個人が特定出来でしまいそうなので削除させて頂きますね。
どうも有難うございました。
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この質問への回答
1件

https://h-navi.jp/qa/questions/162162
ハコハコさん
2021/05/25 17:48

これは高校生の娘さんのことですよね?

本人には「更新しない」と伝えて更新し、医療費はサポートを受けるというのは、あまりに娘さんに対して不誠実というか、子ども扱いが過ぎるのではないでしょうか?

うちにも高校生がいますが、本人には真実を伝えずにそんな事をしたら信頼関係が大きく揺らいでしまいます。
中学生だとしても、知的障がいがあるとかでなければ、ちょっと考えられないです。


お子さんのキャラクターによっては、「別にいっかー」ということで何も考えず、なんとも思わないのかもしれませんが、そのぐらい緩いお子さんなのですか?

手帳を取得する理由はしっかり話し、最後は親の扶養にいる限りは取って協力して!と宣言し断行すると思います。

どうしても嫌というなら、本人の小遣いを減らしたり、習い事をやめさせて医療費や税金の軽減が受けられない分として補てんします。

学校には手帳取得しているなら言わねばならないなどのルールがあるなら別ですが
言わなくてもいいのではないでしょうか?

そのかわり、合理的配慮は貰えなくなるかもしれません。
また、それを避ける為には事情を学校に伝えねばなりませんよね。
余計ややこしくなると思いますが。

小学生とかならまだ判断ができないと思いますが、普通に高校に通っているならば、そのぐらいは覚悟してもらいたいです。

将来、本人が自分で医療費を賄うようになってから、手帳も助成も要らない。と判断する分には自己責任です。

なお、自立支援医療は手帳がなくても受けられなくはないはずです。そのあたりもきちんと調べてみて、本人と話をされるべきかと。

医療費に何万もお金を注ぎ込んでも、生活には困らないだけの稼ぎが期待できないなら、支援が貰えない分の超過分を払うと自分の生活にどういう影響が出るのか?はあえて経験させた方がいいと私は思います。

手帳を取る取らないは本人の意思が尊重されると思いますが、医療費の問題は家族に影響が出ますから、甘やかすところではなく、きちんと説明し困るとハッキリと言うと思います。

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5件
2016/06/03 投稿
知的障害(知的発達症) 19歳~ ASD(自閉スペクトラム症)

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか? 自閉症の兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。 兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。 昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。 今はこだわりは強いですが、落ち着いています。 兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、 タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。 顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。 そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、 歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立 母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。 それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。 自閉症の人に対する接し方の勉強。 やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、 今、毎日とっっても充実しています。 母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。 兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。 介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。 わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。 わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。 子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。 自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。 どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。 なんでもかまいません。 聞きたいことありますか? とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。 人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。 どうぞよろしくお願いいたします。

回答
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2018/10/02 投稿
訪問入浴 ASD(自閉スペクトラム症) 仕事

初めて投稿させて頂きます。困っていますので、是非アドバイスをお願い致します。現在年長の息子は軽度知的障害➕自閉症で療育手帳を取得しています。(今年の手帳の更新でもしかしたら中度になるかも知れません)私の勤務は8時45分~17時勤務で残業は月2時間程です。自宅近くに小学校があり7時50分に集団登校ですが下の妹は4歳で保育園の送り迎えがあります。通勤に電車15分かかりますので、8時25分の電車に乗らないと遅刻になります。息子は環境が変わると慣れるまでに1ヶ月程時間を要します。慣れると集団登校が可能かと思われますが、慣れるまでに教室までの送り迎えが必要と考えます。また教室まで連れて行っても部屋を飛び出す可能性があります。それに対応していると職場に確実に間に合いません。(娘の送迎もあります)息子、娘を一緒に保育園に連れて行き娘を先に保育園に預け、7時50分までに自宅に戻り集団登校に着いて行こうと思いますが、教室に入ってからの対応を小学校は引き受けてくれません。支援がに入る予定ですが 朝は先生が少ないため対応できるかわかりませんと言われました。(教室について行くまでで対応が済むならギリギリ職場には間に合います)慣れたら何とか集団登校でも行けると思うので、職場を辞めるのも躊躇しています。支援学校も考えましたが医師には支援学校よりは支援学級で通常で入れるところは入り成長を伸ばす方が良いと言われました。主人が遅出の時は対応できますが主人が普通出勤の場合は対応できません。デイサービスは早朝はやっていませんし、皆さん仕事が早く家族のサポートが無い方はこのような時どうされているのでしょうか?

回答
9件
2016/07/20 投稿
4~6歳 仕事 療育

自閉症スペクトラム 知的遅れ有り 軽度判定(私は中度に近いと思っています)療育手帳取得済みの小学校1年生です。小学校の支援学級に所属しています。 週1回放課後デイを利用しています。 それ以外は毎日の登下校を付き添い、合間に仕事と言う生活を4月の入学以降続けていました。 家から学校まで3kmほどあり、 体力的にも、精神的にも(他の定型発達のお子さんから どうして喋れないの?ジャンケンも分からないの?なんにも出来ないんだね。うちの弟の方がいっぱい喋れるよ?など質問され、私が上手く受け流せないです)辛いなと感じていました。 先日、教育相談の場で学校生活での色々な悩みや、困った行動について相談していた所、恥ずかしながら泣いてしまい、そこから過呼吸、嘔吐、痙攣と自分でも思ってもみなかった症状が出てしまいました。 以前から泣くと止まらなくなる、眠れない、などの症状があったため心療内科に通院しているのですが、今回の件を受けて主治医からしばらく下校付き添いは控えて車で迎えにいった方が良いと言われました。 ※登校は集団登校と言うこともあり、上級生のお姉さんについていけば大丈夫と子供も分かってきた所でもう少しで手が放れそうなので、これだけは続けて付き添いたいです。 下校付き添いが辛いのだから自分の精神の為にも暫くやめた方がいいのは分かっているのですが、子供は私がいれば落ち着いて淡々と歩くので、今、私と下校の練習をすれば来年には1人で帰って来れるようになるのではないか。 私のメンタルのために下校付き添いをやめていいのか?とぐるぐる考えてしまいます。 同じ様に登下校の付き添いを 一度中断したけどなんとかなったよ。大丈夫だよ。そんな経験された方がいらっしゃったらお話を聞かせてください。

回答
3件
2017/06/20 投稿
療育手帳 教育相談 ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
15日
【長期募集】言いたい!聞きたい!「友だち関係・スマートフォン・ゲーム」の悩みやトラブル、わが家のルールを教えてください
子どもが成長するにつれ、親の目が行き届かなくなる「友だち関係」。特に近年はスマートフォンやオンラインゲーム、SNSでのやり取りが増え、どこまで親が介入すべきか本当に頭を抱えますよね。
このテーマは【長期募集】として、皆さんのリアルな声を継続的に集めていきます。

「こんなルールを作ってうまくいった」という成功談はもちろん、「親が口出しして大反発された」「LINEの返信トラブルで相手と気まずくなった」という現在進行形の悩みや失敗談もぜひお寄せください。お子さんの成長に伴う変化や、その時々のモヤモヤをぜひお気軽にお寄せください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇 オンラインゲームで強い言葉を使うようになり、ゲーム機を一時取り上げた。その後の本人との話し合いやルールの見直し
〇 「SNSやスマートフォンはまだ早い」とあえて持たせない選択をしているが、周囲とのギャップをどう埋めているか
〇 SNSトラブルを防ぐため、わが家で作った「スマートフォンの独自ルール」(リビングでしか使わない、夜〇時まで、など)や、それを破った時のペナルティ設定
〇 良かれと思って親が友だち関係に介入・アドバイスしたら、かえって事態がこじれてしまった失敗談

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
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