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Q&A - お悩みきいて!

ダウン症の娘がいます

退会済みさん

2012/08/29 22:51

2

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ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html

下記引用です。ＮＨＫニュースさんです。

【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか９９％の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の２つの病院で始まることが分かりました。】

これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな？とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな？とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな？とか。
私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか？というと、答えはＮＯです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。
この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。

みなさんはこの記事を読んで　何か感じられることはありましたか？

この質問への回答

RINRINさん

2012/09/01 08:18

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危険というか、不安を感じています。

検査を受ける事、その後の選択については
それぞれの家族、夫婦の考えがあります。
ただ、どちらを選択するにしても、その後の
フォローがないままの検査の施行は危険だと
思います。

想像でしか考えられませんが、どちらを選んだと
しても、きっと後悔したり、いろいろな思いを
抱えることでしょう。そのフォロー体制が
しっかり整っていなければ、検査の意味も意義も
ないように思います。

3

退会済みさん

2012/09/18 22:30

違反報告

お返事遅くなりました、ごめんなさい。
そうですよね。
その後のフォロー体制について、あまりにも考えられていないように感じています。障害と分かったら中絶するのか？
でも、その鑑定も100%でないと思いますので、中絶したその子が障害を持っていなかったとしたら、どうなるのでしょうか。
そしてその中絶を認めた瞬間に、今世界中にいる障害者の方の存在が否定されてしまうような気がして…なんだか悲しい気持ちになってしまいました。。

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回答

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40代主人がADHDと診断されてストラテラ、コンサータを飲み

始めて数ヶ月後、コンサータを飲んだ日に大喧嘩した後し、その日から徐々に急に、お前を前みたいに大切に思えないからつらい、別居離婚したいと言い始めました。日によってすごく仲の良い日と、ずっとつらいとため息をついている日など人格に波があります。仲の良い日も、もう出ていくからとか、今までありがとうと笑顔で言います。頭が整理されて離婚したくなったのか、副作用の敵意や反抗心なのか...。薬を飲む前より空気の読めない発言やADHDの感じが強く出ている印象なんです。服用前はすごくポジティブだったのに、最近は「俺はダメだ、これから1人で生きていく、でもお金がない」と言って負のループにはまっています。私は薬のせいだと思って、やめてほしいとお願いしたのですが、飲むのをやめた時に飲まないとつらいと懇願されて飲んでいます。（私から見たら薬を飲まない数日は少し明るく楽しそうでした）ストラテラやコンサータを飲んでこのような症状がでた方はいますか？薬を出しているお医者さんに私から薬を辞めるもしくは減薬などお願いできるのでしょうか？いまは主人は怒ったりしませんが、離婚の意思は固く、ストラテラを飲んでから急に私への気持ちが冷めたそうです。薬をやめてもそれは変わらないそうです。ここ数年はずっと友達のような同志のような関係でお互いそれに満足していましたが、どうやらそこに疑問を感じ始めているとの事。妻だけEDとのことです。恐ろしい薬だなと思います。更に追記です。decoさん>夫婦は困難を一緒に乗り越えていくものだと私は思っています。彼はそう思ってなかったようです。もう愛情がなく、大切に思えないと言われました。数ヶ月前までは私は心の拠り所だったと言っていたのですが。【2024/5/24追加です】半年前の投稿にコメントありがとうございました。あれから色々ありました。結論から主人は言うと不倫してました。薬（ストラテラ、コンサータ）を飲み始めてから「性欲が増した」そうです。金遣いも荒くなり、後先考えずに家出して、親からも勘当され、破滅に向かっています。精神科の先生にも相談に行きましたが「は？ご主人覚○剤とかやってませんか？」と言われました。コンサータって医療用○醒剤ですよね？あなたが処方したんですよね？と思いましたが、この先生も話が通じず、やばそうだと判断しやめました。主人には情はありますが、薬を飲む前の主人はもう居ないですし、これ以上関わると自分が病みそうなので離婚することにしました。

回答

ご主人が、離婚したいという事ですが具体的な話をきいているのでしょうか？発達の方の中には、定型と思考がズレている方もいます。もしかし...

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発達障害の特性か、そうでないか長文です

私は発達障害ADHD診断済みの28歳既婚男性です。今回は家族も関係してくる話なので、軽く家族も紹介しておきます。妻は、喘息もち、猫アレルギーあり。喘息とアレルギーの薬は毎日飲んでます。両親は、近くには住んでいません。猫、2匹飼ってます。ちなみに猫は、妻が好きだから、飼いました。まず、私の27日の体調としては、朝起きた時からずっとへこんだりネガティブになり精神的に参っていました。今日は診察の日だったのでそれだけは頑張っていきましたが、帰ってきたら肉体的にもすごく疲れていてそれからずっと寝転がって何もできませんでした。いくら休んでも体力は回復せず体は動かず、さらになんのやる気もでませんでした。私がそういう状態ですので、私が普段やっている家事を妻が自発的に代わりにやってくれました。しかし、妻が猫のトイレ掃除をしてくれている時に問題が起きました。妻は先ほど書きました通り猫アレルギーがあるので、猫のおしっこシートを交換してる時に手に少しかかりアレルギーが出始めました。痒いとか救急車呼ぶかもと言っていましたが、私は自分のことでいっぱいいっぱいで何も行動することができませんでした。それに対して（当たり前でしょうが）妻は怒り、いろいろ言ってきました。下記に記します。「人の命が危ないのと、（喘息は重症になると命の危険ある、アレルギーもアナフィラキシーショックになると命の危険ある）あなたがしんどいのとどちらが大事かわからないのか」「苦しそうにしているのに、なんで何もしてくれないのか？それも発達障害だからきづかなかったりできないのか？何でも発達障害だからできないっていうのが、腹がたつ。発達障害で人を死なせたっていうニュースがあるか。ないやろ」僕がじゃあ救急車呼ぼうかと聞きました→「今さらそんな言葉かけても遅いし、もう自分で対処した。どうせ救急車呼んでも、症状を説明できないやろ。それであなたがうまく対処できなかったとへこむのが目に見えてわかる。それを見るのもうっとおしいし、めんどくさい」「前に喘息で苦しくなったらこうしてとか教えたり、猫のトイレ掃除はあなたがやると約束したのに、その約束すら守れない。今回が初めてじゃないのに、なんでいつもいつも何もしてくれないの？（なにもできないの？かも）」「発達障害依然の問題として、あなたは具合が悪いからか態度が悪すぎる」「辛い時に頼れなくて、結局一人で対処しなきゃダメとか、一緒にいる意味ある？もし、本当に苦しくなれば声もだせないのよ。一人じゃどうすることも出来ない」「よく自分でできないっていうけど、それを直そうとしないのか」言われたことからつまりは、こんな緊急時になにもできなかったりしないのは発達障害のためでしようか、もしくは私の人間性の問題でしょうか？きっとみなさんも読んでいて、苛立ったりしたと思います。失望させてすみません。妻にも人間のクズ、人間じゃない、人間性を疑うと言われています。ですので、思ったことを言ってもらって構いません。あと、病院の先生と発達障害支援センターの担当の人にも、後日こういうのも発達障害なのかちゃんとききます。

回答

読んでいて怖くなりました。うちの子もこうなってしまうのかな？まずいですね。すべて悪い方向に行ってますね。離婚、はちょっとまった。でも...

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発達障害だろうなという人と一緒に働いています

同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月～数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100％歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

回答

当事者ですけど、イレギュラーマニュアルが足りてない職場なんですね。ご質問は何ですか？定型だろうと非定型だろうと職場に合わなければ辞...

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中学生の頃、私は母親にダウン症だと言われたのですが生まれたと

きに検査を受けたか分からないまま気に留めながら生きてきましたが去年母親に聞いたら忘れてしまったらしく「ええっ？知らないよ？」と言ってきたのですがダウン症と親に言われて医師に診断されたかどうか分からない状態で出生後、成人をした人間が病院で検査してもらってダウン症と診断されるにはどのように病院に言った方がいいのでしょうか？やはり、難しいのでしょうか？

回答

ダウン症の場合、生後間もなくか、生後数ヶ月で判明するケースがほとんどと聞きます。ダウン症は染色体異常なので特徴的な顔立ち…等々があります...

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うちの子はやはり発達障害でしょうか？もうすぐ１歳になる息子で

す。自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。以下たくさんありますが息子の症状です。名前を呼んでも振り返らない遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある近くからは無視目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る遠くから目が合い笑い返してくることもある知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもるバスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった)車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない)ボールを転がすのが好き転がらない物も転がす新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー！」と大きな奇声を出す同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー！！」と癇癪あり抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある)イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす四つん這いで体を前後に揺らすおもちゃを叩く構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける入眠時の寝返りが激しい絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる指差した方を見ない指差し出来ないこちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない手を持たれるのを嫌がる顔を拭かれるのを嫌がる指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる人を選んで人見知り初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる後追いはあるいないいないばあの時は目を見て笑うくすぐると笑うこのような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。皆様ご教授ください。

回答

Yukinko様ご回答ありがとうございます。療育センターの外来というのがあるんですね。貴重なご意見ありがとうございます。調べてみます。...

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今日発達障害と診断されました

30代女性です。診断され、もやもやが白黒はっきりついたのは良かったのですが、これからどうしたらいいのか、、、●両親を悲しませないためにはどう説明すれば良いのか、●これから社会にうまく溶け込んで生きていくためには、何に気をつけて生きていけばよいのか、みなさんのお知恵をお貸しください。★★症状★★●仕事(医療関係です)で患者さんとの会話がうまくいかない●咄嗟の判断ができない●問題解決ができない●年下の同僚とコミュニケーションが取れない●話を聞いていないと言われる●浮きがち●独り言が止められない時がある●通勤帰りの駅から家までを、気がついたら小声でがんばれがんばれと言いながら歩いてる●仕事の勉強に集中できない●カフェでの席のこだわり→仕事の勉強するのに、照明や机の位置等で集中できるできないが大きく異なり、席移動を1回か2回する。★★経過★★20代から10年以上鬱の治療をし、治らないので3年前転院した病院で双極性障害2型と、発達障害も少し入ってるね.と診断されました。発達障害と言われたことに悩み、3年もやもやしたのですが、先週別のクリニックを受診し、発達障害かどうか診てもらいました。書き込み式のテストを2種類やって、たぶんAQ-JとCAARSだと思うのですが、今日結果を聞いてきました。2種類のテストとこれまでの生育歴(本人の口述のみ、両親は臨席せず)、通知表(小学校高学年と中学)から、発達障害で間違いないと言われました。コミニュケーションが苦手な、若干ADHD傾向の発達障害だそうです。3年前コンサータを飲んだことがありますが、あまり効きませんでした。今回の先生にはストラテラも１つの手だと言われましたが、自分では不注意はそこまでひどくないと考えており、服薬よりも、考え方の癖を直したり、行動を直したりするような、認知行動療法的なことをしたいと思っています。今日の先生には、職場で特性を出さないよう気をつけたり、勉強する上で工夫ができてるので、それをつづければよいのではないか、と言われました。あえて何か加えるなら、日記をつけることを勧めるとのことでした。★★ご質問★★先に挙げた症状のうち、特に、仕事上の問題解決ができないことと、独り言に悩まされています。独り言は、過去の失敗やつらいことを思い出し、それを打ち消そうとして何か呟く感じです。これを改善するのに、何かいいお知恵があればお教えいただけないでしょうか。また、両親に説明するのに、なるべく悲しませないよう今日の診断結果を伝えるには、どのような言い方が良いでしょうか。みなさまのお知恵をお貸しください。

回答

とうふさん私の好きなことは本を読んだり、自分のためだけにごはんをつくったりね。やっぱり結局一人が楽なのかなー。子供と旦那はいますけ...

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