質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
ダウン症の娘がいます

退会済みさん

2012/08/29 22:51
2

ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html

下記引用です。NHKニュースさんです。

【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の2つの病院で始まることが分かりました。】

これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな?とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな?とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな?とか。
私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか?というと、答えはNOです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。
この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。

みなさんはこの記事を読んで 何か感じられることはありましたか?

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/256
RINRINさん
2012/09/01 08:18

危険というか、不安を感じています。

検査を受ける事、その後の選択については
それぞれの家族、夫婦の考えがあります。
ただ、どちらを選択するにしても、その後の
フォローがないままの検査の施行は危険だと
思います。

想像でしか考えられませんが、どちらを選んだと
しても、きっと後悔したり、いろいろな思いを
抱えることでしょう。そのフォロー体制が
しっかり整っていなければ、検査の意味も意義も
ないように思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/256
退会済みさん
2012/09/18 22:30

お返事遅くなりました、ごめんなさい。
そうですよね。
その後のフォロー体制について、あまりにも考えられていないように感じています。障害と分かったら中絶するのか?
でも、その鑑定も100%でないと思いますので、中絶したその子が障害を持っていなかったとしたら、どうなるのでしょうか。
そしてその中絶を認めた瞬間に、今世界中にいる障害者の方の存在が否定されてしまうような気がして…なんだか悲しい気持ちになってしまいました。。

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【通常学級?特別支援学級?特別支援学校?】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください!
就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの?」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください!

例えば:
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月3日(木)から4月13日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
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・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
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回答
補足です。 お子さんでもそうですが、なんでも察してあげていると、察してもらえるのが当たり前になってしまいますよ。 本人が察して欲しいのは...
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ほぼ愚痴です😭文章ほんとうにめちゃくちゃです

お見苦しくてごめんなさい…。何をやってもダメな自分のことが嫌いで嫌いでたまらなくて、最近は毎日「いま死なないと後で後悔する。はやく死なないと。」と考えています。さすがにこのままではいけないと思い、病院に行くことを決めました。テレビなどの情報から、自分は発達障害の疑いがあるのではないかと思い、ネットや講義の教科書で発達障害のことをたくさん調べたうえで病院にいきました。また、わたしは心理学部なので多少知識もありました。それが印象良くかったのかもしれません。今日行った病院の先生はあまり真剣に考えてくれているようにみえませんでした。わたしが、自分は発達障害だ!といわんばかりにネットで印刷したADHDのチェックリストと母子手帳を持参したり、発達障害を疑われる行動を自分はしている(落ち着きがない、算数が苦手、不注意が多いなど)ということばかりアピールしてしまったからだと思います。先生からしてみたら「この人は就活の時期に焦って精神がまいってるのを発達障害のせいにしたいんだな」というようにみえたのかもしれません(もちろん私の被害妄想ですが)。わたしが今度で大学4年生になることを知ったとき、「あぁ~」と納得したような顔をしました。ですが、わたしがそのような不注意や多動性に昔から困っているのは事実です。確かに、病院に行こう!と決心したのは将来を考えですが…(ちなみにわたしは臨床心理系の大学院進学志望ですが、こんな状態では望み薄いです。)他にも、わたしが普段困っていることをいくつか話しました。本当はまだまだあったけれどなかなか聞き出してくれないし、自分からこれ以上言うのも気が引けました。さっき述べたように、これ以上、発達障害診断してほしくて必死な女とみられたくなかったからです。先生が「治療を急ぎますか?薬とかだしたほうがいいですか?」と聞いてきたから「早めに欲しいです。」と言うと先生は「困ったなぁ…」とこぼしました。わたしは困ってるからあなたのところに来たのに、と思いました。また、わたしが心理学部だからといって「心理学部だからわかると思うけど~」とか。たびたび「大丈夫そうだけどねぇ…」と言ってきました。わたしはもう限界だから、大丈夫じゃないと思っているからここに来たのに。わたしは面接中、緊張していたこともあって、過剰なほどに丁寧な態度で接していたから普通にみえたんだとおもいます。いつも家では椅子に座ってぐるぐる回り続ける癖があるのですが「でもいまはそんなことしていないじゃないですか」と。わたしは普段家で一人のときやっているように急に叫んだり頭を叩いたりうろうろすればよかったのでしょうか。わたしは姉と父の三人暮らしですが、父はわたしに障害があるとはまったく考えていないとおもいます。また、そういうことも認めたくないとおもいます。姉は、わたしが悩みを話すと、ときどきめんどくさそうにするのであまり相談できません。だから家族の前ではそこまで深刻そうな態度をしません。二人ともわたしに自殺願望があるとはまったく思ってないです。だから今日、病院には一人でいきました。だから症状とかは全部私の主観での話になりました。でも、ずっと一人で抱え込んでいた悩みを話せると思って嬉しかったです。わたしは先生に「死にたい」と思っていることを伝えたとき、泣き出してしまいました。先生は困惑したような表情のままでした。先生からしたら発達障害はあるように見えず、鬱の傾向があるとしか判断されてないのではないかとおもいます。正直に言うと、わたしは発達障害の診断を望んでいるのかもしれません。そうでないといままでの自分の言動に納得がいかないからです。だから今日の面談では必死になってひとりで突っ走ってしまいました。来週もまた病院にいきますが、これ以上わたしから何をいっても胡散臭くなるだけな気がします。また、家族に書いてもらうシートを渡されましたが、父に頼めそうもありません。もう、すべてがどうしたらよいでしょうか。もうほんとうに死ぬことしか考えられません。病院から帰ってきたとき、あまりにも悲しくていつ死んでもいいように身辺整理をしました。本当に発達障害で悩んでおられる方はこの文章で気を悪くされたかもしれません。申し訳ありません。ただ、どこかにこの気持ちをぶつけたくて、ここに書き込ませていただきました。長文、乱文失礼いたしました。

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IQ100以上の自閉症スペクトラムの小4の息子のことです。3年生の夏休みから癇癪が酷くなり、昨年末から癇癪を抑える薬を飲んでいます。今までの癇癪は私と妹に殴りかかる、物を投げ散らかすなどでした。今年の夏休み明けから不登校になりました。不登校になる少し前から、友人関係を切る、母親が出かけるのを阻止する、包丁を持ち出す、などの気になる行動があり、今は癇癪を起こすと自分の頭を強く殴る自傷行為があります。主治医からは、今の鬱状態はそのうち治るので無理に学校に行かせない、嫌なことを無理にさせない、と言われ様子を見ています。息子は、私と祖父以外には自傷行為を起こして拒否をするので、デイサービスに預けることもできません。自傷行為があったり死にたい気持ちがあったりで1人にもさせておけませんし、知り合いなどからの人目が気になり外出にも制限があり、外出時も常に私か祖父と一緒です。パートの仕事がある時は祖父宅に預けていますが、息子の状態が悪いと休ませてもらったり、仕事を続けることに限界を感じています。不登校になりまだ3か月ですが、このような状況なので、手帳の取得や特別児童扶養手当の申請の検討を考えはじめました。私の住む自治体のHPでは、特別児童扶養手当の対象はIQ50以下程度又は身体障害がい1級〜3級となっていますが、IQの高い自閉症スペクトラム児は、対象にはならないのでしょうか?また、何か有効な制度の情報や、似たような経験をお持ちの方のアドバイスなどありましたら、教えてください。

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い。親子で発達障害かも?と最近すごく思います。上手くまとめられないので、箇条書きで失礼します。まず私、30歳主婦。片付けできない家ぐちゃぐちゃ洗濯物がたまる洗い物がたまる服をたためない分別できない物が山の様にどんどんたまる献立をたてられない惣菜とか菓子パンとかインスタントが多い。たまに簡単な料理は作る。(学校が遠いので、小学校と幼稚園の送り迎えをしているのですが)朝起きられない遅刻する時間守れない持ち物忘れるランドセル忘れる上靴忘れるプールバック忘れる別の日プールバック持って行かせたと思ったら、プール入水カードを忘れてて、子供プール入れず。忘れ物多発の結果、朝の子供の送りを何往復もする約束忘れる保育料振替日なのに入金忘れる家族といる時、大体イライラしてしまうリラックスしてる時、足をガサガサ動かしたり、貧乏ゆすりしちゃいますそして、一番上の子供7歳(普通の小学校)発達障害の気配あり?いつものんびりマイペース。プールの着替え、帰る準備などはほとんど一番最後。他に気が散ってしまうので、一番しないといけない事をせず、いつまでも脱線する。忘れ物が多い関係ない時に会話に入ってくる静かにしないといけない時、出来ない。(大きめの声で喋ってしまう)じっとしなさい。いっても出来ない。(体のどこかが動いてる)足とか体が、常にモジモジ動く。ご飯の時にお茶碗持ちなさい。100回いっても忘れる。そして、食べ物を落とす。宿題や、何か取り組んでいる物事を、こうした方がいいよ。と大人がアドバイスしても、絶対に素直に聞けない。半泣きになって、この方がやりやすい〜!!や、この手が邪魔になる〜!!など訳のわからない持論を持ち出し、必ず否定する。3秒前に注意された事や言われた事を、またやってしまう。テレビやyoutubeやゲームなど、終わりだよ。というと、ひつこくもっと見たいと泣く。スパッとやめられない。今はyoutube(やテレビやゲームなど)見ないで。と言ってるのに、何度も何度も「もう見てもいい?」と聞いてくる始めに「テレビに集中しすぎて固まったら消すからね。」「うん、わかった」と約束して見せたのに、結果、守れなかったので消すと、ごねる。注意や、話をしてるのに、ぼーっとして話を聞いてない様に見える事が多い。、、、こういうことが日常茶飯事で、毎日最終的に怒鳴って、私が怒り散らして、子供が泣いて終わります。「何度言ってるの?バカなの?」「なんで何回も言われてるのに分からないの?」「いつになったら出来るの?」などなど…、子供の自尊心、傷付けまくりです。言いたくないんです、、でも怒らせたいの?と思うくらい、同じ事繰り返すんです。下の子が2人いるのですが、毎日この様に上の子が怒鳴り散らされてるのを見て、多分すごいストレスだと思います。親子で発達障害の検査、受けたいです。費用はいくら掛かりますか?発達障害と診断されたら障害者手帳を貰えるのですか?何か支援してもらえるのでしょうか?日常生活は、楽になりますか?改善したいと思って頑張るのですが、何も改善できません。もう毎日、本当にしんどいです。お知恵をお貸し下さいm(__)m

回答
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発達障害児をお持ちの方々に質問です!わが子に発達障害の疑いが

出た時、もしくは医師からの診断を受けた時に、ショックを受けない親っていらっしゃるのでしょうか?私の長男(3才)は自閉症と中度の知的障害と診断されましたが、保育士の先生から相談された時や、テスト結果が出て身体能力以外は他の3才児の半分にも満たしていないことが分かった時など、泣きそうなほどショックを受けました。ネットや本で発達障害の事をたくさん調べては悩み、プラスに考えようと試みては落ち込み・・・の繰り返しでした。(今はだいぶ落ち着きましたが・・・)でも、ふと思ったのです。息子に疑いが出てショックを受けるのは、やっぱり障害者に対して偏見があるからなのかな・・・と。もし私が「障害があろうがなかろうが、同じ人間じゃない」と心から思っている人であれば、こんな風に悩まないのかなと。そして、障害者として認定を受けた息子の将来に漠然と不安を抱き、時折落ち込んでしまうのも、やっぱり障害者差別なのかなと・・・。そもそも、障害があろうがなかろうが、親が子供の将来を悩むのは普通の事なのに、「うちの子は知的障害だから・・・」と勝手に負の方向へと自分を導いているだけなのでしょうか?これっていわゆる、息子を利用して周りから「偉いね」「がんばってるね」という言葉をかけてもらいたいだけなのでしょうか・・・?(もしそうであれば、私って最低・・・)皆さんの周りで(もしくはご自身で)子供が発達障害と分かってもショックを受けない・悩まないという方、いらっしゃいますか?もしいらっしゃれば、その理由を是非教えて頂きたいですm(__)m

回答
私は、ショックを受けましたし、なかなか受け入れられませんでした。 いまは受容できているつもりではおりますが、それがどこまでなのかは知るのが...
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小2男児の我が子、親から見てもこんな子とは友達になりたくない

なと思う性格(学校での振る舞いなど)です。実際、クラスに仲が良いと言える友達が1人もいません。入学より2年間、特に大きな問題やいざこざがあったわけではありませんが、周りから嫌悪感を持たれているのか、周りの子達は仲良しや気が合う合わないで子供らしい友人関係構築が活発なのに対し、我が子は心理的な距離を置かれているようです。外で皆んなでサッカーや鬼ごっこなどをする際は一緒にしているようです。ただ、他の子達はその中で作戦を立て合ったりチームプレーをしかけたりして心理的に連携しあって遊んでいるのですが、我が子はただ1人楽しんでいるだけ、というような察知、共感能力の無い子供です。仲間に入れない不安からか、自分の同質性を友達にアピールしたいのか、汚い言葉を放ったりジェスチャーを行います。クラスの遊び仲間に、その子たちの名前をもじった嫌な呼びかけをします。例えばケンタくんにケン◯ッキーと呼び続ける感じです。何度言い聞かせて注意しても響きません。イベントなどの集まりでも、まるで飢えた子の様にお菓子など周りの目を気にせずかっさらい、口の周りがベタベタになっても無頓着で欲求のまま楽しいこと、美味しい物へ向かっていきます。親がいれば注意しますが、注意しても聞き入れず、振り解いて逃げていきます。力も強いので幼児の様に抱き抱えて退場することで解らせるということも出来ず、少しの注意も結局大暴れして周りの目もある為、後で注意するだけになります。ピアノを習っている為、ある集まりで、弾ける曲を弾いてみたら、と言っても拒否していたのに、他の子が素直に引き出した途端、僕ももっと出来る、僕がやる、と早くその子を終わらせて自分が弾こうとします。先ずはその子の演奏を聴こうという想いやる意識は全くありません。全て自分中心で他者へ関心を持とう、この場はこういう振る舞いをしたほうがいい、と考える事もしてないと思います。家で放課後私と過ごす際は、ちゃんと宿題をしたり本を読んだり、ピアノの練習をしたり、と割と良い子なのですが、ひとたび他の子供達と関わる学校や、お祭りの様なワクワクするイベント事となると、落ち着けず2歳児の様に欲求の赴くまま1人好き勝手に行動してしまいます。アスペルガー積極奇異型の項目が我が子にぴったり当てはまるので、何らかの発達障害があると確信してるものの、医者は言葉が出にくいから不満が溜まっているだけで、言語能力の向上と共に良くなっていくか、性格の問題で、発達障害ではありませんよと言いました。学校の先生も、授業中は突飛な発言などあるけれどちゃんと聞いて学力も高いので問題無しとみています。休み時間の子供達だけの世界について注意してみていない為、問題なしの範囲内だと捉えている様です。ただ、放課後約束してまで遊ぶような仲良しの友達や、当たり障りのない友達もいないのは事実なので、どうやって改善すれば良いのか途方に暮れています。似た様な体験やアドバイスなど、聞かせていただきたいです。

回答
30代の当事者です。 自分が小学生だったとき似ているので参考になるかわかりませんが、小学生のときは学校というものに通っているもののノリが...
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発達障害の特性か、そうでないか長文です

私は発達障害ADHD診断済みの28歳既婚男性です。今回は家族も関係してくる話なので、軽く家族も紹介しておきます。妻は、喘息もち、猫アレルギーあり。喘息とアレルギーの薬は毎日飲んでます。両親は、近くには住んでいません。猫、2匹飼ってます。ちなみに猫は、妻が好きだから、飼いました。まず、私の27日の体調としては、朝起きた時からずっとへこんだりネガティブになり精神的に参っていました。今日は診察の日だったのでそれだけは頑張っていきましたが、帰ってきたら肉体的にもすごく疲れていてそれからずっと寝転がって何もできませんでした。いくら休んでも体力は回復せず体は動かず、さらになんのやる気もでませんでした。私がそういう状態ですので、私が普段やっている家事を妻が自発的に代わりにやってくれました。しかし、妻が猫のトイレ掃除をしてくれている時に問題が起きました。妻は先ほど書きました通り猫アレルギーがあるので、猫のおしっこシートを交換してる時に手に少しかかりアレルギーが出始めました。痒いとか救急車呼ぶかもと言っていましたが、私は自分のことでいっぱいいっぱいで何も行動することができませんでした。それに対して(当たり前でしょうが)妻は怒り、いろいろ言ってきました。下記に記します。「人の命が危ないのと、(喘息は重症になると命の危険ある、アレルギーもアナフィラキシーショックになると命の危険ある)あなたがしんどいのとどちらが大事かわからないのか」「苦しそうにしているのに、なんで何もしてくれないのか?それも発達障害だからきづかなかったりできないのか?何でも発達障害だからできないっていうのが、腹がたつ。発達障害で人を死なせたっていうニュースがあるか。ないやろ」僕がじゃあ救急車呼ぼうかと聞きました→「今さらそんな言葉かけても遅いし、もう自分で対処した。どうせ救急車呼んでも、症状を説明できないやろ。それであなたがうまく対処できなかったとへこむのが目に見えてわかる。それを見るのもうっとおしいし、めんどくさい」「前に喘息で苦しくなったらこうしてとか教えたり、猫のトイレ掃除はあなたがやると約束したのに、その約束すら守れない。今回が初めてじゃないのに、なんでいつもいつも何もしてくれないの?(なにもできないの?かも)」「発達障害依然の問題として、あなたは具合が悪いからか態度が悪すぎる」「辛い時に頼れなくて、結局一人で対処しなきゃダメとか、一緒にいる意味ある?もし、本当に苦しくなれば声もだせないのよ。一人じゃどうすることも出来ない」「よく自分でできないっていうけど、それを直そうとしないのか」言われたことからつまりは、こんな緊急時になにもできなかったりしないのは発達障害のためでしようか、もしくは私の人間性の問題でしょうか?きっとみなさんも読んでいて、苛立ったりしたと思います。失望させてすみません。妻にも人間のクズ、人間じゃない、人間性を疑うと言われています。ですので、思ったことを言ってもらって構いません。あと、病院の先生と発達障害支援センターの担当の人にも、後日こういうのも発達障害なのかちゃんとききます。

回答
ひかさん、はじめまして。 ひかさん、うちの夫にそっくりです。 私も奥さんみたいな言動したことがあります、ごめんなさい。 カサンドラ症候...
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今日発達障害と診断されました

30代女性です。診断され、もやもやが白黒はっきりついたのは良かったのですが、これからどうしたらいいのか、、、●両親を悲しませないためにはどう説明すれば良いのか、●これから社会にうまく溶け込んで生きていくためには、何に気をつけて生きていけばよいのか、みなさんのお知恵をお貸しください。★★症状★★●仕事(医療関係です)で患者さんとの会話がうまくいかない●咄嗟の判断ができない●問題解決ができない●年下の同僚とコミュニケーションが取れない●話を聞いていないと言われる●浮きがち●独り言が止められない時がある●通勤帰りの駅から家までを、気がついたら小声でがんばれがんばれと言いながら歩いてる●仕事の勉強に集中できない●カフェでの席のこだわり→仕事の勉強するのに、照明や机の位置等で集中できるできないが大きく異なり、席移動を1回か2回する。★★経過★★20代から10年以上鬱の治療をし、治らないので3年前転院した病院で双極性障害2型と、発達障害も少し入ってるね.と診断されました。発達障害と言われたことに悩み、3年もやもやしたのですが、先週別のクリニックを受診し、発達障害かどうか診てもらいました。書き込み式のテストを2種類やって、たぶんAQ-JとCAARSだと思うのですが、今日結果を聞いてきました。2種類のテストとこれまでの生育歴(本人の口述のみ、両親は臨席せず)、通知表(小学校高学年と中学)から、発達障害で間違いないと言われました。コミニュケーションが苦手な、若干ADHD傾向の発達障害だそうです。3年前コンサータを飲んだことがありますが、あまり効きませんでした。今回の先生にはストラテラも1つの手だと言われましたが、自分では不注意はそこまでひどくないと考えており、服薬よりも、考え方の癖を直したり、行動を直したりするような、認知行動療法的なことをしたいと思っています。今日の先生には、職場で特性を出さないよう気をつけたり、勉強する上で工夫ができてるので、それをつづければよいのではないか、と言われました。あえて何か加えるなら、日記をつけることを勧めるとのことでした。★★ご質問★★先に挙げた症状のうち、特に、仕事上の問題解決ができないことと、独り言に悩まされています。独り言は、過去の失敗やつらいことを思い出し、それを打ち消そうとして何か呟く感じです。これを改善するのに、何かいいお知恵があればお教えいただけないでしょうか。また、両親に説明するのに、なるべく悲しませないよう今日の診断結果を伝えるには、どのような言い方が良いでしょうか。みなさまのお知恵をお貸しください。

回答
私も実は子供の頃から、独り言のくせがある。 まわりからみると脈略がなく、おかしいと思われる類い でも、今は、家のなか以外では独り言は言わな...
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