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もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら...
2018/08/28 14:40
11

もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら直ぐに削除するつもりです。
普段はADHDグレーゾーンの第一子について質問をしていますが、今回は1歳の第二子についてです。

ダウン症のお子さんは、やはり生後すぐに診断されるものでしょうか?

上の子より4週早く産まれた為、抱っこした時の体の柔らかさも新生児特有のものかな?と。
また口唇裂があったため、その治療を優先されたためか、心雑音があったのも新生児には良くあることで1ヶ月検診以降エコーの必要はないと言われました。

現在、一歳になるのですが、首すわり〜寝返り、ずり這いと大体上の子より3・4ヶ月遅れくらいで発達していて、いまお腹で支えながらのつかまり立ちをしているような状態です。
ひとり座りは11ヶ月頃ようやく出来て、高バイや伝い歩きはまだしません。

なぜダウン症という名前を出したかと言うと、私のいとこにダウン症のお兄さんがいるのですが、その人の顔つきに似てるなと思う瞬間があること…でも、常にではないです。
低緊張?と思われる姿勢や発達の遅れがあること、です。

口唇裂の治療で、周りの子よりも病院に行く機会は多い方かと思いますが、医療関係者から指摘された事はありません。
でも、上の子の幼稚園のママさん達とお話ししていたときにダウン症のお子さんがいるママさんに「(ダウン症の子は)そういうことあるわよね?」と同意を求められたり、
その話を実母にしたところ「遺伝子検査をしないと結局は確定できない」と、ダウン症を否定しない言い方をされ、
あれ?やっぱりそうなのかしら?と、悶々としています。

夫は「何か不都合が(視力や知能面で)出てから詳しく調べれば良い」と言い、いま積極的に治療や療育(運動発達面)をするつもりがありません。
私はできる手立てがあるなら早めに療育など受ける方が良いのでは?と思うのですが、小児科のかかりつけ医も「一歳半までは分からないから」(主に立てない・歩けないことについて)と、言われました。

そこで最初の質問に戻るのですが、やはりここまで医療関係者からの指摘がない限り、いま私ができる事はないのでしょうか?
私が「ダウン症という事はないですか?」と思うのは、やはり考えすぎなのでしょうか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
Annaさん
2018/08/29 21:30
多くの方のコメントにもある通り「不安なら調べてみれば良い」その通りなんです。
でも、コメントにもありましたが口唇裂の術前検査での採血など本当に大変でしたので、正直言って躊躇いもあります。

ダウン症の症状は人によって程度に差があり妊娠中のエコーで発見できない場合や、成長しても外見では分かりにくい場合もある、という部分で「やっぱり…」と思ったり、運動面の発達の遅れは他の障害の可能性もあると思って調べてみたり。

「自分の子を障害者にしたいのか」というのは、上の子の発達障害を疑って病院を受診しようとした時に言われました。
診断名が欲しかった訳ではなく、育てにくさの理由を知りたかったのですが…
この言葉はたしかに私のトラウマになっています。

医療機関から積極的な働きかけがないなら、やはり私が動かなければいけない。
こちらの行政健診は10ヶ月と一歳半なのですが、発達遅れの経過観察のため一歳時に再診と言われて現在は日程の連絡待ちです。
これは全体健診ではないので、人数も少ないと思われますから、私の疑問もお話ししてみようかと思います。
「お母さん考えすぎですよ」と、笑って一蹴されるかもしれませんよね。もしくは専門機関を紹介されるか…
運動面の発達の遅れは確かにあるので、運動リハを含め「今できること」を教えてもらおうと思います。

こんな私の精神状態を心配してくださったコメントもあり、お気遣いに感謝しております。
堂々巡りの考えに下ばかり見ていました。
ちゃんと子ども達の顔を見て子育てします!

たくさんのご意見ありがとうございました。
それぞれ大変参考になりました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/114385
退会済みさん
2018/08/28 18:33

はじめまして。
ダウン症は、出産直後に、顔つき等特徴から診断されることが多いです。
顕著に症状が見られない場合も、小児科に受診する機会があるならば、医師からも言われると思います。
発達のスピードについては、影響する因子(ダウン症以外)も踏まえて小児科医師に相談される方が良いと思います(^^)

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なこさん
2018/08/28 15:30

ダウン症かどうかは血液検査で判断できるはずです。
ダウン症にも特徴が濃く出ない場合もあると聞きますし、はっきりさせたいなら血液検査をした方がいいと思います。
ダウン症の場合、小さい頃からマッサージをしたりする事で筋力の成長を促したりできると聞いた事があります。
後から何であの時何もしなかったんだろうと後悔するのはとても辛いです。
療育などはやって良かったと思う事はあっても、やらなければ良かったと思う事は無いんじゃないかなと思います。
私がAnnaさんの立場でしたらすぐに血液検査をすると思います。 ...続きを読む
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ダウン症…。
知識がないのでよくわかりませんが、ダウン症の子は、すぐわかる(生まれた時から)という話を聞いたことがあります。
今は、3Dエコー等あるのでお腹にいる時からわかるみたいです。
ただ、診断が下るかどうかはわかりません。

娘がASDです。
つたい歩きとか遅かったですよ。
病院を紹介しますよ、とまで言われました。
たまたま別件で病院に行っていたので、娘の発達のことを話したところ、気にすることではないとのことでした。

Annaさんがどうしても気になるようでしたら、診断してもらうのがいいのかもしれません。薦めてるわけではありません。
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
ふう。さん
2018/08/28 16:32

生まれる前から診断が出ます。
でも、症状&傾向が薄いヒトもいると、私個人は思っています。
小児神経科に心当たりがあれば相談してみるのもいいかもしれません。
あと、障害児保育に熱心な保育園はありませんか?0歳児さんの扱いに慣れたプロの目で、応援してもらえたらいいなと思います。今すぐ通うつもりはなくてもきっと相談だけは受けてもらえます。
まずはお布団の上でたくさんコロコロ転がってもらって。
全身をゆさゆさぶって。そしていっぱいハイハイしてもらいましょう。
生活リズムも整えて、よい睡眠を覚えてもらいましょう。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
リララさん
2018/08/28 18:38

私は、ダウン症や障害うんぬんよりAnnaさんの精神状態のが心配になります。

もやもやしてるんでしょ?
だったらはっきりさせる為に検査を受けたら良いかと思います。
すぐにわかる場合もあれば見逃される場合もある。世の中、絶対なんて無いんですから。

もし、そうならばショックでしょうが早期療育をスタート出来る。
そうでなければ、安心。

Annaさんの精神衛生上よくありません。
貴方が、先に精神的に潰れちゃいますよ。
検査ではっきりさせる事の何がダメなんでしょうか? ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
退会済みさん
2018/08/28 18:39

Annaさん、こんにちは😊
ダウン症のことは何も分からないのですが、息子も口唇裂があって産まれてきました。
そのときは本当に何も知らず、はじめての子だったので、何もかもが心配で、それこそ心疾患やダウン症もあるのではないかと、ほぼノイローゼだったと思います。

発達もゆっくりめだったのですが、いま思えば発達障害からの影響だったのかな、と振り返ります。

上のお子さんのケアもあるなか、本当にご心配ですよね。ハッキリさせてモヤモヤをなくした方がお子さんのためによいと判断されれば、血液検査をされたらいかがでしょうか。ただ、ご経験済みかと存じますが、小さな子の血液を取るのは阿鼻叫喚になりますよね…。息子も口唇裂の手術他、てんかんを疑って脳波までとりましたが、大変でした。今でも思い出します。
でも、ダウン症だったら口唇裂の手術は優先順位が低いので、いきなり全身麻酔とかは心臓への負担が高く、ないのでは、と素人考えに思いますが、そこは専門の医師に委ねます。息子は黄だんが長引いただけでも、手術の延期の話が出ていましたので。

何のお役にもたてませんが、Annaさんのお気持ちが少しでも軽くなることをお祈りしています。 ...続きを読む
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初めて質問いたします

わかりにくい質問でしたらすいません。よろしくお願いします。娘3歳4月より幼児園(こども園)に一号認定として(幼稚園部のようなもの)にいきだしました。園生活を見て、自閉症スペクトラム主にアスペルガーを疑っています。赤ちゃんの頃より気になる点は多々あり、そのたびに心配になり、まわりに大丈夫と言われ心配に蓋をしてきました。気になった点は赤ちゃんの頃あまり笑わない視線が合っているように感じない寝る場所が違えば夜ギャン泣きもしくは寝ない1〜2歳指差しがほぼ無し言葉の出は早いがすべてがおうむ返しもしくは意味はわからずただ話す意思疎通している感が全く無い人に興味全く無しイヤイヤ期は1時間2時間ギャン泣きしどんなにいろいろ試し気をそらそうとしても無理で最終車に乗せ泣き疲れ寝るまで走る自分の思う結果が得られなかったらパニック自分の頭を壁にぶつける(今は治まっている)現在人に興味でてはきたが自分の世界観で接するため一緒に遊ぶはできないまわりの変化に気づかない切り替えができない好きな話の一場面やセリフなど暗記、言葉のスイッチが入り何度も同じ場面を再現する思う結果でないと癇癪かパニック他にも多々ありますがこれぐらいで、、、市の支援センターに一度電話相談したところ普通と思いますと言われ、市の○ヶ月児相談時も毎回不安を言ってもスルーされています。ただし、一度脳に詳しい方の子育て講座の先生にグレーゾーンやねと言われた事があり、子育て広場で出会った人数名に私は専門家ではないけれど、なにか心配になるから相談してみたらと言われた事があります。ネット中心の素人調べですので、間違っている可能性は大いにありますが、アスペルガーがいちばんあてはまっていそうかなと思っています。そこで、お聞きしたいのが、この状態は診断を受けた方がいいのでしょか?いきなり病院に受けに行く!とまではなかなかなれず、家族に相談しても個性でしょ。仮にそうでもわざわざ受けに行かなくていいと言われます。前段階として支援センターで相談したいと思っても言葉は話す、この場面の時はこう答えるみたいなものができてしまう為か大丈夫とみなされ心配しすぎと言われます。(でもその可能性も否定できません)先生には切り替えが難しいやパニック時の対応は聞かれましたので伝え、不安に思うことも伝えましたが、、、園からの反応等を待つべきでしょうか?診断を受けてなにか変わる事はあるのでしょうか?これも不確定ですが、父がかなりアスペルガーを疑う性格で、その父によく似た性格だと私自身言われて育ってきています。私自身もアスペルガーの可能性は大いにあると思っています。

回答
石田亜紀さん、こんばんは。 娘さんと同じ歳の息子がおります。 息子は半年前に軽度のアスペルガーの診断を受けました。 私事ですので一例と...
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夫の事なのですが…同じ境遇の方(カサンドラの方)いましたらア

ドバイスお願いします。愚痴みたいな文ですが本当に悩んでいます…尚、ASD当事者の方にとっては不快な思いをされてしまうかもしれません。すみません。すごく長文です。お時間ある方、読んでください。私の夫は未診断ですが、おそらく軽度ASD(受動型)なのだと思います。理由は、娘がASDと診断された時、ASD関連の本を読みながら夫自身が「俺のことだ!」と言った事。日常の生活言動からそう思いました。私は理解はしようと日々歩み寄っています。娘と似ている点が多い為、障害について勉強しつつ、娘に対応できる事を夫にも対応したり…限りなく歩み寄っているのですが…やはり夫が何を考えてこの言動なのか?が分かりません。いくつか思いつく原因があっても、私の考えと夫の考えが合っているのか?違うのか?確認も取れず(話しても会話にならない為)毎回何だったんだろう?で終わります。私の考えも、考え通りに伝わっているのか?その確認もできず何なんだろ…とモヤモヤして時間がすぎていくって感じで、私はスッキリしません。具体的な例として…細かく書きます。ここからかなり長文になります。ある日曜日。夫は一日ぶりの休み。(シフト制。金曜休みで土曜仕事。で日曜日休み)でした。金曜日は1日寝て過ごし、日曜日は家族で出かける予定をたてていました。夫も了承済みでした。昼すぎに夫、娘(小4)私で自宅から50分ほど離れた遊園地に行きました。大きな遊園地ではなく市が運営する幼児が楽しめるような乗り物が10個くらいある小さな遊園地です。初めてではなく5回くらいは行ったことある場所です。駐車場が混んでいて少し探したりしました。いつもならイライラしだす夫ですが、今日はまぁまぁ穏やかに駐車場を探して停められました。そして約2時間半くらいの間、三人で楽しく何事もなく遊びました。その後、遊園地から15分程の私の実家に届け物をしに行きました。(この予定も事前に了承済み)その道中、車の中でその日の夕飯の話を軽くしました。お弁当でも買って帰る?どうする?と三人で話しました。娘が実家で食べてから帰りたいと言ったので、私は、ばあばが食べていきなって言ってくれたらそうしようね。と言いました。娘もうん!わかった!と嬉しそうでしたので、私は実家で食べることになりそうかな?と思いながら、特に言葉にせず、その後夕飯の話は終わりました。そして、実家で遊んでから帰りたいと娘が言ったので、普通に、いいよー。と返事しました。この時、夫に特に了承を得たりはしませんでした。ですが、話は聞こえていたはずです。実家につく前に夫に、遊んでからって言ってるけど、少し長くなるかもしれないよ?大丈夫?と声掛けすると、大丈夫。と答えました。長居したら疲れてるだろうし気まずくない?大丈夫?と念を押すと、大丈夫だよ。と普通に返事しました。この時、夕飯はもしかしたら実家で食べるかもしれないよとは話しませんでした。実家に着き、普通に仲良く話をし、お茶やお菓子を食べ…と普通に何事もなく過ごしました。娘が庭に遊びに行きたい!と夫を誘うと渋りました。なので私と二人で庭で遊びました。その間疲れもあり、夫は座ったまま目をつぶっていたそうです。庭で母に、夕飯を食べていけば?と言われ、娘は大喜び。私もやっぱりそうになると思ったーなんて考えながら、夫に伝えようと部屋に入りました。夕飯食べていけばって言ってくれたけど?食べてく?と夫に質問すると、んー。と目をつぶりながら答えたので、食べてから帰るものだと思ってました。夕飯まで40分くらいありました。疲れてると思ったので夫に、畳の部屋で横になって休んでと私が言うと、拒否しました。ずっと座ったまま目をつぶっていました。一人で畳の部屋に行くのも嫌なのかな?と思い、声をかけ、私が先に畳の部屋に行きました。すぐに娘がママ~と部屋に入ってきました。パパも呼んでおいでって言うと、呼んだけど来なかったと言いました。15分くらい畳の部屋で、娘はゲーム。私は横になってテレビを見てました。その間、座ったまま寝ている夫に母が、座ったままじゃ…と心配し、よかったら畳の部屋で横になってね。ゆっくりしていって。と声をかけたそうです。それからすぐに畳の部屋に夫が来ると、すんごい形相で、帰らねーなら泊まっていけ!といきなり激怒。びっくりして私が、え?夕飯食べていかないの?と聞くと、お前が食べていきたいから食べることになったんだろ。と激怒。この時私の頭は???状態でした。夕飯を食べていくつもりでいた娘は大癇癪。娘をなだめる間も、イライラしている夫。娘もこんなだし…食べていけばいいじゃない?と夫に言うと、は?いつ帰るんだよ!とまた激怒。じゃあ、食べないで帰ろっかと言うと、食べていけばいーだろ!と激怒。どうしたいの?私はどっちでも構わない。と言うと、お前が食べていきたいからこうなった。だから食べていけばいーだろ!とまた激怒。え?そんな事ないけど?というと、夫は、あーもーいい。はいはい。と言い畳に座り込みました。帰りたいんだろうな…と感じたので、じゃあ今日は帰ろう!と言うと無言。この人は何がしたいんだろう?と夫に対してのイライラと何故私のせいになるの?何なの??と思いました。そして、面倒くさいからもう帰ればいーや。と帰り支度をしました。娘にはかわいそうでしたが、帰るよ!と無理やりゲームを中断させ、帰り支度に…もちろん娘は泣いていました。食事の用意をしている母にも、申し訳なかったのですが、帰ることにしたからゴメンね。と…その間、夫は畳の部屋で座っていました。用意ができて玄関で、帰るよーと夫に声掛けすると、すぐ来ました。母も突然どうしたんだろう?というような雰囲気でしたが、夫には笑顔で、またゆったり来てね。何もお構いできなくてゴメンね。と声掛けしてました。夫は、母に笑顔でいえいえ。みたいなジェスチャーをし、車に乗り込みました。実家での滞在時間は1時間半でした。帰りの車内は無言のまま。お弁当が食べたかったのかな?と思って、お弁当屋さんに寄ろっか?と話しかけるも無言。娘は泣きつかれて寝てしまい。険悪なムードのまま帰宅しました。その後もずーっと無言。ご飯を用意しても食べずに無言で寝てるふり。すごく長文になりましたが、このような事が多々あり、まったく夫の言動の意味がわかりません。私がわからないのだから、リタリコの皆さんがわかるわけ無いだろうって思われててしまうかもしれませんが…何が原因なのか??なぜ、私が悪かったのか??全く分かりません。ちなみに、実家と夫の関係は良好です。実家には、兄家族も同居していて、家族皆、仲良く、特に夫だけ省かれるとか、嫌な思いをするような事は今まで一度もないと、夫と実家の家族の様子からそう思います。細かく状況を説明してみましたが、この説明で、夫の怒りのポイントはここなんじゃないかな?というアドバイスがあれば知りたいです。私の鬱もよくなったり、ぶり返したり、カサンドラで辛いです。別れるしかないと医者は言いますが、娘はパパになついているし、離婚の話もしますが、夫は了承せず。会話もできず。私の思いをぶつけても何も返ってきません。同じ境遇の方。どうに乗り越えてますか??理解してあげたい気持ちと、理解できない気持ちと、私の頭の中はぐちゃぐちゃです…長文乱文失礼しました。最後まで読んでくださりありがとうございますm(__)m

回答
ぽかりさん 回答ありがとうございます。 畳の部屋で横になっていた…の部分。確かにぽかりさんの推測どおりの心情だったのだろうなと思います。 ...
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息子に検査を受けさせるかどうか悩んでいます

3歳3ヶ月、クリニックでは半年ごとの経過観察になっている息子の件です。1歳頃から月に3回、親子リズム体操のサークルに参加しています。毎回リズム体操・出欠のお返事の時間・手遊び・絵本読み聞かせ・工作という流れなのですが、リズム体操だけは一向にやろうとしません。いつも走り回っています。初めはリズム体操だけでなく他のことにも全く興味を示してくれなかったのですが、徐々にやるようになったり、やらなくても座って見ていることが出来るようにはなりました。絵本の時間は回りが逆にうろうろしているときでもじっと座っているくらいです。しかし、リズム体操だけはいつもほんの一部しかやりません。唯一、夏休みなど長期休みの時にいつものメンバーの上のお子さんで、小学生や幼稚園のお子さんが来てくれた時は、私とではなくお兄ちゃんやお姉ちゃんとだったら全部綺麗にやってくれます。私が近寄ってもお姉ちゃんとやるからお母さんはあっち!と言われます…経過観察となってから余計に気になってしまい、やはり経過を見ずに検査を受けた方がいいのか、悩み出しました。何より発達障害の疑いありとなってから、子供を見る目がすべて、これは出来てるから大丈夫、これはいつまでたっても出来てないから不安…といった、以前とは全く違う見方で見るようになってしまいました。叱り方や褒め方もよく分からなくてなってしまっています。検査を受けるか否か含めて、今後の子供との関わり方などアドバイス頂けるとありがたいです。お願いします。

回答
大丈夫か大丈夫でないか?でお子さんを見るのはやめませんか? お子さんは、大丈夫ですよ。 ちゃんと、生きてます。この子なりに。 そして、...
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