2017/02/13 14:20 投稿
回答 14
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「特別視」・・・皆に知れ渡る辛さ・・・

最近投稿したばかりなのですが、
今日は切ないというか辛くなってしまったので、
同じ思いをしてる(してきた)方と思いを共有したくて投稿しました。

来年就学予定の自閉症スペクトラムの次男について、
「言葉とか発達がゆっくりめで」とか、「場所見知り・人見知りが強くて」
という表現で、長男の同級生の親しいママさんたちには話してきました。

それで一人のママさんに、支援級にするかどうか迷っている段階の時期に、
迷っていることとか、その他悩みをいろいろ話したら、
別の日に、他のママさん数人にその話題を振られました(私が話してた内容を聞いたみたいです)。

親しい中で心配してくれているのだとは思いますが、
「知的には今のところ問題はないみたいで」と言ったら、「あっ、そうなの?」
と、支援=すべてが低い みたいに思われているような印象でした。

あと、「他の○○さんところも通常級にいるけど、『そう』だよね、わかるよね」と、
他の子どもさんの話も出たので、
あぁ、ウチもこんな感じで知れ渡っていくんだ・・・
と切なくなりました。。

何も次男は悪くないのに・・・実際を見るのではなく、「そういう子」として見られるのが
辛いです。。
でもママさんたちも悪気はないのだろうし、
自分も多少は話の流れで人の話をすることもあるし、
とは思いますが、、、

ぜったいに隠したいと思っても隠せないことですが、
それが単純に個性の延長として捉えられるならまだいいのですが、
明らかに「特別視」されている感じなので、
それが嫌です。。

きっと、これからこのようなこと、いっぱいありますよね。。

同じ思いの方、同じ思いだったけど明るく頑張ってきたかた、
体験談を教えていただければ気持ちが落ち着くかもしれませんので
お願いしますm(__)m


...続きを読む
質問者からのお礼
2017/02/15 05:04
みなさんの体験談やアドバイス、ありがとうございました!
疲れや体調不良があると余計不安になりがちなのですが、
・・・大事なのは周囲の反応ではなく、子どもですよね。

はなぶさおさん、再度ありがとうございます!

園では、他の保護者の方に説明する機会がないまま、あと少しで卒園です。
でも、同じクラスの中で過ごしてきたせいなのか、
先生の対応もいいのか、自然と、
他の子どもたちの中で「特別」ではなく溶け込んでいる感じで、
時には応援してもらったり、同じように遊んだり(ごく最近のことですが)しているようです。

保護者さんとは、バス通園なので行事のときくらいしか会わないのですが、
同じように配慮を必要としている子どもさんが多い園なので、
これまで「特別視」されたような感じは受けませんでした。

小学校では、自分の心の持ち方をうまく調整して、
周りに影響されすぎないように・・・したいです!
そうですね、シンプルに、理解してくれない人とは距離を置く!ですね。
先日は、つい、聞き上手のママさんにうっかり本当のことを言いかけてしまい・・・
あとで、結構みんなの中で話が回っていることを思ったら大後悔でした。

懇談会などで具体的にどう話していくのか・話さないのか、
これから考えていきたいと思います。

はなぶさおさんのお子さんは来年中学生ですか、
また小学校入学とは違う面もありそうですね。


Tomokoさん 、ありがとうございます。

そうなんです、「普通」を求められて苦しんで、自分も「普通」を意識してしまう・・・
自分の中の偏見も感じます。

「発達障害」という言葉に出合ったのは、つい半年前でして、
それまでは、ごく普通に「言葉は遅れててゆっくりだけど、大丈夫」と、
超年配の先生やスタッフの人に言われて信じていました。
ちょっとそれだけじゃないような気がして他を受診したり本を読んだりして、
現状を知り、ある意味謎が解けて、これで方向がわかったと思っていたのですが、、、
心の中は、まだまだ受容できていないみたいです。

でも、この時間を子どもにいいことのために使いたいですね、あとで、
他のママさんを恨んでも自分が使った時間ですよね。

貴重な体験談、ありがとうございました!
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この質問への回答
14件

退会済みさん
2017/02/13 15:56

こんにちは。 私がいつも思うのは、自分の子供が何らかしらの障がいを持つ親御さんなら だいたいは親身になってくれ、他言はしないと思います。 実際私も打ち明けられても、誰にも言いません。 そんな誰かれ構わず話す内容ではないですもんね。 ただ、世の中お口の軽い方もいらっしゃるので... そこは見極めが大事です。 そして、偏見しかなく明らかに悪口を言われる方もいます。 カミングアウトするのが正しい、正しくないの問題ではなく。 カミングアウトして広まったとしても、平気な方もいらっしゃいます! かと思えば、カミングアウトなんてとんでもない! 出来る事なら誰にも知られたくない! と、言う親御さんもいます。 どちらも間違いじゃないと思います。 それぞれの考え方ですから。 もし広まってしまうのが嫌なら、黙っておくのがいいのかな...と思います。 私は何がなんでも隠したい派ではないですが、うちの子ではない発達に問題を抱えた子供の事を非難するママさん軍団を間近でみた事があり 知れるとこんな事になるんだ...と、少々トラウマになってます。 なので、ちゃんと信用してる人のみ2人ほどだけに話しました。 最近は学校の集まりがあり、気心知れたママさん同士だったし 人の事をバカにしたり優位に立ちたいとかとは無縁の良い方ばかりで その内のママさんがカミングアウトされたので、私もすんなり話せました。 明らかな特別視は、してる側に問題があると思いますが 皆が皆障がいに対して寛大ではないので、こちらもそんな人もいてる。 ぐらいに私は思ってます。

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2017/03/21 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 0~3歳 ADHD(注意欠如多動症)

うちの子はやはり発達障害でしょうか? もうすぐ1歳になる息子です。 自閉症の特徴にことごとく当てはまり、落ち込む日々です。 以下たくさんありますが息子の症状です。 名前を呼んでも振り返らない 遠くから呼ぶとたまにこちらを見ることもある 近くからは無視 目線が合いにくく、顔を覗き込むと反らす 遠くからはこっちを気にしてチラチラ見る 遠くから目が合い笑い返してくることもある 知らない場所に行くと目が合わない、呼びかけに反応しないのがひどくなり、回すおもちゃかボールを転がすのに熱中し、1人の世界に引きこもる バスや電車に乗ると窓の外を静かに見ている 窓の外や明るい方、キラキラするものをジッと見る(新生児の頃から窓の方をジッと見ていることが多かった) 車をひっくり返してタイヤを回す(走らせることは出来ない) ボールを転がすのが好き 転がらない物も転がす 新しい場所や嫌な時、お腹が空いた時、口に合わないおかずを食べさせると反り返って「あーー!」と大きな奇声を出す 同時に髪の毛を引っ張る事もある(生後1ヶ月くらいから授乳中に「んーーー!!」と癇癪あり 抱っこをすると両手で私の体を押し、仰け反る、横抱っこも反り返り不可能(眠い時に縦抱っこすると寝ることもある) イライラすると手をグーでパチパチさせる模倣はほぼ出来ないが、ハイタッチのみ出来る 手引き歩行のとき体(膝)を上下に揺らす 四つん這いで体を前後に揺らす おもちゃを叩く 構ってもらえないと頭を壁にゴンゴン打ち付ける 入眠時の寝返りが激しい 絵本は読んでいる最中に次々ページをめくる 指差した方を見ない 指差し出来ない こちらが言っていることの理解が全くなく意思疎通できない 手を持たれるのを嫌がる 顔を拭かれるのを嫌がる 指を曲げ伸ばししたりクネクネさせる 人を選んで人見知り 初めての人でも、気に入った人には膝に顔をうずめる 後追いはある いないいないばあの時は目を見て笑う くすぐると笑う このような感じなのですが、皆様の意見が聞きたいです。市の発達相談は予約中ですが、それまで症状の検索ばかりして不安な日々を過ごしております。 もし発達障害と分かれば、早くに療育を受けさせてやりたいです。 皆様ご教授ください。

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2017/01/12 投稿
指差し 絵本 発達障害かも(未診断)

夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらアドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます… 尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。 すごく長文です。お時間ある方、読んでください。 私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。 私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが… やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。 いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。 私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。 具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。 ある日曜日。 夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。 金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。 昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。 大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。 駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。 そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。 その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み) その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。 娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。 娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。 そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。 実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。 長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。 この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。 実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。 娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。 その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。 庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。 夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。 疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。 一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。 すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。 15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。 その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。 それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。 びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。 この時私の頭は???状態でした。 夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。 娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。 じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。 どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。 え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。 帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。 この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。 そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。 娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。 食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と… その間、夫は畳の部屋で座っていました。 用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。 母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。 夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。 実家での滞在時間は1時間半でした。 帰りの車内は無言のまま。 お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。 娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。 その後もずーっと無言。 ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。 すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。 私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが… 何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。 ちなみに、実家と夫の関係は良好です。 実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。 細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。 私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。 別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。 同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか?? 理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです… 長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(_ _)m

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2017/10/09 投稿
仕事 診断 食事

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