質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
ダウン症の娘がいます

退会済みさん

2012/08/29 22:51
2

ダウン症の娘がいます。今日こんな記事を見て、少し考えてしまいました…。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20120829/k10014608571000.html

下記引用です。NHKニュースさんです。

【妊婦の血液を調べるだけで胎児にダウン症などの染色体の異常がないかどうか99%の確率で分かるとされる新たな出生前検査が、来月、国内の2つの病院で始まることが分かりました。】

これを見た瞬間、なんかとっても複雑な気持ちになりました。自分が娘を産む前にこのような検査があったら、調べていたのかな?とか、もしこの検査が全国に広まったら、ダウン症の子の数は減るのかな?とか、そもそも検査でダウン症だって分かったら、子どもを下ろしちゃうのかな?とか。
私は娘が可愛くて可愛くて仕方がありません。いつまでもずっと、長く生きていてほしいと思います。娘がダウン症だと知った時は確かにショックを受けたこともありました。今でも、寿命のことを考えると、健康に産んであげられなくてごめんね、という気持ちでいっぱいになります。でも、だからといって娘と出あわない方が良かったか?というと、答えはNOです。娘に出会えて、本当によかったと思っています。
この検査によって中絶する人が増えて、娘のように私と出会えるはずだった命が無くなってしまうかもしれないと思うと、少し複雑な気持ちになりました。でも、自分が娘を授かる前だったら、中絶を考えていたかもしれないな、とも思います。

みなさんはこの記事を読んで 何か感じられることはありましたか?

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/256
RINRINさん
2012/09/01 08:18

危険というか、不安を感じています。

検査を受ける事、その後の選択については
それぞれの家族、夫婦の考えがあります。
ただ、どちらを選択するにしても、その後の
フォローがないままの検査の施行は危険だと
思います。

想像でしか考えられませんが、どちらを選んだと
しても、きっと後悔したり、いろいろな思いを
抱えることでしょう。そのフォロー体制が
しっかり整っていなければ、検査の意味も意義も
ないように思います。

https://h-navi.jp/qa/questions/256
退会済みさん
2012/09/18 22:30

お返事遅くなりました、ごめんなさい。
そうですよね。
その後のフォロー体制について、あまりにも考えられていないように感じています。障害と分かったら中絶するのか?
でも、その鑑定も100%でないと思いますので、中絶したその子が障害を持っていなかったとしたら、どうなるのでしょうか。
そしてその中絶を認めた瞬間に、今世界中にいる障害者の方の存在が否定されてしまうような気がして…なんだか悲しい気持ちになってしまいました。。

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高校一年の娘のことでご相談です

小さな頃からこだわりが強くて気難しく、周りとよくトラブルを起こしていました。中学に上がり、やはり周りとのトラブルから不登校になり、家でも孤立して、妄想障害を起こしてしまいました。そこで教育機関に相談したところ、自閉スペクトラムの可能性を指摘されました。その後病院に通い、薬で妄想は治まりましたが、感覚過敏を抑えるため、約一年半投薬治療を行っています。それまでは、ただの甘えサボりととらえ、私も厳しく接していたため、親子関係もうまくいかず、未だにぎくしゃくした感じが残っています。中学では、クラスにはほとんど参加せず、不登校と、相談室登校を繰り返す日々でした。高校に進学したものの、相変わらず休みがちで、このまま不登校になるのではと思っています。生まれつき、白黒思考が強く、失敗を極度に恐れ、不安感が強い子でしたが、成長と共に改善することはありませんでした。恐らく、発達障害、ASDに該当するのではと考えています。未だ発達検査は受けておらず、知能検査では異常なしでした。発達検査を受ける事やその後の告知について各相談機関にも相談しましたが、共通して言われることは、本人が困っていると言うことを自分から言ってこないのであれば、対応は難しいということでした。確かに今の状態で、発達障害があることを告げるのは、本人のメンタルにどう影響するのか、わかりません。ただ、年齢的に自分の特性について理解してほしいという思いもあります。恐らくですが、本人も、人とは感じ方が違うことも薄々気がついているのでは、とも思います。現在の病院は児童精神科ではなく、成人向けの心療内科で、診察も2、3分薬の調整で終了といった内容です。本人は深く突っ込まれることなく薬を出してくれるところが気に入って通院を続けているようです。次回の診察の時に、発達検査について切り出そうか悩んでいるところです。同時に、発達障害に強い病院を探した方が良いのでは、という迷いもあります。思春期のお子さんに発達障害を告知した保護者の方、または告知を受けたお子さん、ご意見がありましたらよろしくお願いします。

回答
こんにちは。 息子の障害が診断されたきっかけで、死にたい病の小6の娘に発達障害の本を渡して。この本を読んで、あなたももしかしたら自閉症があ...
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発達障害者は結婚、特に子供を産むことは本当にやっていいことな

のか?とこの所ずっと考えています。私は現在21の大学3回生で、小学生の頃に通級教室に通っており、当時の学習内容からしてどう見ても自分はアスペ持ちというのはわかっていて、不注意優勢型のADHDも持っているなと思いますが、まだしっかりと病院で診てもらってはいません。大学でカウンセリングを受けましたが、「あなたは普通に見えるけどなぁ…」とは言われました。発達障害を持ってると言われたいんじゃないの?って思われたかもしれませんが、自分の中では、自分が持ってるのをハッキリさせたいのと、認めたくない気持ちが半々で、当時小学校の全校生徒が500人弱いる中でたった10数人程度しか通わない通級教室に通ってる地点でどう見ても健常者じゃないだろとも思っています。上記の今まで通級に通っていた点や他にも通院し、薬を貰い服用した点や、親が発達障害関連の本を隠すように持っていたことから、この歳までずっと自分はアスペ等の発達障害を持っていると思って、それについて本を読んで自分の特性を理解はしたが改善するために行動療法等を行うといったことはあまりせず生きてきました。質問の方に話を移しますと、この頃インターネットで発達障害関連の記事がちらほら見受けられるようになりましたが、その中で「発達障害は遺伝する」といった記事が出てくるようになりました。「遺伝」と聞くと私はますます不安を覚えるようになりました。「いや、そんなこと言われたらもう結婚もクソもないやんか、相手が俺の相手をするだけでまずカサンドラになる可能性があるのに、そこからさらに子供作ろうと思ったら今の自分のような生きづらさを子にも味合わせるのは絶対に避けなければならないことだと思うし、そもそも子供が何らかの障害を遺伝する可能性があることをわかってる地点で子供を産む選択をするってことは絶対にやっちゃいけないことなんじゃないかな…」と考えています。このように考えた理由であり、発達障害の遺伝って本当にするんだなと自分で感じた点がありまして、例えば家族の中で私1人だけがこのような発達障害の生きづらさを感じている人間なら、「たまたま遺伝子の劣勢みたいなの引いただけ、ドラえもんのように生産過程で何らかのトラブルが起きてネジが一本取れて産まれたのが自分」とまだ思えるのですが、私に妹が2人いまして、そのうちの1人も私と同じく、過去に通級教室に通っていたことがあり、現在高校一年生ですが、未だに自分の怒りを奇声を発することでコントロールしようとする面が見受けられます。長文になりましたが、皆様の「発達障害者は結婚、または子供を産んでも本当にいいのか」というのを私の意見に対するなんらかの意見を聞いてみたいです。よろしくお願いします。

回答
結婚したければして、いいと思います。それは、自由です。 発達障害が遺伝するかどうかは分かりませんが、環境因子も少なからず影響がある気がし...
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小学1年生の息子が、ADHDの診断を受けました

衝動性、注意欠陥、多動、すべての数値で高かったようです。WISCⅣも受け、検査結果が出て、今後の育て方を悩んでいます。WISCⅣは、FSIQ135、言語理解130、知覚推理136、ワーキングメモリ121、処理速度115でした。受ける前までは、WISCの結果により、本人の得手不得手を理解し、それに沿って環境を整えよう、どこか大きく弱いところがあるだろうから、そこをフォロー出来るようにしたい、と思って受けました。結果を先生から説明されたのですが、どの項目も大きく平均を上回っており、各項目の差も多すぎない、とのことでした。強いていえば、理解力に比べ、処理速度がやや低いので、その点でイライラしたりフラストレーションがたまるかもしれない、とはいえ、平均水準より上なので、本人が何とかできるレベルだろう、とのこと。検査結果を参考にしたかったのですが、現状、日常生活では、困ることが多くあります。・癇癪がひどく、嫌なことを言われたりやらなければならないと、癇癪を起して騒いだり、丸くなって動かなかったりします・食事もなかなか食べず、食べたいものの範囲が狭く、偏食気味です。・姉が優しい子なのですが、弟が激しく自己主張する、暴力をふるうので、弟が嫌だといい始めています(弟は姉が大好きですが、危害を加えたりものをとったりします)・昼間尿失禁(おもらし、便はたまに。本人が気づかないうちに出ているそう)、総合病院の泌尿器科で入院検査もしましたが、特に原因がわからず、けれども、進歩せず続いている状態。昼間は、おむつ+パンツで登校しています。夜はおむつです。学校では今までお友達にもからかわれたりなく、大失敗は1回ほどで乗り切っています。就学前に学校に相談済みで、保健の先生、担任と連動しています。泌尿器科は、3か月に1回、定期受診していますが、特に改善は見られず、冬になりひどくなった感さえあります。投薬などもなく不安なので、近所の小児科で夜尿に効果があるという、成長を促す漢方薬をもらって飲んではいます。現時点で、外出先ではおむつで何とかなっているとはいえ、改善は見られないので、今後もこのままではないかと非常に不安です。また、学校では・授業中の立ち歩きがある、課題に取り組まない(プリントなど、白紙の時があります)・忘れ物が多い・私語や大声もあり、独り言もあるようで、うるさい場合があります・整理整頓が苦手で、学習用具、給食着、体操服などの片付けができません。あまりに片付かず、周りの子に迷惑なので、先生が●●君BOXという箱を作ってくれました。本人の持ち物をいったん、投げ入れておく箱で、その中から気が向いたときに少しずつ定位置に戻す、ということにしています。出来たらシール、などトークンもしていますが、本人のやる気が持続しないようです。片付けに関しては、面談時に、周りの女の子たちにうまく手伝ってもらっています、と言われました。本人は自分でやりたくない/できないと思っているせいか、周りの女の子が見かねて手伝ってくれお礼に、その子たちからリクエストを受けて、好きな折り紙を折ってあげる、工作を作ってあげる、などで、対応しているようです。女の子のお母さんからも、「折り紙折ってもらった!と喜んでます」と実際に言われました。なんだか、他人の手を借りることに慣れてしまっているようで、今後が非常に不安です。。。学習については、現状、漢字も計算も、問題なくできてはいるようですが、ともかく、課題に取り組む姿勢ができておらず、自分のやりたいときにやりたいことしかしていないようです。先生に促されてやっと、という感じの日もあるようです。先生には、授業を聞いていないのですがなぜか問題はできています、今後学年が上がるにつれ、内容が難しくなるので、話を聞かないと、ついていけなくなると思います、と言われており、学習面のフォローも考えなければなりません。現状では、公文式に通っていますが、同じことの繰り返しが嫌で、課題にとりかかるまでに時間がかかります。始めれば早いのですが、始めるまでに倍の時間がかかる状況です。最近は何とかやっていますが、それでも学年相当程度、よく聞く数年先まで先取り、などはできません。これからの学習面のフォロー、どうしていったらよいでしょうか。IQが高いとはいえ、担任からの指摘もあり、学力と知能は別なものだと感じています。。。体の発達も遅いほうで、運動も得意ではないことがあるので(縄跳び、鉄棒など)、時々拗ねています。体育はできなそうなこととなると、隠れたり、離脱したりしているようです。本人も気にしており、学校でみんなとするのは嫌そうなので、自宅でも練習しています。冬休みに親が促して一緒にやり、やっと、まったく跳べなかった縄跳びが、10回跳べるようになり、喜んでいました。体を動かすのは嫌いではなさそうで、外が好きで常に走ったり動いたりしていますが、上述の通り、苦手なこともあります。他にスイミングを習っていますが、進度はふつう、最初は怖がってできなかったのですが、半年ほどで克服し、今は楽しそうに通っています。空手は、2か月で行きたくないといいやめました。体操教室は、1年ほど通いましたが、先生が怖くて合わず、本人も嫌がるので、やめました。お遊戯やダンスなど、みんなと同じようにとか、あわせて何かする、ようなことは苦手なようです。耳は良いのには前から気づいており、地獄耳だと思っていました。離れたところでしている大人の会話にも、途中から話の内容に沿った質問を飛ばしてきたりします。英語は、聞き取れるようです。ただ、歌はうまく歌えず、テンポが合わなかったり、音程が外れたり…。本人は、折り紙、工作、ブロック(ラキューやレゴ)は大好きです。好奇心も旺盛で、読書が大好きで、珍しく静かにしているときは、たいてい本を読んでいます。図鑑が大好きで、魚や海の生き物に詳しく、生き物や恐竜には強い興味があります。昆虫は、複数育て、卵からアゲハチョウを羽化させたり、カブトムシを複数年育てていたり、カマキリを孵したりしています。今は、カブトムシとザリガニ、金魚がいます。(たいてい、父が付き合っています)好きなことをしていると過集中ぎみなところもあり、途中でやめるのも難しい時もありますが、どんどんやるので良いかなと思っています。長くなりましたが、上記のように、生活面、運動面、学習面と、すべてにおいて不安が大きい状態です。放課後デイサービスには、送迎ありのものがなかなかなく(私も正社員で仕事を持っています)、運動療育に週1回通っています。通級指導もあるようなので、3学期から、相談してみようと思っています。(通級についてよくわかっておらず、内容について、何かアドバイスがあれば、助かります)病院の先生には、「この子のこの高い能力を活かせるといいですね」と言われましたが、今後、どんなことを習わせたり、家庭でフォローしていくべきなのか、悩んでいます。他の高IQのお子さんの話を聞いたり、本を読んだりすると、何かの分野で突出していたりするようなのですが、我が家は、好き程度の範囲で、能力を引き出せてやれてないのかな、とつらい気持ちです。習い事は、くもん、スイミングのみですので、何かをやめて他の物を検討してもよいと思っています。夫も協力的で理解を示しており、環境を整えてやれることはできるだけしたい、と話し合っています。祖父母も、少し離れたところにいますが、協力してくれそうです。結果を聞いて、今後の方向性を考えよう、少しは改善の目が見えるか、と思っていたのに、予想外の結果に動揺しています。親の私が、もやもやして、動揺している状態です。何をしたら本人の役に立つのか、本人にとって好ましいのか、どうしたら本人の得意を作ってやれるのか、能力活かせるのか、と、悩んでおります。何かアドバイスなどいただけると、大変助かります。

回答
IQの高さとADHDは別物と考えた方が良いと思います。 とりあえずまだ小1なので、ギリギリ許容範囲かと思いますが、小3くらいになると、今の...
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