2017/04/18 16:15 投稿
回答 23

11月に出産した長男がダウン症でした。心の整理がつかず、施設に預けるという選択をしようとしています。預けるにしても、預けないにしても色々なアドバイスを頂きたいです。

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退会済みさん
2017/04/18 17:12

わたしは預けるのは有りだとおもいます。
受け入れられない場合は親も子もかわいそう。
施設にあずけても、いつも、顔をだし、少しずつ愛着、愛情を育てるのも有りだとおもいます。
また、合併症など、大変なこともあるとは思いますから、おこさんの命と尊厳を守る選択をしてくださいね。

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やっちんさん
2017/04/18 18:02

今、五ヶ月ぐらいかな?一人目のお子さんかな?それとも二番目、三番目なのかな?

きっとまだ、ショックの真ん中に立っている状態ですよね。苦しいと思います。私も死を考えたり、殺そうと思ってしまったりそんなときの連続です。預ける選択肢も考えました。今もショートステイを考えています。本当に自分がこの子の親である意味を分からなくなる連続です。

ただ私は、もしかしたら、、もしかしたら、このリタリコに相談したというのは、預けるのを誰かに止めて欲しくてかいたのかなって思います。障害児の親もたくさん登録しているサイトだし、綾さんも育て方のコツとかを求めて、登録したのかなって。

でもね、みんな苦しんで子育てしているから、預ける選択をしても誰もリタリコのママは責めないと思いますよ。気持ちが分かるから。遠くで見守るママっていうのもありなんですよ。無理しないようにね。

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2017/04/18 22:11

参考になるかはわかりませんが、私の体験をお話しさせて下さい。私は妊娠中は以上はありませんでした。ですがいざ出産してみると、未熟児だったし、耳に奇形、それから心音に異常がみられるから直ぐに大きい病院へと、助産師さんと主人とで地元の大きい病院の新生児NICUに入院になりました。自分が退院してから、心臓に異常があり手術が必要で2回しました。分娩後に、脳にも何かあり障害が残るかもという話しを聞いて途方に暮れました。でも、今年で26歳になる長男が育ってくれています。知的障害、感音性難聴、先天性心臓病と色々なことが1つ乗り越えると又みたいに子供の事で大変な思いもしましたが、その時その時で病気の先生や、療育の先生、看護師さんなど、沢山の人に助けてもらえたし、同じ境遇の親さんとお話しして共感して頑張ってきました。今は自分が子供さんを受け入れる気持ちが持てないかも知れないけれど、子育ては、障害があっても無くても大変には変わりはないと感じました。悩みは尽きないですもん…他の子供さんと比べると成長がゆっくりだったり、手術したりすると本人だって頑張っているんです。お母さんからしたら、子供がどうして泣いているのががわかるのに時間が必要な様に、子供さんもお母さんや、お父さんに伝えようと頑張っているんです。一緒に親らしくなっていくんです。初めから完璧な親はいないんですもん。子育ては子供さんが顔が皆んな違う様に子育てにはこれが一番はそれぞれ違うんじゃないでしょうか?
子供さんを生んで可愛いと思えた事ないですか?悩むのは誰でも悩みます。それぞれの事情で施設に預けてみようと思ったならそういう選択もあると思います。一人で抱えず、色々な人に関わってもらって子供さんを子育てされて下さい。保健師さん、施設の職員さん、病院の先生、看護師さん、ご両親、御きょうだいなど、今は色々な制度があって助けてもらえますよ。身近なダウン症の親会、心臓病の親の会、手をつなぐ親の会というのも有ります。情報で一杯になっちゃうかもしれないですけど、ご両親、ご家族で相談して子供さんにとって過ごしやすい場所を探してあげて下さい。後悔したら、又違う方法を相談したらいいと思います。いざ子供さんを施設に預けてみたらさみしくなるかもしれませんし…
子育ての大変さは、障害があっても、無くてもかわりないです。良い方法がみつかるとよいですね。

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ここんさん
2017/04/19 23:58

たくさんの方が思うところを書いて下さったので、私は重度障害児の姉として、ちょっと書きます。サンプルの一つとしてどうぞ。
弟は、40年前、今より環境が整わない中でも比較的よい療育を受けていました。そして、姉である私や揺れ動く両親までフォローを受け、家族として楽しく過ごせたと思っています。
よその家とはどうも違う、と思っていましたが、物心ついたときから弟は弟として居ましたので、母が療育に奔走してたり、弟が家でパニックを起こしていても、そういうものだと思ってました。かわいい弟でした。私は一緒の小学校の支援級に行きたかったですが、難聴もあり、叶いませんでした。
10歳で亡くなってしまいましたが、弟がいたことで、私は、学校なんかより全然広い世界を知っていたし、楽しいことがいっぱいあったし、嫌なこともありましたが、自分には糧に思えます。感謝以外ないです。親は大変だったと思いますが・・・
いまも生きていて、親が動けなくなったら、彼の世話は施設にお願いすることになったとは思います。でも生きていてほしかったです。結婚するときも、理解できる人しか伴侶になってくれなくていいや、と思っていました。

これはとても厳しく響いてしまう言葉かもしれないので、今はスルーしていただいてもいいのですが、
娘さんが負担に思うかどうかは、ご両親の考えひとつではないか、と思ったりします。
上記のように私がすべてを肯定的に思えるのは、両親が私のことをかわいそう、と思って育てなかったからではないかと思うのです。実際、私はかわいそうじゃなかったですし、周りのきょうだい児もそんな感じです。

まとまりませんが、ゆっくりゆっくり考えて納得の方向に進んでくださいね。まだまだ揺れ動いて当然と思います。

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退会済みさん
2017/04/18 16:44

こんにちは😊ダウン症だと知って、ご自分を責めたり、どうしたらいいのか…と自問自答されていると思います😔
でもダウン症だからといっても我が子ですから育てていけると思ってみませんか?!😊
私は、子供二人共発達障害児ですが、母子でも右往左往しながら必死で育てています😊毎日、大変です😭悩み泣きながら日々喜びもあり、また、いろんな方に相談しながら今は、子供が成長している姿に嬉しい気持ちがあります😊暫く鬱にもなりましたが、光が見えて、私も頑張ろうと思えていますよ😊私は昔聞いたことがあります😊子供がお母さんを選んで生まれてくると…😊選ばれたということは、何か母親になり、しないといけないことがあるんだと思いますよ😊

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あくびさん
2017/04/18 19:16

11月にご出産、おめでとうございます。
もしかしたら、今の綾さんはそんなお気持ちにはなれないのかもしれませんし、もしかしたら、心から「おめでとう」という言葉をダウン症だと知った方からは、言われなかったのかもしれません…。
でも、私はあえて「おめでとうございます」と言わせてもらいたいのです。
綾さんのお子さんは、綾さんのお腹の中で繰り広げられた、たくさんの試練を乗り越えてきた貴重な命なのですから…。

私はなぜか小さな頃から障がいをお持ちの方と接する機会がわりと多くありました。
そして、小さな頃から、障がい者と言われる方たちの綺麗な澄んだ目に惹かれていました。

中でも、ダウン症の方たちの笑顔は格別素敵です✩
綾さんは、ご存知ですか?
ダウン症の方の笑顔を「天使の笑顔」と言うことを…。
純粋な、綺麗な、天使のような心が醸し出す笑顔は、本当に素敵で、こちらの心まで和やかにしてもらえます。

うちの子どもはダウン症ではありませんが、それでも「〇〇くんといると癒さますね」とよく言ってもらえます。
実際、不器用で、不自由なところを持っている子どもたちですが、笑顔が素敵で、子どもたちに教えられ、助けられることも多いです。
なので、障がいをもつわが子を、私は心から尊敬していますし、この子どもたちの母をさせてもらえることに、誇らしさすらもっています。

綾さんのお子さんはまだまだ小さいので、この先どうなるか…と考えると不安でいっぱいになるでしょうし、先の見えない恐怖感に途方に暮れる気持ちになってしまうのは当然だと思います。

でも、この先にあるのは、絶望ではなく、希望だと信じて良いと思うんです。
いや、信じなければ前には進めないのかもしれません…。
ダウン症のお子さんは、内部疾患の有無にもよりますが、比較的知的機能も保たれている方が多く、子育てはしやすいようにも感じています。

ダウン症で書道家の金澤翔子さんをご存知ですか?
彼女のようにとはいかなくても、希望はあるのだと信じて良いのではないかと私は思います。

預けるにしても、預けないにしても、ダウン症という疾患ではなく、綾さんのお子さんの揺るぎない可愛らしさを愛してあげてもらえたら…と、思いました。
未来はあると信じて…✩

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2024/02/03 投稿
睡眠 遊び 定型発達

1歳4ヶ月になったばかりの男の子です。 発達障害かもと疑い、不安で眠れない毎日です。 発語なし、指差し一切ありません。(接触の指差し?指さしの形で直接何かを触るのはあります。) 意味のある発語はなく、マンマンマ、ネンネンネなどの喃語はあります。 指をさした方もみてるのか見てないのか微妙です。指と対象物が視界内であれば見ているようですが、上や真後ろは見ません。遠方はたまに見ている気がしますがたまたまかもしれません。 はーい、バイバイ、いただきますなどしません。 名前を呼んではーいは挙げた私の手を見てます。 パチパチはこちらの真似もするし、おもちゃで遊ぶのが上手くできると自分でパチパチします。 ぶーや、べーは一時期ブームで、こちらがすると真似をしてくれましたが今はブームが去りあまり真似してくれません。 動作模倣も少ないのが気になります。 積み木は真四角であれば7つくらい積めます。最近は途中で飽きて3つくらい。(積めすぎで逆に気になります。) おもちゃに沿った遊び方はします。(ボール落としやお絵描きや型はめ) 型はめは簡単な形だけですが自分で該当の穴を探してはめることができます。 おもちゃだけでなく、色々な物を落とすのが好きです。水や回転する物(特に洗濯機)は好きなようですがずっと見続けるということはなく、しばらくすると飽きてどこかへ行きます。 支援センターで10人くらいお母さんがいる中、他のお母さんの顔を見ながら私を探す様子はあります。先生があやすと顔をみて笑ったりはしていました。 呼んだら振り向きますが、何かに集中している時は一切無視です。 目は割と合いますが、おもちゃや絵本を見ている時は一切こちらの顔を見てきません。 最近自ら絵本やおもちゃを持ってくるなども出てきましたが、私の手だけに注目して、私の顔はほぼ見て渡してきません。 人見知り、場所見知りは軽くあります。 他人には興味があるのか、支援センターなどでは赤ちゃんを見て笑ったりします。3歳のお姉ちゃんともコミュニケーションが少し取れ始め、姉があやすとよく顔をみて、ケラケラ笑ってます。姉が遊んでいるところに行く様子が最近になり見られ始めました。 おいで、ちょうだいどうぞ、ダメ、などはわかっているようですが、ゴミを捨ててなどの一段階上の指示は通りません。 母親の私のことは好きなようで後をついてきたり、手を広げて抱っこをよく要求してきます。 特にこだわりや強い偏食、睡眠障害、癇癪などはありません。 一歳半検診にむけて1番指差した方向を見る、指差しが重要な気がしますが、未だそれができておらず1番の心配です。 普段目線は合いますが、同月齢の子よりは少ないと思います。おもちゃで遊んでたり、おもちゃを渡してくる時に手ばかりで、顔をほとんど見てこないのも気になる点です。 身震い発作もあり、食事中や嬉しいと手を広げて震えます。医師に動画を見せ、問題ないと言われてますがそれも不安です。 このような場合は結構知的な面でも遅れて行くことが予想されるでしょうか。 調べれば調べるほど自閉症の文字… 答えの出ない毎日で不安で押し潰されそうです。 療育などに早めに繋げたほうがいい、似たような状態で現在こうです、などなんでもいいのでご意見伺いたいです。 宜しくお願いします。

回答
13件
2024/09/27 投稿
指差し こだわり 絵本
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
10日
働き方は一つじゃない!発達障害のある子を育てながらの働き方の工夫や、キャリアチェンジについて教えてください
「平日の日中に子どもの通院やサポートが必要 」「学校からの急な呼び出しにどう対応する?」——発達障害や特性のあるお子さんを育てながら働く中で、仕事と子育てのバランスに悩んだ経験はありませんか?

子どものサポートを最優先にするため、働き方をセーブする(正社員からパートになるなど)ことに葛藤を抱える方もいれば、リモートワークやフレックスタイム制などの働き方をフル活用して、キャリアと育児の両立を模索している方もいらっしゃると思います。また、日々の育児や療育への付き添いを通じて「わが子の特性をもっと理解したい」「同じ悩みを持つ人の力になりたい」と、保育士や児童指導員などの資格を取得し、思い切って支援者へとキャリアチェンジを果たした方もいらっしゃるのではないでしょうか。

「子どものため」と「自分のキャリア」、どちらも大切だからこそ、ご家庭の数だけ違う試行錯誤や決断の形があります。皆さんがこれまでどのように悩み、どんな働き方を選択してきたのか、ぜひあなたのリアルな体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇子どものフォローが必要になり、正社員から時間の融通が利くパートへと転職
〇会社に交渉し、フルタイムのまま一部リモートワークやフレックス制を導入してもらった。急なトラブルにも対応しやすくなり、キャリアを継続できている
〇思い切ってフリーランスや完全在宅ワークに切り替え、自分で時間をコントロールする働き方を選んだ
〇子どもが放課後等デイサービスに通うようになり、障害福祉の仕事に興味を持った。家事や育児の合間を縫って資格の勉強をしている

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年7月28日 〜 2026年8月11日

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