「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・

最近投稿したばかりなのですが、
今日は切ないというか辛くなってしまったので、
同じ思いをしてる（してきた）方と思いを共有したくて投稿しました。

来年就学予定の自閉症スペクトラムの次男について、
「言葉とか発達がゆっくりめで」とか、「場所見知り・人見知りが強くて」
という表現で、長男の同級生の親しいママさんたちには話してきました。

それで一人のママさんに、支援級にするかどうか迷っている段階の時期に、
迷っていることとか、その他悩みをいろいろ話したら、
別の日に、他のママさん数人にその話題を振られました（私が話してた内容を聞いたみたいです）。

親しい中で心配してくれているのだとは思いますが、
「知的には今のところ問題はないみたいで」と言ったら、「あっ、そうなの？」
と、支援＝すべてが低い　みたいに思われているような印象でした。

あと、「他の○○さんところも通常級にいるけど、『そう』だよね、わかるよね」と、
他の子どもさんの話も出たので、
あぁ、ウチもこんな感じで知れ渡っていくんだ・・・
と切なくなりました。。

何も次男は悪くないのに・・・実際を見るのではなく、「そういう子」として見られるのが
辛いです。。
でもママさんたちも悪気はないのだろうし、
自分も多少は話の流れで人の話をすることもあるし、
とは思いますが、、、

ぜったいに隠したいと思っても隠せないことですが、
それが単純に個性の延長として捉えられるならまだいいのですが、
明らかに「特別視」されている感じなので、
それが嫌です。。

きっと、これからこのようなこと、いっぱいありますよね。。

同じ思いの方、同じ思いだったけど明るく頑張ってきたかた、
体験談を教えていただければ気持ちが落ち着くかもしれませんので
お願いしますm(__)m

疲れた、、、振り回されてるなと実感中、、゜゜(´O｀)°゜

図書館で予約していた本がきた。 「育てにくい子にはわけがある」(木村順　作業療法士）。 さらっとのぞいて「これは読んだら落ち込むな、間違いなく落ち込むな」と思った。 そんな風に出来なかった自分。 今からでもやってみようと思えない自分。 これからも、たくさんの出来ることを気付かないふりでスルーして、そんな自分を責めて、でも、仕方ないとか精一杯やってるとか言い訳して生きていくんだろうな。 もっと小さいうちに知っていれば、と思うこともあるけど、そうなると、小さい人のハハはすごいプレッシャーだよね。苦しくなってしまうよね。 先日受けたペアトレ講座の先生が最後に言ってた。 「このような講座に来られる方は熱心な人が多く、講座を受けて思うようにいかないと、ご自分を責めてしまう。支援はオーダーメードでひとりひとり違うのだから、絶対はないので、少しでも役に立ったらいいなくらいの気持ちで受けて欲しい」と。 支援講座をやる側の人は、受ける側の保護者が「出来ない自分を責めてしまう」辛さを常に抱えていることを忘れずにいて欲しいと思う。 「必ず出来るようになります」とか、絶対に言わないでほしい。 さもないと、支援するはずのものが、逆に保護者を追い詰めてしまうから。 さて、でも読んでみよう。 誰かの役には立てるかもしれないから。 あたしえらい。

いつも心優しい回答ありがとうございます。唯一ここだけが親身に聞いていただける場所になりました。発達障害をお持ちの親御さんに聞きたいのですが、今まだ未診断の3歳半の息子がいます。療育センターや診療所には通っています。 私の母が息子のことが可愛いあまり発達障害かもしれないのを認めずに私のやり方が悪いと会うたびに言われます。 確かに1歳くらいから心身疲れてしまってから今はさらに酷くなり息子にたいして向き合うのがとっても億劫で構ってあげていません。そういうのが多動の原因だ。と言われたり、息子は人を選びます。私に対しては恐いけど言うことは聞けないけど反発心がとても強いです。旦那に対しては依存が酷くずっと後を追いかけ回してます。反発心はここ最近あります。私の母にたいしてはかなり甘えまくって私の母も出来る限り全て応えています。時々キツくしかる程度で今は一緒に住んでないのですが前は一緒に住んでいて旦那がいないときは私の母がいいと泣きわめいたりしてました。 人を選ぶようなこの場合は中々周りから信じられないと言われたりが多くわかってもらえず苦しいです。 特に協力が必要な自分の家族に疑われ私が悪いと言われ会うたびに余計に自信がなくなります。 みなさん自分の両親はどのような関係でいますか？ 乱雑な文で申し訳ないです。

はじめまして。まずは何から書いていいのかわかりませんが、うちには四人の男の子がいます。そのうちの次男と四男が障害をもっています。次男は広汎性発達障害でADHDと就学前に診断されました。なぜこのような経緯にいたったか？産まれてから2歳になる位まで、凄くおとなしくて育てやすかったのを覚えています。でも2歳後半3歳近くから動きが凄く活発になり、落ち着きがなく、手を放すとすぐどこかへいってしまったり、高い所へ平気で登ったり、目に入るもの全てに興味を示し、あらゆるものを触ってみたり、危険だという認識はなかったように思います。とにかく行動！なんです。そのせいで息子は身内からもときには他人からも怒られ、その時は私もなんで言う事が聞けないの。と怒ってばかりいました。怒っている自分と凄く可哀想な息子。でもあまりにも言う事を聞かず、まわりからも怒られすぎるのは、やっぱり私の育て方が悪いから？と自負する時もありました。なんでこんなに言う事をきかないんだろう？なんでこんなにまわりから怒られるんだろう？と日々考えるようになり、息子は健常ではないんじゃないかと疑問に思い、携帯のネットで調べるうちに、息子と同じ症状の事がかいてありました。それを見たとき、息子は悪くないのだとホットし、息子の行動は脳の障害だと理解しました。それから、私自身が行動をおこし、息子のために色々と動きました。今現在。見た目は凄く普通の小学三年生。行動面はだいぶん落ち着きましたが、まだまだこの障害と付き合っていかなければなりません。今は本人も自分の障害を知っています。でもそれと向き合い、ちょっとづつではありますが、頑張って努力しています。うちは四人とも男子なので、障害も健常も関係なく育てています。次男の話が大まかになってしまいましたが、四男は、知的を伴う障害をもっています。まだ診断はでていませんが、行動は次男と同じようなところがあり、今もうすぐ5歳になりますが、3歳程度の知能しかありません。でもそれが凄く可愛く思え、このまま、小さいままならいいのに。と思う時があります。そう思いながらもこの子の為に、次男と同じように、今色々と動いています。私が皆さんに伝えたい事は、今、自分がお腹をいためて産んだ子供に一番何がしてあげられるかを考えてあげてください。十月十日一心同体で過ごしてきた母親だから分かること、気付いてあげれることってあるとおもいます。まわりなんて関係ないんです。なんて言われてもわが子一番ですから！勝手に長々と書いてしまってごめんなさい。ちょっとでも共感して頂けたら幸いです。

いつもありがとうございます！ 発達障害の子どもがいると、またそれかー。みたいなことを言われることありませんか？ 先日、ママ友ではないですが、うちの娘のことも知っている方と食事をして、学校の話とかをしました。その場に、うちの娘を知らない人もいたので、区内の小学校のことを良く知りたかったのもあり、娘が発達障害という事を話しました。すると、娘を知っているママが、 「私は、娘ちゃんのこと知ってるけど、全然そんなことないよー。そういう風に見ない方が良いんじゃない？」と言われました。 こう言われちゃうと、 「んー。。でもね、違うのよ。レベルが。」と、いかに大変か、いかに迷惑かけているかの説明もしなくてはならなくなり。病院でも言われたし。など。余計な話もしなくてはならなくなります。 そして、その話にも、「5歳ならあるよー。それくらい。」などと言われます。 こういう反応をする人達は、どういう感情なんでしょうか？ 単純に、分かりにくいだけだとは思いますが…。 傷をつける怪我を何度もさせている話や、園では1人席対応している話や、たくさん、配慮してもらっている話をして分かってもらえましたが、障害を受け入れている親からしたら、そういった反応が、辛くなります。 半日みてもらった義母にも「これは、本音の話だけど、娘ちゃんは、普通だし、良い子だよ。納得しないと動かないところは、ほかの子よりは強いかもしれないけど、上手く誘導したら聞いてくれるし。」これに対しても、「あははは〜。そうですか？少人数だとね、良い子でいられるのかなぁ？」と、娘と一緒に去りました。 でも、なんとなく、言ってしまう気持ちも分かります。療育先で、え、この子、療育必要なのかな？ちゃんとしてるなぁ。と思う子もいます。 この先、小学校でも、理解されにくいのだろうなぁと思うと、親が上手く伝えていかないといけないんだなぁ。と思いました。 あと、もう一点。あるある。義母との会話で、「この間、発達障害に詳しい小学校の先生に、娘ちゃんの話をしたら、あら、じゃあ、将来が楽しみね。何か、特別な能力があるかもしれない。って言ってくれたのよ。そうやって言ってくれる人もいるんだよ」と言われ。「はぁー。ありがたいですねー。ハハハハハ。」と棒読みになってしまいました。 そんな能力、一部の一部の人間だし。励ましになっていないし、その先生、本当に詳しいのか？と思ってしまいました。 皆さんは、こういった言葉に対して、どう反応してますか？今後の参考にさせていただきたいです！

以前　何度か投稿し　こちらで胸の内を打ち明け　心が楽になりましたので　また書かせていただきます。 単刀直入に申し上げますと、兄弟で何かしら支援や療育がある家族を見たら　世間一般どう反応しますか？ 度合い、重さや特性によりますか？ わぁ大変…うちはマシだなぁ良かった。　みたいな感じなのかな？ 兄弟2人6歳4歳育児をしています。兄は知的ありの自閉で支援学校1年です。弟は幼稚園年少です。以前、投稿した通り　兄は真面目、優しい性格ですが自閉特性で決められたカリキュラムなどを大人数でこなすのは大嫌い💔少人数で専門の先生たちがいる学習の場を…と、軽度知的もあるので悩んだ末、　支援学校を選びました。半年足らずで　偏食もなんなくクリア、色々なおかずを食べることを好み、ゆっくりですが平仮名の読み書きをしだし、簡単な足し算も式を書いてやりだしました。環境や特性にマッチして学習に繋がりつつあります。地域の健常児さんとも田舎なんで遊んだり　放デイも楽しみ、コロナ禍の中　出来る範囲で家族で遊びの経験もして　楽しい毎日を過ごしていました。 しかし、安定しだした一方で、あまり心配していなかった弟が最近になり療育を勧められ、行くことになりました。集団活動も生活面もそれなりに年齢相応に していますが、言葉だけのやり取りや　指示がいくつも重なると　理解しにくいと言われました。 先生が言葉を砕いたり　分かりやすく視覚で理解しやすく工夫すると、　やれていると。実は私も　弟のことは　以前から ほんの少し気になっていて　3歳児検診も言葉の面が引っかかりましまから　市の相談にもいっていました。兄を通じ知り合いの先生もいましたし相談しやすく、わたしも兄の経験上　弟はすこし言葉に関しては幼いなぁと思っていました。ただ　何にでも抵抗なく取り組む姿勢や　総合的な発育を見ると　兄の時とは違い　余裕がありました💦 幼稚園に入って　特になにもなく、 以前からの、定期的な市の相談STで、言語に関しては一年くらい幼い！せっかくお母さんも理解があるなら　療育を…と言われ、 幼稚園に話したら　先生から「そういえばたしかに　以前からお母さんが心配している通り、こんなことが…　」と↑上記の通り、言語のみの指示や活動、2.3個重なった指示だと　分からないと言われました。個別でわかりやすい説明すれば　出来るのが　まだ救いですし 兄のような明らかな自閉特有もなく、なんでも基本は みんなと同じ輪にいたい…という 気持ちのが大きい感じです。 療育や専門の素晴らしさは分かりますが、正直兄弟でお世話になるのかと　自分でも思います。パッと見た感じ　兄ですら　よく喋るし　聞き分け良いし　小柄だし　そこまでの障害児に見えないと　健常児か、健常児寄りに見えるくらい軽いよと言われます。 弟はただの舌足らずの活発な子という感じです。 私は明るくオープンだと周囲は思っていますが、実はこんなことをモヤモヤ考え　こちらに投稿しました。長文すいません。 追伸 自立を目標に 学歴や学力が全てでない、将来生きていける子に❗️とは　兄の経験から　常々　思っています。

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娘のクラスにて、人を見下すというかバカにする言動のある子について。 娘のクラスには、男女関わらず発達障害の傾向がある子（娘含めてです。）が、何人かいるようなんですが、そういった子は自分より下（全てにおいて？なのかな）だから、からかってもいい、バカにしてもいいという言動があるようです。 TLにあげた魔王役に選ばれた娘ですが、それもその子にしたら気に入らないらしく、心ない言動がありました。 娘は、それなりの対応ができていたので大丈夫でしたが、対応できない子はホントに 手が出てしまうようです。 娘は、対応できない子の方にまわっているのですが、娘が見ていない時の心ない言動があまりにも酷くて、その子自身休みがちになっています。 人を見下す、バカにする言動のある子も、何かしら発達の問題があるのでしょうか？ 長文ですみません。

愚痴らせて下さい。 ４月から年中の息子(広汎性発達障害)がいます。 園に玩具を持っていくこと。 私の財布のお金を黙って自分のボーチに入れたこと。 お寿司、ドーナッツ、ハッピーセットと繰り返し訴えてくること。 乾いてないタオル、巾着でもカバンにいれちゃうこと。 ３段BOXの金属のビスをたべてしまったこと。 こだわりを強要してくること。 どうやったらわかってもらえるかなぁと、頭を悩ませ、上手く伝わらず、同じことをされて、イライラして怒ってしまって自己嫌悪。 悪かったなぁと反省してても新たに課題が増えて、自分でもいっぱいいっぱいだなぁと思っているのに。 かかってきた姉からの電話で財布からお金を持っていった話を愚痴ると、 「それはいかん、そんなこと教えたらあかんよ！」と。 思わず言い返してすぐ電話を切って、号泣してしまいました。 所詮他人事ですもんね。今まで相談のってもらってたと思ってたけど、やっぱり親のしつけが…と思われてるんだなと感じたのでした。 悩みの種の息子が 私の肩をとんとんしながら 「ごめんなさい。僕がいるから大丈夫だよ。」と慰めてくれました。 もっと気持ちにゆとりを持たなきゃいけないね。　プンプンしたり、ツンツンしたり、ごめんね。

今日は幼稚園の授業参観があり、少し気分が落ちてしまいました。 質問ではないですが、聞いてほしくて書き込みさせていただきます。 息子は4歳5ヵ月。 診断名はついてませんが、高機能自閉症だと思います。 未だ会話は未熟で一方的な事が多く、落ち着きも無くなってきました。お家では嫌な事、大切なものが無くなると癇癪を起こします。 癇癪はすぐおさまります。 今日は年中の息子の授業参観でした。 まぁなんとなく予想はしていましたが、年少の時よりも落ち着きがなくなって、 先生の話は上の空。椅子には座ってられますが脚をバタバタ動かしたり、身を乗り出したり、周りをキョロキョロ。急に笑ったり歌を歌ったり落ち着きがなかったです。 話を聞いてないので何をするにも勝手な行動が多く、先生が横につかないと正しい行動は出来ませんでした。 何度も先生に注意されていました。 周りのお母さん達は状況を知らないので見ているこちらがハラハラしてかなり疲れました(_ _) きっと息子はお母さん達が周りにいていつもより興奮していたとは思いますが、正直今日の様子を見て不安が膨らんでしまいました。 これがありのままの息子だし、いいところ見つけたいのに今日はさすがにそんな気分にはなれませんでした。 愚痴ですみません。