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「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・最近投...
2017/02/13 14:20
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「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・

最近投稿したばかりなのですが、
今日は切ないというか辛くなってしまったので、
同じ思いをしてる(してきた)方と思いを共有したくて投稿しました。

来年就学予定の自閉症スペクトラムの次男について、
「言葉とか発達がゆっくりめで」とか、「場所見知り・人見知りが強くて」
という表現で、長男の同級生の親しいママさんたちには話してきました。

それで一人のママさんに、支援級にするかどうか迷っている段階の時期に、
迷っていることとか、その他悩みをいろいろ話したら、
別の日に、他のママさん数人にその話題を振られました(私が話してた内容を聞いたみたいです)。

親しい中で心配してくれているのだとは思いますが、
「知的には今のところ問題はないみたいで」と言ったら、「あっ、そうなの?」
と、支援=すべてが低い みたいに思われているような印象でした。

あと、「他の○○さんところも通常級にいるけど、『そう』だよね、わかるよね」と、
他の子どもさんの話も出たので、
あぁ、ウチもこんな感じで知れ渡っていくんだ・・・
と切なくなりました。。

何も次男は悪くないのに・・・実際を見るのではなく、「そういう子」として見られるのが
辛いです。。
でもママさんたちも悪気はないのだろうし、
自分も多少は話の流れで人の話をすることもあるし、
とは思いますが、、、

ぜったいに隠したいと思っても隠せないことですが、
それが単純に個性の延長として捉えられるならまだいいのですが、
明らかに「特別視」されている感じなので、
それが嫌です。。

きっと、これからこのようなこと、いっぱいありますよね。。

同じ思いの方、同じ思いだったけど明るく頑張ってきたかた、
体験談を教えていただければ気持ちが落ち着くかもしれませんので
お願いしますm(__)m


この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ameさん
2017/02/15 05:04
みなさんの体験談やアドバイス、ありがとうございました!
疲れや体調不良があると余計不安になりがちなのですが、
・・・大事なのは周囲の反応ではなく、子どもですよね。

はなぶさおさん、再度ありがとうございます!

園では、他の保護者の方に説明する機会がないまま、あと少しで卒園です。
でも、同じクラスの中で過ごしてきたせいなのか、
先生の対応もいいのか、自然と、
他の子どもたちの中で「特別」ではなく溶け込んでいる感じで、
時には応援してもらったり、同じように遊んだり(ごく最近のことですが)しているようです。

保護者さんとは、バス通園なので行事のときくらいしか会わないのですが、
同じように配慮を必要としている子どもさんが多い園なので、
これまで「特別視」されたような感じは受けませんでした。

小学校では、自分の心の持ち方をうまく調整して、
周りに影響されすぎないように・・・したいです!
そうですね、シンプルに、理解してくれない人とは距離を置く!ですね。
先日は、つい、聞き上手のママさんにうっかり本当のことを言いかけてしまい・・・
あとで、結構みんなの中で話が回っていることを思ったら大後悔でした。

懇談会などで具体的にどう話していくのか・話さないのか、
これから考えていきたいと思います。

はなぶさおさんのお子さんは来年中学生ですか、
また小学校入学とは違う面もありそうですね。


Tomokoさん 、ありがとうございます。

そうなんです、「普通」を求められて苦しんで、自分も「普通」を意識してしまう・・・
自分の中の偏見も感じます。

「発達障害」という言葉に出合ったのは、つい半年前でして、
それまでは、ごく普通に「言葉は遅れててゆっくりだけど、大丈夫」と、
超年配の先生やスタッフの人に言われて信じていました。
ちょっとそれだけじゃないような気がして他を受診したり本を読んだりして、
現状を知り、ある意味謎が解けて、これで方向がわかったと思っていたのですが、、、
心の中は、まだまだ受容できていないみたいです。

でも、この時間を子どもにいいことのために使いたいですね、あとで、
他のママさんを恨んでも自分が使った時間ですよね。

貴重な体験談、ありがとうございました!

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/46585
退会済みさん
2017/02/13 15:56

こんにちは。

私がいつも思うのは、自分の子供が何らかしらの障がいを持つ親御さんなら
だいたいは親身になってくれ、他言はしないと思います。
実際私も打ち明けられても、誰にも言いません。
そんな誰かれ構わず話す内容ではないですもんね。

ただ、世の中お口の軽い方もいらっしゃるので...
そこは見極めが大事です。
そして、偏見しかなく明らかに悪口を言われる方もいます。

カミングアウトするのが正しい、正しくないの問題ではなく。
カミングアウトして広まったとしても、平気な方もいらっしゃいます!
かと思えば、カミングアウトなんてとんでもない!
出来る事なら誰にも知られたくない!
と、言う親御さんもいます。
どちらも間違いじゃないと思います。
それぞれの考え方ですから。

もし広まってしまうのが嫌なら、黙っておくのがいいのかな...と思います。

私は何がなんでも隠したい派ではないですが、うちの子ではない発達に問題を抱えた子供の事を非難するママさん軍団を間近でみた事があり
知れるとこんな事になるんだ...と、少々トラウマになってます。

なので、ちゃんと信用してる人のみ2人ほどだけに話しました。

最近は学校の集まりがあり、気心知れたママさん同士だったし
人の事をバカにしたり優位に立ちたいとかとは無縁の良い方ばかりで
その内のママさんがカミングアウトされたので、私もすんなり話せました。

明らかな特別視は、してる側に問題があると思いますが
皆が皆障がいに対して寛大ではないので、こちらもそんな人もいてる。
ぐらいに私は思ってます。

https://h-navi.jp/qa/questions/46585

私は人から言われるのがイヤだったので、先制攻撃(?)してました。

うちの子、不思議くんだから、一緒に遊んでて〇〇君困ってない?
とか
いつも遊んでもらってありがとう。凸凹くんだから困っちゃうの。ご迷惑かけてるでしょ?
なんてこっちから言うと、
「そんなことないよ。私(相手のおかあさん)は〇〇なところがすごく好きだよ」なんて、
母も気づかなかった長所を教えてくれたりします。

異常なマイペースとか、興奮するとハイテンションになりすぎちゃうところとか、口でかなわなくなると手が出ちゃうところとか、
息子の弱点はこっちからオープンにして、何かあったら遠慮なく言ってねとみんなにお願いしておきました。
そして、「何かあった」と言われたことはないので、言われないことは気にしない(笑)
陰で何か言われてたかもしれないけど、気にしないのが一番です。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46585
テルアさん
2017/02/13 20:34

うちは「特別支援」級なので、特別視されるのは仕方ないだろうな~と
思っています。
というか、次男がそうなるまで私自身も支援級を特別視していましたから。
長男は健常なのですが、同級生の支援級のお子さん達はやっぱり距離があった
というか、違う世界のような気がしていました。
だから次男が特別視されても当たり前~に感じます。
悪気はないのですしね。

どちらかというと、何も言わずに隠してる時のほうがしんどかったです。
発達障害が分かってね~とか、支援級に移ることにしたの、とか
親しいママ友に話してからのほうが楽になりました。
懇談会でも「集団が苦手で支援級に普段いるので、交流の時にご迷惑かけたら
すみません~」と言っておくだけで気が楽です。
色々な所で「も~うちの子頼りないから迷惑かけてない?」とか
「何かあったら言ってね!」って言っておきます。
ほとんどの人は「そんなことないよ~!いい子だよ」とか言ってくれます。

学年が上がってきて周りがしっかりしてきてるので、低学年の頃より
差を感じることが増えて、それはそれでつらかったりもしますが・・・
たまにどーんと落ち込んではまた浮上しています(;^ω^)
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46585
退会済みさん
2017/02/13 15:00

難しい問題ですよ。

こちらは、深刻に理解をしてもらいたくて、話しても同じ思いをした事のない方からしたら、なかなか理解してもらう事って難しいみたいですよ。誤解されたり、偏見を持つ方もいます。
なので、今は、特性や困り感位の話、理解してくれたお友達にしか詳しく話しません。
色々な人達がいます。
大人も子供も、、、
ここでは、皆さん色々な思いしてきたと思いますから、優しく聞いてくれますよ。
辛い思いをしてきたのは、あなただけじゃないので、大丈夫ですよ。。。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46585
ぱふさん
2017/02/13 15:56

ameさん、はじめまして。
最近、発達障害が判明した小4の息子がいます。

辛いですよね💧
実際、障害者の親や当事者にならない限り、この辛さは理解出来ないですよね😭

私自身、つい先日まで、障害児を持つご家庭の事を他人事として、心配している振り(←今はそう思える)して話していた事が申し訳なく思います。

うちは健常者として、今まで通常学級で過ごして来たので、周りのお子さんと差が開いてきた今、カミングアウトした方が良いのか悩んでいる所です。

アドバイスも何も出来ませんが、お互い、子供たちの居心地の良い環境が出来るように頑張りましょうね。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/46585
退会済みさん
2017/02/13 20:23

特別視というか、うちは集団にいると何となく子供でもわかる感じの子なんです。
やっぱり、それなりに見られます。
言葉うちは遅れていないし、知的にも遅れてないけど、行動見てると、三歳か?と思うほど幼かったりする。他人に興味なく、自分本意。手が出てしまうなどがあるし。
親が個性の延長ととらえてるのは、それでよし。でも、他人の考えまで自分達と同じにはできません。
私は、冷たく見られることは多いですが、それはどういう場面か、意識すると、子供の苦手が浮き彫りになり、今後の課題を見つけるうえでの参考になると思っています。
心乱れることなどしょっちゅうです。
...続きを読む
Alias ad sequi. Quod modi molestias. Deserunt est laborum. Corporis non accusantium. Sed atque nam. Eos fugiat ut. Reiciendis enim voluptas. Dignissimos fuga fugit. Quia labore et. Eum similique est. Quo facere aut. Ut quia ab. Nihil ullam sit. Architecto ut nulla. Et aspernatur amet. In accusantium quam. Fuga rem aut. Non beatae voluptatem. Est in repellat. Illum tempore qui. Et deleniti ullam. Sequi dolorum laudantium. Delectus qui laborum. Autem nisi quisquam. Ut facilis assumenda. Tempora non qui. Est alias velit. Atque vitae culpa. Necessitatibus fugiat laborum. Reiciendis sit vitae.

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こんにちは

長文ですが、よろしくお願いします。私のちょっとした知り合いの方で、息子さんが発達障害の方がいます。知り合ったとき、すでにその息子さんは小学校高学年。お母さんは、いつあってもどことなくつかれきっていました。そして、ある日、「やっぱり駄目ですね。」と一言言ったのです。わが子も発達障害。当時、私の息子は小学校低学年で、私もすごく希望に満ち溢れていて、息子に対して色々な指導を試して見ました。学校の先生もみなとても協力してくれました。ところが、わが息子が3年生くらいになった頃から、「ああ、わが息子も、やっぱりだめなのかなあ。」と思うようになりました。(知的障害はないです)私、本当に色々やったんです。そして、知り合いのお母さんの、いつも疲れている気持ちが、本当に身にしみて分かるようになりました。息子をあきらめる、と言うのとは違うんです。目の見えないお子さんだったら、視力はあきらめる。と言うように、うちの子は気がつけないから、「気がつく」と言うのはあきらめる。というように、部分的にちゃんと障害、(出来ないんだ)って、認めよう、って思うようになってきたんです。(つまり、出来ない部分は一生サポートが必要と覚悟する)学校の先生は、息子が突然大声を出すのをやめさせようと、色々考えてくれます。でも私は、息子のそれはもう仕方ない。(直らない、そういう脳だから)って、すごく実感しているんです。小さいころお世話になった療育の先生に、「もう、このまま何もしないで、ありのままの息子にしておいた方がいいのでは?」っていって見ました。すると、「お母さん、そこに気がついたんですね!すばらしい」と言われました。(療育の先生からそういわれると、ちょっと矛盾なのですが。いったいじゃあ、何のための療育って。)長くなりましたが、質問としては、皆様もこうやって、障害を理解し、認めて、覚悟を決めていくものなのでしょうか?

回答
うちの息子は高1です。 普通級だったので、苦手部分を引き上げようとしたり、友だちとのかかわりに悩む毎日でした。 小学校の高学年の時は、他の...
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年少4歳前半の娘について、自閉スペクトラムの特性なのか気にな

る行動があります。1.夫や私の実家に行ったときは、私だけを別室に追い出して、娘からは見えないようにして遊びます。私の友人宅では、私の膝の上から動かず、ほとんどしゃべりません。この行動は3歳前後から続いています。2.普段は会話が成立しますが、「んー、んー」、「あー、あー」しか発しない時があり、指差しをして物を取って欲しいことや、両手を広げて抱っこのジェスチャーをします。3.やたらと〝半分こ〟にこだわり、私や夫が拒んでも、口の中に入れてきます。4.お手伝いをしたがるものの、私がお願いしたお手伝いと、自分のやりたいお手伝いの内容が違うとやる気をなくします。参考までに4歳時に受けたkids発達スケールの発達年齢の結果◯認知能力は年齢以上に高い◯対子供の社会性は2歳前半◯対大人の社会性は3歳半◯表出言語は3歳◯運動能力は2歳前半定型でもみられる4歳あるあるなのか、自閉的な行動なのかを知りたいです。特性であるならば、今後の成長のために対策をしておきたいです。どなたか教えていただけますでしょうか。よろしくお願いいたします。

回答
1から4全てがあった小学生女児の母親です。発達検査で凸凹ありですが、現在もはっきりした診断はありません。 我が子の主症状は、感覚過敏です...
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こんにちは

自閉スペクトラムとADHDがある息子がいます。今年の6月に診断がついたばかりですが、人の言葉に傷ついてばかりです。先日、幼稚園へ巡回訪問をしてくださり、昨日、結果を聞きに行ったのですが、“ボーとしていて、話を聞いてないみたいで、いつもワンテンポ出遅れます”、“無表情でクールな顔をしているから、何を考えているか分からなくて損ですね”と言われ、分かっていた事だけど、そんな言葉で伝えられると思わず、動揺してしまいました。それに、息子はボーとしているのではなく、先生の言葉が理解出来ない時があり、出遅れます。息子本人も、頑張っているのに。“先生に発達障害だからと言っても、期待しない方がいいし、何もしてくれないと思った方がいい。お子さんのズレはお母さんが理解してあげてればイイから、学校等の中で人に変だと思われても仕方ない。”等も言われ、私は人や幼稚園に期待しすぎていたのかと、同時にショックを受けました。発達障害を知る知人や友達には、会う度に“普通だよ。どこが発達障害なの?”と毎日の様に言われるのも、心がザワつく感じがします。人の言葉なんかに流されない様に強くならなければとか、無視すればいいと思いますが、今は少し落ち込んでいます。これからも傷つく事なんて沢山ありますよね。皆さんの考え方や経験など教えてください。

回答
ADHDと広汎性発達障害の男の子の母です。 ショックを受けるお気持ちわかります。 子供が3歳の頃、多動ではないかと思い、保育園の先生に相談...
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私の姉の事で相談です

姉には小学2年生になる息子がいます。周囲に興味を持たず、コミュニケーションを取るのが困難、強いこだわりを持つ・・・などASDの傾向があるように思えます。姉も薄々気付いているようで、発達障害ではないかと思うと時々話しています。姉は真面目な性格で、色んな育児本(発達障害用ではない)を読み、それに書いてある事を実行する事で子供が上手くの社会生活を送れるように努力をしています。でも思うようにいかず、年と共に発達障害の特徴も見えるようになってきてとても悩んで、ストレスになっています。私としては、普通の子育てマニュアルを読むより、きちんと診察してもらい療育をする事が、本人の将来の為にもなるし、姉も一人で抱え込みしんどい思いをする事が緩和されるのではないかと思っています。でも、姉は現実に目を向けえるのが怖いようです。発達障害のサイトを見るだけでも辛くて読めないそうです。私の方が色々なサイトや本で調べていて、かなり詳しくなってきましたので、姉が子供の為にやっている行動が逆効果なのでは?と思う事が多々あります。でも当事者でもない私があまり診察や療育を勧めるのも、失礼かと思い、いままでは話を聞いてあげるだけにしていました。でも甥の行動に落ち込み、怒り、悩んでいる姉を楽にさせてあげたいという思いでいます。どういう言い方で診察を勧めたら失礼に思われないでしょうか。姉本人が行動するまで口出しせずに見守る方が良いのでしょうか。また、メールでも甥の困ったエピソードをよく送ってくるのですが、どのように返事をしたら気持ちが楽になるのでしょうか。以前にテレビで発達障害の無い子供の親が「うちもそうだよー。子供なんてそんなもんだよ」とか言われるのがつらいと言っている人を見たので。アドバイスいただければ有難いです。宜しくお願いします。

回答
子どもの発達にとって、親が認めないことが一番の障害になります。 二次障害になる前に是非適切な療育を受けるべきです。 一番苦しんでいるのは本...
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言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます

おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

回答
息子さんが嫌だとか言ったら考えるのはどうでしょう? もちろんいじめにあったりしないように良く見なければなりませんが。 相手のお母様もいい方...
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息子もうすぐ2歳10ヶ月、ASD、軽度知的疑と診断済でDQ7

2です。・こだわり・癇癪少し・パニックは少なめ・切り替えは割とできる・身辺自立は食事△(やる気のない時や、最後の方は介助必要)、トイレ×、靴下・靴の脱ぎ履きは脱ぎのみ○、手洗い×、着替え×・多動あり、保育園で加配あり・個別指示△、集団指示×・二語文○、三語文も時々出るが、好きなことを喋っており、問いかけに対する返答は少なくて会話できない・友達との関わり×・聴覚過敏で花火の音、太鼓の音などで泣くという感じです。この現状は、自閉の特性がかなり強く出ているのでしょうか...PARSは以前に受けており、自閉の重さの検査はCARSになると思うのですが、PARSでも自閉度の重さはある程度測れるのでしょうか。また、知的があるから身辺自立が遅れているのでしょうか。スモールステップを心掛けているのですが、視覚優位で気が散りやすく、特に衣服の着脱は本人にあまりやる気がないのでなかなか進まず...悩みは数え切れないですが、身辺自立が進まないこと、指示が通りにくいこと、会話ができないことが大きな悩みの種です。皆さんはどうやって身辺自立を進めましたか。どうすれば成長を促せるのでしょうか...療育はそれぞれ50分程度の個別療育(週1)、運動療育(週1)の二箇所を通っており、別途自宅でもABA的な関わりを学んで実践しています。

回答
その月齢で、診断されておられる事が、私には驚きです。 発達障害の理解が進んでいるから、現在ではそれが出来るようになったのは、喜ばしい事。 ...
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