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ダウン症の娘がいます

退会済みさん

2012/08/29 22:51
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ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html

下記引用です。NHKニュースさんです。

【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の2つの病院で始まることが分かりました。】

これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな?とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな?とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな?とか。
私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか?というと、答えはNOです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。
この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。

みなさんはこの記事を読んで 何か感じられることはありましたか?

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/256
RINRINさん
2012/09/01 08:18

危険というか、不安を感じています。

検査を受ける事、その後の選択については
それぞれの家族、夫婦の考えがあります。
ただ、どちらを選択するにしても、その後の
フォローがないままの検査の施行は危険だと
思います。

想像でしか考えられませんが、どちらを選んだと
しても、きっと後悔したり、いろいろな思いを
抱えることでしょう。そのフォロー体制が
しっかり整っていなければ、検査の意味も意義も
ないように思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/256
退会済みさん
2012/09/18 22:30

お返事遅くなりました、ごめんなさい。
そうですよね。
その後のフォロー体制について、あまりにも考えられていないように感じています。障害と分かったら中絶するのか?
でも、その鑑定も100%でないと思いますので、中絶したその子が障害を持っていなかったとしたら、どうなるのでしょうか。
そしてその中絶を認めた瞬間に、今世界中にいる障害者の方の存在が否定されてしまうような気がして…なんだか悲しい気持ちになってしまいました。。

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回答
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小2息子は軽度自閉症ですが、普通級に在籍しています

他害、授業妨害をするクラスメイトのせいで登校渋りになっています。そのクラスメイトに多動、他害がみられますが、両親は普通級にこだわっている様子で支援級、通級を利用していません。放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが、母親のプライドが高いようでなかなか次の支援に繋がりそうもありません。頻繁にクラスメイトに謝りの電話などをしているようで、特性があることは理解しているようで、支援も受けているとの見解です。被害は頻繁に受けているのに我が家は一度手紙を貰ったのみです。やったことは申し訳ないですが個性があるので、わざとじゃないので許して下さい。今後も仲良くしてほしいと謝る姿勢に疑問を持ちました。担任、学校も困っているようですが、強く叱ると注目をあびてエスカレートするので強く叱ることは無い方針です。でも、毎日のように被害にあったり、妨害しているのに強く叱らない先生の日常の対応にも息子は心が折れてしまいました。スクールカウンセラーも受けましたが、被害を受けたときの心のフォローをしてほしいと頼みましたが、学校のこれ以上の対応は見込めないので困っています。学校に行かない日も増え、不登校に繋がるのではないかと心配しています。息子は落ちついているので普通級に在籍させていますが、1歳頃からずっと支援を受けさせてきました。普通級にこだわる気持ちもわかりますが、支援級で少人数で適切な教育を受けることが、他害をする子にもプラスになるのではないかと思うのです。そして、授業妨害や他害を毎日してもなお普通級に拘るのが理解できません。他のクラスメイトもそのせいで時々休んだりする子も中にはいました。だから個人的には、他害を繰り返すクラスメイトの親に支援級をすすめたい思いでいっぱいです。どう対応するのがいいのか、アイデアをいただきたいです。

回答
>放課後デイを利用し始めたり、発達検査を受けたりはしはじめているようですが・・・ ??何故知っているんですか? それが仮に事実なら、年度途...
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IQ90だと普通学級の授業についていけないよね

ウィスクの結果が総合IQ91の子供がいます。小1です。下は処理速度86、上は言語理解で103でした。ASDとADHDの診断が付いております。ADHDなのでなかなか集中できません。宿題は終わらせられますが(まだ簡単なので)、その後の学研のドリル2ページをやるのに苦労します。。。ちゃれんじタッチは今まではできていましたが、最近は「疲れたから今日は無理、。土曜日にやろう」と言っています。読み書きが苦手なので、文章の問題を読んで理解することができない。。。。例:「|線の文を正しく直してください」|がどこか分からない。教えるがなんかボーっとしている。パット見て分かる問題は解けますが、少し問題文を読まないといけないものは読もうともしません。現在は、国語→2学期までの漢字はなんとか書ける。ただ音読みと訓読みが怪しい・・・物語は読んでもいまいち理解できないから動画を見せてなんとか理解できているかな、程度。授業の一斉指示が通りにくいから個別に声掛けをしている算数→繰り上がりと繰り下がりの計算はできる。文章問題はよくわからないことがある。「同じ答えになる問題に〇を付けよう」とか、文章を読んで問題を解くことができない。これまで何回も相談してきていますが、普通級へいるのが難しいのかなと。これまでの経緯としては、年長児→幼稚園で困ったことはなし小児科医→田中ビネー96だし普通級へ行ったら?幼稚園の先生→普通級へいけると思う。多動じゃないし。デイ→普通級だと思う平仮名・カタカナが書けていたのと、上記の意見を参考にして普通級へ進みました。普通級から支援級へ行くのは、夏が終わって9月くらいに相談会がある、と聞きました。2年生から支援級へ行くのはもう無理なのでしょうか?7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われたので、2年生はこのまま普通級かなと思っていましたが。。。。とりあえず2年生から通級へ行くことにしました。ただ通級はSSTをするだけです。勉強のフォローはなし。支援級は見学をしていません。支援級へ行く!!と決意し、揺らがないものとなったときに見学をしたほうがいいですよね?そうでなければ、見学したのに結局入らなかったのかよ、となりませんでしょうか?見学して微妙だと感じたら断ってもいいですよね?とりあえずもうすぐ担任と個人面談があるのでそこで様子を聞き、それからどうしたらいいのかを考えたほうがいいのでしょうか?本人に聞くと「授業は分かる」と言い、学校へは頑張って通っている感じです。周りの子は息子はこんな子と理解しており(?)助けてもらっていることがたまにあるそうです。周りを見ると1・2年生の頃は普通級で、3年生から支援級へ行っている子が多く、2年生は様子見で、3年生から行こうかなと思っている自分もいます。迷うー。ただ支援級は普通級の子と遠足が違ったりしてあんまり交流はなさそうなんです。体育とか図工は交流級ですよね?学校によって違いますよね。。。支援級へ行くと将来の選択肢が狭まる(普通の高校へは入れなくなる)と思っていましたが、デイの担当者から「高校の専門学校や通信もあるから、勉強ができないから入る高校がない、ということはないよ」と言われ、少し安心しましたが本当でしょうか?どこかのブログで、「今の子達のIQが上がってきており、110が平均となっているのかも。IQ90でも普通級で付いていくのは難しい」と書いているのがあり、やっぱりなーと思いました。

回答
>7月の個人面談では担任から「付いていけているし、支援級へ行かなくてもいいと思う」と言われた 小学校の担任の先生が考える「付いていけてい...
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。。小2の息子がいます。小1の頃のウィスクは総合IQ90程度だったのですが(上は103,下位は86)、国語の読み取りが苦手で理解力がないので、境界知能かなーと思っています。現在は普通級+通級(SSTのみ)利用です。2年生の様子を見て、支援級のほうがのびのびとできるのなら支援級へ転籍をしたほうがいいので、検討しています。見学も済んでいます。ただ、やはり普通級から支援級へ転籍となると不安なことも多く。心配事は以下です。1,学校は交流級をあまりしておらず(時間割の関係で)、国語と算数は情緒支援級で個別、体育や音楽や理科、社会は知的級の子と一緒にやることになる。→知的級の子達のレベルがよく分からない。。。物足りないということにならないのか。2、9割くらい支援級で過ごすと人間関係が狭くなるのではないか?3,卒業後は公立中学の支援級へ進むのか?そうなれば内申点が付かないため公立高校は不可、私立でも内申は参考にするため難しい。そうなると、専修学校とか、通信や専門学校になるので、選択肢が狭くなる現在91でこれから下がっていくとしても恐らく70くらいかなと。そうすると私が住んでいる自治体では療育手帳が取れるのか取れないのかかなり微妙なところ。(余談ですが、地域によっては90くらいでも自閉傾向があれば療育手帳が取得可能なところもあるらしいですね。全国で統一してほしいですよね。なんか不公平じゃないですかね・・・)療育手帳がなしとなると、障碍者雇用も難しい(精神手帳は取れるので応募はできますが)、グループホームも入れない。知能が平均値より低いのにも関わらず支援が一切受けられないという一番きついゾーンに入ってしまいます。。。知的ボーダー児ですよね。ケーキの切れない少年たちですね。もし軽度知的障害になれば療育手帳が取れて、そうしたら、高等支援学校に入学し、障碍者雇用での就労を目的として生きて行ったらいいのかなと思っていますが。。障がい者年金含め、なにがしら支援があるような気がしますが(違っていたらごめんなさい)。。。普通級から支援級へ行くのはわりとすんなりいけますが、逆はかなり難しいらしく。情緒級なので勉強のスピードを遅れないようにしていってもらいたいですが、現実はかなり難しいみたいですね。そもそも、普通級で付いていけなくなっているから転籍するわけで(うちの場合)、そりゃそうだなと。現在はとりあえず小1の国語算数はなんとかできている。ただ2年生の漢字が難しい~と本人が言っておりなかなか覚えられない。本人は真面目で意欲はあるが。。。。境界知能は1年生のうちはなんとかなるけど2年生から徐々に勉強に付いていけなくなるみたいですね。個人的には、無理して二次障害になったら可哀そうなので(大変なので、)ストレスを感じるなら早めに支援級へ!!と思いながら1年生の間は悩み、迷い、色々と考えてきました。勉強ができなくなってから支援級は遅いし、メンタルがボロボロになるし、4年生から転籍するのは本人の意思が難しくなってくると聞き、行くなら3年生だなと感じております。2年生の秋ごろまでに決断、でしょうか。ただ上記のような心配事があります。周りは、コミュニケーション力はあんまりだけど、IQが高いから勉強はできて、普通級で合理的配慮を受けながらなんとかなっているよ、というタイプが多く、境界知能の勉強が苦手なタイプがほとんどおらず参考になりません。。。涙普通級在籍→支援級へ転籍された方、上記のような心配事はありませんでしたか?また小学校卒業後の進路はどうしたのか教えて欲しいです。ちなみにうちの学校の情緒支援級は3人在籍(4年生と6年生)。みんな、落ち着いていていい子っぽいです。

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高校一年の娘のことでご相談です

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回答
お返事拝見しました。 私達夫婦は娘に対して、早目に告知をしてケアをしてきました。 これは、障害云々というよりは、どうも情緒が不安定という...
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最近、毎日癇癪を起しているので正直疲れてしまいます。癇癪というか、些細なことに対して大声をあげて抗議??して怒ってきます。朝→目覚めると、妹(2歳)のオムツが臭いと怒る。早くオムツ替えてと怒る。→妹が椅子に座って朝ごはんを食べないので「座って」と怒る(寂しいので誰かが隣に座っていないとだめなんだそうです。ぬいぐるみを椅子に置いたらいいようなのでこれは解決できそうです)登校時→「8時43分にならないと出発できない」と言い、8時42分に分団登校を出発する仲間に怒る下校時→歩くのが遅いため、分団下校の仲間に追いつけず「待って。行かないで」と言いながら怒る。「なんで待たないんだ~」と言って泣き叫ぶ。奇声を上げて皆がビックリ。登校と下校は送り迎えをしているため、一緒に走りたいが、妹(私にとって娘)をおんぶしているため(雨天時)、私が走れず「なんでお母さんは走らないの」と怒る帰宅後→「おやつがいいのがない」と怒る(色々と用意していますが、毎日同じものは食べたくない。一度に3種類のおやつを食べたいと言ってくる。好き嫌い多い)夕方に妹が公園へ行きたいと言い、息子は「5分で戻ってきて」と言って出て行くるが、戻れず20分後に戻ったら、「怖かった。待つのが不安だった」と1時間泣き叫び「宿題できない」と拒否。いきなり思い出すように「6年生になったら修学旅行へ行かない。みんなと泊まるの嫌だ」と何度も言ってくる。大した事ないのですが、常に怒っている状態なのでこっちが疲れます。2歳の妹に手がかかるので、僕も構って~といった感じでしょうか??癇癪を起す前に先回りして、彼の居心地がいいようにしようと努力していますが、なかなかうまくいきません。1人っ子だったらすべて彼に合わせられるので良かったのかなーと思ってしまいます。これらのことは、妹が幼稚園へ行きだし延長保育などを用いて5時帰宅にして、それまでは息子に付きっ切りにすれば解決するのでしょうか?また、成長とともに収まってくるのでしょうか??1人が不安らしいので、私の死後はグループホームへ入るのを考えていますが(50年後の話・・)、手続きやらなんやらすべて妹に降りかかってくると思うと申し訳なさでいっぱいになってしまいます(多分妹は定型児)。。。学校のストレスはあり、今月から支援級への慣らしが始まり、2学期からは支援級へ行きます。担任とも色々と相談しています。登下校の付き添いもしています。本人は常に情緒不安定で不安感が強いので、気を付けていますがなかなかうまくいきません。エビリファイもたまに飲んでいますがイマイチ効果なし??ASDで癇癪が起こっているのは二次障害が出ているという事と聞いたことがあるので落ち込んでいます。これ以上、私がすべきことはありますか?

回答
分団をやめることをお勧めします。他のお子さんが気の毒です。付き添いをしているのですから、分団登下校する必要性を感じません。周囲のお子さんに...
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予測がつかないので疲れるし、リラックスして会話ができず、この子と関わりたくないという気持ちです。小学生高学年男子です。子「明日◯◯の日だ♪」私「ん?あぁ、それは明後日だよ」子「知ってる!わざと1日ずらして言っただけだよ!聞いてる!?1日ずらしただけって言ってんだよ!聞いてんのかよ!!!」と癇癪が始まります。子「習い事のポイントが溜まったから今週プレゼントもらえるー♪」私「あ、ごめん、お母さんがポイント計算間違えてて、プレゼントは来週になるよ」子「知ってる!!今週もらえるとは言ってない!!」私「今週もらえるって言ったから、違うよって説明したんでしょ。なんでそんなに怒るの?あんたが悪いなんて責めてないよ」子「言ってない!ギャーギャー」自分の間違いだけでなく、人の間違いから勘違いとなる場合でも癇癪になります。私が謝っても引いても間違いを指摘しても肯定しても何をしても怒るので、無視して別の場所に逃げます。本人はひととおり癇癪を起こしたらスッキリして機嫌よく普通に話しかけてくるのですが、私はモヤモヤしたままなので余計にイライラするし、目を見て受け答えができなくなります。子供が間違えているときに、これを指摘したら怒るな、といつも先回りして考えていて、油断してうっかり指摘すると爆発する。やってしまった…というパターンで、ものすごく疲れます。リラックスして会話ができません。最近では、癇癪が起きてから翌日くらいまでは子供をほぼ無視してしまいます。話しかけられても「はい」「そう」と目を見ず返すだけ。一緒にいるのが辛いです。発達障害だからなのでしょうか。私の育て方が悪いのでしょうか。病院にはなかなか行けていません。

回答
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