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もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら...

2018/08/28 14:40
11
もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら直ぐに削除するつもりです。
普段はADHDグレーゾーンの第一子について質問をしていますが、今回は1歳の第二子についてです。

ダウン症のお子さんは、やはり生後すぐに診断されるものでしょうか?

上の子より4週早く産まれた為、抱っこした時の体の柔らかさも新生児特有のものかな?と。
また口唇裂があったため、その治療を優先されたためか、心雑音があったのも新生児には良くあることで1ヶ月検診以降エコーの必要はないと言われました。

現在、一歳になるのですが、首すわり〜寝返り、ずり這いと大体上の子より3・4ヶ月遅れくらいで発達していて、いまお腹で支えながらのつかまり立ちをしているような状態です。
ひとり座りは11ヶ月頃ようやく出来て、高バイや伝い歩きはまだしません。

なぜダウン症という名前を出したかと言うと、私のいとこにダウン症のお兄さんがいるのですが、その人の顔つきに似てるなと思う瞬間があること…でも、常にではないです。
低緊張?と思われる姿勢や発達の遅れがあること、です。

口唇裂の治療で、周りの子よりも病院に行く機会は多い方かと思いますが、医療関係者から指摘された事はありません。
でも、上の子の幼稚園のママさん達とお話ししていたときにダウン症のお子さんがいるママさんに「(ダウン症の子は)そういうことあるわよね?」と同意を求められたり、
その話を実母にしたところ「遺伝子検査をしないと結局は確定できない」と、ダウン症を否定しない言い方をされ、
あれ?やっぱりそうなのかしら?と、悶々としています。

夫は「何か不都合が(視力や知能面で)出てから詳しく調べれば良い」と言い、いま積極的に治療や療育(運動発達面)をするつもりがありません。
私はできる手立てがあるなら早めに療育など受ける方が良いのでは?と思うのですが、小児科のかかりつけ医も「一歳半までは分からないから」(主に立てない・歩けないことについて)と、言われました。

そこで最初の質問に戻るのですが、やはりここまで医療関係者からの指摘がない限り、いま私ができる事はないのでしょうか?
私が「ダウン症という事はないですか?」と思うのは、やはり考えすぎなのでしょうか?
この質問は回答受付を終了しました

回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ

Annaさん
2018/08/29 21:30
多くの方のコメントにもある通り「不安なら調べてみれば良い」その通りなんです。
でも、コメントにもありましたが口唇裂の術前検査での採血など本当に大変でしたので、正直言って躊躇いもあります。

ダウン症の症状は人によって程度に差があり妊娠中のエコーで発見できない場合や、成長しても外見では分かりにくい場合もある、という部分で「やっぱり…」と思ったり、運動面の発達の遅れは他の障害の可能性もあると思って調べてみたり。

「自分の子を障害者にしたいのか」というのは、上の子の発達障害を疑って病院を受診しようとした時に言われました。
診断名が欲しかった訳ではなく、育てにくさの理由を知りたかったのですが…
この言葉はたしかに私のトラウマになっています。

医療機関から積極的な働きかけがないなら、やはり私が動かなければいけない。
こちらの行政健診は10ヶ月と一歳半なのですが、発達遅れの経過観察のため一歳時に再診と言われて現在は日程の連絡待ちです。
これは全体健診ではないので、人数も少ないと思われますから、私の疑問もお話ししてみようかと思います。
「お母さん考えすぎですよ」と、笑って一蹴されるかもしれませんよね。もしくは専門機関を紹介されるか…
運動面の発達の遅れは確かにあるので、運動リハを含め「今できること」を教えてもらおうと思います。

こんな私の精神状態を心配してくださったコメントもあり、お気遣いに感謝しております。
堂々巡りの考えに下ばかり見ていました。
ちゃんと子ども達の顔を見て子育てします!

たくさんのご意見ありがとうございました。
それぞれ大変参考になりました。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/114385
退会済みさん
2018/08/28 18:33
はじめまして。
ダウン症は、出産直後に、顔つき等特徴から診断されることが多いです。
顕著に症状が見られない場合も、小児科に受診する機会があるならば、医師からも言われると思います。
発達のスピードについては、影響する因子(ダウン症以外)も踏まえて小児科医師に相談される方が良いと思います(^^)
https://h-navi.jp/qa/questions/114385
なこさん
2018/08/28 15:30
ダウン症かどうかは血液検査で判断できるはずです。
ダウン症にも特徴が濃く出ない場合もあると聞きますし、はっきりさせたいなら血液検査をした方がいいと思います。
ダウン症の場合、小さい頃からマッサージをしたりする事で筋力の成長を促したりできると聞いた事があります。
後から何であの時何もしなかったんだろうと後悔するのはとても辛いです。
療育などはやって良かったと思う事はあっても、やらなければ良かったと思う事は無いんじゃないかなと思います。
私がAnnaさんの立場でしたらすぐに血液検査をすると思います。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
ダウン症…。
知識がないのでよくわかりませんが、ダウン症の子は、すぐわかる(生まれた時から)という話を聞いたことがあります。
今は、3Dエコー等あるのでお腹にいる時からわかるみたいです。
ただ、診断が下るかどうかはわかりません。

娘がASDです。
つたい歩きとか遅かったですよ。
病院を紹介しますよ、とまで言われました。
たまたま別件で病院に行っていたので、娘の発達のことを話したところ、気にすることではないとのことでした。

Annaさんがどうしても気になるようでしたら、診断してもらうのがいいのかもしれません。薦めてるわけではありません。
...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
ふう。さん
2018/08/28 16:32
生まれる前から診断が出ます。
でも、症状&傾向が薄いヒトもいると、私個人は思っています。
小児神経科に心当たりがあれば相談してみるのもいいかもしれません。
あと、障害児保育に熱心な保育園はありませんか?0歳児さんの扱いに慣れたプロの目で、応援してもらえたらいいなと思います。今すぐ通うつもりはなくてもきっと相談だけは受けてもらえます。
まずはお布団の上でたくさんコロコロ転がってもらって。
全身をゆさゆさぶって。そしていっぱいハイハイしてもらいましょう。
生活リズムも整えて、よい睡眠を覚えてもらいましょう。 ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
リララさん
2018/08/28 18:38
私は、ダウン症や障害うんぬんよりAnnaさんの精神状態のが心配になります。

もやもやしてるんでしょ?
だったらはっきりさせる為に検査を受けたら良いかと思います。
すぐにわかる場合もあれば見逃される場合もある。世の中、絶対なんて無いんですから。

もし、そうならばショックでしょうが早期療育をスタート出来る。
そうでなければ、安心。

Annaさんの精神衛生上よくありません。
貴方が、先に精神的に潰れちゃいますよ。
検査ではっきりさせる事の何がダメなんでしょうか? ...続きを読む
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https://h-navi.jp/qa/questions/114385
退会済みさん
2018/08/28 18:39
Annaさん、こんにちは😊
ダウン症のことは何も分からないのですが、息子も口唇裂があって産まれてきました。
そのときは本当に何も知らず、はじめての子だったので、何もかもが心配で、それこそ心疾患やダウン症もあるのではないかと、ほぼノイローゼだったと思います。

発達もゆっくりめだったのですが、いま思えば発達障害からの影響だったのかな、と振り返ります。

上のお子さんのケアもあるなか、本当にご心配ですよね。ハッキリさせてモヤモヤをなくした方がお子さんのためによいと判断されれば、血液検査をされたらいかがでしょうか。ただ、ご経験済みかと存じますが、小さな子の血液を取るのは阿鼻叫喚になりますよね…。息子も口唇裂の手術他、てんかんを疑って脳波までとりましたが、大変でした。今でも思い出します。
でも、ダウン症だったら口唇裂の手術は優先順位が低いので、いきなり全身麻酔とかは心臓への負担が高く、ないのでは、と素人考えに思いますが、そこは専門の医師に委ねます。息子は黄だんが長引いただけでも、手術の延期の話が出ていましたので。

何のお役にもたてませんが、Annaさんのお気持ちが少しでも軽くなることをお祈りしています。 ...続きを読む
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
8日
【中学卒業後の進路アンケート】高校は通常学級?定時制高校、通信制高校、特別支援学校、フリースクールどこにした?みなさんの経験を教えてください!
中学校を卒業後のお子さんの進路について、お悩みの方も多いと思います。
義務教育期間が終わり、社会に向けてどのような進路を選ぶのがお子さまの将来につながるのか、選択肢も増える分迷われることも多いと思います。
そこで、中学校卒業後の進路について悩んでいる方、また、すでに経験済みの方、みなさんの体験談をお聞かせいただけないでしょうか?

【回答例】
・ASDの息子は、公立高校中学校では自閉症・情緒特別支援学級に所属していました。高校は発達障害に理解があるという評判の私立高校を選びました。入学前に面談をし●●のような配慮をお願いしました。今思うと、もっと●●をしておけばよかったと思います。
・軽度知的障害の娘がいます。中学では知的障害特別支援学級に所属していました。かなりなやみましたが、特別支援学校高等部を選びました。見学へ〇回行き~のところを見ました。
など

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、上記の【例】のような形で、どのように進路を決めたのか、やって良かったこと、後悔していることなど、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2024年11月22日(金)から12月1日(日)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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