退会済みさん
2012/08/29 22:51 投稿
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ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html

下記引用です。NHKニュースさんです。

【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の2つの病院で始まることが分かりました。】

これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな?とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな?とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな?とか。
私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか?というと、答えはNOです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。
この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。

みなさんはこの記事を読んで 何か感じられることはありましたか?

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この質問への回答
2件

RINRINさん
2012/09/01 08:18

危険というか、不安を感じています。 検査を受ける事、その後の選択については それぞれの家族、夫婦の考えがあります。 ただ、どちらを選択するにしても、その後の フォローがないままの検査の施行は危険だと 思います。 想像でしか考えられませんが、どちらを選んだと しても、きっと後悔したり、いろいろな思いを 抱えることでしょう。そのフォロー体制が しっかり整っていなければ、検査の意味も意義も ないように思います。

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実際、友達や家族には相談しにくいので、こちらで相談させて下さい。 親子で発達障害かも?と最近すごく思います。 上手くまとめられないので、箇条書きで失礼します。 まず私、30歳主婦。 片付けできない 家ぐちゃぐちゃ 洗濯物がたまる 洗い物がたまる 服をたためない 分別できない 物が山の様にどんどんたまる 献立をたてられない 惣菜とか菓子パンとかインスタントが多い。たまに簡単な料理は作る。 (学校が遠いので、小学校と幼稚園の送り迎えをしているのですが) 朝起きられない 遅刻する 時間守れない 持ち物忘れる ランドセル忘れる 上靴忘れる プールバック忘れる 別の日プールバック持って行かせたと思ったら、プール入水カードを忘れてて、子供プール入れず。 忘れ物多発の結果、朝の子供の送りを何往復もする 約束忘れる 保育料振替日なのに入金忘れる 家族といる時、大体イライラしてしまう リラックスしてる時、足をガサガサ動かしたり、貧乏ゆすりしちゃいます そして、一番上の子供7歳(普通の小学校) 発達障害の気配あり? いつものんびりマイペース。 プールの着替え、帰る準備などはほとんど一番最後。 他に気が散ってしまうので、一番しないといけない事をせず、いつまでも脱線する。 忘れ物が多い 関係ない時に会話に入ってくる 静かにしないといけない時、出来ない。(大きめの声で喋ってしまう) じっとしなさい。いっても出来ない。(体のどこかが動いてる) 足とか体が、常にモジモジ動く。 ご飯の時にお茶碗持ちなさい。100回いっても忘れる。そして、食べ物を落とす。 宿題や、何か取り組んでいる物事を、こうした方がいいよ。と大人がアドバイスしても、絶対に素直に聞けない。 半泣きになって、この方がやりやすい〜!!や、この手が邪魔になる〜!!など訳のわからない持論を持ち出し、必ず否定する。 3秒前に注意された事や言われた事を、またやってしまう。 テレビやyoutubeやゲームなど、終わりだよ。というと、ひつこくもっと見たいと泣く。 スパッとやめられない。 今はyoutube(やテレビやゲームなど)見ないで。と言ってるのに、何度も何度も「もう見てもいい?」と聞いてくる 始めに「テレビに集中しすぎて固まったら消すからね。」「うん、わかった」と約束して見せたのに、結果、守れなかったので消すと、ごねる。 注意や、話をしてるのに、ぼーっとして話を聞いてない様に見える事が多い。 、、、こういうことが日常茶飯事で、毎日最終的に怒鳴って、私が怒り散らして、子供が泣いて終わります。 「何度言ってるの?バカなの?」 「なんで何回も言われてるのに分からないの?」 「いつになったら出来るの?」 などなど…、子供の自尊心、傷付けまくりです。 言いたくないんです、、でも怒らせたいの?と思うくらい、同じ事繰り返すんです。 下の子が2人いるのですが、毎日この様に上の子が怒鳴り散らされてるのを見て、多分すごいストレスだと思います。 親子で発達障害の検査、受けたいです。 費用はいくら掛かりますか? 発達障害と診断されたら障害者手帳を貰えるのですか? 何か支援してもらえるのでしょうか? 日常生活は、楽になりますか? 改善したいと思って頑張るのですが、何も改善できません。 もう毎日、本当にしんどいです。 お知恵をお貸し下さいm(__)m

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2017/07/05 投稿
小学校 小学1・2年生 幼稚園

はじめまして。4歳3ヶ月の息子のことでお聞き下さい。 2歳頃に歩き方のぎこちなさに不安を覚え、小児整形の専門医に見てもらい成長と共に良くなりそうとのことで2年様子見。成長も見られ一応発達検査を受けられますか?といわれ発達検査を受け、知能言語コミュニケーション力は問題なしとのことでした。運動面では半年遅れでした。 低緊張では?と(私が)疑っている点は、ヨダレは減ったもののやはり気が抜けると出ていることがある。緊張すると手をパタパタする(例えば面接で名前は?と聞かれ○○ですと言いながら太ももを両手で叩く)転びにくくなったもののやはり足元を見ずに歩き転ぶことがある。段差から飛び降りれない。 上記の事です。椅子に座っていてもズルズルと落ちていく。 しかし日常生活において困るというレベルの事はありません。(服の着脱、排泄、食事) 低緊張と検索すると障害がついてまわるので不安になります。不安になるというのは少し当てはまる事もあるのです。 幼稚園年少では運動会の参加はしたが、冬のお遊戯の練習全くせず(本番のみ初めて舞台にあがりやってのけた)一斉指示は通るものも興味ないもしくは気分がのらないと嫌だといいやらない。先生がなぜ今やらないといけないか理由を述べると納得し行動する。癇癪等今はなくなり家ではよく言うことを聞きます。しかし怖がりです(公園遊具はあまり遊べない。怖い雰囲気のテレビは嫌がり逃げる、マクドナルドのキャラが怖い等)恥ずかしがりや。友達と最初はあまり接点をとろうとしないが1時間程で慣れ上手く会話し遊び始めます。 心理師の先生にアスペルガーを疑っていると聞いたら個人の判断ではそれは見受けられないとのことでした(受け答え等見て) しかし他の同年代のお子さんに比べ積極的にいかないことや気分に左右される、低緊張?のこともあり不安になります。当方心配性なのもありますが心配することなのか個性として受け止めて良いのかわからなくなってきました。ご意見お聞かせください。

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2014/04/03 投稿
集団行動 発達検査 食事

中度知的、自閉スペクトラム4歳半の娘がいます。一年前、心身共に疲れ果てている時にお言葉をいただきました皆様、ありがとうございました!浮き沈みしながら…どちらかと言えば沈んでばかりですが、なんとかやっています。その後、娘にも少しずつ変化が出てきました。 3歳半まで発語なしでしたが、3歳半終わりに車のブーブーと飛行機のブーンが出て、4歳までの半年間は気が向いた(?)ときに発語する単語が40個ほどとちょうだい、いたい、4歳2ヶ月で音模倣と動作模倣、指差しが突然できるようになりました。 そこから4歳半になるまでにカードや実物を見ながら単語や◯◯ちょうだい、欲しい、開けて、挨拶等を言えるようになりました。本を指差しながら赤い車、黄色い車…と言ったり、短い本を丸暗記して声に出しています。名前と年齢を聞くと質問をおうむ返ししながらも返答できるようになりました。歌も気が向くと歌っています。しかし、おうむ返しが多く、コミュニケーションはできません。娘と会話できるようになるといいなぁと願う毎日です。 皆様のお子様はどのようにやりとりができるようになっていかれましたか?お子様とコミュニケーションができるようになったのはいつ頃でしょうか?おうむ返しにはどのように対応したらよいでしょうか?個人差があるのは分かってはおりますが、みなさまの経験が知りたく質問いたします。よろしくお願い申し上げます。

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2026/03/17 投稿
指差し 会話 知的障害(知的発達症)

こんにちは。 3歳5ヶ月、発達障害傾向の息子がおります。 2歳頃から発語の遅れと行動面で発達障害を疑っていました。 2歳半で発語遅滞と言われており、3語分も話しますが文章にはならず、スラスラ会話はできません。 他にもあげられる事は多数あります。 なので息子に特性があることは理解しています。 理解していますが、どうしても心が受け止められず、このところ辛く苦しいです。 夫は自閉症と確信していて、前向きに子供と向き合っている様子です。 私はここは出来る、これは違うと、毎夜ネットで情報を見ては息子の当てはまらないところばかり探してしまいます。 その度、当てはまるところが多すぎて落ち込んでの繰り返しです。 1年以上前から向き合ってきたのに、いざ診断がつきそうとなった今、急に心が反発しています。 親がきちんと向き合わなければならないのだと分かってはいます。 行動面では、出来るだけ息子のためになる環境をと動いております。 9月からは療育を中心とした生活に変えるため、幼稚園の園長先生、臨床心理士や相談支援員の方への相談を済ませ新たな療育施設見学などをしているところです。 1年前にしっかり向き合い、受容したつもりになっていました。 息子のできないに感情的になったりすることもなく、どっしり構えられていると思っていました。 でもその分息子の出来るが増えてきて成長を丁寧に見ることが出来たせいか、ちょっとワガママな定型かもと思いたくなってしまっています。 同時にそんな事ないだろうなとも分かっています。 早く診断が欲しい。 息子の特性を理解して環境を整え、接し方を知るためにもですが、何より私の気持ちを整理させるために。 私の欲を一刀両断するために。 診断が出たところで落ち着けるかもわかりませんが。 自分自身も体調が悪く、バセドウ病疑惑で経過観察中です。 4ヶ月の次男もおり、この子もそうだったらどうしようと考えても仕方のない不安感でいっぱいです。 皆さんの投稿を見て遺伝性が強いと知り、自分も発達障害なのではと思うようになりました。 多動性の低いADHD傾向があると思います。 答えのないこの状況が苦しいです。

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8件
2018/07/18 投稿
遺伝 0~3歳 相談支援

長文です。 大学3年の息子がいます。遠くの大学に通っているので一人暮らしをしています。 少ないけれど仲の良い友達もおり、1人で家事もしっかりとこなし、最初は学食なんていかないよって言っていたのに、そのうち学食のご飯の写真を送ってきたり、生活に慣れて楽しそうにしているようにみえて、安心していました。 それが、1年生の終わり頃に体調なのか精神的に調子を崩したのかはわからないのですが、元々偏頭痛の持病があるのでその薬を貰いに病院へ行って以来通院している、というような話しを聞きました。本人が詳しくは話さなかったけれど、なんとなく心療内科かな?とは思い心配していました。 その頃から、大学の中で大きな仕事を仕切るような役割になり、本当によく頑張ってはいたけれど、上手く行かないこともきっとたくさんあったでしょうし、無理もしたでしょうし、授業を受けることがままならなくなり、留年が決まりました。しかし、親としては失敗してもいいし、1年くらいどうってことない、とは思っていましたが、今度は頑張るようにとプレッシャーをかけた事も事実です。役割に関しては、形に出来て、立派で本当に感心しました。 それが、最近「病院で偏頭痛の原因がわかって…アスペルガーぎみだって。視覚と聴覚が過敏で脳に血液が集まるのが原因らしい。」と打ち明けてくれました。 小さい頃から育てにくさは感じていました。高校3年生まで学校の懇談では叱られる事ばかり。もちろん、私自身も厳しく、きつく息子には当たっていました。何で普通に出来ないの??って詰め寄った事も何度もありました。学力が高かったため、だらしなさや人間関係がうまくいかないことが欠点として目立ったからでした。 でも、中学になってからはいじめられることもあり、せめて家ぐらいは楽しくしよう、と、それなりに気を遣いながら息子の趣味に一緒になって興味を持ったり、今までの反省の気持ちもあり、それほどは叱らずなるべく寄り添う様にしてきました。 その後はうまくいくことも、うまくいないこともあったけれど、個性だと思っていたし、毒舌だけど心優しく家事も手伝ってくれて、友達は相変わらず少なかったけど、密度の濃い関係だったし、部長になったり、大学受験も希望通り合格し、親子共々順風満帆だと思っていました。 帰省してきて打ち明けられた時、正直、思い当たる節があったので、それほど驚きはしませんでした。「今までずっと自分とつきあってきたのだから、自分との付き合い方は慣れているでしょう?大丈夫だよ!今まで通りだよ。」といつも通りに接してしまいましたが、本人にしてみれば、プライドの高い子だし、ショックだったと思い、軽々しかったかと悩んでいます。 大学も幸いサポートがあるようなので、本人が望むなら支援を頼んだらいいと、助言していいものか、それとも、助言すらプライドを傷つけてしまうのか…自分で病院へも通えた子なので、口も出さずに見守るべきなのか… 悩んでいます。 ご意見を聞かせてもらえたら嬉しいです。

回答
6件
2017/03/29 投稿
仕事 個性 病院
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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